希望。对于痴呆症患者,Emily Tan Tan Ong发表

DAI非常荣幸能在新加坡会议成员之一的ADI会议开幕式上重点介绍这一H.O.P.E.精彩演讲。艾米莉现在也是一位非常积极的倡导者。

希望。在痴呆症时代

新加坡共和国总统Puan Halimah Yacob
老年痴呆症主席Yasmin Aga Khan公主’国际疾病
ADI董事长Glenn Rees先生
ADI首席执行官Paolo Barbarino女士
老年痴呆症总裁Ang Peng Chye博士’新加坡疾病协会

演讲者,尊贵的客人,患有痴呆症的人,护理伙伴,女士和先生们。

我是痴呆症倡导者,ADA新加坡联合召集人,希望之声计划,全球痴呆症观察站焦点小组成员以及国际痴呆症联盟成员Emily Ong。荣幸地有机会代表我患有痴呆症的全球朋友发言,这是对我的肯定。‘没有我们,没有我们。

我痴呆症的旅程始于法式吐司事件。法式吐司是一种美味而简单的早餐。但是,在一个正常的正常早晨,情况并非如此。我突然发现自己在努力地记住自己需要的食材以及如何制作法式吐司。我所知道的是…我需要面包。我没有回忆或印象,我以前做过。就像我的大脑停电了…。没有什么可找的。那时我的大女儿当时是医学院的一年级学生,当时迫切需要约见一位专门从事认知神经病学的神经科医生。

我被诊断出患有认知障碍和51岁的年轻痴呆症。

那是我无法想象的最糟糕的噩梦。我多么希望那只是一个可怕的梦想。有很多未解决的问题。尽管我年轻健康,但我怎么可能患有痴呆症?我会变得毫无用处,需要一切依靠别人吗?还有其他像我这样的年轻人有这种情况吗?我能像往常一样生活吗?

没有可用的诊断后支持系统来帮助我处理该诊断的原始性和残酷性。

没有人牵着我们的手,帮助我们为计划中的未来损失感到悲伤。

我感到如此孤单和恐惧,但我不得不为我的家人勇敢面对,一切都会好起来的。我日夜哭泣,直到我不能’t cry anymore.

我所知道的是…痴呆症只有一种方法,那就是螺旋式下降,没有治愈的希望,也没有办法维持我的独立性。有人告诉我日托服务,那里提供诸如着色和打麻将之类的活动来刺激认知。记忆咖啡馆,人们唱着熟悉的歌曲,重温过去的回忆。这些都没有让我感到有能力,有参与或有能力。

当我找到国际痴呆症联盟和‘Voices for Hope’程序。自诊断以来,我第一次看到希望和再次有意义和目标的生活的可能性。

At DAI and 希望之声 , we laugh, we discuss, we talk about how to care for ourselves, we inspire and support each other. In short, we are doing all the normal things in life!

这就是我要分享并鼓励他人做的事情:过正常的生活。是的,它不会再一样了。将会发生变化,您可能需要调整自己的期望并以您仍然拥有的任何能力进行调整,…永无止境,永无疑问,您有能力发挥最大潜力。

但是,患有痴呆症的人及其护理伙伴需要更广泛社区的支持才能再次抱有希望。请允许我与您分享我的缩写HOPE:

•H告诉我们–然后告诉我们您对我们建议的看法。鼓励和支持我们表达自己的声音。即使患有痴呆症的人可能会改变他们的思维,感觉,行为,互动和交流方式,但这并不意味着他们没有’没有感觉,喜好,见解或想法。

•O提供报价支持–为什么要约不提供?因为援助是为了使我们能够自助并维持我们的运转。每天做事的能力直接影响痴呆症患者的独立性及其生活质量。因此,让痴呆症患者决定需要的支持的种类和水平。

•P代表我们的合作伙伴–让我们以我们在条件下的专业知识来指导您。让痴呆症患者参与计划和活动的计划。这不仅增强了这些人的能力,而且还导致更有效地利用资源和取得更好的成果。

•E启用我们–专注于我们的剩余能力。最小化并补偿由痴呆引起的残疾而导致的任何功能变化。痴呆症患者需要康复计划,可以是神经或身体康复计划,以帮助他们恢复最高水平的功能和独立性,同时改善其整体生活质量–在身体上,情感上和社交上。

因此,请接受H.O.P.E.首字母缩写词,以便您可以将“希望”闪耀到痴呆症患者的生活中。

谢谢。