标记档案:作者:凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)©2012

在一起的价值

DAI行动小组非常活跃,目前正在为我们的成员开展各种项目,包括筹集资金以使DAI尽可能多地赞助我们的成员(及其护理合作伙伴)参加今年7月的ADI芝加哥会议。

在今天的行动小组会议上,一位成员询问有多少人参加了会议。一些成员以前曾参加过会议,因此非常了解他们的授权能力,而其他成员则没有。

然后,我们现任主席兼DAI的联合创始人谈到了她和丈夫彼得参加第一次痴呆症会议后的感受,尤其是与面对同样经历的其他人会面和交流的真正好处。

行动小组会议的另一位成员也表示:

我永远不会忘记去参加第一次会议的心,而我遇到的第一个人是Susan Suchan– HUGE impact xxx

凯特和丈夫参加伦敦的ADI 2012之后,凯特允许我们分享她写的以下博客。

包裹在茧中

昨天,当我们离开会议场地时,我对离开感到难过,以至于泪流满面。我们走过互相抱着的长长的走廊,我想知道为什么我这么难过。

然后我意识到了为什么;那是因为我们被包裹在茧中。为期四天的信念,爱与真理的茧,与志趣相投的人在一起。也在痴呆症训练中的人们自己旅行,但也与我们一起旅行了几天。从未质疑我是否患有痴呆症的人。从来没有质疑过我们的眼泪的人。从未说过它的人并没有现在这么糟。像我们一样的人过着平常的生活,但他们充满爱与希望,并正直面对老年痴呆症并拍打它。人们的工作能力也超出了他们的临床表现,但他们还讲述了他们不仅为了生存而努力工作,而且为了做简单的事情(例如说话),以及在其勇敢的外表之下,事情正在下降的故事。

他们中的一些人谈论了自上次会议以来的变化,并偶尔对他们面前的事情感到压倒性的恐惧。但是像我这样的许多人也把痴呆症当作礼物。改变的礼物,新世界的爱与希望。某些旧友谊变得越来越强大的礼物,随着时间的流逝又恢复了新的友谊,愿意跳上痴呆症训练的人们的礼物,以及我们遇到的新朋友面对相同旅程的礼物。似乎这些新朋友已经认识我们很多年了,因为他们了解一些我们最好的朋友所不了解的事情,一些我们尚未能够口头表达的事情以及我没有想过的事情在我的博客上分享,但将来可能会。让朋友确切地知道您的情况,这使他们更容易理解和支持您,也减轻了我们的负担。

昨晚,我们在一家可爱的西班牙餐厅用餐,我们有两个家里的年轻朋友,他们目前在伦敦工作和生活了一年。他们与我们轻松而公开地谈论痴呆症,这次会议以及许多共同的回忆。乔安娜和我谈论了痴呆症,以及她这一代人以及我们儿子世代的反应,以及与我们面对痴呆症。他们更加接受和开放;这些年轻人非常愿意谈论我青年时期似乎被禁止的事情。精神疾病,同性恋,痴呆症,伤心欲绝,这些话题都没有像我年轻时那样被他们所回避。

也许社交网络的狂热使他们公开,诚实地成为了自己。是的,我知道,有时候读他们的话,听他们的想法,接受他们在我青年时代被认为是亵渎神灵的语言使用,但是他们诚实坦率,彼此分享,这是一个小小的挑战。我对他们敬畏,并希望了解更多关于他们如何管理它的知识,因为它使我只能梦dream以求的自由。我也很开放,但是我的同龄人或长者并没有那么容易或舒适地接受它。 

我希望我亲爱的丈夫能以他昨天在会议上的演讲的摘要来回应这一点,我什至无法理解,但我曾经陶醉于聆听和记笔记,现在已经超出了我的能力范围。感谢上帝以皮特(Pete)的名义为我提供支持。

说到茧,他也需要偶尔包裹在茧中,在会议上他和我现在是我们的新朋友一样对这些陌生人感到同样的接纳和爱。他还感到有些痴呆症患者生活在其中,因为有学者谈论照顾者,他们对痴呆症患者的鄙视和尊敬与许多人一样。

我们遇到的一个团体中有一句话,没有我们就没有关于我们的事。我的亲爱的丈夫作为一个学习和批评的护理伴侣感到痛苦,却从未问过他的感受。他感到挑战是被贴上护理者或护理员的标签,而不是被贴上自己的想法和信念的个人。星期五,他和我在一起,当时我在一个充满纯净研究人员的房间里发表了一篇名为《非药理学老年痴呆症的非干预措施》的论文。感觉就像被扔进狮子窝,一个充满敌对气氛的房间,对我几乎显示出不屑一顾,不愿接受药物以外的其他方法来控制这种疾病。

那天,我的信息得到了一些人的积极评价,他们感到鼓舞地从不同的角度看待事情。那天晚上,来自温哥华的一位神经科医生与我交谈,这位专家照顾真正的人,而不是研究事实和数据。她说她受到启发来回顾她如何治疗痴呆症患者。她有两种类型的患者,痴呆症患者和脑损伤患者,在我讲话后才意识到她可能缺乏对痴呆症患者的护理。她没有向他们发送回家信息以脱离他们的真实生活并从事实际上对他们没有意义的活动,而是打算将他们视为具有真实康复能力的脑损伤患者,并为残疾带来支持通过痴呆来维持自己的生命。她将保持联系,并让我知道它的进展。让我感到惊讶的是,让一个人以不同的方式思考。这弥补了我在演讲中对其他人的敌意。我亲爱的丈夫也感觉到了,以至于他想绊倒某个人,但是从那以后告诉我他克制了自己,因为我以为他很幼稚!当时,我可能会加入,但回想起来,我很高兴他除了坐在那里并向我发送虚拟的爱心和支持,他什么都不做。

我们俩都错过了被包裹在茧中的感觉,但我们知道有很多人一路支持我们,而且我们家里有很多朋友仍然以自己的方式充满爱心。我感谢所有人,我的新朋友,我的老朋友和我的在线朋友。

自2012年撰写此博客以来,Kate Swaffer今天说:

发生了很大的变化,但是常常感觉好像什么都没有变化。

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