世卫组织第一次痴呆问题部长级会议

资料来源:世卫组织
资料来源:世卫组织

对于我们的成员而言,非常重要且令人高兴的是,我们在这次非常重要的会议上有代表  世界卫生组织关于痴呆症的部长级会议.  联合主席凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)在第2天作了主题演讲,来自英国的两名DAI成员希拉里·牛津(Hilary Oxford)也是 世界痴呆症理事会,来自美国的Michael Ellenbogen也是小组成员 ‘The People’s Perspectives’ 在第一天结束时’s speech 这里 :

老年痴呆症’国际疾病杂志 报告事件,下面是演讲稿;您可以下载电源演示文稿  WHO_ 2015年3月17日_ppt here.

演讲者备注:第2天全体会议演讲

(凯特·斯瓦弗,8分钟)

幻灯片1:尊贵的客人,部长,女士们,先生们:

感谢您今天的发言邀请;荣幸地代表国际痴呆症联盟和全球诊断痴呆症的4700万人组成的社区。重要的是,与其他残疾患者一样,痴呆症患者应作为平等的伴侣纳入有关他们的对话中。这是我们的基本人权。

幻灯片2:与老年痴呆症国际组织合作,国际痴呆症联盟已成为全球痴呆症患者的高峰组织,并与世界各地的痴呆症工作组一起合作。我们还倡导世界痴呆症理事会邀请至少一名痴呆症患者加入该理事会,我们很高兴来自英国的希拉里·多克斯福德(Hilary Doxford)成为成员。我们欢迎并赞赏这一重要任命。

我相信昨天的“人民观点”会议在许多方面为痴呆症患者奠定了基础,因为我们的生活经验与找到治愈方法一样重要,尽管我不会分享太多个人经历,但我一直是家庭照顾者因我自己的诊断,现已去世,并且是许多痴呆症患者的家人和朋友的去世,并且也是我为痴呆症患者提供服务的护理对象。要说我对痴呆症有非常大的兴趣,这也许是轻描淡写!

我们赞扬世界卫生组织召开这次会议,以及世界痴呆症理事会,ADI和所有与会人员的工作。像您一样,我们恳请各国政府在研究上投入更多的资金,因为这将在将来节省下来,但我们希望研究的重点更加平衡,而不仅仅是在解决问题的金蛋之后。该重点排除并否认了目前诊断为痴呆症的4700万人获得更好的服务,治疗和护理。

幻灯片3:昨天的讨论启发了痴呆症患者,并且引起了极大的兴趣,尽管有趣的是没有提到康复和痴呆症患者的良好生活。

ADI的章程“我能与痴呆症患者相处融洽” –为了使它具有吸引力,患有痴呆症的人们认为我们都必须在工作中纳入这一目标。

幻灯片4:正如昨天有人建议的那样,我们每个人可能都有许多重要的议题要参加这次会议,但是对痴呆症患者来说至关重要的三个主题是:

  1. 我们拥有获得更道德的护理途径的人权
  1. 根据《残疾人歧视法》和《联合国残疾人权利公约》,享有与其他所有人一样的人权
  1. 这项研究不仅着眼于治愈,而且还着眼于我们的诊断前后,以及包括康复在内的通气前后。

当我49岁被诊断出患有痴呆症时,我被告知要终止生活,以便放弃工作,结识老年护理并在离开时回家。我将其称为“规定的脱离接触”,但选择忽略该接触,并在残疾部门的支持下进行了正宗的脑损伤康复以及其他非药物和积极的社会痴呆治疗干预措施,包括倡导。

如果我在中风后得到了治疗,则有道德和康复的国家和国际准则;对于痴呆症,这是需要发生的。感谢ICHOM由Alastair Burns领导,这项工作正在进行中,我希望康复能成为指南的一部分。

这可能不是治愈的方法,但是它将确保我们的生活质量得到改善,我相信,最终将出现研究证明它可以减缓痴呆的发展。如果它仅使痴呆症患者比我们现在所经历的住院时间长12个月,它将为政府节省数十亿美元。开发和评估临床干预措施的许多已建立机制尚未适应人口老龄化或痴呆症。现在是时候了。

迫切需要新的,可持续的护理模式,以平衡家庭和政府的作用,并克服性别不平等。信息和通信技术,辅助设备,医学诊断和干预技术的进步也提供了很大的希望,并且有希望的是,世界痴呆症理事会将其作为其关注重点的一部分。

我一直在努力使其他痴呆症患者恢复其诊断前的生活,并致力于痴呆症的政策和研究,澳大利亚痴呆症友好社区倡议,并且特别关注于更合乎道德的病后诊断途径或模型关心。

是的,我想要一种治疗方法,但更重要的是,我希望为目前被诊断为痴呆症的4700万人提供更好的生活质量,在这方面,最佳实践不是常态,但仍然是例外。在富裕的西方国家,这尤其令人无法接受。

痴呆症患者也必须成为有关他们的对话的核心。我们可能无法在各自的国会大厦前游行,但我们正在网上进行大规模游行,以寻求包容,研究,更好的照顾以及反对歧视和污名化。这是我们的人权。

我们尚不知道人们的寿命更长,更健康,还是仅仅经历了较长的发病期。

阿尔茨海默氏症的世界各地的协会和协会以及痴呆症患者需要使用《联合国残疾人权利公约》来使痴呆症患者受益。 ADI在其2012年报告中非常正确地强调了这一点。

我们的人权不仅限于以人为本的护理和道德护理计划,在某些情况下,只有在需要减轻痛苦的情况下,我们才经常获得这些权利。–但是对于一个不再歧视我们的系统和世界。当前的护理体系令人不快且不道德,我们应得到更多。

谢谢。 (凯特·斯瓦弗)

完整的注释也可以在此处打印 世卫组织痴呆问题部长级会议_2015年3月17日_凯特·斯瓦弗

我们感谢Shibley Rahman博士,他支持我们查找演示文稿的录音;他还发表了关于它的博客 这里 …

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