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如果遇到这种情况,您会有什么感觉?由Dena Dotson

这周的博客是由Dena Dotson撰写的,Dena Dotson是我们的创始人之一,也是该协会的首任董事会成员 国际痴呆症联盟。 这是她对年轻的痴呆症患者生活的深刻个人见解。感谢Dena与我们分享。

如果遇到这种情况,您会有什么感觉?

丹娜·多森(Dena Dotson)

如果您越来越缓慢而稳定地交流时会感觉如何? 总是伴随着缓慢而持续的恐慌。 人们说话时,他们在你周围聊天。他们之所以这样做,可能是因为您的眼睛望向远方。我知道我’我不记得了’这是重点吗?想要早上起床怎么样,但是出于几个原因,您可以’t。主要原因之一就是等待您太多。人,需要照顾的事情,应该打的电话。但是当我躺在那里’太多,太压倒性。

生活在继续… 在一位医生的陪同下,参观您的整个世界。结束计划的无穷压力。那’是他们扔给你的东西。一直以来,您都患有这种疾病。有一瞬间,您感觉自己像自己,并且觉得这种感觉有多好。这种感觉可能会持续一小时,一个小时,半天甚至几天。在开始的时候’只是令人沮丧和发疯,使您疲惫不堪。然后呢’那种痛苦的享受。你不’不知道它会持续多久,所以您尝试在它期间享受它’在那儿。在这种情况发生时,您必须适应新的您,当然,您周围的所有人都注意到新的您。大多数人走开,永不回国。这只是它的一点点’就像。财务方面是毁灭性的。甚至这都是轻描淡写的。

我发布此信息是为了了解和洞察这种疾病,而不是出于同情。我有太多的朋友患有这种疾病并看到了他们的所有挣扎。与许多其他研究相比,用于痴呆症研究的资金数额不算什么。这些数字使人变得痴呆。这是一种流行病。请不要’骗自己。这是事实。痴呆症无极限。它可以打击任何人。他们不’不知道原因,没有治愈的方法,也很少治疗。什么都不会减慢进度。他们能’甚至不能肯定地说,直到死后都要进行尸检。在那之前“probable”.

版权:Dena Dotson和Dementia Allpiance International
编辑:凯特·斯瓦弗

与我分享痴呆症的经验,作者:Maggie Weidmark

玛姬·魏德马克(Maggie Weidmark)本周在我们的每周博客系列中亮相,该博客是我们的一位来自加拿大的成员,他曾前往波多黎各参加第29届阿兹海默症’老年痴呆症会议的国际疾病会议。很高兴认识她,并与她携手 痴呆症国际联盟。她很有才华,并且非常勇敢地分享自己的故事,与年轻的痴呆症患者一起生活,并同意在这里成为特色。谢谢玛姬。

上传到我们的Youtube频道后,这是Maggie演示的录音以及她的完整演讲笔记,她非常慷慨地同意分享。

分享我的痴呆症经验

玛姬·魏德马克(Maggie Weidmark),ADI会议,波多黎各圣胡安,2014年5月

我对痴呆症的经验始于四年前,即2010年4月。我是一名公共卫生护理经理,负责管理由20名护士和支持人员组成的团队。我很受人尊敬和受人尊敬,工作人员赞赏我的开放政策–如果您有问题,我愿意听。

然而,在幕后,我挣扎着。我在犯错误。我逐渐不知所措,不知为何。我很累又沮丧。我正在努力解决曾经很容易实现的事情。我当时忘记了事情,尽管那时对我来说,这不像对困惑的同事那样明显。我的工作时间比以往任何时候都要长,但仍然无法跟上。在我看来,我相信所有这些都是工作压力和繁重工作的结果,而由于要更换新的主要工作而感到压力变得更糟。

有一天,一切都改变了,我的世界被颠倒了。

它发生在星期五的下午。我被召唤到我们的总部,在那里我被召见了我的两个老板,他们都是卫生专业人员,还有人力资源代表。老实说,“哦,哦!我将被解雇!”

我错了。这次会议是关于我表现不佳的,但没有达到我预期的结果。有人告诉我去看医生,并放了短期残疾假。

我不知道同事中谁是第一个将两个和两个放在一起的人,并提出了我可能有医疗问题的想法。我自己没有看到它,我的丈夫或女儿也没有看到它。我敢肯定,知道痴呆症症状的人都会看到对我来说根本不明显的东西。

这就是我患有痴呆症的旅程的开始。有一天,我是一名工作的专业人员,而第二天,我不是。我只有58岁。工作是我一生中很重要的一部分,我对此非常感兴趣。我什至没有想过退休,也没想过事业结束后会做什么。

大约花了六个月的时间,在进行初步诊断之前,与许多专家进行了磋商。我的记忆力是由于压力引起的吗?那我抑郁症发作呢?我丈夫告诉医生,我是一个工作狂,有时工作到晚上8点或9点,其他所有人都回家了许多小时。我是双极性的吗?还是我可以拥有所有这些东西,还有脑部疾病?

没有快速诊断。 SPECT扫描的结果似乎表明我的大脑前部有些萎缩,证实了额颞叶痴呆的初步诊断。一年前,安大略省汉密尔顿市麦克马斯特大学的一名研究员对我进行了大约5个小时的记忆和认知测试,得出的结论是我患有阿尔茨海默氏病。在第一次SPECT扫描后约两年,进行了第二次SPECT扫描,显示我的大脑有所改善。因此,我不确定自己拥有什么,但是看起来所有Lumosity和地中海美食都真的物有所值!

缺乏明确的诊断几乎是喜忧参半。一方面,这表明我的症状还不足以使我陷入这个或那个盒子。并不是说我正在争分夺秒,是吗?另一方面,这很难 确切知道出了什么问题。很长一段时间,有时甚至是现在,我很难相信我患有痴呆症。

下班后的头六个月,我不想让任何人知道我面临的情况。我没有参加欢送会,因为我无法解释 为什么 我走了我没有告诉我的朋友。我的确告诉过我最亲密的家人,但坚持认为必须保密。我像乌龟一样陷入了自己。

我的家人尊重我的愿望,但最终您意识到自己不能继续假装没有错。为了使我高兴,我的丈夫马克带我去附近城市看喜剧演员。他为我们安排了前排座位,这很好。在剧院大厅里,我们碰到了一对过去都曾与Mark合作过的夫妻。我发现很难闲聊,因为我的身份被剥夺了。我是谁我是怎么了 做?    我没有任何答案。

那是一个大剧院,大约有800个座位,座无虚席,奇怪的是我们发现自己坐在大厅里那对夫妇的旁边。我想这喜剧演员很有趣。他给肖恩·康纳利留下了良好的印象。但是在演出的大约一半时间里,我的头脑已经飘荡,我开始思考自己的问题。没有意识到这一点,我叹了口气。 “有人 呻吟?” 喜剧演员对整个剧院说道-当他朝我的方向看时,脸上带着受伤的表情。马克通过将注意力从我身上转移开来为我辩护-他微笑着耸了耸肩,指着他在另一对夫妇的左边。

那天晚上我学到了两件事。一-很难保密。还有两个-永远不要坐在前排。

我确实有很多练习可以告诉医生和护士我的故事,而且一定是在我选择的那几次探访中,或者是我把它交给了Guelph-Wellington的阿尔茨海默病学会的小册子。该手册描述了社会的服务,包括一对一的支持,以及针对痴呆症早期阶段,护理合作伙伴以及亲朋好友的支持小组。

我打了小册子中的电话号码,一个叫Kit的可爱女人来到我家。我们坐在饭厅的桌子旁,谈论我的经历。宣传册用大写字母说:“你并不孤单”。这是真的。

杰特(Kit)带来了一封由七个人签名的信。我现在想读给你的信。

“你好。”

“我们是一群记忆力减退的人。我们每个月聚会两次,讨论这对我们的生活意味着什么。这些会议仅向因阿尔茨海默氏病等疾病引起症状的人开放。我们邀请你加入。

“谈论我们的感受是有帮助的。另外,信息是可用的。我们学习了使自己和家人过得轻松的方式。

“以下是我们在该小组中为何对我们如此有帮助的讨论中的一些确切引述:

  • 这个团体是幽默的来源。
  • 这是一个讨论内存变化的舒适地方。
  • 我们可以毫不尴尬地展现自己的感受。
  • 很放松
  • 新来的人可能会感到孤单,但总会笑起来并成为团队的一员。
  • 这是一个伟大的版本。
  • 我们有一个共同的困境,彼此学习。
  • 我们很高兴这个团体对我们而言存在。

信中接着说:“我们希望您能尽快加入我们。致电我们的调解人Kit Papoff,她将让您知道何时何地见面。很期待见到你。”

这封信是由戈登,埃里克,贝弗利,教育部,维姆,卡罗尔和詹妮弗签署的,这是一个被称为“提醒”的支持小组的成员。它是针对痴呆症早期阶段的人们的。像我这样的人。

我于2010年12月加入该小组。我们的小组每月每隔两次开会两次,每次半小时。会议在多伦多以西约100公里的Guelph举行。我住在距离圭尔夫(Guelph)约20分钟路程的一个小镇,但是我仍然有获得驾驶执照的特权,因此我可以再次回到家中。

在过去的三年中,我遇到了数十名患有不同类型痴呆症的人,他们在日常生活中面临各种挑战。从某种意义上说,我的大门现在向一群新的同事敞开大门,这些同事正在经历与我相同的事情。

通过每月两次的会议分享我们的故事,这帮助我接受了诊断,逐渐对自己充满信心,学习甚至高兴!我交了新朋友。

我期待获得的支持,教育,社交时间和增强能力。我们谈论生活中正在发生的事情,幸福的时刻和挑战。尽管我们都是早发性痴呆症的人,但我们来自不同的行业,不同的年龄,并且在旅途中处于不同的位置。有些人刚被诊断出病,仍然像我一样处于震惊状态。其他人多年来一直在应对痴呆症。我们的小组主持人,阿尔茨海默氏症滑铁卢-惠灵顿学会的员工,也带来了很多专业知识和咨询技巧,我们也从中受益匪浅。我们谈论研究,并讨论有关记忆丧失的最新文章或书籍。

有一些连续性,但是没有像这样的小组是静态的。热烈欢迎新成员。我们的一些常客已改用其他计划,但我们仍然在阿尔茨海默病协会的社交活动中见面。埃里克(Eric)一个人不幸去世了。我们的主持人,工具包,已经退休了 - 我很悲伤地看到她走!她很棒。有一个人,曾任地理学教授,曾在两个乐团中演奏定音鼓–他参加了痴呆症支持小组已有15年了!

我对“提醒”的参与改变了我对痴呆症的全部思考方式。我摆脱了悲伤,沮丧,愤怒和尴尬,变得更加开放和乐观。部分原因是因为我意识到至少在我看来,痴呆症的重要组成部分是提高对这种疾病的认识。当我回想起失去工作的那一天,我非常感谢我的老板对这种情况的理解和同情–他们以某种方式 得到它了 ,在我这样做之前。

我参加老年痴呆症协会的支持小组改变了我的态度,这使我进入了社区。马克和我加入了我们当地的草地保龄球俱乐部,该俱乐部距离我们家仅几步之遥。冬季,活动在室内转移,我们在社区中心打保龄球。我的岳母和我通过草地保龄球遇到的朋友是我的好朋友,我们会定期在社区上级中心进行各种活动,例如散步和一日游。

随着我获得信心,我开始与他人分享我的诊断。我的许多新朋友比我大10到20岁,但这并不重要-他们很活跃,充满活力并且喜欢玩乐。我觉得我被接受了。

一年半前,我和我的丈夫马克(Mark)和我被邀请参加一个研究小组,该小组为早期痴呆症患者设计课程。我们属于他们所谓的“枢纽”,是参与计划的大学在加拿大运营的三个枢纽之一。目的是为痴呆症患者和护理伙伴提供有关项目涵盖哪些主题和内容的信息。该中心每月开会一次,为我提供了另一个与人联系,了解痴呆症并做出贡献的希望,希望对其他人有所帮助。滑铁卢大学的默里·阿尔茨海默氏症研究和教育计划使我能够参加这次会议,他邀请我来这里–非常感谢丽莎。

在结束之前,让我简短地回到支持小组的主题。去年秋天,“提醒”的聚会地点被转移到一个新的地方,这使我的旅行又增加了10分钟。考虑到我将无限期获得驾驶执照以及加拿大冬季驾驶的危害,我的丈夫Mark来到阿尔茨海默氏症协会,询问是否可以在我们镇上为早发性痴呆症患者建立支持小组。他们说是的!我们的第一次见面是两个星期前。除了我们的主持人林赛(Lindsay)外,只有我自己和另一个人–一个刚被诊断出的男人。我希望随着越来越多的人意识到它的存在,这个小组的人数将会增加。

目前,我希望与两个支持小组保持同步。新成员每月只开会一次,直到成立为止。我也想每月一次与“提醒”联系。

对于那些考虑为早发性痴呆症患者提供支持的人,我说 冒险! 参加就近的活动,或请当地的阿尔茨海默氏症组织考虑为您的社区提供服务。

谢谢你听我的故事。

玛姬·魏德马克版权所有

编辑:凯特·斯瓦弗

 

ADI2014 Panel session: Living With Dementia

这是我们每周系列中的第六篇博客;抱歉,比平常晚了一天!今天发布的视频录像是在波多黎各举行的ADI2014上的“与痴呆症一起生活”同期会议之后的小组会议。录音的前60秒是我们翅膀下面的燃料,这是我们公开倡导和大声说出来的原因;原因是,在似乎很难的日子里,我们继续前进。

这位患有痴呆症的绅士的奇妙妻子站了起来,感谢我们分享了我们的个人故事,并特别感谢与痴呆症患者生活得很好。她和她的丈夫觉得自己的生命已经过去了,参加或参加会议后说,他们可以回家,因为知道与家人和家人一起生活可能很不错。

这些时刻是我们感到最自豪的时刻,因为如果我们以微不足道的方式每次说话时都能积极改变甚至一个人的生活,那么付出的努力就值得。请观看我们非常有趣的小组讨论,该讨论也已上传到我们的YouTube频道上。

ADI2014 – Panel session: 患有痴呆症

理查德·泰勒(Richard Taylor):不以那种方式行事’s expected

很难相信我在每周的系列文章中写了第五篇博客,但是距现在已经六个月了 痴呆症国际联盟 发射自己…紧张地,有点暂定地,当然有些保留,以某种方式是偶然的,令人难以置信的 没有财政支持或资金。在一个非常特别的人劳拉·鲍利(Laura Bowley)的支持下,有可能实现一些梦想。

还有其他一些组织获得了高知名度的支持或财务支持,其中很多都有着自己的成就,但是作为该组织的编辑,联合创始人和董事会成员,我为这七个人感到非常自豪,经常在努力与这种症状相适应的生活中,已经达到了痴呆的类型。

It’同样令人难以置信的是,自 ADI2014 在波多黎各举行的会议上,尽管我们当中出席会议的人都高居榜首,但很难保持这种势头。作为痴呆症患者,我们与之相处的状况并不重要。我们所有人都很难保持专注,或者记得去做我们承诺要做的事情。我们中的一些人在精力,视力,阅读,写作甚至行动能力上都有问题。

因此,我们与痴呆症患者相处融洽,但由于痴呆症的症状而无法适应,这取决于我们的痴呆症类型或病因,无论我们想忘记多少,我们都有痴呆症,我们谁也无法摆脱从中。 DAI的成员,我们与您一样。

我们确实需要支持并能够发挥作用,但是最重要的是,我们需要仁慈和信念,尽管我们对您或我们以前的运作方式可能有所不同,但我们仍然可以运作。最重要的是,我们仍然是人类,充满感情,需要接受和爱。

以下是理查德·泰勒(Richard Taylor)在“朋友圈”成员Sid Yudowitch的帮助下,在ADI2014上进行的另一个坦率而出色的演讲。 请观看,收听和学习。

苏·斯蒂芬(Sue Stephen)谈论与PCA一起生活

我们的第四个博客的特色之一是我们的创始成员之一,苏·斯蒂芬(Sue Stephen),他同时也是 痴呆症国际联盟。 Sue参加了最近在波多黎各举行的ADI会议,她的演讲是名为并发会议的一部分‘Living with dementia’我们中的一些人进行了介绍,然后作为小组成员回答了问题。这是一堂课,听众从中学到了很多,苏’演示文稿出色地完成,没有任何注释,内容丰富且感人。下面是她的会话的录像,现在在我们的YouTube频道上。

版权:痴呆症国际联盟
编辑:凯特·斯瓦弗

老年痴呆症’由内而外,由Richard Taylor博士

这是我们每周博客系列的第三部分。本周,我们将重点介绍第二十九届阿尔茨海默氏症的另一项演讲’在波多黎各举行的疾病国际会议上,这次是理查德·泰勒(Richard Taylor),我们的董事会成员之一,也是DAI的联合创始人。那是光彩照人,并且是整个会议期间唯一获得常备掌声的口头报告。参加29个会议中的27个的一位备受尊敬的研究员从未听过Richard的讲话,尽管他在过去五年中通常至少发表过三次演讲,不仅感到惊讶,而且为如此出色感到震惊。我也很震惊,因为这个人以前从未去过痴呆症患者,尤其是像理查德这样引人注目的人,并且以非常积极的方式参与了该病的听课。我怀疑他们在改善痴呆症患者生活方面的工作比我们学得多…

这是理查德的录像’的演示,现在在我们的YouTube频道上。

以下是Richards演示文稿中的基本脚本。

“What I’ve learned.

你好

谢谢

少讲我学到的东西,而多讲我所经历的东西。

我们对生活的体验都不一样…………..我们对体验的理解不同

但是我们的经验和解释都是相似的。我们与众不同之处在于我们如何处理这些问题。

转换生活并将其融入生活

我正处于过渡转折点。

1.痴呆症患者有一种类似精神的感觉

2.在我们的思想和感觉中有普遍的污名,但不一定是我们的经历。

3.这些污名无视证据,推理甚至经验

4.它们成为书挡,墨镜,与我们互动的其他专业人员的生活,护理人员的感官过滤器。

5.这些污名限制,规定并描述了我们彼此之间如何思考,感受和采取行动。

6.应立即解决污名。

7.我们所有人都必须停止让它们永存,提醒其他人,并利用它们来满足我们自己的需要。

8.我们使用的语言,符号和词语受​​到污染,有意无意地重新定义以满足我们自己的需求。

治愈/阿尔茨海默氏症与痴呆症以及其他所有形式/遭受的痛苦/患者/人

9.这必须停止。

10.我们不应该/也不能为意图良好的手段所使用的手段辩护(故意伤害他人,使他们的生活更加困难,是的,我说的是痴呆症患者受到伤害/使用/滥用)通过这些手段来实现良好/我会说任何目的。

11.必须停止并且现在必须停止使用焦点小组的结果来设计筹款呼吁。

12.焦点小组的结果来自痴呆症患者群体,而不是那些有权威的人群,最有可能捐赠的人群以及那些……?

13.如果您认识/认识一个患有痴呆症的人,您只会知道一个人患有痴呆症的价值。

14.关于这种或那种痴呆症生活的唯一真正的专家是那些实际上患有这种或那种痴呆症状的人。

15当我们到达这些桥梁时,我们的策略会适得其反。

16.就像我们现在服用的许多药物一样,它的副作用可能比症状还差,它掩盖了真正的问题,没有解决任何问题(只是延迟并使其复杂化)。通常会增加而不是减轻焦虑。

17.现在(诊断后一个月)是一次聚会家庭思想和心灵的时候。

18.变革的负担更多的是别人,而不是痴呆症患者。

19.随着我们症状的数量和严重程度的增加,我们的需求并没有减少,数量也没有减少。

20.我们过去,现在以及将来要呼吸整个人类的时间大约是两分钟。

21.我们需要推动者,而不是推动者。有时我们需要固定器。

22.我们需要支持才能坚持到今天。

23.过去不是任何人的头等大事。

24.回忆是过分的评价者,过分使用和过分依赖照顾者,以确保我们仍然在这里。

25.从事,有目标地参与有目的的活动,是使我们快乐,充实的人过上充实生活的关键。”

谢谢理查德。

编辑:凯特·斯瓦弗

国际痴呆症联盟版权

 

 

一月 Pitts在最近的ADI2014会议上介绍了DAI

痴呆症联盟国际联合创始人兼联合主席珍妮特·皮茨(Janet Pitts)参加了老年痴呆症’疾病国际会议最近在波多黎各圣胡安举行(#ADI2014)。在与痴呆症共处的会议中,Jan向国际观众介绍了这个令人振奋的新小组-痴呆症国际联盟。恭喜Jan!

以下是当天录制的视频,它们刚刚上传到我们的新YouTube频道中。在你下面’我还将找到她的演讲稿。

//www.youtube.com/watch?v=Dv7X1he6z5c&feature=youtu.be

单击链接以查看幻灯片 珍妮特·皮茨介绍

一月’s Script:

“我的青年时期从事学术和体育活动。这给了我丰富的耐心,毅力和耐心的经验。我学会了与他人的良好合作,并且小组做出的决定比任何人都能做的要强大得多。我还了解到,奉献和勤奋是自我提升的基石。

大学毕业后,我成为俄克拉荷马州的一名社会工作者。我担任过很多职位;我与单身父母一起工作,包括年龄,盲人和残疾人,长期照料,最后是我在州总检察长工作的最后14年。

为总检察长工作使我有机会成为具有智力和发展能力丧失,真正的热情和乐趣的人的拥护者。我还担任过研究人员,调查研究对象是智力和发育残障人士以及被安置在家外的儿童的虐待,忽视,虐待,经济剥削,性虐待,甚至死亡。在过去的六年中,我曾担任我们的Intake部门,提倡者和研究者的程序主管。

突然在2003年,我在精神上不再能够履行自己的工作职责,并且知道这对部门来说是最好的,所以我退休了。一年后,我被诊断患有额颞叶性痴呆或FTD。脑额叶和额脑区域的疾病。该病是晚期疾病,目前尚无治疗减缓疾病进展的方法。大多数资料显示,平均预期寿命为2到10年。

所以我比我想象的要早退休了。在所有神经科医生给我的预期寿命为一到两年,并且遵循他的建议使我的所有事情井井有条之后,我在家里呆了九年,准备死。无论是由于我的诊断还是对生活失去兴趣,退缩,孤立,冷漠和恐惧心理都已变得显而易见。

有一天,我上了电脑,不小心找到了一个FTD患者支持小组。我加入,然后被第二个痴呆症患者分组。通过这些小组,我开始重新思考并提出问题,我还听取了其他人的问题和回应,在精神上指出了人们必须学习疾病的方式,以及他们如何改变生活以应对挑战我了解到我的处境十分艰巨,他们不得不互相依靠和社交媒体来回答他们众多的问题。

我仍然面对大量的孤立和冷漠。有一天,有一则帖子问是否有人有兴趣参加制作,演员是痴呆症患者。该组织是“我可能关注的人”,这是一系列戏剧,旨在教育他人痴呆症的生活。我遇到了一些同龄人,并与他们一起工作,他们将永远与我保持密切的联系。还向我介绍了劳拉·鲍利(Laura Bowley)和莫琳·马修斯(Maureen Matthews),我一生中真的很幸运。

这导致我参与了由劳拉(Laura)开办的新的记忆咖啡馆。我很高兴将其命名为Cafe Le Braine,我们每月见面一次。我还参加了劳拉(Laura)和理查德·泰勒(Richard Taylor)主持的每月痴呆会议网络研讨会,痴呆症患者对此感兴趣。

一路走来,通过所有这些参与,我失去了我一直在处理的大量冷漠,这也帮助我开始了对恐惧症的研究。

我很幸运地找到了一种新的激情,并为痴呆症患者提供了自我倡导和倡导的方式,这回到了我认为痴呆症使我失去的梦想。我亲眼目睹并深知,智障和发展性残疾人的漫长艰辛之路已经走到了他们在社区中的位置,提供了以人为本的服务,并拆除了他们拥有的机构的围墙。被判无期徒刑。我们不’无需重复这条道路,而是我们需要从代表他们的错误中学习并向前迈进。沟通和知识是关键。

我很自豪地说,我是一个名为“痴呆症国际联盟”的新组织的董事会联合创始人兼联合主席。自2014年1月成立以来,我们为正在进行的工作和取得的进展感到非常自豪。

我坚信我们的愿景,“痴呆症患者继续受到重视的世界 ”。我是一个生动的例子,说明了当您从一个价值中夺走价值时会发生什么’一生。我还是一个例子,说明了当您收回这一价值时可能发生的奇妙事情。痴呆症国际联盟是改善每个人生活质量的工具’希望生活在参与者而不是观众的世界中的成员。

我想确保每个人在DAI上都清楚’其使命是:建立一个全球性的痴呆症患者社区,开展包括以下方面的合作:提供支持,使痴呆症患者生活得更好;模仿他人提倡痴呆症患者;减少污名和歧视,确保我们的人权。

让我解释一下DAI多年来计划如何保持可持续性。这是通过利用我们的人力资源并确定财务手段。目前有七个成员董事会,到2015年1月将增加到十二个成员。我们有一个名为“朋友圈”的小组,该小组由三十个患有痴呆症的人组成,他们希望从事特殊项目和持续的行政管理董事会成员指导下执行的任务(如果他们的利益在于将来在董事会中任职)。我们还确定了一个咨询委员会的必要性,这将是五名志同道合的人,他们没有痴呆症,但有兴趣促进组织成员的自治。

我们的Facebook页面,Twitter帐户和我们的网站已经或即将推出,其中包含通过资源室,在线支持小组,每周博客,媒体观看文章,与教育有关的信息和相关短片的信息成员,我们的季度时事通讯以及与You Tube视频的联系。与每月一次的“心灵会议”网络研讨会,“我可能关注的人”和“ Cafe Le Brain”有组织上的联系。

我们已经确定,保持会员免费是符合当前和将来会员的最大利益。话虽如此,对于我们的未来而言,至关重要的是,我们要找到利益相关者来协助获得启动资金,他们像我们一样,认为对这个组织的需求是必不可少的,而且长期应有。成为非营利组织也需要支持。

 我想结束一下为什么DAI与众不同吗?我们为痴呆症患者,患有痴呆症的人以及患有痴呆症的人提供独特的声音和观点;痴呆症患者的会员资格为100%;我们致力于改变;我们致力于过上良好的生活。”

谢谢珍妮特。

参加ADI2014

理查德·泰勒,苏珊·史蒂芬斯,珍妮特·皮茨,西德·尤多维奇,凯特·斯瓦弗& John Sandblom
理查德·泰勒,苏珊·史蒂芬斯,珍妮特·皮茨,西德·尤多维奇,凯特·斯瓦弗& John Sandblom

这将是我们每周博客系列的第一个,重点介绍我们的最新成就。建立了由痴呆症患者,由痴呆症患者以及由痴呆症患者组成的新的倡导和支持小组之后,我们进行了适度但成功的筹款工作,使五位董事会成员和联合创始人得以参加 ADI2014 ,第29阿尔茨海默氏症’疾病国际会议在波多黎各圣胡安举行。

老年痴呆症’s Disease International (ADI)是全球79个国家老年痴呆症协会的国际联合会。它成立于1984年,旨在通过交流信息,技能和最佳实践模型来帮助在全世界范围内建立和加强老年痴呆症协会。 ADI公司希望改善痴呆症患者及其家人的生活质量,并提高全球对阿尔茨海默氏病和所有其他痴呆病因的认识。

游览波多黎各是一次美妙的经历,当地人放松身心,美食佳肴,如果我们’d有足够的时间,有一些美丽的海滩,有雨林,而且我敢肯定,很多舞蹈!天气晴朗,我们很幸运,而预计的降雨正等着我们离开。几乎所有的人都说英语,这绝对使我们很轻松,据餐厅工作人员称,最后一晚的晚餐是当地人在家里吃饭的一个例子。很美味!

这次会议的主题是 痴呆症:共同寻求全球解决方案 。在三天的时间里,我们小组的成员进行了多次演讲,我也参与了开幕式和闭幕式。以下是成员所作演讲的列表,在我们完成编辑时,这些演讲的录像将上传到网站。

理查德·泰勒:生活在与各种形式的痴呆症相关的污名之外
凯特·斯瓦弗:非药物干预:一名患者’s Journey
玛姬·魏德马克:早期痴呆症的挑战
苏·史蒂芬:与PCA一起生活
一月et Pitts:介绍痴呆症国际联盟
凯特·斯瓦弗:介绍阿尔茨海默氏症澳大利亚痴呆症咨询小组:增强痴呆症患者的能力
塞尔瓦·马拉斯科(Selva Marasco):SanaciónY Demencia /治疗与痴呆症
劳拉·鲍利(Laura Bowley),约翰·桑德布鲁姆(John Sandblom)& 理查德·泰勒:老年痴呆症患者互联网支持小组
理查德·泰勒:老年痴呆症’s From the Inside Out: 患有痴呆症 for 10 years – what I’ve learned
凯特·斯瓦弗:规定的脱离接触,照护模式& Quality of Life
理查德·泰勒:回应指控“You Don’患有痴呆症,您的行为方式不符合我认为痴呆症患者应该采取的行动”

这次会议为痴呆症国际联盟提供了比我们的全球在线形象更切实的方式向痴呆症社区宣告的机会,即我们是谁以及我们希望为我们代表的人,即痴呆症患者实现的目标。它也使我们能够见面,建立终生的友谊,并有机会相互了解更多’的专业敏锐度和背景。

没有我们,我们将不再接受关于我们的任何事情;我们将不再接受受害者的角色;我们将不再被视为渐行渐远;我们将不再接受被称为痴呆症。我们的家庭护理人员支持我们,彼此支持,并且我们了解到我们可以而且必须站起来并大声说出来,更重要的是,我们赋予了许多其他痴呆症患者同样的能力。

患有痴呆症的人直到晚期都不需要日托或喘息,也不需要接受规定的脱离接触,他们需要以与他人相同的方式继续过有意义的生活。 与志同道合的人一起开展真正有意义的活动并为我们提供真正的支持,而不仅仅是坐在一个“支持小组”中讨论我们的烦恼并反思痴呆症患者的不良生活或进行其他活动的力量。为我们选择。

现在,我们还有很多工作要做,要将我们刚刚看到的突破性工作嵌入到如此高的公众参与度中,我相信我们会回头来看这个时代,它已经为改变人们的生活创造了历史。痴呆症,由患有痴呆症的人组成,这将被视为无时无刻的转折。

DAI编辑Kate Swaffer