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爱情与三张牌游戏

目前,我们的许多DAI成员或他们的家人由于他们或他们的家人或伴侣面临的严重或严重疾病而需要更多的爱和支持。

强调爱情仍然如此重要,即使三张牌游戏症进入一个人或一对夫妻,爱情仍然可以被发现’世界各地,今天我们将分享迈克尔·霍维奇(Michael Horvich)的博客,迈克尔·霍维奇(Michael Horvich)是他心爱的伴侣格雷戈里(Gregory)的护理伙伴。这是他在ADI芝加哥的演讲,他还展示了他屡获殊荣的视频,名为“老年三张牌游戏症’s 爱 Story“.

阿兹海默的爱情故事

通过 迈克尔·霍维奇 © 2018

个人

我的名字叫迈克尔,我要与您分享的故事是一个非常私人的故事。我对在您面前哭泣感到很满意,但是很难哭泣……要同时讲话。

因此,如果我被cho住了,我可能会停下来,深呼吸一下,然后马上回来,可能在您甚至没有注意到我走了之前。

格里高利,我41岁以上的丈夫被诊断出患有 三张牌游戏, 最有可能的 老年三张牌游戏症,在我们建立关系的29年中。他今年55岁。

不是专家

我说我是 今天在这里 专家在三张牌游戏症和阿尔茨海默氏症领域 而是作为一个拥有 有经验的它... ,专心.

关于迈克尔

让我告诉您一些关于我的信息……我是一名教育家,曾与接受过正规教育的孩子以及有特殊需要的孩子一起工作,是一项才华横溢的天才教育计划的管理员,教过初中西班牙语,并教授了许多大学水平的教育课程和研讨会。

我已经退休20多年了,但作为教育家,演讲者,作家,诗人,博客,演员,戏曲编年史,儿童博物馆馆长,跳蚤马戏团表演主持人以及老年三张牌游戏症/阿尔茨海默氏症的照护伙伴,我非常活跃。

关于格里高

格雷戈里在康涅狄格州的卫斯理大学获得文学士学位,并在哈佛大学获得建筑学硕士学位,并获得Phi Beta Kappa认可。

他经营着自己的高端建筑和室内设计公司,并担任伊利诺伊州芝加哥郊区巴哈伊国家神庙(Baha’i National Shrine)的翻新记录建筑师。

格雷戈里(Gregory)是一位作家,艺术家,精通音乐和艺术史,是一位音乐会级钢琴家,讲法语,并因其建筑和室内设计技巧而获得了许多奖项。

诊断

我和格雷戈里(Gregory)一起走了三张牌游戏症/阿尔茨海默氏症的道路12年。

他是 a 受害者的阿尔茨海默氏症… but rather a 英雄.

我可能会补充说我们过着 尽可能合并三张牌游戏症,拒绝接受诊断为“死刑。”

I 决不称诊断为 信息系统但总是 我们的诊断。

我们对得到的诊断感到放心,因为现在我们对所经历的事情有了一个了解&并可以为未来做准备

…尽管当时我们还不太了解过山车的性质,但直到他去世之前我们都会继续。

如您所知,三张牌游戏症/阿尔茨海默氏症不仅仅是记忆问题!它包括认知问题,以及身体,心理,生理,心理,社会,情感,医学等…并且由于它表达自己的多种方式而变得复杂,通常对于每个受影响的人来说都是不同的!

不是死刑

时代不容易,但是我们坚持不懈,做得很好!我能够帮助他摆脱日常的烦恼,责任和恐惧,从而确保他的安全并为他提供支持。

我能够帮助他 补偿因为他不断消失的能力,同时总是试图确保定义我们关系的尊重和沟通永远不会动摇。

医学方面

医生能够 排除什么是 继续,但是 进步, 令人难以置信疾病,他们是什么 能够在那些期间做 阶段,除了确认我现有的观察?

他们 能够开出像 ARICEPT名达,据称可以减缓这种疾病,但是如何采取措施……”慢一点并针对什么基线?

新感觉:家庭& 首页

而不是花时间 医学化我们的经验,我在 创造新的家庭感觉首页关系以适应格雷戈里不断变化的需求。

在大多数情况下,他通常都会处理这种疾病 冷静的方式,并在某个时候阿尔茨海默氏症 缓冲这使他无法完全意识到自己所经历的变化。

有时候,他会变得沮丧,悲伤,沮丧和恐惧,但大多数时候他都感到满足和快乐。相同 阴阳对我来说是真的!

幸运的是,我退休了,一直在世界上度过他……还有我们。

暂存球队

一开始,我 拒绝称自己为格雷戈里的 卡里格… 在......之外 尊重因为不想减少他成为我的角色患者。”

我记得当时曾想过:“如果这种疾病到现在才停止发展,我会感到满足。”

进展

进展它做到了…… 休息,水平期较短,需要重新思考和重新建立 正常持续……有时每天……有时每小时。

有时格雷戈里的 知觉的...和 相互作用与世界...如此困惑和迷失方向,我不仅不知道如何 支持他...但是我不知道该怎么做 解释他和/或我正在经历的事情。

能够监控并满足Gregory不断增长的需求, 尊敬的理解方式,但又不让他变得过于沮丧越来越困难。

但是我们没有放弃!

家人和朋友都可以,但他们有自己的生活,即使他们尝试过,也无法 了解我的经历。

I 狂e sure 日at our daily life was full 和 rich 和 meaningful. 我们的 life was filled with much laughter as well as many tears; joy, as well as sorrow. Above all, it was filled with & 相信.

在美国婚姻合法之前,我已经安排了所有法律安排,并且是同性伴侣,我们还必须拥有所有类型的特殊“许可”和“保护”。

我们关闭了格雷戈里(Gregory)的业务,而现在我们的时间是我们自己的。我们的爱继续增长。

我们很喜欢公寓,并住在伊利诺伊州埃文斯顿市中心,非常活跃。

我们娱乐,与家人和朋友一起享受美食,在外面吃饭,在家做饭,参加歌剧和戏剧表演,并且我们的宠物们以无条件的爱抚养我们。

我们曾在美国,欧洲和墨西哥旅行。

我们能够简化生活,只保留最有意义的部分。

我的 角色 提供我们的生活经验 增加随着时间的流逝越来越多。

我们继续对彼此,我们自己以及周围的人充满同情心。

随着三张牌游戏症的进展,我们再也无法讨论我们的经验或艰难的交流,我转向我的电脑写东西。

这帮助我处理了我的理解和情感,使家人和朋友在旅途中保持最新状态,并与其他可能会关注该博客的人分享。

请访问我的网站HORVICH.COM,以获取指向我的阿尔茨海默氏病博客,作家的博客以及其他项目的链接。

你会 找到15分钟的纪录片的链接, ALZHEIMER'S:一个爱情故事,about 格雷戈里 和 me which was 狂e towards 日e end 的 his life.

已经被接受了 90世界各地的电影节并赢得了 35两项大奖包括戛纳电影节美国馆的两项大奖。 那是HORVICH.COM.

利伯曼中心

格里高利(Gregory)在三张牌游戏症中度过了10多年的在家。然后,格里高利(Gregory)在过去的一年半中对医疗和身体的需求变得如此之大,以至于没有将我们的家变成一个配备齐全的24/7医院病房,我无法满足他的需求。

我在离家十分钟的地方找到了一个很好的记忆护理设施。我每天都可以轻松访问。

我感觉到一些 有罪我不得不将格雷戈里(Gregory)搬到记忆护理机构……但是他新的社区意识和归属感,安全的清洁环境,美味的饭菜,医疗支持以及周围许多人的到来都是我的决定的积极属性,并做出了贡献为了他的幸福

由于大多数护理机构的护士助理没有足够的时间来满足所有居民的所有需求,因此我雇用了一名日托工人来满足格雷戈里的身体以及社会/情感需求。

我们很幸运能够为格里高利提供额外的照顾。

我在确定格雷戈里(Gregory)的医疗保健方面发挥了积极作用,该机构始终尊重我的意愿,并帮助我了解最佳实践。

诚然,谈论我们的旅程比较容易 回头……与压倒性的,看似不可能的折磨相比,有时 地狱它要与三张牌游戏症/阿尔茨海默氏症患者一起生活并为其提供支持 保持自己的理智。 保持积极的态度并不容易,但总是有帮助的!

招待所

临终关怀医院(Hospice)加入了我们的团队,并在格雷戈里(Gregory)生命的最后9个月中与存储中心携手合作。

我是 感激直到今天为医疗服务临终关怀为格雷戈里提供了帮助,但也为 了解三张牌游戏症轨迹的性质以及最终的死亡过程。

准备死

2015年10月上旬的一天,我接到了临终关怀医院的电话,通知我格里高利准备死了。

他三天没有反应。

他去世的前一天,我爬到他旁边的狭窄床上。我抱着他,小声说:“等你准备好就走。不用担心我我会想你的,但我会没事的。”

如果他需要……我给了他 允许去死。我以前做过几次。

现在这就是我所说的 奇迹和格里高利的 最后礼品对我来说。我三分钟没有反应,在他的嘴巴上吻了三遍,第三次吻了。 昏迷,格雷戈里短暂地睁开眼睛,吻了我一下。

第二天,2015年10月4日,格雷戈里去世。

格里夫

伟大的爱手段 伟大的格里夫。我总是会在某种程度上为失去一生的爱而感到悲伤,但那爱也使我前进

当我继续过着有意义,有用的生活时,以及当我支持面临相似经历的其他人时。

最后评论

格雷戈里和我在三张牌游戏症中的旅程是最具挑战性,最痛苦,最令人恐惧,令人困惑和沮丧的 然而我们曾经遇到过的充满爱与解放的经历。

我们 成功通过与它 尊严。我们并不总是处于最佳状态… but done with 爱,善良,理解,尊重和宽恕那是一个时代 已续订, 创造力, & many

意外的礼物。

与您分享格雷戈里和我的故事的目的是让您知道:“您并不孤单。很难,但是你可以做到!”

谢谢!

ADI第34书目B-1

 

戴 在 Chicago #3

今天,我们为您带来DAI的副主席Jerry Wylie’ADI芝加哥最近的全体会议讲话。坐下,喝杯咖啡,系上安全带。这是一个神话般的旅程,即使不是挑战性的旅程,尤其是对于医疗保健专业人员和医疗服务提供者而言,因此请做好准备,放松身心,并立即开始在此处或稍后在我们的YouTube频道上观看它。

生活在美国国家三张牌游戏症计划中

由杰里·威利(Jerry Wylie)提出

这不是杰瑞’完整的演讲笔记,但他最近才写了一个博客,内容与此吻合,涵盖了演讲中的许多关键信息。他还于昨天在我们的每月网络研讨会上再次发表了演讲,因此那些无法参加ij erson的人可以听到他在线上直播。

“与三张牌游戏症生活得很好,既然我已经从不人道的待遇中恢复过来,那将是我一生中最好的生活经历”。

什么?不人道对待?如何,何时,为什么?继续阅读……

首先,我们的诊断“无需任何转诊”即可提供支持或进行疾病教育。没有讨论康复,没有鼓励的话,没有提及希望,如何饮食 &运动可能会有所帮助。我们绝对没有得到零,娜达。直到今天,我们仍然被告知要处理好我们的事务,这里有些药物可能会暂时缓解您的症状。

最终结果;那些有报酬来使我们保持健康的医生,使我们“直接遭受了抑郁症的折磨”。

经历了这段美好的经历后不久,我们大多数人“被我们家庭的一两个成员遗弃”。

下面的图表准确显示了我们如何处理这种情况。我们不再有能力正确处理发生的事情,并且由于我们比以往任何时候都需要家人,因此我们更加深入地了解“长期&不必要的痛苦”。

我花了1.5年的时间来预防,避免不必要的痛苦,才能抗争,抓挠和抓紧脚步,摆脱我一生中最痛苦,最蔬菜的生活。

“这不只是我的故事”!

也有5000万其他人患有三张牌游戏症的故事。也许是由于无知,这种治疗是我们全世界的标准治疗。

我可以自信地说,三张牌游戏症患者在末期才“真正遭受”的唯一时刻是我们无意或有意受到虐待。期。

显然,这是残忍,不寻常和不可接受的虐待。显然,这是对我们人权的侵犯。

当发现有人虐待宠物时,这立即成为一个巨大的媒体/新闻事件,人们被逮捕。当五千万人被我们的医生甚至有时被家人虐待时,没有任何报道,也没有人受到谴责。

当我们对您说苛刻的话时,我们无法处理您所说的话,但是,我们“无法忘记”您对我们的感觉。再一次,我们无意或无意地陷入了“持续不断的悲伤”之中,我们无法摆脱甚至接近处理。无法解释的是,在我们迫切需要相反的时候,这是一生的痛苦。

这是事实。这是使人虚弱,精神虐待,有害的&目前几乎每3秒就发生一次“不人道的治疗”,几乎无助于防御的人们。

不停&思考一下!如今,有五千万人,而且每年“增加一千万”。这很可能是“本世纪最不人道的悲剧”!

现在,随便问我,为什么我如此痴迷于三张牌游戏症患者和我们的人权人民。

我敢问我三张牌游戏症患者为何遭受苦难。

“与三张牌游戏症生活得很好,既然我已经从不人道的待遇中恢复过来,那将是我一生中最好的生活经历”。

杰里·威利(Jerry Wylie)©2018

戴 在 Chicago #2


来自加拿大的DAI成员Christine 的lker最近在芝加哥的ADI会议的第2天出席了会议,并宣布了当天的会议记录。她的演讲非常有力,我们很荣幸能够在这里通过录音和她的演讲全文来强调它。谢谢克里斯汀让我们分享它;我们都为您感到自豪,并非常感谢您对我们的权利,更好的服务和支持以及每个人都能真正合作的热情拥护。三张牌游戏症独居的问题也很清楚,这是一个重要的问题。

柱头– A Mark 的 Disgrace

我不是要三张牌游戏症。我没有选择是否要忍受它。

但是,您可以选择如何应对我和我的病。我想生活在一个没有您误解我真相的污名的世界中。

对三张牌游戏症的初步反应

当您患有三张牌游戏症时,大多数朋友和家人都不想知道,他们不想问,他们不想见。立刻,在坐在凝视着太空,流口水的设施中的某人的脑海中形成了这张照片。您已经看过很多照片了。我仍然记得与家人的谈话,关于让人们知道我的诊断是否是个好主意。什么 ???

最好不要告诉孩子,他们不会理解,这会吓到他们。不要告诉大人,他们可能会感到尴尬– Right!!!

耻辱感从诊断开始就开始。对我来说,令人惊讶的是,当某人遭受另一种严重疾病(例如MS,肾脏病)袭击时,会通知所有人,并请部队帮助确保可以完成的所有事情。那么为什么三张牌游戏症不能保证同样的反应呢?

你有朋友说 “哦,不用担心,它一直在我身上发生。” 对我来说,发生的事情对他们而言不是! 

其他人认为他们 已经了解一切 因此当您尝试解释发生了什么时 “我对此一无所知”。

我的一位护理朋友说她知道并得到它,因为她在护理领域工作了多年,所以没有人需要向她解释。我难以置信地看着她,告诉她她没有头绪。这样的人举止不可教。

污名也意味着您将不再被包括在活动计划中。或者,如果像我一样,您始终是指定的计划者,那么现在尝试组织一个活动变得很困难,这不是因为您自己的局限性,而是因为其他人立即意识到您的能力已经不存在。

一个例子: 在我的职业生涯中以及每年以来 我为医疗保健领域的一群护士和其他专业人员组织了年度午餐会。今年,我们邀请了248人。到目前为止,我一直独自完成所有的计划和组织工作,这次我请一个朋友来帮助,因为我会更快地感到疲劳,而自信心的削弱使我觉得我不应该继续做这些事情。我自己了。

即使我们的两个电话号码都已发出通知,我的名字也排在第一位,但过去几年中所有直接与我联系以回复RSVP的人现在都绕过了我并向我的朋友举报。无需他们说,这是因为他们对我的三张牌游戏症或与我交谈并不满意。这些都是应该更了解的人,但实际上只有5或6个知道。

最近,一位朋友说,别人对我的反应真让她感到震惊。他们问我怎么样,而不是直接和我一起拜访。他们很遗憾地问:“她还知道你是谁吗?”当她建议他们去找我时,他们明确表示他们不愿意那样做。我告诉她,他们不知道我确切地知道他们在做什么以及为什么这样做,但这并没有使它更容易理解。她说,在谈话中,她可以告诉那些正在问我的人,那个人对我,是三张牌游戏症患者。她说,差异是如此明显,使她感到恶心。 

我的一些 朋友和家人由于自己缺乏知识和愿意坐下来问我一天对我的感觉而陷入困境。 

他们不仅伤害了我,因为他们对患有三张牌游戏症有什么看法,而且伤害了他们,因为他们错过了与我在一起的一些非常特殊的时刻。 

他们害怕,但由于我的三张牌游戏症,他们听到的并被引导相信。他们再也看不到我了,他们看到了我的病,每次发生时我都会感到。

令人痛心的是,即使是离我最近的人也正在形成意见并摆脱多年的恋爱关系 

三张牌游戏症患者:自我倡导者

被诊断为三张牌游戏症的人的部分责任是倡导和教育,讨论并了解他们的病情。他们的家人和朋友有责任学习所有可能的知识,以确保所爱的人过上最美好的生活。没有三张牌游戏症患者的人愿意加紧组织,与组织进行倡导和合作,它们就不可能存在。

卫生保健专业人员


医学界也需要学习很多东西。

在最近一次去急诊室时,我告诉护士我正在接受TIA检查,并由我的专家指示要去急诊室进行监护 在这样的时间。 护士们说,他们不相信那件事发生在我身上。然后他们绕到拐角处,好像我听不见声音,并决定我可能被三张牌游戏症弄糊涂了,真的不知道我是否患有TIA。我想起床打我那么难过的人。我无人看守了好几个小时,终于意识到他们没有认真对待我,独自回家独自度过。

我曾在省卫生局的三张牌游戏症护理部门工作13年。我寻找了自己最新的专业培训。我的许多同事都尊重我对患者的主张。然而,当我将诊断结果交给我的那一天 ‘是的力量’ 说,“忘掉工作...做完了”。没有人愿意评估我的能力并看到如何调整我的职位以允许我继续工作。

告诉我们回家死…

医生告诉我“尽其所能,让事情井井有条”。 我很感谢那条建议, 但是,这样的陈述夺走了病人的希望;这是医学界永远存在的污名,他们应该在那里提供支持。缺乏希望 有些时候,影响每个患病的人。我们需要教育医学界从诊断开始提供支持。是的,他们必须对我们的疾病诚实,但他们可以诚实,而不会失去希望。这将有助于消除疾病的耻辱感。

青少年发作性三张牌游戏和歧视

大约一年后,我从一个在医疗界工作的人那里接到一个电话,突显了教育和歧视发生的重要性。

“由于您拥有与三张牌游戏症客户合作的丰富知识和技能,您是否愿意自愿花时间帮助我们的客户和员工?”

什么????

是的,它是…… 绝对的侮辱。一世由于我的三张牌游戏症,不适合上班,但我应该把我的知识献给那些拒绝我的人。 

我之所以无法工作,是因为即使在医疗行业中,三张牌游戏症也根深蒂固,而且围绕着老年三张牌游戏症,以及大多数其他雇主也是如此。

I still feel sick about a recent statement 狂e by a bright young woman who is taking a care aid course.  She was preparing to go out on her first Practicum when I enquired if she would be working with Dementia Clients.

She 狂e 日is statement:

 “是的,但这没什么大不了的,因为我了解到三张牌游戏症患者的大脑会萎缩,而我所做的事并不重要,因为他们不会知道或不会记得。”

这种说法并不是这个年轻人的错,但确实表明了即使我们目前的医学老师也缺乏理解和知识。我们迫切需要在各级进行更多的教育,以帮助医疗保健界认识到三张牌游戏症不是人。

但这仍在继续,所有太普遍的无知加深了对所有三张牌游戏症患者的污名和歧视。

重新发明车轮4的变化

我不相信重新发明轮子,我确实相信有时候整个轮子都需要已取代.

医学界必须开始倾听患有三张牌游戏症的人,因为他们是他们的 最好 老师。他们可以而且应该在所有使用的课程以及在整个医学专业中如何教授课程方面都具有发言权。 

还有一些自称可以帮助我们的组织。阿尔茨海默病学会的一位女士主持我第一次喝咖啡聚会时,我和另外6个人坐在一个房间里 对抗三张牌游戏症。她给了我们咖啡时间的规则 应该去规范我们的 会话。我问其中一个男人他患有哪种三张牌游戏症。我立即被告知这不是一个适当的问题,医生不再告诉患者他们患有哪种类型的三张牌游戏症,而只是告诉他们患有三张牌游戏症或阿尔茨海默氏症。我知道这是错误的,因为我的医生非常擅长让我了解情况 关于我的特定诊断。

我们后来的一个咖啡见面时,一位没有回应的老先生转向我说: “我着迷于你”。 我笑了 惊喜然后他说 “我会和你说话!”

于是,对话开始了。他开始尝试解决三张牌游戏症的诊断。通过接受和倾听他的言语和非言语暗示,他发现了能够表达自己的感受的能力。

由于主持人缺乏培训,她试图像在专业会议上那样花时间喝咖啡,并把这个人排除在外。

我还在一家当地广播电台接受了加拿大哥伦比亚广播公司的采访,过了一会儿,他们创建了一个关于我的网络故事。 有人在CBC与老年三张牌游戏症协会联系,以得到他们对我的采访的反应。我已经明确表示,我不会去疗养院,因为它们不会提高生活质量。她对我的意见的回应是,通过声明“还不错!”来完全否定我的看法。 (是的!我在那些机构里工作,对他们也很了解。)当我给她发电子邮件让她知道自己的感受时,她知道她从未工作过,也没有住在那儿,因此无权发表自己的言论,她没有回应。

取而代之的是,我收到了她的一位同龄人的电子邮件,向我解释了老年三张牌游戏症学会为三张牌游戏症做的工作。

她给了我他们给大家的剧本。我对她的答复是她不愿意就此事件进行交谈,我再也没有听到任何声音。

同样,我试图在我们所做的工作与老年三张牌游戏症协会之间架起桥梁,我伸出手来看看我们如何能够互相帮助。我告诉他们我今天在这里讲话,以及我们为帮助实现这一目标而进行的筹款努力。有人告诉我他们不会帮忙,因为他们想要自己筹集的资金。什么!!!

我们需要一个共同的目标

在这里,我相信我们的共同目标是帮助三张牌游戏症患者更好地生活。

我继续努力与他们合作,以实现共同利益,但我可以告诉您,这确实很困难。

这些事件使污名永远存在并造成孤立。

其他组织正在寻找资金,并决定如何以及在什么情况下使用这些资金。 前兆这是针对三张牌游戏症患者的,而没有患者本身的任何投入。这使 议程人民做出决定,与我们的实际情况几乎没有关系 患有这种疾病。

与三张牌游戏症一起生活

对于我们许多人来说,这是一个广泛未触及但非常现实的现实。我们经常听到我们如何:不应该一个人生活,不能一个人生活”的另一种看法会造成更多的污名。独自生活意味着我们必须更加努力地工作,以确保我们比疾病快一步。独自生活使我能够为自己做出选择,而不必找一个想帮助但却不可避免地剥夺了我能力的看护人。

我也不得不动脑筋,因为我不能依靠别人来抓住或确保不会犯错。我们必须找到能够独立于使用Technology(Alexa)的工具和方法,以帮助我们进行提醒和约会,进餐计划和准备以及安全问题,这一点至关重要。 (我有一条命脉在加拿大任何地方都不错,并且内置GPS)。隔离是更大的危险因素。与他人保持联系(对我而言,就是与国际三张牌游戏症联盟(三张牌游戏症国际联盟)保持联系),我们一起共同检查彼此,教育和支持团体是一个人的救生工具。这对我来说挽救了生命。  

我想提请您注意DAI及其成员,他们致力于帮助三张牌游戏症患者,通过撰写博客,进行网络研讨会和建立在线支持小组来消除污名。我们不需要任何宣布支持三张牌游戏症的组织的员工,也几乎没有资金。

戴是所有其他组织未充分利用的组织。这必须改变。

 

我定期收到来自世界各地的这类评论:

谢谢克里斯汀,你是我需要听到的声音。兆字节

Christine you are an eloquent writer, you 在vite us every day 在to your 在timate space. 我们 laugh, cry, grieve, 和 wow with you. For me your daily journaling has only 狂e me a better caregiver. I use what you teach me to reach my clients, meet 日em where 日ey are; I listen, participate, 和 dance. 谢谢。 C.F

您的博客现在正在帮助很多人&在将来。您是人类的福气! A.P. 

因此,在结束时,我要感谢ADI公司有机会公开今天的会议,这是我的荣幸和荣幸。也感谢您的DAI家人在我最黑暗的时光里成为我的灯塔,您真正挽救了我的生命。因此,今天我请您通过改变诊断的方式来帮助改变耻辱感,将其从我们无能为力变为“这是营养”&生活方式计划,这里是DAI,可以为您提供支持和教育的组织,这里是组织可以帮助您所爱的人的信息。 

留下污名。

帮助我们提供希望

帮助我们蓬勃发展。

谢谢

看人而不是三张牌游戏症

版权:Christine 的lker 2018

 

戴 在 Chicago #1

戴的许多’的成员今年在芝加哥参加ADI’历时最长的三张牌游戏症国际会议。

我们为参加会议的所有成员感到自豪,无论是作为DAI的一部分受邀的全体演讲嘉宾’的小组会议或并发会议。

每个人都做得非常出色。

或者像DAI之一 ’的联合创始人约翰·桑德布鲁姆(John Sandblom)在开幕式上发表了演讲!今天我们的博客讲的是约翰的演讲,我们非常感谢他代表我们所有人。

约翰的演讲笔记可以在下面阅读,尽管他也确实做了很多!

他的幻灯片在这里…

改善三张牌游戏症患者的生活质量

幻灯片一: 感谢ADI的邀请参加了他们33位设计师的开幕式rd国际会议,以及赞助我们在展厅的展位。也感谢阿尔茨海默氏症的美国共同举办此次活动。当我第一次见到阿尔茨海默氏症美国地区首席执行官哈里·约翰斯先生时,他说,请叫我哈里!

我谨代表DAI衷心感谢美国阿尔茨海默氏症协会共同举办此活动,也感谢LEAD联盟的赞助,支持我们的会员参加。特别感谢DAI成员在筹款方面的辛勤工作,使我们所有人都能够参加此活动。

作为DAI的八位联合创始人之一,我很荣幸今天代表我们的会员,并受邀发言。

戴是一个目前专注于许多事情的组织,但我们的主要重点是改善三张牌游戏症患者及其家人的生活质量,并在全球范围内倡导他们实现我们的人权。

幻灯片二: 这张幻灯片是DAI的图片之一,并且是基于ADI公司的《世界阿尔茨海默病》的数据对三张牌游戏症进行的全球概述’2015年的报告,以及今年世卫组织网站上的数据。

幻灯片三: 三张牌游戏症国际联盟是三张牌游戏症的全球代言人,并且是一个注册的非营利组织,其会员资格仅针对已确诊诊断为任何类型的三张牌游戏症的人,其成员现已遍布47个国家。

我们寻求代表,支持和教育患有该疾病的其他人以及更广泛的三张牌游戏症社区。 戴是一个致力于在争取个人自主权,充分和平等包容以及改善生活质量的斗争中提供力量,倡导和支持的统一声音的组织,使人们有能力与三张牌游戏症一起生活,不仅因此而死。

戴自2015年以来一直与ADI建立战略合作伙伴关系,我们感谢他们的持续支持。

幻灯片四: 戴的作用是巨大的,它有助于改善我们会员的生活质量。

幻灯片五: 戴为其YouTube频道被列入2018年三张牌游戏症20大频道而感到自豪。

然后简要讨论这些平台如何通过全球在线对话支持我们的会员

幻灯片六: 戴 has 狂e 日eir global focus about campaigning for human rights 和 access to 日e CRPD at organisations such as 日e 联合国, Convention 的 日e State Parties on 日e Convention 的 日e Rights 的 Persons with Disabilities 和 日e World Health Organisation.

我们的使命是使三张牌游戏症患者更加积极地生活在三张牌游戏症中,并要求高质量的医疗保健和残障权利。为了实现这一使命,我们与政府,其他组织和公民社会的个人合作,在影响到现在和将来影响三张牌游戏症患者及其家人的计划,实践和政策方面做出改变。

当务之急是在没有UT的情况下没有关于我们的一切,这是我们无可争议的人权。

幻灯片七: 戴祝大家会议圆满成功。

谢谢。

约翰·桑德布鲁姆
联合创始人,董事会成员兼财务主管
三张牌游戏症国际联盟

戴 at 日e Global Disability Summit 在 London

霍华德·戈登和Peter Mittler教授在2018年全球残疾峰会上放松

霍华德·戈登(Peter 霍华德·戈登)与彼得·米特勒(Peter Mittler)教授一起参加了最近在伦敦举行的全球残疾人峰会,代表凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)和 在23日于伦敦举行的民间社会论坛和全球残疾峰会上rd  – 242018年7月。

尽管DAI成员戴着许多帽子,并在本地,国家和国际层面上都在许多级别上倡导,但霍华德和彼得作为DAI成员参加了峰会。来自的Amy Little 加达 和阿尔茨海默氏症’s Society UK支持我们的会员,也使DAI能够在她主持的MarketStall上获得小册子和材料。

同样令人高兴的是,来自3 Nations Dementia Working Group的Nigel Hullah也出席了会议。通过协作和共同努力,我们变得更加强大,尤其是试图代表五千万人的时候。

自从本次峰会在芝加哥举行以来,我们开展了很多活动,因此草稿文件夹中的博客数量正在迅速增长。’为了不让您超载,我们现在只会每周发布一次。

对于世界老年三张牌游戏症’一个月的时间里,我们打算开设一个每日博客,因此从9月1日起,请密切关注您的收件箱。

霍华德为我们撰写了以下摘要:

6月,我了解到了由国际残疾人联盟以及英国和肯尼亚政府在伦敦举行的民间社会论坛和全球残疾人峰会。

在进一步调查中,没有一天出现与三张牌游戏症患者有关的任何人作为演讲者或代表,我联系了国际残疾人联盟以进行澄清。经过我自己,凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)和其他人的大量电子邮件之后,我们最终在两天内获得了三个代表的位置,一个代表阿尔茨海默病学会,两个代表DAI,但可悲的是,尽管我直到前一天都没有发言。

戴与GADAA,Stride项目和阿尔茨海默病学会共享了一个展台,在此期间,我们与代表们进行了交谈,并与DAI和Stride项目建立了联系。

首脑会议的目标是:

  • 引起全球关注,并专注于被忽视的领域
  • 引入新的声音和方法来扩大参与度
  • 调动关于残疾和残障的新的全球和国家新承诺
  • 展示来自世界各地的最佳实践和证据

在这两天中,有很多机会来讨论权利,诊断后的支持,服务,资金和包容性,尽管没有发言的机会,但我还是抄袭了凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)编写的DAI声明之一,在与代表交谈时,我在展台上和其他人发了言,至少传达了DAI的信息。

峰会上展示的视频之一

这两天可能带来的主要机会是:

New 戴 members 在 日ree African countries.

邀请DAI参与英国国际发展部的工作。

与菲利普·奥尔斯顿爵士的会晤,菲利普·奥尔斯顿爵士正在联合国对英国的贫困与残疾进行特别调查。

《变革宪章》充满了希望,但细节在于魔鬼,各国政府和组织是否遵守其承诺。

如果上议院议员在谈话过程中被告知我患有三张牌游戏症的反应是可以接受的,那么我会怀疑。

您可以在此处找到该宪章的简化版本:

//assets.publishing.service.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/725336/Global-Disability-Summit-charter-easy-read2.pdf

这两天的不同之处在于,论坛更多地是关于DPO和NGO的,而峰会并不出乎意料,更多的是政治上的回击。

戴 Statement

我的名字叫霍华德·戈登(Howard Gordon),来自英国谢菲尔德。我是慢性阻塞性肺病,阿尔茨海默氏症和额颞三张牌游戏症患者,今天是这里的成员,并代表国际三张牌游戏症联盟以及我们的主席兼首席执行官凯特·斯瓦弗。 戴是代表目前患有三张牌游戏症的5000万人的组织。我是他们其中的一员。

世界卫生组织指出,每三秒钟就会有新的三张牌游戏症诊断,尽管三张牌游戏症是一种慢性,进行性终末状态,但它也是老年人死亡和残疾的主要原因。

国际三张牌游戏症联盟是三张牌游戏症患者的全球声音,而阿尔茨海默氏病国际组织是三张牌游戏症的全球声音。两者都是全球阿尔茨海默氏症的主要组织&三张牌游戏症行动联盟以及三张牌游戏作为一种残疾的影响以及对妇女的影响是我们关注的两个领域。

在本届全球残疾峰会之际,我们请您注意,许多国家卫生系统不收集其60岁以上公民的数据,其他国家仅报告49岁之前的数据,而收集的关于妇女和女童的数据较少比男人要多。

有必要按残疾,性别和年龄分类数据,以了解残疾妇女的状况,尤其是在中低收入国家和偏远社区中,并提供相关政策以确保其有效纳入并充分实现其人权。

我们一起敦促继续关注国家数据集中的神经认知障碍,并将委员会转交给世界卫生组织全球三张牌游戏症观察站项目的工作,该项目正在为会员国发展知识和实践交流,以支持通过的全球三张牌游戏症行动计划由世界卫生组织于2017年5月和泛美卫生组织区域性三张牌游戏行动计划制定。

我们还注意到,由于多种形式的三张牌游戏导致的残疾;特别是阿尔茨海默氏病,通常仅在以后的生活中被诊断出来,从而可能导致残疾人数减少和获得权利补救的机会。

彼得·米特勒(Peter Mittler)教授在2016年表示; “尽管在《残疾人权利公约》第1条中,毫无疑问地将三张牌游戏症患者包括在残疾特征中,但各国政府在执行《公约》时并未将其包括在内。这可以看作是对数百万人进行系统歧视的一个例子。”

作为国际三张牌游戏症联盟的成员,我们代表目前有5000万人患有三张牌游戏症,每3秒被诊断出一次,其中大多数人生活在中低收入国家/地区,我们要求将其包括在内;这也意味着要包括的支持,包括我们的认知障碍和/或其他残疾方面的支持,以及用于出勤的资金。三张牌游戏症由于仍然存在的歧视和污名化,确保了绝大多数人的贫困。

国际三张牌游戏症联盟国际今天也谨提醒与会代表,三张牌游戏症患者与其他残疾人享有同等权利,我们必须远离三张牌游戏症的医学治疗,而应从后天残疾的角度来看待它。

每个患有三张牌游戏症的人都是《联合国残疾人权利公约》(CRPD)的权利持有者。 《残疾人权利公约》的所有缔约国均根据国际法承诺将三张牌游戏症患者纳入公约的执行范围。

对于所有患有三张牌游戏症的人来说,获得《残疾人权利公约》是一项必不可少的权利,但是,只有有限的证据表明这一权利正在得到实现。然而,仍有许多患有三张牌游戏症的人面临着基本权利受到侵犯和侵犯。范围可能从缺乏获得医疗服务的机会到歧视文化,甚至是针对有条件的人的暴力行为。必须支持世界各地患有三张牌游戏症的人主张其作为残疾人的权利。

还必须考虑对三张牌游戏症的妇女和女孩的影响。

妇女受三张牌游戏症的影响尤其严重。患有三张牌游戏症的妇女比男子多,妇女和女孩提供大部分无偿照料,面临最大的污名。

世卫组织将三张牌游戏症列为 全世界妇女的第五大死因 and 是老年人死亡和残疾的主要原因。

妇女组成 2/3三张牌游戏症护理支持者 在中低收入国家/地区中超过70%。与男性照料者相比,无偿女性照料者由于无偿工作而更经常失业。照料女孩也错过了教育。

受三张牌游戏症影响的每个人都几乎无法获得任何医疗保健,包括无法获得诊断,也得不到适当的支持,一旦被诊断出患有三张牌游戏症。

年长的妇女,尤其是寡妇,可能会遭受所谓的“由于年龄,性别和状况(照顾者或被诊断患有三张牌游戏症)而受到歧视的人.

围绕三张牌游戏症的污名普遍存在,女性更容易受到这种污名化。极端形式的歧视可能导致妇女面临虐待,暴力甚至死亡的境地。

世界各国政府,国际民间社会和合作伙伴必须摆脱这一全球挑战,并团结起来,一个没有妇女因三张牌游戏症而被抛弃的世界。

行动不便和诉诸司法的性别障碍导致孤立和排斥。

了解对残疾妇女的基于性别和残疾的暴力,剥削和虐待的交叉形式,包括强迫性医疗和精神病干预措施。

由于根深蒂固的歧视和污名化,残疾妇女遭受这种虐待的比率比其他妇女高得多,而且形式独特。

据估计,残疾妇女的家庭成员或照顾者遭受身体或性虐待的可能性是其他妇女的1.5至10倍。

残疾妇女常常被排除在国家法律和政策之外,并且在与增强妇女权能有关的全球讨论和协议中处于边缘地位。全球妇女议程很少考虑到残疾妇女的问题和关切。

此外,在残疾运动和主流妇女运动中,残疾妇女也被忽视。关于残疾妇女的独立政策仍然有限;在决策和决策过程中通常将它们排除在外。

最后,我们请各国政府,会员国,非政府组织,DPO和公民社会考虑其责任,提供经常需要的财政支持,以使三张牌游戏症患者能够就这些以及其他影响他们的问题参加会议。

“没有我们,我们什么也没有”,

因此,我们要求没有任何人,包括三张牌游戏症患者。

媒体需要避免宣传我们所有人都在遭受痛苦,我现在没有遭受痛苦,但我知道我将在旅途中遭受痛苦,但我不想被称为受害者。如果我患有癌症,媒体会称我为战士,但我是战士,我每天都在为减少三张牌游戏症的生活而奋斗。仅仅因为我患有终极残疾,并不意味着我不应该与社区中的其他人平等对待。

三张牌游戏症不再是一种无声的疾病,我们拥有联合国公约下的权利,我们不再希望受制于BPSD导致化学限制,剖分和非自愿护理的理念。

我不认为自己是受害者,我是战斗人员,与我的合并症作斗争并为我们的权利而战

戴也期待有一天,我们不再需要通过残障来界定人们,我们都将得到平等的对待。

因此,我们要求我们全面实施《残疾人权利公约》不遗余力,包括三张牌游戏症患者。

谢谢。

霍华德·戈登。

声明的来源: 

国际三张牌游戏症联盟,世界卫生组织,联合国,《残疾人权利公约》,《全球老年三张牌游戏症》’和三张牌游戏症行动联盟以及老年三张牌游戏症’s Society UK.

三张牌游戏一词的定义

在发布博客以支持苏格兰三张牌游戏意识周的第5天,我们讨论的是三张牌游戏一词的字面定义主题,而不是讨论 三张牌游戏 从医学的角度来看。

继以三张牌游戏症患者及其家人的更好用词为主题之后, 确保没有人独自面对三张牌游戏症, 我们希望这个主题也提供一个重新思考语言的机会,因为这会影响三张牌游戏症患者及其家人和朋友的经历。

在许多国家,患有三张牌游戏症的人仍然被视为被邪灵接管的人,而教育社区并非如此,这是一个漫长而缓慢的过程。英语中的单词源自拉丁语,意思是疯狂(见上文)。难怪世界上有四个地区已将其单词从其语言中删除。

许多人说,真正的问题不是三张牌游戏症这个词,而是那些像对待我们一样对待我们的人‘mad’ or ‘not all 日ere’。在说这一点时,需要提醒您的是,这种观点通常来自三张牌游戏症患者,这些患者主要来自发达国家的白人盎格鲁撒克逊人。

People from non developed countries are more 的ten likely to take 日e literal meaning more seriously 日an we do, 和 find 日e synonyms such as mental illness, 狂ness, 在sanity, lunacy 和 derangement highly 的fensive, also possibly why 日e word 三张牌游戏 has 已经 been deleted from four languages.

凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)几年前曾写过三张牌游戏一词,并将其初诊时的感觉比作 哈利·波特的摄魂怪,吸吮她的灵魂。尽管她坚持着这种恐惧,并相信其他人的叙述她正在变成一个空壳,但是这确实很困难,并且花了一些时间才能克服这种恐惧,并且对诊断感到更加积极和积极。

现在,许多患有三张牌游戏症的人更快地走过了那段黑暗时期,特别是通过加入 戴 peer to peer support groups 或我们一对一的指导。

有趣的是,思考三张牌游戏症一词的定义还涉及称为三张牌游戏症友好社区和三张牌游戏症之友的倡议。

基于四个国家或地区已从其语言中删除三张牌游戏症一词,并用他们认为更尊重和更敏感的术语代替它的事实,我们可能现在也应该审查三张牌游戏症友好社区和三张牌游戏症朋友这两个术语。您可以在她的名为Kate Swaffers的博客中阅读我们的主席Kate Swaffers的想法。 包容性社区。这肯定是值得深思的。

三张牌游戏症国际联盟© 2018

 

 

戴’的5月网络研讨会:Kiama DFC项目更新

今天,第四天支持苏格兰 ’在“三张牌游戏症意识周”上,我们将发布May网络研讨会的录音。这是Kiama三张牌游戏友好社区倡议的进展的最新动态,包括其成功和挑战,并且符合苏格兰的主题,即为三张牌游戏症患者及其家人提供更好的用语。 确保没有人独自面对三张牌游戏症。

再次感谢我们的三位主持人付出了他们的时间和专业知识来支持全球三张牌游戏症社区以及DAI成员及其家人。

“凯马三张牌游戏症友好项目”一直处于将三张牌游戏症患者置于“三张牌游戏症社区”运动的中心位置。该项目的咨询小组(仅由三张牌游戏症患者和/或其护理伙伴组成)从一开始就确定了需要解决的优先问题和解决方法。卧龙岗大学,凯马理事会和澳大利亚三张牌游戏症之间的合作项目,该项目使用参与性行动研究来衡量其影响。  

迄今为止,这一倡议是唯一获得世界卫生组织(WHO)认可的倡议。

“Challenges &成功地改善了一个小社区对三张牌游戏症的友好特征及其与其他社区的可复制性。”

提出者:

Lyn Phillipson博士: NHMRC-ARC三张牌游戏症研究员,健康与社会学院|卧龙岗大学NSW 2522澳大利亚社会科学学院和澳大利亚卫生服务研究院。

丹尼斯·弗罗斯特(Dennis Frost): 南部三张牌游戏症咨询小组主席,澳大利亚三张牌游戏症成员澳大利亚三张牌游戏症友好社区咨询小组&三张牌游戏症咨询委员会

尼克·古吉斯伯格(Nick Guggisberg): Manager Community &Kiama市议会文化发展。

 

 

 

 

第4天世界卫生大会#WHA71

该博客概述了在日内瓦第七十届世界卫生大会第四天在万国宫A委员会会议室进行的演讲。许多成员昨天等待并耐心地观看了昨天的报道,这从技术上讲是支持全球临终关怀姑息治疗联盟的一项声明,但由于议程非常‘fluid’在这里,有点像国会的所在地,它已经移到了今天。

戴正在与该组织合作,以确保为所有患有三张牌游戏症的人提供姑息治疗,尽管目前在全球范围内,仅10%的需要姑息治疗的人都可以接受该治疗。我是其直接利益相关者委员会的成员,致力于围绕直接利益相关者的声音进行项目开发。现已邀请患有三张牌游戏症的人参加很多主题的研究,所有这些都直接影响了他们。

当我岳父在路易体三张牌游戏症的后期阶段去世时,在一家长期护理机构中,由于年龄原因,但由于患有三张牌游戏症,他被拒绝接受姑息治疗。这不仅侵犯了他的生命终止权,而且对我们这些人的爱也是毁灭性的,他们从旁观望。甚至有人曾经教过它,并相信三张牌游戏症患者不会感到疼痛!因此,提出对所有人的姑息治疗非常重要。

我的演讲笔记主要是由
以下概述了在纽约举行的关于非传染性疾病和高级别会议的全球临终关怀姑息治疗联盟。但是,我们刚刚被告知我们可能要到今天晚上才提出议程,如果有的话!

尊敬的主席:

在这个房间里,我们没人愿意*自己痛苦或看到我们的朋友和家人遭受痛苦,因为在无法治愈的情况下缺乏对诸如癌症,三张牌游戏,COPD和心脏病等疾病的姑息治疗。姑息治疗是 全民健康覆盖和为非传染性疾病患者提供的连续护理。可以通过柳叶刀姑息治疗和疼痛缓解委员会概述的极具成本效益的一揽子姑息治疗来解决非传染性疾病患者可避免的痛苦。在低收入和中等收入国家,该计划的人均费用仅为3美元。联合国非传染性疾病大会提供了一个机会,让我们重新审视我们在获取全球行动计划和监测与评估框架中概述的这些基本且经常被忽视的服务方面取得的成就。此外,我们应期待确保提供一揽子姑息治疗,以减轻痛苦,改善结局并提高卫生系统的效率。姑息治疗是一个普遍的问题,在某个时候会影响到我们所有人。姑息治疗的可用性可能是卫生系统实力的指标–这不仅旨在减少疾病的发生,而且符合世界卫生组织《组织法》的原则–确保身体,心理和社会福祉–即使条件无法治愈。以三张牌游戏症患者为例,让我们为需要的人提供具有成本效益的姑息治疗必不可少的一揽子服务。

谢谢,

凯特·斯瓦弗

代表全球临终关怀姑息治疗联盟

脚注:*本演讲中所使用的苦难一词的使用,不是指三张牌游戏的真实经历,而是指因缺乏姑息治疗而造成的苦难。

 

 

距第71届世界卫生大会还有一天

世界卫生大会第七十一届会议于 5月21日,星期一。 尽管正式议程直到 星期一,操作将在几天前开始。

戴与NCD联盟和许多其他组织(现在也包括全球临终关怀姑息治疗联盟(WHPCA))更加紧密地合作,我们将在本周加入NCD联盟#ENOUGH运动以及WHPCA的许多活动。由于三张牌游戏症是一种非传染性疾病(NCD),而且我们有获得适当姑息治疗的人权,因此这些对我们所有人都很重要。

以下是#NCD联盟的两个广告系列信息:

ENOUGH:  Time to translate commitments to action for 非传染性疾病. At #WHA71 we must put 人 1st, make #NCDs an 在vestment priority backed up with evidence-based policies, protect children from obesity 和 give all #PLWNCDs access to treatment #enoughNCDs #beatNCDs
Calling all leaders at #WHA71. 我们 have had ENOUGH. 我们 want 和 need you to commit to putting 人 first by 在volving #PLWNCDs 在 日e decision making process. 我们的 health is our right, 和 all 人 need action to protect it right now! #enoughNCDs #beatNCDs #NCDvoices

以下是DAI参加的一些会议以及一周中许多有趣的附带活动的列表:

  • 20/5– 10:30am演说:全民健康挑战 – 走路或跑步– led by WHO
  • 20/5– 18:00 – 19:30 pm –关于拯救生命,减少开支的小组讨论:对非传染性疾病的战略对策
  • 21/5– 9:00 am –世界卫生大会开幕
  • 21/5 – 10:30– 11 am –NCD联盟会议
  • 21/5– 2:30 & 4:00 pm –与世界卫生组织的会议
  • 21/5– 18:00 – 19:45 –NCD联盟边会: 足够。使2018年成为对非传染性疾病采取行动和承担责任的一年
  • 22/5– 17.00-19.00 –全球康复联盟会议
  • 22/5– 18:00 pm –将公民社会参与提升到新的高度
  • 23/5– 早上八点– 11am – WHO 民用 第三届高级别社会工作组 会议 联合国大会关于非传染性疾病的报告
  • 23/5– 16:30 pm – From 日e Ground Up: 非传染性疾病,结核病和弹性卫生系统
  • 23/5 – 19:00-19:50 –ADI会外活动:动员社会:制定全国性三张牌游戏反应的灵感
  • 24/5– 7:30 am –改变故事:创建新的肥胖叙事
  • 24/5– 12:30 pm –减少糖,盐和脂肪预防 非传染性疾病:大胆的倡议和成功故事
  • 24/5– 16:30 pm –全球卫生中的人权
  • 24/5– 8 -10 am –全球卫生理事会,生活用品,IntraHealth国际组织,一线卫生工作者联盟–全民健康覆盖的多种途径和伙伴关系

其他参与包括根据我们与全球临终关怀姑息治疗联盟合作的角色建议的时间和天数。“在世界卫生组织和会员国中,作为UHC的一部分,加大对基本姑息治疗一揽子计划的承诺”. 

I’尽我所能,使DAI成员和支持者每天保持更新,因为大会的进行以及我参与的许多会议和会外活动的成果。

凯特·斯瓦弗, 戴 Chair, CEO & Co-founder
#WorkingForAllPeopleWithDementia

的 positive impact 的 戴

凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)在日内瓦世卫组织全球防治三张牌游戏症全球行动部长级会议上作主题演讲。 2015年3月17日,星期二。摄影:Violaine Martin。

三张牌游戏症国际联盟 是三张牌游戏症患者的最高峰,也是全球的声音,有来自47个国家/地区的成员,2014年只有三个国家的八位联合创始人开始。

当我们进入下周时,当主席&首席执行官我再次代表世界卫生组织的DAI  第七十一届世界卫生大会,请记住DAI的起源,以及DAI对其成员和整个世界的影响,并将继续对其产生影响。

世界卫生组织(WHO)是世界卫生组织的专门机构 联合国 与国际公共卫生有关,并且是联合国发展集团的成员。

尽管其他人在2015年3月之前为三张牌游戏症患者谈论或撰写了有关人权的文章,但当DAI于2015年3月在日内瓦’我是当时的联合主席,并作为特邀发言人,我在世界卫生组织第一次三张牌游戏矿物部长级会议的第2天做了主旨演讲。它在我的三项要求中包括了人权和《残疾人权利公约》,这似乎起到了滚雪球的作用,以确保整个全球三张牌游戏症社区从言辞转向采取更切实的行动。

行动很重要,尤其是在英国已将其三张牌游戏症意识周改名为本周的三张牌游戏症行动周时。

戴的八位联合创始人有很高的抱负;他们想提倡,但更重要的是 使患有三张牌游戏症的人成为自我倡导者,尽管三张牌游戏症也能过上更积极的生活,不仅为自己辩护。

值得庆幸的是,与DAI成立之初相比,今天有更多的人活跃于倡导者的行列,并且经常被告知这是因为成为DAI的一员,并且发现仍然有美好的生活可与之相伴甚至相处。尽管有三张牌游戏症。这是与我们三张牌游戏之前所想象的生活不同的生活,但是仍然可以积极生活并以有意义的方式为社会做出贡献。这实际上是我们的基本人权。

戴的一个很好的例子’积极的影响来自美国的Mary Radnofsky,自从最初通过加入DAI获得授权以来,他变得非常活跃。‘重新过自己的生活’。她在2016年8月写道: “…我想起了我第一次见到你时你改变了我的生活。”

通过参与DAI活动,例如在2016年获得资助,代表DAI参加了两次活动,其中一项是在纽约,她宣读了一份三分钟的DAI声明,另一项是 社会论坛 在日内瓦,都是由DAI资助代表我们所有人。她还获得了DAI的资助,参加了两次国际会议(ADI布达佩斯和Alzeimer’新西兰),她找到了新的目标。

最初是通过参加DAI’每周的在线支持小组,以及大量一对一的指导和支持,以至于Mary变得如此积极地参与了再次生活。此后,她搬到了其他宣教机构,但见到她以及其他许多人又过着积极积极的生活,这真令人振奋。

像玛丽一样,许多人‘kickstarted’重获新生,尽管自从诊断出三张牌游戏症以来常常有新的方向和目的,但很大程度上归因于加入DAI。我们的对等支持小组在帮助我们了解三张牌游戏症方面非常有力。在面对同样的疾病或处境时,从其他志同道合的人那里寻求支持很容易。

玛丽曾经在一封给我的电子邮件(2016年9月3日)中写道, “我可能还不是老朋友,但是你’对我来说是最重要的新朋友”,她在2016年参加世界卫生组织社交论坛后再次写信给我(2016年10月30日):

我希望您的读者能从许多方面受益,因为我们希望与国际三张牌游戏症联盟的代表分享从参加联合国社会论坛中学到的知识。这是参与改善三张牌游戏症患者生活的全球性尝试的前所未有的机会(也是令人兴奋的!)

这就是DAI的影响;赋予他人恢复自己的生活的能力。

最重要的是,DAI教别人,他们可以‘患有三张牌游戏症,不需要回家就等死’,因为仍建议这样做。

通过DAI彼此了解后,我们可能不会永远保持密切联系,但这是人的天性。

戴为它的起点和过去四年零五个月的成就感到自豪,但我们也经常筋疲力尽。作为一个组织,我们在全球范围内对基于三张牌游戏症的基于人权的方法产生了重大影响,其中包括残疾人权利(包括康复),以及承认和充分利用CRPD,CBR和SDG’s.

我们的 目前的2018年董事会 和行动小组正在努力工作,对我们所有成员和全球三张牌游戏症社区做出了不可思议的承诺,我感谢所有人’s behalf.

I’计划本周在第七十届世界卫生大会上每天发布博客,以使大家保持最新状态。

凯特·斯瓦弗, 戴 Chair, CEO & Co-founder

提醒:

对于新的DAI成员或支持者,我们在下面重点介绍DAI的服务和活动。 戴由三张牌游戏症患者管理,对于三张牌游戏症患者来说,资金非常有限,每年的年度预算少于50,000美元,并且仍然没有任何有薪工作人员。

会员的免费服务包括:

  • 免费会员
  • 每周在线对等支持小组
  • 提供/指导个人会员
  • 在线讨论论坛
  • 根据需要,为患有失语症程度更高的人群提供支持小组
  • 每月在线 Cafe Le Brain和Open成员 会议和每月网络研讨会
  • 通过我们参与的机会 行动小组
  • 支持撰写和提交摘要以参加会议
  • 助学金参加特定活动

为护理合作伙伴,学者和专业人士的会员和全球三张牌游戏症社区提供的服务: