您好,我叫艾琳·泰勒

Eileen和她的丈夫Dubhglas出席2018年伦敦STRiDE研讨会

跟随我们  #DAI #你好我的名字是 世界老年痴呆月博客系列 #WAM2018,  我们正在继续我们的故事,因为我们有30多个与您分享。

对于我们的会员而言,9月是一个特殊的月份,其中有些人是第一时间通过这些博客发表意见。

因此,今天,我们邀请了来自澳大利亚的DAI董事会成员兼秘书Eileen Taylor。艾琳还共同主持了周一澳大利亚支持小组。她和丈夫杜布格拉斯(Dubhglas)也是布里斯班地方痴呆症宣传和意识团队(DAADT)的联合创始人。感谢艾琳分享您的故事,以及您为患有痴呆症的每个人所做的一切。

我仍然是艾琳

您好,我叫艾琳·泰勒(Eileen Taylor)。我在2009年被诊断出患有年轻家族性阿尔茨海默氏病,当时年仅59岁。我父亲的年龄与1980年的老年痴呆症相同。’s。他和他的兄弟在英国均于1994年因诊断出患有阿尔茨海默氏病去世。

那时,还没有真正讨论过阿尔茨海默氏症,我们也不知道如何识别这些迹象。我父亲努力集中精力,有时不记得前一天发生了什么。他的医生只是把这归咎于古怪,并告诉我们没有什么可担心的。

在他与痴呆症的漫长而痛苦的斗争中,很遗憾,我父亲从未被告知他的病情。

虽然我现在尝试与痴呆症患者相处融洽,但当我在2009年被首次诊断出痴呆症时,情况却大不相同。然后,​​我注意到我变得有点健忘,但这没什么大不了的。直到有一天,我在电视上看到一部关于痴呆症的遗传联系的纪录片,才真正引起我的注意。

因为我父亲发生了什么事,我以为我需要知道,所以我进行了基因测试以找出真相。不仅仅为了我自己,也为了我的两个儿子和孙子孙女–我认为他们有权知道该基因是否在我们家庭中。

起初,医生认为没有理由知道,毕竟我还不到大多数人开始出现症状的年龄。但是我努力争取,我很高兴能做到,因为它使我能够及早发现它,并参与了一些临床试验来寻找答案。

当我的基因测试和其他评估结果表明我确实拥有该基因并且患有阿尔茨海默氏病时,这个消息最初是“mind-blowing”。我被毁了,那是一个“surely not me!”时刻。我当时只有59岁。这是发生在我身上的最糟糕的事情。就是在那一刻,当我听到伤心欲绝的消息后,才真正感觉到胸口的疼痛。经过反思,就像:

“假设您有一天早上醒来,并且您的计算机已从PC切换到Mac,并且键盘突然变成了Azerty。现在,您正在尝试用双手将袖口合拢并且头放在果冻桶中时写一篇论文。”

但是,在诊断后,我选择参加而不是屈服,而是为治愈疾病而奋斗,并为其他人及其痴呆症患者的家人提供支持。我决心不保持沉默(就像我父亲发生的事情一样),而是大声说出来并与人们交谈,并帮助他们了解患有痴呆症的感觉。

与试验平行的是,国际痴呆症联盟()成了我的生命线,这是我从一些医疗专业人员那里看到的医学否认和冷漠的一片绿洲。它使我有发言权,我无条件地被加入了我的小组。

现在,值得庆幸的是,我是 戴 董事会 ,担任澳大利亚和新西兰人民的秘书,倡导者和在线支持小组主持人。

我还是痴呆症意识倡导团队( 达特 ),以及澳大利亚痴呆症的倡导者和积极参与者( DA ),并在多个痴呆症委员会中任职。

道格(Doug),我的丈夫通过外在支持和帮助我与我的痴呆症积极地生活在一起。

我不是问题,问题是问题,就我而言,这是阿尔茨海默氏症。

我的痴呆症是外在的;我的“乌云!”它可以帮助我达成共识, 我不是我的痴呆症,我的痴呆症是我的痴呆症,我仍然是艾琳。

艾琳·泰勒(Eileen Taylor)©2018

戴 的愿景:“一个充分重视和包容痴呆症患者的世界。”

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