分类档案:老年性痴呆

您好,我叫Carol Fordyce

在的第七天 戴’s World 老年痴呆症’s Month #WAM2018 系列 #你好,我叫博客,我们分享了一个英国成员关于痴呆症生活的故事。感谢Carol为这个系列撰写了您的第一个DAI博客,以帮助我们提高知名度。您和您的丈夫Brian是我们所有人的灵感来源。

这就是我…生活愉快!

卡罗尔和布莱恩·福迪斯

您好,我叫Carol,现年61岁。2015年12月,我被诊断出患有老年痴呆症。 

从二十多岁开始,二十多年来,我遇到了各种各样的问题。

因此,当我得到诊断后,这并不是一件可怕的事情,而是极大的松了一口气,因为这实际上是发生事情的正当理由。

我现在可以理解并应对这种新生活。我可以寻求进一步的帮助和建议,阅读文献并提出问题,以了解这是什么以及如何处理。

从这一刻起,我可以规划我的痴呆症周围的生活,并制定策略来帮助我应对症状。发生的一件令人惊讶的事情是性格改变,这使我从一个人身上倒下来,实际上使我变得更好。

我曾经很害羞,安静和内向。从很小的时候起,我就记得自己很害羞,我永远不会在学校大声疾呼,结交朋友或谈论任何事情。如果我这样做了,我会被嘲笑和嘲笑。那是一个非常艰难的时期,我选择忘记了。

但是现在,自从我患有痴呆症以来,我很外向,结交了许多新朋友,并在各种会议,会议和任何实际发生的事情上发言。我经常写诗,讲故事并尝试新事物。

这是新来的我,我必须说,我爱新来的我以及随之而来的一切,除了痴呆症。但是没有那个我仍然会老。

我有一个很棒的丈夫,布莱恩,他也是我的照顾者。他为我所做的一切令人赞叹。首先,是的,我们遇到了问题。他会尝试为我做事,而不是帮助我做事。我们有一些小争论,他最终问我希望他如何提供帮助。我们进行了精彩的讨论,事情得到了解决。现在我们做一对了不起的一对。我在需要时寻求帮助,Brian暗中看着我,看看我是否在挣扎。他会经常提供帮助,其他时候他只是看守并确保我一切都好,最重要的是安全。

没有布莱恩,我敢说我会滑下来,那光滑的斜坡将无法实现我的目标,我不会比冰上的刺猬索尼克快。

所以,这就是我,还有我的痴呆症,还有我出色的丈夫Brian,尽我所能继续生活。

即使有了痴呆症,我们也过着美好的生活。你也可以

卡罗尔·福迪斯(Carol Fordyce)©2018

请考虑向DAI捐款,以便DAI可以继续支持Carol等会员

你好,我叫朱莉·海登

在的第五天 戴’s World 老年痴呆症’s Month #WAM2018 系列 #你好,我叫博客,我们分享了一个英国成员关于痴呆症生活的故事。感谢朱莉(Julie)撰写您的第一个博客,尤其是本系列文章,以帮助我们提高知名度。朱莉非常积极地参与DAI,是我们英国/澳大利亚/欧盟点对点支持小组的成员,并愿意主办我们的“独自生活”社会支持小组,即将开始。她还参与了英国的许多本地和国家团体。

我的故事:从护士到倡导者

朱莉·海登(Julie Hayden)

您好,我叫英国哈利法克斯(Julia Hayden)。我去年被确诊为54岁。我无法告诉您我患有痴呆症的类型,因为我的医生还没有告诉我。也许我有点不耐烦和不合理。自我1岁以来只有2年ST 扫描显示明显的脑萎缩。

作为一个former nurse I find the delay between the disparity between how my 脑 is and how it should be and achieving full diagnosis totally unacceptable. I can’t help feeling that if a 脑 tumor was suspected that the medical profession may have moved a little quicker.

我的诊断处理得很糟糕。不是我本人,而是我的神经科医生。有人告诉我我患有痴呆症(虽然不是阿尔茨海默氏症),开了处方,然后被送回家独自吸收新闻,甚至没有联系我当地的阿尔茨海默氏症学会的详细联系方式来讨论我的感受。不幸的是,对于我们许多人来说,我的经验是正常的,而不是例外。

我与其他人一起发现家人和朋友的病情诊断距离很远,但是在生活中的某些时候,您将有机会评估谁是您生活中真正的人,谁只是彻夜难眠的人。请注意,我认为这种经历是一种机会,而不是一生的损失。我无法选择是否患有痴呆症,但可以选择如何治疗。我选择积极性,这就是为什么痴呆症国际联盟对我意义重大。

在诊断之前的几年中,我认识到我的健康状况一直在下降。像我的家庭医生一样,我把它归结为严重的沮丧。事情变得如此严峻,以至于我失去了作为社会工作者的职业。没有什么比照料专业人士更关心他们的工人了。我失业多年。现在,拥有这个不幸的标签意味着有薪工作的世界使我坚定地处于废品堆。但是,作为一名志愿工作者,我经营自己的“年轻发作”小组后,发现生活中起了新的角色,其中涉及的工作时间超过了全职时间,并且做得非常成功。

我的建议是不要让任何人告诉您,因为您患有老年痴呆症,无法坚持工作,学习,成为教育者,富有创造力和成为社会有用的成员。 戴中有许多这样的示例。

与您被告知患有痴呆症的前一天相比,您是一个不小的人。我仍然是母亲,祖母,而我一生中拥有的朋友是我有史以来最好的。我很想以为,当我的孙子开始他自己的家人时,我仍然会存在,但是现在,质量对我来说比数量更重要。

我从DAI的同仁中汲取了灵感,并希望以某种方式为目前患有痴呆症的人和以后的人做出积极的改变。

朱莉海登©2018

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您好,我叫Mike Belleville

在DAI的第四天’s World 老年痴呆症’s Month #WAM2018 系列 #你好,我叫博客,我们分享了一位美国痴呆症患者的故事。谢谢Mike,让我们在这里分享它,并如此积极地参与了我们的行动小组中的一个对等支持小组,并代表DAI担任了芝加哥ADI2018会议的主旨发言人。

I 仍然 有生活

你好,我叫Mike Belleville。关于我自己,我在52½和2½年前被诊断出患有较年轻的阿尔茨海默氏病,我的诊断改为路易体痴呆。我现在是57½。

我的妻子谢丽尔(Cheryl)和我显然对得到这样的诊断感到震惊,我不得不承认之后我陷入了严重的沮丧。当时,我非常参与我的社区,在我们居住的城镇的许多委员会中任职。

在诊断后一切都停止了,几个月后,我37岁的美丽妻子说足够了。我非常幸运,她决定在美国马萨诸塞州的当地叫阿尔茨海默氏症协会。我们会见了一名顾问,开始一起参加支持小组会议,并参加了他们的教育计划。

在那里,他们让我意识到我 仍然 有生活,我可以 仍然学习新东西,我可以 仍然做我喜欢做的事情,最重要的是,我 仍然有声音,我计划尽可能长地使用该声音。我告诉人们,阿尔茨海默氏症协会挽救了我的性命(显然不是字面意义)。但是他们让我回声了,我现在正试图用它来倡导患有所有形式的痴呆症的所有人以及我们的护理伙伴。我想让人们知道,谁可以得到这样的诊断:您仍然可以过着富有成效的有意义的生活,并且您仍然可以为他人提供很多东西,我也想教育那些可能不了解这种疾病的人提供帮助消除与之相关的污名。

我喜欢电影,而我最喜欢的电影之一是《肖申克的救赎》。我爱摩根·弗里曼(我希望我有他的声音大声笑),他在蒂莫西·罗宾斯告诉他的电影中重复了一句话:

“要么忙于生存,要么赶着去死。”

我选择忙于生活。我很幸运地参与了许多组织,但没有像痴呆症国际联盟那样的组织。

戴正在帮助像我这样的人,以及无数其他人使用他们的声音来帮助改变自己。他们提供教育研讨会,在线虚拟支持小组,并在国际上领先,以减少人们听到痴呆症一词时的想法,更重要的是,他们在吸引世界领导者和组织方面处于最前沿重新思考他们如何治疗痴呆症患者。 戴,感谢您帮助我们所有人继续过着大多数人认为得到诊断后无法过的生活。

迈克·贝尔维尔©2018

请考虑向DAI捐款,以便DAI可以继续支持Mike等成员。

以下是Mike在芝加哥ADI会议上用他的声音作为主旨演讲者的一个例子。您可以在这里观看他的精彩演讲,并在下面阅读他的完整演讲笔记。

痴呆症患者和辅助技术人员

由Mike Belleville和Carole Mulliken合着©2018
由Mike Belleville在芝加哥ADI公司展示

大家好,我叫Mike Belleville。我是国际痴呆症联盟(DAI)的成员,该联盟是一个由痴呆症患者组成的在线团体,致力于证明一个人可以与痴呆症患者生活在一起。

戴成员在这里参加会议,并渴望与您交谈,因此当您发现我们中的一个时,请出来打个招呼。我们都很高兴回答您的任何问题,并与您分享我们的旅程。

玛丽安·舒尔兹(Marianne Schulze,2010年)解释说,作为残疾人,我们应有受到尊重的权利,并应作为整个人类的成年人,享有生活的各个方面。

1.我们想念我们健康的大脑。尝试使用只有三个气缸正常工作的四缸汽车在全国范围内行驶。整个过程中,您会感到沮丧,恐惧和愤怒。现在想象一下“开车” 那样工作。难怪我们变得如此烦躁吗?

2.最好的技术和创新可以改善我们大脑的一个或多个部分,使其几乎在诊断之前发挥作用。

3.您可以帮助实现我们的第四个愿望,我们需要我们的服务提供商和政府,以帮助减少痴呆症给我们的家人和朋友带来的所有压力。请做!

我们还不够天真地认为技术可以防止家庭遭受痴呆症可能造成的经济损失,但是我们认为技术可以在疾病过程的早期将其影响最小化,并允许人们在家中更长寿。让我们谈谈三种有前途的技术。
社会学家里德·贝恩(Read Bain)在1937年指出,“技术包括所有工具,机器,器具,武器,仪器,房屋,衣服,通讯和运输设备以及我们生产和使用它们的技能。贝恩’学者和社会科学家仍在使用s的定义。 戴相信科学和社会科学的定义。

可悲的是,很少有人向痴呆症患者提供软技术(祈祷和冥想除外),因为医生或护理人员从不出现软技术。然而它们的重要性 不能 夸大其词。大量研究证明了幻灯片中列出的“软”方法的有效性。没有人患有痴呆症,只希望用硬技术代替人际关系。

已故的圣路易斯的乔伊德斯(Joe Eades)是一位整形和整形外科医生,他每年在第三世界国家/地区度过数月的时间,免费为面部畸形的贫困儿童提供手术修复。但是阿尔茨海默氏病削减了他的职业生涯,缩短了他的生命。乔的治疗师妻子弗吉尼亚·埃德斯(Virginia Eades)利用她的基督教信仰和疗法培训来确保乔在整个阿尔茨海默氏症旅程中保持喜悦和被爱的感觉。乔的这张照片是在他去世后六个月内拍摄的。
我们最喜欢的技术是生活,呼吸;毛茸技术毛茸茸的同伴通常会取代诊断后从我们生活中消失的人们。这些技术人员具有我们缺乏的感觉技能。饲养员们花了几个世纪的时间来开发能够理解,欣赏和响应人类需求的动物。

毛茸茸的技术人员可以帮助我们控制情绪并减少躁动。宠物会倾听,表示赞赏,嬉戏,不要为我们的损失而判断,安慰我们,亲吻我们,确保我们安全,将我们带回家,有时还会使我们与他人建立联系。狗通常是整个疾病过程的社会催化剂。

Morrison(2007)报告在血压,心率以及抑郁,焦虑,对健康质量的感知和孤独感方面有统计学上的显着改善。

不幸的是,左侧照片的画家是未知的。

仅在Google学术搜索中,就可以找到数以万计的关于无创性脑部治疗和各种痴呆的研究调查。尽管我的合作者Carole参加了其中的两项研究,但我们并未关注所有这些研究。

有许多其他非侵入性治疗正在研究中。目前,通过Quiet Mind Foundation进行的光生物调节研究正在寻找参与者。请参阅最后一张幻灯片。

当然,还有更多的研究 侵入性的 还存在诸如植入大脑的起搏器之类的治疗方法。

AARP报告说:“将近90%的65岁以上的成年人希望随着年龄的增长而留在当前的家庭和社区中。”对于痴呆症患者来说也一样。

此外,对于患有痴呆症的人,他们的在线联系可能会无限期地延迟他们进入昂贵的护理机构的机会。

在线关系的增加可以帮助减轻护理人员的负担,因为护理人员是痴呆症患者唯一的社交/情感联系。

现在,我想介绍一个创业建议,但是要实现这一目标,我们需要简要介绍一下神经心理学。

格伦·史密斯(Glenn Smith)在梅奥诊所(Mayo Clinic)的工作研究了患有四种不同类型痴呆症的人的认知能力:阿尔茨海默氏症,血管性痴呆,路易体痴呆和额颞痴呆。我们非常感谢他慷慨地允许我们分享他的发现。 Smith汇总了许多患有这四种不同类型痴呆症的人的神经心理学资料。

加星号的水平绿线指示平均得分。如果每个人在每种能力上都具有相同的能力,那么他们将准确地按均值评分(表示为0.0级)。但是人们不是那样的。它们在认知领域之间具有相对的优势和劣势,例如在蓝色框中显示的语言理解和学习保留。

如您所见,四种痴呆反映了 广泛不同的认知能力。例如,路易氏体痴呆症患者在一项子测试中自下而上,所有其他三种类型的测试结果均接近平均值,均接近平均值。史密斯的研究发表在 《自然评论神经学》,2011年11月1日。

记住类型之间的极端差异是最重要的。用于帮助一种痴呆症患者的工具可能对另一种痴呆症患者没有帮助。

现在我们可以谈谈潜在的创业机会。

大多数人都知道智能家居可以为他们做什么。德勤(Deloitte)描述了其中许多。

但是,我们对痴呆症患者的智能家居改造有一个愿景。

如果有可穿戴设备,可以检测到躁动和焦虑的传感器怎么办?如果该传感器可以触发智能家居以发起针对该人的需求的预定响应,该怎么办?对我来说,可能是打开电视并播放了我妻子或更好的视频,然后给我的妻子发送一条短信提醒她激动,然后她可以给配备有网络摄像头的电视打电话,这样我们就可以一个对话。

对于其他人,它可能会自动打开蓝牙扬声器并播放喜欢的音乐播放列表。希望您能看到无限的可能。有数百个传感器和数百个“假设”。我什至没有研究过可以整合到智能家居改造中的一些安全功能。

人们不必搬进一个智能家居。我们相信,通过改造可以使现有的和已经熟悉的房屋变得更智能。这些探索可以为创新者和企业家提供有趣的可能性。

仅出于笑容,您可以在Youtube中搜索“ smart robots 2018”,以查看最新的机器人,而我们没有足够的时间来研究这些东西。

我们需要新的专家-痴呆症“外卖者”—以帮助根据个人需求量身定制智能家居改造的组件。最近的一张幻灯片显示了只有四种类型的痴呆症患者的优缺点。这是an徒的起点,但这些不是一个人的个人资料。

痴呆症“外卖者”将利用个人的神经心理学特征,他/她的家人的需求以及装扮者作为临床观察者自己的详细个人笔记。然后,装备者可以购买所需的设备并安装设备。然后培训此人及其家人如何使用他们的新智能家居。装备者是医学/技术和行为痴呆症专家。

奉献者将结合认知神经心理学方面的培训与技术安装,教学以及其他一些方面的培训。几乎没有人具备所有这些技能。但是,一个灵活的企业家愿意将这种多样化的培训融合在一起,这将是一个全新专业领域的开拓者。

MarketsandMarkets预测,到2023年,智能家居市场的价值将达到1379.1亿美元。

现在,请研究此幻灯片中描述的四个人之一的个人资料。小组成员,请您也这样做。您能否列出该人在智能家居改造中应该采用的三种现有技术。想一想尚未开发的两个—但应该是。尽可能地节省时间...。

好。你受到挑战了吗?您看到巨大的需求和创业机会吗?您能看到使痴呆症患者更长寿的潜力吗?

我想对这里的任何人提出挑战,他们可能拥有协助发展痴呆症患者的权威,专业知识和财务手段。您可以与神经心理学家,痴呆症患者,另一位技术人员和学习障碍老师合作,​​以改善痴呆症患者的生活,并在其家庭生活中同样重要。

我们希望您能看到“痴呆症患者”如何将HOPE元素带给最需要的人。我们不是在寻找技术来替代失去能力的事物,而是希望它能够增强我们的生活使我们能够尽可能长地继续生活在我们的家中,并享有我们所有人应得的尊重和尊严。

我们还认为,没有专家的投入就无法充分实现这一新的潜在机会,而这些专家是痴呆症患者。

感谢您的聆听,并感谢您在这里,您的观众很棒。

如果您想要幻灯片的幻灯片,请给我们发电子邮件 [电子邮件 protected]

您好,我叫霍华德·戈登

On day two of World 老年痴呆症’s Month #WAM2018 系列 #你好,我叫博客,我们分享了一位英国成员关于他的生活和痴呆症的故事。谢谢霍华德,让我们在这里分享它,并积极参与我们的一个点对点支持小组,并代表DAI成为英国的倡导者。

您好,我叫霍华德·戈登。

我在医疗保健领域工作了近20年,但从2014年初开始,我注意到了变化。我忘记了常规的工作,在熟悉的地方迷路了,变得困惑并且做事不合时宜。

我意识到自己无法再在病房环境中安全工作,于2015年从急性医学转到门诊,但挑战不断增加。

尽管这些年来我接受了大量的痴呆症训练,但是’直到我看了一个电视节目 克里斯·罗伯茨 和他的家人敲响了警钟。

我去了我的全科医生,她做了血液检查,包括检查甲状腺,但是当我下周回去时,检查很明确,经过认知检查后,她认为我可能患有老年痴呆症’s.

三个月后,我看了一名神经科医生,在接下来的六个月中,我进行了MRI和SPECT扫描,更多的血液检查以及四个半小时的神经心理检查,在这段时间内,我父亲的癌症在26年后复发了。

2017年3月出现诊断,阿尔茨海默病发病较年轻’s和额颞痴呆,两张传单,关于研究的一些信息,不要开车回家的指令,以及我的遗嘱和授权书。

当我们走出房间时,那里没有人,大约要呆一年。

2017年期间,我的一个女儿和孙子几乎死于一氧化碳中毒,孙子患有癌症,父亲去世,9月我被辞退工作,我的神经科医生说她没有’不知道我现在还站在那里。

我开始在Twitter上获得世界各地的支持和鼓励,并在2018年3月之前决定在走痴呆症的旅途中必须找到自己的方式,而正是通过Twitter我才发现了《痴呆症的美好生活》课程由痴呆症创新中心的达米安·墨菲(Damian Murphy)创新负责。

最初,我和妻子只参加了一次会议,但这对我们俩来说就像是灯泡般的瞬间。在两个小时的时间里,我们从规定的脱离接触开始,终于再次融入生活。在达米安的同意下,我继续了本课程的其余部分,即使这意味着要进行约130英里的往返约克。

我开始写博客只是为了记录我在上课之前的旅程,但之后开始扩展为有关痴呆症相关主题的支持,信息和文章。

第二个重要时刻是 joining 痴呆症国际联盟(DAI) 一个梦幻般的社区,更像是每周都有在线支持小组和定期网络研讨会的大家庭。

戴给了我勇气去挑战医疗实践中的不良习惯和滥用,大胆谈论我们在《联合国公约》下的权利,并与组织进行对话。

戴还给了我机会参加7月份的全球残疾人峰会 在这里,我得以面对政治家的挑战,现在应邀参加了首脑会议伙伴论坛。

希望我与痴呆症之间还有很长的路要走,但我希望在我DAI大家庭和其他人的支持下,我可以继续进行一段时间的工作。

我将永远感谢约克的课程以及国际痴呆症联盟给我的支持和机会。

霍华德·戈登©2018

请考虑向DAI捐款,以便DAI可以继续支持霍华德等会员。

霍华德作为倡导者非常积极;他是国际痴呆症联盟的活跃成员,并且还是以下组织或团体的成员:

老年痴呆症’社会3国痴呆症工作组
老年痴呆症’社会研究网
WEGO健康患者负责人
全球残疾人峰会18合作论坛
痴呆日记
DEEP UK SHINDIG集团
英国残疾人权利
皇家精神科医生学院记忆服务国家认证计划
南约克郡痴呆症研究咨询小组
英国青年痴呆症网络
年轻发作性痴呆& 老年痴呆症’s (YODA) UK
研究参与者和指导小组成员
管理员“Living with 痴呆” Facebook Group
推特@ howardgordon54

关注他的博客: 雾起时

显然,即使在诊断出痴呆症之后,仍然有很多生活可以维持。

痴呆症患者也有其他健康问题…

Christine Thelker,加拿大

戴的一位成员Christine Thelker最近在芝加哥发表了精彩的演讲,今天写给我们与我们的成员分享,因为某些mbemer或其伴侣或家人目前正面临着严重的非痴呆症健康问题,其中一些生命非常危险。

克里斯汀说:

“在有些日子和时刻,人们看不到,有时我们的痴呆症家庭中的一个人正面临着日益严重的健康挑战,或者不得不观看自己的亲人应对健康挑战,这使他们的健康脆弱。

就是在那个时代,如果世界能够看到,他们将看到来自世界各地的一族人,团结起来提供支持,祈祷,爱心,将需要帮助的人包裹在充满爱心和保护的斗篷中,充满同情心在面对特殊的挑战,恐惧和决定的情况下,从来没有问题或观点是要做出正确或错误的选择,只有支持和热爱帮助他们做出选择,因为我们“得到了”,这足以说明痴呆症国际联盟及其员工所处的非常特殊的组织。

语言/国家/时间差异不是障碍,我们都紧密相连,没有障碍…有时候,我们所有人必须站在一起,将忧虑和痛苦带入我们的心中…。今天,请为我们所有勇于挑战常规挑战的勇士祈祷。”

克里斯汀·西尔克(Christine Thelker)©2018
您可以在鼓舞人心的Facebook页面上关注她,名为 克里斯西’s Journey 尽可能多地积极阅读有关面对痴呆症的生活的日常想法。

戴在芝加哥#3

今天,我们为您带来DAI的副主席Jerry Wylie’ADI芝加哥最近的全体会议讲话。坐下,喝杯咖啡,系上安全带。这是一个神话般的旅程,即使不是挑战性的旅程,尤其是对于医疗保健专业人员和医疗服务提供者而言,因此请做好准备,放松身心,并立即开始在此处或稍后在我们的YouTube频道上观看它。

生活在美国国家痴呆症计划中

由杰里·威利(Jerry Wylie)提出

这不是杰瑞’完整的演讲笔记,但他最近才写了一个博客,内容与此吻合,涵盖了演讲中的许多关键信息。他还于昨天在我们的每月网络研讨会上再次发表了演讲,因此那些无法参加ij erson的人可以听到他在线上直播。

“与痴呆症生活得很好,既然我已经从不人道的待遇中恢复过来,那将是我一生中最好的生活经历”。

什么? Inhumanely treated? How, when and why? Read on……

首先,我们的诊断“无需任何转诊”即可提供支持或进行疾病教育。没有讨论康复,没有鼓励的话,没有提及希望,如何饮食&运动可能会有所帮助。我们绝对没有得到零,娜达。直到今天,我们仍然被告知要处理好我们的事务,这里有些药物可能会暂时缓解您的症状。

最终结果;那些有报酬来使我们保持健康的医生,使我们“直接遭受了抑郁症的折磨”。

经历了这段美好的经历后不久,我们大多数人“被我们家庭的一两个成员遗弃”。

下面的图表准确显示了我们如何处理这种情况。我们不再有能力正确处理发生的事情,并且由于我们比以往任何时候都需要家人,因此我们更加深入地了解“长期&不必要的痛苦”。

我花了1.5年的时间来预防,避免不必要的痛苦,才能抗争,抓挠和抓紧脚步,摆脱我一生中最痛苦,最蔬菜的生活。

“这不只是我的故事”!

也有5000万其他人患有痴呆症的故事。也许是由于无知,这种治疗是我们全世界的标准治疗。

我可以自信地说,痴呆症患者在末期才“真正遭受”的唯一时刻是我们无意或有意受到虐待。期。

显然,这是残忍,不寻常和不可接受的虐待。显然,这是对我们人权的侵犯。

当发现有人虐待宠物时,这立即成为一个巨大的媒体/新闻事件,人们被逮捕。当五千万人被我们的医生甚至有时被家人虐待时,没有任何报道,也没有人受到谴责。

当我们对您说苛刻的话时,我们无法处理您所说的话,但是,我们“无法忘记”您对我们的感觉。再一次,我们无意或无意地陷入了“持续不断的悲伤”之中,我们无法摆脱甚至接近处理。无法解释的是,在我们迫切需要相反的时候,这是一生的痛苦。

这是事实。这是使人虚弱,精神虐待,有害的&目前几乎每3秒就发生一次“不人道的治疗”,几乎无助于防御的人们。

不停&思考一下!如今,有五千万人,而且每年“增加一千万”。这很可能是“本世纪最不人道的悲剧”!

现在,随便问我,为什么我如此痴迷于痴呆症患者和我们的人权人民。

我敢问我痴呆症患者为何遭受苦难。

“与痴呆症生活得很好,既然我已经从不人道的待遇中恢复过来,那将是我一生中最好的生活经历”。

杰里·威利(Jerry Wylie)©2018

尊严&仍然缺乏痴呆症治疗的尊重

今天,我们分享了我们的主席凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)在2013年制作的一段视频,该视频很好地强调了芝加哥几乎所有患有痴呆症的人分享的内容。令人不安的是,在过去的10到20年中,尤其是在诊断时,对于新诊断为痴呆症的人几乎没有什么改变,而且痴呆症患者缺乏医疗保健专业人员的教育仍然如此不足。

凯特(Kate)所使用的某些术语并不是她今天所说的,就像所有人一样,即使是痴呆症患者也可以学习并改变主意。但是,在痴呆症护理,医院和院所护理中仍然经常缺乏尊严和尊重。

“该视频采访是针对最近于2013年12月5日举行的南澳大利亚痴呆症论坛进行的。在此活动中,众多专家,卫生保健专业人员和消费者,包括照护者和痴呆症患者参加了听取,学习和讨论如何在急性医院环境中改善痴呆症和轻度认知障碍患者的护理。我希望它能突出我们目前作为患者所面临的一些挑战,并有助于帮助其他人知道我们希望如何接受治疗,尤其是与其他任何疾病一样对我们的疾病进行相同的教育,以及与他们一样的尊重和尊严。任何其他病人。可悲的是,我谈论的经历确实发生了。意见是我自己的。”

凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)©2013

33岁的Kris McElroy分享了他的痴呆症故事

本周DAI讲述了我们一位年轻成员33岁的Kris McElroy的故事。作为一个组织,我们喜欢支持他,并在我们的支持小组以及在线会议和咖啡馆中非常喜欢他的公司。

我们当中有一些成年子女的人也感到有些不对劲,因为我们无法想象如果它是我们自己的成年子女之一,我们会有怎样的感受。这也必须是年龄较大的父母对成年子女的感觉,在40岁’s and 50’s.

感谢DAI董事会成员和DAI的联合创始人 ODAG,菲利斯支持克里斯(Kris)与我们所有人分享他的故事。他也很快将在伦敦举行的全球残疾人峰会上得到证明。我们亲切地称呼他‘Smiley’,因为他有着真正灿烂的微笑,并且很高兴能待在身边。

感谢DAI所有人的Kris分享了您深刻的个人故事。

克里斯·麦克埃罗伊(Kris McElroy):我的痴呆症故事

如今,比起实际年龄,我更容易记住生日。 1984年10月31日。我的认知能力发生了变化。数字对我影响最大。我可以说出日期或时间,但是我很难理解它的含义,尤其是在与其他事物的关系上,例如我必须花费多少时间才能到达某个地方或返回表格。即使当我尽力而为时,我想我也能做到,但无论如何,我似乎经常错过某些东西,而我只是无法弄清楚它是什么。

如今,人们看到我和我的助行器一起走路,然后我在这里讲话,并且认为我比朋友更可能在我旁边有一个照料者。我是这样出生的,如果我高中毕业,我很幸运;而且我无法回答自己的问题。我知道那些不知道如何与我互动的人看起来和尴尬的互动。这并不是说我一生都没有努力让人们看到我的能力而不是我的残疾。我出生时患有进行性神经肌肉疾病-仍然是确切的类型,原因不明。每次我说话和移动时,它都以一种可见的方式影响着我。我对如何感到羞耻仍然感到惊奇。刻板印象;歧视以及缺乏意识,知识,理解,包容性和可及性的缺乏会影响一个人的自我形象和生活质量。

在最长的时间里,我一直认为自己是可见的,有机会,被视为人。我必须尽力做到尽可能“正常”。因为我无法将残疾隐藏在外面,所以我的想法就是我的天赋。我的大型机超级计算机可以跟踪所有内容,应对机制,也成为我对未来的希望。一旦获得博士学位,像我这样的人就可以在这个世界上成功。博士学位会使我的残疾消失,并让人们首先看到我的能力。在获得博士学位之前,我一直没有发言权。博士学位或为我的残疾找到治疗方法。痴呆从未出现在我的雷达上。我从未想过我的主意会改变它在我周围的世界中运作的方式。为什么会这样,在我所看到的任何地方,它都被描述为定型的老年人疾病。我打败了许多赔率,获得了心理学学士学位,多学科人类服务硕士学位。我在读博士学位的第二年,平均成绩为3.8。我一生都在挑战,但我总是反弹或找到方法。直到挑战开始变得更加明显,并且花了更长的时间浏览曾经快速又容易的事情。

我在2015年表现出所谓的“轻度至中度神经认知障碍”的迹象。我不记得自己多大了,但我仍然有测试报告。但是,与大多数事情一样,医生会解释结果并给出副本,然后您会被送上继续生活的道路。所以我做了。我已经习惯了。我不习惯的是我在拼写,编辑能力,理解能力,跟踪事物,导航和混乱程度方面经历的变化。他们说我还年轻,只是压力,休息的话就会消失。我的整个世界在变化,挑战在增加。我没有’不知道发生了什么事,这很可怕,并且正在影响我的工作。因此,我的神经科医生再次要求我进行测试。我记得我姐姐去年夏天在谈论她的担忧并向神经心理学家再次提到降压药,医生大笑,然后她在2017年6月分享并解释了结果时对医生的道歉和深切关注,测试结果表明我有痴呆。

从那时起,一直很难使人们相信诊断或知道如何提供帮助,以及如何找到自己的道路-一种新的生活方式。当尝试获得服务时,感觉就像我不得不放弃自己的素质为了获得帮助。那是一个非常压力和令人沮丧的过程。给出的唯一其他选择是进入辅助生活。我的姐姐一直是那里唯一的人,这也对她造成了伤害。我们俩都只是希望有更多的资源,选择,服务和支持。她无条件的爱和支持在我每天的新世界中闪耀。

自从痴呆症被诊断出来以来的一年。尚不清楚它是哪种类型的痴呆,或者是否与我的其他医疗状况分离或相连。生活看起来与过去大不相同。人们来来往往,新面孔带来了被诊断时从未想过的喜悦和希望。很难知道该做什么,该怎么感觉,如何前进。我花了很多时间试图“跟上节奏”,但是每次使我的症状变得更糟。因此,我寻求博士学位以寻找帮助他人,融入社区,发掘我的才华和分享我的天赋的新方法,从此成为每天寻找一种循序渐进,健康生活的方法每天在任何一天的任何时刻看起来如何。生活质量,这对我而言意味着什么。因此,我已经调整并适应了许多事情,并且随着挑战的出现或转变,调整与适应又一次又一次地发生。

就像我一生中的其他医疗状况和其他事物一样,痴呆是我故事的一部分,但并不是我的全部故事。这是我的一部分,但不是我的全部。我的年龄不决定我是否患有痴呆症。我的年龄正好意味着我生命中的这一刻,我是33岁的厨师,艺术家,作家,志愿者,教育家,特殊奥林匹克运动员和运动员,患有痴呆症和其他健康状况,决定过好日子和过日子好,每一刻都充实。

 

 

 

什么’是黑雾还是黑猫与痴呆症有关?

 

 

 

 

 

请加入我们的下一个“心灵会议”每月在线网络研讨会 “What’是黑雾还是黑猫与痴呆症有关?” 由DAI秘书及其丈夫Eileen和Dubhglas Taylor提出。 戴非常感谢他们愿意就这个有趣且重要的话题与我们分享。

  • 美国/欧盟/加拿大–2018年7月18日,星期三
  • AU / NZ / JP / ASIA–2018年7月19日星期四

提醒: 在许多时区都是一次事件。

关于网络研讨会: 戴秘书Eileen Taylor通过展示自己的学习方式,以独特的方式分享了她对痴呆症生活的感受。 外在化通过将其视为独立的不请自来的实体(例如 黑暗雾。她和丈夫Dubhg Taylor对痴呆症患者的反馈感兴趣,他们通过与痴呆症患者一起探讨这个概念来发现他们的意见。

外在化是一种有效的沟通工具,可以帮助痴呆症患者及其家人了解这一旅程中每天的挫败感,挑战和胜利。本演讲探讨了将痴呆症视为一个单独的实体的好处,方法是将其外部化并减少干扰关系的可能性。

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戴支持新加坡的自我倡导

戴在全球范围内开展业务已经有一段时间了,它为那些传统上很少有痴呆症患者(如果有的话)公开谈论其疾病的国家提供支持。 戴就是这种情况’的首席执行官兼主席Kate Swaffer去年在新加坡工作了几天,积极支持老年痴呆症’那里的疾病协会,也是我们战略合作伙伴阿尔茨海默氏症的成员’疾病国际。

作为一个‘patient’作为全球倡导和在线支持组织,DAI致力于帮助其他倡导组织使痴呆症摆脱阴影,并支持各国增强自我倡导者的工作能力。共同努力,我们可以并且将改变这个世界,并确保所有痴呆症患者及其家人的生活得到改善。

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