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全球痴呆症之声:自我倡导的资源

2019年7月16日

痴呆症自我倡导的全球声音

痴呆症国际联盟 (DAI), 老年痴呆症’s Society UK,以及 3个国家痴呆症工作组 (3NDWG)合作开发了两种资源,以教育,启发和授权更多的痴呆症自我倡导者。

该项目的发起是为了支持患有痴呆症的其他人,不仅可以激发他们的灵感,还可以发展一些技巧,使他们成为自我倡导者。

项目合作伙伴咨询了痴呆症工作组和在不同国家已经是活跃的痴呆症倡导者的个人。这样做是为了确定自我倡导的障碍,其中包括:信心,可及性,歧视性语言,污名和缺乏与他人的接触。该项目还确定了支持痴呆症自我倡导者的现有资源,并强调了存在的一些差距。

自我倡导是关于发出声音–能够代表自己并表达您的观点和需求。自我倡导不仅支持痴呆症患者的人权,也使我们的运动更具力量和团结心。  

作为项目的一部分,创建了两个资源:

克里斯汀·西尔克(Christine Thelker)的故事

我第一次公开演讲时,我简直就是 吓坏了,对我的能力完全缺乏信心。患有痴呆症意味着您的能力会发生变化,您的信心会下降,这主要是由于他人如何对待您。因此,通过DAI倡导和寻找自己的声音,我非常高兴,我鼓励其他人参与其中并使用他们的声音,而参与此项目是我可以为他人带来改变的一种方式。

 被诊断后,几乎没有任何支持,除了“回家,安排事务或准备死去”以外,对我来说这还不够。花费了一年多的时间才提供任何支持。幸运的是,我得到了痴呆症国际联盟的支持,重要的是,该组织是一个完全由痴呆症患者经营并为痴呆症患者服务的组织。参与该项目使我充满希望,我们不仅会鼓励更多的自我拥护者,而且我们还将开始共同努力。

希拉里·多克斯福德(Hilary Doxford)的故事

早在2012年,我有点不情愿地“自我倡导”,而我的参与也由此而起。如果我可以使用此项目提供的资源,那么我最初的担心和恐惧就会减少。六年过去了,我仍然认为此信息很有帮助。

我很高兴参与这些资源的开发,并很高兴看到世界各地发生的宣传知识和活动汇集在一起​​。 我希望其他人能像我一样有用。我希望他们能够使那些自学成才的人们能够去他们从未想到过的地方,因为每个说话的人都会有所作为。

自我倡导者的5个重要秘诀

 “Don’不要担心您的症状,它确实使您的行为合法化’重新尝试介绍人们是否确实发现您患有痴呆症的某些症状” 澳大利亚丹尼斯弗罗斯特

“幽默弥补了我们一路走来所做的一切,而且,我知道,我发自内心地说话– so 日 at’也许最大的一件事就是你必须发自内心地说话。” 克里斯汀·西尔克(Christine Thelker),加拿大

“忠于您的经历,您是谁和您的声音。其余的将从那里开始。” 美国Kris McElroy

“对于正在思考的人,我应该主张还是不应该’我–试试看!” 艾格尼丝休斯敦,苏格兰。

“您公开发言的前几次’害怕不记得自己想说什么,但随后发现每个说话者都是一样的,即使没有痴呆症的人也是如此。” 澳大利亚的Kate Swaffer。

有关更多信息或支持,或参与本地或全球倡导,请与项目合作伙伴联系以获取更多信息:

该项目的灵感来自Dementia Alliace International(DAI)的Kate Swaffer与The Global 老年痴呆症's的Amy Little之间的对话&痴呆症行动联盟(GADAA)在就如何更好地支持DAI成员的能力进行讨论之后,所有被诊断为痴呆症的人不仅失去了能力,而且还在继续丧失某些能力。

在适当的支持下,很明显,如果在痴呆症的早期阶段得到诊断,患有痴呆症的人仍然可以而且确实过着有意义的生活,其寿命比被告知的要长得多。

通过 合作,自我倡导的影响产生了更大的变化。

在影片中担任主角并支持该项目的全球自我倡导者(从左到右):Amy Su,Dennis Frost,Kate Swaffer,Kris,Christine Thelker,Agnes Houston,Hilary Doxford,Petri Lampanen和Veda Meneghetti。

 

 

 

戴在伦敦全球残疾峰会上

霍华德·戈登和Peter Mittler教授在2018年全球残疾峰会上放松

霍华德·戈登(Peter 霍华德·戈登)与彼得·米特勒(Peter Mittler)教授一起参加了最近在伦敦举行的全球残疾人峰会,代表凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)和 在23日于伦敦举行的民间社会论坛和全球残疾峰会上rd  – 242018年7月。

尽管DAI成员戴着许多帽子,并在本地,国家和国际层面上都在许多级别上倡导,但霍华德和彼得作为DAI成员参加了峰会。来自的Amy Little 加达 和阿尔茨海默氏症’s Society UK支持我们的会员,也使DAI能够在她主持的MarketStall上获得小册子和材料。

同样令人高兴的是,来自3个国家痴呆症工作组的Nigel Hullah也出席了会议。通过协作和共同努力,我们变得更加强大,尤其是试图代表五千万人的时候。

自从本次峰会在芝加哥举行以来,我们开展了很多活动,因此草稿文件夹中的博客数量正在迅速增长。’为了不让您超载,我们现在只会每周发布一次。

对于世界老年痴呆症’一个月的时间里,我们打算开设一个每日博客,因此从9月1日起,请密切关注您的收件箱。

霍华德为我们撰写了以下摘要:

6月,我了解到了由国际残疾人联盟以及英国和肯尼亚政府在伦敦举行的民间社会论坛和全球残疾人峰会。

在进一步调查中,没有一天出现与痴呆症患者有关的任何人作为演讲者或代表,我联系了国际残疾人联盟以进行澄清。经过我自己,凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)和其他人的大量电子邮件之后,我们最终在两天内获得了三个代表的位置,一个代表阿尔茨海默病学会,两个代表DAI,但可悲的是,尽管我直到前一天都没有发言。

戴与GADAA,Stride项目和阿尔茨海默病学会共享了一个展台,在此期间,我们与代表们进行了交谈,并与DAI和Stride项目建立了联系。

首脑会议的目标是:

  • 引起全球关注,并专注于被忽视的领域
  • 引入新的声音和方法来扩大参与度
  • 调动关于残疾和残障的新的全球和国家新承诺
  • 展示来自世界各地的最佳实践和证据

在这两天中,有很多机会来讨论权利,诊断后的支持,服务,资金和包容性,尽管没有发言的机会,但我还是抄袭了凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)编写的DAI声明之一,在与代表交谈时,我在展台上和其他人发了言,至少传达了DAI的信息。

峰会上展示的视频之一

这两天可能带来的主要机会是:

戴在三个非洲国家的新成员。

邀请DAI参与英国国际发展部的工作。

与菲利普·奥尔斯顿爵士的会晤,菲利普·奥尔斯顿爵士正在联合国对英国的贫困与残疾进行特别调查。

《变革宪章》充满了希望,但细节在于魔鬼,各国政府和组织是否遵守其承诺。

如果上议院议员在谈话过程中被告知我患有痴呆症的反应是可以接受的,那么我会怀疑。

您可以在此处找到该宪章的简化版本:

//assets.publishing.service.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/725336/Global-Disability-Summit-charter-easy-read2.pdf

这两天的不同之处在于,论坛更多地是关于DPO和NGO的,而峰会并不出乎意料,更多的是政治上的回击。

戴声明

我叫霍华德·戈登(Howard Gordon),来自英国谢菲尔德。我是慢性阻塞性肺病,阿尔茨海默氏症和额颞痴呆症的患者,今天是这里的成员,并代表国际痴呆症联盟以及我们的主席兼首席执行官凯特·斯瓦弗。 戴是代表目前患有痴呆症的5000万人的组织。我是他们其中的一员。

世界卫生组织指出,每3秒钟就会有新的痴呆症诊断,尽管痴呆症是一种慢性,进行性绝症,但它也是老年人死亡和残疾的主要原因。

国际痴呆症联盟是痴呆症患者的全球声音,而阿尔茨海默氏病国际组织是痴呆症的全球声音。两者都是全球阿尔茨海默氏症的主要组织&痴呆症行动联盟以及痴呆作为一种残疾的影响以及对妇女的影响是我们关注的两个领域。

在本届全球残疾峰会之际,我们请您注意,许多国家卫生系统不收集其60岁以上公民的数据,其他国家仅报告49岁之前的数据,而收集的关于妇女和女童的数据较少比男人要多。

有必要按残疾,性别和年龄分类数据,以了解残疾妇女的状况,尤其是在中低收入国家和偏远社区中,并提供相关政策以确保其有效纳入并充分实现其人权。

我们一起敦促继续关注国家数据集中的神经认知障碍,并将委员会转交给世界卫生组织全球痴呆症观察站项目的工作,该项目正在为会员国发展知识和实践交流,以支持通过的全球痴呆症行动计划由世界卫生组织于2017年5月和泛美卫生组织区域性痴呆行动计划制定。

我们还注意到,由于多种形式的痴呆导致的残疾;特别是阿尔茨海默氏病,通常仅在以后的生活中被诊断出来,从而可能导致残疾人数减少和获得权利补救的机会。

彼得·米特勒(Peter Mittler)教授在2016年表示; “尽管在《残疾人权利公约》第1条中,毫无疑问地将痴呆症患者包括在残疾特征中,但各国政府并未将其纳入《公约》的执行之中。这可以看作是对数百万人进行系统歧视的一个例子。”

作为国际痴呆症联盟的成员,我们代表目前有5000万人患有痴呆症,每3秒被诊断出一次,其中大多数人生活在中低收入国家/地区,我们要求将其包括在内;这也意味着要包括的支持,包括我们的认知障碍和/或其他残疾方面的支持,以及支持参加的资金。痴呆症由于仍然存在的歧视和污名化,确保了绝大多数人的贫困。

国际痴呆症联盟国际今天也谨提醒与会代表,痴呆症患者与其他残疾人享有同等权利,我们必须远离痴呆症的医学治疗,而应从后天残疾的角度来看待它。

每个患有痴呆症的人都是《联合国残疾人权利公约》(CRPD)的权利持有者。 《残疾人权利公约》的所有缔约国均根据国际法承诺将痴呆症患者纳入公约的执行范围。

对于所有患有痴呆症的人来说,获得《残疾人权利公约》是一项基本权利。然而,仍有许多患有痴呆症的人面临着基本权利受到侵犯和侵犯。范围可能从缺乏获得医疗服务的机会到歧视文化,甚至是针对有条件的人的暴力行为。必须支持世界各地患有痴呆症的人主张其作为残疾人的权利。

还必须考虑对痴呆症的妇女和女孩的影响。

妇女受痴呆症的影响尤其严重。患有痴呆症的妇女比男子多,妇女和女孩提供大部分无偿照料,面临最大的污名。

世卫组织将痴呆症列为 全世界妇女的第五大死因 and 是老年人死亡和残疾的主要原因。

妇女组成 2/3痴呆症护理支持者 在中低收入国家/地区中超过70%。与男性照料者相比,无偿女性照料者由于无偿工作而更经常失业。照料女孩也错过了教育。

受痴呆症影响的每个人都几乎无法获得任何医疗保健,包括无法获得诊断,也得不到适当的支持,一旦被诊断出患有痴呆症。

年长的妇女,尤其是寡妇,可能会遭受所谓的“由于年龄,性别和状况(照顾者或被诊断患有痴呆症)而受到歧视的人.

围绕痴呆症的污名普遍存在,女性更容易受到这种污名化。极端形式的歧视可能导致妇女面临虐待,暴力甚至死亡的境地。

世界各国政府,国际民间社会和合作伙伴必须摆脱这一全球挑战,并团结起来,一个没有妇女因痴呆症而被抛弃的世界。

行动不便和诉诸司法的性别障碍导致孤立和排斥。

了解对残疾妇女的基于性别和残疾的暴力,剥削和虐待的交叉形式,包括强迫性医疗和精神病干预措施。

由于根深蒂固的歧视和污名化,残疾妇女遭受这种虐待的比率比其他妇女高得多,而且形式独特。

据估计,残疾妇女的家庭成员或照顾者遭受身体或性虐待的可能性是其他妇女的1.5至10倍。

残疾妇女常常被排除在国家法律和政策之外,并且在与增强妇女权能有关的全球讨论和协议中处于边缘地位。全球妇女议程很少考虑到残疾妇女的问题和关切。

此外,在残疾运动和主流妇女运动中,残疾妇女也被忽视。关于残疾妇女的独立政策仍然有限;在决策和决策过程中通常将它们排除在外。

最后,我们请各国政府,会员国,非政府组织,DPO和公民社会考虑其责任,提供经常需要的财政支持,以使痴呆症患者能够就这些以及其他影响他们的问题参加会议。

“没有我们,我们什么也没有”,

因此,我们要求没有任何人,包括痴呆症患者。

媒体需要避免宣传我们所有人都在遭受痛苦,我现在没有遭受痛苦,但我知道我将在旅途中遭受痛苦,但我不想被称为受害者。如果我患有癌症,媒体会称我为战士,但我是战士,我每天都在为减少痴呆症的生活而奋斗。仅仅因为我患有终极残疾,并不意味着我不应该与社区中的其他人平等对待。

痴呆症不再是一种无声的疾病,我们拥有联合国公约下的权利,我们不再希望受制于BPSD导致化学限制,剖分和非自愿护理的理念。

我不认为自己是受害者,我是战斗人员,与我的合并症作斗争并为我们的权利而战

戴也期待有一天,我们不再需要通过残障来界定人们,我们都将得到平等的对待。

因此,我们要求我们全面实施《残疾人权利公约》不遗余力,包括痴呆症患者。

谢谢。

霍华德·戈登。

声明的来源: 

国际痴呆症联盟,世界卫生组织,联合国,《残疾人权利公约》,《全球老年痴呆症》’和痴呆症行动联盟以及老年痴呆症’s Society UK.

“没有我们,没有我们”

没有#35CDB0,DAI一无所有

第5天英国痴呆症意识周2015

Vorstand HR 1(2)尽管一周有七天,但这将是我们针对此活动的最终博客。作为编辑,我试图强调ADI2015的一些DAI和其他演示,以及我们面临的一些问题。

流行语 没有我们就没有我们,几乎已成为组织的问号,就像以人为中心的护理被记录在文档中一样,但很少交付。他们常常可能包括我们其中的一个人,或者利用他们试图让痴呆症患者参与其中的借口,但是要找到愿意站出来,大声疾呼或参与其中的痴呆症患者是很难的。

倡导和自我倡导之路是一条非常艰难的道路,通常要成为一名拥护者,您必须是边缘化群体的一员,并且经常遭到歧视,或者您必须代表某人大声疾呼谁受到了恶劣的对待当然,这意味着您经常会遇到很多敌人,因为人们不喜欢听到他们在别人身上做的不好’的意见,或者也许是您想要的更改,不会引起他们自己的议程或商业计划。

继续与某些人讨论许多事情似乎毫无意义,因为被视为好战或过于直接和有力并不总是有益的。但是,如果组织不喜欢倡导者所说的话,例如基本权利之类的东西或他们认为可以改变的群体可以改善某个群体的关心或对问题产生积极影响的东西,那么肯定会有至少需要照照镜子,并愿意进行充分而透明的讨论。我继续说出要在所有有关痴呆症患者的每一次对话中将其充分和适当地纳入其中。

不幸的是,痴呆症领域的许多倡导组织都不愿意接受其消费者的声音作为改变的动力,即使多年来我们一直在告诉他们所提供的服务对我们没有用,或者实际上,对于我们来说没有足够的服务,或者不是我们想要的服务。如果没有人愿意去听,或更重要的是,接受批评并将其用作思考变革的积极推动力,那么成为消费者拥护者的意义何在?一世’曾经是许多组织的一部分,无论是受雇还是志愿组织,都是能够很好地接受批评的组织,这些组织对现实生活的影响最大。

作为生命 痴呆症国际联盟 ()继续下去,痴呆症患者的真实声音变得更加坚强,在全球范围内开展工作,而不是在当地受到影响,这似乎是倡导者最有效的方式。在途中,DAI正在为痴呆症患者提供服务和教育,而在大多数情况下,倡导组织没有提供或没有提供良好的服务。

老年痴呆症’国际疾病 通过与他们的合作,DAI已真正成为我们的倾听者,在此过程中,DAI已成为世界上痴呆症患者的主要身体。

很高兴能够在此报告我们已经与我们联系。 老年痴呆症’s Society UK 讨论与他们的合作并以某种方式一起工作,我非常期待今年6月与他们的首席执行官杰里米·休斯(Jeremy Hughes)会面。

现在我们都需要我们自己的地方,州和国家倡导组织加入并真正听取我们的意见…并做同样的事情。我们不是威胁,我们只想共同努力。

我们将共同努力,改善痴呆症患者及其家人的生活。

继续这样做是不可接受的 关于我们的任何事情,没有我们。

编辑:凯特·斯瓦弗

Copyright: 痴呆症国际联盟2015

附言我本周在自己的博客上写了一些有争议的话题,包括 我是谁?, 这是谁的故事?, 痛苦与痛苦, 行为管理或员工教育 对痴呆症患者的宣传和行动.