Setting up 痴呆症国际联盟: A 过山车!

见人现在是时候了 每周博客,如我所愿’我想作为编辑我会收到来自新老成员的任何故事,并与您分享’d最好拿出一些东西!不用说,我自己 博客 今天的时间很短,我的个人写作和逾期未完成的单曲工作也仍然遥遥领先,但是当我对DAI做出承诺时,我想继续努力。

因此通过雾向上和向上飞向星云…

我们所有人都必须以自己的方式摆脱痴呆症,这是对我有帮助的一件事。我的目标和热情是要向痴呆症患者表达真诚的声音,不仅要为他们提供支持和倡导,而且要教给自己一个可能,这也使我在大多数时候也保持专注和合理积极。

由痴呆症患者和为痴呆症患者建立一个全球性的在线支持和倡导小组所面临的挑战异常艰巨,有时也会带来很大压力。个人最近七个月–是的,截止到七月底,我们已经进行了七个月–给我带来了个人快乐,也带来了眼泪和沮丧。

设置DAI一直是我无法形容的“roller-coaster-ride”.

我们是一群患有这种或那种痴呆症的人。由于我们的痴呆症,我们每个人都有由痴呆症症状引起的各种类型和程度的残疾。它们并不总是与生产力,专注力保持一致,在某些情况下,有时甚至根本阻止我们做任何事情。

最重要的是,我们的残障总是在变化,或者越来越严重,所以我们可以感觉就像我们一直在海上乘着一艘小木筏,被天气决定送我们的东西所吸引。

有时,诊断会被更改或取消,并且使人继续前进的情绪过山车会变得混乱。很难告诉您患有这种或那种类型的痴呆症,但对于那些不断变化或‘taken away’, it takes its toll.

痴呆症患者有一种方法来过上良好的生活和生产力,并且没有太多的关注和支持,要实现我们开展或梦想的活动具有挑战性,DAI希望打破这种局面,并且教导患有痴呆症的人,只要有支持和支持,以及污名和歧视的消除,我们所有人都可以过上更好的生活。

重要的是,我们不必犹豫就好像在诊断时就进入了最后阶段,也不必接受我们的医疗保健专业人员向我们抛出的“规定的分案”。我们可以并且应该继续尽可能长地进行诊断前的生活,就像被诊断出患有其他绝症一样。

戴 出于健康或个人原因不得不面对董事会成员的辞职,这总是很可悲,但也很令人不安,因为这使我们质疑自己在做什么。我们还知道,DASNI是痴呆症患者和痴呆症患者中的第一个群体,但是由于它并不是痴呆症患者所独有的,因此我们中许多人仍然认为需要DAI。我们绝不是要冒犯任何建立DASNI的人,而是要补充他们所做的工作,并以此为基础。

我们还不得不面对其他一些人的焦虑,他们感觉好像DAI是他们的原始想法,并且感到沮丧,因为他们不是原始的联合创始人之一。一世’我不确定这是谁的初衷,但知道我已经与其他痴呆症患者谈论了这样一个小组已有四年多了,最初的DASNI成员显然早就想到了。在某些方面,这可能是绊脚石,因为它可能阻碍了我们的会员资格。

最初的想法总是存在竞争,而如今由于互联网的可访问性,其他群体很容易出现。自我们成立以来,其他组织已经出现,这使我们不得不重新考虑自己的立场,想知道他们是否与我们竞争,或者只是提供其他服务。但是质疑我们这样做,会带来各种消极和积极的情绪,并且会花费更多的时间来进行更有生产力的活动。生活就是这样,所以理所当然地成立一个新团队将面临挑战!

自2014年1月1日以来,在没有任何资金的情况下,国际痴呆症联盟取得了很多成就,我认为是时候提醒自己和我们的成员(痴呆症患者)以及我们的支持者我们已经取得的成就。

首先,我想知道我们有一个非常忠诚的志愿者和朋友,没有痴呆症的劳拉·鲍利(Laura Bowley),他一直在努力支持我们的努力,并使我们成为可能。她可以帮助组织会议,经常记录会议记录,共同主持网络研讨会,参与Memory Cafe以及其他一些必要的工作。谢谢劳拉。没有您的支持和辛勤工作,我们不可能做到。

  1. 我们有一个网站,尽管它仍在进行中,并由成员运营,并进行更新和改进。
  2. 我们建立DAI的愿景,价值观,使命和核心信念;当然,这种情况可能会随着时间而改变,但是我们在这些事情上进行了艰苦的努力,并感到它们代表了其他痴呆症患者也想要的东西。
  3. 虚拟支持小组。
  4. Facebook页面。
  5. Twitter帐户。
  6. YouTube频道.
  7. 我们正在建立以下网络研讨会 心灵会议。
  8. 现在我们有一个 博客 ,这是我们每周系列的第12期。
  9. 我们有一个季度通讯: 倡导者 .
  10. 成员资格现在在许多国家/地区,并且正在稳定增长,并且将保持免费。我们需要在其他国家/地区建立成员资格,以便他们可以为自己国家或地区的痴呆症患者建立并支持新的地方联盟。
  11. 一个活跃的董事会,包括一些刚刚加入的新成员。
  12. A “Circle of Friends” –成员(只是提醒,他们都是痴呆症患者)已开始开会进行项目工作,例如教育资源和材料。
  13. 我们在不到五个月的时间内筹集了6000多美元,以赞助5人参加在波多黎各举行的ADI2014。
  14. 这些资金还使我们能够购买横幅和为会员和支持者购买T恤,以帮助进行营销和筹集资金。
  15. 我们在ADI2014上设立并运营了一个专业展台,以宣传国际痴呆症联盟;这需要花费大量的时间和精力来建立和运行会议的每一天,但使我们不仅要强调痴呆症患者的能力,而且要与其他国家和组织建立联系。
  16. 我们的法律几乎已经完成。
  17. 我们的战略计划正在进行中。
  18. 我们位于美国的501c非营利组织地位处于最后阶段,这将使我们能够专注于筹款活动。这主要是由于 理查德·泰勒博士 我们的联合创始人之一和原始董事会成员。
  19. 一小群“DAI Associates” –没有痴呆症的人,他们致力于志愿奉献一些时间和专业知识来帮助开展小组活动,或者支持并帮助那些认为自己需要残疾帮助的痴呆症患者。这并非是为了让他们能够提升自己或强调对痴呆症患者的承诺,而是为我们提供支持和帮助;我们需要在其他国家建立这个小组,以便他们可以为痴呆症患者提供新的地方联盟。

展望未来,我们目前正在与其他人合作建立一些非常激动人心的项目,并且随着我们技能的发展,我们对这一事实的承诺仍然存在,尽管与诊断痴呆之前的方式有所不同。我们将增加资源并寻找资金,并将实现我们目前的目标以及其他目标。

我一穿’不想再一个人去了。痴呆症患者的生活已经是一种极度孤独的经历,而独自实现改变并没有那么有趣。也许它也不是很有效。即使有几天我感到沮丧,好像我们没有取得很大成就或不够快,过去几天写这篇文章也使我意识到我们已经取得了多少成就,以及我们未来的发展方向。

这非常令人兴奋,请您继续通过会员,推荐或寻找可以为我们提供专业支持或资金的人员来支持我们。

不再了“如果是这样,则取决于我(或您)” but rather “what we can’不能一个人做,我们可以一起做”.

 

编辑:凯特·斯瓦弗
版权:2014年国际痴呆症联盟