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您好,我叫艾琳·泰勒

Eileen和她的丈夫Dubhglas出席2018年伦敦STRiDE研讨会

跟随我们 #DAI #你好我的名字是 blog 系列 World 老年痴呆症’s Month #WAM2018, 我们正在继续我们的故事,因为我们有30多个与您分享。

对于我们的会员而言,9月是一个特殊的月份,其中有些人是第一时间通过这些博客发表意见。

因此,今天,我们邀请了来自澳大利亚的DAI董事会成员兼秘书Eileen Taylor。艾琳还共同主持了周一澳大利亚支持小组。她和丈夫杜布格拉斯(Dubhglas)也是布里斯班地方痴呆症宣传和意识团队(DAADT)的联合创始人。感谢艾琳分享您的故事,以及您为患有痴呆症的每个人所做的一切。

我仍然是艾琳

您好,我叫艾琳·泰勒(Eileen Taylor)。我在2009年被诊断出患有年轻家族性阿尔茨海默氏病,当时年仅59岁。我父亲的年龄与1980年的老年痴呆症相同。’s。他和他的兄弟在英国均于1994年因诊断出患有阿尔茨海默氏病去世。

那时,还没有真正讨论过阿尔茨海默氏症,我们也不知道如何识别这些迹象。我父亲努力集中精力,有时不记得前一天发生了什么。他的医生只是把这归咎于古怪,并告诉我们没有什么可担心的。

在他与痴呆症的漫长而痛苦的斗争中,很遗憾,我父亲从未被告知他的病情。

虽然我现在尝试与痴呆症患者相处融洽,但当我在2009年被首次诊断出痴呆症时,情况却大不相同。然后,​​我注意到我变得有点健忘,但这没什么大不了的。直到有一天,我在电视上看到一部关于痴呆症的遗传联系的纪录片,才真正引起我的注意。

因为我父亲发生了什么事,我以为我需要知道,所以我进行了基因测试以找出真相。不仅仅为了我自己,也为了我的两个儿子和孙子孙女–我认为他们有权知道该基因是否在我们家庭中。

起初,医生认为没有理由知道,毕竟我还不到大多数人开始出现症状的年龄。但是我努力争取,我很高兴能做到,因为它使我能够及早发现它,并参与了一些临床试验来寻找答案。

当我的基因测试和其他评估结果表明我确实拥有该基因并且患有阿尔茨海默氏病时,这个消息最初是“mind-blowing”。我被毁了,那是一个“surely not me!”时刻。我当时只有59岁。这是发生在我身上的最糟糕的事情。就是在那一刻,当我听到伤心欲绝的消息后,才真正感觉到胸口的疼痛。经过反思,就像:

“假设您有一天早上醒来,并且您的计算机已从PC切换到Mac,并且键盘突然变成了Azerty。现在,您正在尝试用双手将袖口合拢并且头放在果冻桶中时写一篇论文。”

但是,在诊断后,我选择参加而不是屈服,而是为治愈疾病而奋斗,并为其他人及其痴呆症患者的家人提供支持。我决心不保持沉默(就像我父亲发生的事情一样),而是大声说出来并与人们交谈,并帮助他们了解患有痴呆症的感觉。

Parallel to the trials, the 痴呆症国际联盟()成了我的生命线,这是我从一些医疗专业人员那里看到的医学否认和冷漠的一片绿洲。它使我有发言权,我无条件地被加入了我的小组。

现在,值得庆幸的是,我是 戴 Board,担任澳大利亚和新西兰人民的秘书,倡导者和在线支持小组主持人。

我还是痴呆症意识倡导团队(达特),以及澳大利亚痴呆症的倡导者和积极参与者(DA ),并在多个痴呆症委员会中任职。

道格(Doug),我的丈夫通过外在支持和帮助我与我的痴呆症积极地生活在一起。

I am not the problem, the problem is the problem, and in my case it’s 老年痴呆症’s dementia.

我的痴呆症是外在的;我的“乌云!”它可以帮助我达成共识, 我不是我的痴呆症,我的痴呆症是我的痴呆症,我仍然是艾琳。

艾琳·泰勒(Eileen Taylor)©2018

戴’s vision: “痴呆症患者得到充分重视和包容的世界。”

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您好,我叫Veda Meneghetti

图片来源:第二届痴呆症峰会

It’s almost the end of World 老年痴呆症’月,我们一直在分享我们的 #DAI 日常成员 #你好 是故事。实际上,我们的草稿文件夹中有很多东西,我们将继续进行扩展 #WAM2018。这些故事不仅有助于提高对痴呆症的认识,而且有助于提高人们对每个人对任何类型的痴呆症的诊断所具有的独特和个人经验的认识。

今天,我们分享韦达·梅内格蒂’的故事,得到了她的伴侣林达的支持。 戴成员Mike Belleville制作了共享Veda部分视频的视频’的美丽照片,以及她自己的音乐和故事的叠加,也复制在下面。谢谢Veda,也感谢Lynda和Mike的今天博客。

“Hello, I’m Veda Meneghetti。我出生于澳大利亚的阿德莱德,生于意大利移民父亲和澳大利亚母亲。我打来了“Veda Spaghetti” at school.

我讨厌上学,但我还是一个“cool”青少年。我妈妈在一家百货商店工作,所以我总是穿好衣服。我父亲是在大理石上工作的石匠。他养了一种奇妙的蔬菜&果园,我周围有动物….I love animals.

我喜欢艺术,但讨厌其他一切,于15岁离开学校。’d使我感到愚蠢-我没有’直到50年后我才知道自己患有阅读障碍症。我自学读书&写得好,但我可以’看不到乐谱。

I’d一直弹吉他&我从10岁起就开始唱歌。&然后成为阿德莱德几个乐队的主唱。我们开始在澳大利亚旅游,然后在21岁的时候去了海外。我遇到了一个女孩’乐队并继续与他们合作,成为亚洲,非洲和欧洲的常驻音乐家。我们27岁时回到澳大利亚,成为了派对女孩乐队。我们进行了很多巡回演出,自己制作了一张专辑,出现在电视上并写了很多我们自己的音乐。在1985年,我们是唯一一支在第一回合比赛中脱颖而出的女子乐队。世界联播,非洲援助。我确实担任主唱和节奏吉他的负责人。

乐队分开后,我创立了自己的乐队Safari,该乐队于90年代在悉尼定期演出。我从表演中退休,但仍继续写歌。我的最后4首歌是在2010年录制的。

2012年,我被诊断出患有原发性渐进性失语症。一世’失去语言,所以我的搭档林达(Lynda)正在为我写这本书。我可以’不再阅读或打字。

遇见Kate Swaffer之后,我加入了DAI。我们在Kiama一起为2014年痴呆症意识月做过演讲。Lynda和我成为Kiama痴呆症友好社区咨询小组#KiamaDAG的成员。我们与该地区的其他痴呆症患者进行社交聚会,举办社区教育研讨会,有时还会对该项目进行媒体报道。我和琳达(Lynda)用我的歌曲和照片参加了几次会议。我们’结交了很多患有痴呆症的新朋友。我们仍然参与研究。一世’我不以为我患有痴呆症–人们需要知道它是什么’s like.

我只想和平生活。一世’m从悉尼过两个小时的快乐生活– it’这里很美。我们现在回到城市&然后去拜访朋友,因为现在大多数人已经停止拜访我们了。”

Veda Meneghetti©2018

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您好,我叫Wally Cox

在我们的第27天 #DAI #你好我的名字是 blog 系列 World 老年痴呆症’s Month #WAM2018, 我们以DAI成员兼倡导者Wally Cox为特色。 Wally是一位积极的倡导者和DAI成员,并共同主持了我们美国支持小组之一。沃利(Wally)也在数小时前的在线艺术展览中亮相!感谢Wally在这里打个招呼来分享您的故事,以及您为DAI和其他人所做的一切。

戴 and Wally Cox © 2018

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你好,我叫达拉斯·迪克森

在我们的第26天 #DAI #你好我的名字是 blog 系列 World 老年痴呆症’s Month #WAM2018, 我们以DAI成员为特色,并倡导美国的G. Dallas Dixon。达拉斯通常被称为 痴呆症,也就是他的朋友又名Danger Presley!这是他在芝加哥2018 ADI大会上被接受演讲的录音, “幽默是对痴呆症的一种社会心理干预。”

由于达拉斯无法参加,因此他录制了这张唱片,并准许我们通过#Hello系列中的此vlog认识他。您会很高兴的,但是也有一些非常严肃的信息。谢谢达拉斯!

幽默:痴呆症的社会心理干预

戴 and Dallas Dixon © 2018

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你好,我叫罗杰·马普尔

哇,有一半以上是通过 #DAI#你好,我叫 World 老年痴呆症’s月刊系列!我们的会员故事真的很受欢迎,我们感谢他们的分享,尤其是感谢您阅读和观看它们。在的第18天 #WAM2018,我们很荣幸能分享一位加拿大成员Roger Marple的故事。感谢Roger,抽出宝贵的时间编写它并允许我们在这里分享。

仍然与老年痴呆症生活得很好

图片来源:Roger Marple

I was diagnosed with younger onset dementia, more specifically, 老年痴呆症’s disease in 2015.  I am happy to say I am still living well with dementia in my life.

随着时间的流逝,我发现世界各地成千上万的人仍然生活在老年痴呆症中,尽管他们可能会遇到任何挑战,这使我希望继续与这种疾病保持良好的生活。

我经常谈论痴呆症患者的希望和幸福生活。我在公共媒体上被人们指责为“糖衣”这种疾病。他们总是提醒我这是一种绝症,不可避免的后果是死亡。人们一直指责我散布虚假的希望。对于那些我想说的人,我没有那么大的自负以至于我可以战胜这种疾病。对于所有这些人,我都承认这种疾病的死亡率为100%。我是现实主义者;我知道这种疾病的结果。

现在,我已经摆脱了烦恼,我想分享人们在Twitter上有关痴呆症讨论的一些评论:

汤姆·哈灵顿认证账号@cbctom

汤姆·哈灵顿转推了Roger Marple

我的最新消息。一位勇敢的加拿大人,正在讨论他与#Alzheimers的经历。我们需要这个。请RT,按照& learn. #ENDAlz

汤姆·哈灵顿(Tom Harrington)发表了此评论。汤姆(Tom)是加拿大哥伦比亚广播公司(CBC)最受欢迎的电台新闻节目的主持人,该节目名为“本小时世界”。我必须说我喜欢他,我喜欢他在Twitter上的评论和观点。汤姆一生对痴呆症并不陌生。他的父母都有痴呆症。我以为他很高兴提到我。我同意汤姆的观点,我们需要更多的人来了解社区中的痴呆症。

他在回应我在Twitter上发表的评论:

@ rogerdoger991

罗杰·马普尔转推了Sophie Leggett

老年痴呆症’s isn’最后。我们所有人都生活在这种终极的条件下,即生活。尽管痴呆症对于每个人来说都是不同的,但是与这种疾病相处融洽并享受一段时间的生活并不少见。我每天都会做的事…

对于汤姆的和我的评论,另一个人对此回应:

回复@cbctom

But 老年痴呆症s always gets worse once it begins, never better. Don’不要给人虚假的希望。

当我阅读此评论时,我并不感到惊讶。实际上,我已经学会了期望。人们经常对我说这样的评论。读过汤姆(Tom)和我的评论的这个人只有一件事。归根结底,痴呆症的病情会恶化,没有希望。

I thought I would do a role reversal with this person’s comment.  Instead of using the word 老年痴呆症’s in the sentence, let’s insert another terminal condition called life. Now let’s look at this sentence.

But life always gets worse once it begins, never gets better. Don’不要给人虚假的希望。

此评论可能有些逻辑;最终,这种终极状态(称为生活)会变得更糟。话虽如此,难道没有希望生活在这种绝症下吗?

我经常看到关于阿尔茨海默氏症的笑话。我看到贬义的评论。这是痴呆症的许多耻辱感之一。如果您不确定我的意思,我鼓励您使用Google的“阿尔茨海默氏玩笑”。您会发现其中有数百个,更不用说许多痴呆症/阿尔茨海默氏症网站,还有更多关于他们的笑话。

当我寻找有关我们社会中其他严重疾病(例如ALS或癌症)的笑话时,我找不到任何东西。开玩笑说这些情况是不好的,通常,如果我们听到开玩笑的话,人们会对所发表的评论感到愤怒。因此,我提出一个问题,为什么人们要取笑患有痴呆症的人是公平的游戏?人们为什么看不到这从根本上是错的?

如果角色被调换怎么办?如果痴呆症患者发布了成千上万的笑话,在您最薄弱的时刻取笑,您可能会体验到处于终生状态的生活,即生活?如果成千上万的人分享了关于您的笑话以及您在Facebook等公共媒体上或在您的社区中可能遇到的挑战,该怎么办?如果您开了一个关于自己挣扎的笑话的生日贺卡怎么办?例如,阿尔茨海默氏症。

您是否想像在岩石下爬行,将挑战隐藏在群众面前,取笑您,而不充分发挥生活,无论挑战如何?痴呆症患者和我们所爱的罹患这种疾病的亲人通常和我们一样多。我总是能看到它。

作为一个患有痴呆症的人,这是我对你们所有人的承诺。我保证我不会取笑您在终生生活中可能遇到的任何挑战。无论您遇到什么挑战,我都会看到您是谁。无论您遇到什么挑战,我都会认可并支持您充实的生活。我保证会认识到您的希望是什么样的,让您在离开的时候能够充实地生活,从而可以过上优质的生活。最重要的是,我会尊重您的身份。

我的希望是,有一天,我们所有人都将认识到患有痴呆症终末期诊断的人和患有生命终末期疾病的人,这两组人都有相同的希望和梦想。也许随着时间的流逝,我们可以互相穿行,互相了解。痴呆症患者希望尽可能长寿—就像我们所有人一样。我们可能需要为此付出更多努力。我的朋友,我们都是一样的。

我有人生哲学。我对我遇到的每个人表示最大的敬意。要求同样的回报太多吗?

顺便说一句,汤姆·哈灵顿(Tom Harrington)对此人有关痴呆症“虚假希望”的评论做出了回应:

汤姆·哈灵顿

@cbctom

回复:这不是虚假的希望。我失去了我的父母。这是关于勇气和意识的行为。这是21世纪的癌症,我们需要更加关注它。

汤姆在这里提出了一些好观点。他知道需要更多地了解痴呆症。他知道人生中痴呆症的模样。关于生活经验,有话要说。归根结底,将有一种理解将消除我们必须忍受痴呆症生活的污名。至于勇气部分?我希望有一天在谈论我们的痴呆症之旅时不需要勇气。

最后但并非最不重要的一点是,您一生中所有患有痴呆症的人都知道这一点。一位名叫Naquib Mabfouz的人说:“恐惧并不能阻止死亡。它阻止了生命。“请不要让来自耻辱感的恐惧阻碍痴呆症患者的健康生活。问题在于使耻辱感持久的人,而不是你。记住这一点。

就像我说的,我叫罗杰。我患有老年痴呆症。我对生活的希望和梦想没有改变。

罗杰·马普尔©2018
@ rogerdoger991

戴’s vision is “痴呆症患者得到充分重视和包容的世界。”

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您好,我叫George Chong K.L.

Day 16#DAI#你好,我叫 系列 #WAM2018,我们将介绍一个简短的故事和有关我们新加坡一位会员的视频。的 老年痴呆症’新加坡疾病协会 一直致力于增强痴呆症患者的权能和发展​​,使其成为自我倡导者,并在明年成立自己的痴呆症工作组。 戴很高兴能支持他们,并能够分享George的一部分’今天和你的故事…

没有治愈方法

您好,我叫George Chong K.L.我在46岁那年,于2016年4月完成了对痴呆症的首次调查,并通过MRI被诊断出患有脑萎缩,并建议其为轻度认知障碍。在2017年1月,我征求了第二意见,并在2017年4月进行了进一步调查,包括“宠物扫描”和“木材穿刺”。

诊断是年轻的阿尔茨海默氏病。像许多人一样,我对诊断并不感到兴奋,因此我决定得到第三种意见,并得出相同的结论。我在2018年9月接受了Echelon Patches的处方。我与Kate Swaffer会面时了解了DAI,Kate Swaffer于2017年应阿尔茨海默氏病协会的邀请来到新加坡,从那以后,可能被认为是新加坡的第一位自我倡导者!  

由于没有治愈方法,也没有改变疾病的药物,因此我使用了许多整体疗法,其中包括:

  • 生酮饮食
  • 冥想 
  • 针刺
  • 瑜珈
  • 气功
  • 拼图中的着色
  • 玩飞盘 
  • 轻步行或跑步

我由痴呆症引起的残疾包括丧失进行数学计算的能力,理解指令和逻辑的能力,口头表达,记忆力减退,有时甚至沮丧甚至愤怒。生活在不断变化的能力中,失去了过去自动且易于操作的功能,很难适应,因此很容易感到沮丧。  但是,我的妻子林恩(Lyn)和我会继续尽全力面对老年痴呆症。

今年制作了以下短片,以提高人们对新加坡痴呆症以及我的经历的认识[很抱歉,我们无法将其嵌入,请点击链接]。

谈话要点2018–EP7 2018年5月31日星期四–我有患痴呆症的危险吗?

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