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#你好,我叫约翰·桑德布鲁姆

欢迎来到 World 老年痴呆症’s Month #WAM2019。正如我们在2018年所做的那样,我们旨在突出成员以及今年家庭成员的声音。所有人都受到痴呆症影响的声音,今天,我们与联合创始人John Sandbloms一起揭开#WAM2019的故事,讲述2007年被诊断为痴呆症的故事。

Johns被诊断为痴呆症的个人故事最初在他的网站上发布,并经许可在此重新发布。 你可以在这里阅读他的博客…

早期(年轻)非典型阿尔茨海默病’s Disease – one person’s story.

美国约翰·桑德布鲁姆

我的名字叫约翰·桑德布鲁姆(John Sandblom),被诊断出患有非典型性早老性老年痴呆’的疾病。我是由一位痴呆症专科医生所于2007年首次诊断为48岁的FTD。他是诊断我父亲患有老年痴呆症的同一位医生’70岁那年的病’s. 我母亲一直在说我父亲是“losing it”多年,但我从未真正理解过她的意思,以及她是否只是在抱怨父亲的正常衰老问题。我知道他在40岁后期做出了一些非常不明智的决定’s, 50’s 和 60’但是我再也没有想过痴呆的可能性,他也从未承认自己的大脑或思维有什么问题。

我的母亲死于肺癌,那时候我们才意识到父亲在思考方面存在严重问题。我们将他搬到了一个退休社区公寓,他自己管理了几年。然后他开始表现出严重的记忆力和行为问题,根据医生的说法,允许他开车已经不再安全。我是唯一一个住在同一个城市的孩子,所以我把他和我一起搬了进来,我们拿走了他的车。这引起了极大的愤怒,但我们知道这是疾病,也是他从未承认或了解他正在发生什么的事实。

我怀疑他像我一样年轻时就患有这种疾病,但是他是自雇人士,因此当他做出错误的决定时,这会导致一家公司倒闭,而他又开了一家新公司。现在他的错误决定对我来说都是有意义的,因为他早年是一个非常成功的商人。与我住了几年后,不再安全地离开他一个人,因为他差点把房子着火了。淹没了楼上的洗手间,因为他忘了让水流了。我们把他安置在该地区被认为是最好的记忆护理部门。

快进到2007年10月。我因患有抑郁症而暂时无法工作(我知道自己当时没有 ’感到沮丧,但也知道出了点问题,所以让我下班的一切都还可以)’曾诊断过我父亲的办公室。我经历了许多扫描,包括PET扫描和神经心理测验。医生决定我患有FTD。我因长期残疾而申请社会保障残疾。上诉后,社会保障残疾获得批准。

我和我的妻子开始参加由以下人员提供的支持小组 The 老年痴呆症’s Association, 我强烈建议任何人患有任何类型的痴呆症及其照料者的组织。这时我接了那个医生’我有FTD的话。一年多以后,我开始问他没有做的问题’没有答案,因为我没有按他的预期进行。他生我的气,那天我离开办公室,以为卫生保健提供者永远都不会这样对待他。我问过我通过 FTD支持论坛 即将到明尼苏达州罗切斯特市梅奥诊所看医生,她的名字叫布拉德利·鲍维(Bradley Boeve)博士,在痴呆症领域举世闻名。

他是一位专注于痴呆症的认知神经学家,我强烈鼓励任何想要被评估的人寻找痴呆症。我约好了Boeve博士,但要到我与妻子工作一个星期的时间才能到达明尼苏达州的罗切斯特市,只有五个月的时间’的时间表和他的时间表。他是他的系主任,并且有大量的日程安排被排除在研究和教学之外。他从无到有,让我接受了无数假设的测试。他们甚至重复了我的PET扫描。

在那个星期的星期四,他会见了我,并告诉我在医学上不可否认我患有神经退行性脑病(痴呆),但问题是哪个?我的扫描结果与他们通常看到的任何东西都不匹配,因为那时大部分伤害都在我所描述的区域,就像一个接线盒,该接线盒是大脑所做的所有事情以及执行功能受到控制的地方。这就解释了为什么我看上去很正常,但是在工作中再也无法成功,并且在时间管理等方面遇到了问题。我再也无法完成多任务了。但是,当您的大部分问题都与执行职能有关时,大多数人会认为您没有错。就我而言,我知道出了点大问题。

这对我来说从来没有问题。实际上,在我被诊断出几年之前,我仍然可以’不能真正解释,但我害怕自己患有老年痴呆症’的疾病,所以我告诉我的家庭医生“don’t be silly, you 不要’t have 老年痴呆症’s Disease”. It really wasn’他的错,大多数人不会’首先没有想过这个想法,更不用说向46岁的医生建议了。它凸显了当今医疗保健中的一个非常大的问题,对普通科,家庭实践,精神病医生和内科医生进行了何时提到认知的培训。神经病学家,用于评估早发性痴呆。 Boeve医生告诉我,根据他的经验,患者通常是正确的。因此,如果有人告诉他们的医生,痴呆症是一种恐惧,那么应该始终对他们进行适当的评估。

在去梅奥诊所之前的一会儿,我遇到了一位当地的认知神经病学家,专门研究痴呆症,对这个地区来说还很新。她看上去是一个非常好的人,也是一个知识渊博的医生,所以我约了她。她推迟进行任何测试,因为她知道Mayo会做很多自己的事情。她的名字叫Heike Schmolck,医学博士,我强烈推荐给爱荷华州中部任何需要痴呆症治疗专家的人。在梅奥(Mayo)的发现之后,她同意了这些观点,并认为我很有可能是非典型的FTD。

因此,我一直坚持这一想法,直到2011年11月上旬。我父亲于2010年春季因痴呆症而去世。我立即联系 全国广播电台 about 不要ating his brain for research. I was told at 日e time 日at I would never gain any knowledge from 日is 不要ation, 日at it’我唯一的目的是进行研究,我希望以各种方式支持我,以便希望我的子孙后代不会有同样的命运。博伊夫医生告诉我,我的当地医生也同意,我也遭受了父亲的折磨,而且很可能存在遗传联系,这意味着我的任何后代都将面临50/50自己患上这种疾病的机会。 2011年11月上旬,我收到了父亲的完整尸检报告’的大脑。令我震惊的是我的神经科医生的震惊,这表明他患有老年痴呆症’的疾病。这导致我的诊断改为早期非典型性早老性痴呆’s疾病(额叶变种)。 

对于患有痴呆症的人来说,遥不可及的未来是非常令人恐惧的。考虑这一点就是承认我们将沦为沦丧对象,以及对爱我们的人会有多么艰辛。因此,我选择专注于我仍然可以做的事情,以感到有用并觉得自己在以某种方式回馈。我为当地的分会做志愿工作 The 老年痴呆症’s Association. 我去过 国家论坛 连续三年在华盛顿特区(2010,2011&2012年)与我们的国会代表进行访问,探讨对痴呆症患者至关重要的问题。我感到有义务尽我所能,尽我所能来帮助所有遭受苦难的人,并缅怀那些像我父亲一样遭受苦难的人。我保持非常乐观的态度,没有经常对我的状况开玩笑。

I 不要’不要掉以轻心,但就像有人曾经说过的那样,在这种情况下,您可以笑或哭,而我更喜欢笑。

无论您是痴呆症的新手,还是这对您来说都不是新话题,我强烈建议您 The 老年痴呆症’s Association for resources in your area 和 a lot more. When you go to 日e national website 日at is linked, you will find in 日e upper right hand corner 日ere is a place where you can enter your zip code to find out where your nearest chapter is located. These people are always happy to meet with you or talk on 日e phone 和 help in any way 日ey can! The association is also 日e largest private source of research funds for dementia in 日e world. If you can afford it, please 不要ate to 日em! I also encourage anyone with dementia to contact 全国广播电台 to see how you can help further research. I 不要ated blood along with 不要ating my father’s brain. 

您或您认识的患有阿尔茨海默氏症的人’或相关疾病?您是否需要其他被诊断出的支持?如果是这样,直接将他们引导至 http://www.hlmygs3688.cn/membership/  注册免费会员资格和许多支持选项。

全球痴呆症之声:自我倡导的资源

2019年7月16日

痴呆症自我倡导的全球声音

痴呆症国际联盟 (DAI), 老年痴呆症’s Society UK,以及 3个国家痴呆症工作组 (3NDWG)合作开发了两种资源,以教育,启发和授权更多的痴呆症自我倡导者。

该项目的发起是为了支持患有痴呆症的其他人,不仅可以激发他们的灵感,还可以发展一些技巧,使他们成为自我倡导者。

The project partners consulted with dementia working groups 和 individuals who are already active dementia advocates in different countries. This was 不要e to identify 日e barriers to self-advocacy, which can include: confidence, accessibility, discriminatory language, stigma 和 lack of engagement from others. The project also identified existing resources to support dementia self-advocates 和 highlighted some of 日e gaps 日at exist.

自我倡导是关于发出声音–能够代表自己并表达您的观点和需求。自我倡导不仅支持痴呆症患者的人权,也使我们的运动更具力量和团结心。  

作为项目的一部分,创建了两个资源:

克里斯汀·西尔克(Christine Thelker)的故事

我第一次公开演讲时,我简直就是 吓坏了,对我的能力完全缺乏信心。患有痴呆症意味着您的能力会发生变化,您的信心会下降,这主要是由于他人如何对待您。因此,通过DAI倡导和寻找自己的声音,我非常高兴,我鼓励其他人参与其中并使用他们的声音,而参与此项目是我可以为他人带来改变的一种方式。

 被诊断后,几乎没有任何支持,除了“回家,安排事务或准备死去”以外,这对我来说还不够。花费了一年多的时间才提供任何支持。幸运的是,我得到了痴呆症国际联盟的支持,重要的是,该组织是一个完全由痴呆症患者经营并为痴呆症患者服务的组织。参与该项目使我充满希望,我们不仅会鼓励更多的自我拥护者,而且我们还将开始共同努力。

希拉里·多克斯福德(Hilary Doxford)的故事

早在2012年,我有点不情愿地“自我倡导”,而我的参与也由此而起。如果我可以使用此项目提供的资源,那么我最初的担心和恐惧就会减少。六年过去了,我仍然认为此信息很有帮助。

我很高兴参与这些资源的开发,并很高兴看到世界各地发生的宣传知识和活动汇集在一起​​。 我希望其他人能像我一样有用。我希望他们能够使那些自学成才的人们能够去他们从未想到过的地方,因为每个说话的人都会有所作为。

自我倡导者的5个重要秘诀

 “Don’不要担心您的症状,它确实使您的行为合法化’重新尝试介绍人们是否确实发现您患有痴呆症的某些症状” 澳大利亚丹尼斯弗罗斯特

“幽默弥补了我们一路走来所做的一切,而且,我知道,我发自内心地说话– so 日at’也许最大的一件事就是你必须发自内心地说话。” 克里斯汀·西尔克(Christine Thelker),加拿大

“忠于您的经历,您是谁和您的声音。其余的将从那里开始。” 美国Kris McElroy

“对于正在思考的人,我应该主张还是不应该’我–试试看!” 艾格尼丝休斯敦,苏格兰。

“您公开发言的前几次’害怕不记得自己想说什么,但随后发现每个说话者都是一样的,即使没有痴呆症的人也是如此。” 澳大利亚的Kate Swaffer。

有关更多信息或支持,或参与本地或全球倡导,请与项目合作伙伴联系以获取更多信息:

该项目的灵感来自Dementia Alliace International(DAI)的Kate Swaffer与The Global 老年痴呆症's的Amy Little之间的对话&痴呆症行动联盟(GADAA)在就如何更好地支持DAI成员的能力进行讨论之后,所有被诊断为痴呆症的人不仅失去了能力,而且还在继续丧失某些能力。

在适当的支持下,很明显,如果在痴呆症的早期阶段被诊断出患有痴呆症的人,仍然可以而且确实过着有意义的生活,其寿命比被告知的要长得多。

通过 合作,自我倡导的影响产生了更大的变化。

在影片中担任主角并支持该项目的全球自我倡导者(从左到右):Amy Su,Dennis Frost,Kate Swaffer,Kris,Christine Thelker,Agnes Houston,Hilary Doxford,Petri Lampanen和Veda Meneghetti。

 

 

 

布莱恩·勒·布兰克(Brian Le Blanc):走进雾

It’分享Vimeo最近制作的分享故事 布赖恩·勒布朗 与我们的其他DAI成员。 Brian是DAI的前任董事会成员,也是积极的倡导者和国际演讲者。

他被诊断出患有老年痴呆症’疾病(视频中使用的术语是早起)。感谢您所做的一切,Brian以及您对痴呆症生活的深刻见解。

戴的两位创始人(已故的Richard Taylor和 凯特·斯瓦弗)几乎总是以 ‘在不断增加的雾中向上和向上!’

雾绝对是描述它的好方法!

而且’这是本周与COSP的令人振奋的休息!

COSP民间社会论坛

塔玛拉,凯特和克里斯汀

本周,国际痴呆症联盟(DAI)代表其成员,甚至在纽约,在全球残疾人权利缔约国会议(CRPD)上代表全球所有痴呆症患者。

克里斯汀·西尔克(Christine Thelker)勇敢地独自从加拿大旅行,尽管西捷航空完全缺乏残障人士的支持,但他们还是来了。凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)旅客”d来自澳大利亚,还幸好有出色的残疾支持。特别是航空公司和机场还有很长的路要走!

戴非常幸运,今年也有志愿者参加,以支持他们, 塔玛拉·克劳奇(Tamara Claunch) 来自休斯敦,’还是即将宣布的专业咨询委员会的成员。

值得注意的是,她自筹资金支持我们的组织,我们衷心感谢她给我们所有人的这份无比慷慨的礼物。

请继续关注,因为我们的下一个博客将提供时间和指向本次会议的首次有组织活动的链接。 痴呆作为一种残疾.

可以在此处访问联合国直播电视的链接以观看节目。

这可能对所有人来说都不是显而易见的,但本周确实是倡导改善目前患有痴呆症的5000万人的生活的最重要行动之一。

六月网络研讨会:在新西兰与痴呆症一起生活

加入我们参加下一个DAI“心灵会议网络研讨会, 在新西兰患有痴呆症, 提出了 通过 Liz Smith.

 

 

 

 

 

 

 

请注意: 这是一个事件,设置在许多不同的时区中。

关于网络研讨会: 新西兰阿尔茨海默氏症患者请石蕊属研究痴呆症的生活。在研究中,我们与痴呆症患者,他们的护理伙伴以及患有痴呆症的夫妇进行了交谈。我想分享一下我听49位患有痴呆症的新西兰人的经验教训。这些人在接受痴呆症诊断后慷慨地分享了自己的生活故事,他们需要的支持服务,他们过着有意义的生活的方式以及对他们关系的影响。

在网络研讨会中,Liz将分享该研究的六个发现,她选择了这些发现是因为它们反映了我对痴呆症的理解并挑战了我的态度。

关于我们的演讲者: Liz是Litmus的共同创办合伙人–新西兰领先的研究,评估和设计机构。她说:我有一个好奇的心。我是一个寻求解决方案的人。我从不声称知道“正确”的答案,但我拥有找到答案的工具和专业知识。我是公平健康和残疾服务的拥护者。我相信人们的故事很重要。了解人们的生活对于建立积极的体系和社会变革至关重要。我领导了对残疾人,癌症患者,有残疾儿童的家庭,偏远地区的人们以及成瘾者的生活的研究。

当我走出舒适区时,我是最快乐的,并且我正在处理复杂的问题并与多学科团队合作。我曾就新西兰面临的一些主要社会问题开展过工作-肠筛查,癌症护理,健康的儿童以及心理健康和成瘾。

在这里注册…

2019年6月26日,星期三(美国/加拿大/英国/欧盟)

  • 檀香山上午11:30
  • 太平洋时间下午2:30
  • 下午3:30山
  • 中部时间下午4:30
  • 美国东部时间下午5:30
  • 晚上10:30 pm英国伦敦/格拉斯哥/都柏林
  • 晚上11:30 pm巴黎,慕尼黑,阿姆斯特丹,欧盟

2019年6月27日,星期四(AU / NZ / JP / SGP / TWN / CHN)

  • 澳大利亚阿德莱德上午7:00
  • 上午7:30布里斯班/悉尼/墨尔本/堪培拉/塔斯马尼亚州
  • 澳洲太平洋时间/台北//北京5:30
  • 新西兰奥克兰上午9:30

网络研讨会持续1.5个小时。

检查您的时间(如果未在上面列出) 使用此链接:

参加费用:

  • 戴会员/护理合作伙伴:免费
  • 受雇人员:捐款已获批准
  • 全日制学生:认捐

在这里注册…

 

请考虑向DAI捐款或成为会员或合伙人。

没有您的捐款,DAI不能提供 自由 我们目前为会员及其家庭提供的服务&全球社区。

  • 5.00美元覆盖了我们每月银行费用之一的平均费用
  • $ 60.00涵盖了我们每月Zoom订阅费用的平均费用
  • $ 120.00美元涵盖MailChimp订阅的平均每月费用
  • 300.00美元的费用涵盖了当前三个月的网站管理费用

谢谢。

痴呆作为一种残疾

宣布 12天内的DAI边赛联合国《残疾人权利公约》缔约国会议。

痴呆症国际联盟很高兴地宣布,我们已接受6月13日在纽约联合国举行的第十二届《残疾人权利公约》缔约国会议(CoSP)上的会外活动,2019年。我们很荣幸有许多共同主办方支持此活动,并得到联合国和世界卫生组织以及澳大利亚政府的支持。

痴呆症:残疾的主要原因

戴边赛期间12联合国《残疾人权利公约》缔约国会议

在2019年,国际痴呆症联盟(DAI)庆祝成立5周年,在这次会外活动中,我们认识到痴呆症患者在改善痴呆症患者和与之相关的人的权利方面所取得的进展获得性认知障碍。

通过会外活动,DAI旨在强调在过去5年多的时间里在主张其作为认知障碍者的权利方面取得的进展,旨在强调痴呆症是一种残疾,并确定DAI成员与其成员之间进一步合作的领域国际伙伴和所有相关利益攸关方,包括联合国机构。

总体主题是社会包容和健康,这是幸福感的两个决定因素,而包括发达国家在内的全世界痴呆症患者都没有系统地否认这两个因素。

我们将从著名的发言人名单中听到,包括痴呆症在内的任何类型的残疾人享有充分和平等获得《残疾人权利公约》的权利,特别是关于康复和获得全民保健的权利。

主讲人:

我们很荣幸邀请联合国残疾人权利特别报告员卡塔琳娜·德文达斯·阿吉拉尔夫人宣布会外活动开始。其他发言人将讨论他们的工作与痴呆作为一种残疾的相关性;例如人权观察的报告中,人权观察组织的伯大尼·布朗(Bethany Browne)将通过化学方法限制居住在美国养老院的痴呆症患者的滥用行为,“They Want Docile.”

卡塔琳娜·德文达斯·阿吉拉尔夫人, 联合国残疾人权利特别报告员:会外活动开幕

克里斯汀·西尔克(Christine Thelker) 戴董事会成员:“老年痴呆症”

伯大尼布朗, 人权观察,残疾人权利司老年人权利研究人员:“侵犯老年痴呆症患者的权利”

阿琳·彼得伦顿(Arlene Pietranton) 美国语言听力协会:“痴呆症和失语症的康复”

安东尼·杜特汀先生, 泛美卫生组织/世界卫生组织(PAHO / WHO)残疾与康复区域顾问:“ QualityRights” 

Jan Monsbakken, 全球康复联盟:“人人享有康复的权利”

凯特·斯瓦弗 痴呆症国际联盟,主席/首席执行官:闭幕词

背景和历史

痴呆症国际联盟(DAI)是501(c)3注册的慈善机构,并且是专门针对诊断为任何类型的痴呆症患者的全球领先组织。它是痴呆症患者的倡导和支持小组, “痴呆症的全球声音”目前代表49个国家/地区的成员。 戴的愿景是 “一个重视和包容痴呆症患者的世界”。 戴代表目前患有痴呆症的5000万人,预计到2030年将达到8200万人,到2050年将达到152万人。我们的会员资格目前遍布全球49个国家,其中包括许多生活在中低收入国家的会员。

从基层倡导到全球行动主义,DAI力求主张痴呆症患者的人权,并确保我们作为残疾人的权利得到保障。 戴致力于赋予所有人改善老年痴呆症的生活,DAI相信能量,创造力,人际关系和欢乐的力量是地球上每个人的共同遗产。我们的成员在本地,国家和国际范围内倡导和教育。我们在专业会议上发表演讲,并领导庞大的在线人群。我们致力于减少污名和歧视,使人们认识到生活可以过得很好,而不是包括痴呆症在内的任何诊断或残疾。

经合组织于2015年得出结论, “在发达国家,痴呆症患者得到的任何疾病的护理最差” 而且,DAI成员的报告确实在世界任何地方。

While it is challenging to fix serious problems 日at are global in scale, we have 不要e it before. As a species, we have eradicated smallpox 和 polio. We have increased global life expectancy 和 we have reduced global childhood mortality rates.

我们面临的挑战是巨大的,但这不会使我们陷入无为和绝望的境地,因为我们每个人都承担着在自己选择的领域中使事情变得更好的负担。

我们没有选择患有痴呆症,但我们确实选择朝着一个这样的世界努力:在这个世界上,我们拥有与所有其他人一样的社会包容性,并在获得康复后立即获得全民平等的全民医疗保健,包括康复,主动残疾评估和支持 诊断.

在国际痴呆症联盟中,我们认为必须改变对痴呆症的误解,消除与之相关的污名化,阻止所有残疾人的心理和身体虐待,并要求将痴呆症患者的声音纳入直接影响我们的决策中。痴呆症患者及其家人遭受的污名和歧视非常真实,令人难以置信。与痴呆症患者从诊断的角度出发,立即转到疾病的末期这一神话极为重要。

目前,患有痴呆症的人在诊断后被剥夺了选举权。我们的法律和社会地位立即下降,我们的人权被剥夺。 我们被排除在公共场所和活动的平等和完全包容之外,甚至被某些人视为“少于人类”。我们的许多工作都集中在减少污名和歧视上,使人们认识到生活可以过得好,甚至不能诊断任何疾病,包括痴呆。残疾权利是另一个重要领域。像其他残疾人一样,我们有权平等和完全融入公共场所和活动中。有了适当的残障支持,我们可以继续过上有意义和积极的生活。

对痴呆症患者潜力的误导性低估继续为我们充分和平等地参与社会创造了压迫性和羞辱性障碍,并且由于系统性和地方性过度使用化学和物理限制,以及继续严重侵犯我们的人权,以及尽管隔离和制度化仍在继续。因此,DAI成员单独或集体地倡导权利,并在专业会议以及他们建立的广大在线社区中进行本地,国内和国际教育,这样我们就不会因此而受到法律或社会地位的影响。 戴致力于赋予所有人痴呆​​症患者更美好的生活。 它倡导平等和充分融入公共场所和活动的权利。

戴主席凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)是2015年3月在世卫组织第一次痴呆问题部长级会议上的特邀演讲嘉宾,她的演讲重点是权利和获得全民健康覆盖。 戴的全球重点一直放在人权和残疾人权利上,我们继续与世界卫生组织(WHO),联合国等组织合作,以确保自 世卫组织《 2017年至2025年关于痴呆症的公共卫生应对全球行动计划》通过后,国家,地区或地方性痴呆计划将包括人权,并且痴呆症患者可以充分平等地获得《残疾人权利公约》。

戴正在努力确保在2030年议程中不遗留痴呆症,不仅实现了其可持续发展目标,而且痴呆症也被认为是一种导致认知障碍的疾病。

共同发起人: 澳大利亚政府 国际残疾人联盟,人权观察组织,阿尔茨海默氏病国际组织,全球临终关怀姑息治疗联盟和全球康复联盟。

在此处下载活动传单…

报告:在危机中被遗忘

ADI,GADAA和阿尔茨海默氏症’巴基斯坦发布关于人道主义环境中痴呆症的报告
在危机中被遗忘:在人道主义应对中解决痴呆症, 全球老年痴呆症昨天发布’和痴呆症行动联盟(GADAA)与ADI和阿尔茨海默氏症’巴基斯坦的记者透露,在人道主义危机时期,痴呆症患者被忽视了。
本报告 有助于提高人们对解决人道主义环境中残疾问题的认识,这是第一份专门强调痴呆症的报告。 
该报告称,尽管已经制定了指导方针,要求对处于危险中的人们提供包容性支持,但这些指导方针很少得到实施,目前还远远不足以满足痴呆症患者的具体需求。
老年痴呆症首席执行官Paola Barbarino’疾病国际说: 
全球有5000万人患有痴呆症,其中60%位于诊断率低且人道主义紧急情况普遍的中低收入国家。这些人目前在应急计划中被忽略。我们呼吁所有机构提高认识并调整策略,以更好地认识这个经常隐藏的团体的需求.”

痴呆症国际联盟很高兴为这一非常重要的报告贡献了一小部分。

确定了一种新型的痴呆症?

发表在《大脑》杂志(4月30日)上的一篇论文确定了一种看起来可以模仿阿尔茨海默氏病临床特征的大脑疾病。被称为LATE(与年龄相关的边缘性TDP-43脑病),它似乎与蛋白质TDP-43在大脑中的积累有关,而阿尔茨海默氏症’的疾病通常与其他两种脑蛋白有关– amyloid 和 tau.
该报告的作者说LATE似乎影响了“oldest old”,他们是80岁以上的人,他们的工作基于对成千上万笔验尸结果的证据进行审查。
围绕诊断提出了有趣且具有挑战性的问题。如何无创地测试人员并节省成本。它提出了有关临床试验的问题,最终将提出有关治疗选择的问题。目前尚不清楚有多少人可能患有晚期。
ADI Medical联合主席Alireza Atri博士&科学顾问小组说“这份及时的共识工作组报告支持了一个积累的证据基础,即确定多种疾病途径对晚年认知能力下降,损伤和痴呆的独立和相互关联的贡献的重要性。
除非我们学会更准确地诊断和使用针对性和个性化方法的组合来影响与衰老有关的所有因素,否则未来的治疗方法不太可能有效。’和非阿尔茨海默氏症’这种疾病通常会合并导致老年人的症状。” 
痴呆症国际联盟主席兼首席执行官Kate Swaffer说,“这项最新的研究引起了痴呆症国际联盟成员的极大兴趣,因为许多人经常受到关于自己的诊断有效性的挑战,特别是那些患有较年轻发作性痴呆症的人。
尽管它与认知能力下降的老年人有关,但更多的研究支持更准确的AD诊断,不仅会导致更有针对性的研究和希望的治疗,而且最终将反映在所有痴呆症诊断的准确性提高中。”
阿特里博士对报告进行了更详细的审查, 边缘性与年龄相关的TDP-43脑病(LATE):共识工作组报告 下面:
“永远不要太迟以增进我们对导致晚年认知障碍和痴呆症的状况和疾病的理解。
本报告, a Workgroup diagnostic guideline paper (Nelson et 等Brain 2019)提供了一条重要途径,可增进人们对影响晚年认知下降和痴呆综合症(足以影响日常功能和行为的认知能力的变化)的状况和疾病的了解和研究。
这项重要的基于证据和专家的研究使术语正式化,并为由TDP-43蛋白引起的蛋白质相关疾病(又称蛋白质病)的诊断和分期标准提供了共识性指南,在过去的15-25年中据报道,它会引起诸如海马硬化和与年龄有关的TDP-蛋白病等疾病,从而产生类似阿尔茨海默氏病(AD)的痴呆症状。
工作组创造了术语LATE(与年龄相关的边缘性TDP-43脑病),用于引起认知障碍和痴呆(CID)的TDP-43蛋白病,并提供证据支持LATE是一种可能引起或促成疾病的疾病15-20%的老年人(80-85岁以上)的CID。
In 日e last two decades, multiple lines of evidence, particularly from long-term brain 不要ation autopsy research studies, have made it increasing clear 日at cognitive 和 behavioral changes 和 symptoms in older-old individuals, 日at are sufficient to produce CID syndromes, are due to a confluence of multiple conditions 日at impact cognitive functions.
虽然在尸检研究中通常会观察到由于AD引起的脑部变化(由淀粉样β蛋白斑块和tau蛋白缠结的存在来定义),但更可能是多种情况的相互作用,例如血管性脑损伤(VBI),以及其他蛋白病,例如由α-突触核蛋白蛋白病(路易体病)和TDP-43蛋白病(LATE)引起的蛋白病,这些蛋白病在老年人中共同产生症状。
因此,在许多老年人中,由于阿尔茨海默氏病而在临床上出现的与CID症状非常相似的病因可能是LATE或LATE与AD和相关病症的联合作用所致。该报告除了与典型的AD痴呆患者共享常见症状,特别是学习和形成新记忆方面的问题外,该报告还概述了LATE如何与AD共享一些常见风险(例如年龄和遗传特征)以及大脑成像发现,海马和颞叶内侧萎缩。
工作组的正式建议和诊断标准对于提高医学界,科学界和患者界以及公众的认识至关重要。该指南对于刺激跨学科研究以在生活中更好地诊断和治疗LATE至关重要,包括通过使用生物标志物排除AD(例如与AD相关的脊髓液或PET扫描特征),以及开发与LATE相关的特定生物标志,以及预防和治疗方法。
学习多因素方法以应对导致CID的复杂且相互关联的条件和疾病,学习,变得更加聪明和明智,永远不会太晚。”

网络研讨会:无需开车即可保持参与

请参加我们的重要演讲和对话,2019年4月 “一次心灵会议网络研讨会”

标题: 保持主动而不开车

演讲者:Jacki Liddle博士和Theresa Scott博士

  • 2019年四月23日星期二
  • 2019年四月24日星期三

注意: 这是在不同时区的一个事件。

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关于网络研讨会:
有人说,停止驾驶是他们患痴呆症时面临的“最困难的事情”。我们的研究探索了人们在停止驾驶,医疗专业人员的参与以及需要支持的关键时间方面的经验。演讲将以此为基础,涵盖在没有开车的情况下准备,决定和适应情感和生活的方法。它将强调保持参与社区和有意义的活动的方法。它还将为健康专业人员和家庭成员提供建议,以帮助他们退休的人们。 CarFreeMe计划是帮助人们停止驾驶的教育和支持计划的一个示例,我们将对此进行概述,并介绍人们如何参与其中。

关于我们的演讲者:
杰基: Jacki Liddle博士是职业治疗师和研究员。她参与研究生活转变,支持社区参与的方式以及衡量有意义的结果的方式。她对痴呆症患者的研究包括代码签名技术和支持社区流动性,尤其是在戒烟后。

有个: Theresa Scott博士是NHMRC-ARC痴呆症研究发展研究员,也是昆士兰大学的心理学家。她的奖学金研究重点是痴呆症和驾驶相关的复杂问题。她对如何在基层医疗机构中更好地管理戒烟以及支持痴呆症患者从驾车过渡到退休特别感兴趣。

2019年4月23日,星期二(美国/加拿大/英国/欧盟):

檀香山11:00 am
2:00 PM俄勒冈州波特兰/旧金山美国/温哥华
4:00 pm得梅因/美国芝加哥
5:00 pm纽约美国/多伦多
10:00 pm伦敦/格拉斯哥/都柏林英国
11:00 pm巴黎,慕尼黑,阿姆斯特丹,欧盟

2019年4月24日,星期三(AU / NZ / JP / SGP / TWN / CHN):

澳大利亚阿德莱德上午6:30
7:00 AM布里斯班/悉尼/墨尔本/墨尔本/堪培拉/塔斯马尼亚州
上午5:00澳大利亚珀斯/台北TWN /北京
JP东京上午6:00
9:00 AM奥克兰,新西兰

网络研讨会的运行时间长达1.5小时。

检查您的时间(如果未在上面列出) 使用此链接:

到时候那里见!

参加费用:

  • 戴会员或其护理伙伴:免费
  • 员工人数:$ 50:00 USD
  • 全日制学生:$ 25:00 USD

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谢谢

Paul Hitchmough所著的《隐形》

特别感谢英国的霍华德·戈登(Howard Gordon)与保罗·希奇莫(Paul Hitchmough)的联系,他也患有年轻的痴呆症,以便能够在我们最新的WRAD中展现以下表现。该视频还播放了痴呆症拥护者汤米·邓恩(Tommy Dunne)和他可爱的妻子乔伊斯(Joyce)的病情,他于2009年被诊断出患有痴呆症。它是由Crosstown Studios在2018年制作的。

这首美妙的歌曲及其信息是为所有痴呆症患者准备的。我们不是也不应该被迫保持隐身状态。

无形, by Paul Hitchmough