标记档案:克里斯·罗伯茨

我们的英国会员博客

在过去的几周和几个月中,我一直在关注英国的各种事务,那里发生的三张牌游戏症患者所发生的事情远非无益。温迪·米切尔(Wendy Mitchell)就她被拒绝的经历写了许多出色的博客 个人独立付款(PIP), 我知道克里斯·罗伯茨(Chris Roberts),毫无疑问,许多其他人最近在类似事情上也遇到了重大问题。似乎他们希望我们生活得尽可能好,独立于人类,但是当我们这样做时,我们就不相信自己患有三张牌游戏症,而且对于许多人来说,资金被削减了,这是维持这种独立性所需要的。

多亏了Internet和社交媒体,我经常与可能能够提供支持的专业人员建立联系,并通过Twitter与Rosalind Hughes保持联系。显然,DAI并不认可个人或组织,但是如果我们认为与特定成员或组织共享服务给我们的会员可能很有价值,那么我们这样做。这个博客就是其中之一。

罗莎琳德·休斯(Rosalind Hughes)是一名律师,也是《正义关怀法》的负责人。自1995年以来,她一直从事法律专业工作,由于她在公民咨询局工作,多年来对成人社会护理特别感兴趣。

遇到遇到错误地支付大量护理之家账单的家庭,这些家庭正在经历严重的医疗保健问题,例如阿尔茨海默氏病或​​其他形式的三张牌游戏,癌症和帕金森氏症,仅举几例,她感到被迫成立自己的专业公司挑战这些案例。罗莎琳德(Rosalind)对被错误地拒绝使用NHS Continuing Healthcare的家庭深有同情,并寻求退款医疗费用,并提供其他重要服务来补充她的工作以提供整体服务。我们不知道她的费用,但是下面的她的来宾博客可能能够为一些遇到诸如Wendy Mitchell面临的问题的成员提供支持。

家庭成员患有三张牌游戏症时可能需要资助照料的方式

律师兼Just Careing Legal主管Rosalind Hughes

“认识到患有三张牌游戏症的家庭成员的照顾需要不仅仅是家人和朋友可以独自解决的。寻找并提供满足这些需求的方法,使他们能够尽可能充实地生活。

许多人没有意识到,由于残疾,事故或疾病,成年人需要在医院外持续提供支持的国家医疗服务局(NHS)资金可用于护理和疗养院费用。这项名为NHS Continuing Healthcare的资金没有经过财务方面的测试,并且由NHS临床调试小组(CCG)在本地进行管理和分配。

但是,对于患有三张牌游戏症的人来说,获得NHS持续医疗保健资金可能特别困难。有些人幸运地被证明有资格,而有些人的需求水平相似,他们必须自己提供医疗服务或依靠地方当局的资助,这是经过经济状况调查的,越来越依赖于必须由“加额”支付第三方,有时一周要数百英镑。

为什么要买这张彩票?这主要是因为评估NHS持续医疗资格的标准取决于``基本卫生需求''所产生的需要护理的人,因此有太多的解释空间。尽管自2007年起就建立了《国家医疗服务体系持续医疗体系》和《国家医疗服务体系资助的护理》,以为CCG提供指导,但实际上,决策方面几乎没有一致性。此外,复杂性是指许多人都难以理解(并且通常没有充分了解)他们的亲人是否有权获得NHS Continuing Healthcare。

Continuing Healthcare Alliance的最新报告(其中包括Dementia UK,阿尔茨海默病学会和其成员中的Age UK)得出结论,NHS Continuing Healthcare系统正在使全国各地的人们失望。已授权 继续护理?报告描述了如何急切地拒绝许多人这种迫切需要的支持。甚至那些被授予NHS Continuing Healthcare资金的人也常常获得了不足以满足他们需求的护理包。

国家框架明确指出,NHS CHC的资格并不取决于特定的疾病,诊断或状况。它纯粹基于建立``基本卫生需求''并全面评估某人的总体护理需求的性质,复杂性,强度和不可预测性。

然而,持续医疗保健联盟发现,患有三张牌游戏症的人经常被错误地拒绝接受NHS持续医疗保健,原因是他们的护理需求是他们病情及其进展的``常规''部分,因此不在NHS持续医疗保健的范围之内。对于认为自己的亲人确实符合资格标准的家庭和亲人,这可能会令人非常沮丧和沮丧。

国家框架还明确表明,仅仅因为需求得到了很好的管理,这并不意味着它们不再是一个因素并且不应被边缘化。然而,持续医疗保健联盟报告患有三张牌游戏症的人因其病情``得到改善或稳定''而退出了其NHS持续医疗保健,即使这种情况是完全可逆的,也完全取决于训练有素的护理人员的熟练干预措施。

该报告得出结论认为,关于NHS Continuing Healthcare的许多决定都是预算主导的,而不是国家框架规定的基于需求和以人为本的决定。 CCG内部可能存在利益冲突,评估负责人也是实现NHS Continuing Healthcare储蓄目标的负责人。

这会使申请NHS CHC的经历令人非常沮丧和沮丧。另一方面,这也意味着在许多情况下,在没有适当遵循国家框架的情况下可以对决策提出质疑。泰晤士报》最近报道了一个故事,故事讲述了90岁的老年三张牌游戏症患者薇琪·基勒(Vicki Keiller)当初应该接受NHS Continuing Healthcare时如何支付近100,000英镑的护理费。她拿回了她的钱-但只有在坚定的儿子唐,大学讲师和当地的CCG之间进行了两年的奋斗之后。对国家指导和基准案例(例如Coughlan)有一定的毅力和一流的知识,就有可能取得成功。

那么,对于那些相信患有三张牌游戏症的人应该接受NHS Continuing Healthcare的人,我们有什么建议?简而言之,就是这个。

不要相信你被告知的一切 

您可能会听说,您最爱的一个人“没有资格”获得NHS CHC,因为他们没有“临危受命”或“不必接受PEG喂养”–或CCG的某人已经进行了评估,他们没有资格。但是有关于NHS必须遵循的评估过程的规则,其中包括在家庭要求时执行一份初步检查表,以决定NHS CHC评估是否适当。如果他们不遵守,您可以挑战这一点。

仔细记录护理需求 

在对NHS CHC决策提出质疑时,护理需求的证据至关重要,并且家庭有独特的见解。护理家庭或医院/医疗记录有时会忽略重要的信息,因此请定期检查以确保其准确,完整和最新。将您自己喜欢的人的状况和需求的详细日记记录保存下来,尤其是(不仅限于)12个重要的NHS CHC``域''中-可在此处下载这些副本。将其与护理记录进行对照,以确保它们呈现真实准确的图像。如果他们不这样做,请挑战并质疑负责护理的人。

坚持不懈

不幸的是,据定期报道,CCG可能会根据预算而不是纯粹根据护理需求来决定NHS CHC资格。通常只有那些拒绝放弃的人,例如唐,才能够成功。如果当地的纠纷解决失败,您可以将案件移交给独立审查小组;如果失败,则可以交给国会卫生服务监察员。在Just Caring Legal,我会定期指导客户完成这个复杂的过程,并且我热衷于有所作为并寻求为弱势老年客户带来积极成果。 ”

谢谢罗莎琳德。

 

DAI成员Chris Roberts参加#DAM2015第9天

DAI董事会成员克里斯·罗伯茨(Chris Roberts)在ADI2015上演讲,ADI行政长官马克·沃尔特曼(Marc Wortmann)
DAI董事会成员克里斯·罗伯茨(Chris Roberts)在ADI2015上演讲,ADI行政长官马克·沃尔特曼(Marc Wortmann)

对于 第九天的三张牌游戏症意识月,我们是其中一位会员, 克里斯·罗伯茨 以及他的作品和博客,说他是一个 ‘迄今为止三张牌游戏症幸存者’。克里斯(Chris)来自威尔士(Wales),与可爱的杰恩·古德里奇(Jayne Goodrich)结婚,并且有一个可爱的家庭,有一个我们认识的女儿。他们都为他的倡导工作以及他对三张牌游戏症的态度而感到自豪,三张牌游戏症是一种慢性,进行性绝症。

克里斯(Chris)自从被诊断出患有三张牌游戏症以来,他的简历就很健康,并且是DEEP(英国),MSNAP对等审稿人,Dementia Friends Champion(英国)和阿尔茨海默氏病的成员’英国社会学会大使,老年三张牌游戏症研究冠军,阿尔茨海默氏症’英国社会咨询小组成员,三张牌游戏症行动联盟成员,FB小组的创始人;三张牌游戏症信息,作为阿尔茨海默氏症的媒体志愿者,从事广泛的媒体工作’s 研究 UK是国际三张牌游戏症联盟的董事会成员,最近被任命为NICE委员会成员,代表三张牌游戏症患者。我无法告诉您用于大多数这些组的缩写的所有含义,但是如果需要,可以在其他时间添加它们!

请访问他的博客,阅读他有关三张牌游戏症生活的一些有见地的文章以及他正在做的工作。祝贺克里斯,也向其他许多人展示了道路。我们也为您感到骄傲。

编辑:凯特·斯瓦弗
版权:三张牌游戏症国际联盟

克里斯·罗伯茨(Chris Roberts)出席ADI2015

DAI董事会成员克里斯·罗伯茨(Chris Roberts)在ADI2015上演讲,ADI行政长官马克·沃尔特曼(Marc Wortmann)
DAI董事会成员克里斯·罗伯茨(Chris Roberts)在ADI2015上演讲,ADI行政长官马克·沃尔特曼(Marc Wortmann)

克里斯于4月17日(星期五)宣布了研讨会: 让三张牌游戏症患者参与研究和临床试验.

I’我很荣幸能够参加这次会议,并很荣幸地代表我/我们听取了所有实际完成的伟大工作。

你看“I”患有三张牌游戏症,混合型三张牌游戏症,血管性三张牌游戏症和老年三张牌游戏症,但我想强调“have it”但肯定没有我!

然而。

我是谁? ;

我今年53岁,已婚,有五个孩子和两个孙子;我的妻子仍然是我有爱心的妻子。我住在英国北威尔士。

诊断前

在我50岁之前的几年里,我一直在sc不安,记忆力下降以及在熟悉的地方迷路,我们从未在2008年中风和正在发生的事情,缺乏对三张牌游戏症的教育之间划过一点点。

但是我也有肺气肿的诊断,所以我们把自己的轻浮性比作氧气不足和自我诊断了几年,这完全是错误的! 

在医生的定期检查中,我们提到了这一点,她说不,不! 

于是测试开始了。

我的诊断只用了13个月,我不介意,因为及时诊断也必须是正确的。

在此过程中未提供任何支持或信息。

就像我们被告知的那样,在诊断时,实际上是在敲门。接待员问我们是否可以快点走,因为有人已经等了很久了,变得烦躁!

我得到了我所谓的我的‘welcome pack’ and shown the door,

我们绝对一无所知。我们只是一个人呆着! 

我们站在停车场哭了。

我们一起叫家人去度假,最后一个,

我们很伤心,我什至还没走。

完全缺乏支持和信息!! 

但是我有责任,我是父亲丈夫,曾祖父,我们需要了解更多信息,我们研究并在互联网上拖网获取信息,但是我们需要正确的信息,周围有很多垃圾! 

三张牌游戏并非因诊断而死亡

 经过研究,我们意识到这并不是诊断死亡!

我拉起袜子,决定现在就向前看,而不是向后退,拥抱我的新未来。

事务井井有条;我什至选择了未来的养老院。

然后我们从英国阿尔茨海默病学会那里得到了帮助,老年三张牌游戏症顾问很棒。

我们意识到很少有人知道, 

每个人都听过这个词……“dementia”但大多数人不明白这意味着什么! 

我们决定对所有人进行诊断,甚至告诉别人,甚至把它放在脸上,我现在都使用社交媒体来帮助教育他人,传播良好的信息,甚至建立自己的信息页面。

我再次感到有力量!值得! 

我们现在会见我们的地方议会服务部门,并为他们提供建议,甚至为所有年龄段及其家庭建立了一个新的社交团体

加入三张牌游戏症朋友倡议,受过三张牌游戏症冠军的训练,并与我的妻子一起参加’在过去的12个月中,我们的帮助已经进行了18堂课,向300人讲了三张牌游戏症的含义。 

我发现 三张牌游戏症国际联盟,由三张牌游戏症患者支持和倡导,进行网络研讨会,虚拟咖啡馆和大师班;我什至成为董事会成员! 

加入三张牌游戏症导师并为他们做出了贡献,主持了他们的虚拟咖啡馆之一,甚至开始谈论我对三张牌游戏症的经历,毕竟我们是专家!

他们现已成为由6个国家组成的全国性三张牌游戏症工作组,与国际老年三张牌游戏症联盟一起与阿尔茨海默氏病国际组织一起在最前沿开展工作。 

那我的家人呢?

是我,但是我的家人呢?我的诊断也传给了我全家人,甚至我的朋友们! 

我们永远不会忘记这一点,他们会很久以后就记得我。

它可能同样影响他们。

由于他们需要大量的信息和支持,因此年轻的护理人员尤其容易陷入网络。

我的岳母最近和我们一起住了,她自己也被诊断出患有阿尔茨海默氏症,另外一位妻子可能还需要许可证?

但是随着我们’今天在这里听到的情况正在发生变化,在像您这样的人的不断支持下,更多的三张牌游戏症患者也被纳入了他们自己的决策中。

研究得到的资金比以往任何时候都要多,教育得到了促进,污名减少了。

提供护理和适当的服务,更重要的是, 

但是还有很长的路要走!

我衷心地代表三张牌游戏症患者,感谢所有在努力生活的同时努力改善我们生活的人们。

非常感谢你! 

董事会成员Helga Rohra

Vorstand HR 1(2)赫尔加·罗拉(Helga Rohra),我们的朋友和一个 三张牌游戏症国际联盟大约8年前,来自德国慕尼黑的董事会成员被诊断出患有LBD。她给我们荣幸在这里分享她的故事。

由于与三张牌游戏症有关的污名,经过一年的挣扎和躲藏,她的生活发生了很大的变化。

在2012年伦敦的ADI国际会议上与三张牌游戏症的倡导者们见面时,她坚信不疑。她开始站起来,为在德国三张牌游戏症感动的所有同胞们发言。她现在仍然忙于讲解三张牌游戏症患者的生活,重点关注仍然存在的能力。

她的需求一经诊断就从一开始就包括在内,她的书(德语和罗马尼亚语)的标题是:”走出阴影”突出这些要求。自从她还是ADI和AE会议的发言人。

随着2012年欧洲三张牌游戏症患者三张牌游戏症工作组的成立,三张牌游戏史的里程碑被确立为第二个三张牌游戏症咨询小组的成立。她是该小组的第一任主席。她的祖国德国于2014年12月授予她国家和国际一级的承诺奖。

激励Helga与世界各地的三张牌游戏症朋友一起进行新项目。

As 三张牌游戏, we know no borders and TOGETHER we are strong!

上图显示了Helga与伟大的倡导者以及另外两名董事会成员Chris Roberts和Agnes Houston在2014年格拉斯哥举行的AE会议上。

感谢Helga分享您的故事。

编辑:凯特·斯瓦弗