#你好,我叫特里

图片来源:Terrie Montgomery
图片来源:Terrie Montgomery

最近,我们很高兴与我们的成员之一特蕾莎·蒙哥马利(Theresa Montgomery)坐下来,以了解更多她作为一名患有较年轻的阿尔茨海默氏病患者的经历。这次访谈是我们在国际痴呆症联盟中所做的一系列新活动的一部分,该系列探讨了世界各地患有阿尔茨海默氏症和其他形式的痴呆症患者的生活经验。

本月,我们将重点介绍Theresa的故事,以纪念 国际妇女节。一个多世纪以来,国际妇女节一直是庆祝和性别平等的日子。今年,国际妇女节的主题是 #EachforEqual,这说明了所有人都享有平等能力的世界的愿景。

作为个人,我们对自己的思想和行为负责,并且每天都有选择挑战陈规定型观念,消除偏见,拓宽观念,改善状况并庆祝女性的成就 ”。

痴呆症国际联盟的愿景是一个所有人都受到重视和包容的世界。我们为特蕾莎(Theresa)称赞,并向她庆祝自己是一名患有痴呆症的妇女,她挑战陈规定型观念,拓宽认识并在她的一生中一直努力改善状况,并使所有人平等。

告诉我们一些关于你自己的事。

我住在佐治亚州德卢斯。当我生病时,我和我丈夫从芝加哥搬到了这里,与我们的女儿和女son住在一起。我在2015年被诊断出患有较年轻的阿尔茨海默氏病。然后在接下来的两年中,我两次被诊断出患有乳腺癌。我正在接受阿尔茨海默氏病诊断的第五年,以及第二年无癌。

回到芝加哥,我的职业生涯相当多样化。我的上一份工作是在– more or less –社会工作者的角色,使处于较低社会经济地位的人们能够崛起并成为他们最好的人,成为一个伟大的人。对于某些人来说,这意味着离开公共住房,对于另一些人,则是回到学校,买房。随你。我们与不同的企业进行了大量的筹款和联网活动,以创建一个供这些人访问和受益的网络。

那是我最后的角色。我的职业生涯中有很多工作,因为我会感到无聊。我会做那么久的事情,然后我会去做别的事情。但这是我的结业。

从那时到现在,情况有所不同,但是我不让它阻止我。

您曾是阿尔茨海默氏症协会的全国倡导者,现在您已与痴呆症国际联盟紧密合作。根据您的经验,老年痴呆症协会与DAI有什么区别?

阿尔茨海默氏症协会非常适合了解您的疾病。 DAI方面更有趣,因为我们可以与其他患有痴呆症的人进行实际交流。在痴呆症国际联盟,您可以活出自己的生活,成为自己想要的人,并说:“嘿,等等!车里还有油!”。

我们仍然可以做很多事情,我们想告诉您并为您提供帮助,尽管我们已被诊断出患有痴呆症(就我而言,是老年痴呆症患者),但我们仍将尽其所能。

在这里,我们有机会成为人们看到的面孔。重要的是要向人们表明,[痴呆症]发生在65岁以下的普通人群中。

同时,我们有能力做很多事情!我们考虑事物,并尽我们所能互相帮助。当我们参加支持小组时,我们真的互相支持。我们分享生活中发生的事情以及与痴呆症一起生活的感觉。我们不仅坐在那里讨论我们现在处于什么阶段……我们生活!

真的很有趣,因为你可以成为你!我们分享的东西显然是我们不会与他人分享的。但是我们可以互相讨论,并且彼此了解发生了什么,而不会为此感到尴尬。

接受这些诊断是什么感觉?

带着两个诊断,我不会让我失望,因为我没有时间做。当我第一次诊断出痴呆症时,医生告诉我无法治愈。至少我对乳腺癌很幸运……到目前为止,我能够幸免于难。

它给了我更多生活的精力。不要为自己感到难过。我处理了它,我经历了它,很幸运,现在没有癌症。无论发生什么,您一次只生活一天。

有老年痴呆症,那是很大的。但是当我患上癌症时,就像是“哇,这是一个要吃的大三明治”。但是我记下来了。

随着我们度过这种疾病,情况正在发生变化。事情发生了–您遇到了事故并且变得失禁–一路上我们发生了不同的事情。当我们讲话之类的事情时,我们会有更多的“嗡嗡声”和更多的停顿。您的工作令人尴尬,但对我来说,我一直努力保持积极的态度。就像您照镜子一样,而不是一对耳环,您戴的是两种不同的耳环,它们是完全不同的。但这就是年轻人现在所做的-一个耳环挂着,另一个是耳钉-您认为我担心这样的琐碎事情吗?没有。

我会全力以赴记住其他事情,所以这并不像以前那样重要,那时我记得自己是“完美”的。只要我仍然记得去洗手间,我就很好。不要再说了,‘哦,现在我不能这样做’。所以呢?做其他事情。当您慢慢开始错过事物时,就可以了。真的可以您必须对此大笑。

我的短期时间越来越短。您可以整天告诉我记住锁门或记住这样做。我可能会记得,但我可能不会。这些是我们必须让人们知道的责任。我们听起来很棒,我们看起来很棒,我们尝试。但是同时,我们还不够完美。

就像弹钢琴一样,您只要继续前进即可。如果您记错了音符,请继续前进,不要殴打自己。

你的诊断呢?您正在经历什么症状,医生怎么说?

我开始在家里有点无聊。我放手。起初,我认为这很正常。你知道,你累了,不是那么严重。但是我以前真的非常整洁,事实上,我的女儿发现那是一个信号,然后我不知道。我让事情积累。

有一天,我在炉子上煮东西的时候走了出去。我把它留了下来,我不得不打电话给大楼,让他们知道我在炉子上留下了东西,这样他们就可以关掉它而不生火了。

但是对我来说,一个红灯发生在我开车时,我只是在铁路道口感到惊慌。我暂时不知道该怎么办。我只是不知道该怎么办。

在那之前,我的医生以为我工作了太多时间,或者也许是我的甲状腺,或者也许仅仅是生命。我对我太多了。我没有足够的睡眠,诸如此类。但是当我与他分享在铁路道口发生的事情时,那才是他真正检查出来的时候。

他说我还太年轻,没有他认为我可能拥有的[阿尔茨海默氏症],但他还是会做测试。那就是他们进行神经心理,CT扫描,MRI等所有工作的时候。

当我得到诊断后,我感到难以置信。我以为那不是真的,因为我有一个姐夫在他70多岁时被诊断出年纪大了。我真的不明白,有像年轻的阿尔茨海默氏病这样的事情。我最近开始在芝加哥的老年痴呆症协会做志愿者,以更好地了解我understand子的病。具有讽刺意味的是,现在我有了它。

当医生告诉我时,我花了几分钟才真正“得到它”。您觉得有人震惊了您。我被惊呆了。他告诉我没有治愈方法,但是有药物可以帮助您治愈。他说他很抱歉,只是享受你的生活。

我哭了,但没有哭起来。然后我告诉医生,当我到达姐夫的地步–直到最后,我不知道我是谁的时候–我所希望的只是我想我是理查德·西蒙斯(Richard Simmons)理查德·西蒙斯(Richard Simmons)表演。我希望我有一些闪闪发光的鞋子,我的孩子会给我穿上紫色的芭蕾舞短裙。我在那里那个人告诉所有人出来锻炼身体。

他只是突然大笑。

我只是认为这里必须有一个积极的结局。如果我不想知道自己是谁,那我希望我能像理查德·西蒙斯一样。我一直很喜欢他。

医生认为我会没事的。有些人是卑鄙的,有些人是快乐的,他认为我会成为一个快乐的人。希望如此,但我还是不会去了解它,那有什么不同?

然后我上了车,我真的很嘘。然后我不得不告诉家人。

我没有立即告诉他们。我在上面坐了几天,然后我告诉了丈夫和母亲。他们并没有真正接受。他们不想相信诊断。然后我终于告诉了孩子们。

没有建议加入支持小组或外出倡导者。所有这些事情,我都是自己做的。

信息是我独自一人。这是您的诊断,您需要为此做好准备。并没有动力去适应它。我没有希望。他们描绘的画面是您将要死亡,并且-因为您不知道这种疾病-您认为它将很快到来。您只是停留在“我要死”和“我不知道发生了什么”上。

我辞职是因为我的医生告诉我要过上我的生活,而且直到我“翻身”之前,我才知道要多久。我辞职的另一个原因是,不记得某人的名字很尴尬。

我不是最擅长的游戏,而且我一直都是完美主义者。我忘记了密码以及如何进入不同的计算机应用程序。我会站在那儿,像是“哦,我把它留在办公室了”和“哦,我不知道我的密码”。这些对我来说太多了。我不希望所有的注意力都放在我身上。因为一段时间后,它变老了。就像‘噢,你叫什么名字?”。你不记得市长了。有人在打招呼,而您不知道他们叫什么名字。

一开始,您不知道该说些什么。您的故事讲得不对。

在过去的五年中,您对阿尔茨海默氏症的看法有何变化?

在此过程中,我对阿尔茨海默氏症有自己的定义。对我来说,就像我们出生时所有人都拥有豪宅一样。这幢美丽的豪宅有五十个房间或一百个房间。

当我们第一次获得这座豪宅时,我们就在上层甲板上。我们很娱乐,我们在整个豪宅中拥有一切:客厅,厨房,饭厅,正式饭厅–一切。但是随着疾病的发展,大厦的门开始关闭。我们再也无法到达顶层公寓的顶层了。它已关闭,因为我们可能会掉下来。

当我们经历疾病时,我们开始失去我们可以做的不同事情。那些门开始关闭。我们永远无法回到那里。厨房和办公室,我没有了。但是我有跳舞室和音乐室!

您将经历这些过程,但在此过程中,将有这些事情象征着我们可以做和不能做的事情。这些房间中的一些,门已经为我关上了。随着我们继续治疗这种疾病,除了地下室,其他门最终都关闭了。没有灯光,没有钥匙的房间。一张床最后,死亡。

这是我对阿尔茨海默氏症的看法,我发现这是向不了解的人进行解释的好方法。他们说我看起来很正常,我听起来很正常。是的,我仍然可以做那些事,但要记住那栋豪宅。所有这些房间-很多房间-但是我不能再住所有这些了。

我们都有美好的时光,然后却不是那么美好。您必须接受它并尽力而为。当您无法做自己想做的事情时,或者当您不在游戏的顶端时,请不要打败自己。创建一个游戏!创建你想成为的人。

当我们参加支持小组电话会议时,我们会分享正在发生的事情,但是在某些时候,我们将彼此停止并重新享受生活中的快乐。我们不会举行可怜的聚会。哭一点然后吸干它。

在DAI,支持小组和您遇到的人非常丰富。您可以说“您就像我!”。没有人告诉您您看起来不像是痴呆症,或者您说话不像是患有痴呆症。这就是使痴呆症国际联盟如此出色的原因。因为您要看的是下一个人,他们看起来和您一样正常。这让您感觉还不错。

谢谢Terrie与我们所有人分享您的故事。 

请今天通过捐赠或与我们合作来支持Terrie和所有患有痴呆症的人。