痴呆症友好… or not?

拼图块许多国家都致力于成为痴呆症患者。对于痴呆症患者来说,这应该是令人兴奋的时刻。

协会和组织中有很多人倡导痴呆症患者及其家庭护理者,围坐在桌子旁,邀请嘉宾演讲者在活动中演讲并教其他人如何使他们的组织和社区对痴呆症友善,并且似乎采取了行动。社区非常重视痴呆症的观念。

英国通过痴呆症参与和赋权项目(DEEP)等项目一直致力于对痴呆症友好,已有10多年的历史了。几年来,澳大利亚一直在积极宣传这一理想,上个月的“痴呆症意识月”的主题是“痴呆症友好社区”,他们将在明年再次关注这个主题。

2014年,我们甚至看到了 世界痴呆症理事会 建立,不是专门讨论痴呆症友好社区,而是专注于现在和将来的痴呆症,但委员会中没有痴呆症患者。

如所建议的,这对痴呆症患者来说应该是令人兴奋的时刻,但是如果不包括痴呆症患者,它只会继续给我们带来耻辱和孤立。真是令人难以置信的是,如果对土著,同性恋或残障人士群体采取这种做法,每个人都会感到愤怒,但是很少有人认为痴呆症患者被继续排斥是错误的。

在为痴呆症友好社区所做的工作中,有 通常仍然缺少的两个难题;

  1. 在倡导友好痴呆症的组织内部需要进行内部友好痴呆症审核,以及
  2. 完全纳入痴呆症患者。

迄今为止,几乎没有真正的痴呆症友好型阿尔茨海默氏症协会或组织。他们通常不完全包含痴呆症患者,很少在董事会中任职,而为提供消费者意见而成立的消费者委员会主要由看护者组成,而不是痴呆症患者。

然而,很高兴地宣布 老年痴呆症’s Australia 曾经听过,更重要的是,已采取了行动,现在正在雇用患有痴呆症的人[Kate Swaffer]与他们一起开展痴呆症友好计划。没有我们,不再关于我们。让我们希望这将为其他国家带来潮流。

事情正在改变,因为 苏格兰人 , 欧洲人 澳洲人 , 爱尔兰人 现在 日本痴呆症工作组,完全由痴呆症患者组成的趋势已经确立。苏格兰小组开创性的,并树立了可以并且应该做的榜样。但是,如果没有让患有痴呆症的人坐在桌旁,在每次关于他们的会议,他们的需求是什么以及成为所有对话的一部分的情况下开会,都不会对痴呆症友善。

没有许多人的参与和出席,就没有哪个国家或社区可以举行会议或活动,以了解土著,同性恋或残障人士友好社区是什么。

当然,患有痴呆症的人依赖于这些组织可以提供的支持和服务,而不是损害他们的利益。为了表示我们已经被包括在内,我们经常以光顾和象征主义的方式被“使用”。

演讲时间只有10分钟的一个人,不可能代表世界各地患有痴呆症的44,000,000人。

我们习惯于以“苦难者”和“受害者”的名义帮助筹款,以通过研究筹款引起同情和支持。研究仍主要用于寻找治疗方法。即使一些研究人员公开并公开承认他们比十年前还无法治愈!

通过这些消费性痴呆症工作组和非政府组织的努力,随着痴呆症患者的声音变得越来越响亮,越来越统一,变化无处不在。 痴呆症国际联盟 我们将张开翅膀,用自己的声音确保实现我们的基本人权。老年痴呆症患者必须包括我们,支持我们的组织必须通过内部审核(不是自我审核,而是由老年痴呆症患者进行的审核)除草自己的后院,然后才开始向他人宣传和宣扬老年痴呆症患者的含义。

如果不将痴呆症患者纳入有关痴呆症友好社区的项目和讨论中,则任何组织或社区都不能宣称自己是痴呆症友好人群。

编辑:凯特·斯瓦弗
版权:痴呆症国际联盟&凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)©2014