你好,我叫菲利斯·菲尔

Day 14 #DAI #WAM2018 #你好我的名字 是博客系列,我们邀请了来自加拿大的DAI董事会成员Phyllis Fehr。本系列旨在提高人们对痴呆症许多生活经历的认识,强调挑战以及现实情况,即使即使在患痴呆症时也有许多人继续过着积极而富有成效的生活。感谢菲利斯与您分享自己的个人故事,以及您为DAI所做的一切以及与您的加拿大同事分享。

我还是我

你好。我叫菲利斯·菲尔(Phyllis Fehr)。我一直担任ICU RN,直到我患上了小儿痴呆症。在48岁的时候,我开始看到一些典型的早期迹象,例如放错东西和忘记任命。

经过两天的测试后,直到53岁我才得到确诊。

我永远不会忘记那一天或者也许我会忘记,但是我觉得它已经烙印在我的脑海中了。您看到那天我们被护送到了老年科医生的办公室。她进入办公室后,我觉得自己不复存在了。她看着我的丈夫并对我的丈夫讲话。就她而言,我不在那儿。她告诉他我早年患上了阿尔茨海默氏症,而且我现在还过得很好。当我无法打扮自己时,她指示他带我回来。

我不能说一个字!我当时感到震惊。首先,我被诊断出患有绝症。是的,我是一名卫生专业人员,并且很警惕。是的,我已经准备好接受诊断了。

但是她不尊重我。她不理我。一天,我在工作,第二天,我被诊断出患有阿尔茨海默氏病,并立即失去了所有能力?那经历真的使我感到困扰。它给我的生活造成了极大的影响。

因此,我要求我的神经科医生将我推荐给其他人。

九个月的时间里,我等待着抽签。我不想参与其中。那个第一位老年学家给我留下了残酷的印象。我对一切一无所知。她实际上破坏了我继续前进的意愿。

转介花了一段时间,但这值得我等待。这位新医生与我交谈。

她似乎了解我的经历。她支持我并鼓励我。这使我对痴呆症的看法与众不同。她把我的人头巾还给我,把我的遗愿还给我,她把我变成了今天看到的那个人,那个人出去了,倡导痴呆症,倡导改变。我恢复了声音;我恢复了信心。我再次参与其中,不仅参与倡导和公开演讲,还参与研究,我是测试科目,而且我是研究员。对我来说可能很难,但我仍然可以做到。我坐在一个称为``声音小组''的小组中,我们根据自己的生活经验来帮助进行研究,我们受到了尊重。

加入痴呆症国际联盟后,我变得更加坚强。这是由于我们彼此之间,在线支持小组及其提供的教育活动之间的支持。能够看到其他患有相同疾病过程的人做得很好,给了我希望,并使我想改变世界上的状况,以帮助所有患有痴呆症的人。 2017年10月30日至31日,我很高兴 represent 戴 在NCD联盟研讨会上: “我们的意见我们的声音” in Geneva.

当加拿大报告《残疾人权利公约》时,我还作为其民间代表团的一部分参加了联合国。我在加拿大境内与老年痴呆症协会的政府关系官员一起在加拿大工作,以推动加拿大痴呆症患者的人权。

加拿大阿尔茨海默氏症协会与痴呆症患者咨询委员会共同努力,将 《加拿大痴呆症患者权利宪章》。我能够看一下并向该小组提供反馈。

我鼓励你看看 听听其中一些人的故事。

您可以 在此处下载《权利宪章》…

今天我意识到我仍然有我的智慧。我只需要不同地访问它。我仍然拥有所有的教育经验。我还是我

菲利斯·菲尔©2018

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