分类档案:未分类

世卫组织支持COVID-19的资源

在上发布新页面 世界卫生组织网站:

新冠肺炎期间的心理健康和社会心理支持 在我们的网站上,人们可以访问和下载与心理健康和社会心理支持有关的材料(英语和阿拉伯语)。

这些材料包括:

1.       世卫组织在以下方面开发的信息图表:

·         应对压力 

·         帮助孩子应对压力

2.       新冠肺炎爆发期间的心理健康和社会心理考量

3.       关于解决COVID-19爆发的心理健康和社会心理问题的简要说明

管理冠状病毒

 

 

在过去的几个月中,冠状病毒(COVID-19)的影响给我们许多人造成了沉重的负担。因此,我们想承认冠状病毒(Covid-19)对世界各地的社区和个人,特别是老年人和弱势群体具有重大影响。

我们向那些直接受这场危机影响的人表示敬意。我们对成员及其家人以及所有其他人的福祉的关注至为重要,我们认识到间接因素,例如响应Covid-19的自我隔离,也将对许多宣传活动产生影响。

对痴呆症患者以及我们的护理伙伴和家庭的负面影响是巨大的。患有痴呆症的人担心会收缩它,因为免疫系统通常较低。

在疗养院中与家人在一起的护理伴侣,现在许多人被禁止探视或只能按照严格的入院协议探望,他们理所当然地担心自己所爱的人可能会独自一人死亡,并且他们永远不会再见。

必要的社交距离已经成为许多痴呆症患者几乎每天都生活的东西,但是当全世界都必须这样做时,这无疑会更糟。

采取简单的措施是明智的,例如彻底洗手,在公共场所以及在您回家时使用洗手液。如果必须面对面见面,请保持至少1.5米的距离,然后洗手& afterwards.

戴向其成员和今天的完整数据库发送了一封电子邮件,其中包含各种更新,并在本周晚些时候发布了一些有关管理COVID-19的网络研讨会的通知。

了解世界各地的美术馆和其他组织已开始推广虚拟旅游也可能会有所帮助:

世界卫生组织– 新冠肺炎– 正在为几乎无所作为的个人和组织提供更新;注册他们的更新,并 在此处详细了解您可以采取哪些措施保护自己和家人…

最后,您可能需要观看阿尔茨海默氏症中国协会副主席,世界痴呆症理事会成员王华利教授的最新消息。王教授解释了中国在这些前所未有的情况下如何应对痴呆症患者的具体挑战。

 

国际妇女’s Day 2020

 

 

戴和 加达2017年年与他人合作撰写报告并举办活动, 女装and 痴呆 在伦敦为国际妇女服务’s Day. You can 在这里阅读DAI主席Kate Swaffer的演讲。我们再次强调的信息 国际妇女’s Day 仍然与妇女和痴呆症有关。这与今年的#IWD2020主题特别相关, #EachforEqual,我们都可以朝着这个方向努力。

平等的世界是有能力的世界。您将如何帮助建立一个性别平等的世界?庆祝女性’的成就。提高对偏见的认识。采取行动争取平等。

世界上每三秒钟就有人患上痴呆症。在全球范围内,超过5000万人患有痴呆症,每年有近1000万新病例。全世界的妇女都患有痴呆症 患病率 比男性要面对的性别障碍要高得多。

根据世界卫生组织的报告,痴呆症对女性的影响远大于世界范围内的男性。 全球阿尔茨海默氏症&痴呆症行动联盟 (GADAA)。2017年。尽管该联盟不再有效,但该网站仍然可用,并继续托管信息和报告。

女装&痴呆症:全球性挑战 据报道,痴呆症被世界卫生组织列为世界卫生组织 前十 世界各地妇女的死亡原因。现在,它已成为世界上妇女死亡的主要原因。 英国,这是澳大利亚女性死亡的主要原因。

但是,只有十二个国家提供对性别问题敏感的信息 回应 对疾病。

该报告发现,妇女为痴呆症患者提供大部分无偿和正规护理。 三分之二 全球主要照顾者中女性是女性,上升到 70% 在中低收入国家。患有这种疾病的人的护理人员通常必须改变其就业状况,与男性相比,妇女更有可能减少非全日制工作时间或完全停止工作,以为痴呆症患者提供护理。

有关妇女和痴呆症的一些关键事实

  • 痴呆症被世界卫生组织列入 前五 全世界妇女死亡的原因,现在已成为世界上妇女死亡的最大原因。 英国.
  • 在全世界范围内,妇女患有较高的痴呆症 患病率 比男性要面对的疾病要面对性别的障碍。
  • 妇女为痴呆症患者提供绝大多数的无偿和正规护理,其中约有 三分之二 在全球范围内,主要的照顾者是女性,这一比例上升到 70% 在中低收入国家。
  • 围绕痴呆症的污名普遍存在,极端形式的歧视会导致虐待妇女。受老年痴呆症等疾病影响的老年妇女会暴露于所谓的“三重危险’ 由于年龄,性别和状况而受到歧视。
  • 最近的英国 研究 研究发现,患有痴呆症的女性比男性更有可能服用精神药物,这会对他们的身体健康产生负面影响。
  • 在里面 我们 ,有20%的女性护理伴侣已经从全职工作转为兼职,而只有3%的男性护理人员工作。在美国,有19%的在职女性护理伴侣不得不离开工作场所,以提供痴呆症护理。
  • 然而,在世界上29个国家中, 国家计划 为应对这种疾病,只有12家提供对性别敏感的应对措施。也没有系统的数据收集来分类痴呆症的患病率,诊断率或对妇女的影响。

隐藏的声音:妇女对老年痴呆症大声疾呼

10月19日星期四,来自世界各地的国际民间社会成员和政策制定者聚在一起,以了解有关21世纪之一的更多信息’全球最大的健康优先事项及其对全球女性的影响。

介绍2020年董事会

戴很高兴介绍2020年董事会,并告知您DAI’更新的治理结构。

今年,我们为非DAI成员提供了两个职位,这与其他拥有员工的组织没有什么不同,只是我们的员工尚无法获得报酬。有一天,我们渴望为员工(包括成员)提供带薪职位。

2020年董事会:
澳大利亚凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)主席/首席执行官
副主席, 艾丽斯特·罗伯逊, 新西兰
司库,约翰·桑德布鲁姆,美国
澳大利亚艾琳·泰勒(Eileen Taylor)
美国沃利·考克斯
Christine Thelker,加拿大
詹姆斯·麦基洛普(James McKillop),苏格兰,英国
澳大利亚鲍比·雷德曼(Bobby Redman)
澳大利亚比尔·特纳(Bill Turner)

两个新的非成员(志愿者)职位:
澳大利亚秘书Sarah Yeates
美国塔玛拉·克劳奇(Tamara Claunch)财务总监

大多数其他组织通常都有很多有薪工作人员,但是由于缺乏资金,DAI仍然无法  这样做。我们仍然感激萨拉和塔玛拉,他们愿意为DAI成员和支持者的利益自由地付出时间。

三个工作委员会:
内政
对外事务
管治

在这些委员会中,有一个常设的财务和筹款小组委员会,一个行动小组,一个成员资格小组委员会,以及其他所需的小组(或委员会)。

专业咨询委员会:
这个新的小组将由许多全球性的痴呆症专家,研究人员,医生,律师,注册会计师和其他人士组成,这些将很快宣布。

请注意,我们最新的法律法规一旦定稿,将立即添加到我们的网站中。

最后,我们的年度股东大会(AGM)将移至每年的六月,而在本次会议上选举产生的新董事会职位将在下一个财政年度生效。所有这些更改均已通过我们的《法律》批准,以改善我们的治理。

在我们的第一个VodCast中听Alister Robertson讲解为何他相信国际痴呆症联盟的工作和愿景。

关于我们的新副主席: 来自新西兰纳皮尔的Alister于2014年被确诊为老年痴呆症。诊断后不久,他有幸参加了由痴呆症霍克斯湾(Dementia Hawkes Bay)举办的一日游,现在他每周参加三天。 Alister已加入我们的行动小组和董事会,已成为DAI的活跃成员。本周,在我们的年度股东大会上,他被提名为2020年副主席。他还是一个非常积极的倡导者,旨在提高新西兰和全球对痴呆症的认识。

戴成员也要感谢我们的战略合作伙伴和赞助商,以及每一个如此慷慨地向DAI捐款的人。没有您的捐赠和赞助,我们将无法继续为我们的会员和支持者提供免费的会员资格和服务。

谢谢。 

国际残疾人日#IDPwD

国际残疾人日(IDPwD)是联合国批准的一天,于12月3日在国际上庆祝,目的是提高人们对将残疾人纳入政治,社会,经济各个方面的收益的认识和文化生活。这些运动中必须包括痴呆症患者。

今年的主题是 ‘促进残疾人的参与及其领导:对《 2030年发展议程》采取行动’.

它 正如《 2030年可持续发展议程》所预期的那样,重点关注增强残疾人的包容性,公平和可持续发展的能力。

  • 我们必须“不让任何人落后”
  • 我们必须认识到残疾是一个贯穿各领域的问题,并且
  • 这必须包括患有痴呆症的人。 

我们所有人都必须努力确保所有人都认识到痴呆症是导致获得性认知障碍和其他残疾的条件,因此,所有被诊断为痴呆症的人都享有享有平等和平等地获得《残疾人权利公约》和其他公约以及《世界人权公约》的不可剥夺的权利。健康保险,包括康复。

为了庆祝今年的国际残疾人日,在我们努力争取我们与其他所有残疾人一样的权利的同时,让’将于2019年6月再次观看CoSP举办的首场DAI边赛。

支持痴呆症患者参加2020年3月在新加坡举行的第34届国际阿尔茨海默氏病国际会议。 早鸟注册已延长至2019年12月13日星期五.

支持克里斯汀·西尔克–从加拿大到新加坡:对人权的追求

最新消息,通过ADI

Biogen和Eisai宣布计划申请阿尔茨海默氏症的市场批准’s drug.

由Alzheimer发表于2019年10月22日’疾病国际。

百健公司(Biogen)和卫材(Eisai)今天宣布,他们将申请药物阿杜那单抗的市场许可,阿杜那单抗是一种用于治疗早老性阿尔茨海默氏病的药物。

在一个独立的监测委员会无用功分析表明试验不太可能成功之后,ENGAGE和EMERGE的3期临床研究于2019年3月终止。

随着EMERGE和ENGAGE的终止,这些研究的其他数据变得可用。在审查了第三阶段EMERGE研究中的较大数据集之后 在与美国食品药品监督管理局(FDA)密切协商后,Biogen发现阿杜那单抗可为患者带来重大益处。这些改进与认知和功能有关,包括记忆,定向和语言,以及改善日常活动,例如进行个人理财,执行家务劳动和独立出门旅行。

早期对药物的无效性分析与对较大数据集的新分析之间的差异,主要是由于患者对高剂量阿杜那单抗的暴露程度更高。

阿尔茨海默氏病是痴呆症的最常见形式,痴呆症是一系列影响记忆,思维,行为和情感的退化性神经系统疾病的统称。自2002年以来,尚无治愈痴呆症的方法,也没有针对痴呆症症状的新疗法。

如果获得批准,阿杜那单抗将成为减少阿尔茨海默氏病临床下降的首个疗法,并且还将成为证明去除淀粉样蛋白β导致更好的临床结果的首个疗法。

ADI首席执行官Paola Barbarino表示:“ Biogen的这一惊人的治疗突破就像一缕阳光,这是我们长期以来的第一次。我今天不能过分强调这一宣布的重要性,因为它将为市场上发现更多药物治疗的新动力提供动力。我想向所有患有痴呆症的人强调,目前尚不存在阿杜那单抗,需要进行进一步的测试,但这是我们期待已久的隧道尽头的曙光!”

Biogen后期临床开发副总裁Samantha Budd Haeberlein表示:“我们相信,阿杜那单抗的这些积极成果代表着抗击阿尔茨海默氏病的患者,护理人员,医师和科学家的转折点。我们期待与FDA和世界各地的监管机构合作,为向患者提供这种药物找到一条途径。最重要的是,我们设想了一个未来,医生可能最终可以选择为患者提供帮助,以减少阿尔茨海默氏病的临床下降。”

痴呆症国际联盟(DAI)主席,首席执行官兼联合创始人凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)说:

被诊断为痴呆症的人收到此消息既令人兴奋,又引起了一定的担忧。长期以来,焦点仅集中在治疗上,而且我们也有许多失败的试验。要知道我们可能像一种疾病改良药一样,就像其他许多慢性病(例如糖尿病)一样,对我们所有人都增加了希望。”

我们确信,Biogen将与监管机构,机构审查委员会和主要研究人员密切合作,努力争取aducanumab的市场认可。他们计划在2020年初之前将其《生物制剂许可证》申请提交给FDA,并将继续与国际市场的监管机构进行对话。

该药物的临床试验目前尚不向新患者开放,但Biogen的目的是为先前参与临床研究的合格患者提供阿杜那单抗。 ADI将继续与Biogen和Eisai密切合作,并倡导在检测和诊断,专家的可获得性以及进入医疗中心方面进行改进,以支持最终推出aducanumab。

有关这种开创性新药的更多信息将在2020年3月于新加坡举行的第34届ADI国际会议上提供。

To answer any questions you might have, Biogen have created a website with information for patients and caregivers, previously enrolled trial participants, principal investigators and key medical experts in the U.S. at //biogenalzheimers.com.

了解更多, 阅读Biogen的新闻稿。

戴在世界上什么地方?

戴会员地图

戴在世界上什么地方?

好吧,几乎到处都是。我们有49个成员,其中很多成员在本地,国内和国际上都很忙。

戴成员参加了在纽约和日内瓦的联合国,日内瓦的世界卫生组织的会议和活动,以及在洛桑,华盛顿,悉尼,堪培拉,伦敦以及从字面上看整个城市和城镇的会议或特定的宣传活动。世界。简直太多了!

受痴呆症影响的所有人的声音都很重要,我们的倡导以及对某些人来说,行动主义很重要并且正在增加,无论是痴呆症患者和/或其家庭的参与人数,还是‘volume’ of our voices.

我们被听到了,但几乎没有改变:

  1. 仍建议老年痴呆症患者‘让他们的生命尽头’,并且几乎没有提供任何支持,让他们尽可能长久地积极和独立地生活。
  2. 在所有形式的媒体中使用的语言风格始终是负面的,残缺的和不尊重的;在临床和学术领域,语言方面的变化也很小。
  3. 研究人员和卫生保健专业人员仍然没有将痴呆症作为导致认知和其他失常症的病因进行管理,许多人甚至坚持诊断后医疗的医学模式。尽管有这样一个事实,世界卫生组织关于痴呆症的情况说明书已有数年的历史了, “痴呆是老年人残疾和依赖性的主要原因。” 
  4. 诊断后不久仍未向痴呆症患者提供残疾评估或支持。
  5. 我们的人权被忽略,并且仍然没有实现作为残疾人充分和平等地获得《联合国残疾人权利公约》的权利。
  6. 痴呆症患者在疗养院中继续受到身体和化学物质的限制。的 2018年人权观察在美国的报告 非常令人困扰。
  7. 在疗养院内以及社区中的忽视和虐待仍然很高。
  8. 虐待老年人 仍然特别存在。
  9. 与最近被诊断为痴呆症的人交谈时,很明显,“痴呆症友好计划”对于改变他们在诊断之时或之后所发生的事情几乎没有做任何事情。在包括卫生保健专业人员在内的更广泛的民间社会范围内,他们很少改变态度,甚至根本没有减少仍然遭受的污名或歧视。

痴呆症的态度没有改变

在最近的ADI World Alzheimer中’s Report on 对痴呆症的态度,该报告的一些主要发现包括:

  1. 几乎 80% 普通民众担心在某个时候发展痴呆症,并且 1 in 4 人们认为我们无能为力预防痴呆。
  2. 35% 全世界的护理人员表示,他们已经隐藏了家庭成员痴呆症的诊断。
  3. 过度 50% 的全球护理人员表示,即使对自己的角色表达了积极的情感,他们的健康也因承担责任而受到了损害。
  4. 全世界将近62%的医疗保健提供者认为痴呆症是正常衰老的一部分。
  5. 40% 公众认为医生和护士不理会痴呆症患者。

这些发现,尤其是数字4,令人深感不安,并且可能进一步表明缺乏倡导的切实影响。

因此,如果痴呆症倡导者继续做着一直做的事情,并不断获得相同的结果,除非我们改变,否则什么都不会改变。正如著名的护理合作伙伴Jayne Roberts去年所说,“一切都改变了,什么都没有改变。

作为倡导者,我们需要重新评估我们的行动计划。

尤其是对于新诊断患有痴呆症的人来说,为什么小事发生了变化的关键因素之一可能是,我们每个人都应该在个人之间以及在组织之间开展更多的协作。

当然,挑战在于许多组织和许多个人的议程有所不同,或者更加关注资金问题。当然,为所有组织筹集资金是非常必要的,但还不足以帮助诊断出患有痴呆症的人或我们的家人。

绝对是时候做点不同的事情了;从DAI的角度来看,目前尚在审查中。  

#你好,我叫Tanofumi Tanno

Tanofumi Tanno从日本一直向大家问好,但是通过他去年在ADI芝加哥所做的一次演讲!

Tomo是居住在日本的痴呆症倡导者,去年,在为他翻译的久美子久美子(Magome Magome)的支持下,Tomo谈到了现在的情况,他在39岁时被诊断出患有更年轻的痴呆症。

请通过捐赠或与国际痴呆症联盟国际合作来帮助我们支持更多的老年痴呆症患者分享他们的故事并更积极地生活。

#你好,我叫Bobby Redman

在“痴呆症意识月” /“世界老年痴呆月”的第5天,我们分享了Bobby Redmans的故事。谢谢鲍比。

注意: 由于本月许多DAI成员更喜欢称之为 痴呆症意识月,这样任何没有阿兹海默症的人’S型痴呆症不会被排除在外。

图片来源:Bobby Redman

您好,我叫Bobby Redman。

2015年,我66岁那年,我经历了一系列症状,包括我的日常工作能力显着变化,一些沟通问题(都包括以下症状)后,被临时诊断为轻度认知障碍/额颞痴呆言语和我的对话能力);和我的性格变化,由亲密的朋友发现。

从那以后,尽管我的扫描发现大脑有些萎缩,额叶上出现了缝隙,但神经科医生仍然不愿确认诊断,因为“我的功能太好了”(他的话不是我的话)。我相信有些医生不愿意对痴呆症做出诊断,以为他们很友善。在目前尚无治愈方法的情况下,他们似乎认为早期诊断毫无意义。

对于那些患有痴呆症的人来说,这令人沮丧,他们没有将诊断视为终点,而是将其作为制定支持计划的机会,其中包括可用的干预措施,以帮助我们维持机能水平。

最近的心理测验证实了我一段时间以来一直在告诉专家的事情,因为我的认知能力显着下降,同时有迹象表明我的运动皮层受到影响,导致我的运动技能下降。这证实了我患有神经退行性疾病,并且正在进行进一步的测试以查看他们是否可以给它起名字-如果对该病进行任何治疗/治愈,这将更为重要。

在退休之前,也就是我被诊断出疾病的一年之前,我曾是一名心理学家,与残疾人一起工作。我的大部分工作是与人们及其护理人员合作,制定计划以帮助人们在日常工作中发挥最大的作用。

我相信,这项专业技能使我继续在医生看来“太好”了。相信我,观察我自己的衰落和能力并不断寻找使自己恢复健康的方法并不容易,拥有一个专业的专家为我做这将是一件很棒的事,但是为此而需要的精神专注是其中的一部分我的个人程序,所以我没有抱怨。

随着我开始滑倒,而且显然不如以前,我的一些老朋友开始意识到事情的进展并不像看起来那样好。我很幸运,他们中的许多人正在前进并提供支持–来自强大的志愿服务背景,我和我一起志愿服务的许多朋友都是善良,善良的人,希望提供帮助。

他们并不总是完全理解,因此我必须变得更好,让人们知道什么样的事情会对我有所帮助……。我正在努力!

我的新朋友是我在痴呆症倡导工作中认识的那些人。这群朋友就像一个全球大家庭。当您遇到糟糕的一天时,一个您认识的家庭会为您提供支持。没有像痴呆症国际联盟(DAI)和澳大利亚痴呆症这样的组织,我不太可能认识这些人以及’可以说,如果是这样的话,我将对自己的日常生活感到乐观。我每天都感谢幸运星,我有一群令人称奇的人值得我依靠,他们给人以真正意义上的痴呆生活。

鲍比·雷德曼(Bobby Redman)©2019

请通过捐赠或与国际痴呆症联盟国际合作来帮助我们支持更多的老年痴呆症患者分享他们的故事并更积极地生活。