你好,我叫罗杰·马普尔

哇,有一半以上是通过 #DAI#你好,我叫 World 老年痴呆症’s月刊系列!我们的会员故事真的很受欢迎,我们感谢他们的分享,尤其是感谢您阅读和观看它们。在的第18天 #WAM2018,我们很荣幸能分享一位加拿大成员Roger Marple的故事。感谢Roger,抽出宝贵的时间编写它并允许我们在这里分享。

仍然与老年痴呆症生活得很好

图片来源:Roger Marple

I was diagnosed with younger onset dementia, more specifically, 老年痴呆症’s disease in 2015.  I am happy to say I am still living well with dementia in my life.

随着时间的流逝,我发现世界各地成千上万的人仍然生活在老年痴呆症中,尽管他们可能会遇到任何挑战,这使我希望继续与这种疾病保持良好的生活。

我经常谈论痴呆症患者的希望和幸福生活。我在公共媒体上被人们指责为“糖衣”这种疾病。他们总是提醒我这是一种绝症,不可避免的后果是死亡。人们一直指责我散布虚假的希望。对于那些我想说的人,我没有那么大的自负以至于我可以战胜这种疾病。对于所有这些人,我都承认这种疾病的死亡率为100%。我是现实主义者;我知道这种疾病的结果。

现在,我已经摆脱了烦恼,我想分享人们在Twitter上有关痴呆症讨论的一些评论:

汤姆·哈灵顿认证账号@cbctom

汤姆·哈灵顿转推了Roger Marple

我的最新消息。一位勇敢的加拿大人,正在讨论他与#Alzheimers的经历。我们需要这个。请RT,按照& learn. #ENDAlz

汤姆·哈灵顿(Tom Harrington)发表了此评论。汤姆(Tom)是加拿大哥伦比亚广播公司(CBC)最受欢迎的电台新闻节目的主持人,该节目名为“本小时世界”。我必须说我喜欢他,我喜欢他在Twitter上的评论和观点。汤姆一生对痴呆症并不陌生。他的父母都有痴呆症。我以为他很高兴提到我。我同意汤姆的观点,我们需要更多的人来了解社区中的痴呆症。

他在回应我在Twitter上发表的评论:

@ rogerdoger991

罗杰·马普尔转推了Sophie Leggett

老年痴呆症’s isn’最后。我们所有人都生活在这种终极的条件下,即生活。尽管痴呆症对于每个人来说都是不同的,但是与这种疾病相处融洽并享受一段时间的生活并不少见。我每天都会做的事…

对于汤姆的和我的评论,另一个人对此回应:

回复@cbctom

But 老年痴呆症s always gets worse once it begins, never better. Don’不要给人虚假的希望。

当我阅读此评论时,我并不感到惊讶。实际上,我已经学会了期望。人们经常对我说这样的评论。读过汤姆(Tom)和我的评论的这个人只有一件事。归根结底,痴呆症的病情会恶化,没有希望。

I thought I would do a role reversal with this person’s comment.  Instead of using the word 老年痴呆症’s in the sentence, let’s insert another terminal condition called life. Now let’s look at this sentence.

But life always gets worse once it begins, never gets better. Don’不要给人虚假的希望。

此评论可能有些逻辑;最终,这种终极状态(称为生活)会变得更糟。话虽如此,难道没有希望生活在这种绝症下吗?

我经常看到关于阿尔茨海默氏症的笑话。我看到贬义的评论。这是痴呆症的许多耻辱感之一。如果您不确定我的意思,我鼓励您使用Google的“阿尔茨海默氏玩笑”。您会发现其中有数百个,更不用说许多痴呆症/阿尔茨海默氏症网站,还有更多关于他们的笑话。

当我寻找有关我们社会中其他严重疾病(例如ALS或癌症)的笑话时,我找不到任何东西。开玩笑说这些情况是不好的,通常,如果我们听到开玩笑的话,人们会对所发表的评论感到愤怒。因此,我提出一个问题,为什么人们要取笑患有痴呆症的人是公平的游戏?人们为什么看不到这从根本上是错的?

如果角色被调换怎么办?如果痴呆症患者发布了成千上万的笑话,在您最薄弱的时刻取笑,您可能会体验到处于终生状态的生活,即生活?如果成千上万的人分享了关于您的笑话以及您在Facebook等公共媒体上或在您的社区中可能遇到的挑战,该怎么办?如果您开了一个关于自己挣扎的笑话的生日贺卡怎么办?例如,阿尔茨海默氏症。

您是否想像在岩石下爬行,将挑战隐藏在群众面前,取笑您,而不充分发挥生活,无论挑战如何?痴呆症患者和我们所爱的罹患这种疾病的亲人通常和我们一样多。我总是能看到它。

作为一个患有痴呆症的人,这是我对你们所有人的承诺。我保证我不会取笑您在终生生活中可能遇到的任何挑战。无论您遇到什么挑战,我都会看到您是谁。无论您遇到什么挑战,我都会认可并支持您充实的生活。我保证会认识到您的希望是什么样的,让您在离开的时候能够充实地生活,从而可以过上优质的生活。最重要的是,我会尊重您的身份。

我的希望是,有一天,我们所有人都将认识到患有痴呆症终末期诊断的人和患有生命终末期疾病的人,这两组人都有相同的希望和梦想。也许随着时间的流逝,我们可以互相穿行,互相了解。痴呆症患者希望尽可能长寿—就像我们所有人一样。我们可能需要为此付出更多努力。我的朋友,我们都是一样的。

我有人生哲学。我对我遇到的每个人表示最大的敬意。要求同样的回报太多吗?

顺便说一句,汤姆·哈灵顿(Tom Harrington)对此人有关痴呆症“虚假希望”的评论做出了回应:

汤姆·哈灵顿

@cbctom

回复:这不是虚假的希望。我失去了我的父母。这是关于勇气和意识的行为。这是21世纪的癌症,我们需要更加关注它。

汤姆在这里提出了一些好观点。他知道需要更多地了解痴呆症。他知道人生中痴呆症的模样。关于生活经验,有话要说。归根结底,将有一种理解将消除我们必须忍受痴呆症生活的污名。至于勇气部分?我希望有一天在谈论我们的痴呆症之旅时不需要勇气。

最后但并非最不重要的一点是,您一生中所有患有痴呆症的人都知道这一点。一位名叫Naquib Mabfouz的人说:“恐惧并不能阻止死亡。它阻止了生命。“请不要让来自耻辱感的恐惧阻碍痴呆症患者的健康生活。问题在于使耻辱感持久的人,而不是你。记住这一点。

就像我说的,我叫罗杰。我患有老年痴呆症。我对生活的希望和梦想没有改变。

罗杰·马普尔©2018
@ rogerdoger991

戴’s vision is “痴呆症患者得到充分重视和包容的世界。”

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