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参与DAI

会议剪贴画每周 痴呆症国际联盟 有痴呆症患者和由痴呆症患者组成的倡导和支持小组的新成员。

因此,我们认为本周将博客重点放在我们提供的服务,我们已取得的成就,以及更重要的是,如何使您参与其中变得更重要。

我们即将在网站上添加一个新页面,名为 参与其中,您可以参加众多活动,也有机会更积极地参与DAI。

例如,两个非常新的DAI成员, 米克·卡莫迪 盖尔·哈里斯(Gayle Harris),现在都来自昆士兰州,定期与新的CaféLe Brain 澳大利亚咖啡馆共同举办 凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)。

下一页 Le Brain咖啡厅 北美& UK – Online Memory Cafe 在里面 美国时区 将被保留,您可以注册 这里。

下一页在线 Le Brain咖啡厅 澳大利亚 待在 澳大利亚时区 现在,每月一次的活动在美国东部时间11月19日星期三下午1.30举行。您可以注册 这里。

在2014年痴呆症意识月期间,这些新的澳大利亚会员在澳大利亚举办了第一届Le脑咖啡厅,这对DAI感到非常兴奋,我希望他们对此感到兴奋。虽然我们在这家第一家咖啡馆的人数很少,但是对于谁应该注册却有些困惑,但这是一个了不起的开始。

庆祝一些好消息,我们最近得到了联系 老年痴呆症’国际疾病 与他们合作成为痴呆症患者的最高消费群体。我们对这个机会感到兴奋,并很高兴以这种方式得到他们的支持。

对于新成员以及接收我们每周博客和新闻通讯的支持者来说,了解我们取得的成就尤其重要,下面列出了我所记得的尽可能多的东西。

自2014年1月1日以来,我们已经取得或正在努力进行以下工作:

  1. 更新了网站,使其更人性化,而且绝对容易使患有痴呆症的人注册成为会员。
  2. 我们对DAI的愿景,价值观,使命和核心信念;当然,这种情况可能会随着时间而改变,但是我们在这些事情上进行了艰苦的努力,并认为它们代表了其他痴呆症患者也想要的东西。
  3. Cafe Le Brain,我们的虚拟支持小组,现在位于两个时区。
  4. 活性 脸书 页, 推特 帐户和 YouTube频道.
  5. 我们正在“思想会议”上的网络研讨会上构建。
  6. 我们每周出版一次 博客 自2014年5月7日起。
  7. 我们有一个季度通讯, 倡导者.
  8. 现在,许多国家的会员人数不断增加,并将保持不变 自由。 我们需要在其他国家/地区建立成员资格,以便他们可以为自己国家或地区的痴呆症患者建立并支持新的地方联盟。
  9. 我们有一个选举产生的董事会,尽管确实需要更多的董事会成员以更加积极地参与其中,因为少数人不能独自完成所有工作。
  10. 一个成员组 朋友圈 –已开始开会从事项目工作的成员(提醒所有痴呆症患者),例如教育资源和材料。 我们很乐意欢迎新成员加入该小组,也欢迎朋友圈的提名以及希望在组织中发挥更积极作用的那些人的董事会成员。
  11. 我们在不到五个月的时间内筹集了6000多美元,以赞助5人参加在波多黎各举行的ADI2014。
  12. 这些资金还使我们能够购买横幅和为会员和支持者购买T恤,以帮助进行营销和筹集资金。
  13. 六位DAI成员出席ADI2014
  14. 我们在ADI2014上设立并运营了一个专业展台,以宣传国际痴呆症联盟;这需要花费大量的时间和精力来建立和运行会议的每一天,但使我们不仅要强调痴呆症患者的能力,而且要与其他国家和组织建立联系。
  15. 我们希望筹集资金以支持人们参加明年在珀斯举行的ADI2015。
  16. 我们的法律是完整的。
  17. 我们的战略计划即将完成。
  18. 我们在美国的501c作为非营利组织的地位现已完成:EIN为27-3538654。
  19. 我们正在建立一个银行帐户。
  20. 劳拉·鲍利(Laura Bowley)仍然是我们的执行董事,这是一个没有痴呆症的人,作为志愿者为我们提供支持。谢谢劳拉。
  21. 我们正在建立媒体监视,允许成员就诸如使用不当语言等问题对新闻中的文章做出回应。
  22. 我们开展了一个非常完整的痴呆意识月活动,该活动非常成功。我们提供了四个大师班,以及一个在两个时区举行的网络研讨会,以及我们的常规记忆咖啡厅和每周博客系列。
  23. 我们的新闻通讯和许多其他文章已翻译成西班牙文,法文,墨西哥文,日文和孟加拉国,并且我们目前正在与其他国家(包括台北,德国和克罗地亚)合作。

展望未来,我们正在与其他人合作建立一些非常激动人心的项目,因为我们会发展自己的技能并致力于我们仍然可以正常运转的事实,尽管与诊断痴呆之前的方式有所不同。

我们将增加资源并寻找资金,并将实现我们目前的目标及以后的目标。我们还与许多学者和大学合作,为大学提供两门课程,以将其纳入痴呆症课程。

我们还将很快着手提供两个全球资源,可以在我们的网站上下载这些资源,第一个是 与痴呆症患者沟通,第二个是 语言准则 文档,并打算至少将其翻译成拥有阿尔茨海默氏症协会或社团的国家/地区。

在此之前,您可以下载Alzheimer’这里的澳大利亚准则> 2014年澳大利亚老年痴呆症语言指南

戴 2014年痴呆症意识月

戴大师班徽标9月是世界痴呆症宣传月,因为我们知道我们的会员对痴呆症的学习有很大贡献,所以DAI在9月举行了许多大师班和其他活动。

大师班:学习与痴呆症患者相处融洽

在2014年9月,DAI将为痴呆症患者开设以下大师班,由痴呆症患者教授。大师班的重点是学习与老年痴呆症的关系。

大师班是通过视频会议在互联网上提供的,可以在家中,办公室中参加,也可以设置并分组显示。他们可以免费参加(欢迎通过捐赠购买机票):

班级和日期如下。有关课程时间,说明和注册,请单击课程标题后提供的链接。 澳大利亚人,请在以下日期前增加一天。

脑咖啡厅

  • 9月16日: 房东是Teresa Zawicki

网络研讨会:

话题:消除痴呆症的神话

每个人都知道痴呆症,但很少有人了解。在本网络研讨会中,我们将讨论痴呆症的流行神话,目前对痴呆症的研究,涉及原因和预防,各种类型的痴呆症,以及与痴呆症患者生活良好有关的积极方面。参与者将能够向专家小组提出问题,该小组将完全由痴呆症患者组成。

此网络研讨会的两次:

  •  北半球:9月23日,星期二 –太平洋时间上午10点,太平洋时间中午12点,美国东部时间下午1点,英国下午6点
  • 南半球:9月26日,星期五–上午11点(阿德莱德时间)– to be confirmed.

以下是DAI在2014年痴呆症认知研究年期间提供的计划和活动的摘要:

  • 大师班:每周四次的关于痴呆症患者生活的课程–由痴呆症患者教授的针对痴呆症患者的课程
  • 心灵会议网络研讨会:9月23日,星期二–消除痴呆症的神话–宣布时间
  • Le Brain Memory咖啡厅:9月16日,星期二–主持人是Teresa Zawicki

要了解有关这些活动的更多信息并注册从9月3日(星期三)开始的大师班,请访问: http://www.hlmygs3688.cn/events/

 

媒体中的痴呆症

资料来源:Google图片
资料来源:Google图片

作为国际倡导和支持小组的编辑,由痴呆症患者和为痴呆症患者提供服务,我在媒体上阅读或提到了许多有关痴呆症的文章。他们中的大多数人都需要痴呆症患者发表评论,以便重新夺回我们的人权,要求社区中其他所有人给予同样的尊重,或者抱怨这些文章所描绘的误解和神话。对那些没有痴呆症的人的无知,或少数人的偏见和偏见。

如今,媒体感觉像是一个丑陋的地方,因为我们经常被称为受害者,受害者,痴呆症,而不是所有人,都在逐渐消失,或者在这种可耻的情况下,我们将痴呆症作为对我们的一种惩罚罪过。阅读这篇名为Suzanne Atanus的激进且显然极度偏见的女人的文章, 共和党人 美国伊利诺伊州众议院候选人 要求 自闭症和痴呆症是 惩罚 流产LGBT r共和党候选人声称自闭症和痴呆症是上帝的惩罚。 太离谱了!

几个月前,一位名叫罗斯·乔治(Rose George)的记者对被告知我发现“受难者”一词的使用感到沮丧。 进攻; 她在为《卫报》写的一篇文章的标题中使用了它,部分原因是她关于支持自己患有痴呆症的母亲的个人故事。在多次被公众使用此术语惹恼后,她最终发了一条推文,说我无权要求不要使用它。一旦我将她介绍给《国际痴呆症语言指南》,她就不会与我接触。一些患有痴呆症的人不介意被称为患者,但我们中的许多人不仅发现它令人反感,而且贬低,贬低和不尊重人,我们确实有权不公开使用它。

我们认为,如果它属于公共领域,并且一群人发现一个或多个冒犯性的词语,那么我们确实有权要求他人停止使用该词语,就像我们– 和 they –绝不会将智障或肢体残疾的人称为智障或智障。不是因为他们没有像从技术上那样受到限制,而是因为这个团体发动了进攻。我经常称自己为智障人士来表达自己的观点,而人们会以这种方式指称我自己,这让我感到恐惧。而且,这些人经常在侵害我和其他痴呆症患者的权利中大胆地称我们为痴呆症患者或患者。

约瑟夫·库尔(Joseph Curl)在2014年7月20日星期日写道, CURL:死亡和垂死的政治,适用于《华盛顿时报》。显然他在分享自己的故事和母亲的原始情感’痴呆症,但它把患有痴呆症的人描述为所有人缺乏,‘suffering’,所有人都无法过上任何美好的生活,并且完全无法自己做出决定。这绝没有暗示着数以百万计的痴呆症患者生活得很好,他们仍然积极并过着有意义的,积极的生活,其中许多人仍在社区中取得令人瞩目的成就。

这位作者’然后将个人的观点和措辞转移到另一个 痴呆症:Drudge Report编辑器预见了即将到来的死亡政治 使负面因素,错误和刻板印象更加复杂,从而增加了长期污名化的可能性。当然,如果记者发表个人意见,他们或编辑可能认为考虑国际痴呆症语言准则无关。我仍然说,如果他们在公共领域不使用弱智一词,也不应使用受难者一词。

我已经写了很多次有关 语言和痴呆, including saying this; “Does ‘I am 痛苦 from… dementia, arthritis, cancer, MS etc’ sound more negative 和 less empowering than ‘I am diagnosed with…’? Whilst the term 痛苦 may technically be ‘correct’, I cannot see how anyone could not see it is not negative 和 disempowering.”

在   文章 平等的作弊语言, 他在提到我时写道“和凯特(Kate)一样,她相信您可以通过改变语言来改变世界,这种谬论无处不在,阻碍了激进运动。他们说,如果牺牲了准确性,如果禁止诸如``精神病患者''和``遭受痛苦的人''之类的基本描述,如果读者和听众迷失了方向,而毛病则被当作作家和演讲者的榜样,那就这样吧。华夫饼将带领我们走向更美好的未来。”华夫饼可能无法带领我们走向更美好的未来,但是我和我们有权说是否有冒犯我们的事情。

在另一个博客上 语言,痴呆和尊重 我提到的是阿德莱德的议员凯利·文森特(Kelly Vincent),他在残疾人领域广泛从事活动,并且是 Dignity4Disability。 她说; “我们“标记”或谈论客户的方式可以说出很多我们对客户的看法” 。 C字广告系列的主题是以人为本的关怀和尊重的沟通,以及特定部门中人们的权利-例如残疾,老年护理或痴呆症,让他们对适当的语言发表意见。尊严4残疾’C-Word Campaign将这些原则作为一种哲学。这些原则同样适用于痴呆症患者。

我们(痴呆症患者)不是,“not all there”,我们仍然在这里,我们仍然有自己的见解,见解和权利。我们中的某些人有时可能患有痴呆症或其他疾病,但这并不一定使我们成为患者。

可悲的是,我本该提到数百篇贬低和不尊重我们的文章。在这里,痴呆症患者的持续倡导和沟通变得非常重要。我们必须继续传达我们的信息,无论它是微妙的还是不是那么微妙的,这取决于我们试图教育的人们,个人或组织的接受程度。我们必须警惕有机会进行纠正,教育和改变观点。这可能不是一overnight而就的,但我们必须继续努力提高对痴呆症的认识和认识,包括好事,而不仅仅是坏事,并捍卫我们的基本权利。

媒体汤匙为公众服务,并有责任向公众提供事实真相,并尊重所有刻画的事实。

这包括患有痴呆症的人。

如果人们发布任何东西或在公共论坛上发言,则必须参考国际痴呆症语言指南,该指南将在不久的将来添加到我们的网站中。

现在,我已经添加了阿尔茨海默病’国际疾病’关于会议演讲者的首选用语的准则,并在建议忠告提交者提及痴呆症患者或其家人/朋友支持者时不要使用的术语:

痴呆症/痴呆症的一种形式或类型/痴呆症的症状– NOT –痴呆症,痴呆症,痛苦,老年性痴呆,衰老

年轻的痴呆症-不–当提到65岁以下的人时,早发性痴呆

患有痴呆症的人,被诊断患有痴呆症-非–痛苦者,痛苦者,痛苦者,痴呆症患者,空置痴呆,受害者,痴呆症患者,患者,受试者,病例

家庭成员或支持患有痴呆症的人,妻子/丈夫,孩子,朋友的人–建议– Care partner

致残,具有挑战性,改变生活,充满压力-不–绝望,无法忍受,不可能,悲剧,毁灭性,痛苦,痛苦,衰落,空壳,不全在那里,消失,偷走它们(它们始终在那里),最长的告别

支持痴呆症患者的影响/效果-不–照顾者负担,照顾负担

BPSD,行为改变,挑战性或困难的沟通–不–侵略性,流浪者,饲养人员不良,潮湿或失禁,阻塞性,非沟通者,寻求关注者,非沟通者,阻塞性等等。

编辑:凯特·斯瓦弗
Copyright: 痴呆症国际联盟2014

全球倡导痴呆症患者

工作组由PWD运营苏格兰痴呆症工作组 (SDWG)为由痴呆症患者管理的世界上第一个痴呆症患者工作组奠定了基础,以在全国和地方倡导我们面临的问题,包括其政府和阿尔茨海默氏病的政策’社会。他们是我的灵感来源,致力于在澳大利亚为痴呆症患者表达自己的声音,并参与其中。 国际痴呆症联盟。

这是开创性的,其他人也遵循了他们令人印象深刻的领导。的 欧洲痴呆症工作组 成立于2012年, 老年痴呆症’澳大利亚痴呆症咨询小组 爱尔兰成立于2013年。根据苏格兰的经验,爱尔兰现在也已经成立了自己的公司,其他国家也在朝着自己的方向前进,其中一些国家通过与爱尔兰的工作联系而发声 .

患有痴呆症的人在全球范围内发出声音正在发展,并且 痴呆症国际联盟 很高兴能成为运动的一员,在本周的董事会会议上,我们非常高兴地欢迎新的董事会成员。 戴现在有来自美国,加拿大,澳大利亚,爱尔兰,苏格兰和德国的董事会代表,我们的朋友圈覆盖更多国家。请加入我们,欢迎我们的新董事会成员;

  • 艾格尼丝·休斯顿(苏格兰)
  • Helga Rohr(慕尼黑)
  • 克里斯·罗伯茨(威尔士)
  • 里奥·怀特(澳大利亚)
  • 斯科特·罗素(美国)
  • 西德·尤多维奇(美国)

对于痴呆症患者来说,这确实是非常激动人心的时刻, ‘没有我们就没有我们’ 现在正在实现,而不是‘just a catch cry’通常以前被希望用于‘tick the bosx’他们给了我们一个声音…

的 工作组 最近发布了 核心原则; “促使痴呆症患者参与研究的核心原则”,我敦促您阅读该出版物;您可以在这里下载 核心原则_SGWG

澳大利亚消费者群体之一,阿尔茨海默氏症’s AustraliaConsumer’Leo和我都是成员的痴呆研究网络(CDRN)很快会面,我们将向这个小组介绍这个问题。老年痴呆症的成员’澳大利亚的CDRN已经讨论过发布有关我们小组和我们所做工作的文档,这将很好地支持这一点。

我们还希望与所有国家一起建立自己的DAI痴呆症患者小组,与我们并肩作战,但他们的共同愿景是确保痴呆症患者生活良好,并在对他们重要的事情上拥有真实的声音。

请再次欢迎我们的新董事会成员加入;他们的热情和专业经验,以及他们先前的倡导工作,将为该组织的成员做出重大贡献 痴呆症国际联盟.

编辑:凯特·斯瓦弗
Copyright: 痴呆症国际联盟© 2014