分类档案:年轻的阿尔茨海默氏病

艾米·希夫斯(Amy Shives)在2015年老年三张牌游戏症患者中谈到耻辱感’s Forum

艾米·希夫 是三张牌游戏症国际联盟的八位创始成员之一,也是最早在老年三张牌游戏症患者中参加老年三张牌游戏症协会会议的人之一。在2015年,她就自己的诊断和耻辱发表了重要演讲。随着2020年三张牌游戏症意识月即将结束,我们决定重点介绍两位创始成员,从艾米开始。

艾米说,她希望消除这种疾病的某些神话;她患有老年三张牌游戏症’s type  –她很典型,她说她一生从未如此典型,所以她对这种诊断很满意!似乎大多数三张牌游戏症患者都不典型,因为每个人的经历都不一样。她还要求不要被贴上受难者标签。

您将观看这场精彩绝伦且极富娱乐性的简短演讲,不会感到遗憾。

谢谢艾米,我是DAI的创始成员。

既然您在这里...

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超过5000万人患有三张牌游戏症,并且冠状病毒大流行导致每个人都在虚拟世界中工作,我们的工作从未像现在这样重要。

每一项贡献,无论大小,对于我们支持被诊断患有任何类型三张牌游戏症的人们更积极,更充满希望地生活的工作而言,都是非常宝贵的。  谢谢。

通过向DAI捐款,帮助更多的三张牌游戏症患者(如艾米)继续发表意见。

 

Graeme Atkins在YouTube上分享了他的歌曲

 

 

格雷姆·阿特金斯(Graeme Atkins)是 2020年荣获Richard Taylor倡导者奖,然后 三张牌游戏意识月27日,我们很荣幸在妻子Susan的支持下,突出Graeme创作和表演的某些歌曲。

Graeme于2009年被诊断出患有年轻型三张牌游戏症,他说‘his dementia story’ is actually ‘our dementia story’,这也是他的伴侣苏珊(Susan)的故事。 戴很高兴今天在这里与您分享他的两首歌。你也可以 在此处阅读有关他的故事的更详细的博客, 采访我自己.

谢谢Graeme。我们很高兴您找到了DAI。

阿尔·茨海默’s, by Graeme Atkins

戴的歌曲,Graeme Atkins创作

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格雷姆·阿特金斯(Graeme Atkins)于2020年赢得Richard Taylor倡导者奖

戴很高兴宣布2020年理查德·泰勒倡导者奖的获得者,该奖项在世界阿尔茨海默氏症上得到认可’2020年9月21日,这一天要颁给来自澳大利亚的DAI成员Graeme Atkins,以表彰他对患有三张牌游戏症的其他人的出色服务,以及对DAI的承诺’的使命和愿景 所有人都受到重视和包容的世界.

格雷姆被诊断出发病较早’是2009年的三张牌游戏症类型。他一直倡导改善三张牌游戏症患者的预后,尤其是创作并表演有关被诊断或患有三张牌游戏症的歌曲。格雷姆说,由于妻子苏珊(Susan)的爱与支持,他只能做自己想做的事,他也广受赞誉,正如我们现在在DAI中对主席所说的那样 凯特·斯瓦弗 作为他的备用大脑。

戴自豪地将Graeme称为他们的‘居民身份证(或者是沉船?)军官!感谢您继续做Graeme所做的一切。

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你也可以 阅读更多Graeme’s story here.

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您好,我叫艾琳·泰勒

Eileen和她的丈夫Dubhglas出席2018年伦敦STRiDE研讨会

跟随我们 #DAI #你好我的名字是 世界老年三张牌游戏月博客系列 #WAM2018, 我们正在继续我们的故事,因为我们有30多个与您分享。

对于我们的会员而言,9月是一个特殊的月份,其中有些人是第一时间通过这些博客发表意见。

因此,今天,我们邀请了来自澳大利亚的DAI董事会成员兼秘书Eileen Taylor。艾琳还共同主持了周一澳大利亚支持小组。她和丈夫杜布格拉斯(Dubhglas)也是布里斯班地方三张牌游戏症宣传和意识团队(DAADT)的联合创始人。感谢艾琳分享您的故事,以及您为患有三张牌游戏症的每个人所做的一切。

我仍然是艾琳

您好,我叫艾琳·泰勒(Eileen Taylor)。我在2009年被诊断出患有年轻家族性阿尔茨海默氏病,当时年仅59岁。我父亲的年龄与1980年的老年三张牌游戏症相同。’s。他和他的兄弟在英国均于1994年因诊断出患有阿尔茨海默氏病去世。

那时,还没有真正讨论过阿尔茨海默氏症,我们也不知道如何识别这些迹象。我父亲努力集中精力,有时不记得前一天发生了什么。他的医生只是把这归咎于古怪,并告诉我们没有什么可担心的。

在他与三张牌游戏症的漫长而痛苦的斗争中,很遗憾,我父亲从未被告知他的病情。

虽然我现在尝试与三张牌游戏症患者相处融洽,但当我在2009年被首次诊断出三张牌游戏症时,情况却大不相同。然后,​​我注意到我变得有点健忘,但这没什么大不了的。直到有一天,我在电视上看到一部关于三张牌游戏症的遗传联系的纪录片,才真正引起我的注意。

因为我父亲发生了什么事,我以为我需要知道,所以我进行了基因测试以找出真相。不仅仅为了我自己,也为了我的两个儿子和孙子孙女–我认为他们有权知道该基因是否在我们家庭中。

起初,医生认为没有理由知道,毕竟我还不到大多数人开始出现症状的年龄。但是我努力争取,我很高兴能做到,因为它使我能够及早发现它,并参与了一些临床试验来寻找答案。

当我的基因测试和其他评估结果表明我确实拥有该基因并且患有阿尔茨海默氏病时,这个消息最初是“mind-blowing”。我被毁了,那是一个“surely not me!”时刻。我当时只有59岁。这是发生在我身上的最糟糕的事情。就是在那一刻,当我听到伤心欲绝的消息后,才真正感觉到胸口的疼痛。经过反思,就像:

“假设您有一天早上醒来,并且您的计算机已从PC切换到Mac,并且键盘突然变成了Azerty。现在,您正在尝试用双手将袖口合拢并且头放在果冻桶中时写一篇论文。”

但是,在诊断后,我选择参加而不是屈服,而是为治愈疾病而奋斗,并为其他人及其三张牌游戏症患者的家人提供支持。我决心不保持沉默(就像我父亲发生的事情一样),而是大声说出来并与人们交谈,并帮助他们了解患有三张牌游戏症的感觉。

Parallel to the trials, the 三张牌游戏症国际联盟()成了我的生命线,这是我从一些医疗专业人员那里看到的医学否认和冷漠的一片绿洲。它使我有发言权,我无条件地被加入了我的小组。

现在,值得庆幸的是,我是 戴董事会,担任澳大利亚和新西兰人民的秘书,倡导者和在线支持小组主持人。

我还是三张牌游戏症意识倡导团队(达特),以及澳大利亚三张牌游戏症的倡导者和积极参与者(DA ),并在多个三张牌游戏症委员会中任职。

道格(Doug),我的丈夫通过外在支持和帮助我与我的三张牌游戏症积极地生活在一起。

我不是问题,问题是问题,就我而言,这是阿尔茨海默氏症。

我的三张牌游戏症是外在的;我的“乌云!”它可以帮助我达成共识, 我不是我的三张牌游戏症,我的三张牌游戏症是我的三张牌游戏症,我仍然是艾琳。

艾琳·泰勒(Eileen Taylor)©2018

戴的愿景:“一个充分重视和包容三张牌游戏症患者的世界。”

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您好,我叫特蕾西·肖特豪斯

图片来源:Tracey Shorthouse

欢迎来到世界老年三张牌游戏症的第23天’s Month –在某些国家/地区也称为三张牌游戏意识月。今天,我们邀请了来自英国的DAI成员 #DAI#你好 我的名字是一系列的每日博客 #WAM2018。感谢Tracey分享您的个人故事。

我热爱我的生活…

您好,我叫特蕾西·肖特豪斯(Tracey Shorthouse),我在2015年被诊断出患有阿尔茨海默氏病和后皮质萎缩的发病年龄更小,年龄为45岁。

我以为自己患有MS,因此对诊断感到放心。

就像我是一个坏护士一样,我用自己的症状搜寻并认为情况更糟。这是一件很有趣的事情,我们认为我们可以应付和我们不能应付。

我当时与社区护士一起担任社区护士,大约两年前开始出现问题,跌倒很多,一侧身体无力,平衡问题,感知问题。有时我不记得怎么写数字,而我却落后一些文书工作。我迷路了,不记得怎么开车了几次。真的是可怕的东西。

最糟糕的是让任何人都相信任何错。 2015年5月,我去医院是因为我的医生认为我患有脑瘤,而医院认为我患有中风。我进行了许多检查和扫描,包括脑部MRI和CT检查,但均未显示任何结果,因此这位神经科医生认为我出现了紧张的发作,并把我放到了阿米替林上,没有任何随访,使我出院。 (从那以后,我发现自己在2015年确实有脑出血,但是没有被发现,去年的一次脑部扫描发现当时有旧的出血)。我回到工作了,记忆越来越差,我不知道自己在做什么或回忆什么。我回到我的家庭医生那里,他告诉我我在浪费他的时间。

因此,我去看另一位医生,并要求转诊至记忆诊所。这位医生所做的就是如此,我于2015年6月去了我的第一家记忆诊所。我没有通过这项考试,于2015年8月参加了第二次深度记忆测试,但我失败了。这次,我的演讲受到了影响,我不记得该如何发音了。我在2015年10月与该顾问会面,他告诉我他怀疑我患有三张牌游戏症,但想通过各种血液检查和扫描来确定。我应有的。我在2015年12月再次见到他,当时他给了我正确的诊断。他以多奈哌齐开始服用我,并停止了阿米替林治疗。

我于2016年5月退休,享年46岁 

我退休后不知道该怎么办。我感到有点迷茫。我的顾问安排了OT定期拜访我,她让我进入不同的小组,以找出适合我的人。我每月参加一个名为SUNshiners的小组,该小组是DEEP(三张牌游戏症参与和赋权项目)网络的一部分。通过这个小组,我开始谈论与三张牌游戏症患者相处融洽的情况,让人们意识到三张牌游戏症会影响各个年龄段,而且我们都是不同的。

然后从那里滚雪球,我发现我要去伦敦去参加会议并在那里聊天。这让我觉得自己有事业,并鼓励我继续战斗。我还研究了我的三张牌游戏症,因此我可以理解。并加入了伦敦的支持小组,该小组有时会提供极大的帮助。使用PCA,大脑会改变眼睛所见,因此我所看到的并不总是真实的。总是一条学习曲线。诊断后不久,我的大脑就告诉我它是绿色的,因此我闯红灯后就停止了开车。

I’m still very active

我现在在很多项目上都有手指。我是国际三张牌游戏症联盟的成员,是使英国所有三张牌游戏症医院友善的工作组的成员,我是与海军上将护士一起工作的LEAP(生活经验咨询小组)的成员,我是三张牌游戏症行动的一部分联盟,我有一个新的项目,希望很快就可以与体育馆,运动和三张牌游戏症有关。

我每周去健身房三次,我看到一个神经生理学鼓励我加入。我喜欢它。我有一套固定的程序,由我的生理和教练制定。我参加由理疗师开设的平衡班,希望对以后的平衡有所帮助。我去了一个与三张牌游戏症无关的写作和艺术小组。一直要让我成为特蕾西对我患有三张牌游戏症的重要治疗手段。我热爱我的生活。自从被诊断出以来,我做的工作要比护理时多得多。

我一生的精神是帮助他人,但我仍然以不同的方式做到这一点,希望它将继续下去。

特蕾西矮屋©2018 

戴的愿景是“一个充分重视和包容三张牌游戏症患者的世界”。

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欢迎来到2017,并祝DAI生日快乐3!

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信不信由你, 最近已经三岁了!通常说,生日快乐,所以这个博客就是这样做的! 戴的七位联合创始人于2014年1月1日成立了这个组织,这是我们从未曾想到的,在我们最疯狂的梦想中,我们会在这么短的时间内取得多少进展,尽管我们三位联合创始人都不是。与我们在一起的时间更长,我们相信他们将为他们的梦想和梦想而感到自豪。

具有讽刺意味的是,我们大多数人都忘记了自己的生日,因此当天对此零噪音,但是我们正在与会员和家人在1月17日(星期二)(美国/英国)/星期三在我们的在线CaféLe Brain咖啡厅庆祝生日1月18日(AU / NZ)。登录详细信息已通过电子邮件发送给成员。

我们也很高兴能够尽快向您报告,您将收到DAI’的第一份正式年度报告,以及我们在2017年的其他新闻,计划和梦想,在我们今年的第一份电子通讯中。

坦白说,经济合作与发展组织2015年的结论是完全不能接受的[一世]基于对世界上38个最富裕国家的详尽研究, “三张牌游戏症在发达国家受到最严重的照顾,” 这就是为什么我们如此积极地倡导真正的变革,而不仅仅是更多的言论的原因之一。

正如我们经常质疑现状那样,我们可能对某些事情过于挑剔或视作破坏者。但是,如果根据上述结论,在这么多国家中照料不是那么差,我们就不必这样做。

我们最大的愿望是我们可以一起工作,并且将永远“没有我们,没有我们”. 我们希望患有三张牌游戏症的地方,国家和全球人群以及许多非营利组织和其他倡导组织能够为实现相同或相似的目标而合作,和谐地合作。

正如我们在国际三张牌游戏症联盟第1天所说的那样:

毫无疑问,一小撮有思想,有奉献精神的公民可以改变世界;确实,这是有史以来唯一的东西。 (玛格丽特·米德)

我们都朝着相同的目标努力,即改善所有三张牌游戏症患者及其家人的生活质量;作为一个全球性组织,DAI有责任努力在全球所有国家中支持这一禁令。如果所有的人都在全球各个角落有所作为,所有人一起工作,请想象我们可以变得更有力量…

[一世] 经合组织(2015) 三张牌游戏症:经合组织的回应。 巴黎:经济合作与发展组织。

世界老年三张牌游戏症’s Month 2016 wrap up

IMG_4978我们试图分享尽可能多的 #记得我 世界老年三张牌游戏症的故事 ’在2016年1月,所有这些活动都着重强调了三张牌游戏症患者的一些个人经历​​,或者其中一些涉及一些成员参与的一些出色的地方,区域,国家或全球倡导活动。

无论是全球性的,还是只是帮助隔壁的人,这都是重要的工作。通过博客或在您当地的市政厅或教堂分享个人故事,与使视频更公开地共享一样重要。这不是谁在做更多或最好的竞争。

阿尔茨海默病世界没有足够的日子’每个月分享一次,这也意味着我们有很多会员故事要在接下来的几个月中继续分享!我们所做的就是向成员发送消息以发送他们的故事,而本月我们分享的消息仅仅是来自那些回应的成员。我们甚至都无法在9月期间全部添加它们,但将在接下来的几周内努力添加。

当然,这并不意味着没有许多其他极好的倡导故事可以分享。不到5年前,三张牌游戏症患者中很少有像倡导者那样积极地公开工作;今天,我们可以(如果我们有足够的资金聘请某人!),一年中的每一天都可以写一个每日博客,因为全球有很多人都在做着很棒的事情。

三张牌游戏症患者一直在以自己的方式分享自己的故事‘Living with dementia’已经有一段时间了。每个人’无论是在这里还是其他地方的博客,杂志上的文章,某种形式的事件,纪录片或会议上,提高三张牌游戏症意识的方法都很重要。

所有这些故事或宣传工作应广泛分享;这部分是倡导的意思。

我们每个人都有非常重要的问题,包括亲密的家人和朋友的反应,应对因三张牌游戏而导致的残疾,甚至还有污名,孤立,孤独和歧视等问题,但尽管如此,我们仍然有许多故事讲述了与三张牌游戏症患者相处融洽它的。这些同等重要,同样重要的是,与提高认识一样,这些活动可能会受到有限或广泛的影响。

因此,为了结束#WAM2016#DAM2016的每日博客系列,我们将重点介绍本月我们的成员和其他成员要做的一些事情。

温迪·米切尔 珍妮佛But, 克里斯·罗伯茨,基思·奥利佛(Keith Oliver),拉里·加德纳(Larry Gardiner)等在英国的人参与了为日本三张牌游戏症患者制作的纪录片。温迪(Wendy)居住在约克(York),并写了一个很棒的博客,其中包括有关 日本电影摄制组最近在家中. 英国青年三张牌游戏症 本月也进行了很多活动,其中包括举办会议。

#WAM今年在世界很多地方都有如此多的会议,我们需要写一本书以涵盖所有内容。 尼日利亚也许是最重要的一个,因为与发达国家相比,欠发达国家需要更多的支持来提高认识;实际上,即使是对人进行诊断也是他们的主要担忧!

来自威尔士的克里斯·罗伯茨(Chris Roberts)和他的妻子贾恩(Jayne)和女儿凯特(Kate)制作了一部英国广播公司(BBC)的纪录片,讲述了他们与三张牌游戏症有关的故事,在Facebook上阅读这是一个好消息,它已被一家机构进行全球发行。克里斯还被提名为“全国三张牌游戏症护理奖”的决赛入围者,我们希望今年再次幸运。  您可以查看克里斯’s documentary here…

其他成员也很忙,我们再次庆祝享有盛誉的 米克·卡莫迪(Mick Carmody)荣获首届理查德·泰勒纪念倡导者奖 今年。

我们的一些澳大利亚会员,例如艾琳·泰勒(Eileen Taylor)和约翰·奎因(John Quinn)及其护理伙伴一直在忙于参与``三张牌游戏症友好社区''项目。你可以看到一个 约翰·奎因的视频 在这里谈论与三张牌游戏症的生活。埃迪·梅休(Edie Mayhew)和她的搭档安妮·都铎(Anne Tudor)在巴拉瑞特(Ballarat)也很忙,正在他们的家乡巴拉瑞特(Ballarat)开展一项名为 更大的心。

不可能覆盖所有人’今天的故事或活动,如果我们今天前往美国和加拿大在这里进行预览,那么写作将花费太长时间,更不用说阅读了!

不过,苏珊·苏珊(Susan Suchan)参与了她的生活以及患有三张牌游戏症,特别是患有所谓的原发性进行性疾病的生活的纪录片 失语症.

您可以阅读有关Susan的更多信息’s documentary here…

在我们针对世界老年三张牌游戏症的最终博客中’在2016年第1个月,我们对尚未因其倡导或其他努力而得到认可的人们表示歉意,但我们希望您能考虑一下 向我们发送您的故事 对于未来的博客在这里。

在世界各地,这是非常繁忙且富有成效的一个月,因为我们共同提高了对 “由内而外的三张牌游戏”!

麦尔纳’的故事:越长越好

麦尔纳 Norman
麦尔纳 Norman

我们很高兴与我们的一个成员分享另一个故事,即生活在患有三张牌游戏症的诊断中。虽然世界老年三张牌游戏’s 2016年月#WAM2016已经结束了一半,随着月的发展,我们还有更多与您分享。

Thank you 麦尔纳.

附言 下周,世界老年三张牌游戏症’2016年情人节,我们还宣布了首届理查德·泰勒纪念倡导者奖的获得者;仍然是一个忙碌而令人兴奋的月份!

This is 麦尔纳’s story…

“当全科医生告诉我我的FTD诊断时,震惊是我的第一感觉。绝望,难以置信和彻头彻尾的脱离接触,直到我决定教育自己,接触那些可以指导我并抓紧自己的人为止。

损失包括无法胜任我公司的账簿,开车时迷路,无意识地做出决策以及真正的空间困难。

但是请戴上帽子,一些收获也影响了我的生活。

我的决定以及驱使我将精力投入到任何事情上的动力,似乎是要活出自己的生命。向任何可以听的人提供我的个人经历,使我得以加入DAI,Alz Society,Purple Angels,同时传播好词。

向世卫组织提交一个简单的句子的能力使我的灵魂振奋。与在线支持小组的互动,包括与Richard Taylor和代表我们辛勤工作的其他人的交谈,只是其中的一些亮点。

现在,阿尔茨海默氏症的诊断也可以应付或超越。我选择尽可能地精益求精。在他们的毕业典礼上对他们发表讲话,参加论坛和当地集市,使我能够满足我的教育需求。

当然,我有很多日子穿衣服是我无法满足的努力,整天保持清醒似乎是不可能的,但是我生命中的人们总是鼓励我,理解我,并给我提供空间和理解力。 用我的方式做.”

带着爱
麦尔纳 Norman

韦达·梅内格蒂(Veda Meneghetti)’关于三张牌游戏症的故事

今天是我们每日系列的《阿尔茨海默病》’s月2016博客#WAM2016#DAM2016,主题为 #记得我 我们正在重点介绍一位成员Veda Meneghetti,他住在悉尼南部新南威尔士州的Gerringong。 Veda是DAG的成员’s,是当今世界公认的组成部分 Kiama三张牌游戏症友好社区试点项目,是在几年前制作的这段视频,讲述了她与三张牌游戏症一起生活的故事,其中包括她演唱自己许多照片的背景。

Veda偶尔会加入澳大利亚的每周支持小组,此外,我们还会每月加入一次Aphasia支持小组。遇见Veda后,几乎可以肯定您不会忘记她。感谢Veda(及其合作伙伴Lynda)在YouTube上向我们所有人公开此内容。

 

 

 

 

世界反对老年三张牌游戏症(W.R.A.D)

我们的成员之一,诺尔姆斯·麦克纳马拉(Norms Mcnamara)是三张牌游戏症的全球倡导者,作为一名来自英国且也患有路易氏体三张牌游戏症的诊断的人,他一直非常积极地致力于帮助减少三张牌游戏症的耻辱感。 3月19日是他的 世界反对老年三张牌游戏症(W.R.A.D) 一天,您可以听到他热情地邀请您加入其中。 Norrms还是以下公司的联合创始人 紫天使意识运动。祝贺并感谢Norrms为所有患有三张牌游戏症的人Normms所做的辛勤工作。