标记档案:作者:Edie Mayhew和Anne Tudor版权所有2015

Edie和Anne在ADI2015上发表演讲

来自澳大利亚维多利亚州巴拉瑞特的Edie Mayhew和她的搭档Anne Tudor作了题为: 我们的甜蜜旅程与更年轻的痴呆症 . 痴呆症患者生活的高潮和低谷,以及痴呆症患者在家中生活,他们作为一对夫妇过上了最美好的生活而获得的胜利,这是一个开创性的讨论。谢谢你们既允许我们在这里与DAI成员共享,也感谢 拉赫曼博士 记录并允许我们在此处共享。

他们还提供了演讲者的便笺供我们出版。

青少年痴呆症患者的苦甜之旅

介绍: 

你好我’米·艾迪,这是我的搭档安妮。我被诊断出患有早老性痴呆,阿尔茨海默氏症’s疾病,2010年9月,现年59岁。我愉快地做过聋哑老师长达20年,在普通的小学里愉快地教了两年,然后当了5年的按摩治疗师。但是经过两次髋关节置换手术后,我发现自己真正成为一名爱驾驶的教练,十二年来的每一分钟我都能做到。当被诊断出患有老年痴呆症时,我被迫退休是我最大的失望’s。这也结束了成为献血者的命运。我几乎达到100!我不’除了我一直去错误的房子接送客户参加驾驶课程外,我还记得很多有关预诊断的知识。安妮会告诉你那段时期。

预诊断: 

2005年,伊迪(Edie)之一’髋关节置换术脱臼,她在到达医院之前和之后都得到了缓解疼痛的措施。三个小时,伊迪不断问:“我在哪里?”和“我在这里做什么?”。这是我第一次’d看到她的思想使她失望,这吓坏了我。我母亲死于老年痴呆症’几个月后。我成为阿尔茨海默氏症的研究对象’我母亲在2006年初学习’s alzheimer’以及几乎没有察觉的Edie变化迹象。

随着Edie退出研究并花数小时在她的计算机上,一种模式正在形成。随着时间的流逝,我逐渐意识到她正在玩电脑游戏。她将不再和我一起坐下来放松,只会在电视上观看体育节目。埃迪(Edie)也不愿交往,后来透露她不能’跟随小组对话而没有’不想重复自己。如果我试图讨论这些变化,她会感到防御或生气。如果我参加研究,她’d关闭计算机。我们以前从未遇到过这些问题。

伊迪·华森’无法表达她的想法她和我都和她隔绝了。她越来越与世隔绝,在晚上变得更加健忘,容易沮丧,昏昏欲睡,防御和顽皮。

We’d安排见面吃午饭,但她不会’t turn up and I wasn’无法获得有关与朋友追赶的安排的消息。但是,有些事情严重不对劲的问题在于披萨外卖。周五晚上,伊迪向我们订购了大型山羊角面包。一天晚上,一个小的山羊角面包为我们两个人共进晚餐。 “为什么在地球上要订购小型山羊角面包?”我困惑地问。 “一世’我不是很饿”是伊迪’的回应。那一刻我的世界崩溃了。我知道我失去了我的伊迪。

我越来越必须记住事件并组织一切,包括假期。我们于2007年在克鲁格国家公园和挪威,维也纳,布拉格进行了野生动物园&2008年的克罗地亚。与以往所有旅行不同,伊迪对参与任何计划都没有兴趣,尽管我知道她非常热衷于旅行。当我们分开时,在机场两次,伊迪感到非常沮丧。她停止联系朋友并开始郊游。她越来越早地去上班。

当我们将本演示文稿放在一起时,我向Edie提到,它带回了许多痛苦的回忆,她说:“我没有’不能很好地处理”。她没有’t,她把我拒之门外,’分享她的担忧。但是我没有’我也没有很好地处理它’如我所愿’我过去也没有足够的毅力让伊迪说话。我们俩都退出了,以作为处理局势的一种方式。那真是一个可怕的时刻。

诊断之路:   

安妮说,我容易摔倒,从2007年开始有几次摔倒,几次严重伤害了我的肩膀,当我试图阻止我的车从车道上滑下来时,她的胫骨也严重地擦伤了!有一天,我从散步回来,告诉安妮 思想 I’d摔倒了,我的手指脱臼了。下次我们去看医生时,她确认手指已经脱臼&我一定自己修好了。

在2008年中,我们乘船从斯普利特到杜布罗夫尼克。我们决定顶&将其放在底部铺位上,然后将我们的袋子放在顶部铺位上。在夜晚的某个阶段,我爬上去睡觉。我一定要去厕所& forgot I’d移床。这导致我摔得很厉害,着地时我的头撞到半开着的金属浴室门上,留着两只黑眼睛&头很疼第二天早上,乘客怀疑地看着我们,使我们感到非常开心。

在2008年12月,我进行了膝关节置换。在医院期间,我们的银行响了起来,并告诉安妮,我们的信用卡付款落后了两个月。我们’d以前从未支付过利息。当安妮检查我的书桌时,她发现那里已经存在了几个月的无人看管的账单和商业表格。我被立即解雇为财政大臣。

2009年4月,我们和安妮一起前往阳光海岸’s sister &她的丈夫和我绊倒了灌木丛,摔倒并摔碎了my骨。幸好膝盖置换我’d早在四个月前’损坏。膝盖骨被拉紧了,我们去了计划的度假胜地北昆士兰州。我当时正撑着大腿&完全依赖六个星期。

安妮坚持让我去看我们的全科医生。花了两年时间。当我回到家时,她问我医生怎么说,我告诉她,她说没问题。我想我一定已经忘记了为什么去看她。当我们俩都去了几周后,我们的GP进行了三个对象的测试,并宣布“ Edie,您的记忆被击中”。然后,从2009年5月开始,我在六个小时内进行了神经心理学评估。结果表明,新的学习和记忆能力存在问题,注意力和组织困难也较轻。他建议在十二个月内进行一次复查。

我仍然戴着全腿支架被转介给了一位老年科医生。这位老人医师得出结论,我很沮丧,因此我驳回了神经心理学的报告。 MRI扫描未发现异常,我们被告知继续我们的生活,而忘记记忆问题!

几个月后,我与睡眠呼吸暂停专家进行了一次检查。安妮(Anne)向他谈论了她的担忧,他的回答是,这有点像在路上望着远方:您看到一辆迎面驶来的车辆,但是’太远了,不知道它是什么类型的车辆;当它靠近时,您可以确定它是否’是公共汽车,卡车或汽车。我们知道这是一个不好的建议,早期发现和诊断非常重要。

在进行神经心理学检查之前,安妮已经决定需要在家工作或退休。她担心安全问题,所以我想出了一个总体计划,在房子的后部创建一个单独的入口,走廊和卫生间,并将研究室转换为练习室。这使Anne可以在对每个人都非常有效的环境中继续工作3.5年。

诊断 

我们在2010年中期进行了为期12个月的审查。神经心理学家希望在家里给我们反馈。在过去的12个月中,特别是在新的学习和记忆方面,出现了明显的恶化。他指出了老年痴呆症的可能性’s.

他离开后,我们在休息室静静地坐了很长时间,对我们被告知的平静,关怀的方式表示感谢,但麻木。最终我们站了起来,彼此抱了很长时间,哭了起来。房间里的大象是我和患有阿兹海默症的母亲的经历’超过20年。 23年前,我们从墨尔本搬来,协助我父亲照顾她。我们以前去过这个地方。

Edie显然认为我不得不再次面对这种可怕的疾病,这无疑是她长期关门的重要因素。但是,拥有伴侣和父母患有痴呆症是非常不同的经历。

我们在墨尔本的年轻发性痴呆症中找来了一名专业的神经精神科医生进行正式诊断。他得到了极大的支持。老年痴呆症’经过PET扫描和对早期MRI的检查后,在2010年9月确认了S。现在我们知道了我们要处理的内容,并且这方面有所缓解。自从我第一次开始关注Edie的变化以来已经过去了五年多。

 诊断后的前两年: 

必须退休是一个可怕的打击。我们不得不卖掉我的汽车,然后试图卖掉生意。接连不断有新人通过我们的生活,地方,州和联邦官僚机构,金融机构,律师以及为痴呆症患者提供支持的组织和机构。安妮有时会因为必须填写表格而感到不知所措– Centrelink要求领取残疾抚恤金’s Pension, Carer’s卡,伴侣卡,出租车总局,ACAS表格,以及超过30页的“老年护理机构暂托”申请表。值得庆幸的是,年轻的关键工作者现在可以通过该过程协助新诊断的家庭。我们很幸运在巴拉瑞特拥有出色的关键工作者。

积极参与痴呆症世界是积极的第一步。一群患有年轻人痴呆症的当地人及其伴侣参加了为期三天的阿尔茨海默病 ’的澳大利亚“有记忆丧失的生活”计划。它既充满挑战又充满信息,与我们的团队紧密地联系在一起,并帮助建立了一个小型的护理和支持社区。现在我们知道了阿尔茨海默氏症’澳大利亚将长期与我们同在。我加入了老年痴呆症’的澳大利亚维多利亚参考小组和阿尔茨海默氏症’澳大利亚国家咨询委员会。

那些诊断出来的人继续参加了在Eyres House举行的计划的一天活动小组,最初是一天,然后是一周两天。我们是一个紧密的团队,使用公共汽车,从事许多有趣的活动。该方案目前正处于过渡阶段,两名成员于去年年底去世,而其他人的痴呆症则取得了重大进展。他们要么已被送入老年护理机构,要么不再能够参加YOD计划。因为我是剩下的唯一原始成员,所以很难。敬业的员工致力于YOD,我们’希望患有痴呆症的YOD成员仍然能够保持某种联系。有两个新成员加入。

作为2011年在Eyres House进行的计划活动的一部分,由Salvo运营的邻里之家成立了专业的YOD艺术小组’s,一周半天。我们使用不同的媒介’我们创造了许多作品,分别和成组。我们’我们还制作了个人写真集。在此之前,我没有艺术方面的经验,这是一次很棒的活动,建立了信心,实现了创造性的表达,并提供了产生有意义的东西的机会。我们的某些作品已放置在Eyres House的YOD花园中。

在2011年12月进行第三次髋关节翻修后,我去了附近的一家私立医院一周’的康复。尽管医院知道我的痴呆症,并且安妮准备的个人资料放在我的医疗档案的最前面,但我仍然出院,没有与她进行任何协商。

诊断后的前两年,我们定期与神经精神科医生和专职的年轻型痴呆社会工作者进行约会。除了来自Eyres House的支持外,我们还有每两周为本地理事会提供3个小时的临时工作的临时员工,以及来自社区服务提供商(每周工作4个小时)的临时支持。安妮得到了护老者的支持’的维多利亚,她每月参加一次老年痴呆症’澳大利亚支持的照顾者’的小组会议,是在“记忆丧失生活计划”之后成立的。我知道安妮非常重视这个小组。从一开始,我们就与我们的全科医生建立了每周六次约会,然后与理疗师每月一次约会,以及每周一次水疗课程。我还每六个星期见一名足病医生。

诊断后两年,我们完成了对房屋的重大装修。值得的压力和不便,因为有了新的厨房和浴室,地板,地毯和浅色的内饰,使我们的生活更加轻松。拉出式厨房和大抽屉很棒。我们有一个美丽的花园和一只叫做Shinji的14岁大狗。我们都爱我们的家以及我们所居住的地方,并计划尽可能长时间地呆在那里。

随着时间的流逝,我们发现我的不良幽默与脆弱,悲伤和对未知事物的恐惧有关。当我心烦意乱时,安妮不得不学会不做任何反应。我们俩都必须学会接受自己的局限,对自己或彼此不要有不合理的期望。在接受之前,我们必须面对悲伤和可怕的损失感。必要的内部转变带来了宁静,甚至更深的爱。我们逐渐变得更加放松,自满并充满幽默感。

那里’完全接受这种改变的生活状况绝非捷径,我们没有’像现在这样,在头几年中也要处理好事情。但是在良好的沟通,药物治疗以及其他重要人物的支持下,我们逐渐学会了接受,然后接受我们的新现实和微妙的变化。

安妮节的味道: 写于2011/12 ANNE

我可以’t find Edie’钱包和电话;我们’附上一条小链子,这样他们就可以’迷路时不要分开。我花了无数的时间寻找放错地方或丢失的物品。戒指和钥匙也经常丢失。一世’ve至少更换了25个房门钥匙以及多张信用卡和手机。有时,我寻找一个小时没有成功,然后在当天晚些时候或第二天,我发现Edie丢失了物体。她没有’记得它丢失了,所以可以 ’t tell me when it’s found.

当我去洗衣服的时候,伊迪把我拒之门外。一世’我被锁了很多次’我一直在花园里工作。她忘记了我在哪里。另一方面,前门和后门’她离开家时不要上锁。

我正在打包过夜。伊迪在袋子里放了一些洗护用品,我把它们拿出来了。我说过’d已经包装好的洗浴用品。后来我发现她又把它们放回去了。在美好的一天你会笑,在糟糕的日子里你不会’t.

今天,我对失落的伊迪怀有深深的,痛苦的,灼热的孤独感。逻辑,务实的头脑永远记住一切。她知道该怎么做,该怎么做,她总是做得很好。伊迪是我的摇滚。

We’重新躺在床上玩我们的iPad。我转向埃迪告诉她我’我准备睡觉了。她起床并打开主要灯来整理CPAP机器。我要求她打开床头灯,而不要打开主灯,就像她一直那样,她生气了,去了第二个卧室。早期,Edie会情绪低落,脚进入另一间卧室睡觉,而我却不知道为什么。第二天早上,她’d forget she’我很沮丧,告诉我她搬床是因为她辗转反侧,没有’不想打扰我的睡眠。

我醒来时头疼得厉害。在她起床之前,我给伊迪打电话了8次。我们必须在15分钟内去预约。她’s still in her PJ’并在iPad上玩游戏。我以一种很自然的方式来对待她。有用。变得沮丧和不耐烦’t.

“今天星期几?”伊迪第五次问’s not midday.

我可以’不要打开冰箱,因为伊迪把一块面包放在冰箱里了’卡住了,我刚发现橱柜里有冰淇淋。每天花费这么多时间来做或撤消或重做事情。伊迪不小心弄碎了我珍贵的水晶玻璃’我45年前给我母亲的礼物,不久后她打破了一个最爱的茶杯。一世’还有更多与物料分开的地方’延长不适感对我们每个人都没有好处。

我可以’找不到我需要煮茶的器皿。我将它们放在抽屉和橱柜中的特定位置,它们消失了。有时再也见不到。我知道我在锋利的抽屉里放了一把锋利的小刀,但是’不在那里。实际上’不在任何抽屉中,这是对前一个抽屉的替代,后者以相同的方式丢失了。

我们度过了愉快的一天,共进晚餐。我们坐在一起看电视。一世’m私下里想起“这就像过去的时光”。伊迪’心情变得阴沉。我问她什么’s wrong. “I didn’“你喜欢我刚才说的话。”她回答。我没有’一句话,只是感到安静。后来我意识到,很不愉快的回忆使我生气并表达了沮丧。诊断之前,我’d激怒并说:“耶稣,伊迪”。历史上的情感记忆将如期发生。伊迪悄悄消失,上床睡觉。痴呆症可能是对我们俩的攻击。

诊断之前和之后两年,我有很多次’d感到乏味。我现在很少有这种感觉。个人成长伴随着时间和经验,并且源于每天面对自己的人性和局限性。护理会变得柔和,柔和,并抚平粗糙的边缘。变得容易了。

伊迪节的味道:   

我们整理了一系列带有字幕的幻灯片,这些幻灯片将带给您一些在家的典型星期六的感觉。

最后两个& A Half Years: 

关于暂托和住宿照顾的一些担忧:

I’d首先想对暂托和住宿照顾发表一些意见。

计划适当的喘息非常困难,在危机中几乎是不可能的。几年来,我们能够在当地的老年护理机构安排计划的休假,这是Edie所喜欢的。暂缓是提前12个月组织的,每3个月进行1-2周,这项安排使我们俩都受益。不幸的是,该设施已停止喘息。我们认为我们’我们已经找到了一个不错的替代老年护理机构,但今年只能休养。保持良好的喘息是我们计划尽可能长时间保持在一起的必要部分。

我们希望Edie所参与的任何设施都成为一个居家般的环境,它能认识到我们已经度过了大多数成年生活,尊重我们的关系,以知情的方式为YOD提供适当的护理,以人为本并提供令人兴奋的环境。

到2012年底,我们家庭的情绪有所下降,现在仍然如此。伊迪的补充’应对夜间焦虑症的药物治疗方案可能是解释的一部分。我退休的决定绝对是一个因素。尽管我没有从事新工作,并逐渐减少了前三年的工作时间,但自从我去年6月实际上退休以来,我们的生活要简单得多。我们已经努力到达了一个好地方。

我们对其他人感到满意’谁知道,了解并接受更年轻的痴呆症;与我们处于同一位置的人,保持紧密联系的特殊家庭成员和朋友,以及在整个过程中为我们提供帮助的受人尊敬的专业人员。我们需要并感谢这种帮助,支持和鼓励。我们需要知道有人会在我们身边’re most needed.

我们仍会不时与神经精神科医生联系,并偶尔去社工探访。我们有一个针对消费者的套餐,可用于园艺帮助。朱莉(Julie)与埃迪(Edie)一起工作了3年,每周工作四个小时,去年11月退休,并送给她一首告别诗“珍贵的时间与埃迪(Edie)”。与新员工Maree的合作情况很好。 Edie每周两天仍在Eyres House参与YOD计划。我们将继续定期进行医疗,物理和水疗治疗。我也做瑜伽,每月按摩一次。我们很幸运能够为巴拉瑞特的年轻发作性痴呆症提供广泛的资源,支持和承诺。

LGBTI的一些简短评论:

LGBTI社区中的许多人一生都经历过歧视性经历。其他人则努力融入,以免遭受排斥和歧视。自从Edie以来,我们不仅避免了明显的不公平现象,还很幸运’的诊断,但感到自己受到来自我们走过之路的人的真诚尊重和接受。当时我确实想知道,如果我们中的一个人是男性,康复医院的医院工作人员在没有与我进行任何咨询的情况下出院伊迪的情况是否会更具有咨询性和以患者护理为中心。在许多同性关系中,尤其是没有孩子的伴侣’亲密的朋友对痴呆症患者具有更大的意义。在某些情况下,家庭无法适应其LGBTI亲戚的生活方式,并试图超越伴侣或痴呆症患者的意愿。在某些情况下,由于较早的不良经验,存在医疗和社区护理资源的可疑性。我们参加了La Trobe大学的Catherine Barrett博士及其同事进行的研究。该项目是与阿尔茨海默氏症澳大利亚合作的项目。这项研究的目的是记录LGBTI人的痴呆症经历及其对服务提供者教育的需求。我们知道,国际上很少有研究寻求LGBTI员工本身的观点-在这种情况发生之前,很难理解服务如何以消费者为中心。结果将在今年晚些时候发布,非常值得研究。

综上所述:胜利,接受和爱

痴呆症正在致残,具有挑战性并改变了生活,但故事的意义远不止这些。我选择不让痴呆症决定我的想法和感受。我更喜欢考虑自己的能力,而不是我的能力’我迷路了。我有时间在那一刻’够了。痴呆症也加强了我们的关系,使我们更加亲密,并给了我们机会和经验,否则我们就不会’t have had.

在过去的两年半中,我们每个人都成长为一个被接纳,知足与和平的地方。它’并非没有挫败感和压力,但是那些感觉很快就过去了,因为’不是我们想要的生活。我们选择站在生活的一边。

我们对所拥有的一切表示感谢,它有助于我们应对现实。我再也没有爱过安妮,也从未感到过被她爱过。我知道她在我身边,我知道这使我感到安全。我们确实感到幸福。我们’d通过分享我们31年的生活来结束我们的演讲。

 

作者:Edie Mayhew和Anne Tudor版权所有2015

编辑:凯特·斯瓦弗