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祝大家节日快乐安全

 

屏幕截图2015-12-22下午12.40.24

国际三张牌游戏症联盟国际理事会祝愿我们的会员和支持者节日快乐,平安,我们非常期待在2016年与您在线或亲自见面。

对许多人来说,这是一个喜庆的季节,我们借此机会祝大家与家人和朋友度过美好的时光,并希望您保持安全。

值得记住的是,这并不总是每个人的欢乐时光,因此要对自己以及彼此保持友善和温柔。

三张牌游戏症的生活:新观点

今天我们的博客也跟随我们发送的邀请您参加电子邮件会议的电子邮件– 三张牌游戏症的生活:新观点 –2016年1月与Al Power博士一起。

您可以 在这里注册…

2岁生日快乐

在与Power博士举行活动的两周前,我们将通过在线全球庆祝活动庆祝我们的2岁生日,并且您将在新年初期收到Zoom会议链接。

保持日期自由: 2016年1月13日星期三/ 2016年1月14日星期四(美国/澳大利亚)

这将是一个有趣而激动人心的时刻,我们还有很多值得庆祝的事情。值得庆祝的最好的事情可能是,我们的成员不断壮大,全球呼声越来越高。

有(也许仍然有)许多人怀疑三张牌游戏症患者可以建立并经营自己的小组,包括免费提供会员资格和免费服务,甚至为三张牌游戏症患者提供免费服务,而这一切都需要很少的资金。值得骄傲 。我们当然是。

戴上帽子,做蛋糕,做任何让自己感到开心的事。

如果您与其他成员住在同一城镇或地区,则可以在一天中聚在一起,然后一起参加。与其他DAI成员亲自加入部队。玩得开心,并继续改变自己,不仅改变自己的人生,也改变别人的生活。

我们的新董事会

我们将在新年初期介绍我们的新董事会,并期待着我们迈向一个真正存在的世界,这对于全球三张牌游戏症患者来说是非常激动人心的一年 “没有我们,没有我们。”

请注意:

2016年1月将不会举行董事会会议或会员公开会议,而是共同的庆祝活动和与新董事会成员见面的机会。像这样的所有正式会议都将在2月恢复。

国际三张牌游戏症联盟2015年即将卸任和2016年即将卸任的董事会成员的最良好祝愿。

主席兼编辑:凯特·斯瓦弗

从实验室到家庭:21世纪的广告

 

屏幕截图2015年11月21日下午5.17.04我代表的最近三天 三张牌游戏症国际联盟 at an ADI区域会议 和菲律宾神经病学协会在马尼拉举行的会议。实际上,完全到达这里是一个重大挑战,因为巴黎发生恐怖袭击,奥巴马先生和其他国家元首都在这里参加亚太经合组织,安全确实得到了加强,并且所有航班的机场取消了12个小时以上当然,在我离开家的那天。最重要的是,森林大火和热浪回到家中,带有灾难性的丛林火灾警告,而且我们无法比我们最初预定的时间更早回家!

无论如何,马尼拉的热情好客非常出色,这里人们的友善和热情好客实在是壮观。昨晚的晚餐是一个亮点,全国所有地区都在表演,包括神经科医生和其他医生。它极具竞争力,非常有趣。

这次会议本身更像是神经病学家,因为它是由菲律宾神经病学协会主办的,许多演讲者介绍了三张牌游戏症的科学数据和药学方面,但这对DAI来说是重要的一步,特别是在鼓励他们将来将三张牌游戏症患者纳入他们的计划中。

在今天的三张牌游戏症友好社区会议之后,我与该地区的其他五位演讲者(包括大约20年前发起这项运动的日本)一起出席了会议,这令人鼓舞,我们彼此也学到了很多东西。

我最高兴的是,DAI将能够在这里代表的国家(例如印度,印度尼西亚,香港和新加坡)为三张牌游戏症患者提供支持,尽管这种互相支持的渠道可以互相帮助,向三张牌游戏症患者发出更强烈的全球声音。我们已经有了第一个针对尼日利亚三张牌游戏症患者的支持小组,我预见全世界将会有更多的关注者。 米克·卡莫迪,我们的支持小组主持人和主持人,以及一位出色的小伙子和诗人,肯定会在每个早晨为他提供很多床!

有很多东西可以参加,而且非常累人,但是我将为另一个博客写一份完整的报告,尤其是在今天的DFC会议上。

编辑:凯特·斯瓦弗

Copyright: 三张牌游戏症国际联盟2015

 

三张牌游戏症:语言和媒体#DAM2015第25天

资料来源:googleimages.com
资料来源:googleimages.com

再次,在另一个 World 老年三张牌游戏症’s Month,印刷,广播和印刷媒体上有关三张牌游戏症的文章和故事让我们大跌眼镜,其中许多是消极的,污名化的和贬低的,并且集中于我们的赤字。

再次媒体上的许多故事都是由家庭护理合作伙伴,研究人员或医疗保健专业人员提供的,或者由家庭护理合作伙伴,研究人员或医疗保健专业人员提供的,这些故事都是关于三张牌游戏症患者的,而应该接受采访的人本身就是三张牌游戏症患者。

阿尔茨海默病世界’那天,媒体应该充斥着患有三张牌游戏症的人,而不是没有三张牌游戏症的人。

可悲的是,这种情况经常会持续“about us, without us”?

再次,三张牌游戏症患者因继续使用诸如此类的术语而受到冒犯和侮辱‘dementia sufferer’, ‘患有三张牌游戏症’, 要么 being called ‘demented”。他们不会打电话给我们,我们对此表示100%的肯定!

是的,即使被采访者或进行采访的人明确要求记者不要使用这些条款,也会发生这种情况。

我本周参加了一个活动,当时是MC的记者在活动前得到了三张牌游戏症语言指南,但仍称我们为患者。之后我跟她说话时,她声称她没有’不了解准则。这是一种太普遍的体验!

我本人认识或与之进行过网上讨论的记者都宣称他们是专业的,但是太多的记者拒绝进行有关尊重的三张牌游戏症语言的研究,而后又不愿使用它们。

As our advocacy 要么 ganisations are pushing globally for dementia 友善 communities, and using the media in part to promote these campaigns, the time is NOW, that everyone starts using respectful language.

这些组织还必须坚持要引用三张牌游戏症语言指南,包括内部的,如果他们确实是在倡导三张牌游戏症患者的话。…

No-one can claim to be dementia 友善, if they continue to use language that disrespects the majority 的 us.

DAI写了一个博客 去年三张牌游戏症和媒体 其他三张牌游戏症患者也在本月也开始撰写有关语言的文章。

英国的温迪·米切尔(Wendy Mitchell)是我们的成员之一,也是定期写博客的人,他写道 语言的重要性 最近,值得一读。

全世界的倡导组织都在发布自己的三张牌游戏症语言指南。让’s hope they use them…

奇怪的是,早在2008年就已经存在三张牌游戏症语言准则,但是,媒体,公众,卫生保健部门,研究人员以及声称为我们辩护的组织仍然大部分没有使用它们…

最全面的指南可在此处下载:

老年三张牌游戏症s Australia Language Guidelines 2014

 

编辑:凯特·斯瓦弗
Copyright: 三张牌游戏症国际联盟2015

三张牌游戏 友善: who is doing it well? #DAM2015第14天

屏幕截图2015-09-14 at 9.52.31 am对于 Day 142015年三张牌游戏症意识月,谈论全世界正在开展的三张牌游戏症友好社区计划似乎很重要。对三张牌游戏症友善并不在于成为‘friendly’ – we should all be 友善 and kind –以及更多关于:

    • 人权
    • 尊重
    • 不歧视
    • 全包
    • 我们的公民权
    • 自治
    • 平等
    • 公平
    • 访问
    • 支持三张牌游戏症的环境
    • 支持残疾

成为三张牌游戏症友好者并不是火箭科学,首先,正在宣传三张牌游戏症朋友信息和运动的组织需要从内部入手,以便他们实际上也能走自己的路。

The only community that DAI knows 的, authentically working on their own community becoming dementia 友善, is the Kiama Municipal Council, south 的 Sydney.

您可以阅读他们的完整文章 网站,但之所以如此独特,是因为他们愿意并承诺建立一个当地的三张牌游戏症咨询小组,该小组由三张牌游戏症患者及其支持伙伴组成(如有需要)。

该项目的合作伙伴与三张牌游戏症患者及其支持者以及基马社区的有关成员一道,于2015年制定了《凯马三张牌游戏症行动计划》。该计划是凯阿玛大学三张牌游戏症患者通过大学研究获得的信息卧龙岗(见下文)。

成立了两个当地团体来制定和实施行动计划。

  • 三张牌游戏症联盟包括患有三张牌游戏症的人及其支持者以及相关的利益相关者(例如,来自Kiama委员会,运输服务和老年服务的成员)
  • 三张牌游戏症咨询小组 它仅由三张牌游戏症患者及其支持者组成。他们将监督三张牌游戏症联盟的活动,并发展自己的活动。

转到 DEMENTIA Illawarra Shoalhaven网站 for their full 文章 on their efforts towards becoming dementia 友善. It is admirable, and we, people with dementia, are waiting for the rest 的 the world to catch up by setting up their own 当地三张牌游戏症咨询小组 在自己的DFC项目和计划中。

没有这一点,这项工作大部分将继续进行, “关于我们,没有我们。”

编辑:凯特·斯瓦弗
Copyright: 三张牌游戏症国际联盟2015

向Richard Taylor博士致敬

屏幕截图2015年8月11日上午8.12.22

请与我们一起纪念理查德(Richard),在纪念三张牌游戏症国际联盟成员以及所有认识他,爱他或其他生活受到某种影响的人的在线纪念馆中。

他的影响力是全球性的,他的遗产将得以延续。

您可以借此机会分享他如何改变了您的生活,您患有三张牌游戏症的经历或您照顾老人三张牌游戏症的经历。我们有很多鞋子可以装。

在这里注册…

日期:
2015年8月19日,星期三(美国,加拿大,英国,欧洲)和2015年8月20日,星期四(澳大利亚,新西兰)

客座演讲者:
阿兹海默症主席AM格伦·里斯先生’国际疾病
Al Power博士,老年学家,作家,教育家
更多有待宣布。

理查德·泰勒(Richard Taylor)博士是国际三张牌游戏症联盟的创始成员,并且十多年来一直是三张牌游戏症患者的倡导者和全球声音。可悲的是,由于癌症,理查德于7月25日在他的家中去世。

理查德(Richard)被诊断出患有三张牌游戏症(可能是阿尔茨海默氏症)时,今年58岁。他的视频和演示总是以“你好。我叫理查德(Richard),我患有三张牌游戏症,可能是阿尔茨海默氏症。” “你好”是一个简单的词,但是在某种程度上它代表了理查德,因为他的重点是我们持续的人类,特别是三张牌游戏症患者,而不是我们的赤字。

DAI的成员向他的家人和亲密的朋友表示最深切的同情,我们希望他们知道他有多受爱,并将继续对三张牌游戏症社区产生积极影响。

向理查德致敬是您纪念其他也爱过理查德的理查德的机会。

将有许多演讲者,包括Al Power博士向理查德表示敬意,其次是您有机会用自己的话语表达理查德对您生活的影响力(最多2分钟)。

开始时间:

北美,英国和欧洲:8月19日,星期三
下午3:30太平洋时间(旧金山)和亚利桑那州(凤凰城);
下午3:30山区时间;
下午4:30中部时间;
下午5:30东部时间;
晚上10:30在英国;
晚上11:30在巴黎和布达佩斯

澳大利亚,新西兰,印度尼西亚,日本:8月20日,星期三
阿德莱德上午7:00;
布里斯班上午7:30;
雅加达时间凌晨4:30;
奥克兰上午9:30;
东京早上6:30

向理查德致敬将持续两个小时。

在这里注册…

您将收到一封电子邮件确认,其中包含有关如何参加活动的说明。

请注意: 不幸的是,我们遇到了一些IT问题,Eventbrite向某些人发送了错误的日期和时间,所以请 请参考此处列出的时间.

迟来的更新

屏幕截图2015年7月28日上午10.18.21你好。

本月,作为DAI的编辑,在身体上不可能跟上我在这个小组以及其他许多方面所做的承诺,因此,我为错过三个每周的博客而深表歉意。

我们能做什么’不能单独做,我们可以一起做,但是根本没有足够的帮助者来确保本月组织的基本工作。

向理查德·泰勒致敬

我们的创始成员之一,长期致力于改善三张牌游戏症生活的倡导者和激进主义者Richard Taylor逝世,也对我们的成员,全球三张牌游戏症社区以及对成员Laura Bowley产生了重大影响在星期二提供了Zoom聊天室;谢谢劳拉(Laura)所做的一切,这是人们分享悲伤的好机会。 DAI也与Richard继续’的星期四支持小组,让人们表达自己的感受并谈论他们对理查德的记忆。

免费保留此日期:

  • 8月19日(美国/加拿大/英国/欧盟)
  • 8月20日(澳大利亚/新西兰/日本/印度尼西亚)

DAI将举行 向理查德·泰勒致敬 活动是我们的一部分 心灵会议 网络研讨会系列。

包括时间在内的详细信息将尽快发送出去。

2015年7月成员更新

到目前为止,在7月会员更新中,我们无法在7月举行公开会员会议,我还没有在这里写过报告,不过可以说,实际上没有什么报告,因此我们将提供两个月的时间在8月的第三个星期二/星期三的公开会员会议上更新。

再次致歉,并希望能在八月公开会议上见到您,以向您提供最新信息并听取您的意见。一世’甚至也没有时间写下调查结果,但也希望在此更新中也能完成。

感谢您对国际三张牌游戏症联盟的支持。

亲切的问候,
凯特·斯瓦弗
主席,编辑,联合创始人

什么 is dementia 友善?

屏幕截图2015年7月5日下午4.51.01The 老年三张牌游戏症’s Society UK’s 三张牌游戏症朋友 programme is:

“改变人们对三张牌游戏症认识的最大举措。它旨在改变国家对这种状况的思考,行动和讨论方式。

无论您是参加面对面的信息会议还是观看在线视频,“三张牌游戏症之友”都是要了解有关三张牌游戏症的更多信息以及您可以提供的小方法。从向朋友介绍三张牌游戏症朋友计划到拜访您认识的患有三张牌游戏症的人,每项行动都至关重要.”

小动作很重要,每个人都可以发挥很大作用。

他们的首席执行官杰里米·休斯(Jeremy Hughes)先生以令人难以置信的慷慨大方,免费向所有阿尔茨海默氏症患者开放了该计划’s 要么 ganisation who wishes to support the dementia 友善 work in their country.

这是一个了不起的举措,它正在引领这一领域,并正在改变三张牌游戏症患者及其家人,朋友和支持者的生活。

Being dementia 友善 means more than being 友善

From the perspective 的 people living with a diagnosis 的 dementia, it is less about being 友善, and so much more than awareness 的 what dementia is.

It is so much more than professionals and interested others (without dementia) working together to make OUR community more 友善 and accessible.

更多关于;

  • 尊重
  • 人权
  • 不歧视
  • 全包
  • 我们的公民权
  • 自治
  • 平等
  • 公平
  • 访问
  • 支持三张牌游戏症的环境
  • 支持残疾

Being dementia 友善 means including us.

通过不包括我们,耻辱,歧视,三张牌游戏和孤立的神话继续存在,而且常常是声称自己为我们辩护的组织和服务提供者。

不是我们中的一两个人,而是我们中的很多人,这就是为什么:

  • 没有三张牌游戏症的人并不能真正了解患有三张牌游戏症的意义。我们是经验的专家
  • People with dementia can inform people without dementia on what it actually means [to us] to be dementia 友善
  • 因此,这不再是“关于我们,没有我们”。这已成为流行语,是组织的打勾框,就像以人为中心的护理在护理计划中一样,但在行动中并非如此

由倡导者和其他组织开展的三张牌游戏症朋友运动需要教育,而不仅仅是提高意识。

他们需要尊重和赋予三张牌游戏症患者力量,非常重要的是,他们需要促进和使用尊重和赋予语言能力。

如果他们与媒体互动,并要求三张牌游戏症患者与媒体互动,他们必须坚持将所使用的语言与最新更新的语言保持一致 三张牌游戏症语言指南s,可以找到 这里, and without using them, the media, and the 要么 ganisation, will never be dementia 友善.

三张牌游戏症朋友运动绝对不能关注我们的赤字

如果我们的赤字是重点,那么我们将永远 改变国家思考,行动和谈论状况的方式。 

因此,``三张牌游戏症之友''活动,活动材料和活动媒体绝不能关注我们的赤字。

我们的能力需要得到充分的支持,雇用我们为三张牌游戏症朋友的倡议工作也很重要。毕竟,如果我们要建立一个残障的友好社区,我们将雇用残障人士,他们真正知道残障意味着什么,以及什么能够支持他们独立生活在社区中。

任何希望从事新工作的组织都会聘请或聘请专家。

三张牌游戏症患者是经验丰富的专家,将[并且应该]对这项工作产生重大而积极的影响。

实际上,尤其是在早期阶段,三张牌游戏症患者只是在疾病的早期阶段就患有残疾,可以得到支持。是的,这是一种绝症,是的,可能并非始终都是一种有趣的经历,但生活得更好,寿命比期望和看法更长的可能性是可能的。

我们仍然为社会和我们的生活做出许多贡献。

根据建议 最近的博客,有很多人在开展自己的三张牌游戏症朋友运动,他们为自己能实现的目标,如何改善三张牌游戏症患者及其家人的生活感到兴奋,并谈论了如何更好地支持我们生活得更好,并在我们的社区中生活更长的时间。

老年三张牌游戏症’国际疾病 have a  Global Charter 我可以和老年三张牌游戏症生活得很好。每个人都必须开始将我们包括在这项工作中,这是个人的,不包括我们只是意味着我们在实现这一目标方面的变化较小。

如果它’s 关于我们,没有我们, it is not dementia 友善. 

三张牌游戏症国际联盟 在十多个国家/地区设有代表处,这意味着我们可以要求成员在全球和某些地方级别协助这项工作,但我们并没有覆盖所有地区。

因此,每个老年三张牌游戏症倡导组织和三张牌游戏症之友工作组都需要建立并支持自己的三张牌游戏症咨询组,以正确地指导,领导和告知正在进行的工作。

什么’三张牌游戏症朋友运动中失踪?

Some key things  currently missing in the dementia 友善 communities work and campaigns are;

  1. 每个国家,每个城市,每个致力于成为三张牌游戏症的社区都必须建立自己的地方/地区/城市/国家三张牌游戏症工作/咨询小组。这是因为每个社区都不尽相同,并且因为这项工作必须由患有三张牌游戏症的人来领导,而不是像现在这样,而不是由没有三张牌游戏症的人来领导。
  2. 为了使自己对三张牌游戏症友好,倡导组织必须开始雇用或雇用患有三张牌游戏症的人,或者像DAI这样的组织来开展他们的三张牌游戏症朋友运动。三张牌游戏症患者应得到与其他顾问相同的尊重,并应支付专业知识费用。
  3. They must also themselves, be audited on whether they are operating within their [which should be our] dementia 友善 guidelines, and being audited by people with dementia is the first place to start.

加入全球三张牌游戏症朋友运动

我们要求每个人都参加全球三张牌游戏症朋友运动,发起自己的本地,地区,城市或国家三张牌游戏症朋友运动,并为患有三张牌游戏症的人们提供支持,但请始终将我们完全纳入这项工作。

每个国家,每个社区都需要它’自己的三张牌游戏症咨询/工作组,负责领导,指导并适当告知这项工作。

最后,它不应该是组织提升自我的营销工具,这就是以人为中心的快速发展。

Copyright: 三张牌游戏症国际联盟2015

超越疾病的三张牌游戏症:增强健康

上周DAI成员和其他成员荣幸地邀请了Allan Power博士参加会议, 超越疾病的三张牌游戏症:增强健康 作为我们的“心理会议”网络研讨会系列的一部分。感谢Al,感谢您为改善三张牌游戏症患者的生活所做的努力和坚定的承诺。

艾伦·鲍尔(Allen Power)博士是纽约罗切斯特大学的内科,老年病学和临床医学副教授,并且是有关老年护理变革模式的国际教育家,特别是对于那些认知能力不断变化的人。 Power博士着有两本书,《药物以外的三张牌游戏症》和新发行的《疾病以外的三张牌游戏症》。他曾担任美国政府的抗精神病药物减少计划的顾问和教育家。 Power博士还是《 The Eden Alternative》的董事会成员和教育家’最大的文化变革运动,用于老年人护理。

您会发现他的演讲很有启发性,如果您从事老年三张牌游戏症护理,文化也会发生变化。

国际三张牌游戏症联盟(DAI)是一个来自世界各地的非营利性三张牌游戏人群,旨在代表,支持和教育患有该病的其他人,并且该组织将提供统一的力量,倡导和支持声音在争取个人自主权和改善生活质量的斗争中。

在这里查看他的会议记录。抱歉,尚未对其进行编辑以提高质量。

疾病以外的三张牌游戏症: 增进幸福感

我们将尽快在此处发布他的Powerpoint幻灯片,但由于我目前的互联网连接不畅,他们赢得了’t download 这里!

对于那些想追随Power博士的人’时间表,请在此处查看他的网站 http://www.alpower.net/gallenpower_schedule.htm

Membership 的 三张牌游戏症国际联盟is free, and is exclusive to those with a medically confirmed diagnosis 的 a dementia. Join us at http://www.joindai.org

如果您没有诊断出三张牌游戏症,但对我们的工作感兴趣,则可以订阅我们的每周博客或访问我们的网站www.infodai.org。

作为三张牌游戏症患者的一个无资金支持的宣传和支持小组,我们感谢所有捐赠,并很高兴在上一次网络研讨会之后收到一个捐赠。谢谢。

公开成员会议记录:2015年6月

屏幕截图2015年10月28日上午6.54.05在一周内,我们举行了第一次 公开会议,大约有十位成员在场。由于IT方面的一些挑战,对我们所有人来说,这都是一次很难相遇的会议,而且我一直与外界隔绝,因此作为主持人,这并不完美!

尽管这次公开会议是与我们2014年首次举行董事会会议的系统进行的更改,但我确实相信这将使我们的成员有更多机会发表您的意见,并将对您想要的方式产生更积极的影响DAI存在。对许多人来说,参加董事会会议的方式没有真正的发言权,也没有投票权,因为您根本没有发言权,因为与所有小组一样,有些发言权有时也较强以他人为代价。这绝不是故意的,而且在本论坛中也可能发生,但是我们真的希望我们能给您更强有力的声音。如果无法解决这个问题,我们将与您一起审查,因为我们将始终努力改善我们的方法和服务。

我们欢迎所有人,并感谢他们抽出宝贵的时间加入我们。我无法轻易地表达出成员们努力参加这次会议的重要性以及对我个人的意义,因为毕竟,我们之所以存在是因为我们渴望支持和倡导三张牌游戏症患者。

DAI需要您的声音。

我本来想从电源幻灯片开始的,但仅限于使用的iPad不支持此功能,或者,我不知道如何在iPad上使用它!

我们查看了会议的指南和协议,但未记录会议,因此希望我们现在可以在此处报告!如果我失败了,我们下次可能需要记录下来。在座的各位,请告诉我。

会议的主要原则或协议是,我们在发言时不会打扰别人,我们要求成员在讲话时请注明,而不是在别人面前讲话。一点都不复杂。

自从我召开董事会会议以来,已经有了一些重大新闻,因此我以新闻快讯的形式开始了会议。

新闻快讯

自上次董事会会议以来,我们有两个人从董事会辞职。珍妮特·福特(妮·皮特斯)因个人原因辞职,西德·伊多维奇(Sid Yidowitch)辞职的主要原因是他的健康状况发生了变化。

代表DAI成员和董事会,我要感谢他们俩对小组的热忱和承诺,尤其是Jan作为联合创始人,他也担任了近18个月的联合主席,并且他如此出色地代表了我们五月在日内瓦。他们既努力工作,又很好地代表了老年三张牌游戏症患者,为我们所有人大力倡导。

董事会会议的更新:

五月董事会会议

5月,我们决定根据DAI的愿景和使命,并在我们的网站和所有文档中明确声明,DAI的会员资格必须是经医学确诊为三张牌游戏症的人所独有,我们不能接受如果没有此成员,则MCI不足以成为成员。这意味着我们已经失去了至少一名成员,如果确诊为三张牌游戏症,我们将永远欢迎他的加入。但是,其理由是,我们不希望DASNI所引起的无三张牌游戏症的人接管DAI。例如,由于MCI并不总是导致三张牌游戏,因此打破会员资格标准是不合适的。

几乎每个人都很难获得医学确诊的诊断,我们意识到需要建立一个支持小组来支持该小组,但这不是DAI的职责;对于那些确诊为三张牌游戏症的会员,我们几乎没有资金来经营。

六月董事会会议

6月,我们举行了第一次董事会非公开会议,我们从会议后的会议记录直接向成员报告了以下内容;

1. ADI已同意向DAI捐款1000英镑,部分是基于在珀斯会议上所做的一些捐款,部分是因为我没有要求我的演讲者支付旅费津贴。这将确保我们支付当年的运行费用,使我们能够继续资助Zoom会议,支持小组和其他活动。

2.我们被要求为ADI提供下一财政年度的工作计划,经过大量讨论后,同意从以下内容开始:

三本出版物:
•增强消费者能力
•与PWD通信
• I’ve just been diagnosed: 什么 next?

我们仍然需要确定会议的出席人数,但我们相信ADI2017和WHO关于老年三张牌游戏症的会议是尽可能多的成员“必须参加”的活动。

3. Jan在她参加的WHO大会上作了报道,说那是一次很棒的会议。其中一项要闻是与联合国人权事务大使会面,并听取他们对中下阶层国家的关注。讨论的语言障碍; Jan讨论了DAI,过去和现在。演讲进行得很顺利,非常乐于接受康复和以个人为中心的计划,以使人们留在社区;以与残疾部门相同的方式进行。

4.我对会员调查进行了更新-决定应限制10个问题,因为对我们来说,完成这个问题可能太困难了;如果超过10个,则意味着我们必须支付服务费。一些成员试用了我最初建立的调查草案,发现这样做相当容易。凯特和约翰将其发送给我们的成员。尽管该调查并不完美,部分是由于仅限于一项免费调查,但我们收到了许多会员的反馈,另外2-3周后,我将对其进行评估和报告。如果您仍然想发表自己的想法,它将开放更长的时间。

5. DAI是“全球阿尔茨海默氏症和三张牌游戏症行动联盟”的成员,尽管没有任何更新,因为我们仍然没有3月在日内瓦举行的首次面对面会议的会议记录。我们也是LEAD的成员,尽管再次没有什么报道。

最后,我们谈到了“加拿大三张牌游戏症之友”活动视频 

许多看到这一点的人相信它已经使我们的倡导工作倒退了30年,并且有可能增加耻辱感,歧视和恐惧感。它刻板地表明所有人都有相同的症状,并且只关注我们的不足。

如果你没有’没看到它,希望以任何方式发送您的反馈或评论,这是 链接.

这绝不符合ADI公司关于三张牌游戏症的全球宪章。

我们收到一些反馈说: “它应该是一段视频,以解释什么是“三张牌游戏症朋友计划”,以及如何成为三张牌游戏症朋友计划;也许是一些有关如何为社区中患有三张牌游戏症的人提供帮助的示例,而不是一段录像,如果我还没有的话认识这么多三张牌游戏症患者,我比以往任何时候都更害怕患有三张牌游戏症的人!所有人都必须成为“朋友”,这是因为观看愚蠢的视频令人震惊。”

我们中的许多人都同意这些评论。董事会还同意向阿尔茨海默氏症发送正式信函’s Canada.

请注意: 自公开成员会议以来,我已经与他们的首席执行官进行了交谈,后者解释了其理由。这并不是说我们会支持它,但是我们确实需要周到和适当地回应。我确实建议我们的成员可以成为老年三张牌游戏症的资源’是加拿大的未来,希望我们能接受这一优惠。

成员公开讨论

在我被排除在会议之外之后,苏珊·格兰特(Susan Grant)主持了这次会议,这是一个很好的讨论,每个人都更加自我介绍自己,谈论被诊断多长时间以及他们对竞选活动的热情以及这对DAI有何帮助。出席会议的成员更多地谈论了他们为什么加入DAI以及他们如何做出贡献。每个人都热衷于分享电子邮件和面部书帐户。

会议在下午22:40左右结束,大家似乎都充满活力,并准备尽一切可能协助DAI BOARD。
感谢您的参加,如果您无法参加,请把自己的声音和声音带到7月公开会员会议上。
凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer),编辑兼联席主席
Copyright: 三张牌游戏症国际联盟2015

 

约翰·桑德布鲁姆出席ADI2015

Slide01联合创始人兼现任财务主管 三张牌游戏症国际联盟,以及前任联合主席(2014年), 约翰·桑德布鲁姆 最近在珀斯举行的ADI2015上代表我们的会员进行了演讲。

约翰·桑德布鲁姆(John Sandblom)的演讲题目是 寻找我们的声音 John接受了口头陈述,并由联合主席Janet Pitts和Kate Swaffer主持,受到了好评,而且非常及时。约翰已准许我们添加演讲中的幻灯片和笔记,尽管遗憾的是,没有人设法对其进行录制,所以我们无法上传其中的视频。谢谢约翰,您做得非常出色,还是代表我们的会员和组织做得很好。

抽象:

本演讲将回顾由三张牌游戏症患者,由三张牌游戏症患者或由三张牌游戏症患者组成的全球倡导和支持小组成立的第一年。随着越来越多的三张牌游戏症患者遍布世界各地,并为他们的基本人权代言,我们的愿景“一个三张牌游戏症患者将继续得到充分重视的世界”正在实现。我们呼吁完全包容并在国际三张牌游戏症表格中占有一席之地;作为三张牌游戏症患者,我们认为,在不完全参与影响我们生活和未来的事物的讨论中,当务之急是。那些想要改善我们生活或为我们辩护的组织者或研究人员只是在没有我们的情况下加剧了污名,歧视,偏见,三张牌游戏和孤立的神话。我们将讨论用于支持我们工作的技术,使我们能够作为一个没有资金,有许多国家代表的组织而迅速发展。我们还将回顾2014年三张牌游戏症意识月期间举办的大师班,以及分享三张牌游戏症生活经验的价值。最后,我们将讨论协作如何成为我们成功的关键,以及使我们能够支持其他三张牌游戏症患者在各个国家(例如苏格兰,欧洲,澳大利亚,爱尔兰和日本三张牌游戏症工作组)的工作,而不是彼此对抗或孤立地工作。在其成立的第一年,DAI已成为由ADI支持并为三张牌游戏症患者服务的最高宣传机构。

演示幻灯片和注释:

幻灯片: 寻找我们的声音_John Sandblom_ADI2015

笔记: 约翰的个人介绍包括诊断和目前在国际三张牌游戏症联盟中的职位,以及他作为创始成员的角色。

请注意:本演示文稿和我们网站的内容代表了我们的观点(无论他们是否接受了充分的告知),并且不应被视为医疗建议,它不是医疗建议。仅应在与您自己的医生交谈期间获得医疗建议。

DAI最初是许多三张牌游戏症患者的梦想,所有创始成员的梦想都各不相同,但它是由对变革的渴望,对意识的提高,教育,最重要的是与与他人生活的人们联系在一起的渴望所驱动的全世界的三张牌游戏症。这是关于患有三张牌游戏症的人找到自己的声音并被完全包括在内的问题。

我们的愿景是 “一个三张牌游戏症患者继续受到重视的世界。”

通过赋予成员参与项目的能力,说出来并加入支持小组,我们相信改善三张牌游戏症患者的生活质量的价值是巨大的,而且常常会改变生活。即使不再雇用人们,他们仍然可以有意义地参与其中并为社会做出贡献。

三张牌游戏症患者之间有着难以形容的即时联系,这也许是因为我们彼此之间很容易相处,但主要是因为您知道对方知道三张牌游戏症的生活是什么,而不是必要的问题。现在有许多人独自开展宣传工作,并与其他DAI成员一起工作。

我们能做什么’t do alone, we can do together.

通过强有力的倡导,我们与ADI合作,现已成为代表三张牌游戏症患者的全球最高峰。尽管我们是由三张牌游戏症患者,由三张牌游戏症患者支持,由三张牌游戏症患者支持,由三张牌游戏症患者支持或由三张牌游戏症患者支持的倡导和支持小组,但我们仍需要努力寻求定期的资助,并寻找愿意支持我们工作的志愿者,这些团体目前尚无持续的资助。

所有组织都需要资金和人力支持,三张牌游戏症国际联盟也是如此。

我们呼吁全面包容并在每一个国际三张牌游戏症患者席位中占有一席之地……没有我们,一切都是如此。

在寻找自己的声音时,我们将继续执行DASNI和苏格兰三张牌游戏症工作组的使命,他们的口头禅是没有我们就没有我们:全面包容将有助于改善三张牌游戏症患者的生活,并减少污名,歧视和孤立感。

像其他所有人一样,我们会犯错,我们可能无法与没有三张牌游戏症的人发挥同样的作用,但是这没有理由不包括我们。就像其他所有人一样,我们必须被允许失败。

试图改善我们的生活或为我们辩护的组织,研究人员和服务提供者加剧了不包括我们在内的污名,歧视,偏见,三张牌游戏和孤立的神话。

没有我们就没有我们最终将意味着完全包容将有助于改善三张牌游戏症患者的生活,并减少三张牌游戏症的污名,歧视,孤立和其他负面经历。

什么 we do:

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  • 每周在线支持小组
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    • 每周支持小组

合作是我们持续成功的关键。

DAI是全球声音

  • 我们提倡三张牌游戏症患者成为世界三张牌游戏症理事会的成员
  • 邀请一名成员出席3月在世界卫生组织第一次三张牌游戏问题部长级会议上的发言

三张牌游戏症患者生活得更好……这是可能的。

但是研究人员和医疗保健专业人员的态度和支持需要对此进行改变。

三张牌游戏症的语言也需要改变为我们认为能够赋予自己力量,促进能力和尊重的语言。请参阅阿兹海默症’澳大利亚的最新语言准则– //fightdementia.org.au/sites/default/files/language%20guidelines.pdf

“人们会忘记你说的。人们会忘记您所做的事情……但是人们永远不会忘记您如何使他们感到自己。” (Mayo Angelou)

“人们会忘记你说的。人们会忘记你所做的……
但是人们永远不会忘记你如何使他们感到。” (Margaret Meade)

 

DAI会员

  • 三张牌游戏症国际联盟的会员资格仅适用于三张牌游戏症患者;点击 绿色 我们网站上的图标
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