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已故的理查德·泰勒(Richard Taylor)博士对痴呆症的神话(2014)

为了纪念已故的理查德·泰勒(Richard Taylor)博士,我们在去年发布了他为DAI举办的另一场网络研讨会,作为我们在2008年大师班系列活动的一部分 世界老年痴呆症’s Month。现在已经是#WAM2015的第23天,痴呆症的神话仍然存在,我们的宣传活动仍无法充分传达信息。我们希望这次网络研讨会有助于改变这一现状。

西游记‘ALZHEIMERLAND’ by 彼得·米特勒

屏幕截图2015年9月22日上午8.21.47作为我们庆祝活动的一部分 世界老年痴呆症’s Month 2015, 要么 痴呆症意识月 正如我们一直所说的那样,我们很荣幸能出版一本书的一个章节摘录,该书是由我们在英国的一位成员彼得·米特勒教授撰写的。

彼得·米特勒 是曼彻斯特大学特殊需求教育的名誉教授。他接受过临床心理学家的培训,并致力于捍卫智力和发展性残障人士的教育和公民权利。他是包容性国际组织的前任主席,是联合国残疾人与教育顾问,并积极推动《联合国残疾人权利公约》的制定。

他在2006年被诊断出患有“早,非常轻度的老年痴呆症”,其后的文章是受邀社论的更新和修订版本,该社论首次出现在该期刊的同一标题下 痴呆 [一世].

 

JOURNEY INTO 阿尔泽梅兰

在惠特曼(美国)。 患有痴呆症的人说出来。 伦敦:Jessicca Kinglsey出版社。 2015年

然后

如果我在担任NHS临床心理学家的第一份工作中没有以前评估痴呆症患者的经验,我可能不会要求转诊到当地的记忆诊所。我记得当时我对意识到测试结果不一定反映人们在现实生活中可以做或不能做的事情感到不舒服。这节课现在是我自己故事的一部分。

我之所以去诊所,是因为我和妻子担心越来越多的记忆失误,例如没有带回正确的购物场所,忘记做一些例行的事情,例如关掉灯和关闭橱柜门。我知道早期诊断很重要,并且现在可以买到至少可以减缓与疾病相关的恶化的药物。

76岁那年坐在“桌子的另一侧”的经历一开始有点奇怪,尤其是当我意识到我在50年前使用了一些相同的内存测试时。我的心理测试结果表明,在大多数区域中,其功能均处于平均水平或高于平均水平,但涉及立即召回无关单词或图片字符串的任务的情况明显例外。我一半期望这个发现,因为当我的孩子很小的时候,他们总是会在需要召回大量上翘图片的游戏中击败我,但是一系列的脑部扫描也显示出更大程度的皮质萎缩(“脑洞”) )超出了我的预期年龄。在审查了所有证据,包括对我妻子表达的担忧的详细说明之后,顾问告诉我们,尽管只有在尸检时才能完全确认阿尔茨海默氏病,但概率的平衡在于诊断为“早期,非常轻度的阿尔茨海默氏病” 。我相信他的经历,礼貌地拒绝了他的第二意见,并安排将我剩下的大脑捐赠给Brain Bank研究计划。

当我第一次告诉人们我的诊断时,大多数人都是怀疑的,把我记忆力下降的例子仅仅看作是“高级时刻”,并以他们自己的经验为基础来列举更严肃的例子。但是,我没有表现出痴呆症的“明显”症状这一事实并不意味着诊断是错误的-用医学术语来说,我是“假阳性”。

现在

好消息是,八年后,我所期望的迅速恶化并未实现。在许多重新评估后,我的心理测验结果并未改变:实际上,最近的测验反映出与第一次测验相比有所改善。甚至我觉得我做得很差的即时回忆测试现在也都在我这个年龄的平均范围内。

在我看来,在大多数地区,我的日常工作对于我的年龄和背景来说都是正常的。我有时仍然忘记关上抽屉或把东西放回原来的位置,但是声称要经常正确使用它。如有必要,我可以照顾自己并进行复杂的旅程。我在熟悉的地区有足够的驾驶能力,但现在在决策过程中更加警惕,行动迟缓,并且担心我的驾照每年都会更新。

自20年前我从全日制大学工作退休以来,在许多方面,我的知识和文化视野得到了扩展。我的阅读得到了丰富,包括二十世纪的历史和政治,旅游书籍和现代文学,现在我对音乐和视觉艺术有了更全面的欣赏,尤其是自从在佛罗伦萨获得第二故乡以来。我已经出版了回忆录[ii],编辑了一些论文供出版[iii] 并向学术和专业杂志发表了有关执行新的《联合国残疾人权利公约》的几篇新论文,这些公约可以极大地改善生活质量并为包括残疾人在内的所有残疾人提供支持[iv]。但是,我决定停止学术写作,因为我现在发现它变得更加困难,并且因为它占用了太多时间,可以将其花在更多有意义的活动上。

2008年,GCSE Italian的A *提供了值得欢迎的独立证据,证明我仍然可以学习,而后来获得意大利语的Open University学位课程的高分,比几十年前的博士学位更能提高我的自尊心。尽管我的考试成绩很好,而且能说意大利语,但即使在理想的听觉条件下(戴着耳机收听录音室录制的唱片时),我的理解能力和跟进会话的能力也大大降低。这可能是由于阿尔茨海默氏病,年纪大或两者之间存在某种复杂的结合。即便如此,这让我感到沮丧,也让意大利人感到困惑,他们认为,因为我会说这种语言,所以他们能够以正常的速度讲话,而且一次又一次。

对于我处于痴呆症末期的人们,很难在“正常衰老”和阿尔茨海默氏病的影响之间划清界限。在我的情况下,这种困难被严重的耳聋所掩盖,现在严重的耳聋使我丧失了正常听力的70%。我痴呆症和耳聋的特殊结合不但使人衰弱,还因为它影响了我的生活和人际关系。尽管数字助听器可以放大声音,但它们仍无法在社交场合和饭店中在必要的前台信息和背景噪音之间取得平衡。无关紧要的音乐使我在广播或电视上跟随故事情节特别困难,尽管我仍然可以在阅读中这样做。我也很难使用电话,因为尽管我可以听见说话者的声音,但要花更多的时间才能理解所讲的内容。最糟糕的是,即使在安静的条件下进行一对一的交谈也可能会令人沮丧,因为我听错了或误解了当我以为自己一直在努力听以免沟通中断时所说的话。这些“加工困难”与痴呆症有关,但对它们对也有严重听力损失的人的影响知之甚少。

然而,有时候痴呆似乎确实是完全不合时宜的行为解释。一个著名的例子发生在几年前的意大利,当时我忘了在集市日之前将汽车从城镇广场上移开,直到第二天早晨在水果和蔬菜摊位包围着警察的情况下才碰到它,手里拿着笔记本。我一直记得自己及时开车,所以这种失误很不典型。此外,那天早上我已经在市场的另一部分上度过了一段时间,但没有任何提醒我应该在前一天晚上开车的提示。

这些情节非常罕见,我会通过列出日常任务来尽力防止这些情节。但是有时候,一个新的错误使我想知道,恶化坡度是否会变得陡峭甚至陡峭,就像我们一个朋友发生的那样。例子包括对时间表的误读,这导致我们过早一个小时到达火车站,而第二天,我犯了五个小错误,每个小错误都可能被误认为是“专业缺席”,但总之,可能成为更迅速下降的第一个迹象。

下一个?

就像自闭症一样,痴呆症也存在。我很幸运能站在这一领域的尽头,但是这种情况还能持续多久?年度健康检查表明,除了听力之外,我的所有其他系统在我这个年龄段都运作良好,但是当我80年代或90年代的下半年走动时,我的呆呆的大脑能够保持多长时间?当我在四年后向我的顾问提出这个问题时,他的发言使我感到鼓舞,因为没有理由说未来四年应该没有任何不同。我对此预测表示怀疑,但对它似乎已被证实感到欣慰。

尽管我现在对预后比对诊断更感兴趣,但后来我问他是否考虑过“轻度认知障碍”的替代分类,到那时该分类已开始被广泛使用。我还请他想象一种情况,在这种情况下,他将代表我在法庭上担任我的专家证人,而我在法庭上遭到严重刑事指控。他将用什么证据来支持另一位专家证人对阿尔茨海默氏病的诊断,他们坚持认为我的年龄在正常范围内,因此对我的行为负全部责任?在检查了我的检查和脑部扫描后,他坚持了自己的诊断,并补充说我“我的备用油箱中有很多储备”,而且我服用的药物因无恶化而值得称赞。

接下来的四年呢?时间会证明一切。

参考文献:

[一世] Mittler,P.(2011)社论–前往阿尔茨海默兰的旅程。 痴呆症:国际社会研究与实践杂志,10,2:145-147经编辑和Sage 刊物的许可复制。

[ii] Mittler,P.(2010年)。 思考在全球采取本地行动:个人旅程。 Authorhouse和Amazon。 www.mittlermemoir.com

[iii] Mittler,P.(2013年) 克服排斥:通过教育实现社会正义。伦敦:Routledge世界教育家图书馆。

[iv] Mittler,P.(2015)联合国《残疾人权利公约:实施范式转变》。在Eriarte,E.,McConkey,R.& Gilligan, R. (eds.) 全球时代的残疾:基于人权的方法。 伦敦:Palgrave MacMillan(印刷中,作者提供)。

 

支持我们生活在社区中#DAM2015第20天

对于 2015年痴呆症意识月, #DAM2015,第20天,我们将发布以下幻灯片,这些幻灯片由以下机构的主席Kate Swaffer进行了演示: 痴呆症国际联盟 gave at the 最佳实践会议 上周五在朗塞斯顿。

在此处查看幻灯片:

支持患有deMEntia的人们在社区幻灯片放映中过上美好的生活(已转换)

您可以在此处下载上面使用的幻灯片 支持患有deMEntia的人们在社区中生活良好

痴呆症:全球视角和优先事项#DAM2015

格伦·里斯1050 x 525

 

 

对于第18天 世界老年痴呆症’s月2015,#WAM2015,我们也一直在打电话 痴呆症意识月#DAM2015, 痴呆症国际联盟 主持了一个针对会员和支持者的网络研讨会,著名的演讲嘉宾是 老年痴呆症’国际疾病.

您可以在下面阅读他的演讲笔记,并在我们的YouTube频道(也嵌入此处)中查看会议的录音;

老年痴呆症主席AM格伦·里斯先生的演讲’疾病国际:

2015年全球阿尔泽米尔月#WAM2015

痴呆联盟国际网络研讨会2015年9月16日至17日

痴呆症:全球视野和优先事项

 

感谢您有机会与世界各地的AlZHEIMER交流。幻灯片2整个月中都有很多活动,我会对您对主题和活动的看法感兴趣。

在2015年下半年度,我为建立ADI公司与建立一个ADI集团而与DAI RAT结成伙伴关系感到非常高兴。

我已经有足够长的时间知道,但无论如何,组织内建立的小组都将随着时间的流逝而受到束缚和紧张的控制。

同样重要的是,DAI拥有自己的地位,但ADI也有能力以最好的方式来寻求解决问题的能力,例如就会议的业务模型或进行全球宣传的最有效方式而言。

因此,基于相互尊重的伙伴关系是前进的最佳途径,而我认为我们正在从那些患有痴呆症的人们中受益的平台上慢慢发展

已经开始。 DAI确定了哪些项目是ADI优先考虑的项目,并建立了发展与DEMENTIA本身的人们进行会议的基础,并从下一年的新西兰区域会议开始

我认为董事会和ADI办公室之间没有任何合作伙伴关系的支持,而且显然还有像阿尔齐迈尔的苏格兰和新西兰这样的阿尔齐默组织,他们对切实实现对患有痴呆症的人的人权有着深远的承诺。

我想开始对您说些什么,因为您理解ADI欢迎DAI的潜力,将其作为促进患有痴呆症的人的权利的力量是很重要的。如果您不是在日常生活中面对的所有人,但我可以理解许多构架,但请务必注意,ADI将DAI视为平等的合作伙伴。

幻灯片3我今天要谈的是:

  • 2015年《全球AlZHEIMER》报告 痴呆症的全球影响
  • 接下来的12个月内进行宣传的机会
  • ADI将寻求在下一年度的全球行动中采取的优先行动
  • 变革的动力

幻灯片4我不会在2016年报告的80页上测试您,但我希望您有机会查看它。这是一个经过充分研究的文件,它为全球层面的政治倡导提供了出色的基础。这可能会让您感到疲倦,而让我自己玩数字游戏,却是痴呆症对我们必须克服的健康和护理系统以及人类成本的影响。

关键的发现是,自2009年报告以来,全球痴呆症患者的全球估计数增加了12-13%,其中低收入国家和地区的收入增加了很多。这些数字是异常的

  • 在2015年,全世界有5800万人滑入痴呆症。到2050年,这个数字将增长到1.315亿
  • 幻灯片6 2015年将新增990万例老年痴呆症
  • 幻灯片7痴呆症的估计总费用为8130亿美元,这个数字预计到2018年将增加到美元!万向–这对十二个ZEROS来说是一个数字–我的理解范围之外!

幻灯片8报告中有一项伟大的分析工作,但有两个特别要提的问题

首先,作者推测,痴呆症的患病率不会随着时间的流逝而变化,而是由人口老龄化导致的。在实践中,患病率可能会受到不断变化的新病例数和生命周期的影响。

例如,高收入国家的趋势是吸烟,胆固醇降低,血压降低和体育锻炼可能降低速率。另一方面,糖尿病和肥胖症的患病率也在增加。

在中低收入国家/地区,其价格可能会随着心血管疾病的趋势而逆向移动。

研究人员在此阶段得出结论,研究基础不足以改变风险因素特征

其次,作者注意到,经修订的全球疾病负担估计未能充分反映出慢性病,尤其是老年痴呆症对残疾,护理需求和随之而来的社会成本的全面影响。此故障很重要,因为它使全球估算出优先考虑老年人中研究,预防和健康或社会关怀的不可靠基础。

我希望RPEORT可以助您一臂之力。当你们中的某些人可能觉得数字可以平息我知道的问题时,首先要了解一下澳大利亚对1万亿美元数字的政治反应。声音提示很重要。

那么,宣传的机会是什么?

我们认为,痴呆症在全球范围内得到了越来越多的认可,因为它是一种健康优先考虑的问题,尽管它可以有效地改善痴呆症及其家庭照顾者的生活质量。

在某些高收入国家经历了许多年之后,痴呆症才成为国家计划或行动的重点。

我认为,如果要解决斯蒂格玛问题,在全球和地方层面上需要的是革命,而不是进化。

幻灯片9那么,全球层面的积极趋势是什么?

首先,建立证据基础。马丁·普林斯(MARTIN PRINCE)和10/66研究小组与ADI共同发布世界上的《阿勒海默》报告,已确保了共享全球关键信息的基础。

信息库的重要变化在于语言的变化,例如将痴呆症视为公共健康问题,将痴呆症视为慢性疾病,预防和康复的语言,以及将痴呆症视为社会问题作为医学问题的认识。

任何革命的第一步都是让其他人使用您的信息和语言。我们还没有一个好的开始。

幻灯片10:第二个频道,用于执行痴呆症的发行。要让我快速列出要点,以我认为有些重要的顺序

  • 宣告成立的世界卫生组织和最近的部长级痴呆症会议
  • 世界痴呆症理事会已建立为政府,工业,非政府组织和人民的平台,并设立了痴呆症解决议程
  • 泛美太平洋卫生组织及其在支持美洲地区中低收入国家的行动计划上的工作
  • 2014年格拉斯哥宣言和阿尔齐梅尔的欧洲对欧洲痴呆症战略的宣传
  • 经济合作与组织组织在老年护理方面的工作,包括护理质量
  • 非传染性疾病联盟在建立重大慢性病预防合作基础方面的工作
  • 为响应国际NGOS发起的G7峰会而建立的全球阿兹海默氏症和痴呆症行动联盟,以增强全球对抗斯蒂格玛,排斥和恐惧的努力
  • 改善药物发展各个方面的机制
  • 残疾人权利公约中的痴呆症(CPRD)

《残疾人权利公约》是一项范围广泛而复杂的文件,但其中一些与痴呆症有关的规定

  • 有关法律之前的平等承认的第2条支持决定人的能力的决定)
  • 第19条(关于独立生活并包括在社区中,
  • 第24、27、28和30条包括对服务的全面访问,包括教育,工作,参与娱乐和体育活动

ADI董事会已要求首席执行官与阿尔齐迈尔的苏格兰接壤,以期在痴呆症和人权方面共同努力。

我要回到后来遇到的挑战是如何保持这种兴趣,避免重复工作并实现协调。

幻灯片11第三,提高痴呆症作为一种公共卫生问题的认识,并且具有预防的潜力。

在我担任Alzheimer澳大利亚首席执行官的那段时间里,消息传递中的两个最重要的变化是,痴呆症不是衰老的自然组成部分,并且可以预防。

当长时间等待继续进行医学治疗时,这提供了一些行动希望。

其他信息就是痴呆症既是社会问题,也是医学问题,因此S11采取行动打击斯蒂格玛现象的重要性。

第四,在全球范围内,对研究经费的重要性给予优先考虑,以查明痴呆症的风险,寻找新的治疗方法并将研究转化为实践。

结果是最近一段时间的研究经费增加了。但是,如果要像癌症和心血管疾病的心血管研究那样认真进行,那么它就远远低于要求。

但是,无论我们如何质疑八国集团当时做出的承诺,以便在2025年之前找到治愈痴呆症的方法,这都是一个有用的政治呼声。

因此,我对过去18个月在全球范围内取得进展的谨慎态度持谨慎的乐观态度,我认为这是两个关键问题,有关政治议程上的老年痴呆症。

那么我们如何关注全球议程呢?

幻灯片12:我希望大家都期待2015年报告第7.5段采取行动,因为我认为它是在较短的空间内提出的,因此我希望在接下来的12个月内进行宣传。

我们作为全球和国家/地区痴呆症的规划元素包括了支持痴呆症患者长期居住在社区中的目标

  1. 痴呆症的意识增强
  2. 减少与疾病相关的痴呆症的老年痴呆症友好社区的建立
  3. 促进降低风险的措施
  4. 改善诊断并降低平均诊断时间的措施
  5. 为家庭照料者提供的支持,包括信息,社会支持,庇护和咨询
  6. 长期住院和老年痴呆症护理服务的访问以及对医院老年痴呆症患者的加强护理
  7. 幻灯片13承诺对个人进行集中护理,并尽量减少医疗和物理限制的使用
  8. 包括培训在内的工作策略
  9. 在家庭中使用技术协助痴呆症患者并扩大农村地区的服务范围
  10. 认识到痴呆症对他们的神志和个人愿望应给予终生护理的良好质量

当然,对于增加痴呆症研究经费的需求也是如此。

幻灯片14让我对应如何进行主动性进行三点观察

首先要重视对痴呆症计划的需求-即使没有资金,也要优先选择资金,这是识别问题的第一步。 ADI预计到今年年底将有25个国家制定计划。

其次要坚持系统的改变,以改变健康,关怀和社会支持的各个方面。如果我们不采用系统广泛的方法,那么就医院的及时诊断和痴呆而言,我们就无法成功解决痴呆症。只有随着痴呆症患者的游行示威,患有痴呆症的人们才能行使其照料和支持权,这只是通过更改系统

第三,要坚持以社区为基础的照护和居留服务的优先权,给予居民优先照料,以支持居留权的人留在居所,以使居留权得以保持。

在讨论ADI要求采取行动的优先事项时,我会欢迎您的回应

幻灯片15 最终,变化的驱动力是什么?

首先,我们需要七国集团全球痴呆症挑战组织实现英国首相卡梅伦总理的政治领导。但是,它已经超越了人们的视野,已经超越了研究的先河,并突破了对包括痴呆症,痴呆症护理和预防在内的药物的管制。

如果我们想提供资金和采取行动,我们需要为英国以外的全球挑战提供政治国家支持。这是拼图的缺失部分。还有哪些其他国家会加入进来?

2015年报告表明,在继续承诺和参与七国集团的情况下,向二十国集团国家转移政治领导权的可能性。在我看来,这很关键,因为20国集团(G20)占全世界痴呆症患者的80%

其次,在国际行动者中,世界卫生组织是关键。世界卫生组织有权采取其他行动,将所有成员国召集到一起讨论和优先考虑公共卫生政策。最近的部长理事会证明了这一点,并在产生措辞充分的宣言方面取得了良好的开端-但事实却如此,措辞充分,没有采取任何行动。

因此,ADI首席执行官将与政府合作,争取在2016年召开的世界卫生大会上解决该问题,以奠定行动基础。

仅当我们有国家将痴呆症作为健康优先事项来支持时,我们才会得到此承诺。

第三,在任何全球情况下,我们都需要一个强大的ADI公司和一个强大的ALZHEIMER组织。痴呆症患者及其家庭照顾者的情感能量和承诺,提高了对痴呆症的意识,并需要数十年的发展。

作为ADI公司主席,我可以说这是一个奇迹,ADI公司在过去18个月中通过有限的资源在全球层面保持了强大的影响力。并且还需要这些资源来支持中低收入国家的新兴和新兴的Alzheimer组织。

ADI的工作需要通过全球性老年痴呆症和痴呆症联盟以及老年痴呆症组织的合作来补充新的合作伙伴关系。

单个AlZHEIMER的组织可以超越他们的边界。例如,由于阿尔齐海姆省的澳大利亚通过在经济和社会分析的基础上提倡将痴呆症列为优先事项,因为阿尔齐海默尔的苏格兰在消费者保护方面做得很好,最近主要是在进行后诊断支持,而日本和英国则做到了这一点在实施痴呆症患者友好社区和痴呆症患者朋友中。

仅在艰苦的工作和投入的前提下,倡导才有可能。在接下来的12个月中,我的梦想是在全球范围内实现对ADI的呼吁,呼吁世界卫生组织采取行动并关注G20。

再次感谢您发言的机会,我现在期待进行一些讨论。

Powerpoint也可以在这里使用 DAI世界老年痴呆症’s Month webinar and here:

DAI世界老年痴呆症’s个月网络研讨会(已转换)

2型糖尿病和痴呆症#DAM2015第17天

克里斯·莫兰博士
克里斯·莫兰博士

对于 第17天,#DAM2015,我们认为以下有关一些新研究的文章会引起我们的成员和支持者的兴趣。 2型糖尿病的发病率正在上升,这是一种通过饮食和运动可以很容易改变的疾病。

莫纳什大学的研究人员证实糖尿病与阿尔茨海默氏病之间存在联系

根据莫纳什大学的最新研究,2型糖尿病可能与阿尔茨海默氏病发生的大脑变化有关。

今天发表于 神经病学,医学杂志 美国神经科学院 ,这项合作研究由Stroke and Aging 研究 Group,Monash University和Monash Health的研究人员以及塔斯马尼亚州和西澳大利亚州的研究人员共同进行。研究人员研究了2型糖尿病与脑细胞丧失及其联系之间的关系。

老年病学家和研究作者说:“我们首次证明2型糖尿病与阿尔茨海默氏病中也存在体内生物标志物水平升高有关。” 克里斯·莫兰博士.

研究发现,糖尿病患者的脊髓和脑液中含有较高水平的称为tau的蛋白质。

阅读 完整报告在这里…

编辑:凯特·斯瓦弗

“I have a dream”,米克·卡莫迪(Mick Carmody)#DAM2015第16天

我们的新成员之一 痴呆症国际联盟 董事会成员, 米克·卡莫迪 自从他诊断出痴呆症以来,他就一直在写诗,这对他来说是新事物,也是他诊断的天赋之一。他为我们写过信,作为我们每日博客系列的一部分, 2015年痴呆症意识月.
ABC电视台的Mick Carmody,2015年
ABC电视台的Mick Carmody,2015年

Mick今天特别为DAI成员和我们的支持者写信:

“患有痴呆症对我们大多数人来说足以承受。对于那些选择那样做的人来说,对即将发生的事情的思考可能会变得很费力。多种形式的痴呆症对所有患有这种疾病的人提出了不同的挑战。
人们总是向我询问我对某些事情的积极态度,这种态度最终会使我和我的家人陷入困境。我会考虑吗?你现在处于什么阶段?你知道有七个阶段吗?
通常,您肯定非常勇敢和坚强。如果对我一个人和哪个阶段都很重要,我下次访问时会问我的老年医生。我经常被问到,你怎么会如此积极地知道即将发生的事情,不要’t you get scared.
我是人 like everybody else and I would not be if I did not from time to time 感觉 sad, depressed and wonder if all 的 this is really worth it. I 感觉 that remaining positive is like running as fast as you can to always stay in front 的 the fog that envelopes you if you stop or slow down.
I have 感觉ings like everybody else and some comments do cut straight to the bone, but, as my experience grows I choose to answer these comments so as to turn the situation around and leave them with something to think about while their mouth is open catching flies.
我将永远是一个积极而坚强的选择,不要停下脚步,放过我的屁股,传播关于痴呆症患者以及我们如何过上充实生活并设定自己的目标和命运的信息。
公众再也不会觉得我们坐在角落里,盘球和盯着地面。
我们将在每个董事会上都享有应有的席位,并充分考虑了为我们和与我们有关的每项决定。我们将站起来,被听到。”
米克以这句话结束了:
我有一个梦想  (马丁·路德·金博士)
米克上方的图片是他的女儿在本月早些时候在ABC电视台播放的一次采访中拍摄的。另外,听612 ABC布里斯班 电台采访 以及下面的内容,您可以观看电视采访,并已被许可将其发布为比电视节目更完整的版本,请在此处进行:

作者:米克·卡莫迪(Mick Carmody)
编辑:凯特·斯瓦弗

言语病理学的价值,Anne Kavanagh#DAM2015第15天

经许可,用于 Day 152015年痴呆症意识月 #DAM2015,我们将在心理学家Denise Craig主持的“年轻发作痴呆症支持小组Facebook组”上首次发表文章。它是由言语病理学家写的,

安妮·卡瓦纳(Anne Kavanagh)是一位经验丰富的言语病理学家,与凯恩斯社区中患有各种神经系统疾病的人一起工作,其中包括患有帕金森氏病,运动神经元疾病,痴呆症等进行性疾病的人以及患有中风和脑损伤等后天神经疾病的人。

资料来源:YoungOnsetDementiaFacebookSupportGroup
资料来源:YoungOnsetDementiaFacebookSupportGroupAnne Kavanagh写道:

安妮写道:

“我需要演讲者做什么?

您正坐在医生的房间里,她被告知您​​要转介给演讲者! “为什么?”您问:“我可以说得很好!”

演说者是言语语言病理学家,是专职的卫生专业人士,其大学培训包括如何评估人们使用语言的方式来让其他人知道他们在想什么,并理解他们在说什么。大声写和讲我们的思想,思考和计划未来,这使我们与动物共居者区分开来。

我们的沟通才是使我们变得人性化的东西,而我们的大脑大部分都致力于这种沟通。

考虑到这一点,很明显,我们需要在记忆中存储单词及其含义。我们从小就开始建立这家商店,即我们的词汇,并且我们将继续扩展其一生。

语音本身是一种复杂的肌肉活动,因此,要大声说出我们的话,我们还需要在大脑中存储一个声音模式程序,以产生我们所发出的每种声音(即,如何以及在何处将舌头和嘴唇移动到使通过声带振动的呼吸变成声音。然后,我们必须将所有这些声音排序成一个单词。接下来,我们需要根据语言的语法规则将单词拼为句子,以便我们周围的人可以理解我们要告诉他们的内容。尽管所有这些都在进行,但在我们的脑海中,我们正在制定下一个要传达的想法,而这一切都将在毫秒内发生!当痴呆症发作时,您告诉别人您在想什么,理解他们在说什么的能力中涉及的任何甚至全部大脑功能都会受到影响。

并非所有的痴呆症都一样 因此,对于一个人来说,他们将自己的思想很好地表达出来的能力可能会受到影响,而对于另一个人,他们可能无法识别或记住他们熟悉的物体或人的名字,但仍然可以使用“短暂聊天”。

因此,当您的医生告诉您他们认为看言语病理学家是个好主意时,他们建议您对言语和语言技能进行评估,以确定您的交流中哪些部分受到影响,以及可以采取哪些措施来帮助您进行管理。您的医生可能已经注意到以下一些或全部:

•难以理解口语或书面语言,尤其是单个单词

•难以理解的词义

•难于命名对象

•难以检索正确的言语

•搜索单词时经常出现语音停顿

•言语缓慢

•难于重复短语或句子

•说话困难

•犹豫不决,停止讲话

•语音错误

•句子理解困难

•错误使用语法

当言语病理学家确定您的沟通技巧的哪些部分运作良好,哪些部分运作不正常时,您可能会被告知要进行一些活动或策略,这些活动或策略可以帮助您在能力范围内进行维护,改善或管理。

一些想法是:

•使用您的写作技巧来记录信息。例如日记中的约会;保留事件或活动的日记,然后可以与伴侣,孩子,家人或朋友分享;在预约之前为您的医生准备问题。

•如果您的视觉技巧胜于写作,请保留照片日记。在这些技术时代,请使用对您有利的工具,例如手机上的摄像头“捕捉”场景,以帮助您回忆和交流体验。如果您无法使用相机,请寻求帮助……大多数“年轻人”都会知道如何操作!

•也许您的听觉能力更强,所以记录下口头信息并回听。我们的技术时代的另一个优势是易于访问录制应用程序。尽力为您的录音加上标签,以帮助您找到所需的存储信息。如果该标签对您来说很困难,请寻求帮助。

•通过书面,图片,照片或听觉练习来激发您的词汇量,以帮助您回忆起想要的项目,事件和人物。练习说出这些单词和短语。

•如果可以,谈论单词的含义会有所帮助’请记住实际的单词,因为有时它可以提供一些线索,让其他人提供名称(如果它有助于继续进行对话)。

•列出所有药物的清单,包括维生素和补品。如果需要,可以给它们拍照,并制定一个直观的时间表,以帮助您记住何时服用它们,或帮助您填充药物剂量。

• Take a family member or friend along to help you communicate if you 感觉 you need them.

•要求写下重要的信息,并索取小册子(如果有)。

失去沟通能力令人沮丧,令人沮丧。朋友和家人可以通过以下方式使沟通更轻松:

•密切注意您以及您的手势和面部表情

•向您提供有关澄清需求的反馈

•为您提供更多的交流时间

•与您确认信息

•使他们的陈述相对简短

•每个语句减少选择的数量,因此您一次可以考虑一次

•用手势补充语音

如果您有孩子并且担心与孩子的交流,请尝试:

•查找可以一起享受的活动。

•保持参与并诚实地与您的孩子谈论您的情况’re experiencing.

•让你的孩子 ’的学校辅导员和/或社会工作者知道您的状况和沟通问题。让他们知道为您提供信息的最佳方法。

• Keep a written, video or audio record 的 your thoughts, 感觉ings and experiences for your children. They’感谢您分享您的智慧和回忆。

言语语言病理学家是专业人员团队的重要成员,可以帮助您理解和应对痴呆症和沟通方面的诸多挑战。

您知道饮料可能会出现令人讨厌的问题,因为饮料似乎以错误的方式下落,使您咳嗽,飞溅并流眼水?出色的言语语言病理学家还专门研究吞咽问题,但该话题将不得不等到下一个博客发布”.

我们衷心感谢Denise和Anne允许在此与我们的成员共享此信息,并感谢Anne慷慨地分享了她的智慧。

编辑:凯特·斯瓦弗

 

心理学家丹妮丝·克雷格(Denise Craig)

DAI成员Ian Gladstone在阿德莱德的Denise Crain
丹尼斯·克雷格(Denise Craig)在阿德莱德与DAI成员伊恩·格拉德斯通(Ian Gladstone)

今年6月19日,我们荣幸地邀请了资深心理学家和痴呆症顾问Denise Craig出席由澳大利亚主办的澳大利亚Le Brain咖啡馆 痴呆症国际联盟 讨论她在痴呆症护理和倡导领域的地位。丹尼斯(Denise)还希望从小组中获得有关诊断后护理的反馈意见。

丹尼斯(Denise)的一些背景和她的会议纪要…

我是通过母亲不合时宜的经历担任老年痴呆症的倡导者,而这种经历原来是阿尔茨海默氏病和血管性痴呆症的结合体。在妈咪改变行为和明显的记忆困难之时,我是一个成熟的老年单身学生(学习心理学),兼职并养育了四个孩子。妈妈锻炼身体,做得很好,饮食良好,享受偶尔的社交酒精饮料,活动活跃,社交联系紧密,热爱旅行,并且坚定地信奉天主教,并为生活中的许多祝福而感恩。  

她的病是出乎意料的,并且通过我们,我们又成了专科医生的噩梦(通常被告知我们需要另一次扫描,测试,意见,结果,扫描,测试,意见,更多时间等),我意识到在老年痴呆症护理中一切都做得很好,而有些则不是。然后,我决定在那里,也许除了抚养孩子以外,我一生的职业是支持痴呆症患者克服疾病带来的复杂性。

获得资格后,我就完成了梦想的工作,成为心理学家,为凯恩斯被诊断为痴呆症的人提供痴呆症支持。 

通过我的角色,我认识了年轻痴呆症患者,这些患者由于年龄和生活阶段的不同,经常会遇到许多其他挑战。 2012年(作为私人企业),我成立了 Facebook上的年轻发作性痴呆症支持小组 这是一种帮助使患有痴呆症的年轻人彼此接触并邀请消费者发表意见的方法。我注意到人们在聆听方面可能会遇到困难,并且我可以读到这些挫败感,并想象一下由于不被相信而导致的焦虑。通常,一旦诊断出痴呆症,患者就会难以“发出声音”,并且可能会感觉自己被排除在自己的健康和生活方式决策之外。这需要解决。

在我们每个人都可以轻松访问的社交媒体时代,我建立了该页面,尽管它具有令人失望的局限性(例如,该页面关注者的帖子比管理员更难看到),但这些帖子的确吸引了广大读者。很快 

反馈告诉我,它在某些领域是有效的,并且无疑有助于增强全世界诊断为痴呆症的人的联系。它还促进了许多定性反应,这些反应已经到达了同龄消费者,护理合作伙伴和卫生专业人员。该页面上许多功能最强大的消息都是通过私人消息发生的。私人消息是消费者可以访问他们最想要的支持类型的一种方式,这是页面的优先级。

在我感到鼓舞的倡导者中,凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)和克里斯汀·布莱顿(Christine Bryden)给了我很多启发。我现在利用所有的学习和反馈,从可以促进系统性变化的公共服务领域来解决痴呆症护理的各个方面。我的目标当然是支持我们对痴呆症的思考方式以及我们为被诊断者,其照护伴侣和家庭鼓励最佳健康和生活方式的方式来支持广泛的变化。

将知识转化为实践至关重要。在与凯特(Kate)和克里斯汀(Christine)进行了长时间的康复或“赋能”策略讨论之后,很显然,人们对诊断后选择的了解十分匮乏。 

不能指望被诊断出的人能摆脱自己的悲痛和困惑,为自己辩护并寻求可能有所帮助的新策略。相反,通过在诊断过程中和诊断之后促进这种支持,卫生专业人员可以提供巨大的帮助。 

可能的支持来自以下方面:职业治疗师为保持独立性提供建议,心理学家提供咨询,言语病理学家支持语言障碍,营养师可以为饮食提供建议 建议,可以支持法律事务和咨询的社会工作者,等等。 

卫生保健专业人员常常不知道启用方法的潜在好处,或者他们不知道如何获得帮助,或者根本无法获得帮助。

公平地讲,获得可用帮助的过程极为复杂:这取决于您的居住地,所拥有的资金,您的年龄,所在地区人员的专业知识,无论您的医生还是其他推荐人 了解可用性(不断变化),移动性和运输性等信息。  

当然,在我们的即时聊天中,该小组报告说缺少服务提供商“列表”而感到沮丧,这在一定程度上是因为一旦列出列表,该列表几乎就已经过时了-因此,众所周知,最新的国家信息库早就该了。诊断后护理途径的“思考之粮”文件提出了要努力实现的目标。

为了了解有关获得支持的好处的知识,我已通过痴呆训练研究中心国家研究金计划获得了帮助。通过研究金,我正在努力尝试诊断后护理路径工具。该途径文件由一个跨学科的卫生团队完成 professionals 和我们的消费者会员Christine Bryden。在2015年至2016年期间,将联系凯恩斯的全科医生使用该文件来指导消费者在回到患有痴呆症诊断的医生时提出的“从这里到那里”的问题。 

令人兴奋的是,“凯马痴呆症友好社区”项目似乎也受到激励,以试行该路径计划,他们的参与将增加利益相关者的反馈,并有助于为痴呆症患者带来更好的结果。

对我而言,最重要的是,我希望在诊断出痴呆症后为支持提供支持的理由增加自己的声音和精力。 

并非每个被诊断出的人都会选择接受外部支持,但目前,对其潜在价值的认识不足是一个主要障碍。 

对于被诊断为痴呆症的人,我的感觉是,尊重和获得支持的机会已经过期,我必须希望鼓励赋能的动力会导致获得所需干预措施的机会增加。

我很享受我们在一起的时光,并感谢Kate Swaffer和Mick Carmody邀请我分享我的难题,并探讨了小组的想法。

作者: 丹妮丝·克雷格(Denise Craig),高级心理学家

注意: 我们喜欢让Denise与我们的成员分享她的专业知识和经验,并感谢她为改善痴呆症患者的生活付出的时间和坚定的承诺。

DAI成员Chris Roberts参加#DAM2015第9天

DAI董事会成员克里斯·罗伯茨(Chris Roberts)在ADI2015上演讲,ADI行政长官马克·沃尔特曼(Marc Wortmann)
DAI董事会成员克里斯·罗伯茨(Chris Roberts)在ADI2015上演讲,ADI行政长官马克·沃尔特曼(Marc Wortmann)

对于 第九天的痴呆症意识月,我们是其中一位会员, 克里斯·罗伯茨 以及他的作品和博客,说他是一个 ‘迄今为止痴呆症幸存者’。克里斯(Chris)来自威尔士(Wales),与可爱的杰恩·古德里奇(Jayne Goodrich)结婚,并且有一个可爱的家庭,有一个我们认识的女儿。他们都为他的倡导工作以及他对痴呆症的态度而感到自豪,痴呆症是一种慢性,进行性绝症。

克里斯(Chris)自从被诊断出患有痴呆症以来,他的简历就很健康,并且是DEEP(英国),MSNAP对等审稿人,Dementia Friends Champion(英国)和阿尔茨海默氏病的成员’英国社会学会大使,老年痴呆症研究冠军,阿尔茨海默氏症’英国社会咨询小组成员,痴呆症行动联盟成员,FB小组的创始人;痴呆症信息,作为阿尔茨海默氏症的媒体志愿者,从事广泛的媒体工作’s 研究 UK是国际痴呆症联盟的董事会成员,最近被任命为NICE委员会成员,代表痴呆症患者。我无法告诉您用于大多数这些组的缩写的所有含义,但是如果需要,可以在其他时间添加它们!

请访问他的博客,阅读他有关痴呆症生活的一些有见地的文章以及他正在做的工作。祝贺克里斯,也向其他许多人展示了道路。我们也为您感到骄傲。

编辑:凯特·斯瓦弗
版权:痴呆症国际联盟

第6天#DAM2015由Wendy Mitchell主持

它是 第6天 #DAM2015,我认为我们应该重点介绍世界各地患有痴呆症的人的其他一些精彩博客,而不是在接下来的几天重新发明轮子。

屏幕截图2015-09-06 at 3.02.13 pm

从温迪·米切尔开始,他的博客标题为 我今天是我,绝对值得一读。

她在博客上使用的标头非常棒,如上图所示。

肯定有几天,当一个人患有痴呆症时,我们想知道我们是谁,我们正在成为谁,以及我们的旧自我的哪些部分没有发挥作用!这是一个奇怪的现象,尽管我们每天都在变化,而且在其他疾病和个人危机之后我们也会变化,但这种变化是痴呆症‘feel’ a bit different.

许多患有痴呆症的人都参与了媒体采访,温迪(Wendy)本周赞扬了她的参与;

媒体-美好而令人沮丧的元素s.

温迪以此关闭了她的博客:

听众没有意识到我想说什么,没有。人们会费心地通过电子邮件,通过博客或Tweet与他人联系的那种善意的评论值得一去。这次来自许多人的这样的评论使这种媒体露面的挫败感非常值得……。

“I don’t 感觉 quite so scared now. Thankyou. I will be following your blog”

听到她讲话的人的最后一句话是为什么我们很多人 站起来并说话.

请去 温迪’s blog 并阅读她关于痴呆症的个人故事。她59岁时被诊断出患有年轻的痴呆症。