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罗伯特·鲍尔斯的来信

以下是新的D​​AI成员Robert Bowles在Sanja Gupta博士CNN页面上的帖子。感谢Robert允许您在本周将您的通讯作为我们的博客发布给Gupta博士。

罗伯特在“忘记我不是痴呆症支持” 脸书页面上发布了:

“我已经向他提出挑战,要利用一些建议的资源来对LBD和LBD的路径做出更具包容性和事实性的解释。我鼓励你参观 //www.facebook.com/pag…/ DrSanjay-Gupta / 117263381701271并回复“Like”和/或发表评论。这是向CNN证明需要更好地了解LBD和其他痴呆症的机会。

我已经回顾了许多媒体对罗宾·威廉姆斯死后尸检结果的报道。

2012年6月,我被诊断出患有路易体痴呆症(LBD)。在此之前,我经历了18个月的螺旋式下降,其中包括由8位不同的医生进行的评估。在诊断时,我每天要睡12至20个小时。我妻子必须告诉我该吃饭了。我正在经历路易体痴呆症协会(LBDA)网站上列出的几乎所有症状。

我对罗宾·威廉姆斯(Robin Williams)的亲人因这种可怕的疾病而遭受的悲惨损失表示同情。有时出于悲剧而来。罗宾’的死亡使人们对LBD有了更深刻的认识。电视上充斥着关于罗宾悲惨逝世的信息和关于LBD的信息。我对某些记者所说的某些事情感到震惊。

我目睹了一些接受国家新闻采访的医生对LBD做出了合理的解释。还有其他人对此病的解释不佳。我审查的大多数每次采访都忽略了LBD的许多核心诊断功能。

提供有关LBD的最准确病理学描述的医师在其报告结束时作了悲剧性的陈述。医生说,某些疾病可以诊断,但是没有治疗方法。有人问他是否愿意被告知他患有其中一种疾病。他的回答是“否”,因为听到此消息会加剧被诊断者的焦虑并脱衣“hope”远离个人。

当我听到有关以下内容的陈述时,我真的感到恶心“hope”被剥夺。每周我都会与痴呆症患者进行很多交谈。它们是我生命的一部分。当我与他们交谈时,我经常听到他们说医生给我开了Aricept的处方,并告诉我六个月后回来。很少给患者提供非药物治疗的选择和机会。

关于名人去世的报道很多。我为这个家庭感到悲伤,并感谢他们希望他人更好地了解LBD。 LBD的早期诊断很重要,因为可能会发生药物敏感性。

我很庆幸在诊断出LBD之后能够找到生命。凭借积极的态度和其他资源,我能够找到自己的新生活目标。找到这个目的给了我LBD患者合理的生活质量。

路易体痴呆症协会提供了有关这种疾病的丰富知识。在LBDA科学顾问委员会任职的医师对这种疾病有很好的了解。我可以分享我的旅程以及所做的选择,这些选择使我能够为患有LBD的人提供合理的生活质量。没有我的早期诊断,这可能是不可能的。我鼓励您利用这些资源全面了解这种疾病。

通过帮助其他人了解LBD诊断后的生命,您会成为其他人的灯塔吗?”

版权:Robert Bowles

编辑:凯特·斯瓦弗

温迪’s story

The following is a story written by one of our new members  who lives 在里面 UK, 和 was diagnosed with 年轻er onset dementia just over two years ago.

温迪 writes:

温迪女儿的猫比利(Billy)–一生中的镇定影响力,资料来源:whichmeamItoday.com
温迪女儿的猫比利(Billy)–一生中的镇定影响力,资料来源:whichmeamItoday.com

“我在2014年7月31日被确诊。我认为从一开始就可以提供支持。毕竟,这是一个重大新闻,因此可以肯定的是,在这种情况下,服务会有所提高,并会立即开始支持和建议我吗?

我错了

在医院,我由2位出色的医生(神经病学专业注册专家和临床心理学家)照顾,我的全科医生一直都很支持我。诊断后,我被医院出院了,转诊到记忆诊所–有人告诉我,这个地方值得推荐。但是,由于不可预见的情况,指派的职业治疗师不得不取消,而且资源已经很紧张,意味着没有人可以负担她的病情。我终于在10月7日见到某人– doesn’在NHS的宏伟计划中等待很长时间,但对我来说,这似乎永远都是。

同时,我在工作中转向职业健康–毕竟我在医院工作,如果没有别的,他们肯定会建议我如何最好地应付工作。

再说一次,我不得不等了四个星期…………..一旦我得到了任命,事实证明,尽管对病人来说这可能是个好地方,但它不具备支持员工的知识或经验。

每个人我’我遇见的最终是非常友好和同情的,但公开承认他们没有做好准备支持‘young’老年痴呆症的人’s。诊断后的第一个月是如此重要。它’现在是您需要建议和支持的时候了’t there.

每当我转过身,我似乎都碰上了锁着的门,回想起被NHS抛弃和失望的感觉。一世’从那以后,通过阅读和与他人交谈,我们发现这很普遍。服务针对老年痴呆症晚期的老年人。某些事情需要改变。将来,我可以看到会有更多人被早期诊断出,因此服务需要开发新闻支持的方式,因为被诊断出仍在工作的人数只会增加。

I’我刚刚完成了草稿的审阅’雇主痴呆症意识工具包’代表阿尔茨海默氏症学会–“适合工作的Notts”是一个自愿性组织,已受到英国卫生/公共卫生部和英格兰NHS的委托,以开发雇主痴呆症意识工具包。

阿尔茨海默氏症学会已被要求对其进行审查,以指导其发展。因此,已经确定了提高雇主意识的必要性。

幸运的是,我 ’m非常独立和足智多谋。我在网上拖曳了一些信息,但只需要在一个地方查看我最初在网上所需的一切。 老年痴呆症’s Society UK.

在一个网站上找到的大量信息使我不知所措,感到完全放心。

我也很幸运地发现苏格兰西部大学正在进行的一些研究– ‘工作场所的痴呆症’. I’现在与Louise Ritchie博士一起工作,她和其他才华横溢的团队不仅在关注我们继续与痴呆症患者合作所面临的挑战,而且还关注工作同事的观点以及他们所面临的挑战。

It’只有通过这样的研究,变化才会发生,所以我很荣幸能成为这个项目的一部分。

我现在是阿尔茨海默氏症学会的研究网络志愿者。这为我打开了另一个新世界’能够从痴呆症患者的角度阅读和评论资助建议。当研究人员可能处于研究困难时期时,它将使我能够支持研究人员并给予有意义的目的和鼓励

然后,我感到有必要在遗忘之前记录自己的经历。我和女儿谈了某种电子日记的想法。她的反应是‘why don’t you start a 博客?’. I’ve never ‘tweeted’ facebooked’ or 博客ged’ in my life. I don’没有智能手机–我仍然有一个古老的‘brick’,因此这是我学习的一种全新语言。

我们回家,坐在她的笔记本电脑上,在我不知道之前,我们创建了我的博客 我今天是我 我以为没有人会读到它,除了家人和密友,这很好。主要目的是为我提供一个渠道,以表达我每天与痴呆症有关的沮丧,快乐和经历。它确实做到了。但是,我’互联网的力量使我不知所措。

I’我只写作了2周,但到目前为止,我的博客已在10个国家/地区被阅读–我只认识2个人!一世’我不喜欢的人给予了如此善良的评论和支持’t know. It’这是提高人们对痴呆症患者的磨难和磨难认识的绝佳渠道。

It’为我提供了一个平台,使人们意识到痴呆症患者缺乏支持和服务。它使我认识了那些同样患有痴呆症或正在与我们合作使社会成为对痴呆症更友好的人的奇妙而鼓舞人心的人。

我很幸运,现在我最需要它时就找到了这个平台.”

作者:Wendy©2014
编辑:凯特·斯瓦弗
版权:痴呆症国际联盟

参与DAI

会议剪贴画每周 痴呆症国际联盟 有痴呆症患者和由痴呆症患者组成的倡导和支持小组的新成员。

因此,我们认为本周将博客重点放在我们提供的服务,我们已取得的成就,以及更重要的是,如何使您参与其中变得更重要。

我们即将在网站上添加一个新页面,名为 参与其中,您可以参加众多活动,也有机会更积极地参与DAI。

例如,两个非常新的DAI成员, 米克·卡莫迪 盖尔·哈里斯(Gayle Harris),现在都来自昆士兰州,定期与新的CaféLe Brain 澳大利亚咖啡馆共同举办 凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)。

下一页 Le Brain咖啡厅 北美& UK – 上 line Memory Cafe 在里面 美国时区 将被保留,您可以注册 这里。

下一个在线 Le Brain咖啡厅 澳大利亚 待在 澳大利亚时区 现在,每月一次的活动在美国东部时间11月19日星期三下午1.30举行。您可以注册 这里。

During 2014年痴呆症意识月, these new 澳洲人 members hosted the first Le Brain咖啡厅 in Australia, which was exciting for DAIs, 和 I 希望 exciting for them. Whilst our numbers were low at this first cafe, 和 there was some confusion about who should register, it was a terrific start.

庆祝一些好消息,我们最近得到了联系 老年痴呆症’国际疾病 与他们合作成为痴呆症患者的最高消费群体。我们对这个机会感到兴奋,并很高兴以这种方式得到他们的支持。

对于新成员以及接收我们每周博客和新闻通讯的支持者来说,了解我们取得的成就尤其重要,下面列出了我所记得的尽可能多的东西。

自2014年1月1日以来,我们已经取得或正在努力进行以下工作:

  1. 更新了网站,使其更人性化,而且绝对容易使患有痴呆症的人注册成为会员。
  2. 我们对DAI的愿景,价值观,使命和核心信念;当然,这种情况可能会随着时间而改变,但是我们在这些事情上进行了艰苦的努力,并认为它们代表了其他痴呆症患者也想要的东西。
  3. Cafe Le Brain,我们的虚拟支持小组,现在位于两个时区。
  4. 活性 脸书 页, 推特 帐户和 YouTube频道.
  5. 我们正在“思想会议”上的网络研讨会上构建。
  6. 我们每周出版一次 博客 自2014年5月7日起。
  7. 我们有一个季度通讯, 倡导者.
  8. 现在,许多国家的会员人数不断增加,并将保持不变 自由。 我们需要在其他国家/地区建立成员资格,以便他们可以为自己国家或地区的痴呆症患者建立并支持新的地方联盟。
  9. 我们有一个选举产生的董事会,尽管确实需要更多的董事会成员以更加积极地参与其中,因为少数人不能独自完成所有工作。
  10. 一个成员组 朋友圈 –已开始开会从事项目工作的成员(提醒所有痴呆症患者),例如教育资源和材料。 我们很乐意欢迎新成员加入该小组,也欢迎朋友圈的提名以及希望在组织中发挥更积极作用的那些人的董事会成员。
  11. 我们在不到五个月的时间内筹集了6000多美元,以赞助5人参加在波多黎各举行的ADI2014。
  12. 这些资金还使我们能够购买横幅和为会员和支持者购买T恤,以帮助进行营销和筹集资金。
  13. 六位DAI成员出席ADI2014
  14. 我们在ADI2014上设立并运营了一个专业展台,以宣传国际痴呆症联盟;这需要花费大量的时间和精力来建立和运行会议的每一天,但使我们不仅要强调痴呆症患者的能力,而且要与其他国家和组织建立联系。
  15. We 希望 to raise funds to support people to attend ADI2015 in Perth next year.
  16. 我们的法律是完整的。
  17. 我们的战略计划即将完成。
  18. 我们在美国的501c作为非营利组织的地位现已完成:EIN为27-3538654。
  19. 我们正在建立一个银行帐户。
  20. 劳拉·鲍利(Laura Bowley)仍然是我们的执行董事,这是一个没有痴呆症的人,作为志愿者为我们提供支持。谢谢劳拉。
  21. We are 在里面 process of setting up a media watch, allowing members to respond to 文章s 在里面 news, on issues such as the use of 不当 language.
  22. 我们开展了一个非常完整的痴呆意识月活动,该活动非常成功。我们提供了四个大师班,以及一个在两个时区举行的网络研讨会,以及我们的常规记忆咖啡厅和每周博客系列。
  23. 我们的新闻通讯和许多其他文章已翻译成西班牙文,法文,墨西哥文,日文和孟加拉国,并且我们目前正在与其他国家(包括台北,德国和克罗地亚)合作。

展望未来,我们正在与其他人合作建立一些非常激动人心的项目,因为我们会发展自己的技能并致力于我们仍然可以正常运转的事实,尽管与诊断痴呆之前的方式有所不同。

我们将增加资源并寻找资金,并将实现我们目前的目标及以后的目标。我们还与许多学者和大学合作,为大学提供两门课程,以将其纳入痴呆症课程。

我们还将很快着手提供两个全球资源,可以在我们的网站上下载这些资源,第一个是 与痴呆症患者沟通,第二个是 语言准则 文档,并打算至少将其翻译成拥有阿尔茨海默氏症协会或社团的国家/地区。

在此之前,您可以下载Alzheimer’这里的澳大利亚指南> 2014年澳大利亚老年痴呆症语言指南

给世界痴呆症理事会的公开信

几周前, 痴呆症国际联盟给...写了一个声明 世界痴呆症理事会 @世界痴呆症 由于他们没有痴呆症患者参加最近的会议,也没有[患有痴呆症的患者]代表我们参加他们的理事会。到目前为止,我们还没有对此信的回复,也没有通过Twitter回复,我们还强调了我们对不包括痴呆症患者的不满。以下是我们代表会员写给他们的信。

对世界C#5A35EF的声明

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

痴呆症友好… or not?

一块拼图许多国家都致力于成为痴呆症患者。对于痴呆症患者来说,这应该是令人兴奋的时刻。

协会和组织中有很多人倡导痴呆症患者及其家庭护理者,围坐在桌子旁,邀请嘉宾演讲者在活动中演讲并教其他人如何使他们的组织和社区对痴呆症友善,并且似乎采取了行动。社区非常重视痴呆症的观念。

英国通过痴呆症参与和赋权项目(DEEP)等项目一直致力于对痴呆症友好,已有10多年的历史了。几年来,澳大利亚一直在积极宣传这一理想,上个月的“痴呆症意识月”的主题是“痴呆症友好社区”,他们将在明年再次关注这个主题。

2014年,我们甚至看到了 世界痴呆症理事会 建立,不是专门讨论痴呆症友好社区,而是专注于现在和将来的痴呆症,但委员会中没有痴呆症患者。

如所建议的,这对痴呆症患者来说应该是令人兴奋的时刻,但是如果不包括痴呆症患者,它只会继续给我们带来耻辱和孤立。真是令人难以置信的是,如果对土著,同性恋或残障群体采取这种措施,每个人都会感到愤怒,但很少有人认为痴呆症患者继续被排除在外是不对的。

在为痴呆症友好社区所做的工作中,有 通常仍然缺少的两个难题;

  1. 在倡导友好痴呆症的组织内部需要进行内部友好痴呆症审核,以及
  2. 完全纳入痴呆症患者。

迄今为止,几乎没有真正的痴呆症友好型阿尔茨海默氏症协会或组织。他们通常不完全包含痴呆症患者,很少在董事会中任职,而为提供消费者意见而成立的消费者委员会主要由看护者组成,而不是痴呆症患者。

然而,很高兴地宣布 老年痴呆症’s Australia has listened, 和 more importantly, taken action, 和 is now employing a person with dementia [Kate Swaffer] to work with them on their 老年痴呆症 initiatives. No longer about us, without us. Let us 希望 this sets the trend for other countries.

事情正在改变,因为 苏格兰人, 欧洲人澳洲人, 爱尔兰人 现在 日本痴呆症工作组,完全由痴呆症患者组成的趋势已经确立。苏格兰小组开创性的,并树立了可以并且应该做的榜样。但是,如果没有痴呆症患者在餐桌上,关于他们的每次会议,他们的需求是什么,并成为所有对话的一部分,都不会对痴呆症友好。

没有许多人的参与和出席,就不可能有任何国家或社区举行会议或举办活动,以了解土著,同性恋或残障人士友好社区是什么。

当然,患有痴呆症的人依赖于这些组织可以提供的支持和服务,而不是损害他们的利益。为了表示我们已经被包括在内,我们经常以光顾和象征主义的方式被“使用”。

演讲时间只有10分钟的一个人,不可能代表世界各地患有痴呆症的44,000,000人。

我们通常被称为“苦难者”和“受害者”,以帮助筹款,以通过研究筹款来引起同情和支持。研究仍主要用于寻找治疗方法。即使一些研究人员公开并公开承认他们比十年前还无法治愈!

通过这些消费性痴呆症工作组和非政府组织的努力,随着痴呆症患者的声音变得越来越响亮,越来越统一,变化无处不在。 痴呆症国际联盟 我们将张开翅膀,用自己的声音确保实现我们的基本人权。老年痴呆症患者必须包括我们,支持我们的组织必须通过内部审核(不是自我审核,而是由老年痴呆症患者进行的审核)除草自己的后院,然后才开始向他人宣传和宣扬老年痴呆症患者的含义。

如果不将痴呆症患者纳入有关痴呆症友好社区的项目和讨论中,则任何组织或社区都不能宣称自己是痴呆症友好人群。

编辑:凯特·斯瓦弗
版权:痴呆症国际联盟&凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)©2014

给DAI成员的公开信

Shibley Rahman博士是伦敦痴呆症的学者,他的坚定支持者和朋友 痴呆症国际联盟 已向我们组织的成员写了一封公开信,如下所述,并另附为PDF 给痴呆症国际联盟的公开信。

我认为这个特别的话题以及他的来信是如此重要,它有助于创造DAI的历史。自从我们的每周博客系列开始以来,这是第一次,这是我们在同一周发布的第二个博客。感谢Shibley对我们工作的赞扬和支持,以及您的深切关注。昨天他还发表了一篇很棒的博客 这里.

致痴呆症国际联盟的公开信致痴呆症国际联盟的公开信

致痴呆症国际联盟的公开信

世界痴呆症理事会

本周,董事会执行成员召开了一次特别会议,以回应 世界痴呆症理事会 关于他们缺乏将痴呆症患者包括在内的问题。

They met this week, 和 I sincerely 希望 Dr Acosta who offered to represent our views was able to present our statement, 和 that we receive a response from them.

这只是一周的中旬,但这是如此重要,我决定今天就发布一个有关DAI的博客。它也是关于昨天的博客 这里.

令人失望的是 “About us without us” 继续是规范,而不是例外。

吉林斯博士

 

 

 

 

此外,吉林斯博士的这一说法被严重误导了;正如国际痴呆症联盟和其他患有痴呆症的人群体一样,全世界的痴呆症患者都成为人们关注的焦点,他们现在可以并且可以大声疾呼,自我倡导和激活。

编者注: 在我们收到回复之前,我现在取消我们写给世界痴呆症理事会的声明,该声明最初是在此博客中发布的。

 

 

2014年痴呆症意识月回顾

理查德 Taylor, Susan Stephens, Janet Pitts, Sid Yudowitch, 凯特·斯瓦弗 & John Sandblom
理查德 Taylor, Susan Stephens, Janet Pitts, Sid Yudowitch, 凯特·斯瓦弗 & John Sandblom

2014年的《痴呆症意识月》(#DAM2014)是我所经历的最好的一年,并且担任《痴呆症意识月》的编辑 痴呆症国际联盟,我认为是时候回顾一下9月的活动,并重点介绍一下在#DAM2014全球各地取得成果的其他一些非常积极的事情。

这张照片是今年早些时候在波多黎各的ADI2014上拍摄的,我补充道,这让我想起了作为一个由痴呆症患者支持和支持的倡导和支持小组,我们取得了多大的成就。我们的梦想是有一天举办一次会议,在那里我们可以拍张更大的集体照!

我想报告的第一件事是 老年痴呆症’s Australia 更新且非常全面的语言准则,今天发布 2014年澳大利亚老年痴呆症完整语言指南.

我们的 大师班 是成功的,反馈也非常积极,到目前为止,我所听到的唯一负面信息是,至少在一张录音上,不良的声音使人们以后难以在我们的YouTube频道上观看和理解。请接受我们的道歉;我们将竭尽所能,确保下次不会发生这种情况,但是通常情况下,技术并非总是能顺利运行。

因此,我们衷心感谢成员Sue Stephen,Sid Yudowitch, 詹妮弗·布特博士,大卫·克莱默(David Kramer)医师,约翰·桑德布鲁姆(John Sandblom) 理查德 Taylor PhD, 克里斯·罗伯茨,德娜·多森(Dena Dotson),珍妮特·皮茨(Janet Pitts)和 凯特·斯瓦弗 [我!],因为浪费了很多时间并付出了很多精力来介绍这些大师班。承诺不仅准备演示文稿,而且愿意如此愿意将自己献给他人– 和 publicly –是宝贵而无价的。

请去我们的 YouTube频道 再次观看它们,或浏览我们在线上的其他演示文稿,例如在波多黎各举行的ADI会议上所做的许多演示文稿。

上  9月23日 我们举行了 心灵会议网络研讨会,消除痴呆症的神话, presented by 理查德 Taylor, PhD 在里面 美国时区, 和 another version of 消除痴呆症的神话 在9月26日由我主持的AEST上。

Le Brain咖啡厅 9月16日由前任成员Teresa Zawicki主持 痴呆症国际联盟’s 朋友圈,无论有无痴呆症状的人,都欢迎参加。如果您想主持一个痴呆症支持小组,可以在计算机上实时显示此咖啡馆,以便您的小组可以参加。如果您在家中照顾某人,那么您都可以加入!

老年痴呆症’国际疾病以及大多数阿尔茨海默氏症’协会/组织为家庭护理人员和痴呆症患者以及专业人士举办了特别活动,举办了许多“记忆漫步”活动和其他筹款活动,总的来说,对于全球痴呆症患者来说,这是一个非常积极的月份。

在全球范围内,我们开始对与我们息息相关的事物发表集体的声音,其他人也开始倾听。如果您想提出自己感兴趣的痴呆症经验或作为家庭护理者的兴趣或意义的话题,请务必发送 抽象 参加明年在珀斯举行的ADI2015会议。

该过程已做得更多 老年痴呆症 对于那些无法确定如何在在线系统上上传视频的人;也就是说,您可以将摘要作为Word或PDF文档发送。

您会看到很多痴呆症患者 主讲嘉宾 明年;尽管偶尔会有一个痴呆症患者在ADI会议上作主旨演讲,但这是会议的最火热的一天,其中包括我们当中的每一个人。就个人而言,我很高兴ADI与我们合作,并如此乐意听取我们的权利被充分纳入。谢谢。

做梦就像生活一样是一门艺术… 我们已经实现了许多梦想。

痴呆症国际联盟© 2014
编辑:凯特·斯瓦弗

消除痴呆症的神话,凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)提出

上周痴呆症国际联盟举行了它’s very first 心灵会议 一次适合澳大利亚人的网络研讨会。对于我来说,这是一个了不起的变化,而不必在凌晨起床参加!

这是我们在美国东部时间的第一次DAI活动, 我怀疑我们在设置时会把事情混为一谈,因为Eventbrite发出的提醒说,它于9月26日星期五晚上8点30分举行,而实际上是美国东部时间上午11:00。

诚挚的歉意,如果有人在晚上到达Zoom会议室,而我们不在那儿。

这是所有想要观看的人的会议记录,还有我的笔记和向希望阅读的人的简报。

演讲笔记:

I want to welcome everyone to our first Webinar to be held at 澳洲人 time, Dispelling the myths of dementia, 和 thank you for attending today. We 希望 this will be informative for you 和 want to also answer any questions you might have 和 we will have an opportunity for discussion at the end of the presentation.

如果您对我们在介绍过程中遇到的材料有疑问,并且担心您可能会忘记它们,请要么将其输入到聊天客户端中,要么打扰我们,以便我们尽可能地使他们得到答复。我们不希望任何人仅仅因为必须等待而忘记他们的问题。请注意,第一张幻灯片说此网络研讨会正在录制中,并将作为公共视频发布在YouTube上。如果您使用的是网络摄像头,并且在网络研讨会期间在屏幕上可见,则您的图片可能会记录为该视频的一部分。如果您不希望录制图片,请通过单击“缩放”中的相机图标关闭网络摄像头,或直接移出相框。如果您担心图像被记录并需要帮助,请询问。

虽然这不是专门讨论痴呆症的大师班,但我们提醒您不要在任何时候提供医疗建议,这一点很重要。

这是我们在美国东部时间的第一次DAI活动

小组成员
•DAI董事会成员非裔美国人利奥·怀特(Leo White)(致歉;由于生病无法出席)
•澳大利亚KAI Swaffer,DAI董事会成员

神话既不是谎言也不是坦白:它是一种屈曲。 (Roland Barthes,通过Richard Taylor博士)。

因此,从这个意义上讲,神话是语音的调制或单词形式的变化(通常是修饰或词缀),表示时态,语音,心情,人,性别,数字或案件。从某种意义上说,它是一个角度或一个弯曲。

理查德·泰勒(Richard Taylor)患有痴呆症,可能是阿尔茨海默氏症。他不是医师。通过他自己的研究和生活,他已成为一个不情愿的专家。他鼓励您与医生讨论这些神话,并根据自己的研究和生活以及专业人员的建议得出自己的结论。他一直是我的良师益友,也是我的好朋友,我经常向他寻求智慧和灵感。他总是提醒我记住不要自己决定,否则别人会为你决定。

罗兰·巴特(Roland Barthes)’他对哲学的许多贡献都收录在他的《神话》(1957年)一书中,他经常审问特定的文化材料,以揭示资产阶级社会如何通过它们来主张其价值观。例如,在法国社会将葡萄酒描述为健壮和健康的习惯是资产阶级的理想,与某些现实相矛盾(即葡萄酒可能不健康且令人陶醉)。他发现符号学(一种符号研究)在这些询问中很有用。巴特解释说,这些资产阶级的文化神话是“second-order signs,” or “connotations.”满满的深色瓶子的图片表示与特定含义相关的一种含义:发酵的酒精饮料。但是,资产阶级将其与一个新的含义联系起来:健康,健壮,放松的体验。这种操纵的动机从出售产品的愿望到维持现状的简单愿望是多种多样的。在痴呆症的背景下,这很有趣,因为很难消除痴呆症的神话。

神话的定义:
1.传统或传说中的故事,通常涉及某个生物,英雄或事件,有或没有可确定的事实或自然解释的依据,尤其是与神灵或半神人有关并说明某些自然习俗,仪式或自然现象的故事。
2.故事或这类事情:神话的境界。
3.任何发明的故事,想法或概念。
4.虚构或虚构的事物或人。
5.未经证明的或错误的集体信念,用于为社会制度辩护。

1830年,来自法式神话(1818),直接来自现代拉丁神话,来自希腊神话“言语,思想,故事,神话,口口相传的一切,”来源不明。寓言,单词
神话是“有关神灵的故事,通常安排在一个连贯的系统中;他们被尊为真实和神圣;他们得到统治者和牧师的认可;与宗教息息相关。一旦打破了这种联系,故事中的演员就不再被视为神灵,而是人类的英雄,巨人或仙女,那就不再是神话而是民间故事了。中央演员是神圣的,但故事却很琐碎…结果是宗教传说,而不是神话。”一般将其描述为“untrue story, rumor” dates from 1840.

我相信第五个定义– 一种未经证明的或错误的集体信念,用于为社会制度辩护 –由我们的健康和老年护理系统保留,以证明他们对痴呆症患者的权力地位是正当的,允许它证明是适当的,以及他们的关怀义务通过将我们关押而完全无视我们的基本人权。没有人会因为自己的利益而被自动关押,但是体弱的老年人和患有痴呆症的人一直都被关押。

痴呆症的流行神话

1.没有意义的诊断,因为无能为力

我认为早期诊断具有重要价值,无论是否有治愈方法,对于不到一半被诊断为痴呆症的人,任何形式的治疗都可以。这并不是基于有能力确保您的生命尽头的愿望,而是使您能够控制自己的健康,并从事积极的社会心理和非药物干预措施,例如改善健康状况,锻炼身体等。上。

2.痴呆是衰老的正常现象

阿尔茨海默氏病和其他痴呆症不是正常衰老的一部分。 65岁以上的人中几乎有40%经历某种形式的记忆丧失。当没有引起这种记忆丧失的潜在医学状况时,称为“与年龄有关的记忆障碍”这被认为是正常老化过程的一部分。

但是像阿尔茨海默氏病和其他痴呆症这样的脑部疾病却有所不同。

与年龄有关的记忆障碍和痴呆可以通过多种方式区分。通常,如果记忆问题开始影响您的日常生活,则可能会成为一个问题。大多数老年人不会继续发展为老年痴呆症或其他痴呆症。
以下是一些可能与痴呆症有关的与年龄相关的记忆力减退和记忆力减退的示例。
重要的是要知道什么时候去看医生,以解决记忆问题,但同样重要的是要知道忘记某人’名字不一定代表您患有痴呆症。

3.我们正在“渐行渐远”而“并非所有事物都存在”

即使我们可能在改变,但我们始终都在那里。一个死于晚期癌症的人就在那里,痴呆症的人也是如此。我们每天都会改变,并在每一次重要的经历后都会改变,对于痴呆症患者来说也是如此。

4.我们无法与您交流

即使在痴呆症的晚期,当某些人失去说话能力时,他们仍然可以进行交流-如果其他人花时间观看和聆听非语言交流的迹象。

瓦尔的故事…在克莱顿养老院,奈利在沃克维尔老年痴呆症科

痴呆症更流行的神话

1.我们没有记忆力减退,因此不可能患有痴呆症

许多人随着年龄的增长而变得健忘。这很常见,通常不是由于痴呆引起的。还有其他一些疾病,例如抑郁症和甲状腺功能低下,可能会引起记忆问题。痴呆是记忆问题的最严重形式。它会导致智力丧失和其他症状。痴呆症可由多种疾病引起,这些疾病影响与思维过程有关的大脑部分。大多数病例是由阿尔茨海默病引起的’病,血管性痴呆或路易小体痴呆。痴呆的症状逐渐发展,并且通常在数年后变得更糟。在许多痴呆症患者中,直到疾病的晚期阶段,任何人都不会经历任何记忆丧失,或者很少有记忆丧失,尽管由于记忆漫步或记忆咖啡馆等活动,大多数人认为如果没有明显的记忆丧失,那么这个人就不能患有痴呆症,这是错误的。

2.我们仍然可以在公共场合讲话和活动,因此我们不会患有痴呆症

这是一个普遍的误解或误解,尤其是对于那些在疾病早期被诊断出的人。仅仅因为我们仍然可以说话,并且在某人与我们一起度过的30分钟内表现良好,并不意味着我们没有痴呆症。天鹅的类比,表面上平静而宁静,在表面下划动以保持漂浮是非常合适的。然后,我们当中有许多人在家里得到某人的支持,并使用其他人从未见过的分层列表和慢跑者。我丈夫看到,有时我不记得叫什么,这些天,甚至有时不记得他的名字,但是通过越来越多地使用通用语言,我仍然可以摆脱功能的困扰。我现在也总是使用笔记,尤其是在接受采访或这样的演讲时。尽管许多痴呆症患者的残障程度不断增加,但他们似乎仍表现良好,并且我学会了更多的方法来处理残障,我相信,对于许多人来说,独立和良好发挥作用的时间越长。 Christine Bryden和澳大利亚,德国的Helga Rohr,苏格兰的Agnes Houston,美国的Richard 理查德以及许多被诊断了很长时间的人,似乎仍然表现良好,尽管我知道其中许多症状是增加。

3.我们没有痛苦

越来越多的研究发现,许多症状通常被记录为‘只是痴呆症具有挑战性的行为的一部分’ –躁动,攻击,退缩或反复寻求关注–实际上是未经治疗的疼痛。
确实,疼痛是造成此类症状的最大原因–甚至包括语言故障–根据《临床干预在老龄化》杂志上的最新评论。

然而,作者得出的结论是,虽然疼痛通常是某些行为的根本原因,但可以给患者以‘inappropriate’镇静药物代替。

It’并不是说痴呆症会引起疼痛,而是世界上有770万人患有老年痴呆症,他们往往年龄较大,因此更容易出现疼痛和痛苦。许多患者丧失了说话的能力,但即使是那些连贯的患者也可能难以找到合适的词来形容他们的不适。

格林威治大学(University of Greenwich)的护理学教授Pat Schofield说,问题在于,并不是所有的卫生专业人员或护理人员都意识到这一点,因此他们不理会行为改变,例如由于痴呆而变得烦躁不安。
从历史上看,我们曾经认为痴呆症患者不会因为疾病对大脑的影响而感到疼痛,但是近年来我们意识到并非如此。他们遭受痛苦的可能性相同,但他们无法表达。
‘想想那一定是多么令人沮丧– you can’找不到告诉别人的话,“我’m痛苦”,或“这很痛苦”。
就像其他所有人一样,痴呆症患者当然会感到身体和情绪上的痛苦。毕竟,我们仍然是人类…

4.痴呆症患者不能过得好

人一生中任何时候都可能希望生活得好,但如果患有痴呆症和脱离处方,还要增加诊断,而且我们许多人认为我们不能过好生活。这是有可能的,尽管努力通过非药物干预来支持我们自己,保持积极和有意义的参与并不能治愈,但确实可以改善我们的生活质量和幸福感。有越来越多的研究支持这一点,并且与10年前相比,我们最有可能远离治愈方法,因此,我们必须努力保持自己的生活水平。我称这是我一生的奥运会,尽管我对自己不再能独立运作的日子感到恐惧,但就目前而言,它增加了我的幸福感。

我坚信,如果我们将痴呆症的症状视为残疾,而不是判处死刑,就如同您在事故中失去双腿一样-要么安装假肢或轮椅,进行康复,然后继续尽管您诊断出患有痴呆症,但由于您的生活适合残疾人士,我们将过上更好的生活。

痴呆症的其他神话

1.我们知道如何“治愈”老年痴呆症...我们要做的就是花更多的钱在研究上。

没有治疗痴呆症的药物,也没有可以逆转痴呆症的药物。但是,有些药物可用于帮助某些原因导致的痴呆。通常出于不同原因使用药物。首先,作为有助于影响思维和记忆的症状(认知症状)的治疗;不幸的是,许多疗法被用来改变“具有挑战性的行为”,而实际上,需要的是更好的教育以了解痴呆症患者的需求。我们需要针对痴呆症的非药物和积极的社会心理干预措施进行研究,以改善我们的健康状况和生活质量,而不仅仅是治疗。

2.阿尔茨海默氏病不是痴呆症-简要解释痴呆症
3.多吃一点**********,您将被“治愈”,或者至少症状发展会减慢
4.您无法“活”在阿尔茨海默氏病中,只能死于此病。

老年痴呆症

1.研究者和卫生保健专业人员的态度需要对此进行改变
2.痴呆症的语言需要改变
3.与全世界许多人在公开场合谈论和做痴呆症有关的积极事情正在发生。可能不是每个人都可以,但是可能的范围比以前想像的要多得多。

老年痴呆症的澳大利亚已经更新了痴呆症语言指南,可以在其网站上找到它们。它是痴呆症友好社区工具包的一部分。

“人们会忘记你说的。人们会忘记你所做的。但是人们永远不会忘记你如何使他们感到。”

我们的愿景 –“一个痴呆症患者的世界继续受到重视”。

“永远不要怀疑一小撮有思想的忠诚公民可以改变世界-确实,这是有史以来唯一的事情。” (玛格丽特·米德)

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编辑:凯特·斯瓦弗
Copyrigtht: 痴呆症国际联盟2014

消除痴呆症的神话: 理查德 Taylor

2014年是非常繁忙的痴呆症意识月,也是痴呆症国际联盟的第一个月!今天见证了我们许多活动的结束,凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)结束了 心灵会议网络研讨会: 消除痴呆症的神话 在澳大利亚。理查德·泰勒(Richard Taylor)在星期三也提出了同样的话题,但是您会发现它们完全不同。一世’m sure you’在我们的演讲者充满启发性和趣味性之后,您将找到演讲和小组讨论。

理查德’的演示文稿已经在我们的YouTube频道上了,我们也在这里发布了它。