通过在线支持小组增强痴呆症患者的能力,作者:Eileen Taylor

通过在线支持小组增强痴呆症患者的能力

本周,我们的博客是在布达佩斯举行的ADI2016会议上的精彩演讲 痴呆症国际联盟 (DAI)董事会成员兼秘书Eileen Taylor,代表我们的DAI支持小组主持人和主持人Mick Carmody。

幻灯片一(1) 标题

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幻灯片二(2)

大家早上好,这不是一个很棒的会议吗?谢谢布达佩斯。我的名字叫Eileen Taylor,是DAI的董事会成员,和丈夫Doug和玩具贵宾犬Hamish一起住在澳大利亚昆士兰州的布里斯班。

我在2009年被诊断出患有阿尔茨海默氏病的家族性年轻型痴呆症。我的父亲和他的兄弟在1994年死于该病。虽然我现在正设法与痴呆症生活在一起,但与2009年首次被确诊的痴呆症相差很远,只有15岁我父亲多年后’的死最初的消息使我震惊,“surely not me!.”对我来说这是最糟糕的事情,当时我才59岁。

由于我的家族史和对家人的关心,我选择进行诊断。我的丈夫道格支持我寻找可能的诊断;他一直在支持我,今天在这里支持我。谢天谢地!

I’我很荣幸今天与您讲话,因为DAI的同伴Mick Carmody(痴呆症患者)无法’由于健康问题而无法参加会议,并请我代替他参加,并就在线支持小组进行讨论。

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我与阿尔茨海默氏症的故事 ’s从2009年4月开始,当时我们(我和我丈夫)在电视上看到一条新闻,内容涉及研究鉴定与阿尔茨海默氏症的DNA遗传联系’的疾病。这让我考虑了拥有已鉴定基因的可能性以及单词查找的问题,因此我有必要确定一下。

我的全科医生很不情愿地在那年八月派我去做基因血液检查。事实证明,我确实有错误的APP基因。据阿尔茨海默氏症’澳大利亚有关基因的帮助表,大约只有百分之三(3%)患有澳大利亚年轻痴呆症(或YOD)且具有遗传联系的人。

然后,全科医生将我转介给神经学家,在做完测试并听取了我的家族史以及对我自己家庭的疑虑之后,他建议我从事药物试验,然后将我转介至墨尔本的一个研究中心。他相信我会得到更坚定的诊断,并且会得到一些持续的支持。反过来,墨尔本小组又将我转到布里斯班的一家当地研究机构,该机构证实了这一诊断,并于2009年同年加入了一项药物试验。

正如我们在这次会议上所听到的,与某些人不同,我被诊断得很早,大约花了3个月才得到诊断。从那以后,我选择在我的家乡布里斯班的查尔斯王子医院从事研究试验。毕竟,我想找到一生的良药。我的第三次审判现在在’第四年,我每月去拜访该试验药物。对于处于疾病早期阶段的人来说,这种特殊的药物似乎更为成功。我这样做是为了我的家人和后代。

自2009年起直到2015年退休为止,我的生活都是保密的,除了有几个亲密的朋友和家人。这几乎和我父亲一样,因为我们从未谈论过。保密是从我自己的原籍家庭中学到的一种家庭模式,我/我肯定是由于与痴呆症相关的耻辱感(今天仍然存在)。

但是,自从成为DAI会员近20个月以来,我感到自己被赋予了权力,我选择公开接受我的诊断,并尽力使自己与痴呆症相处融洽。

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痴呆症国际联盟

国际痴呆症联盟(DAI)是痴呆症患者的全球高峰组织,成立于两年前,目前在全球拥有1500多个成员。要成为DAI的成员,此人需要对痴呆症进行明确的诊断,并且我们的成员遍布世界各地。

它是一个倡导和在线支持小组,并且是一个非营利组织。 DAI的一部分’我们的愿景是消除痴呆症的耻辱,孤立和歧视,并在全世界范围内增强痴呆症患者的人权。

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作为DAI向其成员提供的支持的一部分,它还为成员提供了在线支持小组。当前有六个在线团体在世界各地聚会。

我之前提到的Mick Carmody是全球在线支持服务商,并且是大多数这些国际在线组的主持人。每个小组都有自己的在线室。在澳大利亚,美国,英国,苏格兰,威尔士和加拿大有小组。我刚刚听说尼日利亚即将加入,并将在本次会议之后成立一个在线支持小组。

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这些每周定期的在线支持小组适用于痴呆症患者,我们的成员,他们住在自己的家中,并且在每个特定小组都方便的时候进行,因此减少了与患者的对抗。

会议通常持续约90分钟。我同意米克的话,他说 “发现人们发现与志趣相投的人上网非常有效。” 这样,他们会遇到其他了解他们正在经历的事情,而不是判断力或批评性的人。

没有提供医疗建议,也不允许痴呆症专家参加。这些人群似乎对新诊断为痴呆症的人有益。

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米克说, “所需要的只是一台具有互联网连接的计算机或平板电脑,一个摄像头和一个扬声器以及一个名为Zoom的下载程序,人们可以在线面对面见面。”

米克说 “有些人无法相信每次会议多么简单,安全,保密和愉快。” 另外,他说 “it’感谢已故的Richard Taylor PHD”(美国心理学家约翰·桑德布鲁姆(John Sandblom)在本次会议的第一天强调了这一点),“网上小组会议已经启动。”

作为米克的一部分’在与DAI的合作以及“痴呆症友好世界”的工作中,他还与其他倡导者和组织进行了交谈,鼓励他们在其他国家接待团体。目前,他正在与日本,西班牙,意大利和新西兰的人们一起工作,以进一步增强痴呆症患者的权能并使其参与其中,以减少耻辱感和孤立感,从而增加幸福感。

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因此,由于欧洲痴呆症患者运动的口头禅是赋予患有痴呆症的人们以权利,使其在社区中生活而不必担心受到污名化,因此DAI正在通过其在线支持小组在全世界实现这一口头禅。此外,DAI还提供其他服务,例如 Cafe Le Brain 在线记忆咖啡馆 心灵网络研讨会会议在线大师班,这些都提供了接受教育,增强能力和与新朋友交往的机会。它也有一个指定 脸书 页面和 YouTube频道 (您可以在其中观看大师班,会议介绍和网络研讨会的录音)。还有一个 每周博客通讯.

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虽然DAI的工作仅一部分是为了支持人民,但通过在线支持小组,DAI也在开展“欧洲痴呆症之友运动”,同时还努力倡导和教育人们。 “痴呆症朋友运动”旨在以痴呆症语言对公众进行宣传和教育,以改善生活在世界各地社区中的痴呆症患者的生活质量。

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我自己对DAI的发现,是通过去年我读过的一本名为《‘Still 爱丽丝’,由丽莎·吉诺娃(Lisa Genova)执导,现在由奥斯卡金像奖茱莉安·摩尔(Julianne Moore)担任主角‘Alice’,是一位大学教授,发现自己被诊断出患有年轻人痴呆症’s.

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正如我之前所说,从个人角度出发,自从找到并加入DAI以来,并一直参与其中,加入这样一个团体无疑是非常有益的经历。如您所见和所闻,我’我今天与您交谈,并且由于MIck而成为最近两个在线支持小组的DAI秘书和共同主持人’身体不好。因此,我感谢他和DAI对我的信任,并给了我参与他们工作的机会。

如果您知道有人被诊断患有痴呆症,我们邀请他们 加入痴呆症国际联盟 (DAI)。我们的联系方式在幻灯片上。

谢谢

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