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支持我们生活在社区中#DAM2015第20天

对于 2015年痴呆症意识月, #DAM2015,第20天,我们将发布以下幻灯片,这些幻灯片由以下机构的主席Kate Swaffer进行了演示: 痴呆症国际联盟 gave at 日e 最佳实践会议 上周五在朗塞斯顿。

在此处查看幻灯片:

支持患有deMEntia的人们在社区幻灯片放映中过上美好的生活(已转换)

您可以在此处下载上面使用的幻灯片 支持患有deMEntia的人们在社区中生活良好

痴呆症友好街头派对#DAM2015

对于 Day 19World 老年痴呆症’s Month 2015,或者我们一直称其为 2015年痴呆症意识月,#DAM2015,我们想与来自澳大利亚维多利亚州的成员Edie和她的搭档Anne一起分享对痴呆症友好的街头派对的绝妙想法。

Image source: Screen shot 从 http://www.dementiadaily.org.au/novel-idea-dementia-friendly-street-party-to-de-stigmatise-condition/#.VfpXvZfFGjY.facebook
Image source: Screen shot 从 http://www.dementiadaily.org.au/novel-idea-dementia-friendly-street-party-to-de-stigmatise-condition/#.VfpXvZfFGjY.facebook

文章, 新颖的想法-痴呆友好的街头派对消除污名 发表于 痴呆症日报, an 老年痴呆症’澳大利亚在线通讯。

“伊迪(Edie)和安妮(Anne)来自维多利亚。伊迪(Edie)患有年轻的痴呆症。伊迪(Edie)和安妮(Anne)呼吁我们中的``知情人士''采取行动并协助传播有益和积极的信息,以减轻对痴呆症的污名化,并创建更多对痴呆症友好的社区。

还有什么比举行大型痴呆友好的街头派对更好的庆祝方式呢? #ItStartsWithYou

在此处阅读全文…

让’大家是否都想着尽快组织一场痴呆症友好的街头派对,或者至少作为我们圣诞节庆祝活动的一部分?

 

“I have a dream”,米克·卡莫迪(Mick Carmody)#DAM2015第16天

我们的新成员之一 痴呆症国际联盟 董事会成员, 米克·卡莫迪 自从他诊断出痴呆症以来,他就一直在写诗,这对他来说是新事物,也是他诊断的天赋之一。他为我们写过信,作为我们每日博客系列的一部分, 2015年痴呆症意识月.
2015年ABC电视上的Mick Carmody
2015年ABC电视上的Mick Carmody

Mick今天特别为DAI成员和我们的支持者写信:

“痴呆症对我们大多数人来说都足以承受。对于那些选择那样做的人来说,对即将发生的事情的思考可能会变得很费力。多种形式的痴呆症对所有患有这种疾病的人提出了不同的挑战。
人们总是向我询问我对某些事情的积极态度,这种态度最终会让我和我的家人陷入困境。我会考虑吗?你现在处于什么阶段?你知道有七个阶段吗?
通常,您肯定非常勇敢和坚强。如果对我一个人和哪个阶段都很重要,我下次访问时会问我的老年医生。我经常被问到,你怎么会如此积极地知道即将发生的事情,不要’t you get scared.
我是人 像其他所有人一样,如果不是我不时感到难过,沮丧和怀疑是否所有这些都真的值得,我就不会这样。我觉得保持积极的态度就像奔跑一样快,只要停下来或放慢脚步,就始终呆在笼罩着您的迷雾中。
我有和其他人一样的感觉,有些评论的确切入主题,但是随着经验的增长,我选择回答这些评论,以便扭转局面,让他们在嘴巴张开时捕捉到一些思考。 。
我将永远是一个积极而坚强的选择,不要停滞不前,放下我的屁股,传播关于痴呆症患者以及我们如何过上充实生活并设定自己的目标和命运的信息。
公众再也不会感觉到我们坐在角落里,盘球和盯着地面。
我们将在每个董事会上都享有应有的席位,并充分考虑了为我们以及与我们有关的每项决定。我们将站起来,被听到。”
米克以这句话结束了:
我有一个梦想  (马丁·路德·金博士)
米克上方的图片是他的女儿在本月初ABC电视台的一次采访中拍摄的。另外,听听612 ABC布里斯班 电台采访 以及下面的内容,您可以观看电视采访,并被授权发布比电视节目更完整的版本,请在此处进行:

作者:米克·卡莫迪(Mick Carmody)
编辑:凯特·斯瓦弗

NinaBaláčková着的痴呆症生活

对于 2015年痴呆症意识月第12天,我们的特色是来自捷克斯洛伐克的NinaBaláčková。感谢Nina与我们的其他成员和支持者分享您与痴呆症一起生活的故事。

NinaBaláčková和Kate Swaffer在ADI台北2013年展上
NinaBaláčková和Kate Swaffer在ADI台北2013年展上

尼娜写道: When I was diagnosed with 老年痴呆症’我在2007年患上了几个月的抑郁症。多亏了抗抑郁药,家人,朋友的支持,坚强的意志和信念,我开始训练自己的记忆力,重新参加运动和英语课程。

从那时起,我有了一种新的生活方式。

有时更困难–对我和我的家人也一样,但仍然幸福。

我发现我需要很好地管理自己的时间。有时候我丈夫帮我。例如:我答应女儿照顾我的孙女。但是我没有’别写到我的日记里。第二天,一些组织邀请我参加有关痴呆症的演讲。幸运的是,我的丈夫听到了并告诉我,我不可能和Veronika在一起…

因此,我在四个孙子之间分配时间,以提高人们对痴呆症,教堂活动,探望亲戚和朋友的认识。有时我们去音乐会或展览。我们一直都很忙。

2009年,我决定积极提高对痴呆症的认识。我开始与阿兹海默先生展开讨论。后来我接受了各种杂志的采访,并与电视台,名为Before Sunset的电台合作。这部纪录片准备了三个月。记者在各种情况下都是在我们家做的–例如洗涤,烹饪。他和我一起去了一位我正在训练的老年痴呆症患者。当我请求他的妻子允许将她的丈夫包括在这部纪录片中时,她不想要它。只有当我答应她不要说出他的名字时,她才同意。

因此,我们可以看到许多人都不愿向他们的亲人谈论痴呆症。

记者和我想把痴呆症患者的生活带给其他人。在这部关于广播的纪录片之后,人们打电话到那里问我和我的丈夫。 该纪录片在2013年最佳广播捷克文件竞赛中获得第二名。

我意识到,痴呆症使我更加谦虚,因为我需要别人的更多帮助,或者第一次说起我的痴呆症对我来说很难。 相信我,对于许多人来说,在各种情况下向他人求助并不容易。

我最近做了一些奇怪的心理测验。问题之一是:

什么 positives has dementia brought you?

这个问题让我感到非常惊讶。但是后来我发现:
 
1.我有更多时间陪伴住在三个不同城镇的孙辈,因为我不’t work

2.我每周都能见到岳母。她也患有AD时,我们正在一起步行和训练记忆。她今年90岁去世。

3.我可以与他人分享我的知识和意见,这使我变得有用和快乐

我想以这句话结尾:

时间不仅是礼物,也是巨大的改变。

作者:妮娜(Nina)Baláčková©2015
编辑:凯特·斯瓦弗

DAI成员Chris Roberts参加#DAM2015第9天

DAI董事会成员克里斯·罗伯茨(Chris Roberts)在ADI2015上演讲,ADI行政长官马克·沃特曼(Marc Wortmann)在后台
DAI董事会成员克里斯·罗伯茨(Chris Roberts)在ADI2015上演讲,ADI行政长官马克·沃特曼(Marc Wortmann)在后台

对于 第九天的痴呆症意识月,我们是其中一位会员, 克里斯·罗伯茨 还有他的作品和博客,说他是一个 ‘迄今为止痴呆症的幸存者’。克里斯(Chris)来自威尔士,与可爱的杰恩·古德里奇(Jayne Goodrich)结婚,并有一个可爱的家庭,有一个我们认识的女儿。他们都为他的倡导工作以及他对痴呆症的态度而感到自豪,痴呆症是一种慢性,进行性绝症。

自从被诊断出患有痴呆症以来,克里斯拥有健康的简历,并且是DEEP(英国),MSNAP对等审稿人,Dementia Friends Champion(英国),阿尔茨海默氏病的成员’英国社会学会大使,老年痴呆症研究冠军,阿尔茨海默氏症’英国社会咨询小组成员,痴呆症行动联盟成员,FB小组的创始人;痴呆症信息,作为阿尔茨海默氏症的媒体志愿者,从事广泛的媒体工作’s Research UK是国际痴呆症联盟的董事会成员,最近被任命为NICE委员会成员,代表痴呆症患者。我无法告诉您用于大多数这些组的缩写的所有含义,但是可以根据需要在其他时间添加它们!

请访问他的博客,并阅读他有关痴呆症生活的一些有见地的文章以及他正在做的工作。祝贺克里斯,他也向其他许多人展示了道路。我们也为您感到骄傲。

编辑:凯特·斯瓦弗
版权:痴呆症国际联盟

Diagnosed with 痴呆: 什么’s Next?

对于 2015年痴呆症意识月第二天,我们将分享2014年本月举行的第一届大师班。

2014年9月3日举行的大师班视频

小组成员:
美国西德·尤多维奇(DAI会员)
加拿大苏·斯蒂芬(DAI董事会成员)

在诊断出痴呆症(并从休克中恢复)后,大多数人问的问题之一是“下一步怎么办?”

答案通常是“辞职,表现出意愿,回家放松身心”。

在国际痴呆症联盟中,我们将此称为“规定的脱离” –与您周围的世界脱离接触,为最糟糕的情况做准备,然后回家等待不可避免的事情。

除了“不可避免的”有时可能需要5、10或20年。在此期间您会​​做什么?

对自己的未来缺乏控制可能会令人非常不安。

在此DAI大师班中,您将听到两个人的故事,他们每个人都有自己的痴呆症诊断故事,他们将分享自己的智慧,使您能够掌控自己的未来并为诊断后的人生做好计划。

痴呆症国际联盟的会员资格是免费的,并且向诊断出任何类型痴呆症的任何人开放。

成为一个 会员 或者您可以订阅我们的时事通讯或每周博客 蓝色 要么 黑色 上的链接 主页.

注意: 由于诸多挑战,我们今年无法再次组织举办大师班,但是本月还有许多其他新闻要分享,以及能够分享迄今为止我们制作的所有东西。

这将对新成员有所帮助,同时也很好地提醒了我们用很少的资金和最少的其他支持就已经取得的伟大成就。

World 老年痴呆症’s Report

媒体发布老年痴呆症’国际疾病:

痴呆症的全球成本到2018年将达到10万亿美元

World 老年痴呆症 Report 2015年估计,世界上每3秒钟就会出现痴呆症。

London, 25 2015年8月: The World 老年痴呆症 Report 2015: ‘《痴呆症的全球影响:对流行,发病率,成本和趋势的分析》今天发布,发现全球目前有约4,680万人患有痴呆症,预计每20年将增加近一倍,到2030年为7470万,到2050年为1.315亿。

全世界每年有超过990万新的痴呆病例,这意味着每3.2秒就有1例新病例。

该报告显示,痴呆症目前每年在社会和经济上的损失为8180亿美元,并且预计在短短三年时间内,它将成为一种万亿美元的疾病。调查结果显示,自2010年《世界老年痴呆症报告》估计为6040亿美元以来,痴呆症的费用增加了35%。这意味着,如果全球痴呆症护理是一个国家,它将成为世界第18大经济体,并且将超过苹果公司(7,420亿美元)和谷歌公司(3,680亿美元)*等公司的市值。

该报告更新了阿尔茨海默氏病国际组织(ADI)关于痴呆症的全球患病率,发病率和成本的数据,强调了痴呆症对中低收入国家(LMIC)的影响越来越大。据估计,当今所有痴呆症患者中有58%位于中低收入国家,预计这一比例到2050年将上升到68%,这主要是由于人口增长和全球人口老龄化所致。预计到2050年,全球痴呆症患者中将有近一半生活在亚洲。

最新估算值是根据伦敦国王学院全球老年与痴呆症护理天文台**的马丁·普林斯(Martin Prince)教授的最新研究得出的。这些新发现既考虑了老年人的增加(人口老龄化),也考虑了痴呆症患者人数和产生的费用的新的更好的证据。

Professor Martin Prince notes: “We now believe 日at we underestimated 日e current and future scale 的 日e epidemic by 12-13% in 日e 2009 World 老年痴呆症 Report, with costs growing more rapidly 日an 日e numbers 的 people affected.”

根据调查结果,报告要求所有利益相关者开展特定的全球工作,重点是协助中低收入国家制定计划以提高认识并改善早期诊断和护理的机会。 ADI敦促全球决策者以更广泛的议程和更广泛的国家和地区代表性,尤其是G20国家集团中的那些来解决这个问题。该报告的主要建议要求在护理,治疗,预防和治疗方面的研究投资大幅增加。

ADI执行董事Marc Wortmann表示:“全球痴呆症的成本不断上升,将对全世界的健康和社会护理系统构成严峻挑战。这些发现表明,各国政府迫切需要执行政策和立法,从现在和将来为痴呆症患者提供更好的生活质量。”

ADI主席Glenn Rees概述了ADI紧迫的工作重点: “我们必须利用本报告的调查结果在国际论坛上倡导采取行动,以对抗痴呆症的耻辱,并鼓励对痴呆症友好的社区和国家的发展。这项行动应包括及时的诊断和诊断后支持,以及改善获得支持和护理的机会,特别是在中低收入国家。”

Bupa痴呆症护理全球总监Graham Stokes教授对此报告的支持者补充说:调查结果还强调,工作场所是解决痴呆症的独特场所。全世界有将近一半的人口处于就业状态***,而且人们的工作时间比以往更长,因此雇主有责任采取行动 因为它们具有产生巨大差异的潜力。他们可以支持患有痴呆症的人及其护理人员,还可以鼓励健康的生活方式改变,从而降低痴呆症的风险。”

您可以在此处下载摘要和完整报告:

World 老年痴呆症 Report 2015 Summary 2015

World 老年痴呆症 Report 2015

悼词并向Richard Taylor博士致敬

记住理查德·泰勒博士

以下是代表痴呆症联盟成员的悼词,由DAI现任主席,联合创始人兼编辑Kate Swaffer撰写。

您好。

英雄是一个普通的人,尽管遇到巨大的障碍,他仍然能坚持不懈地坚持下去 (克里斯托弗·里夫斯)

理查德将继续成为我的英雄之一。

我曾希望写一篇an文来纪念理查德,但是当我抬头看如何写一个Ob告时,我得到了各种各样的建议,而且由于我不了解理查兹痴呆症前生活的许多个人细节,例如因为应该包括建议的出生地和个人家族史,所以我意识到我能做的最好的事情就是发自内心地写作。

因此,我决定从Haiku版本的有关Richard的悲歌开始。

因此,少即是多。

理查德

善良,聪明
充满热情,真实而充满活力
内心深处

理查德·泰勒(Richard Taylor)博士因癌症去世于7月25日在他家中去世,国际痴呆症联盟国际成员对此深感悲痛。和亲密的朋友。我们希望您知道他有多受爱,并将继续对痴呆症社区产生积极影响。

作为DAI的现任主席,领导DAI并代表我们今天的会员们纪念和荣誉他是一种荣幸和荣幸。我很荣幸与他一起工作,并称他为朋友,并且很幸运能够参加那些他鼓励ADI在2012、2013和2014年的会议期间主办的早早餐会。

在最后的时事通讯中,他首先说:“你好,再次。我还是理查德,仍然生活着越来越多的痴呆症状’似乎无法解决/克服。”

理查德 always began his videos and presentations with: “Hello. My name is 理查德 Taylor, and I have dementia, probably 的 日e 老年痴呆症’s type.”

你好是一个简单的词,但是在某种程度上它代表了理查德,因为他的重点是我们持续的人性,而不是我们的缺点,每个人都应该打个招呼。

理查德很鼓舞人心,他的影响力不仅对他的家人和密友,而且对诊断为这种或这种类型的痴呆症的许多人,以及关心我们,有偿和无偿,世界各地。

他是DAI的创始成员,对这个小组的梦想比我认识的任何人都要长。与他一起,创建了DAI;一个由痴呆症患者支持或支持的倡导和支持小组。

作为现任主席和联合创始人,我只能希望我们将继续以个人身份并通过我们在本小组中的工作来适当地尊重Richard。

对于我们每个人都是个人而言,这是毁灭性的损失,但对于全球痴呆症社区来说,则是巨大的损失。

就像世界上成千上万的人一样,我也与理查德建立了个人友谊。我于2008年末在网上首次见到Richard,当时他通过Google博士找到了他的部分作品摘录。之后,我们定期通过电子邮件进行交流,甚至在我们见面之前,他们都说我们在同一个旅程中感觉很亲切。理查德为我带路,因为他是第一个患有痴呆症的人,他不仅为痴呆症诊断之外的生活大声疾呼,还向我展示了这是可能的。

他的作品是我由痴呆症患者发现的第一篇作品,从许多方面,我都觉得他的话语“挽救了我的生命”。通过这种方式,我的意思是他使我免于继续沿着厄运和痴呆的极度滑坡滑行,这是医生,医疗保健和服务提供者在诊断时也会向您发送的途径。我从未听说有人患有痴呆症,尽管我被提到其他书籍和著作, 我们被告知,基本无法摆脱痴呆症的诊断,而这些其他书籍虽然很有帮助,但并没有真正告诉我这是可能的。

理查德·泰勒(Richard Taylor)教了我这一点。

Google先生已经成为我的朋友,当我初次被诊断出该病时,网上或任何地方痴呆症患者写的东西都很少,而且肯定与之相处并不融洽。

理查德·泰勒(Richard Taylor)启发我不要继续优雅地继续痴呆症的恶化,并决心为遭受痴呆症诊断的我的生命和所有人的人权而战,尽管如此,我仍要学会“生活”痴呆,确实超出了诊断范围。理查兹(Richards)的著作促使我开始写自己的经历,并最终在这种狂野的旅程中找到意义。当旅程似乎过于艰难时,他的支持和友谊使我得以前进。

读他的著作节录就像读我自己的故事。他帮助我找到了表达自己经验的词。他鼓励我写文章,作为一种治疗和使痴呆症更有意义的方法。他还向我展示了教别人的方法,尽管我已经站起来并大声说出来,但理查德让我继续了自己想要放弃的日子。他鼓舞,激励和爱我们所有人,我确信爱我们和爱他一样深。

在我亲自见到理查德之前,我们经常说我们是同志。我知道他已经说过了,并且在很多人中都感受到了。但是对我来说,面对面的交流使我们之间陷入了僵局。他是人民的人,总是向我们所有人敞开怀抱,而不用担心自己付出的任何代价。

我们都爱他,会非常想念他的。

就像理查德一样,找到治疗任何一种痴呆症的方法从来都不是我的首要任务。对我来说,研究如何改善已经被诊断为痴呆症的4680万人的生活,与治疗同样重要。

大型制药公司几乎完全控制了研究行业以及许多倡导组织,而且痴呆症确实有大笔资金,这并不总是对已经诊断出来的人有所帮助。

与任何重大疾病一样,我知道我们在这一点上达成了一致意见,并且双方都表示愿意为改善已经诊断为痴呆症患者的护理和结果进行研究。

我们永远不会忘记现在患有痴呆症的人们,目前我们当中有将近4700万人。

我们的需求与寻找治愈方法,对痴呆症诊断之外的生活进行研究,以及生活方式策略,非药物和积极的社会心理干预措施以及注重改善生活质量的护理和支持等干预措施一样重要同样重要。

帮助未来的人们一定不能以当今痴呆症患者的需求为代价。

谢谢理查德·泰勒(Richard Taylor)。我们衷心希望您的家人和非常亲密的朋友今天能对我们所有人对您的爱心有所了解,并从中得到一些安慰。我们向他们彼此表示同情和诚挚慰问。

最后,许多人问谁将接理查德’在争取平等的斗争中占有一席之地,谁将成为痴呆症患者的代言人?

我是一个会做到的人。

我敢肯定,今天在座的每个人还将争取平等,自治和包容。患有痴呆症的人和没有痴呆症的人都会这样做。

就像理查德一样,国际痴呆症联盟希望看到成百上千的痴呆症患者取代他的位置,所有 站起来说话!

And I feel very confident 日ere are literally hundreds 要么 日ousands 的 others living with dementia, 要么 caring for people with dementia, who have accepted 日is call to action, 日at he so genuinely and proudly began after his own diagnosis 的 dementia, probably 的 日e 老年痴呆症’s type.

我们可以并将会共同改变痴呆症患者的世界。

DAI成员里奥·怀特(Leo White)致以深情和个人的敬意,最后阅读了约翰·多恩(John Donne)的这首著名而恰当的诗

没有人是与世隔绝的,
本身的整个。
每个都是一块大陆,
主要的一部分。
如果凝块在海边被冲走,
欧洲少了。
和海角一样。
就像你自己的庄园一样
还是你的朋友’s were.
每个人’死亡使我消瘦,
因为我参与了人类。
因此,发送不知道
为谁敲钟声,
它对你造成伤害。

来自无法参加在线纪念馆的成员和朋友的致敬:

首先,我从一位来自瑞士的亲密朋友或理查兹(Richards),贝蒂娜·哈克尔(Bettina Hackel)致敬,他们参加了在线致敬活动,但由于未知原因,错过了参加的机会。我们非常诚挚地向蒂娜道歉,我们知道您有多爱Richard。蒂娜(Tina)昨天在她的Facebook页面上发布了此内容,经允许,我们将其添加了她。

贝蒂娜(蒂娜)哈克尔,瑞士

这是我对昨天的致敬’s会议荣誉理查德·泰勒。

由于某些未知原因,Gmail拒绝将我的回复发送给DAI,因此我没有’t make it to Kate’的清单。谢谢凯特,这次精彩的会议;我可以整夜听有关理查德的故事!

您好,

我叫贝蒂娜,来自瑞士。我与已故丈夫亚历克斯一起在佛罗里达生活了十年,后者被诊断出患有痴呆症。在出色而又见多识广的佛罗里达人的支持下,我在家照顾他。

回到瑞士,我感到痛苦。没有人想听听他的痴呆症亚历克斯在佛罗里达州的经历。

“Now leave 老年痴呆症’s behind! Start a whole new life!” so I was told.

2010年2月,我有点不可思议(在一些意外的角落),直指理查德·泰勒(Richard Taylor)–这就是我的整个新生活!

理查德以善解人意的方式把我从黑暗的洞里拉了出来。

我在他的网站上发现了自动德语翻译,包括他存档的新闻通讯,很糟糕,甚至没有用。因此,我提议理查德为他翻译这些文章,他的助手将用德语出版。这种方法效果不佳,有时Richard找不到助手。

因此,理查德决定向我介绍他用来管理新闻通讯的服务。但是首先他想对我了解更多。他希望我们作为朋友一起努力。这是我人生的新目标!

经过一年的在线交流,理查德面带笑容出现在我的笔记本电脑屏幕上:

“惊喜,惊喜!”他宣布:“我们要来伯尔尼!我有几天,我们可以见面并一起度过时间!”

我们做到了。在第一天,我们往返日内瓦湖和高山地区。理查德停下来为自己买了一大瓶可乐。

作为指导,仰慕者和朋友,理查德整整一天的感觉如何……

我同时感到紧张,不知所措和快乐。我感到,Richard正在扫描我,高度关注并且专注。

理查德打开一瓶可乐,took了一口。

然后他提出:``你也想要一些吗?''

我吓了一跳结结巴巴地说:“哦-是的-谢谢-但是-整个瓶子?!”

“好吧,我希望不要!”理查德笑着回答。

因此,我拿起瓶子,了一口,把它递回了-理查德又平静地把它递给我-直到瓶子空了。这是一种仪式。是!现在我们是朋友!

理查德从欧洲回来时,我收到一封电子邮件:``是的!我今天给你打电话!”

他教我如何用英语和德语编辑和发布新闻通讯。有时他办公室里有一位助手,有时没有。

当我们独自一人时,我们很乐于互相讲述故事,谈论我们的狗,分享经验并深入探讨哲学问题……这些都是最重要的时刻。

理查德要我在他的时事通讯中写专栏。他在旅途中使用Skype向朋友介绍我,并邀请我参加在线会议和网络研讨会。

理查德希望我成为德语痴呆症患者的积极分子。

谢谢你,理查德!

蒂娜

英国FRCGP的Jennifer Bute博士

我读了理查兹的书‘由内而外的老年痴呆症’在我诊断后不久,就读了有关该主题的所有书籍,而他的书是唯一启发我的书籍。其他大多数人都感到无比沮丧,这使我感到鼓舞,他利用过去的技能从日常挫折中学习并以熟悉的方式进行交流,以帮助和启发他人。这对于我过去的培训医学经验和教学技能做同样的事情是真正的启发。我将永远感激他。

我记得他在书中读到的一件事是他的家人完全误解了他说的话。他们当然深深地爱着他,但他们完全没有抓住重点。我从未被遗忘过。我们绝对不能假设别人明白我们所说的话,即使这很明显并且对我们来说也很有意义。这是对我们说他们不是拒绝我们的误解!

我三年前在伦敦的ADI会议上与Richard第一次碰面,当时他和Kate和我共享同一个平台。我们成为了朋友,他拥有惊人的能力,可以使他的所有“朋友”感到与众不同。他总是回复电子邮件,并且总是对他人的工作感到鼓舞和感兴趣。

我喜欢他对他打电话给他们的``大药房''的挫败感并同意他的观点,也喜欢他的慈善机构的立场,这些慈善机构显然更关心将来不可能单一治疗(如果有一种治疗癌症的方法?)丰富已经患有痴呆症的人的生活

他的癌症不可避免地引起了跌倒,但是他一度恢复了惊人的状态,这在很大程度上表明了他的态度,他一直继续照顾他人,并一直参与到最后。我上次在伦敦的一次会议上(与凯特)一起在视频消息中``看见''了他,当时我们已经知道时间不多了。

他是一个了不起的人,他的遗产必将继续存在。谢谢理查德。

英国Keith OIiver

Kent and Medway dementia Service User; Envoy and 老年痴呆症’s Society Ambassador

尽管越来越多的人前来表达痴呆症生活的真实面貌,但没有人以理查德对病因带来的口才,谦卑和积极影响来表达。

今天在准备接受电台采访时,我想到了理查德(Richard)。“Alzheimer’由内而外”。这本书就像那个人–鼓舞人心。当我在2012年3月于伦敦举行的ADI会议上初次见到Richard时,我们立即“hit it 的f”。在我热切购买的书中,他写给我的评论说了所有这些,

“对基思来说,我们是同志。见到你我很荣幸。旅途中最美好的祝愿。谢谢你成为我的朋友。理查德”荣誉完全是我的,当我和赖因哈德·古斯(Reinhard Guss)和我在肯特郡建立“勿忘我”小组时,是我转为理查德。理查德’当时的建议一如既往,清晰,直接,相关,周到且非常有帮助。

理查德和我也有担任老师的背景,他在大学时和我在小学/小学时一样。学生的年龄可能有所不同,但我们希望与正在照料的人和学习中的人有所作为。尽管痴呆症使我们的职业生涯都停了下来,但它绝不能停止这种愿望,而痴呆症世界正是他的技能得到如此出色运用的地方。

正如我常说的,一扇门关闭,一扇门打开,谢谢理查德(Richard)帮助打开半开的门,然后帮助患有痴呆症的人将其推开。

美国布伦达·阿瓦迪安(Brenda Avadian)

Unfortunately, we lost one 的 日e great voices with dementia last month (July 25) –Houston-based psychologist Dr. 理查德 Taylor who raised awareness by talking and writing about 老年痴呆症’s 从 日e Inside Out.

英国弗雷达·科利

‘ Altho’理查德,您从未与我见过面,您的在线友谊,鼓励,支持和信息,以及您在社区和医务人员中的认识提高,已经帮助我和其他痴呆症患者和护理人员保持镇静并继续前进。–甚至暂时地(或自信地)拿起接力棒并跑一点路!

您的时事通讯和团体,网络研讨会等,幽默甚至是FB游戏,都有助于在我那安静的小单人住所中带来重要的人际交流!
和平旅行。用我们的思想和祈祷。

谢谢!

弗雷达

墨西哥莉莉亚·门多萨

我从里到外都通过他的书《阿兹海默症》认识了理查德,我们找到了一家墨西哥印刷商用西班牙语出版他的书,我有幸对其译文进行了审查。通过这种方式,我们建立了联系。我很欣赏他的观念,智慧&最重要的是他的幽默感。他真的是一个非常非常特别的人。不论有无痴呆症,我们所有人都会非常想念他,但他向我们展示了道路&我们将遵循它。和平给一个非常特别的灵魂!

尼日利亚Kiki Edwards

我们如何使世界变得更美好?我们这样做的方式与Richard一样–通过向我们遇到的每个人注入同情心。理查德是否知道他已经并将继续对尼日利亚产生多大影响?我知道他看到了我如何虔诚地重新发布了他的信息,所有这些信息又被重新发布了。所有的智慧之言。与魔鬼决斗的见解,称为痴呆症。在他的最后一篇文章中,很明显他在挣扎,但是他仍然设法表达了自己的想法。我等待评论。没有人来。我想每个人都和我一样。讲不出话。然后我想起了我过去看过的一些他的帖子和视频。人,朋友因为不愿意而回避’不知道该说些什么,如何对被诊断的人采取行动。归根结底,无论他的诊断如何,Richard仍然是Richard。我可以’记得我对他的最新帖子的确切评论。那是我通常的一线客。我只是想让他知道我们和他在一起并为他而存在。几分钟后,评论开始泛滥成灾!是的,我们都暂停了,甚至冻结了。我们都试图想象他正在经历的事情。我们都记得他“teachings”。我们都看到他在脑海里说话– “I am still 理查德”.

理查德 Taylor博士,我和尼日利亚谢谢你。

请注意: 在向理查德·泰勒(Richard Taylor)录制在线贡品之前,我们宣布,在家人的允许下,该照片将上传给他人观看,出席的每个人都有机会关闭我们的相机。理查兹家族已同意我们将其上传到我们的YouTube频道并在此处分享。谢谢。

RIP理查德·泰勒(Richard Taylor)博士

奥林巴斯数码相机理查德·泰勒(Richard Taylor)死于7月25日,在他家中去世,由于癌症。

理查德 always began his videos and presentations with: “Hello. My name is 理查德, and I have dementia, probably 的 日e 老年痴呆症’s type.” Hello is such a simple word, but it in some ways it epitomised 理查德, as his focus was on our continued humanity, and not on our deficits; everyone deserves a hello.

理查德很鼓舞人心,他不仅影响了他的家人和密友,而且影响了全世界许多患有这种或这种类型痴呆症诊断的人,以及那些照顾我们的有偿和无偿痴呆症的人真正意义重大。

他是DAI的创始成员,对这个小组的梦想比我认识的任何人都要长。与他一起,创建了DAI;一个由痴呆症患者支持或支持的倡导和支持小组。

作为现任主席和联合创始人,我只能希望我们将继续通过这个小组来适当地尊重他。对于我们每个人都是个人来说,这是一个可怕的损失,对世界来说也是。

我们在此向他的家人和亲密朋友表示最深切的同情,我们希望他们知道他受到了多大爱,并将继续对痴呆症社区产生积极影响。

 

编辑:凯特·斯瓦弗

什么 is dementia friendly?

屏幕截图2015年7月5日下午4.51.01The 老年痴呆症’s Society UK’s 痴呆症朋友 programme is:

“改变人们对痴呆症认识的最大举措。它旨在改变国家对这种状况的思考,行动和讨论方式。

无论您是参加面对面的信息讲座还是观看在线视频,《痴呆症之友》都旨在了解有关痴呆症的更多信息以及您可以提供帮助的小方法。从向朋友介绍痴呆症朋友计划到拜访您认识的患有痴呆症的人,每项行动都至关重要.”

小动作很重要,每个人都可以发挥很大作用。

With incredible generosity, 日eir CEO Mr Jeremy Hughes has made 日is programme available, free 的 charge, to any 老年痴呆症’希望支持其国家痴呆症友好工作的组织。

这是一个了不起的举措,它正在引领这一领域,并正在改变痴呆症患者及其家人,朋友和支持者的生活。

对痴呆症友好不仅仅意味着友好

从诊断为痴呆症的人的角度来看,与其说是友好,不如说是友善,而不仅仅是对痴呆症的认识。

这不仅仅是专业人士和有兴趣的其他人(无痴呆症)的共同努力,以使我们的社区更友好和更易访问。

更多关于;

  • 尊重
  • 人权
  • 不歧视
  • 全包
  • 我们的公民权
  • 自治
  • 平等
  • 公平
  • 访问
  • 支持痴呆症的环境
  • 支持残疾

对痴呆症友善意味着包括我们在内。

通过不包括我们,耻辱,歧视,痴呆和孤立的神话继续存在,并且常常是声称为我们辩护的组织和服务提供者。

不是我们中的一两个人,而是我们中的很多人,这就是为什么:

  • 没有痴呆症的人真的不知道患有痴呆症意味着什么。我们是经验的专家
  • 痴呆症患者可以告知无痴呆症患者对痴呆症友好[对我们]实际意味着什么
  • 因此,这不再是“关于我们,没有我们”。这已成为流行语,是组织的打勾框,就像以人为中心的护理在护理计划中一样,但在行动中并非如此

倡导者和其他组织开展的痴呆症朋友运动需要教育,而不仅仅是提高意识。

他们需要尊重和赋予痴呆症患者力量,非常重要的是,他们需要促进和使用尊重和赋予语言能力。

如果他们与媒体互动,并要求痴呆症患者与媒体互动,他们必须坚持将所使用的语言与最新更新的语言保持一致 痴呆症语言指南s,可以找到 这里而且,如果不使用它们,媒体和组织将永远不会痴呆。

痴呆症朋友运动绝对不能关注我们的赤字

如果我们的赤字是重点,那么我们将永远 改变国家思考,行动和谈论状况的方式。 

因此,``痴呆症之友''活动,活动材料和活动媒体绝不能关注我们的赤字。

我们的能力需要得到充分的支持,雇用我们为痴呆症朋友的倡议工作也很重要。毕竟,如果我们要建立一个残障的友好社区,我们将雇用残障人士,他们真正知道残障意味着什么,以及什么能够支持他们独立生活在社区中。

任何希望从事新工作的组织都会聘请或聘请专家。

痴呆症患者是经验丰富的专家,将[并将]对这项工作产生重大而积极的影响。

实际上,尤其是在早期阶段,痴呆症患者只是在疾病的早期阶段就患有残疾,可以得到支持。是的,这是一种绝症,是的,可能并非始终都是一种有趣的经历,但生活得更好,而且寿命可能比期望和看法更长。

我们仍然为社会和我们的生活做出许多贡献。

根据建议 最近的博客,有很多人在做自己的痴呆症朋友运动,他们为自己能实现的目标,如何改善痴呆症患者及其家人的生活感到兴奋,并谈论了如何更好地支持我们生活得更好,并在我们的社区中生活更长的时间。

老年痴呆症’疾病国际有一个全球宪章 我可以和老年痴呆症生活得很好。每个人都必须开始将我们包括在这项工作中,这是个人的,不包括我们只是意味着我们在实现这一目标上所做的改变较小。

如果它’s 关于我们,没有我们,它对痴呆症不友好。 

痴呆症国际联盟 在十多个国家/地区设有代表处,这意味着我们可以要求成员在全球和某些地方级别协助这项工作,但我们并没有覆盖所有地区。

Therefore, each 老年痴呆症’s advocacy 要么 ganisation and 痴呆症朋友 Working Group needs to set up and support 日eir own 痴呆 Advisory Group, to properly guide, lead and inform 日e work being done.

什么’痴呆症朋友运动中失踪?

当前在痴呆症友好社区的工作和运动中缺少的一些关键事项是;

  1. 每个国家,每个城市,每个致力于成为痴呆症友好社区的社区,都必须建立自己的地方/地区/城市/国家痴呆症工作/咨询小组。这是因为每个社区都是不同的,并且因为工作必须由患有痴呆症的人来领导,而不是像现在这样,而不是由没有痴呆症的人来领导。
  2. 为了使自己对痴呆症友好,宣传组织必须开始雇用或雇用患有痴呆症的人,或者像DAI这样的组织来开展他们的痴呆症朋友运动。痴呆症患者应得到与其他顾问相同的尊重,并为其专业知识付费。
  3. 他们还必须自己接受审计,以检查他们是否在[应成为我们的痴呆症友好指南]内操作,并且首先要接受痴呆症患者的审计。

加入全球痴呆症朋友运动

我们要求每个人都参加全球痴呆症朋友运动,发起自己的本地,区域,城市或国家痴呆症朋友运动,并为患有痴呆症的人们提供支持,但请始终将我们完全纳入这项工作。

每个国家,每个社区都需要它’自己的痴呆症咨询/工作组,负责领导,指导并适当告知这项工作。

最后,它不应该是组织提升自我的营销工具,这就是以人为中心的迅速发展。

Copyright: 痴呆症国际联盟2015