痴呆症的友好社区:全球倡议和未来方向,作者:格兰·里斯·阿姆

屏幕截图2015年8月29日下午12.31.45我们很高兴能够分享阿尔茨海默病主席格林·里斯·AM先生的讲话’25年国际疾病杂志TH  阿尔茨海默氏症周年纪念’新加坡疾病协会(S疾病协会)最近的推文如下:

ADI主席@Glenn_Rees说 #痴呆症友好项目必须包括患有痴呆症的人http://ow.ly/TqpZW 

痴呆症的友好社区:全球倡议和未来方向

格伦’S FULL SPEECH:

卫生部长甘金勇先生,“走向痴呆症友好新加坡研讨会”组委会主席吴立玲博士,阿尔茨海默氏病协会主席昂鹏哲博士,尊贵的嘉宾,女士们,先生们:

我要祝贺新加坡阿尔茨海默氏病协会主动组织这次专题讨论会,并感谢我们对国家社会服务理事会和综合护理机构的赞赏,感谢他们为促进对痴呆症友好的新加坡的支持与合作。国际老年痴呆症协会很高兴与会员协会分享并借鉴其经验。

感谢您有机会与您一起庆祝新加坡老年痴呆症协会生活中的这一重要里程碑。

我对ADA表示最崇高的敬意,不仅因为它在新加坡所做的出色工作,还因为它慷慨地支持了亚太地区条件不佳的组织

我被要求谈论对痴呆症友好的社区,并对今年早些时候举行的焦点小组的结果做出回应。

以我的经验,衰老的积极作用之一是反思的机会,而且我知道我看起来还太年轻,不能这样说话。三十年前还没有认真考虑过对痴呆症友好的想法。

1985年,我主持了对澳大利亚老年护理的回顾,其主要目的是使老年护理体系从过度依赖机构护理转向以社区为基础的方法。那时,政策制定者对痴呆症或其应对措施的了解非常有限。

从那时起,我认为我们对全球对痴呆症的认识日益提高感到满意。现在有20个国家/地区制定了计划,ADI预计到今年年底该计划将增加到25个。

计划并不总是意味着行动,而且ADI非常清楚许多中低收入国家对痴呆症的认识不高,而卫生保健系统并不能解决这一问题。

因此,我没有理由改变我的观点,即革命而不是进化对于实现我们应对痴呆症所需的行动是必要的。

任何革命的第一场胜利就是说服他人使用您的信息和语言。

2015年最新的《世界老年痴呆症》报告发现,自2009年报告以来,全球痴呆症患者估计数增加了12-13%,其中大部分增加发生在中低收入国家。这些数字非同寻常

  • 现在全世界有800万人患有痴呆症。到2050年,这个数字将增长到1.315亿
  • 到今年年底,将有990万新的痴呆病例
  • 痴呆症的总成本估计为8130亿美元,这一数字预计到2018年将增加到1万亿美元。

在提高了政府对痴呆症问题的迫切性的认识之后,我们越来越多地在实现变革中采用这种语言和态度。

这就是老年痴呆症的语言发挥作用的地方。痴呆症友好概念可能触及日常生活和服务提供的方方面面

在研究了这个概念的含义之后,我将阐明在实际行动方面的含义

这个概念

老年痴呆症的概念吸引了全世界消费者,决策者和研究人员的想象力。正如阿尔茨海默氏病国际组织(ADI)关于痴呆症友好社区的出版物中最近描述的那样,已经以多种不同的创新方式实施了该方法。

在一个层面上,痴呆症友好的概念非常简单……即,为实现痴呆症患者更好生活的共同目标而努力。但是,不仅如此。痴呆症友好社区有权改变我们对痴呆症生活的看法。

它标志着一个根本性的转变,从专注于满足痴呆症患者的身体和健康需求,转变为支持患者达到合理可能的最佳生活质量的整体方法。看起来很简单,但是自从日本发起痴呆症朋友以来,已经花了将近十年的时间来发展这种想法。

随着建立对老年痴呆症友好社区的方法的传播,存在着一种风险,即关注的重点是建立对老年痴呆症友好的社区的方法,而对我们正在努力实现的目标的关注还不够。

在我看来,痴呆症友好社区的两个截然不同的基本目标之间存在着巨大的差异,这些目标的最终目标是为痴呆症患者提供更好的生活。

首先,目标是通过对所有年龄段的痴呆症患者进行更多的了解和有意义的参与来减少对痴呆症的污名感和了解……这是生活经验方法

第二,目标是通过认识到人们的权利和能力来赋予痴呆症患者以权利,使他们感到受尊重,并在他们有能力的范围内,有权决定自己的生活。这种方法认为,痴呆症的挑战是建立一个使痴呆症正常化并被视为残疾的社会。

我发现痴呆症友好社区的概念至少以四种不同方式得到了实际表达。

  1. 人权。 决策者和消费者第一次以与残疾领域类似的方式专注于支持和保护痴呆症患者的权利。例如,在苏格兰患有痴呆症者及其看护者的权利宪章以及最近为确保将痴呆症纳入《残疾人权利公约》而开展的工作。
  2. 公共意识。一些国家正在着重解决污名化和社区对痴呆症缺乏了解的问题。日本和英国的痴呆症朋友和痴呆症友好社区就是这种方法的例证。潜在地。这涉及到日常生活的各个方面。
  3. 卫生与服务。 老年痴呆症对健康和服务的关注在于提高劳动力的能力和关键服务的可用性,并开发创新的服务方法以解决社会和身体上的需求。例如,美国国家痴呆计划和澳大利亚强调资助新计划和研究
  4. 物理环境。无论是在住宅设施,公共场所还是政府大楼中,在某些社区中,都采取了一些小步骤来改善自然环境-这是老龄化城市运动的核心问题,理查德将在今天晚些时候处理这​​一问题。

这些方法不是排他性的-实际上,我想说的是,尽管受到人权方法的基本原则的驱使,阿尔茨海默氏病的苏格兰在所有程度上都接受了这四个方法。

同样,新加坡雄心勃勃的成功老龄化行动计划包括三个要素,即生活好,建立代际和谐的凝聚力社会和建设年龄友好的城市。因此,新加坡可以很好地采取对痴呆症友好的工作重点,例如在教育,积极的老龄化,志愿服务的机会,最大程度的代际互动和交通方面。

关于痴呆症友好意味着什么的观点的复杂性和多样性是为什么新加坡作为第一步来寻求焦点小组的观点是正确的。他们提供了丰富的信息。总体而言,似乎在各组人群中,绝大多数人认为新加坡不友好痴呆症,或者仅对痴呆症友好。我怀疑在全球范围内结果不会如此不同,这就是为什么该概念很重要的原因

老年痴呆症对您意味着什么的三大应对措施是公众对老年痴呆症的认识和理解,支持和同情的社会以及包容性社会。

随之而来的是,最重要的挑战被各团体确定为缺乏认识和污名,但由于缺乏日间服务中心和政府支持的繁文ranked节,其排名也很高。

在解决问题和挑战时,提高认识也遥遥领先,教育部也支持将痴呆症纳入学校课程提纲中,并加强社区合作伙伴之间的合作。

冒着过于简化的风险,我的回答表明,新加坡优先考虑通过基于社区的方法和获得痴呆症友好服务而不是基于权利的方法来改善痴呆症的生活经验。

重要的是要说什么不是老年痴呆症。

  • 它与慈善不同–它不是礼物,而是 参与社会的权利
  • 这不仅仅是痴呆症朋友的数量
  • 或关于进行痴呆症朋友的轻度培训(如果这不会导致痴呆症友好社区)
  • 这并不是要减轻政府的责任

我不是在尝试像以人为本的护理这样的问题来玩这类文字游戏。相反,我倾向于支持这四种方法中的任何一种,只要所寻求的结果具有透明性即可。

老年痴呆症患者必须让患有老年痴呆症的人平等参与。那是不可商量的。

发展当地的痴呆症联盟,例如在澳大利亚的凯马(Kiama),是确保当地患有痴呆症的人成为创建对痴呆症友好的社区的伙伴的成功方法之一。

为了实现痴呆症,友好的社会将需要改变人们及其倡导者数十年来所奋斗的态度和文化,这种态度和文化必须建立在残疾人权利公约的基础上。

《残疾人权利公约》范围广泛的规定解决了痴呆症患者对其诊断对日常生活的影响表达的许多关切和挫败感。例如:

  • 第2条:法律面前人人平等,并支持尊重个人能力的决策
  • 关于独立生活并融入社区的第19条,以及
  • 第24、27、28和30条涵盖了全面获得服务的机会,包括教育,工作,参加娱乐和体育活动

ADI董事会已要求首席执行官与阿尔茨海默氏症的苏格兰接触,以期与痴呆症患者就痴呆症和人权问题建立一个工作组。目的是制定一项公约中承认痴呆症的策略。

结论似乎是,我们不仅应努力通过痴呆症友好社区努力促进痴呆症患者的生活经验,而且还应努力将痴呆症纳入《残疾人权利公约》。

实际行动

那么,什么是我们可以切实表达友好痴呆概念的重要方式呢?今天我要重点关注:

A)社区,组织和政府

B)新型痴呆友好的护理模式

C)使卫生系统对痴呆症友好

D)提供痴呆症友好信息

首先是社区,组织和政府

出现了令人兴奋的发展,有望减少耻辱感和社会隔离,而这往往是痴呆症诊断的结果。

痴呆症朋友计划于2005年在日本首创。该计划由日本政府资助并认可。目前有630万痴呆症朋友,目标是到2018年达到800万。

该计划的目的是通过创建痴呆症朋友(年龄,文化和生活方式各异的人)来转变人们对痴呆症的认识,这些人了解与痴呆症生活在一起的感觉,然后将这种理解转化为社会行为,从而导致痴呆症的发展。痴呆症友好社区。

这些社交活动可以采取多种形式,例如,通过在痴呆症咖啡馆中提供帮助或在工作同事,家人和朋友中提高对痴呆症的认识。

痴呆症朋友反过来招募并创建更多的痴呆症朋友。一种金字塔销售概念!

该程序现在正在全球化。自2013年以来,作为日本首相的阿尔茨海默氏症社会一直特别活跃,这是首相戴维·卡梅伦(David Cameron)领导的痴呆症挑战活动的一部分。英国标准局已制定了承认痴呆症友好社区的行为准则。

一个特别有趣的发展是在英国成立了一个由英格兰各地的1400个组织组成的痴呆症行动联盟,致力于改变痴呆症患者及其护理人员的生活。该联盟的一个简单目标是:在全社会范围内应对痴呆症。它鼓励并支持英格兰各地的社区和组织采取实际行动,使人们与痴呆症患者生活在一起,并减少进行昂贵的危机干预的风险。

有180个地方痴呆症行动联盟,汇集了地区和地方成员,为当地发展提供了一种工具 痴呆症友好社区.

启发了其他国家以自己的方式效仿发展痴呆症友好社区。

包括银行在内的商业组织已经认识到培训员工并使其服务对痴呆症更为友好符合其商业利益。

在英国学会和阿尔茨海默氏症澳大利亚的网站上,有大量资源可以帮助阿尔茨海默氏症的组织开发自己的方法。在接下来的12个月中,ADI将开发与该材料的一系列链接,并使成员能够发布他们从事的项目。

阿尔茨海默氏症组织有责任通过积极参与倡导,活动中的发言以及政策立场的制定,将痴呆症患者包括在内,从而使痴呆症患者更加友好。

如果资源允许和机会出现,所有老年痴呆症组织(如果还没有的话)都应该成立一个痴呆症咨询小组。

在2014年下半年,我非常高兴地倡导ADI与国际痴呆症联盟(DAI)建立伙伴关系,而不是成立ADI集团。

我已经有足够长的时间了,知道组织内建立的小组无论多么好意,都受到控制,随着时间的推移,这会导致沮丧和紧张

同样重要的是,DAI不仅要有自己的立场,而且ADI也必须有能力以自己认为最好的方式来解决问题,例如在会议的商业模式方面或起诉全球倡导的最有效方式方面。

建立在相互尊重基础上的伙伴关系是前进的最佳途径。已经开始。 Dai已确定了ADI优先支持的项目,并为从明年的新西兰地区性会议开始发展由痴呆症患者主持的会议奠定了基础。

政府也有责任。全世界的经验表明,成功的必要条件是政治上的支持和一定的资金注入。

至关重要的是,让项目干事获得资金以采取行动,对于为社区和组织创建网站,培训和资源工具包所需的基本资源至关重要。利用全球已存在的许多资源也很重要。

现在,全世界有许多资源可供借鉴。

与往常一样,要掌握政府和组织的支出并不容易,但是鉴于痴呆症的经济和社会成本,这一数额并不算大–我怀疑三,四年内将有1000万美元投入获得所需动作的很长的路要走。

A)新的护理模式

有很多方法可以使痴呆症患者更加友好,从而使患有痴呆症的人能够在社区中尽可能长的生活。

需要对支持痴呆症患者及其家人的现金与服务模式进行认真的讨论。

如果我们相信对痴呆症友善并且在提供服务方面具有灵活性,并相信在可以使用市场力量的地方,那么可以说,消费者应该选择现金而不是政府资助的服务。

也许没有任何一项服务比暂休需要更多的位置,时间和支持灵活性。如果消费者要选择并获得对痴呆症友好的喘息机会,则他们需要持有现金并确定最能满足其需求的东西。

在澳大利亚,情况经常是这样的:在暂托方面缺乏灵活性,而所提供的服务无法支持处于中度或更晚期的痴呆症患者。服务在支持活动和康复方法方面的能力之间也存在巨大差异。

日本人向我们展示了道路。感谢Mayumi Hayashi博士提供以下信息。

在国家长期护理保险(lTCI)制度的改革下,日本于2006年引入了微型多功能社区护理设施。日本目前有4,000家医疗机构,为76,000名服务用户提供服务,其中大部分是痴呆症患者。每个设施可容纳25人。设施内的护理包是全面的,包括:

  • 365/24/7全天开放
  • 日托服务
  • 灵活的24小时暂托服务
  • 护士定期和按需提供医疗保健
  • 护理人员定期和按需的家庭护理。

该模型支持用户留在社区中,并避免使用更昂贵的住宅护理。其目的是提供具有一致性和连续性的无缝服务。

痴呆症日间中心是另一种认可的基于lTCI社区的模式,最多可支持12人。这些老年痴呆症特定的日间中心全年开放,为处于疾病过程各个阶段的人们每天提供7或9个小时的课程。

他们有家庭风气,而不是机构风气,而且也居住在居民区。这些痴呆症日间中心提供引人入胜的活动,这些活动以人为中心,并根据个人需求和喜好进行调整。他们的工作人员是熟练的护理人员,而不是高素质的职业治疗师和心理学家。

有3,800个这样的痴呆症日间中心,为61,000名痴呆症患者提供服务。一些中心致力于认知疗法和恢复能力。

日本拥有35,500个普通日间中心(面向老年人),为160万人提供支持,占世界上最高的人均三分之一。这些出勤率和使用率数据当然包括许多患有痴呆症的人。

这些模型与其他启发性方法相结合,例如促进代际互动,将ltci资助的服务与公共资助的设施汇集在一起​​。新加坡的行动计划包括一项成功老龄化的策略。

最后,我想提出一个问题供您考虑。我们是否可以使居家护理痴呆症变得友好。如果您同意这种思路,我们将如何处理?

我认为有很多方法,澳大利亚的一些住宿护理提供者已经采用了这些方法。它们包括:

  • 致力于以人为本的理念的领导者
  • 减少身体和医疗约束的策略
  • 重视居民和家庭照顾者并与他们沟通的员工
  • 淋浴和用餐时间的灵活性,
  • 获得专职医疗服务
  • 活动计划
  • 监测结果和居民的经验

在这些问题中,多年来一直困扰我的一个问题是在澳大利亚情况下护理不善的现象是某些住宿护理服务机构过度使用抗精神病药物。我们知道这些药物具有严重的副作用,包括死亡,应在尝试了社会心理方法后用作最后手段。

然而,现有证据表明,在某些患有痴呆症的家庭中,多达80%的居民正在使用这些药物。也许20%会获得一些好处。几乎不痴呆。

B)使卫生系统对老年痴呆症友善应该是一个优先事项

如果要使卫生系统对痴呆症更加友善,那么当务之急是及时诊断和急诊

ADI估计,目前在高收入国家中只有不到一半的痴呆症患者得到了诊断,在中低收入国家中只有不到10%的痴呆症患者得到了诊断。这意味着超过3500万人患有痴呆症,无法获得信息,护理和治疗。

及时诊断是制定欧洲,韩国,日本和台湾国家痴呆症策略的重点。

苏格兰以最有趣的方式直接解决了这个问题,并将诊断率提高到了大约60%。已经采用了两种策略。

首先,设定健康公平获取目标,该目标可以随着时间的推移而增加,并由卫生当局作为系统结果进行监控。

其次,是诊断后的支持保证,该保证为诊断出的人提供了由指定的痴呆症联系工作者提供的12个月的支持保证。

从消费者的角度来看,这样做的吸引力在于,它可以提供支持保证,从而减少了寻求诊断的恐惧。

目的是制定一个健全的个人计划,该计划将利用个人的所有网络以及新的社区支持,以使每个人尽可能长地独立生活并与老年痴呆症保持良好关系。

受过训练的痴呆症联系工作者(作为社区心理健康团队的成员)提供了支持。

这种模式和苏格兰的规划方法使消费者有权享有的东西透明化,确保了服务的协调,并为有效地将服务和支持与个人需求相关联奠定了基础。

加拿大的第一个链接计划具有相似的目标,并且已经过评估。

多年来,澳大利亚消费者一直提倡将痴呆症关键工作者作为提供信息,建议和支持的持续联系的头等大事。可悲的是,由于2012年的改革,唯一为老年痴呆症关键工作者提供的资金是针对患有老年痴呆症的年轻人,并且可能会终止。

全世界的急救系统都在努力照顾痴呆症患者。例如,在英国,已经有四分之一的痴呆症患者占用了病床,其中许多人没有得到能够满足其需求的护理。

国际研究表明,患有痴呆症的人在医院的住院时间几乎是没有痴呆症的人的两倍,而且临床结果总是较差。例如,他们跌倒,压疮,骨折和del妄的可能性是其两倍。

由于疾病的性质,其中一些差异是可以预期的,但是如果有了更好的护理,沟通和设计,可以在医院显着改善痴呆症患者的预后。英国是优先改善医院痴呆症治疗的少数几个国家之一,包括开发和改善住院治疗的替代方案。

在苏格兰的第一个和第二个国家痴呆策略中,急性综合医院的痴呆症护理一直是重点。该方法是全面的,包括最初侧重于NHS董事会内部的领导结构,以推动和监督改进,提高员工技能,与家人平等合作并适当应对压力和困扰。

这种方法的核心是在13个国家卫生服务委员会中引入了痴呆护士顾问,同时在4个专职的健康专业顾问中引入了痴呆护士顾问。这些护士顾问是专家,他们在每个NHS董事会内均具有战略影响力,并在推动痴呆症护理议程方面发挥领导作用。

超过500名急性护理痴呆症拥护者加入了护士顾问的行列,他们是业务变更代理人。大多数失智症拥护者是护士和相关的卫生工作者。

已经对该方法进行了详细的评估,该方法确认“该模型是实施变更的合适且有效的模型,但强调需要在许多董事会领域进行进一步开发,以最大程度地发挥影响并确保角色及其所有角色的可持续性。迄今为止取得的成就”。

C)痴呆症友好信息

选择是澳大利亚养老政策三十多年来的一个重要词汇。在家庭护理和住宅护理之间进行选择,可以选择尽可能长时间地呆在家里。简而言之q2012年老年护理的发展通过消费者导向的护理改革了选择的新维度–即给消费者选择服务的选择,服务的地点和时间以及由哪个服务提供商提供。

这种以消费者为导向的新护理方法显然可以使消费者有权做出决定,这不仅取决于消费者和服务提供商文化的改变,而且还取决于良好信息的可用性。

最近,在澳大利亚,已经有大量投资用于获取服务信息的新信息网关。但是,仍然缺乏的是取得的成果的透明度或老年人及其家人对他们获得的服务的看法

在澳大利亚,在这个问题上挣扎的似乎并不孤单。全世界似乎已经意识到,现在已经是从合规,最低标准方法向着重于提高质量并向消费者提供有关他们所接受的护理质量信息的方法的根本转变的时候了。在实践中实现这一点非常困难。

不到三分之一的经合组织国家系统地收集了质量护理指标,甚至更少的国家提供了该信息或根据加权质量指标对服务提供商的绩效进行了评级。

在过去的几十年中,澳大利亚一直将重点放在老年人护理质量上,以清除住所护理中的坏苹果并确保符合基本标准。实际上,超过三分之二的经合组织国家和欧洲国家已将强制性长期照护认证或认证作为报销或签约的要求。

有变化的迹象。

一些国家正在使消费者参与健康和老年护理服务的评估和认证,以告知过程并提高消费者参与度。

例如,在英格兰,消费者与护理质量委员会合作,并在检查人员陪同下访问服务机构并参与审核过程。

同样,美国制定了一项长期护理监察员计划,该计划要求养老院居民的倡导者参观设施并监测情况。有超过12,000名监察员志愿者,其中超过9,000名获得了调查投诉的认证。

包括英格兰,苏格兰和荷兰在内的一些国家通过调查评估用户体验。对消费者进行了有关消费者选择,自治,尊严,舒适,安全,关系和社交活动的调查。

澳大利亚现在正在试行住宅护理的三个结果指标,即压力伤害,体重减轻和身体约束。还考虑了进行报告以捕获居民的经验和生活质量的潜力。

结论

实现痴呆症友好社区的全部潜力还为时过早。

这个概念的优点和缺点是,它可能意味着许多不同的事物。但是,不可商议的结果是,必须确保痴呆症患者在社区生活和阿尔茨海默氏症协会中是平等的伙伴,并且最重要的是使他们能够在自己的能力范围内做出决策。

我相信我们足够了解采取行动使我们的社区老年痴呆症友善。通过建立大量的痴呆症朋友,咖啡馆和活动,对痴呆症友善的企业和工作场所,或通过对痴呆症友善的长期护理和卫生系统进行建立。

我建议,在寻求切实可行的方法来改善痴呆症患者的生活质量时,我们应该为自己设定两个目标。

首先,通过对痴呆症友善的社区来促进痴呆症患者的生活经验;第二,力求将痴呆症纳入《残疾人权利公约》,以确保在法律面前获得平等承认,独立生活和融入社区。

当然,仅仅在纸上陈述是不够的。它必须导致我们对痴呆症患者的支持方式发生真正的变化。要实现这些目标,将需要各级政府,企业以及整个社区的资金和支持。

我祝愿新加坡在全国范围内对痴呆症进行规划并建立对痴呆症友好的社区方面取得圆满成功。

谢谢。

Mr 格伦 Rees, AM
国际老年痴呆症主席

格伦’可以从ADI网站下载语音…