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“没有我们,没有我们”

没有#35CDB0,DAI一无所有

第5天英国痴呆症意识周2015

Vorstand HR 1(2)尽管一周有七天,但这将是我们针对此活动的最终博客。作为编辑,我试图强调ADI2015的一些DAI和其他演示,以及我们面临的一些问题。

流行语 没有我们就没有我们,几乎已成为组织的问号,就像以人为中心的护理被记录在文档中一样,但很少交付。他们常常可能包括我们其中的一个人,或者利用他们试图让痴呆症患者参与其中的借口,但是要找到愿意站出来,大声疾呼或参与其中的痴呆症患者是很难的。

倡导和自我倡导之路是一条非常艰难的道路,通常要成为一名拥护者,您必须是边缘化群体的一员,并且经常遭到歧视,或者您必须代表某人大声疾呼谁受到了恶劣的对待当然,这意味着您经常会遇到很多敌人,因为人们不喜欢听到他们在别人身上做的不好’的意见,或者也许是您想要的更改,不会引起他们自己的议程或商业计划。

继续与某些人讨论许多事情似乎毫无意义,因为被视为好战或过于直接和有力并不总是有益的。但是,如果组织不喜欢倡导者所说的话,例如基本权利之类的东西或他们认为可以改变的群体可以改善某个群体的关心或对问题产生积极影响的东西,那么肯定会有至少需要照照镜子,并愿意进行充分而透明的讨论。我继续说出要在所有有关痴呆症患者的每一次对话中将其充分和适当地纳入其中。

不幸的是,即使多年来,我们一直在告诉他们所提供的服务对我们不起作用,甚至事实上,事实上,痴呆症领域的许多倡导组织都不愿意接受其消费者的声音作为变革的动力。 ,对于我们来说没有足够的服务,或者不是我们想要的服务。如果没有人愿意去听,或更重要的是,接受批评并将其用作思考变革的积极推动力,那么成为消费者拥护者的意义何在?一世’曾经是许多组织的一部分,无论是受雇还是志愿组织,都是能够很好地接受批评的组织,这些组织对现实生活的影响最大。

作为生命 痴呆症国际联盟 ()继续下去,痴呆症患者的真实声音变得更加坚强,在全球范围内开展工作,而不是在当地受到影响,这似乎是倡导者最有效的方式。在途中,DAI正在为痴呆症患者提供服务和教育,而在大多数情况下,倡导组织没有提供或没有提供良好的服务。

老年痴呆症’国际疾病 通过与他们的合作,DAI已真正成为我们的倾听者,在此过程中,DAI已成为世界上痴呆症患者的主要身体。

很高兴能够在此报告我们已经与我们联系。 老年痴呆症’s Society UK 讨论与他们的合作并以某种方式一起工作,我非常期待今年6月与他们的首席执行官杰里米·休斯(Jeremy Hughes)会面。

现在我们都需要我们自己的地方,州和国家倡导组织加入并真正听取我们的意见…并做同样的事情。我们不是威胁,我们只想共同努力。

我们将共同努力,改善痴呆症患者及其家人的生活。

继续这样做是不可接受的 关于我们的任何事情,没有我们。

编辑:凯特·斯瓦弗

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附言我本周在自己的博客上写了一些有争议的话题,包括 我是谁?, 这是谁的故事?, 痛苦与痛苦, 行为管理或员工教育 Advocacy 和 activism for people with 痴呆.

克里斯·罗伯茨(Chris Roberts)出席ADI2015

戴董事会成员克里斯·罗伯茨(Chris Roberts)在ADI2015上演讲,ADI行政长官马克·沃尔特曼(Marc Wortmann)
戴董事会成员克里斯·罗伯茨(Chris Roberts)在ADI2015上演讲,ADI行政长官马克·沃尔特曼(Marc Wortmann)

克里斯于4月17日(星期五)宣布了研讨会: 让痴呆症患者参与研究和临床试验.

I’我很荣幸能够参加这次会议,并很荣幸地代表我/我们听取了所有实际完成的伟大工作。

你看“I”患有痴呆症,混合型痴呆症,血管性痴呆症和老年痴呆症,但我想强调“have it”但肯定没有我!

然而。

我是谁? ;

我今年53岁,已婚,有五个孩子和两个孙子;我的妻子仍然是我有爱心的妻子。我住在英国北威尔士。

诊断前

在我50岁之前的几年里,我一直在sc不安,记忆力下降以及在熟悉的地方迷路,我们从未在2008年中风和正在发生的事情,缺乏对痴呆症的教育之间划过一点点。

但是我也有肺气肿的诊断,所以我们把自己的轻浮性比作氧气不足和自我诊断了几年,这完全是错误的! 

在医生的定期检查中,我们提到了这一点,她说不,不! 

于是测试开始了。

我的诊断只用了13个月,我不介意,因为及时诊断也必须是正确的。

在此过程中未提供任何支持或信息。

就像我们被告知的那样,在诊断时,实际上是在敲门。接待员问我们是否可以快点走,因为有人已经等了很久了,变得烦躁!

我得到了我所谓的我的‘welcome pack’ 和 shown the door,

我们绝对一无所知。我们只是一个人呆着! 

我们站在停车场哭了。

我们一起叫家人去度假,最后一个,

我们很伤心,我什至还没走。

完全缺乏支持和信息!! 

但是我有责任,我是父亲丈夫,曾祖父,我们需要了解更多信息,我们研究并在互联网上拖网获取信息,但是我们需要正确的信息,周围有很多垃圾! 

痴呆并非因诊断而死亡

 经过研究,我们意识到这并不是诊断死亡!

我拉起袜子,决定现在就向前看,而不是向后退,拥抱我的新未来。

事务井井有条;我什至选择了未来的养老院。

然后我们从英国阿尔茨海默病学会那里得到了帮助,老年痴呆症顾问很棒。

我们意识到很少有人知道, 

每个人都听过这个词……“dementia”但大多数人不明白这意味着什么! 

我们决定对所有人进行诊断,甚至告诉别人,甚至把它放在脸上,我现在都使用社交媒体来帮助教育他人,传播良好的信息,甚至建立自己的信息页面。

我再次感到有力量!值得! 

我们现在会见我们的地方议会服务部门,并为他们提供建议,甚至为所有年龄段及其家庭建立了一个新的社交团体

加入痴呆症朋友倡议,受过痴呆症冠军的训练,并与我的妻子’在过去的12个月中,我们的帮助已经进行了18堂课,向300人讲了痴呆症的含义。 

我发现 痴呆症国际联盟,由痴呆症患者支持和倡导,进行网络研讨会,虚拟咖啡馆和大师班;我什至成为董事会成员! 

加入痴呆症导师并为他们做出了贡献,主持了他们的虚拟咖啡馆之一,甚至开始谈论我对痴呆症的经历,毕竟我们是专家!

他们现已成为由6个国家组成的全国性痴呆症工作组,与国际老年痴呆症联盟一起与阿尔茨海默氏病国际组织一起在最前沿开展工作。 

那我的家人呢?

是我,但是我的家人呢?我的诊断也传给了我全家人,甚至我的朋友们! 

我们永远不会忘记这一点,他们会很久以后就记得我。

它可能同样影响他们。

由于他们需要大量的信息和支持,因此年轻的护理人员尤其容易陷入网络。

我的岳母最近和我们一起住了,她自己也被诊断出患有阿尔茨海默氏症,另外一位妻子可能还需要许可证?

但是随着我们’今天在这里听到的情况正在发生变化,在像您这样的人的不断支持下,更多的痴呆症患者也被纳入了他们自己的决策中。

研究得到的资金比以往任何时候都要多,教育得到了促进,污名减少了。

提供护理和适当的服务,更重要的是, 

但是还有很长的路要走!

我衷心地代表痴呆症患者,感谢所有在努力生活的同时努力改善我们生活的人们。

非常感谢你! 

寻求志愿者

志愿者
We are seeking the support of more 志愿者s, with 和 without a diagnosis of 痴呆.
痴呆症国际联盟, an advocacy 和 support organisation, of by 和 for people with 痴呆. We are also a registered not for profit organisation thanks to the very generous donation by Dr Richard Taylor PhD. 
A few of our Board members, 和 some members of our Circle of Friends already 志愿者 significant amounts of time 和 expertise to run 戴, 和 some are working for huge amounts of time to run this group. 
We also currently have some very generous support from one person without 痴呆, who has informed us she will only be available to continue with assistance until July this year.
We have no regular funding, although last year a few members personally raised enough funds to support six members to attend ADI Puerto Rico, 和 this year, we have had limited funding from ADI since our collaboration with them, also only for use to support members to ADI 珀斯 和 certainly not enough for more than a very few to be able to attend, plus attendance at the two WHO meetings.
It can be frustrating trying to be an active member of any group, but specifically in this one due to our own symptoms of 痴呆 it can be more difficult. 
Everything takes much longer. Sometimes we forget to do things we promised we'd do. Sometimes we even forget we said we'd do them. Members might find it frustrating, 和 due to their own symptoms of 痴呆, may not be able to be more supportive in the running of the group, but as members, they still expect a lot. Sometimes there are misunderstandings, personalities get in the way, 和 the D-factor is hard for us ALL to live with, even those members working hard to live better with 痴呆 than others think possible.
We ALL have dark days, when it seems it would be easier to give up 和 cry.
The more we give to each other, to this organisation, 和 indeed to our own communities, the more we get back, 和 we need more people to give of their time 和 expertise to support the work of a very few members. Please consider actively 志愿者ing rather than waiting for someone to contact you.
Specifically, we need people who would be able 和 willing to undertake some administrative support including the following;
  1. Support as required for taking 和 typing up minutes of meetings (in Australia, this is often at 6am - athough we record the meetings, so they can be done after!), assisting with editing 和 other administrative assistance as required.
  2. Support with social media 和 our website
  3. Mentoring new members
  4. Managing our online programs, including setting up the Event brite invitations, managing the time zones, etc. To give you an idea of what this entails;
    • We have a monthly Webinar called A Meeting of the Minds, usually with guest speakers
    • We run weekly support groups in two time zones
    • We run monthly cafes called Cafe Le Brain
    • During 痴呆 Awareness Month in 2014, we ran weekly Master classes 和 would need assistance with this if we repeat them later this year
    • We have a YouTube channel which occasionally requires support, e.g. uploading of new videos
  5. Some support with newsletters, marketing, 和 any other thing that might be requested of us, including presentations 和 other material to support attending or presenting at conferences.
Also, an update on the Wish Project we were working on, including the possibility of producing a book of wishes 和 images, is not for any organisation to use to sell, if it gets completed, it will be for promoting our members wishes. However, if there was a suitable way 戴 could turn that into revenue raising, obviously with appropriate consents, it may be worth considering.  All funds would go to members 和 services; it costs money on a monthly basis to run 戴, which we don't have other than from some generous but only occasional donors.
If you don't have time to 志愿者, but can afford to make a donation, then please do so. If you are attending any of our Webinars, 和 can afford to donate at the time you register, then also please consider doing so as it costs us money to run these events, for which we currently have no regular funding. 
我们不能独自做什么, 我们可以一起做.

董事会成员Helga Rohra

Vorstand HR 1(2)赫尔加·罗拉(Helga Rohra),我们的朋友和一个 痴呆症国际联盟大约8年前,来自德国慕尼黑的董事会成员被诊断出患有LBD。她给我们荣幸在这里分享她的故事。

由于与痴呆症有关的污名,经过一年的挣扎和躲藏,她的生活发生了很大的变化。

在2012年伦敦的ADI国际会议上与痴呆症的倡导者们见面时,她坚信不疑。她开始站起来,为在德国痴呆症感动的所有同胞们发言。她现在仍然忙于讲解痴呆症患者的生活,重点关注仍然存在的能力。

她的需求一经诊断就从一开始就包括在内,她的书(德语和罗马尼亚语)的标题是:”走出阴影”突出这些要求。自从她还是ADI和AE会议的发言人。

随着2012年欧洲痴呆症患者痴呆症工作组的成立,痴呆史的里程碑被确立为第二个痴呆症咨询小组的成立。她是该小组的第一任主席。她的祖国德国于2014年12月授予她国家和国际一级的承诺奖。

激励Helga与世界各地的痴呆症朋友一起进行新项目。

As 痴呆, we know no borders 和 TOGETHER we are strong!

上图显示了Helga与伟大的拥护者以及另外两名董事会成员Chris Roberts和Agnes Houston在2014年格拉斯哥举行的AE会议上。

感谢Helga分享您的故事。

编辑:凯特·斯瓦弗