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墙的故事,联系&旋转木马,沃利·考克斯(Wally Cox)

DAI董事会成员,支持每位支持者的主持人Wally Cox在我们最近的CaféLe Brain咖啡馆介绍了此视频演示。

这段关于爱情的动人故事,以及他作为护理伴侣的角色,是妻子,然后是丈夫和护理伴侣的过渡,直到他自己诊断为痴呆症后才需要护理和支持。

“没有比讲述一个不为人知的故事更大的痛苦” (玛雅·安杰卢)。

这是沃利和帕特’s story.

墙的故事,联系& Merry-go-rounds.

沃利·考克斯(Wally Cox)

成为好护理伙伴并不容易。这是我学到的一课。 

帕特和我十几岁的时候就开始约会。决定结婚的时候,我们向两组父母宣布:“下周六我们要结婚了,我们希望您能来。”我向他们保证,我有一份工作,每小时的最低工资要高出50美分,一个公寓,银行里的75美元,客厅里一个全新的水沙发(嘿,毕竟是70年代), '65大众巴士已付费,免费且清晰–在那里!但是想象一下,他们没有分享我们的兴奋。实际上,情况恰恰相反。毫无疑问,这是因为我们要在帕特高中毕业的第二天结婚。但是我们相爱了,结婚了,一起创造了美好的生活,抚养了三个孩子。事情进展顺利,直到我们蒙蔽了双眼。

1994年,帕特第一次生病。她需要我。确实,作为一个溺爱的丈夫,我承担了她照顾的所有机械方面。我带她去最好的医生那里,确保她可以吃些营养食品,我帮助她减轻了痛苦,并在图书馆研究了症状。但是,我的情绪反应陷入了沮丧,恐惧和自我保护中。当她需要我和她一起坐下,握住她的手,注视她的眼睛并告诉她我爱她时,我变得遥不可及,与世隔绝,无法获得……我以很少的智慧获得了很多知识。

在我自己的危机中沉没的时候,我不明白为什么这种脱节正在发生。我与辅导员联系,得知我表现出一种普遍的行为。通过咨询,我得知自己正在为自己的损失辩护。我所做的一切都是关于我的,而不是关于我们的一切。

你看,我是一堵墙,一墙一墙地建造着情感分离。我正在与我们之间建立一个前所未有的距离。

我一直在发奋,所以如果Pat不能幸免,那么伤害就不会那么严重。英雄陷入困境和困境,以帮助需要帮助的人。但是我担心,我选择了转身离开。我没有离开,但我断开了连接,修建了一堵墙,以保护自己免受即将来临的心痛。

在需要的时候成为英雄就这么多了。

为了打破这堵墙,我不得不冒险并变得脆弱。我不得不让Pat陷入我痛苦和思想的黑暗中:

  • 如果她无法生存该怎么办?
  • 我们的家人会怎样?
  • 我会再次找到爱吗?
  • 如果我这样做了,那会是背叛吗?
  • 她能容忍我在危机中的自私反应吗?

在一起,并在专业帮助下,我们解决了这些问题,并建立了比我们想象中更强大的纽带。我的恐惧是正常的,我们的爱持久,我们的联系完整,墙被拆除。

学过的知识。

七年后,帕特(Pat)再次与自己的疾病作斗争,这次病情重重,进入了ICU。医生告诉我她可以 生存,并叫我们的孩子回家说再见。虽然这是我们一生中非常艰难的时期,也很难听到,但我知道这次我尽我最大的努力与她保持联系– heart to heart –经历了第二次疾病折磨。她和我以及任何人都准备好,一起看到我们的旅程直到最后。我决心要成为最好的护理伙伴–在身体和情感上– a husband could be.

好吧,上帝为我们和我们的未来制定了计划。帕特幸存下来是一个奇迹,而我成为丈夫和她所需要的护理伴侣也是一个奇迹。

墙…

墙–非常擅长将事物拒之门外,如此擅长将事物拒之门外。

通过这次旅行,我学到了很多有关成为护理伙伴的知识。因此,当我再次发现自己在筑墙时,想像一下我的惊讶,但现在我身处需要帮助并且仍然需要照顾的人的另一端。

在工作中,我首先注意到有些不对劲。有时,我没有认识到前一天见过的客户,计算机图标没有意义,我会重复我刚才问的问题。简单的任务不再那么简单。最终,有一天,一位因我的步调和困惑而明显生气的客户问我:“你是什么....愚蠢?”哇!好痛!不,我想,这不是愚蠢的,但肯定有问题。

我当时只有60岁,建立了成功的保险业务,但是以前在自动驾驶上实际完成的任务突然变得几乎不可能完成。

我的医生送我去做神经科检查,并被诊断出患有轻度认知障碍,并得到了回家和一年内返回的指示。天哪,对我来说似乎不那么温和。那一年,我在工作中犯了越来越多的错误,在家里做决定时遇到麻烦,在社交场合中,我开始感到尴尬。最糟糕的是,我不再相信自己的判断。

在我的下一次神经病学任命中,我被诊断出阿尔茨海默氏病。痴呆症的三代人:我的祖母,我的父亲,现在是我。

我离开了自己喜欢的工作,辞去了学校董事会成员的职务,并辞去了几乎所有的社会职务。从学校董事会辞职后,我接到了当地报纸的电话,要求接受采访以讨论辞职事宜。我没有利用这个绝佳的机会来谈论阿尔茨海默氏病,我只是告诉记者我病了,我不想谈论它。当他坚持提供更多信息时,我恳求他不要理会我。是的,我再次在筑墙。

我被自己选择隔离,躲避疾病,害怕别人会怎么想。我开始躲藏在墙后……为什么呢?……由于羞辱和恐惧,我感到自己患有老年痴呆症。

在“为什么许多人放弃患有痴呆症的朋友和家人”一书中–作者指出,今天的痴呆症的治疗就像癌症在50年代和60年代一样,在耳语中被提及,有时甚至不让其患病。您知道吗,例如“菲利斯姨妈有Big C,但我们没有告诉她。 Shhhhhhh…..好了,我有Big D,Shhhhhhhhh…不要告诉任何人。

 帕特(Pat)意识到我在做什么,并帮助我将那堵墙击倒了。她在圣罗莎(Santa Rosa)成立了老年痴呆症协会,并签署了我们的早期支持小组的协议。我对此小组表示怀疑。她在DAI,痴呆症联盟国际组织(DAI)网上为我提供了支持小组的支持,该论坛是由痴呆症患者以及我们所有人为之运营的论坛。我对此也有疑问。

但是我很惊讶地发现人们公开,无耻地,毫无道歉地谈论痴呆症。辅导员,护理伙伴和需要护理的人帮助我看到了我的生活仍然有目标……希望……我不见了。我学会了 再次 推倒我的墙。

墙...只有第一课...

然后帕特和我不得不继续第二课……

旋转木马。

当我是一名摩托车骑乘安全讲师时,我教过的最重要的课程之一是:“看看你想去哪里。”您会看到,我们自然会朝所寻找的方向转向。我会指导新骑手选择最佳路线并为此而瞄准。不要专注于想要避免的东西,树木,岩石,坑洼。朝您想去的方向看。面对疾病时也是如此。

当我被诊断出症状时,我们的家庭医生告诉我和妻子回家,“让我们的事情井井有条”。这对我意味着什么?我如何回应?好吧,起初,我只能关注的是诊断的深度,一次就迷失了自己,所带来的一切。

好像我在旋转木马一样,站在外面旋转的边缘,坚定地盯着我看到未来的中心极– the big D’s –痴呆,绝望,沮丧,失望,死亡。我发现自己看不见其他东西,盘旋着,因担心,压力和担忧而生病。

然而,与此同时,当我专注于旋转木马的中心时,如果我只是转过身而又看向外面而不是向内看,我身后和周围都是我会看到的美好事物。树木,岩石,坑洼–我的老年痴呆症。

我需要从这个旋转木马向外看, 另一条路,我的世界的其余部分-充满了信仰,家庭,朋友,音乐,爱情,冒险,艺术。我需要认识到我比我更重要 诊断,我比我的病更重要。是的,有些事情我确实无法做到,但是我有很多事情可以做到。这就是我选择的道路。

帕特和我已经开始乘我们的房车旅行,看到了新地方并结识了新朋友。我开始用素描和水彩画扩大对艺术的兴趣。我做更多的事情 能够 来帮助我们的日常生活,而Pat会做更多的事情 必须。但这有效。

那么,您和您所爱的人在旋转木马上在哪里?您是向内凝视着无法控制的事物,还是向外凝视着可能的事物?

那么,你的情感墙在哪里?您正在建立,还是要拆除?

情感墙–旋转木马-这是两件事,确实会影响我们早上起床的方式;它们确实会影响我们的日常生活;它们确实影响我们与他人的关系;它们确实会影响我们如何欣赏拥有的东西。

我们需要认识并努力建立联系,消除恐惧,敞开心hearts,并具有感恩的精神。这是每天的选择。

我们需要认识到,旋转木马始终存在。但是当我们还活着的时候,我们仍然可以选择看或看。这是每天的选择。

帕特和我的选择是 爱,生活,笑和连接.  您选择什么?