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与痴呆症患者共处美好时光:一项基本人权

彼得·米特勒以下博客是DAI成员名誉教授彼得·米特勒(Peter Mittler)在上周于多伦多举行的AAIC会议上为Axovant研讨会所作的精彩演讲的副本“辩论仍在继续:阐明阿尔茨海默氏症的科学’d Disease”.

衷心感谢您Peter,再次代表我们。

与痴呆症患者共处美好时光:一项基本人权

“我已作为痴呆症国际联盟的人权顾问受邀参加本次会议。我在这里是因为“痴呆症在发达国家受到的治疗最差”。这是经济合作与发展组织基于对世界上38个最富有国家的详尽研究得出的结论。

这也是一个人权问题,因为它与痴呆症无关,而与痴呆症患者有关。

在我们等待痴呆症研究人员寻找治疗方法的同时,如果有痴呆症患者在自己的家中和社区中得到支持,那么目前患有痴呆症的4700万人和到本世纪末预测的数亿人可以生活得更好。同时,医学界很容易利用自己的声望来影响公众舆论,政治人物和媒体,避免使用涉及时间炸弹和潮汐的贬低性用语,以及避免特定人群“终结痴呆症”的承诺。年。

人权和老年痴呆症在同一句话中很少出现,但历史是4月21日ST 2016年,国际老年痴呆症理事会承诺其83个国家老年痴呆症协会采取一项基于人权的政策,其中包括全面加入《联合国残疾人权利公约》。

痴呆症国际联盟是痴呆症患者的唯一国际自我宣传组织。我们成立于2014年,目前在全球拥有约2000名成员,所有成员均患有痴呆症。我们与阿尔茨海默氏病国际组织紧密但自主地合作,该组织为痴呆症患者提供服务。

我想知道你们中有多少人听说过我们,因为我们有将近一半的成员在北美。无论您是否拥有,我们都感谢Axovant在本次会议上提供我们的人权手册。它向您介绍了我们的优先事项,不同时区的每周支持小组,研究和政策方面的世界领导者在线研讨会,我们撰写的书籍,我们在社交媒体上的每日博客以及在Facebook封闭页面上的发展情况,以及我们争取人权的运动。

十年前,我被诊断出患有非常轻度的阿尔茨海默氏病。一些医生告诉我,我仍然活着并能正常工作的事实是由于我在过去十年中服用了3650种Aricepts。常识和研究告诉我,不可能那么简单。

我与DAI一起工作的大多数人都说,倡导使他们有了新的生活目标。来自英国的Jennifer Bute博士称她的博客为:光荣的机会。我们中有些人很幸运,可以说我们与痴呆症患者生活得很好,甚至旨在超越痴呆症生活,但是我们知道这不是大多数人的经验。因此,当我们反对被描述为受害者时,这是因为我们受社会对待的方式以及全世界为我们提供的服务和支持质量低下的影响最大。

许多国家报告不仅列举了服务水平低下的例子,还列举了系统性侵犯人权的例子。最近针对英国阿尔茨海默病学会进行的信息自由调查显示,痴呆症患者在普通医院的住院时间是65岁以上老年人的五至七倍,每年晚上11点至凌晨6点之间有数千人出院。当他们在那里时,其“尊重人的尊严和个人自治”的基本人权遭到系统性地忽视。

将政府持有到帐户

那么,如何让我们自己的政府来为发达国家提供最差的护理负责呢?

首先,政府需要询问患有痴呆症的人对他们来说重要的事以及他们希望看到的变化。这个问题也需要在他们居住的社区中提出。

仅邀请我们参加会议讲故事甚至加入委员会是不够的,因为我们可以被听到,但被诊断忽略或被取消资格。我曾以各种身份与智障人士一起工作;像他们一样,我对象征主义持谨慎态度。

这不是装点门面,当罗伯特·马丁,一名新西兰人与智力残疾谁在一个机构花了很多年,上月当选为联合国残疾人委员会,17,其18名成员都是残疾人的。痴呆症患者由其政府提议要花多长时间?

DAI要求参加本次会议的国家不仅要在做出影响其痴呆症的决定时与他们的同胞进行磋商,还应与他们作为主要利益相关者和预期受益者充分合作。这对于《联合国残疾人权利公约》至关重要。痴呆症患者是经验丰富的专家-甚至拥有T恤。

DAI从一开始就采纳了全球残疾人运动对以下原则的承诺: 没有我们就没有我们 –由DAI的共同创始人之一克里斯汀·布拉德利(Christine Bradley)撰写的书的标题,他曾在澳大利亚总理办公室担任科学顾问。我作为英国政府和联合国机构的智力障碍顾问,从我自己的经验中知道,拥有良好的立法,如果它无法达到旨在使人们受益的目的,并且没有任何手段使人们拥有政府的权力,那将毫无意义。帐户。 《联合国公约》授权他们这样做

日本政府应听取其残疾人组织联盟的邀请而获得联合国奖,该组织告诉他们,除非对日本法律进行修改以使其符合规定,否则不要批准联合国公约。为此目的任命的政府委员会由一名部长和一名残疾人担任共同主席。向残障人士提供临时公务员薪水,共同起草必要的法律。

对于痴呆症患者来说,这是一座陡峭的山峰,因为我们生活在美国和THEM的世界中,即使在所谓的痴呆症友好型社区中,他们在决定对我们有益的方面也没有咨询我们。

同样,许多卫生部在不充分参与和倾听他们打算从中受益的人们的情况下,开始实施痴呆症策略。

我们的联合创始人兼主席Kate Swaffer住在澳大利亚,并且今天与我们在一起,因为她还是世界痴呆症理事会的成员,英格兰的希拉里·多克斯福德(Hilary Doxford)也是如此。

2015年3月,凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)代表我们的成员在世卫组织第一次痴呆问题部长级会议上提出了三项要求:

  • 老年痴呆症患者的政策和做法应基于《联合国残疾人权利公约》。
  • 研究应尽可能集中于护理和支持上
  • 更符合道德的护理途径,包括社区中众多康复专业人士的诊断前后的支持

我们现在正在与世界卫生组织建立正式的工作关系,以准备一项新的全球痴呆症政策,该政策将在明年世界卫生大会上讨论。

你们中的有些人可能会质疑我们是否有能力要求专业人员和政治人物充分参与决策。

关于我们的概括是有问题的,因为,尽管没有我们的诊断,我们都是独特的个体。有些人的能力比其他人大,但是我们的认知功能水平在一天或一小时内会发生巨大变化。

对残障人士能力的低估是我们在当地社区保持活跃公民所面临的最大单一障碍。

没有人会预料唐氏综合症的孩子会与同龄人一起完成中学和高等教育,智障人士会在联合国大会上讲话,或者《联合国公约》将与残疾人。

我非常认真地对您说,如果不阅读痴呆症患者所写的书,就无法理解他们对痴呆症患者的影响。你们都赞成基于证据的政策:这些书在政策与实践之间的巨大差距中提供了证据。我还要说的是,研究人员需要将痴呆症患者的经历视为硬数据,与来自随机对照药物试验圣杯的数据一样重要。

我的药方是凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)的 地狱发生在我的大脑上吗? 并与其他人继续,因为每个人都反映了一个独特的个体,不仅讲述自己的故事,而且还为政策和实践以及研究重点的变化提出建议。所有这些都描述了一天之内认知功能的巨大变化。

‘我可以和痴呆症患者一起生活’ 陈述书

我们还从全球多个国家的痴呆症患者那里收集了“我的声明”,这些声明现在构成了国际非政府组织和专业协会必须签署的《全球痴呆症宪章》的基础。这些“我”的陈述恰好反映了《联合国公约》的关键条款。

我将重点关注两个优先领域:诊断和“诊断后支持”

诊断

“我希望可以去看医生检查我是否患有痴呆症(第二十五条);对我有帮助和治疗的药物(第26条)。

首先要说明的是,低收入和中等收入国家中很少有人会得到诊断,而在最富有的国家中,这取决于您的住所以及是否可以负担。

痴呆症患者讲述自己的诊断方法的故事从模范到好,坏和丑陋不等。

凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)拥有“规定的脱离接触®”(PrescribedDisengagement®)的版权,以描述她49岁时就“放弃工作,放弃学习,回家并放弃 生活 等你离开的时候。”她的丈夫被告知,他不久将不得不放弃工作来照顾她。她哭了好几个星期,但修完了硕士学位。在痴呆研究领域获得博士学位,现在正在攻读博士学位,环游世界,倡导为痴呆症患者提供更好的生活。

理查德·泰勒(Richard Taylor)是临床心理学家,也是痴呆症联盟(Dementia Alliance)的一位受人尊敬的共同创始人,他的诊断后也哭了几周,描述了创伤后应激障碍患者的症状和人际关系问题。

他的书 由内而外的老年痴呆症 列出了如果他是“ M.而不是Ph.D”,他会做或牢记的30件事。这些应粘贴到负责诊断痴呆症的任何专业人员的办公桌上。

许多年纪轻的痴呆症患者都被处方了处方,并被告知要在65岁时回来。这在职业中期尤其容易受到创伤,对年幼的孩子和年迈的父母负有责任。

痴呆症的诊断立即威胁到法律行为能力和驾驶健康,而不是通过对功能的独立评估对其进行评估。

最糟糕的是,任何年龄的新诊断患者都会立即面临与痴呆症相关的污名和恐惧。英国老年痴呆症协会的一项研究报告说,三分之一的人失去了朋友。邻居和他们认识的人过马路避开他们,一些家庭成员停止探视,因为他们担心自己需要照顾他们。当理查德·泰勒(Richard Taylor)问一个密友时,为什么他停止打电话,并被告知他不知道该说什么,他说,请尝试“ Hello”。

由于害怕失败而对外出缺乏信心,加剧了社会孤立感。三分之一的痴呆症患者和50%的护理伙伴在临床上感到沮丧。异常行为或情感表达可能会被标记为“具有挑战性的行为”,并接受长期的精神药物治疗。

康复途径

DAI建议将仅在极少数地方可用的“诊断后”支持重新定义为康复途径。昆士兰州卫生局正在澳大利亚对这些服务进行试点。它由临床心理学家Denise Craig博士管理,他与Kate Swaffer合作设计

请参加一个简短的思想实验:

如果您因中风,道路交通事故或穿透性枪伤而导致严重脑损伤,您将获得什么服务?

当您仍在医院但不再接受重症监护时,可能会遇到许多专业人士,他们的长期目标是使您能够最大程度地恢复脑部受伤之前的生活方式。这就是痴呆症患者想要的。

其中可能包括康复医学专家,帮助您学习走路的物理治疗师,恢复语言和沟通的言语和语言治疗师,监测和恢复认知功能或考虑是否需要适当的社会心理干预的临床心理学家以及社会工作者或辅导员,讨论您从医院到家庭的过渡。

到家后,职业治疗师可能会拜访您,他会与您和您的伴侣讨论如何适应您的家庭和基本设备(例如您的个人计算机)以满足您的个人需求。

使用联合国公约促进患有痴呆症的人的生活权利

《公约》第1条将痴呆症患者纳入了残疾的广义定义,但其政府并未将其纳入残疾人的实施中。同样,许多已批准该公约的政府现在正在启动的痴呆战略并不反映该公约的一般原则和条款。

人们普遍认为,痴呆症患者不包括在《公约》中。也可能由于以下事实:国际痴呆症社区没有参与其创建或实施,只是现在才获得国际法中确立但在实践中被忽视的权利。痴呆症国际联盟正在就此事与联合国对话,因为这相当于系统性歧视。

奥巴马总统特别签署了《公约》,该公约使美国政府承担某些一般义务,但是参议院两次未能批准该公约。批准该公约的165个政府致力于在国际法中执行和监测该公约。他们也可以由自己的人民,特别是残疾人组织和为残疾人负责。痴呆症患者组织和痴呆症患者组织才刚刚开始这样做。

加拿大政府目前正在与联合国CRPD委员会进行对话,该委员会正在研究其关于如何执行《公约》的原则和条款的报告。委员会鼓励民间社会组织编写平行的报告,并在其《结论性意见和建议》中予以考虑,并随后采取后续行动。

加拿大阿尔茨海默氏症协会最近与其他加拿大残疾人组织一起,主张将痴呆症患者纳入联合国公约的实施和监测之中。此外,全部都是DAI成员的安大略省痴呆症咨询小组在加拿大参议院委员会的证词中包括了使用CRPD作为其建议之一。

结论

最后,我想请您想象两个行星:Planet Disability和Planet Dementia。他们在不同的轴上旋转,但有时距离它们足够近,以使他们的技术能够揭示出两个星球上都有人类。尽他们所能尝试,他们无法设计一种交流或加入的方式。

我一生的职业生涯都花在了Planet Disability上,在这里我曾担任过临床心理学家,政府和联合国机构的学术,政策顾问,还以自愿的身份与Inclusion International合作,Inclusion International是一个由200多个地区和国家组成的全球性联合会国家组织–但是越来越–智障人士。

当我突然发现自己处于“痴呆症星球”时,那确实确实是一个截然不同的世界:

  • 首先是因为医学界和生物医学研究,卫生部和世卫组织的突出地位
  • 第二,因为相对没有人抗议大幅削减服务和支持
  • 但这主要是由于总体上缺乏人权,以及随后新近颁布的《联合国公约》,不仅来自政府政策和专业实践,而且来自于主要的痴呆研究和专业期刊以及国家老年痴呆症协会的期刊。

最近两年反映了在所有三个领域的重点转移。

凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)对研究的关注,不仅要集中在护理和支持上,还要集中在治疗上,这一点越来越反映在研究经费,世界痴呆症理事会和英国老年痴呆症协会的政策中。令人遗憾的是,到目前为止,社会科学领域的研究人员很少提交资助申请。

归根结底,改善服务和支持以使痴呆症患者能够生活良好并在社区中享有更高的生活质量,不仅取决于公众,而且还取决于专业人员和政策,对痴呆症的认识要高得多制造商。

对痴呆症友善的社区在提高公众意识方面做出了很大贡献,但DAI认为太多反映了美国和THEM的观点。这对于痴呆症患者一生都是当地社区的积极分子是不合适的

对我们潜在贡献的普遍低估为充分伙伴关系造成了令人沮丧和羞辱的障碍。我们当中有些人甚至被公开指控为冒名顶替者,因为任何患有痴呆症的人都不可能在会议上发言。

最后一句话是杰拉德·奎因教授,他是一位杰出的学术律师,也是首位获得残疾人权利作为联合国优先事项之一的人:

“联合国《残疾人权利公约》是社会的一面镜子。它使我们面对自己的价值观,并迫使我们认识到我们自己的价值观的“神话系统”与日常实践中如何贬低这些价值观的“操作系统”之间仍然存在巨大的差距。因此,该条约既是追求理性的力量,又是将这些价值观直接传递给残疾人领域核心的工具。

如同所有镜子一样,我们可以拒绝对其进行观察。我们可以看看他们,但忽略他们的反思,或者我们可以注意到我们的反思,并致力于变革的过程。” (Quinn 2009)。

彼得’的幻灯片幻灯片可以在这里下载: 彼得 Mittler-Toronto-slides-27 July

Emeritus Professor 彼得 Mittler
DAI人权顾问
联合国残疾顾问
英国政府残障顾问
包容国际前总统

版权所有2016:国际痴呆症联盟和Peter Mittler