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痴呆症护理&姑息治疗网络研讨会:COVID-19期间及以后

戴很高兴强调DAI董事会成员,来自加拿大的Christine Thelker在一次重要的网络研讨会上的专题演讲,该网络研讨会涉及COVID期间及以后的痴呆和姑息治疗。谢谢克里斯汀,为我们所有人发言。

所有的介绍和讨论不仅内容丰富,而且非常启发人。克里斯汀’会话的视频记录中的语音在4:40分钟到达:

Download 克里斯汀’s 在这里滑动,并从 阿迪帮助年龄世卫组织 以下姑息治疗网络研讨会:

痴呆,姑息治疗和COVID-19

幻灯片1: 首先,我要感谢ADI,邀请我就这个重要话题发表自己的看法,并祝贺您举办了这个重要的网络研讨会。

幻灯片2: 我今天将讨论的主题是

  • 姑息治疗
  • 高级护理指令
  • 冠状病毒大流行的影响

幻灯片3: 戴 新冠肺炎 graphic of services, for reference.

对于像我这样患有痴呆症的人来说,我们一直在面临被拒绝提供医疗服务方面的严重歧视,而且我们绝对不会在最终阶段之前提供姑息治疗,这种情况在Covid 19之前就已经存在了。

您可以看到DAI在大流行期间为痴呆症患者提供支持方面非常积极,而此幻灯片着重介绍了我们的支持。

由于姑息治疗基于个人需求,因此所提供的服务将有所不同。我曾经为自己和家人生活过姑息治疗的经验,并且在护理界的长期护理部门的Demetia部门工作过。

自从大流行以来,许多人无法获得姑息治疗,因此无法充分缓解疼痛或其他恶心,呕吐等症状。

诸如帮助家庭护理所需的设备之类的资源,帮助家庭聚会的家庭,以讨论敏感问题,与其他服务(如家庭帮助和财务支持)的链接。

也缺少对人们履行文化义务的支持,对情感,社会和精神问题的支持以及对他们及其家人的咨询和悲痛支持。

实际上,许多人独自一人死亡。

幻灯片4:  痴呆于痴呆症本身使我更害怕接受任何形式的护理。 作为倡导者,我不仅想对自己的所作所为感到满意,还希望 有形的变化.

自从大流行以来,我们正面临更大的耻辱和孤立感,就像大多数老年人一样。

姑息治疗可以使人们在生活受限或绝症的情况下尽可能充实和舒适地生活,它可以识别和治疗可能是身体上,情感上,精神上或社会上的症状。

正如Kate Swaffer所说: “患有痴呆症的人不习惯于强制隔离,或社交和身体上的距离,而患有痴呆症的人从我们敢于分享诊断的那一天开始经历这种情况。”

隔离,污名,歧视和疏远(社会上和身体上的)是大多数痴呆症患者的日常生活。

由于我们不仅面临设备,家庭支持,包括个人防护设备的设备以及包括姑息治疗在内的医疗保健服务的有限访问,我们所有人都面临着越来越多的困难。

由于对卫生保健系统和整个社会施加了限制,越来越多的80多岁的人死于无生育能力的婴儿,无法获得姑息治疗,也没有家人的支持。

Covid 19强调指出,很多人都在经历痛苦的​​个人征兆。这是 人类对大流行的一种正常反应,但强调人类痴呆症的人对痴呆症所施加的变化具有正常的人类反应或苦恼迹象,而不是BPSD.

与姑息治疗有关的是事前护理计划,这在这些不确定的时期比以往任何时候都更加重要。在接下来的几个月中,成千上万的人将面临突然变得严重不适的前景。令人不安的是,他们可能不得不面对被拒绝提供医疗服务的问题。

我担心许多人没有《高级护理指令》,主要是因为他们不理解仅仅因为我们告诉我们的人们我们想要的东西并不意味着如果不在法律文件中就会发生这种情况。而且许多65岁以上的人没有预先护理指令,因为我们面临着COVID大流行的影响,因此造成了严重的问题。

预先护理指令很重要,因为将近50%的病人在历史上的这个非常困难的时期将无法做出自己的生命终结医疗决定,尽管在这一点上与老年人和身体虚弱,包括患有痴呆症的人被拒绝提供医疗服务。

这是一个太真实,悲伤和发人深省的想法。

再次强调,这是我们最脆弱的地区未能通过的另一个领域。

幻灯片5: 本幻灯片重点介绍了痴呆症国际联盟提供的服务。最后,我想提醒您我早些时候的报价,清楚地表明了我的感受:

“我对痴呆症本身的印象比以往任何时候都更害怕接受任何形式的护理”。

谢谢。

关于 克里斯汀 Thelker:  克里斯汀(Christine)是痴呆症国际联盟的董事会成员,已经担任了很多年。她还共同主持了许多对等支持小组。她来自加拿大不列颠哥伦比亚省弗农市,并形容自己开朗,有趣且喜欢冒险。自59岁以来就说过,自从她被诊断出,她的幽默感已经增强。在47岁时丧偶,然后在56岁被诊断出患有血管性痴呆和脑血管疾病。 克里斯汀(Christine)在各个地方的内部卫生局工作了13年,最受欢迎的工作是痴呆症护理和生命终止护理。在这里,她感到自己做了最好的工作。

倡导家庭和患者,倡导为痴呆症护理工作的工人提供更好的培训,尽管她说事情仍然没有改变,但她希望更多的人使用他们的声音会改变。她直接了解人们的能力是如何被剥夺而不是被拥抱的,而倡导是实现改变的唯一方法。她还主张为工人提供更好的工作环境。克里斯蒂娜(Christine)于2020年6月出版了第一本书,《我对此感激不尽》,她继续倡导并撰写关于在痴呆症中采用人权方法的必要性。 克里斯汀’座右铭,因为诊断是 “我还没搞定”。

戴 APRIL WEBINAR: “ASK THE EXPERTS”

戴’s next “心灵会议”网络研讨会:询问专家:

  • 2018年4月25日,星期三(美国/加拿大/英国/欧盟)
  • 2018年4月26日,星期四(AU / NZ / TW / JP)

该活动由国际痴呆症联盟(DAI)主办,可以通过网络研讨会在线获得。尽管它在多个时区中设置,但这只是一个事件。

询问我们的专家:

洛雷恩·伯吉斯 她现居住于英国的痴呆症患者,并一直是她所在地区的积极倡导者,如今已成为DAI的活跃代表。她将在5月在伦敦发布的新的经合组织关于痴呆症的报告中发表演讲。她今年52岁,三年前被诊断出患有FTD,享年48岁。生活是她的爱好,积极地生活是她的目标。

杰里·威利 是DAI的副主席,并且在美国俄勒冈州Philomath的当地非常活跃,向组织介绍,重新认识DAI并进行筹款。从7月开始,他开始向医学生进行定期的教育课程。杰瑞(Jerry)是7月在芝加哥举行的ADI会议的特邀演讲嘉宾。

玛丽亚·特纳(Maria Turner) 和她的儿子 里斯·道尔顿 居住在美国,并将分享他们对痴呆症影响的经验。从ger的角度来看,玛丽亚(Maria)是一名年轻女子,在偏执时曾担任重症监护室的护士; Rhys从一个年轻人支持他的母亲的角度出发,同时试图建立自己的事业。

伊恩·格拉德斯通 他将与demenita一起在澳大利亚阿德莱德生活,并将分享他的诊断经验,与痴呆症一起生活以及最近几年作为顾问和演讲者的经历。除非你’我已经见过嗨,他的幽默感和与痴呆症一样积极地生活的能力会让您感到惊讶。

艾丽斯特·罗伯逊 带给我们来自新西兰的声音,以及从商人到患有更年轻的痴呆症患者的过渡的声音,他参与了新西兰第一个痴呆症患者痴呆症咨询小组的工作,并最近邀请他加入董事会。

迈克·贝尔维尔 最近,我们是WRAD活动幕后的IT人员,现在也担任DAI的IT开发人员。迈克(Mike)患有痴呆症,并每月举行一次在线技术论坛,以支持患有痴呆症的人们使用技术。

克里斯汀 Thelker 来自加拿大,她的背景是从事痴呆症护理工作,她一个人住,而不是分享自己被诊断出患有56岁以下的年轻痴呆症的个人故事,这种故事引起了很多人的共鸣,她将讲述一些她认为对生活更加重要的事情。对痴呆症有积极的作用,痴呆症国家的许多人都可以利用该工具。她会谈论技术如何改善她的健康并减少她的孤独感。

关于网络研讨会

这是您听取来自许多国家的痴呆症诊断经验专家小组的机会。每个小组成员将分享他们的故事,并在该计划之后进行问答环节,在此您可以向小组成员以及其他任何患有痴呆症的参与者提问。

如果您患有痴呆症,尽管每天都会面临挑战,但您会听到许多与您有关的事情,还会听到有关如何与痴呆症患者更积极地生活的策略和示例。

如果您是专业人士(学术或医疗保健专业人员)的家庭成员,那么您可以借此机会问自己可能一直想问痴呆症患者(如果是护理伴侣),患者或服务对象的问题,但是在您认为您的专业或个人carin角色不适合问。

作为一名学者,您赢得了’不必经过道德应用程序的流程,即可与我们的会员互动!

请注意: 该网络研讨会不太可能在活动结束后公开发布,因此,聆听并提出您的问题,亲自参加会议是您认识痴呆症患者并向他们提问的机会。我们希望为演讲者提供一个非常私人和机密的环境,让他们有机会发自内心地公开发言。

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