三张牌游戏症:对家庭的影响

本周,我们将发表一篇由我们美国成员之一大卫达·萨斯勒(Davida Sassler)撰写的文章,她分享了她对路易体三张牌游戏的经历以及它对她自己的生活和家庭的影响。这是一个勇敢的博客,它突出了我们许多人在陷入困境时仍然经历的神话和污名,特别是来自我们自己的家人和朋友的神话和污名。卫生保健部门不仅需要更好的教育,社区也需要教育,这不仅是通过使用悲剧和苦难话语来提高认识,因为这可以使很多神话继续存在。

三张牌游戏症患者可以并且正在积极地与之共存。世界各地都在发生这种情况,我们正在个别和集体地努力摆脱对三张牌游戏症的神话和恐惧。我们要问的是 你看到的是人,而不是三张牌游戏症,并通过支持我们在残疾人和其他支持下维持独立生活,来帮助我们在三张牌游戏症中生活。

实际上,我们只是要求我们的家人和朋友敞开心hearts,并向我们提供与我们被诊断出患有癌症而不是三张牌游戏症一样的爱心和支持。

孙子和三张牌游戏症

大卫达·萨斯勒(Davida Sassler)©2017

当我去年12月首次被诊断出阿尔茨海默氏病,后来又被路易性体质三张牌游戏症诊断时,我从没想到在51岁的初期,有人会认为我对我的两个孙子构成威胁-Isaac 3岁,Hannah 2岁。是的,我会产生幻觉,并且会健忘,尤其是如果不服用药物,但我从未认为自己会构成威胁。

去年,我儿子和他的妻子由于希望与另一个男人分居而分开,这对我的儿子和孙子来说一直很困难。目前,我的前女daughter已经决定要她对孩子的唯一监护权,并且在追逐他们将孩子从父亲那里带走的过程中,我真的把我扔下了公车。我和部分失明的前夫一起被认为是危险的,不适合与孙子们在一起。

我儿子与他的律师交谈过,我们最好的行动方法是提交我们医生的来信,说明法官另有建议。我已经与神经科医生的办公室进行了交谈,他毫无疑问地支持了我。他认为没有理由将孩子们拒之门外。

最近的这个问题使我考虑成长为一个曾孙,曾孙以及成年后患三张牌游戏症的人的女儿。我曾曾祖父伊沃(Ivo)患有帕金森氏病,后来患上了三张牌游戏症。小时候,我不明白为什么我的曾祖父有时会变得平时变得完全困惑甚至生气,而这并不是我长大的人。他从未威胁过我或其他任何人,只是感到困惑和沮丧。

后来长大后,我不得不和我的祖母凯瑟兰(Katheran)打交道,那是伊沃(Ivo)的女儿,患有老年三张牌游戏症。她竭尽全力向所有人隐藏它。多数情况下,她不说话只是点头并微笑。最终,她放错了一切,并想在凌晨3点钟敲开邻居的门。这使我们确信她有严重的麻烦。我从来没有阻止她见过我的孩子。甚至在他们十几岁的时候,就向他们解释了为什么她表现得如此奇怪。

最终,我父亲开始出现困惑和幻觉的问题。起初,他的医生声称患有老年三张牌游戏症,但他绝对不会接受他们的诊断。他称他们为庸医,拒绝所有药物。他知道自己的症状与他所经历的不符,并将其归咎于他的阅读障碍。随着他的继续,事情变得越来越糟。他经常生气,很快就忘记了说话。在中等至晚期,我的继母终于可以让他接受药物治疗,并让其他诊断他患有路易体三张牌游戏症的医生接受治疗。

我父亲一直是一个非常坚强的人,举止坦率。我的孩子很难看到他变得幼稚,无法进行简单的交谈。此时,我的两个孩子都成年,我的孙子以撒已经出生。我们中的任何人都从未考虑过让以撒离开父亲,因为我们从某种程度上知道他知道这是他的曾孙。

三张牌游戏症是一个孤独的地方。我可以在家人的脸上看到它,现在我正在亲身体验。我绝不会希望这对我最大的敌人有利。人们想避开三张牌游戏症患者。当我们带我爸爸去餐厅吃饭时,我看到了他们的反应。每个人似乎都对他和他的简单方式感到不舒服。我猜想,将某人送出视线而不是承认他们患有三张牌游戏症要容易得多。

记住家人的待遇,使我很难向家人以外的人承认我患有三张牌游戏症。我不想被区别对待。多数日子我仍然感觉像我。困惑对待我的日子只会让我生气。我真的在诉讼文件中发火,试图禁止我的孙子孙女。不,我不知道我可以在早期停留多长时间,但我打算争取在这里停留尽可能长的时间。在这段时间里,我希望自己的生活尽可能正常。我想和其他人,朋友和家人在一起,但不想像小孩子一样对待我,也不希望自己像玻璃一样。

100年前,疯狂的人们被留在阁楼中,或被送往庇护所以躲藏起来,因为每个人都为他们周围的人感到羞耻。现在,他们在沃尔玛公开购物,冒充沃尔玛主义者。我什至最近还看到了一个视频,该视频拍摄了一个穿着两双不同鞋子(一双平底鞋和一双高跟鞋)的年轻女子,将一条生的烤鸡用皮带牵引到公交车上。现在,人们对Crazy进行了庆祝,并在全社会范围内游行。

不幸的是,社会对三张牌游戏症患者的耐受力不同。如果您还处于早期阶段,大多数人都不相信您生病了,并且如果您足够怀疑三张牌游戏症,那么他们宁愿您不在身边。他们并不比公共麻风病人好。我们唯一能做的就是消除三张牌游戏症的神话。对那些拒绝将其视为疾病(包括癌症)的人进行教育。除了癌症之外,我们只是一种不同类型的疾病而已,我们没有治愈的希望。这种疾病只被认为是老年人,身体虚弱,而不是像我这样在51岁还相对年轻的人。

我们必须大声疾呼,我们必须尽我们所能争取权利。

感谢Davida分享您的故事。