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大师班2:我与医生的对话

到目前为止,2014年痴呆症意识月一直非常忙碌,现在可以在此处和在YouTube上观看第二个大师班。祝贺DAI成员John Sandblom,Jennifer Bute和Dave Kramer与我们的成员乃至整个世界分享您的经验和智慧!最终!

发布于我们的YouTube频道2014年9月11日

在此网络研讨会中,我们的小组成员分享了他们坐在桌子两边的经历-医师和患者—并讨论了如何充分利用您的医生诊治,如何获取所需信息,如何了解医生在告诉您什么以及如何为自己辩护。

您可以在此处注册硕士课程3 9月17日:倡导和大声疾呼。 单击此处获取上课时间,课程说明并进行注册。

医疗免责声明:本网站或此视频中包含的信息和其他内容(大师班2:我与医生的对话)仅用于一般信息和教育目的,并不代表专业医疗机构提供的建议。护理人员。本网站和视频不提供医疗建议。您不得使用或依赖本网站或视频中包含的任何信息来诊断健康或医疗问题。您应始终就任何健康或医疗状况,预防或治疗向专业医疗保健提供者咨询。不要因您已在www.dementiaallianceinternational.org上阅读或在此痴呆症联盟国际YouTube频道上的视频中观看或听到的内容而耽搁或无视寻求专业医疗建议。

 

戴 2014年痴呆症意识月

 戴 大师班徽标9月是世界痴呆症宣传月,因为我们知道我们的会员为痴呆症的学习做出了很多贡献,所以DAI在9月举行了许多大师班和其他活动。

大师班:学习与痴呆症患者相处融洽

在2014年9月,DAI将为痴呆症患者开设以下大师班,由痴呆症患者教授。大师班的重点是学习与老年痴呆症的关系。

大师班是通过视频会议在互联网上提供的,可以在家中,办公室中参加,也可以设置并分组显示。他们可以免费参加(欢迎通过捐赠购买机票):

班级和日期如下。有关课程时间,说明和注册,请单击课程标题后提供的链接。 澳大利亚人,请在以下日期前增加一天。

脑咖啡厅

  • 9月16日: 房东是Teresa Zawicki

网络研讨会:

话题 :消除痴呆症的神话

Everyone knows about dementia, but few understand 它。 在 日 is webinar we will talk about 日 e popular myths of dementia, 日 e research into dementia as it stands now regarding causes 和 prevention, 日 e different types of dementia, 和 about 日 e positive 日 ings 日 at are happening regarding 老年痴呆症. Participants will be able to ask questions of 日 e panel, which will be comprised entirely of people with dementia.

此网络研讨会的两次:

  •  北半球:9月23日,星期二–太平洋时间上午10点,太平洋时间中午12点,美国东部时间下午1点,英国下午6点
  • 南半球:9月26日,星期五–上午11点(阿德莱德时间)– to be confirmed.

以下是DAI在2014年痴呆症认知研究年期间提供的计划和活动的摘要:

  • 大师班:每周四次的关于痴呆症患者生活的课程–由痴呆症患者教授的针对痴呆症患者的课程
  • 心灵会议网络研讨会:9月23日,星期二–消除痴呆症的神话–宣布时间
  • Le Brain Memory咖啡厅:9月16日,星期二–主持人是Teresa Zawicki

要了解有关这些活动的更多信息并注册从9月3日(星期三)开始的大师班,请访问: http://www.hlmygs3688.cn/events/

 

你不’看起来像你患有痴呆症,肯·克拉斯珀(Ken Clasper)

肯·克拉斯珀我们的成员之一和在线朋友Ken Clasper撰写了一个博客 与路易体痴呆症生活得很好。 上周,他发表了以下文章, 你不’看起来你得了痴呆症。肯写得很好,并坦率而含蓄地分享他与路易体痴呆症相处融洽的个人经历。它没有糖衣,只是诚实,并告诉所有方面他在老年痴呆症中生活的经验,积极和消极。

今天我们正在分享的他的博客主题几乎是我们所有人都谈论的话题。 理查德·泰勒 Sid Yudowitch在波多黎各也就此主题作了精彩的演讲。感谢Ken允许我们在此处分享您的博客。

你不’看起来你得了痴呆症

肯·克拉斯珀(Ken Clasper)

“与许多神经系统疾病一样,我们的病情没有明显的变化。它’就像断了一条腿或胳膊的地方,上面没有明显的灰泥石膏,或者是一个盲人的,有白色棍子的人。

但是有多少次您被告知相同的旧话,您看起来并没有痴呆症,
我经常想知道’事实是人们会很尴尬地与您谈论此事,然后张开嘴,这就会消失。我已经无数次与妻子散步,有人停下来和她说话,然后清楚地问你我的身份,而不是问我。
我亲爱的妻子总是用同样的话回答,问自己,他可能患有痴呆症,但他有舌头,可以自己说话和思考。
我要问痴呆是什么样子?有时候我会说出来,问别人是否要我”我的额头上有痴呆症”还是我应该像古老的维京人那样戴上一对角。
我很想一次在汗带上印上这些单词,但是后来我认为这会使我陷入困境。
It’这几天很奇怪,但我知道我不是唯一一个听到过这样的话的人,有时候,这就像人们干脆不做一样会很受伤。’t believe you.
我确实认为部分原因是因为几年前痴呆症被归类为一种疯狂的形式,而那些患有这种疾病的人被锁在了门外,或者被带入了病房。
他们还认为,每个患病的人都可悲地坐在运球的角落里,我觉得这很令人反感。我有一些来自社会工作者的人,他们对路易体痴呆症知之甚少,使我感到自己像火星人。
在一次会议上,我也受到护理人员的口头虐待,因为我迷失了语言。此时,为了帮助我应对,我经常会对我在这次活动中食入的蛀虫大脑发表评论。从来没有想过会发生什么。这位女士一直等到我把房间留给厕所时,当我走出厕所时说我对痴呆症与这些人格格不入。我试图解释我患有路易体痴呆症,她使用了同样的旧词。您看起来好像没有痴呆症。后来,当我在座谈会上回答问题时,这位女士起身走了出来,但从未道歉过。
有人认为患有痴呆症的每个人都是聋哑人,因为另一位社会工作者有一天在家里不断对我大喊,然后会直上我的脸,有时大喊大叫。我是一个温和的人,但是这位女士很幸运没有被打在这种场合,因为她也说了同样的老话。您看起来好像没有痴呆症。
我们并不奇怪,我们只是患有一种疾病,这种疾病不像许多其他人那样可见,而且尽管我们患有痴呆症,但它并不归我们所有。我们也有舌头,只要有机会就可以自己思考
 因此,请停止这种污名化,并以尊重和尊严对待我们。”


版权所有Ken Clasper 2014

媒体中的痴呆症

资料来源:Google图片
资料来源:Google图片

作为国际倡导和支持小组的编辑,由痴呆症患者和为痴呆症患者提供服务,我在媒体上阅读或提到了许多有关痴呆症的文章。他们中的大多数人都需要痴呆症患者发表评论,以便重新夺回我们的人权,要求社区中其他所有人给予同样的尊重,或者抱怨这些文章所描绘的误解和神话。对那些没有痴呆症的人的无知,或少数人的偏见和偏见。

如今,媒体感觉像是一个丑陋的地方,因为我们经常被称为受害者,受害者,痴呆症,而不是所有人,都在逐渐消失,或者在这种可耻的情况下,我们将痴呆症作为对我们的一种惩罚罪过。阅读这篇名为Suzanne Atanus的激进且显然极度偏见的女人的文章, 共和党人 美国伊利诺伊州众议院候选人 要求 自闭症和痴呆症是 惩罚 流产 LGBT r共和党候选人声称自闭症和痴呆症是上帝的惩罚。 太离谱了!

几个月前,一位名叫罗斯·乔治(Rose George)的记者对被告知我发现“受难者”一词的使用感到沮丧。 进攻; 她在为《卫报》写的一篇文章的标题中使用了它,部分是关于她自己的故事,即她自己的母亲患有痴呆症的故事。在多次被公众使用此术语惹恼后,她最终发了一条推文,说我无权要求不要使用它。一旦我将她介绍给《国际痴呆症语言指南》,她就不会与我接触。一些患有痴呆症的人不介意被称为患者,但我们中的许多人不仅发现它令人反感,而且贬低,贬低和不尊重人,我们确实有权不公开使用它。

我们认为,如果它属于公共领域,并且一群人发现一个或多个冒犯性的词语,那么我们确实有权要求其他人以与我们相同的方式停止使用它– 和 日 ey –绝不会将智障或肢体残疾的人称为智障或智障。不是因为他们没有像从技术上那样受到限制,而是因为这个团体发动了进攻。我经常称自己为智障人士来表达自己的观点,而人们会以这种方式指称我自己,这让我感到恐惧。而且,这些人经常在侵害我和其他痴呆症患者的权利中大胆地称我们为痴呆症患者或患者。

约瑟夫·库尔(Joseph Curl)在2014年7月20日星期日写道, CURL:死亡和垂死的政治,适用于《华盛顿时报》。显然他在分享自己的故事和母亲的原始情感’痴呆症,但它把患有痴呆症的人描述为所有人缺乏,‘suffering’,所有人都无法过上任何美好的生活,并且完全无法自己做出决定。这绝没有暗示着数以百万计的痴呆症患者生活得很好,他们仍然积极并过着有意义的,积极的生活,其中许多人仍在社区中取得令人瞩目的成就。

这位作者’然后将个人的观点和措辞转移到另一个 痴呆症:Drudge Report编辑器预见了即将到来的死亡政治 使负面因素,错误和刻板印象更加复杂,从而增加了长期污名化的可能性。当然,如果记者发表个人意见,他们或编辑可能认为考虑国际痴呆症语言准则无关。我仍然说,如果他们在公共领域不使用弱智一词,也不应使用受难者一词。

我已经写了很多次有关 语言和痴呆, including saying 日 is; “Does ‘I am 痛苦 from… dementia, arthritis, cancer, MS etc’ sound more negative 和 less empowering 日 an ‘I am diagnosed with…’? Whilst 日 e term 痛苦 may technically be ‘correct’, I cannot see how anyone could not see it is not negative 和 disempowering.”

在   文章 平等的作弊语言, 他在提到我时写道“Like so many others she [Kate] believes 日 at you can change 日 e world by changing language, a fallacy 日 at is everywhere hobbling radical movements. If accuracy is sacrificed, 日 ey say, if basic descriptions such as “mentally ill” 和 “sufferer” are forbidden, if readers 和 listeners get lost 和 woolliness is held up as a model to writers 和 speakers, so be 它。 Waffle will lead us to a better future.”华夫饼可能无法带领我们走向更美好的未来,但是我和我们有权说是否有冒犯我们的事情。

在另一个博客上 语言,痴呆和尊重 我提到的是阿德莱德的议员凯利·文森特(Kelly Vincent),他在残疾人领域广泛从事活动,并且是 Dignity4Disability。 她说; “我们“标记”或谈论客户的方式可以说出很多我们对客户的看法” 。 C字广告系列的主题是以人为本的关怀和尊重的沟通,以及特定部门中人们的权利-例如残疾,老年护理或痴呆症,让他们对适当的语言发表意见。尊严4残疾’C-Word Campaign将这些原则作为一种哲学。这些原则同样适用于痴呆症患者。

我们(痴呆症患者)不是,“not all 日 ere”,我们仍然在这里,我们仍然有自己的见解,见解和权利。我们中的某些人有时可能患有痴呆症或其他疾病,但这并不一定使我们成为患者。

可悲的是,我本该提到数百篇贬低和不尊重我们的文章。在这里,痴呆症患者的持续倡导和沟通变得非常重要。我们必须继续传达我们的信息,无论它是微妙的还是不是那么微妙的,这取决于我们试图教育的人们,个人或组织的接受程度。我们必须警惕有机会进行纠正,教育和改变观点。这可能不是一overnight而就的,但我们必须继续努力提高对痴呆症的认识和认识,包括好事,而不仅仅是坏事,并捍卫我们的基本权利。

媒体汤匙为公众服务,并有责任向公众提供事实真相,并尊重所有刻画的事实。

这包括患有痴呆症的人。

如果人们发布任何东西或在公共论坛上发言,则必须参考国际痴呆症语言指南,该指南将在不久的将来添加到我们的网站中。

现在,我已经添加了阿尔茨海默病’国际疾病’关于会议演讲者的首选用语的准则,并在建议忠告提交者提及痴呆症患者或其家人/朋友支持者时不要使用的术语:

痴呆症/痴呆症的一种形式或类型/痴呆症的症状– NOT –痴呆症,痴呆症,痛苦,老年性痴呆,衰老

年轻的痴呆症-不–当提到65岁以下的人时,早发性痴呆

患有痴呆症的人,被诊断患有痴呆症-非–痛苦者,痛苦者,痛苦者,痴呆症患者,空置痴呆,受害者,痴呆症患者,患者,受试者,病例

家庭成员或支持患有痴呆症的人,妻子/丈夫,孩子,朋友的人–建议– Care partner

致残,具有挑战性,改变生活,充满压力-不–绝望,无法忍受,不可能,悲剧,毁灭性,痛苦,痛苦,衰落,空壳,不全在那里,消失,偷走它们(它们始终在那里),最长的告别

支持痴呆症患者的影响/效果-不–照顾者负担,照顾负担

BPSD,行为改变,挑战性或困难的沟通–不–侵略性,流浪者,饲养人员不良,潮湿或失禁,阻塞性,非沟通者,寻求关注者,非沟通者,阻塞性等等。

编辑:凯特·斯瓦弗
Copyright: 痴呆症国际联盟2014

全球倡导痴呆症患者

 工作组 由PWD运营苏格兰痴呆症工作组 (SDWG)为由痴呆症患者管理的世界上第一个痴呆症患者工作组奠定了基础,以在全国和地方倡导我们面临的问题,包括其政府和阿尔茨海默氏病的政策’社会。他们是我的灵感来源,致力于在澳大利亚为痴呆症患者表达自己的声音,并参与其中。 国际痴呆症联盟。

这是开创性的,其他人也遵循了他们令人印象深刻的领导。的 欧洲痴呆症工作组 成立于2012年, 老年痴呆症’澳大利亚痴呆症咨询小组 爱尔兰成立于2013年。根据苏格兰的经验,爱尔兰现在也已经成立了自己的公司,其他国家也在朝着自己的方向前进,其中一些国家通过与爱尔兰的工作联系而发声 .

患有痴呆症的人在全球范围内发出声音正在发展,并且 痴呆症国际联盟 很高兴能成为运动的一员,在本周的董事会会议上,我们非常高兴地欢迎新的董事会成员。 戴 现在有来自美国,加拿大,澳大利亚,爱尔兰,苏格兰和德国的董事会代表,我们的朋友圈覆盖更多国家。请加入我们,欢迎我们的新董事会成员;

  • 艾格尼丝·休斯顿(苏格兰)
  • 海尔加·罗尔(Helga Rohr)(慕尼黑)
  • 克里斯·罗伯茨(威尔士)
  • 里奥·怀特(澳大利亚)
  • 斯科特·罗素(美国)
  • 西德·尤多维奇(美国)

对于痴呆症患者来说,这确实是非常激动人心的时刻, ‘没有我们就没有我们’ 现在正在实现,而不是‘just a catch cry’通常以前被希望用于‘tick 日 e bosx’他们给了我们一个声音…

的   工作组 最近发布了 核心原则; “促使痴呆症患者参与研究的核心原则”,我敦促您阅读该出版物;你可以在这里下载 核心原则_SGWG

澳大利亚消费者群体之一,阿尔茨海默氏症’s AustraliaConsumer’Leo和我都是成员的痴呆研究网络(CDRN)很快会面,我们将向这个小组介绍这个问题。老年痴呆症的成员’澳大利亚的CDRN已经讨论过发布有关我们小组和我们所做工作的文档,这将很好地支持这一点。

我们还希望与所有国家一起建立自己的DAI痴呆症患者小组,与我们并肩作战,但他们的共同愿景是确保痴呆症患者生活良好,并在对他们重要的事情上拥有真实的声音。

请再次欢迎我们的新董事会成员加入;他们的热情和专业经验,以及他们先前的倡导工作,将为该组织的成员做出重大贡献 痴呆症国际联盟.

编辑:凯特·斯瓦弗
Copyright: 痴呆症国际联盟© 2014

MB怀顿着《不断变化的旋律》

会议剪贴画在本周的每周博客系列中,我们将分享一个由“朋友圈”成员撰写的故事,同时也是痴呆症的倡导者,他们致力于通过提高与痴呆症的生活和说话的能力来提高意识,打破关于痴呆症生活的神话和成见。出来的是住在加拿大的玛丽·贝丝·怀顿(Mary Beth Wighton)。谢谢玛丽·贝丝。

她的故事的标题是‘生命无法诊断’这本身打破了我们不仅不相信的神话’诊断后没有生命,但是可以’诊断后生活得很好,完全被我的理论 规定的脱离。我们不必回家,放弃诊断前的生活,不必再受到老年护理,也可以安静地死去。

痴呆症患者正在通过DAI和其他在线论坛,遍布世界各地,向他们的人们,尤其是向其他人证明,他们可以并且生活得很好。 理查德·泰勒, 克里斯汀·布莱顿(Christine Bryden), 克里斯·罗伯茨, 海尔加·罗尔(Helga Rohr), 约翰·桑德布洛姆, 肯·克拉斯珀, 诺姆斯·麦克纳马拉, 艾格尼丝·休斯顿 肯·霍华德(Ken Howard),利奥·怀特(Leo White)和其他许多人(我不能在这里全部命名,因为那将是另一个博客!)不仅在谈论患有痴呆症,而且 老年痴呆症,远远超出了医生和医疗保健提供者的预期以及他们的悲观预后。

‘超越诊断的生活”

作者:玛丽·贝斯·怀顿(Mary Beth Wighton),痴呆症患者

“几周前,我很荣幸能在安大略省圣凯瑟琳斯市的A Moving Melody论坛上担任主题演讲人。对于患有早期痴呆症的人及其护理伙伴来说,这是学习和分享的一天。

在50分钟的时间里,我讨论并共享了有关三个主要主题的信息:

✔痴呆症运动
✔呼吁进行宣传,以及
✔宣传项目I’m involved in.

受到同龄人,朋友和其他人的热烈欢迎,我感到非常感动。

在回答听众的问题时,令我惊讶的是,许多人没有意识到我分享的一些观点。许多人不知道加拿大和安大略省没有
痴呆症计划。这强烈地提醒了教育的重要性,而不是假设其他人掌握了所有人所需的所有信息。

房间里充满了原始能量。人们想知道有人可能在哪里签署请愿书,以及如何扮演痴呆症患者的拥护者。很明显,参与者不想坐下来让其他人来做工作,而是希望提供帮助。真是太好了!

我喜欢“改变的旋律”的命名故事。在1995年小提琴家Itzhak Perlman的表演中,小提琴上的一根弦断了。观众可以听到一声巨响。

他毫不犹豫地继续演奏,在演奏过程中改变并重新组合了作品。当他结束时,人们起立欢呼,以表示感谢。后来,佩尔曼对观众说:“你知道,有时候是艺术家’的任务是找出他还能用剩下的音乐制作多少音乐。”

如果您是患有痴呆症的诊断者,那么很容易就可以联想到这个故事的象征意义。诊断时是小提琴上的琴弦断裂。正是在这个时候,我们被迫做出我们希望如何过日子的决定–或继续拉小提琴。

我们可能会专注于我们仍然拥有的能力和才能来改变我们演奏的旋律,而不是向威廉·泰勒演奏序曲,也许我们会改用汉德尔路亚·合唱团或贝多芬的《第五交响曲》。我们有能力继续演奏激烈,热情,优美的音乐。

当我们的小提琴琴弦断裂时,我们将过渡到“无法诊断的生活”。然后,您必须决定如何生活。对我而言,我可以接受并接受诊断,也可以选择拒绝诊断,并在愤怒和悲伤中生活。

It was an easy decision to embrace 它。 I changed when I was diagnosed. I made a decision to be an advocate for 日 ose with dementia.

在从论坛开车回家的路上,Dawn和我们的朋友Shelley聊了一天。我反思了自己有多幸福。我一生中的人想在诊断后帮助我过上好日子。再一次,我们拥抱了carpe diem,并进行了一次奇妙的冒险。”

版权所有2013 Mary Beth Wighton
编辑:凯特·斯瓦弗

Setting up 痴呆症国际联盟: A 过山车!

见人现在是时候了 每周博客,如我所愿’我想作为编辑我会收到来自新老成员的任何故事,并与您分享’d最好拿出一些东西!不用说,我自己 博客 今天的时间很短,我的个人写作和逾期未完成的单身作品也仍然遥遥领先,但是当我对DAI做出承诺时,我想继续努力。

因此通过雾向上和向上飞向星云…

我们所有人都必须以自己的方式摆脱痴呆症,这是对我有帮助的一件事。我的目标和热情是要向痴呆症患者表达真诚的声音,不仅要为他们提供支持和倡导,而且要教给自己一个可能,这也使我在大多数时候也保持专注和合理积极。

由痴呆症患者和为痴呆症患者建立全球在线支持和倡导小组的挑战异常艰巨,有时也会带来很大压力。个人最近七个月–是的,截止到七月底,我们已经进行了七个月–给我带来了个人快乐,也带来了眼泪和沮丧。

设置DAI一直是我无法形容的“roller-coaster-ride”.

我们是一群患有这种或那种痴呆症的人。由于我们的痴呆症,我们每个人都有由痴呆症症状引起的各种类型和程度的残疾。它们并不总是与生产力,专注力保持一致,在某些情况下,有时甚至根本阻止我们做任何事情。

最重要的是,我们的残障总是在变化,或者越来越严重,因此我们可以感觉到我们经常在海上乘着一排小筏,被天气决定发送给我们的一切所吸引。

有时,诊断会被更改或取消,并且使人继续前进的情绪过山车会变得混乱。很难告诉您患有这种或那种类型的痴呆症,但对于那些不断变化或‘taken away’, it takes its toll.

痴呆症患者有一种方法,可以过上良好的生活和提高生产力,并且没有太多的关注和支持,要实现我们开展或梦想的活动具有挑战性,DAI希望打破这种局面,并且教导患有痴呆症的人,只要有支持和支持,以及污名和歧视的消除,我们所有人都可以过上更好的生活。

重要的是,我们不必犹豫就好像在诊断时就进入了最后阶段,也不必接受我们的医疗保健专业人员向我们抛出的“规定性伤害”。我们可以并且应该继续尽可能长地进行诊断前的生活,就像被诊断出患有其他绝症一样。

戴 出于健康或个人原因不得不面对董事会成员的辞职,这总是很可悲,但也很令人不安,因为这使我们质疑自己在做什么。我们还知道,DASNI是痴呆症患者和痴呆症患者中的第一个群体,但是由于它并不是痴呆症患者所独有的,因此我们中许多人仍然认为需要DAI。我们绝不是要冒犯任何建立DASNI的人,而是要补充他们所做的工作,并以此为基础。

我们还不得不面对其他一些人的焦虑,他们觉得DAI就是他们的初衷,并感到沮丧,因为他们不是最初的联合创始人之一。一世’我不确定这是谁的初衷,但知道我已经与其他痴呆症患者谈论了这样一个小组已有四年多了,最初的DASNI成员显然早就想到了。在某些方面,这可能是绊脚石,因为它可能阻碍了我们的会员资格。

最初的想法总是存在竞争,而如今由于互联网的可访问性,其他群体很容易出现。自我们成立以来,其他组织已经出现,这使我们不得不重新考虑自己的立场,想知道他们是否与我们竞争,或者只是提供其他服务。但是质疑我们这样做,会带来各种消极和积极的情绪,并且会花费更多的时间来进行更有生产力的活动。生活就是这样,所以理所当然地成立一个新团队将面临挑战!

自2014年1月1日以来,在没有任何资金的情况下,国际痴呆症联盟取得了很多成就,我认为是时候提醒自己和我们的成员(痴呆症患者)以及我们的支持者我们已经取得的成就。

首先,我想知道我们有一个非常忠诚的志愿者和朋友,没有老年痴呆症的劳拉·鲍利(Laura Bowley),他一直在努力支持我们的努力并使我们得以发展;她可以帮助组织会议,经常记录会议记录,共同主持网络研讨会,参与Memory Cafe以及其他一些必要的工作。谢谢劳拉。没有您的支持和辛勤工作,我们不可能做到。

  1. 我们有一个网站,尽管它仍在进行中,并由成员运营,并进行更新和改进。
  2. 我们建立DAI的愿景,价值观,使命和核心信念;当然,这种情况可能会随着时间而改变,但是我们在这些事情上进行了艰苦的努力,并感到它们代表了其他痴呆症患者也想要的东西。
  3. 虚拟支持小组。
  4. Facebook页面。
  5. Twitter帐户。
  6. YouTube频道.
  7. 我们正在建立以下网络研讨会 心灵会议。
  8. 现在我们有一个 博客 ,这是我们每周系列的第12期。
  9. 我们有一个季度通讯:倡导者.
  10. 成员资格现在在许多国家/地区,并且正在稳定增长,并且将保持免费。我们需要在其他国家/地区建立成员资格,以便他们可以为自己国家或地区的痴呆症患者建立并支持新的地方联盟。
  11. 一个活跃的董事会,包括一些刚刚加入的新成员。
  12. A “Circle of Friends” –成员(只是提醒,他们都是痴呆症患者)已开始开会进行项目工作,例如教育资源和材料。
  13. 我们在不到五个月的时间内筹集了6000多美元,以赞助5人参加在波多黎各举行的ADI2014。
  14. 这些资金还使我们能够购买横幅和为会员和支持者购买T恤,以帮助进行营销和筹集资金。
  15. 我们在ADI2014上设立并运营了一个专业展台,以宣传国际痴呆症联盟;这需要花费大量的时间和精力来建立和运行会议的每一天,但使我们不仅要强调痴呆症患者的能力,而且要与其他国家和组织建立联系。
  16. 我们的法律几乎已经完成。
  17. 我们的战略计划正在进行中。
  18. 我们位于美国的501c非营利组织地位处于最后阶段,这将使我们能够专注于筹款活动。这主要是由于 理查德·泰勒博士 我们的联合创始人之一和原始董事会成员。
  19. 一小群“DAI Associates” –没有痴呆症的人,他们致力于志愿奉献一些时间和专业知识来帮助开展小组活动,或者支持并帮助那些认为自己需要残疾帮助的痴呆症患者。这并非是为了让他们能够提升自己或强调对痴呆症患者的承诺,而是为我们提供支持和帮助;我们需要在其他国家建立这个小组,以便他们可以为痴呆症患者提供新的地方联盟。

展望未来,我们目前正在与其他人合作建立一些非常激动人心的项目,并且随着我们技能的发展,我们对这一事实的承诺仍然存在,尽管与诊断痴呆之前的方式有所不同。我们将增加资源并寻找资金,并将实现我们目前的目标以及其他目标。

我一穿’不想再一个人去了。痴呆症患者的生活已经是一种极度孤独的经历,而独自实现改变并没有那么有趣。也许它也不是很有效。即使有几天我感到沮丧,好像我们没有取得很大成就或不够快,过去几天写这篇文章也使我意识到我们已经取得了多少成就,以及我们未来的发展方向。

这非常令人兴奋,请您继续通过会员,推荐或寻找可以为我们提供专业支持或资金的人员来支持我们。

不再了“如果是这样,则取决于我(或您)” but rather “what we can’不能一个人做,我们可以一起做”.

 

编辑:凯特·斯瓦弗
Copyright: 痴呆症国际联盟2014

 

理查德·泰勒(Richard Taylor)发自内心的明智之言

奥林巴斯数码相机作为编辑 ,本周我将发布一个博客,作者是 理查德·泰勒博士一如既往地富有洞察力,充满诚实,勇敢和智慧。我个人一直订阅他的时事通讯,自从他18个月前被诊断出患有喉癌以来,他的通讯就没有那么定期地写,而且我知道我很想念他的文章。我怀疑他错过了他的著作!感谢您与我们再次分享自己。

理查德讲话:

您好,在过去的几周内,我偶然发现了一个新的思路清晰的口袋,位于耳间。我不’不知道它来自哪里,我不知道’不知道会在这里待多久,但我现在知道我可以’我想不通,我就坐下来启动我的老式电动打字机,然后打字。以前,我仔细研究各种想法,然后根据我所知道的进行测试,研究我的结论。现在,我只是将一张干净的纸放入机器中,开始大声思考。

找回我的一些魔力,感觉太好了。也许吧’新的维生素B-12镜头在起作用,也许,也许,也许。我试图享受它,在门保持打开状态下使用它。我现在写很多很多,回应其他’的著作很多。大多数时候,我最终会在信息/思想/立场上变得清晰。有时我意识到自己不是。

伴随着新发现的自发关注/关注,人们不断地na不休地意识到,每个人在应对荒谬/适得其反/人性化/疏忽的方式时,并非所有人都拥有我的紧迫感,世界正通过这种方式回应半个世界已成为现实。比另一半大得多。因此,在优先事项,支出,政治对话方面存在分歧,从我的观点来看,我们在对待/尊重/欣赏/理解另一半人口方面的分歧非常麻烦。技术似乎并没有帮助我们团结起来。各国政府,主要还是由人口的一半人口,但另一半越来越当选,似乎为了应对鸿沟除以我们更多,而且越来越多。

但是,像往常一样,我逃避/徘徊/重复自己/透露自己。

目标是重塑痴呆症的组织目前正在实现的非人化的污名所固有的紧迫感已重新集中于我们能多快找到治愈方法,而不是我们能多快改善人们的生活患有痴呆症状。伟大的思想,伟大的政府’的人,伟大的大学,伟大的非政府组织,巨型制药公司,他们全都受自身需求的驱使而生存,并在好地方举行许多会议,并发表关于战胜痴呆症的演讲。–所有这些力量中的每一个几乎都相互协调,以筹集更多资金和支持“cure”痴呆(实际上是阿尔茨海默氏症’用他们的话)。这个错误在很多方面都是错误的,我可以’t count 日 em.

但是,请真正回到您的身边以及我编写此书的原因。我需要花些时间远离追逐,远离黑暗,远离黑暗势力。我需要我自己才能充分享受这些清晰的时刻。我需要进行半年一次的调整,以使我自己的紧迫感不为许多人所共有。那不是说我们不’t agree of goals, it’仅仅是目标/战略规划/时间安排/愿意投资更多/重新调整优先事项/在全球思考与本地行动之间取得平衡/生活在生活细节中的恶魔–这些细节现在需要解决。我们需要更少“智囊团/团体/散件”和更多的行动计划。我们需要更多的证据和推理,而无需远见。

是的,即使在促进黑暗的同时,意识也在传播。自我倡导似乎存在于越来越多患有痴呆症症状的人的心,思想,感情和话语中。

是的,相对于五年前,全世界和某些个人现在的状况都比五年前要好(谈到患有痴呆症的人)。

是的,这里有很多口袋/时刻/地方/人/等等,越来越多的小型组织了解我们,“it.”从长远来看,从长远来看,事情仍然会以错误的方向放慢速度和/或以正确的方向放慢速度。在许多变化和压力下,这是适当的进步。就我自己而言,我坚信没有足够的进步来改善我的生活,即使有什么改变。也许是我一辈子的一生–但这只是一个可能。正确方向上的当前步长几乎与错误方向上的更强(如果更少)步长完全匹配。

要说的是,要感觉到,就不必像匆忙一样,不需要保持压力,就不宜抵抗。我们可能会因一系列选举结果,一场令人分心的国际事件以及其他成千上万的分心和优先事项而很快失去我们的收益。我们不应该’不必竞争,但我们做到了。

I’m休假/离开/观察/写作/挂电话一个月–为我可能在秋天和下个冬天来临的最后一次挑战做准备。

感谢您在我身边徘徊,以及本贴。很快回来– with more.

理查德

版权:国际痴呆症联盟和Richard Taylor博士
编辑:凯特·斯瓦弗

“痴呆症:我的新世界” by Kate Swaffer

这周的博客由我,痴呆症联盟国际的联合创始人兼董事会成员凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)讲述,几年前我第一次被诊断出患有年轻的痴呆症时的感受。

我现在并不感到绝望,并继续寻找与痴呆症相处融洽的方法通过自我倡导和赋权,并与其他患有痴呆症的人保持联系。下面的故事是在LINK Disability杂志于2008年撰写和出版的,着重强调了我的痛苦。我还没有全部包含,但是可以在页面底部完整阅读 这里 .

该视频片段是我对进入院所老年护理的前景的看法,并不意味着要成为老年主义者,而只是我在49岁和50岁时对完全设计为痴呆症单位生活的可能性的感受面向65岁以上的人群。它让我瞥见了我的内心和内心。

“痴呆症:我的新世界”

“痴呆症是我这个世界的不受欢迎的访客,不受欢迎的50岁初期 生日礼物,一个老我似乎正在迅速转移到一个新我的地方。在这趟旅程中,我无所适从,因为它就像没有刹车的特快列车一样奔跑。我读了然后忘记了;我阅读,做笔记,然后我忘记了;我阅读,突出显示并记笔记,但我仍然忘记了。我曾经拥有的那段摄影记忆已经消失,死亡并被完全掩埋。我机灵的头脑消失了,有时表现得像个幽灵,逗我相信它会没事的,但那是我无法企及的。言语现在没有任何意义,我所有的记忆都消失了。

的 mountain I am climbing is finite, but even if I get to 日 e top 日 ere will be no grand planting of my flag nor will I have remembered 日 e climb, 和 when I come down, I won’t remember having been 日 ere. Some of my friends inform me I am not aphasic, 日 at I am not remembering any less well 日 an 日 ey do, 日 at 日 eir world is 日 e same as mine. 的 y say I am getting old 和 日 is is what it is like, so get used to 它。 I ask myself, ‘What would 日 ey know?’ 的 y are wrong. It is different…

它阴险地剥夺了我的正常生存,与我生活在一起非常羞辱和尴尬,偷走了我的灵魂,并威胁着我的生存。外出使我感到紧张。现在,每天都感觉像是崭新的一天,除了我的身体感觉非常老和累。我意识到写痴呆症不是一种选择,无论如何 要使它清晰易读而且值得阅读,这对于控制这种疾病很重要。这可能是缓解我的压力和眼泪的唯一疗法。

Most days are now an effort not to just sit in a corner 和 cry, not to just give up or to give in to 它。 It requires a great amount of emotional effort to live a ‘normal’ existence 和 is truly 日 e most demeaning 和 frightening experience I have had, with a feeling of wretchedness I have not felt before.

这个新地方到处都是隐藏和即将到来的疯狂,到处都是人,这些声音已经在我的耳朵后面闭门窃窃私语,试图为我的死亡做计划,以及我和他们将如何应对。他们在我的背上提供安慰和轻拍的词,这很好,但从未意识到通常会让我感到自己像麻风病人一样,好像我可怜。他们是最终将面临应对挑战的人,因为我将在一个被世界束缚和享乐的现实所束缚和束缚的欢乐世界中迷失。因此,我一直在问自己自己,我是这个叫做痴呆症的陌生地方的幸运者。也许是这样。”

詹妮弗·布特博士写道:“Dementia as a Gift”

我们很荣幸本周的每周博客系列有 詹妮弗·布特博士, a member of 日 e 朋友圈 in 痴呆症国际联盟 同意撰写并分享她自己在痴呆症中生活得很好的经历的故事。并非每个人都将痴呆症视为一种礼物,但是当我们看到积极的一面,提供的礼物以及它肯定会带来的负面和困难时,这是很棒的。谢谢珍妮佛。

奥林巴斯数码相机“当我在非洲工作时,一个感激的病人给了我这个锅子,然后我把它寄回了英国。 …。你怎么傻?那是在我诊断出痴呆之前!当它到达时是零散的,建议将它安静地“扔掉”到垃圾箱中。但是我喜欢做曲线锯,所以我固执的天性又把它放在一起,我认为现在比以前更美丽了。现在的礼物比没有破损的礼物要贵得多。

在 日 e same way I 日 ink 日 at living with dementia has enriched my life. I am so grateful for now being able to understand dementia from 日 e ‘inside’ , so different to what I learnt when my father had dementia or when working as a Doctor. I remember 日 e difference it made to patients when 痛苦 a stroke changed from passive waiting to active intervention with amazing results 和 I 日 ink we need to facilitate 日 e same for dementia!

我喜欢循证医学,并热衷于启发他人进行“最佳实践”。因此,现在我对“痴呆症最佳实践”充满热情,并相信我们可以改善疾病,并且一定可以减缓甚至扭转某些恶化的趋势。我喜欢鼓励其他人对我们不能“撤消”的事情持积极态度
我们当然可以重建我们的生活。即使我们的大脑“受损”,我们仍然具有巨大的价值和价值,我无意被“抛弃”!

I have 日 e privilege of living in a dementia friendly village 和 have got to know others who also walk 日 is path. I am always learning from 日 em, listening to 日 eir stories 和 finding what helps to enable 日 em to remain as independent as possible rather 日 an just let 日 em give up, 日 inking nothing can be done. It might take some effort but it is worth 它。

我很高兴能有机会结识患有痴呆症的国内和国际人士,这些人也鼓励我并丰富了我的生活。当我认识这些人时,我看到了他们是多么的美丽,因为“伤害”已经产生了使事情变得更好的潜力。我们在一起寻求修复
社会对我们的态度,表明我们仍然是真实的人,有话要说。我们还可以鼓励专业人员听取那些患有痴呆症的人的声音,他们认为他们比我们更了解痴呆症。

每当我看着我的煲时,我都会为发生的事情而感激,同样,我也为自己患有痴呆症而感激,现在我可以利用我的医学训练和过去的专业知识来获得如此有价值的东西。”

 图片9 作者:K Jennifer Bute博士FRCGP版权所有2014

以下Vimeo录音是Jennifer描述的“我的痴呆症是什么”.

http://vimeo.com/40513833