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克里斯·罗伯茨(Chris Roberts)出席ADI2015

戴董事会成员克里斯·罗伯茨(Chris Roberts)在ADI2015上演讲,ADI行政长官马克·沃尔特曼(Marc Wortmann)
戴董事会成员克里斯·罗伯茨(Chris Roberts)在ADI2015上演讲,ADI行政长官马克·沃尔特曼(Marc Wortmann)

克里斯于4月17日(星期五)宣布了研讨会: 让痴呆症患者参与研究和临床试验.

I’我很荣幸能够参加这次会议,并很荣幸地代表我/我们听取了所有实际完成的伟大工作。

你看“I”患有痴呆症,混合型痴呆症,血管性痴呆症和老年痴呆症,但我想强调“have it”但肯定没有我!

然而。

我是谁? ;

我今年53岁,已婚,有五个孩子和两个孙子;我的妻子仍然是我有爱心的妻子。我住在英国北威尔士。

诊断前

在我50岁之前的几年里,我一直在sc不安,记忆力下降以及在熟悉的地方迷路,我们从未在2008年中风和正在发生的事情,缺乏对痴呆症的教育之间划过一点点。

但是我也有肺气肿的诊断,所以我们把自己的轻浮性比作氧气不足和自我诊断了几年,这完全是错误的! 

在医生的定期检查中,我们提到了这一点,她说不,不! 

于是测试开始了。

我的诊断只用了13个月,我不介意,因为及时诊断也必须是正确的。

在此过程中未提供任何支持或信息。

就像我们被告知的那样,在诊断时,实际上是在敲门。接待员问我们是否可以快点走,因为有人已经等了很久了,变得烦躁!

我得到了我所谓的我的‘welcome pack’ 和 shown the door,

我们绝对一无所知。我们只是一个人呆着! 

我们站在停车场哭了。

我们一起叫家人去度假,最后一个,

我们很伤心,我什至还没走。

完全缺乏支持和信息!! 

但是我有责任,我是父亲丈夫,曾祖父,我们需要了解更多信息,我们研究并在互联网上拖网获取信息,但是我们需要正确的信息,周围有很多垃圾!  

痴呆并非因诊断而死亡

 经过研究,我们意识到这并不是诊断死亡!

我拉起袜子,决定现在就向前看,而不是向后退,拥抱我的新未来。

事务井井有条;我什至选择了未来的养老院。

然后我们从英国阿尔茨海默病学会那里得到了帮助,老年痴呆症顾问很棒。

我们意识到很少有人知道, 

每个人都听过这个词……“dementia”但大多数人不明白这意味着什么! 

我们决定对所有人进行诊断,甚至告诉别人,甚至把它放在脸上,我现在都使用社交媒体来帮助教育他人,传播良好的信息,甚至建立自己的信息页面。

我再次感到有力量!值得! 

我们现在会见我们的地方议会服务部门,并为他们提供建议,甚至为所有年龄段及其家庭建立了一个新的社交团体

加入痴呆症朋友倡议,受过痴呆症冠军的训练,并与我的妻子一起参加’在过去的12个月中,我们的帮助已经进行了18堂课,向300人讲了痴呆症的含义。 

我发现 痴呆症国际联盟,由痴呆症患者支持和倡导,进行网络研讨会,虚拟咖啡馆和大师班;我什至成为董事会成员! 

加入痴呆症导师并为他们做出了贡献,主持了他们的虚拟咖啡馆之一,甚至开始谈论我对痴呆症的经历,毕竟我们是专家!

他们现已成为由6个国家组成的全国性痴呆症工作组,与国际老年痴呆症联盟一起与阿尔茨海默氏病国际组织一起在最前沿开展工作。 

那我的家人呢?

是我,但是我的家人呢?我的诊断也传给了我全家人,甚至我的朋友们! 

我们永远不会忘记这一点,他们会很久以后就记得我。

它可能同样影响他们。

由于他们需要大量的信息和支持,因此年轻的护理人员尤其容易陷入网络。

我的岳母最近和我们一起住了,她自己也被诊断出患有阿尔茨海默氏症,另外一位妻子可能还需要许可证?

但是随着我们’今天在这里听到的情况正在发生变化,在像您这样的人的不断支持下,更多的痴呆症患者也被纳入了他们自己的决策中。

研究得到的资金比以往任何时候都要多,教育得到了促进,污名减少了。

提供护理和适当的服务,更重要的是, 

但是还有很长的路要走!

我衷心地代表痴呆症患者,感谢所有在努力生活的同时努力改善我们生活的人们。

非常感谢你! 

Cafe Le Brain澳大利亚和我们的在线支持小组

屏幕截图2015年5月15日上午8.17.48Cafe Le Brain澳大利亚 将于5月15日(星期五)的5月3日(星期五)重新开始,每月从下午1点(昆士兰州布里斯班时间)开始再次运行。

一旦备份到我们的活动日历中,所有DAI成员都将被发送链接加入。 5月,我们将有一位待定演讲嘉宾尚未确认,但他将就痴呆症患者及其朋友和家人感兴趣的话题发表演讲,并向他们提问。

请保持5月15日的自由加入Cafe Le Brain澳大利亚。 

戴成员, 米克·卡莫迪 来自澳大利亚布里斯班的会员,将继续举办每周一次的在线支持小组,适用于居住在澳大利亚,新西兰,日本以及与时区类似的其他国家/地区的成员。做得好,谢谢米克的奉献精神和热情。该常规支持小组的详细信息如下;

Online Support Group for people with 痴呆 in Australia

由Mick Carmody托管于   星期二1:00 pm – 2:30 pm
在ZOOM在线视频(地图)
该支持小组由痴呆症患者,痴呆症患者管理,是被诊断患有所有痴呆症(包括阿尔茨海默氏病或​​认知障碍)的人们的聚会场所。这是一个机密的论坛,不让专业人士或有兴趣的其他人参加,关于机密性的规则是小组中的任何内容均应保留在小组中。所有人的尊重和尊严以及提供安全和授权的环境是我们的目标。
请联系 [电子邮件 protected] 注册该支持小组。支持小组会议召开前一天,该小组的链接将通过电子邮件发送给您。
这里 有关所有DAI事件和支持组的信息。

版权:痴呆症国际联盟

R.I.P.德娜

RIP没有足够的话语来表达我们的成员对亲爱的朋友Dena Dotson最近去世的悲伤之情.Dena Dotson一直生活在更年轻的痴呆症中,他是联合创始人之一,也是第一位痴呆症联盟的成员国际。

我们都会想念Dena’美丽的笑容,开明的灵魂和存在。

我们真诚地希望她现在处于和平状态,我们的成员在面对所有人的悲痛之际,向她的家人和亲密的朋友致以最深切的同情。

永别了,亲爱的朋友……

昨晚我哭泣,Laurie Scherrer

来源:lugenfamilyoffice.com通过Google图片
来源:lugenfamilyoffice.com通过Google图片

本周,我们有一个由我们的成员之一撰写的博客,他们非常慷慨地同意与您分享。劳里(Laurie)写下了许多关于损失,眼泪和悲伤的优美文章,但也承认她具有欢喜和高兴的能力。

昨晚我哭了。

我哭着无法控制的哭泣,消耗了我的嗓子,我的心脏和肠子。我内心深处感到内,失落和恐惧的感觉,使我失去了每分喜悦和希望。我为失去自己的计划和梦想而哭泣。我之所以哭泣,是因为我知道我不再是我的身份或身份,并且害怕无法控制不断发展的我。我为失去自由上车和走动的自由而哭泣&做任何事情/任何时候。我为失去的回忆而哭泣,这些回忆现在只是给我的照片。我为由此带来的财务负担而哭泣。我为家人,他们将要做出的改变以及他们将要承受的挑战而哭泣。

没有什么让我感到安慰的,因为对即将发生的一切和即将发生的一切的悲痛没有安慰。我哭泣,直到我的颤抖的身体让自己精疲力尽,然后我才入睡。

痴呆症(阿尔茨海默氏症,FTD,LBD等)并非一夜之间发生。它慢慢剥夺了我们的过去,现在和未来。一点一点地带走了我们这个人,因为它慢慢吞噬了我们的大脑。我可以再当我的劳里。它使我失去了事业成功,招待大型团体,参加聚会,开车去见亲朋好友,甚至跟不上家务的能力。

如果我不了解自己的状况,那会更容易。很难看出自己变得越来越不负责任,越来越依赖。当混乱取代我的推理,思考,交流和理解能力时,这令人沮丧。我仍然是劳瑞(Laurie),但是我知道人们对待我的方式以及我的反应方式,我与众不同–我正在改变。有时我很害怕。有时,我会哭。

但是劳里仍然可以欢喜…

今天,我很高兴。

哭泣结束了,新的一天开始了,我为我仍然可以分享和完成的一切感到非常感谢。

我很庆幸我可以在修指甲的过程中与乔伊斯姨妈一起笑,可以和罗伊一起为我屁股上巨大的瘀伤的美丽色彩(跌倒在​​冰上)欢笑,也可以和贝基一起为我给她的荒诞难题而笑。我很感谢小事情的快乐。

我敢肯定,我的情绪会再次入侵我的快乐空间并需要一些悲伤的时光,但今天不是。今天,我将笑着享受生活中的所有美丽。知道什么好笑话吗?

感谢Laurie允许我们分享您的智慧和见解。

作者:Laurie Scherrer版权所有2015
编辑:凯特·斯瓦弗

世卫组织第一次痴呆问题部长级会议

资料来源:世卫组织
资料来源:世卫组织

对于我们的成员而言,非常重要且令人高兴的是,我们在这次非常重要的会议上有代表  世界卫生组织关于痴呆症的部长级会议.  联合主席凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)在第2天作了主题演讲,来自英国的两名DAI成员希拉里·牛津(Hilary Oxford)也是 世界痴呆症理事会,来自美国的Michael Ellenbogen也是小组成员 ‘The People’s Perspectives’ 在第一天结束时’s speech 这里:

老年痴呆症’国际疾病杂志 报告事件,下面是演讲稿;您可以下载电源演示文稿  WHO_ 2015年3月17日_ppt here.

演讲者备注:第2天全体会议演讲

(凯特·斯瓦弗,8分钟)

幻灯片1:尊贵的客人,部长,女士们,先生们:

感谢您今天的发言邀请;荣幸地代表国际痴呆症联盟和全球诊断痴呆症的4700万人组成的社区。重要的是,与其他残疾患者一样,痴呆症患者应作为平等的伴侣纳入有关他们的对话中。这是我们的基本人权。

幻灯片2:与老年痴呆症国际组织合作,国际痴呆症联盟已成为全球痴呆症患者的高峰组织,并与世界各地的痴呆症工作组一起合作。我们还倡导世界痴呆症理事会邀请至少一名痴呆症患者加入该理事会,我们很高兴来自英国的希拉里·多克斯福德(Hilary Doxford)成为成员。我们欢迎并赞赏这一重要任命。

我相信昨天的“人民观点”会议在许多方面为痴呆症患者奠定了基础,因为我们的生活经验与找到治愈方法一样重要,尽管我不会分享太多个人经历,但我一直是家庭照顾者因我自己的诊断,现已去世,并且是许多痴呆症患者的家人和朋友的去世,并且也是我为痴呆症患者提供服务的护理对象。要说我对痴呆症有非常大的兴趣,这也许是轻描淡写!

我们赞扬世界卫生组织召开这次会议,以及世界痴呆症理事会,ADI和所有与会人员的工作。像您一样,我们恳请各国政府在研究上投入更多的资金,因为这将在将来节省下来,但我们希望研究的重点更加平衡,而不仅仅是在解决问题的金蛋之后。该重点排除并否认了目前诊断为痴呆症的4700万人获得更好的服务,治疗和护理。

幻灯片3:昨天的讨论启发了痴呆症患者,并且引起了极大的兴趣,尽管有趣的是没有提到康复和痴呆症患者的良好生活。

ADI公司的宪章“我能与痴呆症患者相处融洽” –为了使它具有吸引力,患有痴呆症的人们认为我们都必须在工作中纳入这一目标。

幻灯片4:正如昨天有人建议的那样,我们每个人可能都有许多重要的问题要参加这次会议,但是对痴呆症患者来说很重要的三个主题是:

  1. 我们拥有获得更道德的护理途径的人权
  1. 根据《残疾人歧视法》和《联合国残疾人权利公约》,享有与其他所有人一样的人权
  1. 这项研究不仅着眼于治愈,还着眼于我们的诊断前后,以及通气前后(包括康复)。

当我49岁被诊断出患有痴呆症时,我被告知要终止生活,以便放弃工作,结识老年护理并在离开时回家。我将其称为“规定的脱离接触”,但选择忽略该接触,并在残疾部门的支持下进行了正宗的脑损伤康复以及其他非药物和积极的社会痴呆治疗干预措施,包括倡导。

如果我在中风后得到了治疗,则有道德和康复的国家和国际准则;对于痴呆症,这是需要发生的。感谢ICHOM由Alastair Burns领导,这项工作正在进行中,我希望康复能成为指南的一部分。

这可能不是治愈方法,但是它将确保我们拥有更好的生活质量,我相信,最终将出现研究证明它可以减缓痴呆的发展。如果它仅使痴呆症患者比我们现在所经历的住院时间长12个月,它将为政府节省数十亿美元。开发和评估临床干预措施的许多已建立机制尚未适应人口老龄化或痴呆症。现在是时候了。

迫切需要新的,可持续的护理模式,以平衡家庭和政府的作用,并克服性别不平等。信息和通信技术,辅助设备,医学诊断和干预技术的进步也提供了很大的希望,并且有希望的是,世界痴呆症理事会将其作为其关注重点的一部分。

我一直在努力使其他痴呆症患者恢复其诊断前的生活,并致力于痴呆症的政策和研究,澳大利亚痴呆症友好社区倡议,并且特别关注于更合乎道德的病后诊断途径或模型关心。

是的,我想要一种治疗方法,但更重要的是,我希望为目前被诊断为痴呆症的4700万人提供更好的生活质量,在这方面,最佳实践不是常态,但仍然是例外。在富裕的西方国家,这尤其令人无法接受。

痴呆症患者也必须成为有关他们的对话的核心。我们可能无法在各自的国会大厦前游行,但我们正在网上进行大规模游行,以寻求包容,研究,更好的照顾以及反对歧视和污名化。这是我们的人权。

我们尚不知道人们的寿命更长,更健康,还是仅仅经历了较长的发病期。

阿尔茨海默氏症的世界各地的协会和协会以及痴呆症患者需要使用《联合国残疾人权利公约》来使痴呆症患者受益。 ADI在其2012年报告中非常正确地强调了这一点。

我们的人权不仅限于以人为本的护理和道德护理计划,在某些情况下,只有在需要减轻痛苦的情况下,我们才经常获得这些权利。–但是对于一个不再歧视我们的系统和世界。当前的护理体系令人不快且不道德,我们应得到更多。

谢谢。 (凯特·斯瓦弗)

完整的注释也可以在此处打印 世卫组织痴呆问题部长级会议_2015年3月17日_凯特·斯瓦弗

我们感谢Shibley Rahman博士,他支持我们查找演示文稿的录音;他还发表了关于它的博客 这里…

版权所有©2015

痴呆症研究总结#3

Slide3我们最新的《痴呆症研究总结》涵盖了2015年2月以来的更新,作者: Iz McDonald博士,阿尔茨海默氏症澳大利亚科学传播者。谢谢伊恩。

我最近与弗洛雷心理健康与神经科学研究所的澳大利亚研究人员进行了交谈,他们正在研究可能的血液测试以检测阿尔茨海默氏病的生物标志物。研究人员专注于开发痴呆症的诊断工具而没有任何潜在的疾病修饰疗法的出现似乎很奇怪,但是在与Florey的研究人员交谈之后,他们无疑将这项研究放在了一个角度。

布莱恩·罗伯茨(Blaine Roberts)博士是一名血液蛋白化学家,这意味着他一整天都在寻找与疾病病理相关的血液中的标志物。他说了很简单,就解释了研究的重点:

“患有阿尔茨海默氏病,我们还没有进行胆固醇测试或血压测试,而这正是我们想要得到的。”

他继续说,血液测试的目的不是要告诉某人他们患有阿尔茨海默氏病,因为胆固醇测试的目的并不是要告诉您您患有心血管疾病。阿尔茨海默氏症的血液检查将是一种筛查工具,医生可以使用该工具将您转介给神经心理学家(如果需要),并就如何潜在地改变您的生活方式以减少痴呆症的风险提供建议,如果可能,还会提供建议可能使阿尔茨海默氏病病理对大脑造成的损害最小化的治疗策略。

我发现这是一个有趣的讨论,您可以在以下网址完整播客中收听 http://dementiaresearchfoundation.org.au/listen (第26集)。

那治疗呢?我们越来越近了吗?嗯,尽管一切仍很初步,但英国最近进行了一些有趣的研究,发现一种名为“布里乔斯’可以有效抑制引发淀粉样β蛋白聚集的机制,这是阿尔茨海默氏病的主要标志。但是,尽管已证明该化合物具有 避免 淀粉样β蛋白的积累,没有证据表明它一旦形成就可以去除或分解淀粉样β斑块。在这个时间点上,需要更严格地开发用于在早期阶段诊断阿尔茨海默氏病和其他形式的痴呆的技术。

那是什么 布里乔斯?它是称为“伴侣”蛋白的一组化合物的一部分,这些蛋白会进化以帮助其他蛋白折叠或展开以防止蛋白聚集。

根据剑桥大学的新闻稿:

“ 布里乔斯坚持由故障蛋白(称为淀粉样蛋白原纤维)组成的线,这是[阿尔茨海默氏病]的标志。这样,它可以阻止这些线程与其他蛋白质接触,从而有助于避免形成高毒性簇,从而使这种疾病在大脑中扩散。”

我会随时向您发布该领域的任何进一步研究。为了结束本月的研究总结,我想强调一下美国以外的另一项伟大研究,这确实在我们目前对痴呆症研究的方式上有所不同。这项名为“ SuperAgers”的研究旨在更好地理解和识别促成SuperAging的因素–维持老年人的认知功能。要获得超级超级大奖赛的资格,参与者必须在各种心理测验中得分达到一定水平,进行定期的脑部扫描和医学测验,并同意在死后捐献自己的大脑。共有400多人注册了该研究,只有35人满足了被认为是SuperAger的要求。自2007年以来,这项研究一直在进行。

那么,SuperAgers有什么特别之处?最新结果发表在 神经科学杂志,给了我们更多的见解。研究人员使用MRI脑成像技术,将31个SuperAger大脑与21个年龄相似的大脑和18个年龄分别在50和60年代的大脑进行了比较。作为试验的一部分,还对“ SuperAger”中的五个大脑进行了事后分析。综合所有数据,结果显示“ SuperAger”大脑的前扣带回皮层明显较厚,这是大脑通过影响诸如认知控制,执行功能,冲突解决,动机等相关功能而与记忆间接相关的区域和毅力。还应注意,“ SuperAger”大脑的神经原纤维缠结(由导致脑细胞死亡的Tau蛋白组成的扭曲纤维)明显较少,并且大量供应的特定脑细胞称为“ von Economo”,这与更高的社会智能有关。

希望“ SuperAgers”研究能够更好地理解为什么有些人在以后的生活中可能不会罹患痴呆症,因此研究人员可以提出一系列建议,就如何降低痴呆症风险向公众提供建议。 “ SuperAgers”研究仍在进行中,我将继续向您发布进一步的结果。要了解有关痴呆症最新研究的更多信息,请关注痴呆症新闻博客,网址为: http://dementiaresearchfoundation.org.au/blog 并通过注册 http://dementiaresearchfoundation.org.au/dementia-news

作者: 伊恩·麦克唐纳博士

在会议上介绍:一些准则

ADI早餐MTG集团_ADI2012该博客的主题是在Facebook上要求在联合会议等会议上如何成为发言人后发展起来的 老年痴呆症’s Australia 和  老年痴呆症’2015年疾病国际会议。该图像是我们在伦敦举行的ADI2012上的一群人的照片。

尽管我们每年都在与他们积极地合作以使其对痴呆症更加友好,但是这个过程是相当复杂的,在今年的会议上,痴呆症患者能够发送摘要的Word文档,而不必浏览非常复杂的单词在线抽象过程。奇怪的是,今年,我是摘要的审稿人之一,发现该过程比通过摘要系统发送摘要要容易得多,当然我会反馈给他们!

所以,你可能会问…什么是会议摘要?

什么是摘要?

摘要是简短的概述,而不是对较长文章或演示文稿的评估性摘要。不同种类的摘要包含不同的信息。社会科学和科学摘要包含对研究问题或目的的陈述,关于当前方法的陈述和文献中的空白(对于论文而言,但并非总是期刊论文),对方法和方法的陈述以及发现的概述和结论。人文文摘包含对问题的描述,对当前方法的陈述以及文献中的空白(对于论文和文集,但并不总是期刊文章),主要立场或‘argument’以及内容概述。

吸引痴呆症患者的会议的抽象风格是大约300个单词的摘要,这是口头演讲将向观众提供的内容。它不是科学的摘要,需要进行任何形式的方法论或研究,而是根据会议主题对我们要介绍的主题的精确描述。 这里 参加今年的ADI会议。

如何写摘要

  • 摘要通常是在较长的论文完成后才写的,但是将元素早些放在一起通常很有用。这是因为摘要可以帮助您‘map’整个演示文稿,并检查故事情节中的关键步骤是否保持一致。
  • 摘要写作的第一步是重新阅读较长的演讲,也许会突出相关信息。
  • 接下来,为您要在演示文稿中讨论的每个关键思想写一两个句子或一个简短的段落。
  • 检查每个句子或简短的段落是否总结了要点,并且没有遗漏任何重要内容。
  • 然后将这些句子放在一起,并朝着统一的摘要迈进,其中元素自然地从一个流向另一个。要特别注意关键词和过渡词,以确保思想在句子之间流传。
  • 最后一步是编辑摘要,并检查摘要是否符合字数限制。

摘要提交截止日期

接受摘要总是有一个截止日期,因此请确保找出摘要是什么,并将其标记在日历上。与编写任何东西相比,我花费的时间要长得多,因此请确保您还留有足够的时间来按时提交。

等待游戏

因此,一旦您通过摘要的在线提交过程或通过电子邮件提交了摘要,您就必须沉迷于等待的游戏中,以查看摘要是否被接受。这意味着您无法制定任何旅行计划或注册计划,除非您想参加会议,无论出席与否。

就个人而言,我发现参加会议有助于增加我的知识,也可以与他人建立联系并结交朋友。当我离开时,他们也使我感到沮丧,因为他们认为研究人员和服务提供商还有很长的路要走!

下一步

如果您的摘要被接受,会议组织者将通过电子邮件向您建议,然后可以使您的计划也参加。这涉及到注册活动,最好在 早鸟注册率,请留意会议注册页面上的日期。

许多活动的组织者也有 special reduced rate for a person with 痴呆, 和 their support person.

撰写演讲

就我个人而言,我发现撰写我的演示文稿可以通过选择要呈现的主题与该活动标题之一上的主题相一致而得到极大的帮助。现场体验演讲更容易,就这样,对您的现场体验进行讨论。基于我去年在大学里所做的一些工作,我接受了ADI2015的演讲是关于污名和语言的,这意味着它必须包含该研究论文的关键要素。

我通常会根据演示文稿的时间量做出一些初步决定。我经常得到的建议是,每分钟演讲最多100个单词,每分钟一张幻灯片。我通常会遵循此规则,到目前为止,它运行良好。

在南澳大学,我从一位土著讲师那里学到了泥浆图的写作方式,写完完整的演示文稿后,我从每个段落中选择关键句子,通常是第一行或最后一行,或关键主题,将它们放在一起,而不是对其进行编辑并确保其从那里顺畅地流动。

有时,我从幻灯片幻灯片开始,添加要覆盖的关键点,然后开始写入每张幻灯片。每个人都有自己的工作方式。

老年痴呆症前任首席执行官Glenn Rees’澳中,谁是ADI公司的主席,现在当选’对我的建议是,如果我收到三个以上的关键信息,那么听众将不太可能记住其中的任何一个,因此,我尝试着坚持与每个演示文稿讨论三个主要主题或问题。

资助参加会议

由于该疾病的经济影响,诊断,定期随访以及对年轻人(由于无法继续工作)所需的大量侵入性检查,大多数患有痴呆症的人及其家人在经济上面临挑战。这意味着资助参加会议的旅行可能会被禁止,尤其是当您还必须注册参加会议,进餐,机票,旅行保险,护照和其他旅行费用时。

痴呆症国际联盟 (DAI)通过成员的努力筹集了资金,许多成员参加了2014年的ADI波多黎各。今年,DAI从ADI那里获得了少量资金,以支持少数人参加。

我们确实有一个正式的申请助学金的程序,如果明年我们有足够的资金再申请ADI2016大会,我们将予以推广。

同时,我个人强烈建议在会议上发言是对痴呆症的积极干预,并建议您是否有兴趣,然后开始向您所在地区的本地服务提供商表明自己的见解他们的员工,并开始练习。这也是一种精打细算的经济有效方式!在我的家乡,由于我不再开车,所以大多数组织都会为我提供出租车代金券,因为我免费为他们的员工提供教育,因此对我们双方都有效。

我们是痴呆症患者,他们是经验丰富的专家,如果我们不这样做,’告诉没有痴呆症的人的真实情况,他们将如何获得足够的信息以改善我们的护理。

编辑:凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)版权所有2015

彼得·阿什利:这就是我的生活

我们很荣幸获得出版由我们成员之一彼得·阿什利(Peter Ashley)撰写的一章的授权,该书出版如下,如下所示:

“痴呆症的法律与伦理”
编辑:查尔斯·福斯特,乔纳森·赫林和以色列多兰
出版者:牛津的哈特出版社和俄勒冈的波特兰。 2014年
国际标准书号(ISBN):978-1-84946-417-8
第39章
le叶状态“©2014年编辑和撰稿人”

这是我的生活

彼得·阿什利

这就是我的生活
而且我不会为失去的情感而死
我必须付出很多爱
让我活下去
让我活下去
这就是我的生活

诊断

日期是2000年7月20日,大约是上午11:40,地点是曼彻斯特皇家医院/曼彻斯特大学大曼彻斯特神经科学中心的大脑功能部门。

我和我的妻子被叫到诊疗室去看我的神经病学家和心理学家。桌子上堆满了前三个月进行的测试结果。其中包括大量的心理认知测验,我的身体表现分析以及各种特定的运动协调和功能测验,我的MRI和SPECT扫描,神经病学家,精神病学家,心理学家和其他人员在不同时间采访我的报告,以及我在当地精神卫生医院的全科医生和精神病学顾问的报告,几年来,我一直是住院和门诊病人。

我的神经科医生说:‘阿什利先生:我们已经做出了诊断。我们相信您患有路易体综合症。我立即反应自然是震惊,因为我意识到这是我已经在互联网上进行的研究的痴呆症。

我和我的妻子都怀疑我的病情很严重,但接受这样的诊断给我带来的震惊是巨大的。但是,我们很快恢复了镇定,并回顾了这些事件,惊讶于我们对在场的两名专业人员的质疑如此激烈。

我们研究了所有报告并检查了扫描结果,提出了许多问题,甚至还索要了至今仍需要的扫描结果副本。

我的记忆是,咨询花费了很长时间,之后我们坐在医院的咖啡馆里喝了一杯茶,试图恢复健康,然后才离开医院行驶了10英里左右。那天晚些时候,当我们坐在阳光下的露台上时,我们哭着想着我们所知道的一切可能会导致的后果。

多年来,在随后的许多演讲和讲座中,我将接下来六个月的情绪特征划分为以下五个类别。

-彻底的震惊:创伤,悲伤。

-难以置信。

-哀悼-对我来说!

- 实现。

-复活。

令我震惊的是,发生了像癌症这样的绝症,这是一种巨大的疾病,但是与癌症不同的是,这使我丧失了认识妻子,家人和朋友的能力,并且使我失去了生命。在幸福而充实的个人和商务生活中获得的所有这些技能。此后,我无法进行口头交流,这是我一生中有效完成的事情。彻底的绝望和无法享受以前所有的事情,例如我的休闲兴趣:阅读,辩论,听音乐,航行,水下潜水,弹钢琴和弹奏风琴等。我的记忆。

这些感觉之后,我完全不相信这可能发生在我身上。像我们大多数人一样,我把自己作为人类一员的死亡率放在一边,并且很天真地事后认为自己生活了很多年,因为在2000年,我64岁时,我刚刚实现了成为一家计算机图形公司的创始股东和集团技术总监,从而实现了雄心壮志。就我而言,我的前途是明朗的,我已将其全部规划好了。我永远不会退休。也许我会放轻松,但是在我的工作中,我仍然会做我一直做的事情-在我对计算机,电子学和数学的专业呼吁中工作。

我为实现为家人提供愉悦和充实生活的目标而付出的所有努力都是徒劳的。错过许多假期,看到我的孩子长大并享受我迄今为止所获得的回报时,我所做的牺牲都是徒劳的。我的劳动成果一lost不振,现在我的企业家技能被浪费掉了。

字典将哀悼定义为深深的悲伤。这种感觉使我的妻子,我和我们的孩子在经历了创伤诊断后被吞噬。仿佛活死已经到来。就我而言,虽然我一生都遭受着严重的抑郁症折磨,但情况要糟得多。

最终,实现是接受诊断的结果。然后尝试与之相适应,并协调您从阅读的信息中收集到的所有信息,这些信息是由他人提供给您的,当时您认为这些信息是由知识渊博的人提供的,也许他们真的是。这既适用于患有痴呆症的人及其护理人员,也适用于许多所谓的专业人员。您的认识常常不是基于您随后所学到的是对所有不同类型的痴呆症周围情况的平均了解。我知道有一百多种类型。随着时间的流逝,痴呆症无法正常化。没有两组条件,更不用说它们的相关情况了。

复活是我在2000年12月想到的一个词,但我怀疑并不会对大多数诊断为痴呆症的其他人产生遗憾。

我热切希望事情会发生变化,并且这种哲学将被视为可能有益于引导某些人从最初的诊断到享有更好的生活-肯定是在疾病的早期阶段。不是所有人最终都渴望的魔药,而是一种缓解了几年的方法。

我的复活

在2001年1月,即距诊断日期大约六个月的时间里,我突然意识到,我必须尽我所能,尽一切努力,剩下的一切资源都可以用来帮助自己,妻子和家人。我的感觉是这将对我有帮助,但是这样做,如果我可以与处于类似位置的其他人分享我的计划,那也可能对他们有帮助。

我下定决心要努力,不允许我的生理和心理特征以我见过的所有专业人员所预测的方式退化。我不会屈服于我的状况。有比开始尽可能详细地了解我的状况更好的方法了,但是这样做,我知道我不应该忽视这样一个事实,即这不仅关乎我和我的家人,而且关乎70万人。 1如果我能为自己服务,并同时为每个受痴呆症影响的人(包括痴呆症患者,家庭照顾者以及所有努力确定身份的专业人员)的利益服务,我们生活条件的起源-无论我走了多长时间,这都将成为我一生的工作。一个挑战也许,但是如果成功的话,那将是多么美妙的回报。根据我在2001年1月冒险冒险提出的“您永远不知道,直到您尝试”的基础上,我现在承认我的新年决议有些恐惧和恐惧。

我不以发现自己的机会来探索自己的策略而闻名,我首先针对的是我在过去六个月中认识并尊重的一小部分专业人员,其次针对的是阿尔茨海默氏症学会(至少要提供支持的领先机构)顾名思义,人们患有数量最多的痴呆症。我很快了解到,尽管阿尔茨海默氏病学会的名称涵盖了所有痴呆症。

我接触的专业人士只愿意提供帮助,尽管他们中的许多人感到奇怪的是,患有任何形式的痴呆症的人(更不用说路易氏体的痴呆症)都应该采取这种行动。我将永远感谢这些人对我的信任和无限的合作。遗憾的是,没有所有名字的余地,但是我不得不提起我,我还要提起并感谢当时的阿尔茨海默病学会首席执行官哈里·卡顿·奥伯(Harry Cayton OBE)和当时担任阿尔茨海默病国际组织主席的诺里·格雷厄姆(Nori Graham)博士。

1该数字现已在2014年重新评估,接近880,000。

我最大的突破发生在2001年,那时我成为了阿尔茨海默氏症学会的一员,不仅与阿尔茨海默氏症学会本身,而且与阿尔茨海默氏症欧洲组织以及国际阿尔茨海默氏病国际组织紧密地联系在一起。此时,我想回顾历史,然后在2002年再次讲起这个故事。在退后一步时,我的观察更多与我的成年生活有关,尤其是与1990年代后期有关。

我的过去:对我的痴呆症进行诊断之前的事项

在我的整个成年生活中,我本可以归类为工作狂,在我所做的所有事情中都非常热情和高度投入。我沉迷于细节。

在英国皇家空军(RAF)正常工作(四年)后,我于1950年代末完成了电机工程,计算机(仍处于起步阶段),电子学和数学的学业。在此之后,我在电子行业和学术界的各个部门工作,逐渐发展了自己的职业生涯,直到我获得了大股东,上市有限公司的创始成员和集团技术总监的重要职位,并担任了数个相关公司的董事。子公司。在此期间,我花了很多时间出国旅行以追求技术创新并研究计算机的发展领域及其潜在应用。

我的整个成年生活都非常健康,除了几个例外。我经常患有临床抑郁症。我也有轻度的强迫症,这使我一丝不苟。我对数字3及其倍数以及质数这个主题很感兴趣。

诊断后的生活

现在,我想回到2001年1月,从我开始“复活”开始,到现在,生活已经恢复。

当时我的誓言是确保我将尽自己最大的努力并为此而努力。这首先是我自己的生存,并与我认为发展痴呆症的必然后果(“如果不使用它,将会失去它”,我认为)相抗衡;但是其次,尝试以一种可以使人们回馈社会的方式努力工作,现在我已尽我所能。

作为一名完美的专业人员,我知道,如果不能更全面地了解我所处理的主题,我自己的状况以及与之相关的状况,这是无法实现的。在我看来,我拟定了一个计划,需要与医学,科学和志愿领域的尽可能多的专业专家结识。那时我几乎没有意识到会有这么多人受到欢迎,当我执行自己的任务去寻找合作伙伴的能力时,我感到很振奋。

我当选为阿尔茨海默氏症协会的理事,以及四年担任。看来这是第一次有任何患有痴呆症诊断的人被选入世界任何地方有关国家社会的理事机构。

我与社会的两名工作人员Rachel Litherland和Nada Savitch紧密合作,在阿尔茨海默病学会中建立了“与痴呆症同居”小组。我们创造了“与痴呆症一起生活”这个词,我很高兴地说它已被普遍用作患有这种疾病的人的描述。我还开始向国家和国际听众,老年痴呆症患者,护理人员,志愿者和各行各业的专业人员进行演讲,以试图传播我们试图传达的信息。而且,我总是以包括以下短语来结束我的演讲:我生活在痴呆症中,而不是死于痴呆症。

在过去的14年中,我的病情在某些方面受到了损害。我的运动功能受到了最严重的打击,我无法写作,弹钢琴或弹奏风琴,而且走路也极为困难,所以我倾向于将大部分时间花在轮椅上。我的震颤虽然得到了很好的控制,但有时还是很麻烦。但是,这是一个很大的“但是”,最重要的是我似乎并没有失去我的智力,也没有极大地削弱我的记忆力。我想正是通过坚定的决心和“锻炼大脑”,我才能过上积极而充实的生活。通过研究我的病情和自然原因,我对神经可塑性和神经发生的原理有基本的认识,尽管对这些原理的研究不多,但仍存在进行更详细研究的巨大机会。

在此期间,我在英国和国际上针对痴呆症和相关主题的各个方面进行了200多次演讲。在我作为老年痴呆症协会的受托人的基础上,我继续成为他们的大使之一(我最近放弃了这一职务)。我参与了Lewy Body Society(现在隶属于帕金森英国)的组建并担任大使。我还是痴呆症中枢创新研究的助理。

2004年,我加入了指导发展工作组,该工作组受命制作NICE / SCIE痴呆指南CG42(于2007年发布),随后成为了在痴呆症患者及其护理人员的健康和社会护理方面的最终工作。我是28位团队中的一员,该团队由25位痴呆症领域的专业人员,两名护理人员和我本人组成。可以说,不用担心矛盾,正是这份文件为痴呆症地区的所有后续发展奠定了基础。

2005年《心理能力法案》的发布是在确定精神疾病患者的权利方面迈出的重要一步,尤其是在定义精神疾病者方面。我是起草小组的成员。此后,我参加了许多相关的促销工作。

必须指出,这是一个极其困难的问题,尽管我们以其原始形式取得了巨大进步,即使在2007年进行重新起草运动后,它仍然包含许多有争议的问题,其中大部分都归结为伦理问题。所有相关方之间的关注和分歧的大事。

2009年2月,《老年痴呆症的生活:国家老年痴呆症战略》出版,我再次成为该提案工作组的成员。该工作组由41名专业人员和5名患有痴呆症的护理人员/人组成,我就是其中之一。

这份文件比《痴呆症指南》更受引用,被认为是当前思想的基础,但实际上,它使用了《痴呆症指南》中的许多工作,并对该主题增加了更多的政治意义。

我曾在许多其他与健康和社会护理有关的机构任职。这些都利用了我在计算,电子和IT方面的专业技能。

“关于道德呢?”

这本书是关于道德和法律的,我所做的只是写关于我的事情!尽管我正在撰写一部自传,这章的大部分内容都来自此,但这并不是出于一个伟大的自我梦想。

在我自己的“与痴呆症一起生活”的“成功”背景下,我正在努力使读者联想到,在许多人(我承认,并非所有人)中,美好的生活仍然是可能的。为了成功,您必须非常努力地工作。传统上,对痴呆症进行诊断就意味着结束:所有痴呆症的所有集体后果立即叠加在您身上,您的疾病立即变得更加严重。

这就是道德的根基。周围的人承担着最坏的后果,并强加于您对自己状况的解释。他们认为他们比您了解得多。即使在医学上也并非总是如此,因为您必须以成为专家的条件来体验和“生活”。您是一位经验丰富的专家。当我产生幻觉时,无论他们接受了怎样的专业培训,都没有人能解释它的真正含义。在这种情况下,我是专家,必须予以承认。

在护理情况下,在自己的遗嘱中强加自己意愿的护理人员在道德上是不正确的。不要误会我的意思:看护人值得用金子来重,但过早地消除一个人的个性在任何方面都是错的。

我的一个朋友要离开日间托儿所,他的妻子(他的照顾者)说:“你说谢谢吗?”他和我一样清楚地思考,可以自己决定是否要感谢。他的照顾者在道德上是不正确的。毫无疑问,他的妻子深爱着他,但她错了。

但是我不能放下笔墨(隐喻地说),因为我的语音识别软件可以为我亲自写这篇文章–周围都有很多方法。

我首先引用了“这就是我的生活”这句话。在我写这本书的过程中,我可以听见Shirley Bassey女士在唱歌,这是我的生活,在我的妻子Ann和我的家人以及我周围的所有朋友和专业人士的帮助下,这种情况将永远保持下去!

有趣的一天多么孤独,可以让人说:我的生活有什么好处?

有趣的是多么令人心碎,可以让我开始说:我的生活有什么好处?

我常常看起来很有趣,以为我将再也找不到梦想

直到我环顾四周,这个巨大的世界是我的一部分,也是我的生活

这就是我的生活

今天,明天,爱会来找我
但这就是我出生的方式
这就是我
这就是我

这就是我的生活
而且我不会为失去的情感而死
我必须付出很多爱
让我活下去
让我活下去

有时候,当我感到恐惧时,我会想起自己的一生

为我的错误哭泣,忘记我一生中遇到的所有休息
我被赋予了生命,这个伟大世界的一部分就是我,我的生活

猜猜我会加总分数,并计算我一生中要感恩的事情

这就是我的生活
今天,明天,爱会来找我
但这就是我出生的方式
这就是我
这就是我

这就是我的生活
而且我不会为失去的情感而死
我必须付出很多爱
让我活下去
让我活下去

这是我的生活这是我的生活这是我的生活。

研究总结#2

Slide2痴呆症研究总结– 2015年2月

作者:阿尔茨海默氏症澳大利亚科学传播者Ian McDonald博士

自从我去年12月的最后一篇论文总结以来,许多新的研究已进入科学出版物和主流媒体。在这篇简短的总结中,我认为我将专注于一些我发现有趣的研究,但是与往常一样,如果您想进一步研究它,可以访问Dementia News博客,网址为: http://dementiaresearchfoundation.org.au/blog 它会定期更新。

新研究发表于 临床研究杂志 研究表明,功能全面的小胶质细胞可以预防小鼠的神经退行性病,使研究人员朝着进一步弄清楚如何延迟甚至预防阿尔茨海默氏病发作迈进了一步。下一个问题 –什么是小胶质细胞?小胶质细胞是支持性脑细胞的特定类型,约占总脑细胞的10-15%。它们有助于维持正常的大脑功能,并有助于预防神经系统疾病,例如阿尔茨海默氏病。当小胶质细胞失去功能时,淀粉样β蛋白会在大脑中积聚,诱发毒性炎症,可能导致阿尔茨海默氏病。因此,建议患有阿尔茨海默氏病的人小胶质细胞的正常功能会持续下降。

众所周知,小胶质细胞在年轻人中功能良好,但随着年龄的增长,其功效会降低。这种变性主要归因于触发炎症的蛋白质,称为EP2。在这项最新的小鼠研究中,研究人员发现,阻断EP2蛋白的作用可以恢复小胶质细胞的工作能力。更具体地说,他们发现,阻断EP2蛋白可减少脑部炎症并清除引起细胞死亡的毒性标记物,并防止阿尔茨海默氏症患儿的认知能力下降。

我还遇到了另一篇有趣的研究,该研究发表在 International Journal of 老年痴呆症’s Disease 在看着双胞胎中的痴呆症。为了符合这项研究的条件,必须诊断出一对双胞胎患有某种形式的认知障碍或痴呆,而另一对则没有。他们正在研究的研究问题之一是,在晚年玩乐器是否可以预防痴呆,事实证明事实可能就是如此。研究人员在研究中拥有的157对双胞胎(即314个人)中,有31个人识别出他们在玩乐器。当他们进一步深入研究这31位音乐家时,发现27位在认知上健康,而四位患有痴呆症。因此,当研究人员分析这对双胞胎的特定群体(控制性别,教育和体育锻炼)时,他们发现那些弹奏成年乐器的参与者罹患认知障碍或痴呆症的可能性降低了64%。这一结果无疑提供了更多的证据,表明学习一种新的爱好(例如乐器)可能会刺激大脑并减少痴呆症的风险。另外,众所周知,音乐还可以用于帮助痴呆症患者改善生活质量和行为。

发表在杂志上的另一项研究 JAMA内科 指出“抗胆碱药物”可能会增加您患痴呆症的风险。抗胆碱能药物包括花粉症片剂,安眠药,哮喘药物和抗抑郁药,它们的设计目的是阻断称为乙酰胆碱的神经递质,该神经递质参与神经细胞之间的信息传递。在这项研究中,研究人员分析了3434名参与者(65岁或65岁以上且在研究开始时均没有痴呆症)的病历。在十年的随访期内,有797名参与者(占23%)发展为痴呆症,与那些不服用此类药物的人相比,服用高剂量抗胆碱药处方超过三年的人处于更大的风险中。药物。需要强调的是,目前的结果并不表明这些药物会导致痴呆,也不表明特定类型的抗胆碱能药物与更高的风险有关。需要更多的研究来回答这些问题。研究人员还强调,这些结果并不意味着正在服用非处方药或处方抗胆碱药的人应停止服用,如果担心的话,建议与您的全科医生,药剂师或卫生专业人员谈谈这种药物的风险和益处。药物,尤其是在可能有替代药物的情况下。

感谢您阅读2015年2月的痴呆研究总结。

感谢您为DAI麦当劳博士写的这本书,并且以无偿的收费。