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33岁的Kris McElroy分享了他的痴呆症故事

本周DAI讲述了我们一位年轻成员33岁的Kris McElroy的故事。作为一个组织,我们喜欢支持他,并在我们的支持小组以及在线会议和咖啡馆中非常喜欢他的公司。

我们当中有一些成年子女的人也感到有些不对劲,因为我们无法想象如果它是我们自己的成年子女之一,我们会有怎样的感受。这也必须是年龄较大的父母对成年子女的感觉,在40岁’s and 50’s.

感谢DAI董事会成员和DAI的联合创始人 ODAG,菲利斯支持克里斯(Kris)与我们所有人分享他的故事。他也很快将在伦敦举行的全球残疾人峰会上得到证明。我们亲切地称呼他‘Smiley’,因为他有着真正灿烂的微笑,并且很高兴能待在身边。

感谢DAI所有人的Kris分享了您深刻的个人故事。

克里斯·麦克埃罗伊(Kris McElroy):我的痴呆症故事

如今,比起实际年龄,我更容易记住生日。 1984年10月31日。我的认知能力发生了变化。数字对我影响最大。我可以说出日期或时间,但是我很难理解它的含义,尤其是在与其他事物的关系上,例如我必须花费多少时间才能到达某个地方或返回表格。即使当我尽力而为时,我想我也能做到,但无论如何,我似乎经常错过某些东西,而我只是无法弄清楚它是什么。

如今,人们看到我和我的助行器一起走路,然后我在这里讲话,并且认为我比朋友更可能在我旁边有一个照料者。我是这样出生的,如果我高中毕业,我很幸运;而且我无法回答自己的问题。我知道那些不知道如何与我互动的人看起来和尴尬的互动。这并不是说我一生都没有努力让人们看到我的能力而不是我的残疾。我出生时患有进行性神经肌肉疾病-仍然是确切的类型,原因不明。每次我说话和移动时,它都以一种可见的方式影响着我。我对如何感到羞耻仍然感到惊奇。刻板印象;歧视以及缺乏意识,知识,理解,包容性和可及性的缺乏会影响一个人的自我形象和生活质量。

在最长的时间里,我一直认为自己是可见的,有机会,被视为人。我必须尽力做到尽可能“正常”。因为我无法将残疾隐藏在外面,所以我的想法就是我的天赋。我的大型机超级计算机可以跟踪所有内容,应对机制,也成为我对未来的希望。一旦获得博士学位,像我这样的人就可以在这个世界上成功。博士学位会使我的残疾消失,并让人们首先看到我的能力。在获得博士学位之前,我一直没有发言权。博士学位或为我的残疾找到治疗方法。痴呆从未出现在我的雷达上。我从未想过我的主意会改变它在我周围的世界中运作的方式。为什么会这样,在我所看到的任何地方,它都被描述为定型的老年人疾病。我打败了许多赔率,获得了心理学学士学位,多学科人类服务硕士学位。我在读博士学位的第二年,平均成绩为3.8。我一生都在挑战,但我总是反弹或找到方法。直到挑战开始变得更加明显,并且花了更长的时间浏览曾经快速又容易的事情。

我在2015年表现出所谓的“轻度至中度神经认知障碍”的迹象。我不记得自己多大了,但我仍然有测试报告。但是,与大多数事情一样,医生会解释结果并给出副本,然后您会被送上继续生活的道路。所以我做了。我已经习惯了。我不习惯的是我在拼写,编辑能力,理解能力,跟踪事物,导航和混乱程度方面经历的变化。他们说我还年轻,只是压力,休息的话就会消失。我的整个世界在变化,挑战在增加。我没有’不知道发生了什么事,这很可怕,并且正在影响我的工作。因此,我的神经科医生再次要求我进行测试。我记得我姐姐去年夏天在谈论她的担忧并向神经心理学家再次提到降压药,医生大笑,然后她在2017年6月分享并解释了结果时对医生的道歉和深切关注,测试结果表明我有痴呆。

从那时起,一直很难使人们相信诊断或知道如何提供帮助,以及如何找到自己的道路-一种新的生活方式。当尝试获得服务时,感觉就像我不得不放弃自己的素质为了获得帮助。那是一个非常压力和令人沮丧的过程。给出的唯一其他选择是进入辅助生活。我的姐姐一直是那里唯一的人,这也对她造成了伤害。我们俩都只是希望有更多的资源,选择,服务和支持。她无条件的爱和支持在我每天的新世界中闪耀。

自从痴呆症被诊断出来以来的一年。尚不清楚它是哪种类型的痴呆,或者是否与我的其他医疗状况分离或相连。生活看起来与过去大不相同。人们来来往往,新面孔带来了被诊断时从未想过的喜悦和希望。很难知道该做什么,该怎么感觉,如何前进。我花了很多时间试图“跟上节奏”,但是每次使我的症状变得更糟。因此,为了寻找博士学位,我寻求寻找帮助他人,融入社区,发掘我的才华和分享我的天赋的新方法,从而成为每天寻找一种循序渐进,健康生活的方法每天在任何一天的任何时刻看起来如何。生活质量,这对我而言意味着什么。因此,我已经调整并适应了许多事情,并且随着挑战的出现或转变,调整与适应又一次又一次地发生。

就像我一生中的其他医疗状况和其他事物一样,痴呆是我故事的一部分,但并不是我的全部故事。这是我的一部分,但不是我的全部。我的年龄不决定我是否患有痴呆症。我的年龄正好意味着我生命中的这一刻,我是33岁的厨师,艺术家,作家,志愿者,教育家,特殊奥林匹克运动员和运动员,患有痴呆症和其他健康状况,决定过好日子和过日子好,每一刻都充实。