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妮可·巴奇(Nicole Batsch)定义的痴呆症友好社区

Nicole Batsch在美国和全球范围内开发和支持衰老和痴呆症护理计划方面拥有超过18年的经验。她目前正在伦敦国王学院(King’s College London)获得博士学位,并且是阿尔茨海默氏病国际组织的顾问。

Nicole最近在我们的“心灵会议网络研讨会”系列中向痴呆症国际联盟(DAI)成员和支持者介绍了以下内容: “定义了痴呆症友好社区–成功开始的关键要素”

如果您从事带薪工作,DAI会要求您捐款35.00美元以进行查看,如果您已注册参加该活动,则将收取费用。 请在这里捐款… 谢谢。

这也使我们能够继续通过提供这些教育性网络研讨会以及著名的国际演讲者来为您提供支持。

尽管这里是免费提供的,但我们是一个新兴的非营利组织,致力于在没有永久资金的情况下,为患有痴呆症的人提供支持。您的捐款将帮助患有痴呆症的人自食其力。

国际痴呆症联盟(DAI)是来自美国,加拿大,澳大利亚和其他国家的非营利组织,致力于代表,支持和教育罹患这种疾病的其他人,并且该组织将为争取个人自主权和改善生活质量的力量,主张和支持。

痴呆症国际联盟的会员资格是免费的,并且向任何经医学确认诊断为任何类型的痴呆症的人开放。或者,您可以订阅我们的新闻通讯或每周博客。

请访问www.infodai.org来访问我们以订阅我们的博客和新闻通讯,或者如果您是www.joindai.org上经医学证实患有痴呆症的人,请成为会员。

人权更新,2016年1月

屏幕截图2016年1月14日上午11.57.45

我们的人权和残疾人权利顾问以及DAI成员Peter Mittler教授已同意就联合国《人权利公约》在承认痴呆症患者方面的进展情况(或不发生情况)每月撰写一份最新动态有残疾。感谢Peter,感谢您对我们的会员以及所有诊断出痴呆症的人的专业知识和慷慨解囊。

根据《联合国残疾人权利公约》(CRPD),国际痴呆症联盟(DAI)和阿尔茨海默氏病国际(ADI)正在紧密合作,以将痴呆症患者识别为残疾人。尽管《公约》第1条将痴呆症患者纳入了残疾范围,但我们迄今为止尚未主张这项权利。

ADI的主席Glenn Rees AM先生去年在新加坡发表讲话, 痴呆症友好社区:全球倡议和未来方向 在去年新加坡阿尔茨海默氏病协会成立25周年庆典上,清楚地概述了痴呆症友好社区如何向前发展,并讨论了两个主要目标。第一个目标是通过对各个年龄段的痴呆症患者进行更多的了解和有意义的参与来减少对痴呆症的污名和了解……这是生活经验方法。

他的第二点是关于这一运动的实际表达,包括人权。他说; 决策者和消费者第一次以与残疾领域类似的方式,集中于支持和保护痴呆症患者的权利,例如在痴呆症患者及其护理者的权利宪章中在苏格兰进行的最新工作以及确保将痴呆症纳入《残疾人权利公约》的最新工作。

ADI委托了一个人权工作组,并要求阿尔茨海默氏病的苏格兰牵头,其中包括我们的人权顾问Peter Mittler教授。我们希望这项工作能够迅速取得进展,因为认识到我们的人权和残疾人权利并采取行动已变得迫在眉睫。

ADI会议将在布达佩斯举行,届时将有一次人权会议。在前往布达佩斯的途中,Mittler教授将代表我们在4月19日于日内瓦举行的联合国一般性讨论日上,从痴呆症的角度提出独立生活的论文。.

以下是彼得的最新动态以及我们现在可以就《公约》采取的行动建议。

联合国残疾人权利公约:  行动建议

要求已批准《残疾人权利公约》的161个国家向联合国《残疾人权利公约》委员会定期提交报告。非政府组织(NGOs)和残疾人组织(DPO)有权提交“平行报告”,这在委员会的《结论性意见和建议》中已得到考虑。

痴呆症患者的组织以及针对痴呆症患者的组织都可以利用这一权利。一些正在准备这样做。

戴 强烈建议所有国家和地区的老年痴呆症学会利用这一机会来保护和促进全球4700万痴呆症患者的基本人权。

CRPD委员会将于2016年研究以下国家

2016年4月:玻利维亚,智利,立陶宛,葡萄牙,塞尔维亚,泰国,乌干达。

2016年8月:哥伦比亚,埃塞俄比亚,危地马拉,意大利,摩尔多瓦,阿拉伯联合酋长国,乌拉圭

仍需检查的国家:

阿尔巴尼亚,阿尔及利亚,亚美尼亚,波斯尼亚和黑塞哥维那,保加利亚,加拿大,古巴,塞浦路斯,爱沙尼亚,希腊,海地,洪都拉斯,印度,伊朗,约旦,科威特,拉脱维亚,卢森堡,马耳他,黑山,摩洛哥,缅甸,尼泊尔,挪威,阿曼,巴拿马,菲律宾,波兰,俄罗斯联邦,卢旺达,沙特阿拉伯,塞内加尔,塞舌尔,斯洛文尼亚,南非,苏丹,前南斯拉夫的马其顿共和国,土耳其,大不列颠及北爱尔兰联合王国,委内瑞拉。

所有相关报告都在联合国人权事务高级专员办事处的网站上:    http://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRPD/Pages/CRPDIndex.aspx公开会议可以在联合国网络广播中观看

《公约》的无障碍用户指南已打开 http://www.equalityhumanrights.com/publication/united-nations-convention-rights-people-disabilities-equality-and-human-rights-commission-guidance.

来自的更多信息 痴呆症国际联盟.

提醒:  下一个DAI 心灵会议 Webinar, 痴呆症的生活:新观点, 与Al Power博士一起,你们中许多人已经注册了。如果您还没有注册,请立即注册,因为我们已经有大量注册的与会者。 您可以在这里注册...

 

 

 

 

 

 

 

温迪·桑切斯的“我的经历”

屏幕截图2015-12-13下午6.18.18很高兴能够与您分享我们的会员故事。本周,我们有一位来自墨西哥的女士写了一篇关于她在痴呆症,生活和成为痴呆症国际联盟成员方面的美丽故事。

我们衷心感谢您温迪,感谢您让我们与这里的读者分享您的生活。

戴 :“我的经验”

由DAI成员Wendy Sanchez撰写,2015年11月22日

三年前,在68岁的时候,我处于严重的抑郁状态。我已经连续失去了我的家,我的工作,我的驾驶执照,我的梦想。我深深地陷入了一个古老的梦想。穿越西班牙全国穿越圣地亚哥的Camino。是那还是放弃。

我完成了这次朝圣,此后不久写并出版了一本书,然后在精神上和身体上进行了俯冲。我的衰弱和痴呆症状的突然发作令我感到震惊。好的意思是朋友和家人否认了这一明显事实。直到我读了《 仍然爱丽丝》一书,我才完全困惑。

那是我的日记。然后我迅速寻求诊断,首先去找我的精神病医生,他因抑郁症和化学依赖史治疗了我很多年。她还获得了过去几年的测试结果,表明我的测试结果持续下降。当我告诉她我最近经历过“爱丽丝”等FTL症状时,她同意我的观察–含着泪水–从那天起,我就开始使用Aricept。

我们之前曾讨论过,我为痴呆症的发展提供了多种指标:遗传,药物和酒精滥用的历史,数十年的临床抑郁症治疗,因车祸和配偶虐待引起的额叶外伤以及未诊断和未治疗的急性睡眠呼吸暂停的年数。

我几乎期望得到诊断,但是震惊仍然是巨大的。

我没有交通工具来回进行很多测试,而且我不需要人数来验证多年以来的感受。一次心理学家拜访和一次脑部扫描足以证明“轻度至中度认知能力下降”。

正如我们许多人所报告的那样,最初对我来说这就像是死刑。一种残酷的现实,像霓虹灯一样尖叫着“没有希望”。由于是单身而不是独立的手段,我开始概述自己的自杀计划,就像之前的许多计划一样。作为几十年来的RN,我知道不可避免地会出现“无可挽回的观点”,这预示着我独立的终结。

因此,自我2015年3月诊断以来的几个月一直在继续。我回到

我在墨西哥乡村生活了1.5年,目的是“带一个恋人浮潜”。这不是一个明智的计划,因为我经常摔倒,遭受焦虑症困扰,在找词,说话,理解和大多数执行功能方面遇到挑战。我也迷失了方向或迷失了方向,找不到关于我正在发生的事情的任何信息,甚至害怕死亡。

那时,我隐约记得了《 仍然爱丽丝》中关于DAI的引用? (另一个组织)。我找到了他们的网站,点击了会员的作品,找到了一系列个性化信息,并开始遵循这些线索:首先与住在北加州附近的一个人(莫里斯)进行联系。在诊断之前,他曾是一名出版过的社会学家和教授,并引导我走向他人的出版物和著作,后来我认识了其中的一个(珍妮)。正当我在寻找支持小组时,其他人(周杰伦)就莫里斯的建议与我联系。

我感觉就像希望之旅的探险家朵拉。

很快,我意识到可以使用一些工具为自己设计康复计划。一旦我开始遵循它,很快就会收到积极的结果。尽管令人难以置信,但我现在积极遵循这种结构。从天而降的“完美”日子很诱人,因为我认为医生犯了一个错误。正如我的许多同行所证实的那样,我们分享的总体经验通常是过山车之一。

寻找DAI极大地改变了我的生活:我受邀参加了由米克(Mick)精心协调的在线每周支持小组

促进全球会议。 Mick,Kate和其他人在DAI中的奉献精神和承诺使倡导国际痴呆症权利成为切实的愿景。

看到同龄人继续“fight 日 e good fight”,无论付出多少能源储量。我开始撰写的博客中详细介绍了我自己的个人旅程,目的是提倡和教育朋友,家人,熟人(及其联系人)有关痴呆症的面孔;消除关于诊断和治疗的神话和恐惧;描述我们的挑战并提出有用的沟通方式。 戴 成员和博客读者被鼓励继续写作,这进一步证明了我仍然可以写作,并希望可以通过该媒体为他人服务。

而且,在此过程中,我对朋友和家人所说的话从防御性转变为– explaining what’s “wrong” with me –我记得我仍然是一位有影响力的作家,有发言权。

博客 本身就是我自己的个人疗法,但已经影响了很多人。我只需要回顾几个月就可以看到,希望的生命,生命的继续,最重要的是,我并不孤单。

在我确定它已经抛弃我的时候,DAI使幽默重新回到了我的生活中。有什么比共享的笑声更能治愈心灵?

作者:DAI的感谢成员,墨西哥哈利斯科州Yelapa的Wendy Sanchez
版权:Wendy Sanchez,2015年
编辑:凯特·斯瓦弗

Veda Meneghetti:有关痴呆症的故事

在上周的博客(这是马尼拉会议的简短纪要)之后,我很高兴能够展示有关 会员  Veda Meneghetti:有关痴呆症的故事,这是我在最后一天的DFC研讨会上做的痴呆症友好社区演讲的一部分。 

Veda在其合伙人Lynda的支持下,是DAI和Kiama 痴呆 咨询小组的成员,并且是 Kiama痴呆症友好社区试点项目。掌声热烈,韦达和她的搭档琳达应该为此感到自豪。你可以在这里看到它…感谢您Veda允许我们展示您的故事。

 

痴呆症的友好社区:全球倡议和未来方向,作者:格兰·里斯·阿姆

屏幕截图2015年8月29日下午12.31.45我们很高兴能够分享阿尔茨海默病主席格林·里斯·AM先生的讲话’25年国际疾病杂志 TH  阿尔茨海默氏症周年纪念’新加坡疾病协会(S疾病协会)最近的推文如下:

ADI主席@Glenn_Rees说 #痴呆症友好项目必须包括患有痴呆症的人http://ow.ly/TqpZW 

痴呆症的友好社区:全球倡议和未来方向

格伦’S FULL SPEECH:

卫生部长甘金勇先生,“走向痴呆症友好新加坡研讨会”组委会主席吴立玲博士,阿尔茨海默氏病协会主席昂鹏哲博士,尊贵的嘉宾,女士们,先生们

我要祝贺新加坡阿尔茨海默氏病协会主动组织这次专题讨论会,并感谢我们对国家社会服务理事会和综合护理机构的赞赏,感谢他们为促进对痴呆症友好的新加坡的支持与合作。国际老年痴呆症协会很高兴与会员协会分享并借鉴其经验。

感谢您有机会与您一起庆祝新加坡老年痴呆症协会生活中的这一重要里程碑。

我对ADA表示最崇高的敬意,不仅因为它在新加坡所做的出色工作,还因为它慷慨地支持了亚太地区条件不佳的组织

我被要求谈论对痴呆症友好的社区,并对今年早些时候举行的焦点小组的结果做出回应。

以我的经验,衰老的积极作用之一是反思的机会,而且我知道我看起来还太年轻,不能这样说话。三十年前还没有认真考虑过对痴呆症友好的想法。

1985年,我主持了对澳大利亚老年护理的回顾,其主要目的是使老年护理体系从过度依赖机构护理转向以社区为基础的方法。那时,政策制定者对痴呆症或其应对措施的了解非常有限。

从那时起,我认为我们对全球对痴呆症的认识日益提高感到满意。现在有20个国家/地区制定了计划,ADI预计到今年年底该计划将增加到25个。

计划并不总是意味着行动,而且ADI非常清楚许多中低收入国家对痴呆症的认识不高,而卫生保健系统并不能解决这一问题。

因此,我没有理由改变我的观点,即革命而不是进化对于实现我们应对痴呆症所需的行动是必要的。

任何革命的第一场胜利就是说服他人使用您的信息和语言。

2015年最新的《世界老年痴呆症》报告发现,自2009年报告以来,全球痴呆症患者估计数增加了12-13%,其中大部分增加发生在中低收入国家。这些数字非同寻常

  • 现在全世界有800万人患有痴呆症。到2050年,这个数字将增长到1.315亿
  • 到今年年底,将有990万新的痴呆病例
  • 痴呆症的总成本估计为8130亿美元,这一数字预计到2018年将增加到1万亿美元。

在提高了政府对痴呆症问题的迫切性的认识之后,我们越来越多地在实现变革中采用这种语言和态度。

这就是老年痴呆症的语言发挥作用的地方。痴呆症友好概念可能触及日常生活和服务提供的方方面面

在研究了这个概念的含义之后,我将阐明在实际行动方面的含义

这个概念

老年痴呆症的概念吸引了全世界消费者,决策者和研究人员的想象力。正如阿尔茨海默氏病国际组织(ADI)关于痴呆症友好社区的出版物中最近描述的那样,已经以多种不同的创新方式实施了该方法。

在一个层面上,痴呆症友好的概念非常简单……即,为实现痴呆症患者更好生活的共同目标而努力。但是,不仅如此。痴呆症友好社区有权改变我们对痴呆症生活的看法。

它标志着一个根本性的转变,从专注于满足痴呆症患者的身体和健康需求,转变为支持患者达到合理可能的最佳生活质量的整体方法。看起来很简单,但是自从日本发起痴呆症朋友以来,已经花了将近十年的时间来发展这种想法。

随着建立对老年痴呆症友好社区的方法的传播,存在着一种风险,即关注的重点是建立对老年痴呆症友好的社区的方法,而对我们正在努力实现的目标的关注还不够。

在我看来,痴呆症友好社区的两个截然不同的基本目标之间存在着巨大的差异,这些目标的最终目标是为痴呆症患者提供更好的生活。

首先,目标是通过对所有年龄段的痴呆症患者进行更多的了解和有意义的参与来减少对痴呆症的污名感和了解……这是生活经验方法

第二,目标是通过认识到人们的权利和能力来赋予痴呆症患者以权利,使他们感到受尊重,并在他们有能力的范围内,有权决定自己的生活。这种方法认为,痴呆症的挑战是建立一个使痴呆症正常化并被视为残疾的社会。

我发现痴呆症友好社区的概念至少以四种不同方式得到了实际表达。

  1. 人权。 决策者和消费者第一次以与残疾领域类似的方式专注于支持和保护痴呆症患者的权利。例如,在苏格兰患有痴呆症者及其看护者的权利宪章以及最近为确保将痴呆症纳入《残疾人权利公约》而开展的工作。
  2. 公共意识。一些国家正在着重解决污名化和社区对痴呆症缺乏了解的问题。日本和英国的痴呆症朋友和痴呆症友好社区就是这种方法的例证。潜在地。这涉及到日常生活的各个方面。
  3. 卫生与服务。 老年痴呆症对健康和服务的关注在于提高劳动力的能力和关键服务的可用性,并开发创新的服务方法以解决社会和身体上的需求。例如,美国国家痴呆计划和澳大利亚强调资助新计划和研究
  4. 物理环境。无论是在住宅设施,公共场所还是政府大楼中,在某些社区中都采取了一些小步骤来改善自然环境-这是老龄化城市运动的核心问题,理查德将在今天晚些时候处理这​​一问题。

这些方法不是排他性的-实际上,我想说的是,尽管受到人权方法的基本原则的驱使,阿尔茨海默氏病的苏格兰在所有程度上都接受了这四个方法。

同样,新加坡雄心勃勃的成功老龄化行动计划包括三个要素,即生活好,建立代际和谐的凝聚力社会和建设年龄友好的城市。因此,新加坡可以很好地采取对痴呆症友好的工作重点,例如在教育,积极的老龄化,志愿服务的机会,最大程度的代际互动和交通方面。

关于痴呆症友好意味着什么的观点的复杂性和多样性是为什么新加坡作为第一步来寻求焦点小组的观点是正确的。他们提供了丰富的信息。总体而言,似乎在各组人群中,绝大多数人认为新加坡不友好痴呆症,或者仅对痴呆症友好。我怀疑在全球范围内结果不会如此不同,这就是为什么该概念很重要的原因

老年痴呆症对您意味着什么的三大应对措施是公众对老年痴呆症的认识和理解,支持和同情的社会以及包容性社会。

随之而来的是,最重要的挑战被各团体确定为缺乏认识和污名,但由于缺乏日间服务中心和政府支持的繁文ranked节,其排名也很高。

在解决问题和挑战时,提高认识也遥遥领先,教育部也支持将痴呆症纳入学校课程提纲中,并加强社区合作伙伴之间的合作。

冒着过于简化的风险,我的回答表明,新加坡优先考虑通过基于社区的方法和获得痴呆症友好服务而不是基于权利的方法来改善痴呆症的生活经验。

重要的是要说什么不是老年痴呆症。

  • 它与慈善不同–它不是礼物,而是 参与社会的权利
  • 这不仅仅是痴呆症朋友的数量
  • 或关于进行痴呆症朋友的轻度培训(如果这不会导致痴呆症友好社区)
  • 这并不是要减轻政府的责任

我不是在尝试像以人为本的护理这样的问题来玩这类文字游戏。相反,我倾向于支持这四种方法中的任何一种,只要所寻求的结果具有透明性即可。

老年痴呆症患者必须让患有老年痴呆症的人平等参与。那是不可商量的。

发展当地的痴呆症联盟,例如在澳大利亚的凯马(Kiama),是确保当地患有痴呆症的人成为创建对痴呆症友好的社区的伙伴的成功方法之一。

为了实现痴呆症,友好的社会将需要改变人们及其倡导者数十年来所奋斗的态度和文化,这种态度和文化必须建立在残疾人权利公约的基础上。

《残疾人权利公约》范围广泛的规定解决了痴呆症患者对其诊断对日常生活的影响表达的许多关切和挫败感。例如:

  • 第2条:法律面前人人平等,并支持尊重个人能力的决策
  • 关于独立生活并融入社区的第19条,以及
  • 第24、27、28和30条涵盖了全面获得服务的机会,包括教育,工作,参加娱乐和体育活动

ADI董事会已要求首席执行官与阿尔茨海默氏症的苏格兰接触,以期与痴呆症患者就痴呆症和人权问题建立一个工作组。目的是制定一项公约中承认痴呆症的策略。

结论似乎是,我们不仅应努力通过痴呆症友好社区努力促进痴呆症患者的生活经验,而且还应努力将痴呆症纳入《残疾人权利公约》。

实际行动

那么,什么是我们可以切实表达友好痴呆概念的重要方式呢?今天我要重点关注:

A)社区,组织和政府

B)新型痴呆友好的护理模式

C)使卫生系统对痴呆症友好

D)提供痴呆症友好信息

首先是社区,组织和政府

出现了令人兴奋的发展,有望减少耻辱感和社会隔离,而这往往是痴呆症诊断的结果。

痴呆症朋友计划于2005年在日本首创。该计划由日本政府资助并认可。目前有630万痴呆症朋友,目标是到2018年达到800万。

该计划的目的是通过创建痴呆症朋友(年龄,文化和生活方式各异的人),让他们了解痴呆症的生活,然后将这种理解转化为社会行为,从而导致人们对痴呆症的认识,从而改变人们对痴呆症的认识。痴呆症友好社区。

这些社交活动可以采取多种形式,例如,通过在痴呆症咖啡馆中提供帮助或在工作同事,家人和朋友中提高对痴呆症的认识。

痴呆症朋友反过来招募并创建更多的痴呆症朋友。一种金字塔销售概念!

该程序现在正在全球化。自2013年以来,作为日本首相的阿尔茨海默氏症社会一直特别活跃,这是首相戴维·卡梅伦(David Cameron)领导的痴呆症挑战活动的一部分。英国标准局已制定了承认痴呆症友好社区的行为准则。

一个特别有趣的发展是在英国成立了一个由英格兰各地的1400个组织组成的痴呆症行动联盟,致力于改变痴呆症患者及其护理人员的生活。该联盟的一个简单目标是:在全社会范围内应对痴呆症。它鼓励并支持英格兰各地的社区和组织采取实际行动,使人们与痴呆症患者生活在一起,并减少进行昂贵的危机干预的风险。

有180个地方痴呆症行动联盟,汇集了地区和地方成员,为当地发展提供了一种工具 痴呆症友好社区.

启发了其他国家以自己的方式效仿发展痴呆症友好社区。

包括银行在内的商业组织已经认识到培训员工并使其服务对痴呆症更为友好符合其商业利益。

在英国学会和阿尔茨海默氏症澳大利亚的网站上,有大量资源可以帮助阿尔茨海默氏症的组织开发自己的方法。在接下来的12个月中,ADI将开发与该材料的一系列链接,并使成员能够发布他们从事的项目。

阿尔茨海默氏症组织有责任通过积极参与倡导,活动中的发言以及政策立场的制定,将痴呆症患者包括在内,从而使痴呆症患者更加友好。

如果资源允许和机会出现,所有老年痴呆症组织(如果还没有的话)都应该成立一个痴呆症咨询小组。

在2014年下半年,我非常高兴地倡导ADI与国际痴呆症联盟(DAI)建立伙伴关系,而不是成立ADI集团。

我已经有足够长的时间了,知道组织内建立的小组无论多么好意,都受到控制,随着时间的推移,这会导致沮丧和紧张

同样重要的是,DAI不仅要有自己的立场,而且ADI也必须有能力以自己认为最好的方式来解决问题,例如在会议的商业模式方面或起诉全球倡导的最有效方式方面。

建立在相互尊重基础上的伙伴关系是前进的最佳途径。已经开始。 Dai已确定了ADI优先支持的项目,并为从明年的新西兰地区性会议开始发展由痴呆症患者主持的会议奠定了基础。

政府也有责任。全世界的经验表明,成功的必要条件是政治上的支持和一定的资金注入。

至关重要的是,让项目干事获得资金以采取行动,对于为社区和组织创建网站,培训和资源工具包所需的基本资源至关重要。利用全球已存在的许多资源也很重要。

现在,全世界有许多资源可供借鉴。

与往常一样,要掌握政府和组织的支出并不容易,但是鉴于痴呆症的经济和社会成本,这一数额并不算大–我怀疑三,四年内将有1000万美元投入获得所需动作的很长的路要走。

A)新的护理模式

有很多方法可以使痴呆症患者更加友好,从而使患有痴呆症的人能够在社区中尽可能长的生活。

需要对支持痴呆症患者及其家人的现金与服务模式进行认真的讨论。

如果我们相信对痴呆症友善并且在提供服务方面具有灵活性,并相信在可以使用市场力量的地方,那么可以说,消费者应该选择现金而不是政府资助的服务。

也许没有任何一项服务比暂休需要更多的位置,时间和支持灵活性。如果消费者要选择并获得对痴呆症友好的喘息机会,则他们需要持有现金并确定最能满足其需求的东西。

在澳大利亚,情况经常是这样的:在暂托方面缺乏灵活性,而所提供的服务无法支持处于中度或更晚期的痴呆症患者。服务在支持活动和康复方法方面的能力之间也存在巨大差异。

日本人向我们展示了道路。感谢Mayumi Hayashi博士提供以下信息。

在国家长期护理保险(lTCI)制度的改革下,日本于2006年引入了微型多功能社区护理设施。日本目前有4,000家医疗机构,为76,000名服务用户提供服务,其中大部分是痴呆症患者。每个设施可容纳25人。设施内的护理包是全面的,包括:

  • 365/24/7全天开放
  • 日托服务
  • 灵活的24小时暂托服务
  • 护士定期和按需提供医疗保健
  • 护理人员定期和按需的家庭护理。

该模型支持用户留在社区中,并避免使用更昂贵的住宅护理。其目的是提供具有一致性和连续性的无缝服务。

痴呆症日间中心是另一种认可的基于lTCI社区的模式,最多可支持12人。这些老年痴呆症特定的日间中心全年开放,为处于疾病过程各个阶段的人们每天提供7或9个小时的课程。

他们有家庭风气,而不是机构风气,而且也居住在居民区。这些痴呆症日间中心提供引人入胜的活动,这些活动以人为中心,并根据个人需求和喜好进行调整。他们的工作人员是熟练的护理人员,而不是高素质的职业治疗师和心理学家。

有3,800个这样的痴呆症日间中心,为61,000名痴呆症患者提供服务。一些中心致力于认知疗法和恢复能力。

日本拥有35,500个普通日间中心(面向老年人),为160万人提供支持,占世界上最高的人均三分之一。这些出勤率和使用率数据当然包括许多患有痴呆症的人。

这些模型与其他启发性方法相结合,例如促进代际互动,将ltci资助的服务与公共资助的设施汇集在一起​​。新加坡的行动计划包括一项成功老龄化的策略。

最后,我想提出一个问题供您考虑。我们是否可以使居家护理痴呆症变得友好。如果您同意这种思路,我们将如何处理?

我认为有很多方法,澳大利亚的一些住宿护理提供者已经采用了这些方法。它们包括:

  • 致力于以人为本的理念的领导者
  • 减少身体和医疗约束的策略
  • 重视居民和家庭照顾者并与他们沟通的员工
  • 淋浴和用餐时间的灵活性,
  • 获得专职医疗服务
  • 活动计划
  • 监测结果和居民的经验

在这些问题中,多年来一直困扰我的一个问题是在澳大利亚情况下护理不善的现象是某些住宿护理服务机构过度使用抗精神病药物。我们知道这些药物具有严重的副作用,包括死亡,应在尝试了社会心理方法后用作最后手段。

然而,现有证据表明,在某些患有痴呆症的家庭中,多达80%的居民正在使用这些药物。也许20%会获得一些好处。几乎不痴呆。

B)使卫生系统对老年痴呆症友善应该是一个优先事项

如果要使卫生系统对痴呆症更加友善,那么当务之急是及时诊断和急诊

ADI估计,目前在高收入国家中只有不到一半的痴呆症患者得到了诊断,在中低收入国家中只有不到10%的痴呆症患者得到了诊断。这意味着超过3500万人患有痴呆症,无法获得信息,护理和治疗。

及时诊断是制定欧洲,韩国,日本和台湾国家痴呆症策略的重点。

苏格兰以最有趣的方式直接解决了这个问题,并将诊断率提高到了大约60%。已经采用了两种策略。

首先,设定健康公平获取目标,该目标可以随着时间的推移而增加,并由卫生当局作为系统结果进行监控。

其次,是诊断后的支持保证,该保证为诊断出的人提供了由指定的痴呆症联系工作者提供的12个月的支持保证。

从消费者的角度来看,这样做的吸引力在于,它可以提供支持保证,从而减少了寻求诊断的恐惧。

目的是制定一个健全的个人计划,该计划将利用个人的所有网络以及新的社区支持,以使每个人尽可能长的生活并独立于老年痴呆症。

受过训练的痴呆症联系工作者(作为社区心理健康团队的成员)提供了支持。

这种模式和苏格兰的规划方法使消费者有权享有的东西透明化,确保了服务的协调,并为有效地将服务和支持与个人需求相关联奠定了基础。

加拿大的第一个链接计划具有相似的目标,并且已经过评估。

多年来,澳大利亚消费者一直提倡将痴呆症关键工作者作为提供信息,建议和支持的持续联系的头等大事。可悲的是,由于2012年的改革,唯一为老年痴呆症关键工作者提供的资金是针对患有老年痴呆症的年轻人,并且可能会终止。

全世界的急救系统都在努力照顾痴呆症患者。例如,在英国,已经有四分之一的痴呆症患者占用了病床,其中许多人没有得到能够满足其需求的护理。

国际研究表明,患有痴呆症的人在医院的住院时间几乎是没有痴呆症的人的两倍,而且临床结果总是较差。例如,他们跌倒,压疮,骨折和del妄的可能性是其两倍。

由于疾病的性质,其中一些差异是可以预期的,但是如果有了更好的护理,沟通和设计,可以在医院显着改善痴呆症患者的预后。英国是优先改善医院痴呆症治疗的少数几个国家之一,包括开发和改善住院治疗的替代方案。

在苏格兰的第一个和第二个国家痴呆策略中,急性综合医院的痴呆症护理一直是重点。该方法是全面的,包括最初侧重于NHS董事会内部的领导结构,以推动和监督改进,提高员工技能,与家人平等合作并适当应对压力和困扰。

这种方法的核心是在13个国家卫生服务委员会中引入了痴呆护士顾问,同时在4个专职的健康专业顾问中引入了痴呆护士顾问。这些护士顾问是专家,他们在每个NHS董事会内均具有战略影响力,并在推动痴呆症护理议程方面发挥领导作用。

超过500名急性护理痴呆症拥护者加入了护士顾问的行列,他们是业务变更代理人。大多数失智症拥护者是护士和相关的卫生工作者。

已经对该方法进行了详细的评估,该方法确认“该模型是实施变更的合适且有效的模型,但强调需要在许多董事会领域进行进一步开发,以最大程度地发挥影响并确保角色及其所有角色的可持续性。迄今为止取得的成就”。

C)痴呆症友好信息

选择是澳大利亚养老政策三十多年来的一个重要词汇。在家庭护理和住宅护理之间进行选择,可以选择尽可能长时间地呆在家里。简而言之q2012年老年护理的发展通过消费者导向的护理改革了选择的新维度–即给消费者选择服务的选择,服务的地点和时间以及由哪个服务提供商提供。

这种以消费者为导向的新护理方法显然可以使消费者有权做出决定,这不仅取决于消费者和服务提供商文化的改变,而且还取决于良好信息的可用性。

最近,在澳大利亚,已经有大量投资用于获取服务信息的新信息网关。但是,仍然缺乏的是取得的成果的透明度或老年人及其家人对他们获得的服务的看法

在澳大利亚,在这个问题上挣扎的似乎并不孤单。全世界似乎已经意识到,现在已经是从合规,最低标准方法向着重于提高质量并向消费者提供有关他们所接受的护理质量信息的方法的根本转变的时候了。在实践中实现这一点非常困难。

不到三分之一的经合组织国家系统地收集了质量护理指标,甚至更少的国家提供了该信息或根据加权质量指标对服务提供商的绩效进行了评级。

在过去的几十年中,澳大利亚一直将重点放在老年人护理质量上,以清除住所护理中的坏苹果并确保符合基本标准。实际上,超过三分之二的经合组织国家和欧洲国家已将强制性长期照护认证或认证作为报销或签约的要求。

有变化的迹象。

一些国家正在使消费者参与健康和老年护理服务的评估和认证,以告知过程并提高消费者参与度。

例如,在英格兰,消费者与护理质量委员会合作,并在检查人员陪同下访问服务机构并参与审核过程。

同样,美国制定了一项长期护理监察员计划,该计划要求养老院居民的倡导者参观设施并监测情况。有超过12,000名监察员志愿者,其中超过9,000名获得了调查投诉的认证。

包括英格兰,苏格兰和荷兰在内的一些国家通过调查评估用户体验。对消费者进行了有关消费者选择,自治,尊严,舒适,安全,关系和社交活动的调查。

澳大利亚现在正在试行住宅护理的三个结果指标,即压力伤害,体重减轻和身体约束。还考虑了进行报告以捕获居民的经验和生活质量的潜力。

结论

实现痴呆症友好社区的全部潜力还为时过早。

这个概念的优点和缺点是,它可能意味着许多不同的事物。但是,不可商议的结果是,必须确保痴呆症患者在社区生活和阿尔茨海默氏症协会中是平等的伙伴,最重要的是使他们能够在自己的能力范围内做出决策。

我相信我们足够了解采取行动使我们的社区老年痴呆症友善。通过建立大量的痴呆症朋友,咖啡馆和活动,对痴呆症友善的企业和工作场所,或通过对痴呆症友善的长期护理和卫生系统进行建立。

我建议,在寻求切实可行的方法来改善痴呆症患者的生活质量时,我们应该为自己设定两个目标。

首先,通过对痴呆症友善的社区来促进痴呆症患者的生活经验;第二,力求将痴呆症纳入《残疾人权利公约》,以确保在法律面前获得平等承认,独立生活和融入社区。

当然,仅仅在纸上陈述是不够的。它必须导致我们对痴呆症患者的支持方式发生真正的变化。要实现这些目标,将需要各级政府,企业以及整个社区的资金和支持。

我祝愿新加坡在全国范围内对痴呆症进行规划并建立对痴呆症友好的社区方面取得圆满成功。

谢谢。

Mr 格伦 Rees, AM
国际老年痴呆症主席

格伦’可以从ADI网站下载语音…

 

史蒂芬·萨巴特教授:“了解痴呆症患者的自我:情境是关键”

我们将于本月10月28/29日举行每月一次的痴呆症国际联盟在线网络研讨会,著名的史蒂芬·萨巴特教授将向我们介绍。请加入我们的活动。

在这里注册… 

屏幕截图2015年10月6日下午1.13.51

话题:“了解痴呆症患者的自我:情境是关键”

关于我们的活动: 要了解并帮助患有包括阿尔茨海默氏病(AD)在内的痴呆症患者,我们需要认识到有多种了解痴呆症本身的方法。本演讲中将探讨生物医学,存在现象学和生物心理社会学方法。我们将看到每种方法如何提供不同的信息,还将探索了解人,他或她的历史,他或她的自我和人际关系如何对理解痴呆对他或她的影响有极大的帮助。在了解(1)人对痴呆症的反应,以及(2)最好的方法来帮助人及其亲人度过这一过程时,人的历史和自我将被视为至关重要的背景。困难时刻。

日期:2015年10月28日至29日

开始时间(美国/加拿大/英国/欧盟):

  • 下午1:00太平洋时间(旧金山);
  • 下午2.00山区时间;
  • 中部时间下午3.00(芝加哥)
  • 下午4.00东部时间(华盛顿特区);
  • 夏威夷檀香山上午10:00;
  • 下午8:00在英国;
  • 下午9:00在巴黎和布达佩斯。

开始时间(澳大利亚/新西兰/日本/印度尼西亚):

  • 布里斯班上午6:00;
  • 悉尼上午7.00,堪培拉,墨尔本;
  • 珀斯上午4.00;
  • 上午6.30在阿德莱德;
  • 上午9:00,新西兰奥克兰;
  • 印尼时间凌晨3:00;
  • 凌晨5:00,日本东京

WEBINAR将运行1.5小时。要了解您所在城市的开始时间, http://www.timeanddate.com/worldclock/fixedtime.html?p1=5&iso=20151029T0630&msg=Meeting%20of%20the%20Minds&ah=1&am=30&low=4

关于我们的演讲者:  史蒂文·R·萨巴特(Steven R.Sabat)教授自1975年以来一直在乔治敦大学(Georgetown University)任教。他在纽约城市大学获得了神经心理学专业的博士学位。在过去的34年中,他的研究重点是阿尔茨海默氏病患者在中度至重度阶段的完整认知能力和社交能力(包括人格方面),患有该疾病的主观经验以及可以增强被诊断者及其护理人员之间的沟通的方式。此外,他的兴趣还包括我们认识脑损伤对人类影响的认识论基础。他在许多科学期刊文章中探讨了所有这些问题,在他的书中, 阿尔茨海默氏病的经验:纠结的面纱中的生活(Blackwell,2001年),该书的法文译本, 马拉德·德·阿尔兹海默剧院照片:Compredre pour mieux accompagner (Chronique Sociale,2015年),并在他的合着书中, 痴呆症:思想,意义和人 (牛津大学出版社,2006)。

阿尔茨海默氏症的真实世界’s,由“我可能关注的人”#DAM2015第30天

这是世界阿尔茨海默病的最后一天30天’s个月,经许可,我们将分享几年前制作的视频 我可能关心的人 p 发布于 YouTube,2013年3月22日.

“我可能关注谁”是一个互动剧场项目,痴呆症患者的故事在这里得到了尊重地收集,并成为剧本的基础。该剧是由一群患有痴呆症的人表演的,通常是故事的起源者。

通过接力棒#DAM2015第27天

对于世界阿尔茨海默病第27天’2015年9月,#WAM2015,与痴呆症放假一天,我们将分享已故的Luciana Pavarotti的精美YouTube录像’的女儿。与此相关的是,尽管他去世了,但许多人认为帕瓦罗蒂的鞋子永远无法装满,就像有些人谈到已故的理查德·泰勒博士一样。无论出于何种原因或出于何种热情,总会有人接棒。音乐,艺术,赛车手,奥运选手等…跟随她真正的伟大父亲的足迹,坐下来享受这个奇妙的年轻女孩才华。

Petite de Fille de Pavarotti,Canta sislena ganadora tu vales

“尽你所能,而不是'专家'告诉你的那样。”#DAM2015第26天

彼得·戈登博士,来自苏格兰的精神病医生,最近允许我们发布他制作的Vimeo,并在自己的博客上向已故的理查德·泰勒(Richard Taylor)致敬。彼得,我献身于他的电影 原始的健忘, 下面发布给理查德

在彼得身上’s blog, 尽您所能,而不是‘experts’ tell you to be,于2015年9月13日发布。

感谢Peter允许我们与我们的会员和支持者分享这一点。像你们一样,我们都爱他,怀念他的智慧,爱和友谊。

编辑:凯特·斯瓦弗
版权:Peter Gordon博士

痴呆症:语言和媒体#DAM2015第25天

资料来源:googleimages.com
资料来源:googleimages.com

再次 ,在另一个 世界老年痴呆症’s Month,印刷,广播和印刷媒体上有关痴呆症的文章和故事让我们大跌眼镜,其中许多是消极的,污名化的和贬低的,并且集中在我们的赤字上。

再次 媒体上的许多故事都是由家庭护理合作伙伴,研究人员或医疗保健专业人员提供的,或者由家庭护理合作伙伴,研究人员或医疗保健专业人员提供的,这些故事都是关于痴呆症患者的,而应该接受采访的人本身就是痴呆症患者。

阿尔茨海默病世界’那天,媒体应该充斥着患有痴呆症的人,而不是没有痴呆症的人。

可悲的是,这种情况经常会持续“about us, without us”?

再次 ,痴呆症患者因继续使用诸如此类的术语而受到冒犯和侮辱‘dementia sufferer’, ‘患有痴呆症’, or being called ‘demented”。他们不会打电话给我们,我们对此表示100%的肯定!

是的,即使被采访者或进行采访的人明确要求记者不要使用这些条款,也会发生这种情况。

我本周参加了一个活动,当时是MC的记者在活动前得到了痴呆症语言指南,但仍称我们为患者。之后我跟她说话时,她声称她没有’不了解准则。这是一种太普遍的体验!

我本人认识或与之进行过网上讨论的记者都宣称他们是专业的,但是太多的记者拒绝进行有关尊重的痴呆症语言的研究,而后又不愿使用它们。

随着我们的倡导组织在全球范围内推动对痴呆症友好的社区的发展,并部分利用媒体来宣传这些运动,现在是时候了,每个人都开始使用尊重的语言。

这些组织还必须坚持要引用痴呆症语言指南,包括内部的,如果他们确实是在倡导痴呆症患者的话。…

如果他们继续使用不尊重我们大多数人的语言,谁也不会声称自己是痴呆症友好者。

戴 写了一个博客 去年痴呆症和媒体 其他痴呆症患者也在本月也开始撰写有关语言的文章。

英国的温迪·米切尔(Wendy Mitchell)是我们的成员之一,也是定期写博客的人,他写道 语言的重要性 最近,值得一读。

全世界的倡导组织都在发布自己的痴呆症语言指南。让’s hope 日 ey use 日 em…

奇怪的是,早在2008年就已经存在痴呆症语言准则,但是,媒体,公众,卫生保健部门,研究人员以及声称为我们辩护的组织仍然大部分没有使用它们…

最全面的指南可在此处下载:

2014年澳大利亚老年痴呆症语言指南

 

编辑:凯特·斯瓦弗
Copyright: 痴呆症国际联盟2015