标签档案:“But you don’t 看 like you have dementia!”

“But you don’t 看 like you have dementia”

1月,DAI举办了大师班 “But you don’t 看 like you have dementia”关于被医学诊断患有这种或那种痴呆症的人被指控看起来不像自己患有这种痴呆症的感觉。我们现任主席兼首席执行官Kate Swaffer以及DAI的联合创始人在2016年末被恶意指控,以至于被记者欺负,向陌生人和律师披露了数十年的私人,机密和非常个人化的医疗,以及向记者提供两个高度机密的医疗文件。一旦记者意识到她不是医疗欺诈者,他仍然写了诽谤性的故事。 她在这里回应…

我们的大师班 “但是你不’t 看 like you have dementia!”,旨在揭示这种情况在大多数人中的发生情况‘living well’(至少在公开场合)患有痴呆症,这对痴呆症患者及其家人有多大伤害。它还提供了一些有关如何应对的建议,希望对没有痴呆症的人特别是坚持这样做的人有所帮助。

这些人是坐在医生室里的人,被告知他们患有这种或那种类型的痴呆症,或者有家人患有这种痴呆症;他们被告知要按部就班地处理生活并熟悉老年护理服务(现在通常称为“订婚脱离”®)[一世])。

他们的家人一直坐在他们旁边,试图将所有东西绑在一起,捡拾掉周围的许多碎片。

对于痴呆症患者来说,这个短语经常被说出来,这些痴呆症患者公开地过着好生活,无论他们已经成为公共倡导者,或者仅仅是在当地社区生活得很好。我们甚至有很多关于在倡导组织中工作的员工的故事,还有许多自愿为这些组织工作的护理伙伴’s.

一位来自澳大利亚的妇女被诊断出十年以上,但仍然独自生活在自己的家中,并且生活在痴呆症之外。’s的博客,讲述她最近被指控没有痴呆的经历:

一个“密友”最近向我发起挑战,当我向我解释说我无法出国旅行时,写着“反正你没有阿尔茨海默氏病”,每次我试图回应时,都不断向我猛击,重复“不要。你不!”然后发出终极权威的声音:“无论如何,其他人也同意我!”暗示我们共同的朋友都认为我是假的,假装的,骗子的,无论如何。

我感到非常的攻击,好像一次又一次地被刺伤–并且被我最亲密的朋友之一刺伤?

我很震惊,问自己:“为什么有人会自己做这个?终身监禁!失去太多的生活品质-一个人的思想?您不再能阅读的所有书籍,甚至更多,并且仍在尝试成为“正常”书籍。 曾经如此,现在仍然如此,以至于离你那么近的人感到出卖。

这种习惯基于神话和先入为主的观念,即每个痴呆症患者都必须在后期阶段观察并采取行动,以使他们真正拥有这种习惯,需要停止,在最坏的情况下,这可以被视为残障仇恨犯罪。现在有很多人被公众诊断为痴呆症,他们是演讲者,作家,倡导者或博客作者,看起来可能不像是患有痴呆症,但实际上,并非全世界所有医生都可以错误。对于被诊断者,他们的家人和他们的医生而言,这是令人反感的,而且很简单,它必须停止。

对于没有痴呆症的人来说,指责患有慢性进行性终末期疾病的人是有害的,伤害性的和错误的,因为在疾病的早期阶段被诊断出患有大部分无形的残疾。

实际上,由于许多痴呆症患者现在已经在导致痴呆症的疾病或病症的早期得到了诊断,尽管仍然接受晚期痴呆症的管理,但他们可以并且做得比以前好很多年以前认为可能。而且与唐氏综合症之类的东西不同的是,没有特别的东西‘look’ to dementia.

您可以在此处观看我们的网络研讨会的录音…请听,并学习。

[一世] http://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/1471301214548136?ssource=mfr&rss=1; http://journalofdementiacare.com/reinvesting-in-life-is-the-best-prescription/