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人权日

在我们庆祝2019年人权日的这一天,DAI和ADI希望邀请您加入我们的2020年网络研讨会。 联合国庆祝世界年轻人的“巨大行动主义”。 戴特别庆祝为痴呆症患者及其家人争取权利的每个人的积极性。这包括许多年轻人,因为许多人必须照顾患有痴呆症的家庭成员,尤其是在中低收入家庭中。让我们所有人庆祝大家’的人权。听DAI主席Kate Swaffer讲解为什么人人享有权利’s business.

#StandUp4HumanRights #CRPD #BanChemicalRestraint#HumanRightsBelong2Everyone

有关如何加入网络研讨会的详细信息将于2020年发布。

 

克里斯汀·西尔克(Christine Thelker)的DAI声明#COSP12

克里斯汀·西尔克(Christine Thelker)

戴董事会成员Christine Thelker被列为代表国际痴呆症联盟和我们的战略合作伙伴发表公民社会声明 老年痴呆症’国际疾病 在本周的第2轮圆桌会议期间 12《残疾人权利公约》缔约国会议会议,也是凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)共同主持的会议。

圆桌会议2: 社会包容和获得最高健康标准的权利

请在此处阅读完整内容,这是我对会议主题的准备。不幸的是,会议时间从3小时减少到2小时,所以她没有 ’不能在当天发表声明。但是,昨天在边会上有机会对此做一个简短的表述,我们将很快与大家分享,包括视频中她的讲话。我们边会的录音 痴呆症:残疾的主要原因 现在也可以在线获得。

编写的民间社会声明:

尊敬的主席,发言人和代表

感谢您有机会代表国际痴呆症联盟(今天是我们的战略合作伙伴,全球有5000万人患有痴呆症的人和阿尔茨海默氏病国际组织)作全球发言。

作为国际组织的合作伙伴,我们共同倡导所有痴呆症患者及其家人的权利。

《 2030年议程》提出了一个雄心勃勃的目标愿景,以帮助落后的人们并增强他们的能力。

As one 的 日 e 50 million people with 痴呆, I am being left behind.

此外,痴呆症对妇女和女孩的影响尤其严重。患有这种疾病的妇女比男子多,她们提供了大多数的护理支持,她们也面临着最大的污名。

女人也补 2/3 的 痴呆 care supporters 在中低收入国家/地区中占70%以上。年长的妇女,尤其是寡妇,可能会遭受所谓的“由于年龄,性别和状况而受到三重危险的歧视.

我今天在这里请您帮助我主张我作为残疾人的权利,以增强能力和社会包容以及最高标准的全民医疗保健。

《残疾人权利公约》第19条,第25条和第26条分别述及我在社区自己的家中独立生活的权利,而不必担心由于健康和残障服务以及没有支持我独立生活的支持而被制度化和隔离。

作为患有获得性认知障碍的人,可能会导致我在没有支持的情况下交流,性格或其他功能的变化,我要求我获得非药理支持的权利,以高品质生活,并且不受化学或物理约束。

缺乏医疗保健专业人员和服务提供者的教育和痴呆意识,这损害了我获得适当服务的权利和能力。第25条明确规定,我必须能够获得医疗保健。当前,患有痴呆症的人被拒绝这样做。

继我的痴呆症之后,作为一个年轻的痴呆症患者,我被进一步拒绝支持我在社区中生活良好,维持独立性和获得医疗保健的支持。

因此,当务之急是我们确保对医疗保健提供者进行痴呆症方面的充分教育,并且我们与之一起生活的那些人必须得到认知和其他残疾者的支持,才能在社区中过上高质量的生活。

这是我们的基本权利。

世界各国政府,国际民间社会和合作伙伴必须摆脱这一全球挑战,并团结起来,一个没有任何人患有痴呆症的世界。

谢谢。

克里斯汀·西尔克(Christine Thelker)

董事会成员
痴呆症国际联盟

人权 和 痴呆 #ADI2016

我们从本周开始,最后几周发布博客!我找不到时间写或写一篇,部分原因是我现在在布达佩斯为第31届做准备 老年痴呆症’国际疾病 会议将于本周晚些时候举行。在周末休假之后,这几天很少做些事情,我必须专注于个人学习。最重要的是,我决定在本周致力于使我们的成员及时了解会议上的最新情况,因为一些成员正在前往布达佩斯,但还有许多人不能来布达佩斯。

特别是一位接受摘要的会员,还不够来这里,我想对你说米克·卡莫迪,我们会想念你的,我个人正在经历类似于所谓的事情‘survivor guilt’因为即使没有你我也感到内。我们都爱您,希望您早日康复。<3 <3 <3

因此,为了开始一周,彼得·米特勒(Peter Mittler)教授明天将在日内瓦代表我们, 此提交 代表我们代表我们的人权和《残疾人权利公约》的使用。谢谢彼得。

屏幕截图2016年4月18日上午9.48.23

 

 

 

痴呆症联盟国际[一世]

立场文件:联合国关于《残疾人权利公约》第19条的一般性讨论日

患有痴呆症的人有权独立生活在社区中

戴成员兼人权顾问Peter Mittler教授

概要

该呈件请联合国残疾人权利公约委员会采取措施,确保将痴呆症患者完全纳入《公约》和《联合国2016-2030年可持续发展目标》的执行之中,以使他们实现其既定目标“得到帮助,在社区中尽可能独立地生活[ii].

这是目前全世界患有痴呆症的4750万人的全球优先事项,并且对于在未来几十年内将被诊断为那些人的政策至关重要,尤其是在中低收入国家。

介绍

痴呆症国际联盟由全世界诊断为痴呆症的人们于2014年成立,目前拥有1500名会员。它在要求他们获得支持和服务的基本人权方面提供了统一的声音,使他们能够在与同胞相同的基础上尽可能长时间地在社区中生活。

痴呆症国际联盟is 日 e voice people with 痴呆. It works closely but autonomously with 老年痴呆症’国际疾病[iii]– 日 e global voice 对于 people with 痴呆.

我们的共同目标是

  • 使用《残疾人权利公约》确保国际,区域,国家和地方性痴呆症患者的人权得到认可
  • Ensure 日 at CRPD implementation by Member States includes people with 痴呆
  • 痴呆症患者政策和实践的新发展基于《残疾人权利公约》的原则和条款
  • 在自发倡导者和组织之间建立意识,承诺和能力,以使痴呆症患者将CRPD用作变革工具
  • 鼓励并向CRPD委员会提交材料,以确保将痴呆症患者的权利纳入其议题和结论性意见清单以及与联合国其他机构和国际机构的关系中,以实施联合国2016-2030年可持续发展目标。

背景

直到最近,痴呆症患者和阿尔茨海默氏症患者都没有’s社会在第1条中以表征残疾为特征使用了其合法有权获得的CRPD。

“残疾人包括患有长期的身体,精神,智力或感觉障碍的人,这些障碍与各种障碍相互作用,可能妨碍他们在与他人平等的基础上充分和积极地参与社会”

在这种背景下,DAI主席兼首席执行官Kate Swaffer女士在2015年3月的世界卫生组织第一次痴呆部长级会议上将“获取CRPD”作为其要求之一。此外,阿尔茨海默氏症提出了一项强有力的基于人权的决议’疾病国际代表38个国家的老年痴呆症’世卫组织主任玛格丽特·王博士在《呼吁采取行动的总原则》的第一条中反映了协会的关系[iv].

尽管有163个成员国和欧洲联盟批准了该公约,但没有证据表明痴呆症患者已被纳入国家一级的实施中。这反映出一个普遍的假设,即痴呆症是卫生部的唯一责任,而不是包括房屋,社会护理和保护,交通运输和司法在内的所有国务院的共同责任,以使痴呆症患者能够接触到所有疾病。为其同胞提供的支持,服务和便利设施(第19c条)。

继续参与社区活动的障碍

痴呆症患者一生都“独立生活并被纳入社区”,但在诊断后继续遭受根深蒂固的系统性态度和社会障碍。

诊断分离

社区排斥通常始于痴呆诊断的首次披露。痴呆症患者的帐目[v],DAI每周的支持小组和社交媒体都提供了许多“好,坏和丑陋”的例子,临床医生可以通过这种方式传达诊断信息。理查德·泰勒(Richard Taylor)的书[vi],曾是一名临床心理学家,他根据自己的个人和专业经验在经典一章中进行了对比,以交流痴呆症诊断的方式将好与坏做法进行了对比。

凯特·斯瓦弗[vii] 她使用“规定的脱离接触®”一词来描述她收到的“放弃工作,放弃学习,回家并 生活 等你离开的时候。”她的丈夫被告知,他不久将不得不放弃工作来照顾她。

痴呆症的诊断立即威胁到法律行为能力和驾驶健康,而不是通过对功能的独立评估对其进行评估。这对于在职业中期患有年轻痴呆症且对幼儿和年长父母负责的人尤其容易受到创伤。

社交隔离

许多患有痴呆症的人描述了当朋友甚至家人停止探访而邻居过马路避免见到他们时所经历的孤独和社会隔离。由于害怕失败和屈辱,他们的隔离更加强烈。当护理伴侣接管家务和责任时,有时会在专业人员的建议下,可能会失去自我认同和自尊心。

柱头

痴呆症现在已取代癌症,成为公众最担心的疾病,这也是许多人担心自己的记忆或认知功能时犹豫寻求帮助的原因。围绕痴呆症的污名不仅受到媒体的推动,而且受到政治家和临床医生的关注,他们谈论定时炸弹和海啸,并致力于在一代人的时间内实现“无痴呆的世界”。

同时,在经合组织的结论中也反映了污名[viii] 研究表明“痴呆症在发达国家受到最差的护理”和世界卫生组织[ix] 声明指出,除脊髓损伤和晚期癌症外,痴呆引起的残疾高于几乎所有其他情况。

早产住宅护理 (第19a条)

高收入国家中大多数患有痴呆症的人继续与护理伙伴一起生活,其支持范围从零到日常服务,由他们自己或由公共基金资助的支持工作者。 独居的痴呆症患者中有30%的人由于身份单一并且无法注册家庭照护者而错过了更多的支持。 在许多低收入和中等收入国家,唯一的选择是一个遥远的机构。

由于与痴呆症没有直接关系的原因而入院的人比没有痴呆症的人住院的时间可能更长,这是由于他们受到的护理不佳以及伴侣无法在家照顾自己。

英国最近的报告[X] 根据根据《信息自由法》收集的信息,

  • 与其他65岁以上的人相比,痴呆症患者在表现最差的医院中住院时间要长五到七倍
  • 52-71 per cent 的 people over 65 who had a fall were people with 痴呆
  • 每年晚上11点至凌晨6点之间,有成千上万的痴呆症患者出院。

通过与关键人员熟悉家庭情况的应急计划,可以降低转移到住宅中的风险。一旦获得寄宿照料,一些家庭成员和朋友将停止探视的可能性进一步加深了与社区的孤立,特别是如果痴呆症患者似乎不认识他们或在他们面前感到不舒服。

护理夫妇

尽管有证据表明他们在社交媒体中的个性和丰富的写作方式,但许多专业人士和政策制定者对“照顾者”一概归纳为好像他们是同质群体。[xi]。因为护理伙伴是痴呆症患者在家中生活和成为社区成员的主要支持来源,所以他们也有权获得需要帮助的任何权利。

临床上有25%的痴呆症患者和50%的护理伙伴患有抑郁症。理查德·泰勒(Richard Taylor)在诊断后哭泣了数周,这说明他和他的妻子都需要进行危机咨询。他对诊断最初的影响和困难对与妻子关系的影响的讨论表明,夫妻双方的辅导可能对这两者都有帮助。

康复途径

对刚诊断为痴呆症的人的支持不佳与针对因中风或交通事故而遭受严重脑损伤的人的特殊需求量身定制的康复计划形成鲜明对比。凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)将当前的医疗模式与基于CRPD的支持途径进行了对比[xii]。澳大利亚昆士兰州提供的符合这些要求的服务[xiii].

需要将“诊断后支持”的概念重新定义为一种康复途径,该途径始于诊断时,首先是对已经做出诊断的医院或记忆诊所进行随访,并提供了询问的机会。问题并讨论可以提供支持的方式。

从这一点出发,需要任命一名合格的关键工作者与痴呆症患者及其家人保持联系,以讨论需求和优先事项,并提供所有相关服务和社区支持所必需的服务和支持的链接。

康复途径应为广泛的专家提供途径。这些包括:

  • 职业治疗师,讨论对家用和家用电器,电视机和个人计算机的可能修改
  • 物理治疗师,以保持灵活性和力量
  • 言语和语言治疗师,以促进语言和交流
  • 临床心理学家就调整诊断,改善和维持认知功能,维持独立性和生活质量提供建议[xiv]
  • 社会工作者要考虑家庭问题并提供社区资源。

未来规划

加入联合国2016-2030年可持续发展目标[xv]

联合国发布了《 2016-2030年可持续发展目标》,承诺不遗余力。由于坚持不懈的倡导,现在将残疾人明确纳入了17个可持续发展目标和169个执行指标。尽管已认识到老年人的需求,但痴呆症患者极有可能被忽视。

基于社区的修复

低收入和中等收入国家的痴呆症患者应能够从长期建立的世卫组织基于社区的康复计划中受益,该计划旨在为残疾人及其家人提供本地卫生和社区工作者的第一线支持以及残疾人和家庭成员。

CBR培训手册的最新版本[xvi] 与残疾人组织共同撰写,并借鉴了《残疾人权利公约》的原则和条款,为政策和实践提供了信息。 《公约》还被用来作为世卫组织2014-2021年的基础 残疾行动计划[xvii] 但尚不清楚痴呆症患者是否会从这两项举措中受益。

区域和国家痴呆症策略

由于八国集团和七国集团的领导以及世卫组织全球痴呆战略,欧洲委员会,泛美卫生局和一些会员国已经启动了痴呆战略。尽管几乎所有参与国政府都批准了该公约,但我们找不到证据证明该公约被用作政策的基础。

建议

国际痴呆症联盟要求CRPD委员会采取措施,提高会员国和联合国各级对痴呆症患者权利的认识,以确保将其纳入其监测和实施之中。

第19条:痴呆症的一般性问题

  1. 痴呆症是几种健康状况之一,表明需要更多考虑损伤对日常功能的影响(例如癫痫病,帕金森氏病,运动神经元病)。尽管痴呆症是一种进行性疾病,但多年来的恶化速度变化很大,并且功能水平每天都在变化,其方式无法被影响法律能力决定的常规评估所捕获。测试性能和日常生活之间常常会出现不匹配的情况。
  2. 其他评论者指出,“独立生活”并不意味着独自生活。第19条是其中几个重点放在个人上而没有充分顾及与他们分享生活的人的其中之一–尤其是那些失去生命伴侣身份并在诊断时被自动指定为“护理人员”的人。服务计划者,提供者和支持者需要考虑“护理对”的动态以及每个护理对的独特需求。
  3. 残疾社会模型的早期版本从需要克服的障碍(例如“父母是我们的敌人”)的角度将环境概念化,而不是它可以或可以提供的支持人独立生活并被包括在内的机会。社区。

作者:DAI人权顾问,Peter Mittler教授,2016年4月
编辑:董事长兼首席执行官Kate Swaffer& Co-founder, 戴

参考文献

[一世] http://www.infodai.org

[ii] http://www.alz.co.uk/sites/default/files/pdfs/global-dementia-charter-i-can-live-well-with-dementia.pdf

[iii] http://www.alz.co.uk

[iv] http://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/call_for_action_en.pdf?ua=

[v] Swaffer,K.(2016年) 地狱发生在我的大脑上吗? 伦敦:杰西卡·金斯利出版社;泰勒(2009) 老年痴呆症’s From 日 e Inside Out。马里兰州巴尔的摩:卫生职业出版社;惠特曼(编辑)(2016) 患有痴呆症的人说出来。 伦敦:JKP; Rohra,H.(即将发布) 走出阴影:我为什么提倡痴呆症患者。 伦敦:JKP。

[vi] 泰勒,R。乐观的 如果我是医学博士而不是博士学位。

[vii] Swaffer,K.(2015年),“痴呆症与订婚”。 痴呆症,14岁(3),3-6。

[viii] http://www.keepeek.com/Digital-Asset-Management/oecd/social-issues-migration-health/addressing-dementia_9789264231726-en#page1

[ix] 世卫组织(2004) 全球疾病负担. http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf?ua=1

[X] 老年痴呆症’s Society (2016) 修复痴呆症护理医院。 www.alzheimers.org.uk/fixdementiacare

[xi] 惠特曼(美国)(2009) 讲述痴呆症故事:关怀经验。伦敦:JKP;马格努森(2014) 回忆何去何从。 www.tworoadsbooks.com

[xii] Swaffer,K.(2016年) 机会的 165-166页。

[xiii] //www.health.qld.gov.au/cairns_hinterland/docs/gp-dementia-enablement-guide.pdf

[xiv] 英国心理学会(2014) 痴呆早期阶段的社会心理干预指南;痴呆症早期阶段的临床心理学。 www.bps.org.uk/fpop

[xv] 联合国可持续发展目标。 http://www.undp.org/content/undp/en/home/sdgoverview/post-2015-development-agenda.html

[xvi] 世卫组织,教科文组织,国际劳工组织& IDDC (2010) 基于社区的社区康复指南:入门手册, 日内瓦:世卫组织。 http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/44405/9/9789241548052_introductory_eng.pdf

[xvii] 世卫组织(2014) 《 2014-2021年全球残疾人行动计划:为所有人提供更好的健康》。 日内瓦:世界卫生组织 http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB134_16-en.pdf?ua=1

妮可·巴奇(Nicole Batsch)定义的痴呆症友好社区

Nicole Batsch在美国和全球范围内开发和支持衰老和痴呆症护理计划方面拥有超过18年的经验。她目前正在伦敦国王学院(King’s College London)获得博士学位,并且是阿尔茨海默氏病国际组织的顾问。

Nicole最近在我们的“心灵会议网络研讨会”系列中向痴呆症国际联盟(DAI)成员和支持者介绍了以下内容: “定义了痴呆症友好社区–成功开始的关键要素”

如果您从事带薪工作,DAI会要求您捐款35.00美元以进行查看,如果您已注册参加该活动,则将收取费用。 请在这里捐款… 谢谢。

这也使我们能够继续通过提供这些教育性网络研讨会以及著名的国际演讲者来为您提供支持。

尽管这里是免费提供的,但我们是一个新兴的非营利组织,致力于在没有永久资金的情况下,为患有痴呆症的人提供支持。您的捐款将帮助患有痴呆症的人自食其力。

国际痴呆症联盟(DAI)是来自美国,加拿大,澳大利亚和其他国家的非营利组织,致力于代表,支持和教育罹患这种疾病的其他人,并且该组织将为争取个人自主权和改善生活质量的力量,主张和支持。

痴呆症国际联盟的会员资格是免费的,并且向任何经医学确认诊断为任何类型的痴呆症的人开放。或者,您可以订阅我们的新闻通讯或每周博客。

请访问www.infodai.org来访问我们以订阅我们的博客和新闻通讯,或者如果您是www.joindai.org上经医学证实患有痴呆症的人,请成为会员。

Today is 世界老年痴呆症’s天#WAM2015第21天

九月是 世界老年痴呆症’s Month™,这是一项提高认识和挑战污名化的国际运动。它’这是采取行动的时机,是一场全球运动,它伴随着对变革的呼吁,同时也是反思痴呆症影响的时候,随着时间的流逝,这种疾病将影响越来越多的人。

Today is 世界老年痴呆症’s Day.

 屏幕截图2015-09-21 at 8.09.05 am老年痴呆症’疾病国际组织(ADI)呼吁世卫组织会员国通过一项关于痴呆症的决议。
 

世界老年痴呆症’s Day, 老年痴呆症’国际疾病 is calling on 日 e 世界卫生组织 会员国通过一项关于痴呆症的决议。他们还呼吁将痴呆症纳入国际发展援助计划中,以支持中低收入国家,这些国家到​​本世纪中叶将占全球总患病率的68%。

阅读ADI’s statement in full.

在9月,由ADI成员协会组织的全球成千上万项活动。

痴呆症国际联盟 (DAI)举办了一场以上的活动,但我们一直在发布每日博客,以支持会员和我们的支持者对痴呆症的理解和认识。

世界老年痴呆症’每月为世界各地的阿尔茨海默氏症协会提供了机会,使他们对其所做的工作获得认可和信誉,使自己更有能力影响舆论领袖和政府。

阿迪继续与世界各地的阿尔茨海默氏症协会并肩作战,以期改善现在和将来患有该病的人们的生活。

随着DAI与ADI的合作发展,我们希望支持增加对痴呆症患者的支持和服务,并使我们这些具有痴呆症经验的人的声音在世界范围内广为流传。

看一下官方 世界老年痴呆症’s Month website 了解更多信息和访问数字资源。

观看ADI’s CE, Marc Wortmann’有关今年竞选活动的视频;

2015年痴呆症意识月

格伦·里斯1050 x 525欢迎来到 世界老年痴呆症’s Month!

但是,与某些国家一样,国际痴呆症联盟选择了将其命名为 2015年痴呆症意识月, as 日 at covers all 的 our members, many 的 whom have a 痴呆 other 日 an 老年痴呆症’s Disease.

我们的目标是在这里开展比以往更多的活动,并在这个特殊的月份拉开序幕 您的邀请 到我们的九月 见面 网络研讨会。

Our eminent guest speaker is Mr Glenn Rees, AM, Chair 的 老年痴呆症’s Disease.

在这里注册 为您的免费门票…

 

主题是: 痴呆症的全球观点:重点是什么?

2015年 世界老年痴呆症’s Report 提出了行动呼吁以及一些结论和建议,这些结论和建议可在报告末尾的报告《最终结论和建议》中找到。

痴呆症患者应如何考虑这些?从消费者的角度来看,优先事项是什么? 

本演讲和讨论的目的是帮助阐明一些想法,这些想法将指导ADI和DAI的合作关系和工作。

在格伦之后,您将有机会提出问题并加入对话’的演示文稿,我们期待与您见面。 

衷心感谢您的捐款;通过支持国际痴呆症联盟的工作,它们确实对痴呆症患者的生活产生了真正的影响。请 在这里捐款…

Image source: 老年痴呆症'国际疾病
Image source: 老年痴呆症’国际疾病

 

世界老年痴呆症’s Report

媒体发布老年痴呆症’国际疾病:

痴呆症的全球成本到2018年将达到10万亿美元

世界老年痴呆症 Report 2015 estimates 日 at someone 在里面 world develops 痴呆 every 3 seconds.

伦敦,2015年8月25日:2015年世界老年痴呆症报告:‘《痴呆症的全球影响:对流行,发病率,成本和趋势的分析》今天发布,发现全球目前约有4680万人患有痴呆症,预计每20年将会增加近一倍,到2030年为7470万,到2050年为1.315亿。

全世界每年有超过990万新的痴呆病例,这意味着每3.2秒就有1例新病例。

该报告显示,痴呆症目前每年在社会和经济上的损失为8180亿美元,并且预计在短短三年时间内将成为一种万亿美元的疾病。调查结果显示,自2010年《世界老年痴呆症报告》估计为6,040亿美元以来,痴呆症的费用增加了35%。这意味着,如果全球痴呆症护理是一个国家,它将成为世界第18大经济体,并且将超过苹果公司(7,420亿美元)和谷歌公司(3,680亿美元)*等公司的市值。

该报告更新了阿尔茨海默氏病国际组织(ADI)关于痴呆症的全球患病率,发病率和成本的数据,强调了痴呆症对中低收入国家(LMIC)的影响越来越大。据估计,当今所有痴呆症患者中有58%位于中低收入国家,预计这一比例到2050年将上升到68%,这主要是由于人口增长和全球人口老龄化所致。预计到2050年,全球痴呆症患者中将有近一半生活在亚洲。

更新后的估算值基于伦敦国王学院全球衰老和痴呆症护理全球观察站**的马丁·普林斯(Martin Prince)教授所做的新研究。这些新发现既考虑了老年人数量的增长(人口老龄化),也考虑了痴呆症患者人数和产生的费用的新的更好的证据。

Professor Martin Prince notes: “We now believe 日 at we underestimated 日 e current 和 future scale 的 日 e epidemic by 12-13% 在里面 2009 世界老年痴呆症 Report, with costs growing more rapidly 日 an 日 e numbers 的 people affected.”

根据调查结果,报告要求所有利益相关者开展特定的全球工作,重点是协助中低收入国家制定计划以提高认识并改善早期诊断和护理的机会。 阿迪敦促全球决策者以更广泛的议程和更广泛的国家和地区代表性,尤其是G20国家集团中的那些来解决这个问题。该报告的主要建议要求在护理,治疗,预防和治疗方面的研究投资大幅增加。

阿迪执行董事Marc Wortmann表示:“全球痴呆症的成本不断上升,将对全世界的健康和社会护理系统构成严峻挑战。这些发现表明,各国政府迫切需要执行政策和立法,以从现在和将来为痴呆症患者提供更好的生活质量。”

阿迪主席Glenn Rees概述了ADI紧迫的工作重点: “我们必须利用本报告的调查结果在国际论坛上倡导采取行动,以对抗痴呆症的耻辱,并鼓励对痴呆症友好的社区和国家的发展。这项行动应包括及时的诊断和诊断后支持,以及改善获得支持和护理的机会,特别是在中低收入国家。”

Bupa痴呆症护理全球总监Graham Stokes教授对此报告的支持者补充说:调查结果还强调,工作场所是解决痴呆症的独特场所。全世界有将近一半的人口在就业,而且人们的工作时间比以往更长,因此雇主有责任采取行动 因为它们具有产生巨大差异的潜力。他们可以支持患有痴呆症的人及其护理人员,还可以鼓励健康的生活方式改变,从而降低痴呆症的风险。”

您可以在此处下载摘要和完整报告:

世界老年痴呆症 Report 2015 Summary 2015

世界老年痴呆症 Report 2015

“没有我们,没有我们”

没有#35CDB0,DAI一无所有

第5天英国痴呆症意识周2015

Vorstand HR 1(2)尽管一周有七天,但这将是我们针对此活动的最终博客。作为编辑,我试图强调ADI2015的一些DAI和其他演示,以及我们面临的一些问题。

流行语 没有我们就没有我们,几乎已成为组织的问号,就像以人为中心的护理被记录在文档中一样,但很少交付。他们常常可能包括我们其中的一个人,或者利用他们试图让痴呆症患者参与其中的借口,但是要找到愿意站出来,大声疾呼或参与其中的痴呆症患者是很难的。

倡导和自我倡导之路是一条非常艰难的道路,通常要成为一名拥护者,您必须是边缘化群体的一员,并且经常遭到歧视,或者您必须代表某人大声疾呼谁受到了恶劣的对待当然,这意味着您经常会遇到很多敌人,因为人们不喜欢听到他们在别人身上做的不好’的意见,或者也许是您想要的更改,不会引起他们自己的议程或商业计划。

继续与某些人讨论许多事情似乎毫无意义,因为被视为好战或过于直接和有力并不总是有益的。但是,如果组织不喜欢倡导者所说的话,例如基本权利之类的东西或他们认为可以改变的群体可以改善某个群体的关心或对问题产生积极影响的东西,那么肯定会有至少需要照照镜子,并愿意进行充分而透明的讨论。我继续说出要在所有有关痴呆症患者的每一次对话中将其充分和适当地纳入其中。

不幸的是,即使多年来,我们一直在告诉他们所提供的服务对我们不起作用,甚至事实上,事实上,痴呆症领域的许多倡导组织都不愿意接受其消费者的声音作为变革的动力。 ,对于我们来说没有足够的服务,或者不是我们想要的服务。如果没有人愿意去听,或更重要的是,接受批评并将其用作思考变革的积极推动力,那么成为消费者拥护者的意义何在?一世’曾经是许多组织的一部分,无论是受雇还是志愿组织,都是能够很好地接受批评的组织,这些组织对现实生活的影响最大。

作为生命 痴呆症国际联盟 ()继续下去,痴呆症患者的真实声音变得更加坚强,在全球范围内开展工作,而不是在当地受到影响,这似乎是倡导者最有效的方式。在途中,DAI正在为痴呆症患者提供服务和教育,而在大多数情况下,倡导组织没有提供或没有提供良好的服务。

老年痴呆症’国际疾病 通过与他们的合作,DAI已真正成为我们的倾听者,在此过程中,DAI已成为世界上痴呆症患者的主要身体。

很高兴能够在此报告我们已经与我们联系。 老年痴呆症’s Society UK 讨论与他们的合作并以某种方式一起工作,我非常期待今年6月与他们的首席执行官杰里米·休斯(Jeremy Hughes)会面。

现在我们都需要我们自己的地方,州和国家倡导组织加入并真正听取我们的意见…并做同样的事情。我们不是威胁,我们只想共同努力。

我们将共同努力,改善痴呆症患者及其家人的生活。

继续这样做是不可接受的 关于我们的任何事情,没有我们。

编辑:凯特·斯瓦弗

Copyright: 痴呆症国际联盟2015

附言我本周在自己的博客上写了一些有争议的话题,包括 我是谁?, 这是谁的故事?, 痛苦与痛苦, 行为管理或员工教育 Advocacy 和 activism 对于 people with 痴呆.

克里斯·罗伯茨(Chris Roberts)出席ADI2015

戴董事会成员克里斯·罗伯茨(Chris Roberts)在ADI2015上演讲,ADI行政长官马克·沃尔特曼(Marc Wortmann)
戴董事会成员克里斯·罗伯茨(Chris Roberts)在ADI2015上演讲,ADI行政长官马克·沃尔特曼(Marc Wortmann)

克里斯于4月17日(星期五)宣布了研讨会: 让痴呆症患者参与研究和临床试验.

I’我很荣幸能够参加这次会议,并很荣幸地代表我/我们听取了所有实际完成的伟大工作。

你看“I”患有痴呆症,混合型痴呆症,血管性痴呆症和老年痴呆症,但我想强调“have it”但肯定没有我!

然而。

我是谁? ;

我今年53岁,已婚,有五个孩子和两个孙子;我的妻子仍然是我有爱心的妻子。我住在英国北威尔士。

诊断前

在我50岁之前的几年里,我一直在sc不安,记忆力下降以及在熟悉的地方迷路,我们从未在2008年中风和正在发生的事情,缺乏对痴呆症的教育之间划过一点点。

但是我也有肺气肿的诊断,所以我们把自己的轻浮性比作氧气不足和自我诊断了几年,这完全是错误的! 

在医生的定期检查中,我们提到了这一点,她说不,不! 

于是测试开始了。

我的诊断只用了13个月,我不介意,因为及时诊断也必须是正确的。

在此过程中未提供任何支持或信息。

就像我们被告知的那样,在诊断时,实际上是在敲门。接待员问我们是否可以快点走,因为有人已经等了很久了,变得烦躁!

我得到了我所谓的我的‘welcome pack’ 和 shown 日 e door,

我们绝对一无所知。我们只是一个人呆着! 

我们站在停车场哭了。

我们一起叫家人去度假,最后一个,

我们很伤心,我什至还没走。

完全缺乏支持和信息!! 

但是我有责任,我是父亲丈夫,曾祖父,我们需要了解更多信息,我们研究并在互联网上拖网获取信息,但是我们需要正确的信息,周围有很多垃圾! 

痴呆并非因诊断而死亡

 经过研究,我们意识到这并不是诊断死亡!

我拉起袜子,决定现在就向前看,而不是向后退,拥抱我的新未来。

事务井井有条;我什至选择了未来的养老院。

Then we got help 从 日 e 老年痴呆症’s Society UK, 日 e 痴呆 advisers were great.

我们意识到很少有人知道, 

每个人都听过这个词……“dementia”但大多数人不明白这意味着什么! 

我们决定对所有人进行诊断,甚至告诉别人,甚至把它放在脸上,我现在都使用社交媒体来帮助教育他人,传播良好的信息,甚至建立自己的信息页面。

我再次感到有力量!值得! 

我们现在会见我们的地方议会服务部门,并为他们提供建议,甚至为所有年龄段及其家庭建立了一个新的社交团体

加入痴呆症朋友倡议,受过痴呆症冠军的训练,并与我的妻子’在过去的12个月中,我们的帮助已经进行了18堂课,向300人讲了痴呆症的含义。 

我发现 痴呆症国际联盟,由痴呆症患者支持和倡导,进行网络研讨会,虚拟咖啡馆和大师班;我什至成为董事会成员! 

加入痴呆症导师并为他们做出了贡献,主持了他们的虚拟咖啡馆之一,甚至开始谈论我对痴呆症的经历,毕竟我们是专家!

他们现已成为由6个国家组成的全国性痴呆症工作组,与国际老年痴呆症联盟一起与阿尔茨海默氏病国际组织一起在最前沿开展工作。 

那我的家人呢?

是我,但是我的家人呢?我的诊断也传给了我全家人,甚至我的朋友们! 

我们永远不会忘记这一点,他们会很久以后就记得我。

它可能同样影响他们。

由于他们需要大量的信息和支持,因此年轻的护理人员尤其容易陷入网络。

我的岳母最近和我们一起住了,她自己也被诊断出患有阿尔茨海默氏症,另外一位妻子可能还需要许可证?

但是随着我们’今天在这里听到的情况正在发生变化,在像您这样的人的不断支持下,更多的痴呆症患者也被纳入了他们自己的决策中。

研究得到的资金比以往任何时候都要多,教育得到了促进,污名减少了。

提供护理和适当的服务,更重要的是, 

但是还有很长的路要走!

我衷心地代表痴呆症患者,感谢所有在努力生活的同时努力改善我们生活的人们。

非常感谢你! 

参与DAI

会议剪贴画每周 痴呆症国际联盟 有痴呆症患者和由痴呆症患者组成的倡导和支持小组的新成员。

因此,我们认为本周将博客重点放在我们提供的服务,我们已取得的成就,以及更重要的是,如何使您参与其中变得更重要。

我们即将在网站上添加一个新页面,名为 参与其中,您可以参加众多活动,也有机会更积极地参与DAI。

例如,两个非常新的DAI成员, 米克·卡莫迪 盖尔·哈里斯(Gayle Harris),现在都来自昆士兰州,定期与新的CaféLe Brain 澳大利亚咖啡馆共同举办 凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)。

下一页 Le Brain咖啡厅 北美& UK – 上line Memory Cafe 在里面 美国时区 将被保留,您可以注册 这里。

下一页在线 Le Brain咖啡厅 澳大利亚 待在 澳大利亚时区 现在,每月一次的活动在美国东部时间11月19日星期三下午1.30举行。您可以注册 这里。

在2014年痴呆症意识月期间,这些新的澳大利亚会员在澳大利亚举办了第一届Le脑咖啡厅,这对DAI感到非常兴奋,我希望他们对此感到兴奋。虽然我们在这家第一家咖啡馆的人数很少,但是对于谁应该注册却有些困惑,但这是一个了不起的开始。

庆祝一些好消息,我们最近得到了联系 老年痴呆症’国际疾病 与他们合作成为痴呆症患者的最高消费群体。我们对这个机会感到兴奋,并很高兴以这种方式得到他们的支持。

对于新成员以及接收我们每周博客和新闻通讯的支持者来说,了解我们取得的成就尤其重要,下面列出了我所记得的尽可能多的东西。

自2014年1月1日以来,我们已经取得或正在努力进行以下工作:

  1. 更新了网站,使其更人性化,而且绝对容易使患有痴呆症的人注册成为会员。
  2. 我们对DAI的愿景,价值观,使命和核心信念;当然,这种情况可能会随着时间而改变,但是我们在这些事情上进行了艰苦的努力,并认为它们代表了其他痴呆症患者也想要的东西。
  3. Cafe Le Brain,我们的虚拟支持小组,现在位于两个时区。
  4. 活性 脸书 页, 推特 帐户和 YouTube频道.
  5. 我们正在“思想会议”上的网络研讨会上构建。
  6. 我们每周出版一次 博客 自2014年5月7日起。
  7. 我们有一个季度通讯, 倡导者.
  8. 现在,许多国家的会员人数不断增加,并将保持不变 自由。 我们需要在其他国家/地区建立成员资格,以便他们可以为自己国家或地区的痴呆症患者建立并支持新的地方联盟。
  9. 我们有一个选举产生的董事会,尽管确实需要更多的董事会成员以更加积极地参与其中,因为少数人不能独自完成所有工作。
  10. 一个成员组 朋友圈 –已开始开会从事项目工作的成员(提醒所有痴呆症患者),例如教育资源和材料。 我们很乐意欢迎新成员加入该小组,也欢迎朋友圈的提名以及希望在组织中发挥更积极作用的那些人的董事会成员。
  11. 我们在不到五个月的时间内筹集了6000多美元,以赞助5人参加在波多黎各举行的ADI2014。
  12. 这些资金还使我们能够购买横幅和为会员和支持者购买T恤,以帮助进行营销和筹集资金。
  13. 六位DAI成员出席ADI2014
  14. 我们在ADI2014上设立并运营了一个专业展台,以宣传国际痴呆症联盟;这需要花费大量的时间和精力来建立和运行会议的每一天,但使我们不仅要强调痴呆症患者的能力,而且要与其他国家和组织建立联系。
  15. 我们希望筹集资金以支持人们参加明年在珀斯举行的ADI2015。
  16. 我们的法律是完整的。
  17. 我们的战略计划即将完成。
  18. 我们在美国的501c作为非营利组织的地位现已完成:EIN为27-3538654。
  19. 我们正在建立一个银行帐户。
  20. 劳拉·鲍利(Laura Bowley)仍然是我们的执行董事,这是一个没有痴呆症的人,作为志愿者为我们提供支持。谢谢劳拉。
  21. 我们正在建立媒体监视,允许成员就诸如使用不当语言等问题对新闻中的文章做出回应。
  22. 我们开展了一个非常完整的痴呆意识月活动,该活动非常成功。我们提供了四个大师班,以及一个在两个时区举行的网络研讨会,以及我们的常规记忆咖啡厅和每周博客系列。
  23. 我们的新闻通讯和许多其他文章已翻译成西班牙文,法文,墨西哥文,日文和孟加拉国,并且我们目前正在与其他国家(包括台北,德国和克罗地亚)合作。

展望未来,我们正在与其他人合作建立一些非常激动人心的项目,因为我们会发展自己的技能并致力于我们仍然可以正常运转的事实,尽管与诊断痴呆之前的方式有所不同。

我们将增加资源并寻找资金,并将实现我们目前的目标及以后的目标。我们还与许多学者和大学合作,为大学提供两门课程,以将其纳入痴呆症课程。

我们还将很快着手提供两个全球资源,可以在我们的网站上下载这些资源,第一个是 Communicating with people with 痴呆,第二个是 语言准则 文档,并打算至少将其翻译成拥有阿尔茨海默氏症协会或社团的国家/地区。

Until 日 en, you can download 日 e 老年痴呆症’这里的澳大利亚准则> 老年痴呆症s Australia 语言准则 2014