#你好,我叫约翰·桑德布鲁姆

欢迎来到 世界老年痴呆症’s Month #WAM2019。正如我们在2018年所做的那样,我们旨在突出成员以及今年家庭成员的声音。所有人都受到痴呆症影响的声音,今天,我们与联合创始人John Sandbloms一起揭开#WAM2019的故事,讲述2007年被诊断为痴呆症的故事。

Johns被诊断为痴呆症的个人故事最初在他的网站上发布,并经许可在此重新发布。 你可以在这里阅读他的博客…

早期(年轻)非典型阿尔茨海默病’s Disease – one person’s story.

美国约翰·桑德布鲁姆

我的名字叫约翰·桑德布鲁姆(John Sandblom),被诊断出患有非典型性早老性老年痴呆 ’的疾病。我是由一位痴呆症专科医生所于2007年首次诊断为48岁的FTD。他是诊断我父亲患有老年痴呆症的同一位医生’70岁那年的病’s. 我母亲一直在说我父亲是“losing it”多年,但我从未真正理解过她的意思,以及她是否只是在抱怨父亲的正常衰老问题。我知道他在40岁后期做出了一些非常不明智的决定’s, 50’s and 60’但是我再也没有想过痴呆症的可能性,他也从未承认自己的大脑或思维有什么问题。

我的母亲死于肺癌,那时候我们才意识到父亲在思考方面存在严重问题。我们将他搬到了一个退休社区公寓,他自己管理了几年。然后他开始表现出严重的记忆力和行为问题,根据医生的说法,允许他开车已经不再安全。我是唯一一个住在同一个城市的孩子,所以我把他和我一起搬了进来,我们拿走了他的车。这引起了极大的愤怒,但我们知道这是疾病,也是他从未承认或了解他正在发生什么的事实。

我怀疑他像我一样年轻时就患有这种疾病,但是他是自雇人士,因此当他做出错误的决定时,这会导致一家公司倒闭,而他又开了一家新公司。现在他的错误决定对我来说都是有意义的,因为他早年是一个非常成功的商人。与我住了几年后,不再安全地离开他一个人,因为他差点把房子着火了。淹没了楼上的洗手间,因为他忘了让水流了。我们把他安置在该地区被认为是最好的记忆护理部门。

快进到2007年10月。我因患有抑郁症而暂时无法工作(我知道自己当时没有’感到沮丧,但也知道出了点问题,所以让我下班的一切都还可以) ’曾诊断过我父亲的办公室。我经历了许多扫描,包括PET扫描和神经心理测验。医生决定我患有FTD。我因长期残疾而申请社会保障残疾。上诉后,社会保障残疾获得批准。

我和我的妻子开始参加由以下人员提供的支持小组 老年痴呆症’s Association, 我强烈建议任何人患有任何类型的痴呆症及其照料者的组织。这时我接了那个医生’我有FTD的话。一年多以后,我开始问他没有做的问题’没有答案,因为我没有按他的预期进行。他生我的气,那天我离开办公室,以为卫生保健提供者永远都不会这样对待他。我问过我通过 FTD支持论坛 即将到明尼苏达州罗切斯特市梅奥诊所看医生,她的名字叫布拉德利·鲍维(Bradley Boeve)博士,在痴呆症领域举世闻名。

他是一位专注于痴呆症的认知神经学家,我强烈鼓励任何想要被评估的人寻找痴呆症。我约好了Boeve博士,但要到我与妻子工作一个星期的时间才能到达明尼苏达州的罗切斯特市,只有五个月的时间’的时间表和他的时间表。他是他的系主任,并且有大量的日程安排被排除在研究和教学之外。他从无到有,让我接受了无数假设的大量测试。他们甚至重复了我的PET扫描。

在那个星期的星期四,他会见了我,并告诉我在医学上不可否认我患有神经退行性脑病(痴呆),但问题是哪个?我的扫描结果与他们通常看到的任何东西都不匹配,因为那时大部分伤害都在我所描述的区域,就像一个接线盒,该接线盒是大脑所做的所有事情以及执行功能受到控制的地方。这就解释了为什么我看上去很正常,但是在工作中再也无法成功,并且在时间管理等方面遇到了问题。我再也无法完成多任务了。但是,当您的大部分问题都与执行职能有关时,大多数人会认为您没有错。就我而言,我知道出了点大问题。

这对我来说从来没有问题。实际上,在我被诊断出几年之前,我仍然可以’不能真正解释,但我害怕自己患有老年痴呆症’的疾病,所以我告诉我的家庭医生“don’t be silly, you 不要’t have Alzheimer’s Disease”. It really wasn’他的错,大多数人不会’首先没有想过这个想法,更不用说向46岁的医生建议了。它凸显了当今医疗保健中的一个非常大的问题,对普通科,家庭实践,精神病医生和内科医生进行了何时提到认知的培训。神经病学家,用于评估早发性痴呆。 Boeve医生告诉我,根据他的经验,患者通常是正确的。因此,如果有人告诉他们的医生,痴呆症是一种恐惧,那么应该始终对他们进行适当的评估。

在去梅奥诊所之前的一会儿,我遇到了一位当地的认知神经病学家,专门研究痴呆症,对这个地区来说还很新。她看上去是一个非常好的人,也是一个知识渊博的医生,所以我约了她。她推迟进行任何测试,因为她知道Mayo会做很多自己的事情。她的名字叫Heike Schmolck,医学博士,我强烈推荐给爱荷华州中部任何需要痴呆症治疗专家的人。在梅奥(Mayo)的发现之后,她同意了这些观点,并认为我很有可能是非典型的FTD。

因此,我一直坚持这一想法,直到2011年11月上旬。我父亲于2010年春季因痴呆症而去世。我立即联系 全国广播电台 about 不要ating his brain for research. I was told at the time that I would never gain any knowledge from this 不要ation, that it’我唯一的目的是进行研究,我希望以各种方式支持我,以便希望我的子孙后代不会有同样的命运。博伊夫医生告诉我,我的当地医生也同意,我也遭受了父亲的折磨,而且很可能存在遗传联系,这意味着我的任何后代都将面临50/50自己患上这种疾病的机会。 2011年11月上旬,我收到了父亲的完整尸检报告’的大脑。令我震惊的是我的神经科医生的震惊,这表明他患有老年痴呆症’的疾病。这导致我的诊断改为早期非典型性早老性痴呆’s疾病(额叶变种)。 

对于患有痴呆症的人来说,遥不可及的未来是非常令人恐惧的。考虑这一点就是承认我们将沦为沦丧对象,以及对爱我们的人会有多么艰辛。因此,我选择专注于我仍然可以做的事情,以感到有用并觉得自己在以某种方式回馈。我为当地的分会做志愿工作 老年痴呆症’s Association. 我去过 国家论坛 连续三年在华盛顿特区(2010,2011&2012年)与我们的国会代表进行访问,探讨对痴呆症患者至关重要的问题。我感到有义务尽我所能,尽我所能来帮助所有遭受苦难的人,并缅怀那些像我父亲一样遭受苦难的人。我保持非常乐观的态度,没有经常对我的状况开玩笑。

I 不要’不要掉以轻心,但就像有人曾经说过的那样,在这种情况下,您可以笑或哭,而我更喜欢笑。

无论您是痴呆症的新手,还是这对您来说都不是新话题,我强烈建议您 老年痴呆症’s Association for resources in your area and a lot more. When you go to the national website that is linked, you will find in the upper right hand corner there is a place where you can enter your zip code to find out where your nearest chapter is located. These people are always happy to meet with you or talk on the phone and help in any way they can! The association is also the largest private source of research funds for dementia in the world. If you can afford it, please 不要ate to them! I also encourage anyone with dementia to contact 全国广播电台 to see how you can help further research. I 不要ated blood along with 不要ating my father’s brain. 

您或您认识的患有阿尔茨海默氏症的人’或相关疾病?您是否需要其他被诊断出的支持?如果是这样,直接将他们引导至 http://www.hlmygs3688.cn/membership/  注册免费会员资格和许多支持选项。