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三张牌游戏症友好凯马(Dennis Frost)

丹尼斯·弗罗斯特(Dennis Frost)是国际三张牌游戏症联盟的成员,也是新南威尔士州Kiama南部三张牌游戏症咨询小组的就职主席,该小组负责指导Kiama委员会,卧龙岗大学和澳大利亚的阿尔茨海默氏症患者也参与了全国性的DFC试点项目。许多人认为这是全球金牌三张牌游戏症友好社区项目。

Dennis来自新南威尔士州,是今年在布达佩斯举行的ADI20-16会议的主题演讲者 三张牌游戏症友好凯马,您可以在这里查看:

 

请注意: If you are watching this free video, and are employed or can afford to donate the fee you would have paid to attend on the day 的 $45 USD, please donate here – http://www.hlmygs3688.cn/donate/

戴是一个来自美国,加拿大,澳大利亚和其他国家的非营利性三张牌游戏症患者团体,旨在代表,支持和教育患有该病的其他人,并且该组织将提供统一的力量,主张和支持争取个人自主权和改善生活质量。

三张牌游戏症国际联盟的会员资格是免费的,并且向任何经医学确认诊断为任何类型的三张牌游戏症的人开放。

在这里加入DAI www.joindai.org

或者,您可以在此处订阅我们的新闻通讯或每周博客www.infodai.org

您的捐款可确保“没有我们,我们一事无成”。

 

艾格尼丝·休斯顿MBE感官挑战赛#DAW2016#ADI2016

屏幕截图2016年5月18日下午5.15.17今天,英国三张牌游戏症意识周的第三天,我们将在布达佩斯的ADI2016上发布DAI董事会成员和EDWG成员Agnes Houston MBE的演讲。

#DAW2016#ADI2016

在此处下载手册: 三张牌游戏症和感官挑战-三张牌游戏症不仅限于记忆

观看艾格尼丝’s presentation here:

在这里阅读她的演讲笔记:

投影片1

大家好,我希望大家都喜欢这次会议。我很荣幸来到这里,并将与无法在这里的我的三张牌游戏症朋友分享。

我叫Agnes。我已经和阿尔茨海默氏症型三张牌游戏症一起生活了十年。

投影片2

从这张幻灯片中可以看到,三张牌游戏不仅仅是记忆。在英国,’被归类为具有身体和社会影响的精神健康状况。

戴注意:在澳大利亚和其他国家/地区,它没有被归类为精神健康状况或疾病,而是被归类为导致认知障碍或三张牌游戏的一组身体状况

但是为什么在我们的三张牌游戏症评论中会这样呢?医生和护士专注于并测试我们的记忆力。但是对于我们患有各种类型三张牌游戏症的人来说,我们似乎没有得到如何应对感官和其他疾病的指导。

对于我来说,没有人问我的感官挑战,当我提出我的感官挑战时,没有提供任何实用或情感上的帮助。

我在2011年多伦多ADI会议上找到了自己的帮助和理解。

是的,五年前!

我被赋予适当的词语来应对我的三张牌游戏症和感觉障碍,因此我可以在我们的年度三张牌游戏症审查中向苏格兰寻求帮助,您可以包括:

  • 感官并给予同等的关注

然后,如果我们有感觉上的挑战,请登录我们的服务,例如:视力矫正师,视听病,高听觉病,神经病学等其他服务。

请以某种方式提出您的问题

2014年,在格拉斯哥举行的欧洲会议上,生活变化信托基金资助了超过35名残疾人士参加。它’有助于我们在经济上参加这些会议。

为什么?这样我们就可以互相交谈并分享我们的经验,并将其带回我们自己的国家和阿尔茨海默氏症协会。

这是决定本小册子的时间。

我们意识到我们参加了会议,但是关于感官挑战和三张牌游戏症的介绍很少。然而在后台,我们的残疾人士正在分享故事并互相帮助,以应对我们可怕的日常感官挑战。

这本手册是采访24岁以下所有年龄段和不同类型的三张牌游戏症患者的结果。我们不’自称有答案。我们讲述自己的经验,然后介绍我们的工作,并希望本手册能够鼓励您思考我们如何为这些问题提供帮助。

当唐娜(Donna)抄录这些采访时,出现了共同的主题,她将这些主题称为四个A:

  • 意识
  • 接受
  • 适应
  • 避免

2015年9月在斯洛文尼亚

我在欧洲工作组会议上发表讲话,并预览了此手册。 (当时没有DVD)。这是幻灯片上的一些反馈和报价。

Slide7 (来自约克的人)

如果没有三张牌游戏症患者的合作,这本小册子是不会发生的。并分享了他们的生活经验。

这张照片是在DEEP(三张牌游戏症参与和增强项目)上拍摄的。

在伦敦举办的活动中,您可以看到我们所有人都非常高兴看到印刷版的小册子,并听取了它的好评。

我们希望专业人士能听。

正如伊莱恩(Elaine)所说的,遇见其他症状相同的人感到很轻松,我不再感到孤独。

另一个人说,三张牌游戏症不仅仅是记忆。

幻灯片8:

这本小册子的反馈是积极的。我们已被要求允许将其翻译成其他语言。

像威尔士人和意大利人一样,我们在斯洛文尼亚遇到的建筑师比尔吉特·迪茨(Birgit Dietz)也对如何在她的领域中使用这些信息特别感兴趣。三张牌游戏症患者及其护理人员已经将其带到全科医生和配镜师那里解释其症状。

患有三张牌游戏症的人在阅读本手册并认识到他人描述自己的经历时会感到能力增强,不再孤单。它’很高兴知道别人也有。

经过7年的感官旅程,我刚刚被告知我几个月前才正式进入部分视力登记册。我的眼科顾问说,经过持续数月的广泛且反复的测试,并咨询了您的三张牌游戏症顾问:

“这就是我们可以为您做的一切(将棱镜放在您的眼镜中)。这不是眼睛问题,您的眼睛健康。这是大脑/三张牌游戏症的问题”

上个月,在被要求拜访听众之后,我被正式诊断出患有Hyperaccusis。听力学家说我快要离开她的图表了,让我感到惊讶的是我离开家后能应付超负荷的感觉。

投影片1我想我将把遗言留给罗斯(Ross),他是一个在三张牌游戏症中生活了16年以上的人。他说:

“这本小册子接受了很多人的采访。我们可以’都错了,所以请复印。看一下,听一下,从中取出一些东西。”

投影片11

这本小册子可以在生活变化信托网站上免费下载,在线上也有DVD链接。

该项目的遗产是提高对三张牌游戏症患者,其照顾者和朋友的认识。专业人士也在传播这个词。

“思考三张牌游戏,思考感官”

感谢您的收听。

版权:Agnes Houston MBE 2016

下载Agnes’的电源点在此处滑动: 艾格尼丝休斯顿布达佩斯ADI2016

阿迪2016布达佩斯:简介

1今年,许多DAI成员非常荣幸地参加了阿尔茨海默病’疾病国际2016年大会在布达佩斯举行了最后几天。作为主席,首席执行官,联合创始人以及现在的ADI董事会正式成员,这是一个非常忙碌的一周,而且没有时间编写有关它的博客。

I’我希望我们在Facebook上的照片能帮助您感到依稀。大多数都已添加到个人会员页面,因为我忘了在我们自己的Facebook页面上添加很多!

在会议的前一天,历史第二次出现。我们第一次创造历史是当我应邀去日内瓦出席 世卫组织第一次三张牌游戏问题部长级会议,并于去年3月将人权和残疾人权利列为全球议程,要求加入《联合国残疾人权利公约》。

这引发了一场全球运动,在DAI成员Peter Mittler教授的帮助和专业知识的帮助下, 尼尔·克劳瑟, 代表 和ADI。它已提交给 阿迪 理事会成员(国家阿尔茨海默氏症 ’协会/协会)并获得一致同意,并同意继续开展三张牌游戏症患者人权运动,这是我们的第二个历史时刻。

戴的联合创始人兼现任财政部长约翰·桑德布鲁姆(John Sandblom)通过举办就职理查德·泰勒(Richard Taylor)纪念演讲,很好地代表了我们,这当然使我们感动不已。知道理查德真是太好了’的遗产将继续存在,我们还将获得首个理查德·泰勒拥护者奖,该奖项将在世界老年三张牌游戏症杂志上宣布’今年9月的情人节。有关此信息将很快发送给我们的成员和支持者。

在我们有时间编辑和添加来自三张牌游戏症患者的许多演讲中的视频和演示文稿时,顺便说一句,他们在每届会议上都是迄今为止最好的演讲者(在这里一点偏见都没有,正如许多代表所说的那样)这个)…

到达阿德莱德后,我将尽一切努力撰写会议回顾,但现在,我在下面添加了一张照片拼贴画。

我们中那些参加会议,非常努力地确保我们代表人类尽可能多的声音并为此努力工作的人。这些照片将向您展示,我们也玩得很开心!

阿迪2016照片拼贴

最好的祝愿,

凯特·斯瓦弗

人权与三张牌游戏症#ADI2016

我们从本周开始,最后几周发布博客!我找不到时间写或写一篇,部分原因是我现在在布达佩斯为第31届做准备 老年三张牌游戏症’国际疾病 会议将于本周晚些时候举行。在周末休假之后,这几天很少做些事情,我必须专注于个人学习。最重要的是,我决定在本周致力于使我们的成员及时了解会议上的最新情况,因为一些成员正在前往布达佩斯,但还有许多人不能来布达佩斯。

特别是一位接受摘要的会员,还不够来这里,我想对你说米克·卡莫迪,我们会想念你的,我个人正在经历类似于所谓的事情‘survivor guilt’因为即使没有你我也感到内。我们都爱您,希望您早日康复。<3 <3 <3

因此,为了开始一周,彼得·米特勒(Peter Mittler)教授明天将在日内瓦代表我们, 此提交 代表我们代表我们的人权和《残疾人权利公约》的使用。谢谢彼得。

屏幕截图2016年4月18日上午9.48.23

 

 

 

三张牌游戏症联盟国际[一世]

立场文件:联合国关于《残疾人权利公约》第19条的一般性讨论日

患有三张牌游戏症的人有权独立生活在社区中

戴成员兼人权顾问Peter Mittler教授

概要

该呈件请联合国残疾人权利公约委员会采取措施,确保将三张牌游戏症患者完全纳入《公约》和《联合国2016-2030年可持续发展目标》的执行之中,以使他们实现其既定目标“得到帮助,在社区中尽可能独立地生活[ii].

这是目前全世界患有三张牌游戏症的4750万人的全球优先事项,并且对于在未来几十年内将被诊断为那些人的政策至关重要,尤其是在中低收入国家。

介绍

三张牌游戏症国际联盟由全世界诊断为三张牌游戏症的人们于2014年成立,目前拥有1500名会员。它在要求他们获得支持和服务的基本人权方面提供了统一的声音,使他们能够在与同胞相同的基础上尽可能长时间地在社区中生活。

三张牌游戏症国际联盟is the voice 三张牌游戏症的人。它与阿尔茨海默氏症密切但自主地合作’国际疾病[iii]– the global voice 对于 三张牌游戏症的人。

我们的共同目标是

  • 使用《残疾人权利公约》确保国际,区域,国家和地方性三张牌游戏症患者的人权得到认可
  • 确保会员国实施《残疾人权利公约》的人包括三张牌游戏症患者
  • 三张牌游戏症患者政策和实践的新发展基于《残疾人权利公约》的原则和条款
  • 在自发倡导者和组织之间建立意识,承诺和能力,以使三张牌游戏症患者将CRPD用作变革工具
  • 鼓励并向CRPD委员会提交材料,以确保将三张牌游戏症患者的权利纳入其议题和结论性意见清单以及与联合国其他机构和国际机构的关系中,以实施联合国2016-2030年可持续发展目标。

背景

直到最近,三张牌游戏症患者和阿尔茨海默氏症患者都没有’s社会在第1条中以表征残疾为特征使用了其合法有权获得的CRPD。

“残疾人包括患有长期的身体,精神,智力或感觉障碍的人,这些障碍与各种障碍相互作用,可能妨碍他们在与他人平等的基础上充分和积极地参与社会”

在这种背景下,DAI主席兼首席执行官Kate Swaffer女士在2015年3月的世界卫生组织第一次三张牌游戏部长级会议上将“获取CRPD”作为其要求之一。此外,阿尔茨海默氏症提出了一项强有力的基于人权的决议’疾病国际代表38个国家的老年三张牌游戏症’世卫组织主任玛格丽特·王博士在《呼吁采取行动的总原则》的第一条中反映了协会的关系[iv].

尽管有163个成员国和欧洲联盟批准了该公约,但没有证据表明三张牌游戏症患者已被纳入国家一级的实施中。这反映出一个普遍的假设,即三张牌游戏症是卫生部的唯一责任,而不是包括房屋,社会护理和保护,交通运输和司法在内的所有国务院的共同责任,以使三张牌游戏症患者能够接触到所有疾病。为其同胞提供的支持,服务和便利设施(第19c条)。

继续参与社区活动的障碍

三张牌游戏症患者一生都“独立生活并被纳入社区”,但在诊断后继续遭受根深蒂固的系统性态度和社会障碍。

诊断分离

社区排斥通常始于三张牌游戏诊断的首次披露。三张牌游戏症患者的帐目[v],DAI每周的支持小组和社交媒体都提供了许多“好,坏和丑陋”的例子,临床医生可以通过这种方式传达诊断信息。理查德·泰勒(Richard Taylor)的书[vi],曾是一名临床心理学家,他根据自己的个人和专业经验在经典一章中进行了对比,以交流三张牌游戏症诊断的方式将好与坏做法进行了对比。

凯特·斯瓦弗[vii] 她使用“规定的脱离接触®”一词来描述她收到的“放弃工作,放弃学习,回家并 生活 等你离开的时候。”她的丈夫被告知,他不久将不得不放弃工作来照顾她。

三张牌游戏症的诊断立即威胁到法律行为能力和驾驶健康,而不是通过对功能的独立评估对其进行评估。这对于在职业中期患有年轻三张牌游戏症且对幼儿和年长父母负责的人尤其容易受到创伤。

社交隔离

许多患有三张牌游戏症的人描述了当朋友甚至家人停止探访而邻居过马路避免见到他们时所经历的孤独和社会隔离。由于害怕失败和屈辱,他们的隔离更加强烈。当护理伴侣接管家务和责任时,有时会在专业人员的建议下,可能会失去自我认同和自尊心。

柱头

三张牌游戏症现在已取代癌症,成为公众最担心的疾病,这也是许多人担心自己的记忆或认知功能时犹豫寻求帮助的原因。围绕三张牌游戏症的污名不仅受到媒体的推动,而且受到政治家和临床医生的关注,他们谈论定时炸弹和海啸,并致力于在一代人的时间内实现“无三张牌游戏的世界”。

同时,在经合组织的结论中也反映了污名[viii] 研究表明“三张牌游戏症在发达国家受到最差的护理”和世界卫生组织[ix] 声明指出,除脊髓损伤和晚期癌症外,三张牌游戏引起的残疾高于几乎所有其他情况。

早产住宅护理 (第19a条)

高收入国家中大多数患有三张牌游戏症的人继续与护理伙伴一起生活,其支持范围从零到日常服务,由他们自己或由公共基金资助的支持工作者。 独居的三张牌游戏症患者中有30%的人由于身份单一并且无法注册家庭照护者而错过了更多的支持。 在许多低收入和中等收入国家,唯一的选择是一个遥远的机构。

由于与三张牌游戏症没有直接关系的原因而入院的人比没有三张牌游戏症的人住院的时间可能更长,这是由于他们受到的护理不佳以及伴侣无法在家照顾自己。

英国最近的报告[X] 根据根据《信息自由法》收集的信息,

  • 与其他65岁以上的人相比,三张牌游戏症患者在表现最差的医院中住院时间要长五到七倍
  • 65岁以上跌倒的人中52-71%是三张牌游戏症患者
  • 每年晚上11点至凌晨6点之间,有成千上万的三张牌游戏症患者出院。

通过与关键人员熟悉家庭情况的应急计划,可以降低转移到住宅中的风险。一旦获得寄宿照料,一些家庭成员和朋友将停止探视的可能性进一步加深了与社区的孤立,特别是如果三张牌游戏症患者似乎不认识他们或在他们面前感到不舒服。

护理夫妇

尽管有证据表明他们在社交媒体中的个性和丰富的写作方式,但许多专业人士和政策制定者对“照顾者”一概归纳为好像他们是同质群体。[xi]。因为护理伙伴是三张牌游戏症患者在家中生活和成为社区成员的主要支持来源,所以他们也有权获得需要帮助的任何权利。

临床上有25%的三张牌游戏症患者和50%的护理伙伴患有抑郁症。理查德·泰勒(Richard Taylor)在诊断后哭泣了数周,这说明他和他的妻子都需要进行危机咨询。他对诊断最初的影响和困难对与妻子关系的影响的讨论表明,夫妻双方的辅导可能对这两者都有帮助。

康复途径

对刚诊断为三张牌游戏症的人的支持不佳与针对因中风或交通事故而遭受严重脑损伤的人的特殊需求量身定制的康复计划形成鲜明对比。凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)将当前的医疗模式与基于CRPD的支持途径进行了对比[xii]。澳大利亚昆士兰州提供的符合这些要求的服务[xiii].

需要将“诊断后支持”的概念重新定义为一种康复途径,该途径始于诊断时,首先是对已经做出诊断的医院或记忆诊所进行随访,并提供了询问的机会。问题并讨论可以提供支持的方式。

从这一点出发,需要任命一名合格的关键工作者与三张牌游戏症患者及其家人保持联系,以讨论需求和优先事项,并提供所有相关服务和社区支持所必需的服务和支持的链接。

康复途径应为广泛的专家提供途径。这些包括:

  • 职业治疗师,讨论对家用和家用电器,电视机和个人计算机的可能修改
  • 物理治疗师,以保持灵活性和力量
  • 言语和语言治疗师,以促进语言和交流
  • 临床心理学家就调整诊断,改善和维持认知功能,维持独立性和生活质量提供建议[xiv]
  • 社会工作者要考虑家庭问题并提供社区资源。

未来规划

加入联合国2016-2030年可持续发展目标[xv]

联合国发布了《 2016-2030年可持续发展目标》,承诺不遗余力。由于坚持不懈的倡导,现在将残疾人明确纳入了17个可持续发展目标和169个执行指标。尽管已认识到老年人的需求,但三张牌游戏症患者极有可能被忽视。

基于社区的修复

低收入和中等收入国家的三张牌游戏症患者应能够从长期建立的世卫组织基于社区的康复计划中受益,该计划旨在为残疾人及其家人提供本地卫生和社区工作者的第一线支持以及残疾人和家庭成员。

CBR培训手册的最新版本[xvi] 与残疾人组织共同撰写,并借鉴了《残疾人权利公约》的原则和条款,为政策和实践提供了信息。 《公约》还被用来作为世卫组织2014-2021年的基础 残疾行动计划[xvii] 但尚不清楚三张牌游戏症患者是否会从这两项举措中受益。

区域和国家三张牌游戏症策略

由于八国集团和七国集团的领导以及世卫组织全球三张牌游戏战略,欧洲委员会,泛美卫生局和一些会员国已经启动了三张牌游戏战略。尽管几乎所有参与国政府都批准了该公约,但我们找不到证据证明该公约被用作政策的基础。

建议

国际三张牌游戏症联盟要求CRPD委员会采取措施,提高会员国和联合国各级对三张牌游戏症患者权利的认识,以确保将其纳入其监测和实施之中。

第19条:三张牌游戏症的一般性问题

  1. 三张牌游戏症是几种健康状况之一,表明需要更多考虑损伤对日常功能的影响(例如癫痫病,帕金森氏病,运动神经元病)。尽管三张牌游戏症是一种进行性疾病,但多年来的恶化速度变化很大,并且功能水平每天都在变化,其方式无法被影响法律能力决定的常规评估所捕获。测试性能和日常生活之间常常会出现不匹配的情况。
  2. 其他评论者指出,“独立生活”并不意味着独自生活。第19条是其中几个重点放在个人上而没有充分顾及与他们分享生活的人的其中之一–尤其是那些失去生命伴侣身份并在诊断时被自动指定为“护理人员”的人。服务计划者,提供者和支持者需要考虑“护理对”的动态以及每个护理对的独特需求。
  3. 残疾社会模型的早期版本从需要克服的障碍(例如“父母是我们的敌人”)的角度将环境概念化,而不是它可以或可以提供的支持人独立生活并被包括在内的机会。社区。

作者:DAI人权顾问,Peter Mittler教授,2016年4月
编辑:董事长兼首席执行官Kate Swaffer& Co-founder, 戴

参考文献

[一世] http://www.infodai.org

[ii] http://www.alz.co.uk/sites/default/files/pdfs/global-dementia-charter-i-can-live-well-with-dementia.pdf

[iii] http://www.alz.co.uk

[iv] http://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/call_for_action_en.pdf?ua=

[v] Swaffer,K.(2016年) 地狱发生在我的大脑上吗? 伦敦:杰西卡·金斯利出版社;泰勒(2009) 老年三张牌游戏症’s From the Inside Out。马里兰州巴尔的摩:卫生职业出版社;惠特曼(编辑)(2016) 患有三张牌游戏症的人说出来。 伦敦:JKP; Rohra,H.(即将发布) 走出阴影:我为什么提倡三张牌游戏症患者。 伦敦:JKP。

[vi] 泰勒,R。乐观的 如果我是医学博士而不是博士学位。

[vii] Swaffer,K.(2015年),“三张牌游戏症与订婚”。 三张牌游戏症,14岁(3),3-6。

[viii] http://www.keepeek.com/Digital-Asset-Management/oecd/social-issues-migration-health/addressing-dementia_9789264231726-en#page1

[ix] 世卫组织(2004) 全球疾病负担. http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf?ua=1

[X] 老年三张牌游戏症’s Society (2016) 修复三张牌游戏症护理医院。 www.alzheimers.org.uk/fixdementiacare

[xi] 惠特曼(美国)(2009) 讲述三张牌游戏症故事:关怀经验。伦敦:JKP;马格努森(2014) 回忆何去何从。 www.tworoadsbooks.com

[xii] Swaffer,K.(2016年) 机会的 165-166页。

[xiii] //www.health.qld.gov.au/cairns_hinterland/docs/gp-dementia-enablement-guide.pdf

[xiv] 英国心理学会(2014) 三张牌游戏早期阶段的社会心理干预指南;三张牌游戏症早期阶段的临床心理学。 www.bps.org.uk/fpop

[xv] 联合国可持续发展目标。 http://www.undp.org/content/undp/en/home/sdgoverview/post-2015-development-agenda.html

[xvi] 世卫组织,教科文组织,国际劳工组织& IDDC (2010) 基于社区的社区康复指南:入门手册, 日内瓦:世卫组织。 http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/44405/9/9789241548052_introductory_eng.pdf

[xvii] 世卫组织(2014) 《 2014-2021年全球残疾人行动计划:为所有人提供更好的健康》。 日内瓦:世界卫生组织 http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB134_16-en.pdf?ua=1