玛丽·贝丝·怀顿(Mary-Beth Wighton)讲话…

正如昨天所承诺的那样,今天的博客主题是玛丽·贝斯((MB)Wightons)在5月的加拿大全国三张牌游戏症会议上的精彩演讲。感谢MB为我们所有人所倡导。以及您在加拿大所做的一切。再次恭喜您选择加入部长级三张牌游戏症咨询小组。您可以在下面阅读Mary-Beths的全文。

从三张牌游戏症患者的角度出发,通过连续护理和医疗保健系统进行的旅程。

我从未想过,在45岁那年,我会被诊断出患有三张牌游戏症。

我不知道,我的三张牌游戏症之旅始于4年前,最初与我的家庭医生就记忆障碍和其他症状进行了约会。

我的GP出色地完成了将我推荐给可能提供见解的专家的工作。经过大量的测试,医生和诊断(包括转换障碍和PTSD)后,它将是一名老年医师,可以对可能的额颞叶三张牌游戏症做出改变人生的诊断。

我的护理途径中的评估过程充满了焦虑,困惑,漫长的等待时间,以及对后续护理步骤的全面了解。

诊断性披露是突然的,不敏感的,完全缺乏同情心。就像成千上万的其他患有三张牌游戏症的加拿大人一样,我被告知要回家让我的事情井井有条。

经过数周的等待,我们将为您提供诊断后支持。当地的阿尔茨海默氏症协会和社区护理将与我的伴侣黎明和我一起坐下。我们介绍了一个称为“早发”的定义。除此之外,在适当的教育和资源方面几乎没有提供支持。

与大多数患有三张牌游戏症的人不同,年轻发作有其自身的其他挑战,而我们的医疗体系正在努力解决这些挑战。在45岁那年,我对家人的经济支持大大减少了。 39岁的黎明被告知她将是我的主要护理 给予者 期望我们只有17岁的女儿也能在护理方面做出贡献。希望黎明能无偿地这样做,而要付出自己的职业和生活选择。

通过大多数咨询和会议,重点一直放在我的无能以及我将给我的家人和朋友带来的压力和心痛上。

污名是 滴落来自加拿大的医疗保健系统,并且缺乏对所有各方的适当教育。

我担心我的连续护理的下一阶段将会带来什么。我所经历的零散的护理途径和医疗体系是不存在的。

谢谢。