类别档案:支持组

米克·卡莫迪(Mick Carmody):更年轻的痴呆症患者

我们的 第3天2015年痴呆症意识月 博客功能DAI董事会成员, 米克·卡莫迪 上周在612ABC布里斯班广播电台上,他坦率地谈到了患有更年轻的痴呆症的生活记者称它为早发性痴呆,这个名词现在不经常使用,因为现实中任何人都可以处于痴呆的早期阶段,无论其年龄如何。

恭喜您,谢谢Mick,也非常感谢您代表您的朋友和其他人患有老年痴呆症。您的全球宣传工作,尤其是在世界各地时区主持支持小组的工作,值得称赞。 DAI的每个人都为您感到骄傲。

 

悼词并向Richard Taylor博士致敬

记住理查德·泰勒博士

以下是代表痴呆症联盟成员的悼词的注释,这些注释来自DAI的现任主席,联合创始人兼编辑Kate Swaffer。

你好。

英雄是一个普通的个体,尽管遇到了巨大的障碍,但他们仍然具有坚毅和忍受的力量 (克里斯托弗·里夫斯)

理查德将继续成为我的英雄之一。

我曾希望写一篇an文来纪念理查德,但是当我抬头看如何写一个one告时,我得到了各种各样的建议,而且由于我不了解理查兹痴呆症前生活的许多个人细节,例如因为应该包括建议的出生地和个人家族史,所以我意识到我能做的最好的事情就是发自内心地写作。

因此,我决定从Haiku版本的有关Richard的Elegy开始。

因此,少即是多。

理查德

善良,聪明
充满热情,真实而充满活力
内心深处

理查德·泰勒(Richard Taylor)博士因癌症去世于7月25日在他的家中去世,国际痴呆症联盟国际成员对此深感痛心。和亲密的朋友。我们希望您知道他有多被爱,并将继续对痴呆症社区产生积极影响。

作为DAI的现任主席,领导DAI并代表我们今天的会员们纪念和荣誉他是一种荣幸和荣幸。我很荣幸与他一起工作,并称他为朋友,并且很幸运能够参加那些他鼓励ADI在2012、2013和2014年的会议期间主办的早早餐会。

In his final newsletter, he started with, “Hello, again. Still 理查德 这里, still living with more and more symptoms of dementia 我可以’似乎无法解决/克服。”

理查德 always began his videos and presentations with: “Hello. My name is 理查德 Taylor, and I have dementia, probably of the 老年痴呆症’s type.”

你好是一个简单的词,但是在某种程度上它代表了理查德,因为他的重点是我们持续的人性,而不是我们的缺点,每个人都应该打个招呼。

理查德很鼓舞人心,他的影响力不仅对他的家人和密友,而且对诊断为这种或这种类型的痴呆症的许多人,以及关心我们,有偿和无偿,世界各地。

他是DAI的创始成员,对这个小组的梦想比我认识的任何人都要长。与他一起,创建了DAI;一个由痴呆症患者支持的倡导和支持小组。

As current chair, and also a co-founder, 我可以 only hope we will continue to honour 理查德 appropriately, as individuals, and through our work in this group.

对于我们每个人都是个人而言,这是毁灭性的损失,但对于全球痴呆症社区来说,则是巨大的损失。

就像世界上成千上万的人一样,我也与理查德建立了个人友谊。我于2008年末在网上首次与Richard相识,并通过Google博士找到了他的部分作品摘录。在那之后,我们定期通过电子邮件进行交流,甚至在我们见面之前,他们都说我们在同一趟旅程中感觉很亲切。理查德为我带路,因为他是第一个患有痴呆症的人,他不仅为痴呆症诊断之外的生活大声疾呼,还向我展示了这是可能的。

他的作品是我患有痴呆症的人发现的第一本书,从许多方面来说,我都觉得他的话“挽救了我的生命”。通过这种方式,我的意思是他使我免于继续走在厄运和痴呆的极度滑坡上,这是医生,医疗保健和服务提供者在诊断时也会向您发送的途径。我从未听说有人患有痴呆症,尽管我被提到其他书籍和著作, 我们被告知,基本上不可能脱离痴呆症的诊断,而这些其他书籍虽然很有帮助,但并没有真正教会我这是可能的。

理查德·泰勒(Richard Taylor)教会了我。

走 ogle先生已经成为我的朋友,当我初次被诊断出该病时,网上或任何地方痴呆症患者写的东西很少,而且肯定与之相处并不融洽。

理查德·泰勒(Richard Taylor)启发我不要继续优雅地继续痴呆症的恶化,并决心为遭受痴呆症诊断的我的生命和所有人的人权而战,尽管如此,我仍要学会“生活”痴呆,确实超出了诊断范围。理查兹(Richards)的著作使我开始写自己的经历,并最终在这个狂野的旅程中找到意义,而当旅程似乎过于艰难时,他的支持和友谊使我得以前进。

读他的著作节录就像读我自己的故事。他帮助我找到表达自己经验的词。他鼓励我写文章,作为一种治疗和使痴呆症更有意义的方法。他还向我展示了教别人的方法,尽管我已经站起来并大声疾呼,但理查德让我继续了自己想要放弃的日子。他鼓舞,激励和爱我们所有人,我确信爱我们和爱他一样深。

在我亲自见到理查德之前,我们经常说我们是同志。我知道他已经说过了,并且在很多人中都感受到了。但是对我来说,面对面的交流使我们之间陷入了僵局。他是人民的人,总是向我们所有人敞开怀抱,而不用担心自己付出的任何代价。

我们都爱他,会非常想念他的。

就像理查德一样,找到治疗任何一种痴呆症的方法从来都不是我的首要任务。对我来说,研究如何改善已经被诊断为痴呆症的4680万人的生活,与治疗同样重要。

大型制药公司几乎完全控制了研究行业以及许多倡导组织的控制权,而且痴呆症确实有大笔资金,这并不总是对已经诊断出来的人有所帮助。

与任何严重疾病一样,我知道我们在这一点上达成了一致意见,并且双方都表示愿意为改善已经诊断为痴呆症患者的护理和结果进行研究。

我们永远不会忘记现在患有痴呆症的人们,目前我们当中有将近4700万人。

我们的需求与寻找治愈方法,对痴呆症诊断之外的生活进行研究以及诸如改善生活质量的策略,非药物和积极的社会心理干预措施以及注重改善生活质量的护理和支持等干预措施一样重要。同样重要。

帮助未来的人们一定不能以当今痴呆症患者的需求为代价。

谢谢Richard Taylor。我们衷心希望您的家人和非常亲密的朋友今天能对我们所有人对您的爱心有所了解,并从中得到一些安慰。我们向他们和彼此表示同情和真诚的哀悼。

最后,许多人问谁将接理查德’在争取平等的斗争中占有一席之地,谁将成为痴呆症患者的代言人?

我是一个会做到的人。

我敢肯定,今天在座的每个人还将争取平等,自治和包容。患有痴呆症的人和没有痴呆症的人都会这样做。

就像理查德一样,国际痴呆症联盟希望看到成百上千的痴呆症患者取代他的位置,并且所有人 站起来说话!

And I feel very confident there are literally hundreds or thousands of others living with dementia, or caring for people with dementia, who have accepted this call to action, that he so genuinely and proudly began after his own diagnosis of dementia, probably of the 老年痴呆症’s type.

在一起,我们可以而且将为痴呆症患者改变世界。

DAI成员里奥·怀特(Leo White)致以深情和个人的敬意,最后阅读了约翰·多恩(John Donne)的这首著名而恰当的诗

没有人是与世隔绝的,
本身的整个。
每个都是大陆的一块,
主要的一部分。
如果凝块在海边被冲走,
欧洲少了。
好像是海角一样。
就像你自己的庄园一样
还是你的朋友’s were.
每个人’死亡使我消瘦,
因为我参与了人类。
那里fore, send not to know
为谁敲钟声
它对你造成伤害。

来自无法参加在线纪念馆的成员和朋友的致敬:

首先,我从一位来自瑞士的亲密朋友或理查兹(Richards),贝蒂娜·哈克尔(Bettina Hackel)致敬,他参加了在线致敬活动,但由于未知原因,错过了参加的机会。我们非常诚挚地向蒂娜道歉,我们知道您有多爱Richard。蒂娜(Tina)昨天在她的Facebook页面上发布了此内容,经允许,我们将其添加了她。

贝蒂娜(蒂娜)哈克尔,瑞士

这是我对昨天的致敬’s会议荣誉理查德·泰勒。

由于某些未知原因,Gmail拒绝将我的回复发送给DAI,因此我没有’t make it to Kate’的清单。谢谢凯特,这次精彩的会议;我本来可以整夜听有关理查德的故事!

你好,

我叫贝蒂娜,来自瑞士。我和已故丈夫亚历克斯一起在佛罗里达生活了十年,后者被诊断出患有痴呆症。在出色而又见多识广的佛罗里达人的支持下,我在家照顾他。

回到瑞士,我感到痛苦。没有人想听听他的痴呆症亚历克斯在佛罗里达州的经历。

“Now leave 老年痴呆症’s behind! Start a whole new life!” so I was told.

2010年2月,我有点神奇(在一些意想不到的角落里)直指理查德·泰勒(Richard Taylor)–这就是我的整个新生活!

理查德以善解人意的方式把我从黑暗的洞里拉了出来。

我在他的网站上发现了自动德语翻译,包括他存档的新闻通讯,很糟糕,甚至没有用。因此,我向理查德提供了翻译服务,他的助手将用德语出版。这不能很好地进行,有时理查德没有助手。

So 理查德 decided to introduce me to the service he used to manage his Newsletters. But first he wanted to know much more about me. He wanted us to work together as friends. 那里 was my new purpose in life!

经过一年的在线交流,理查德面带笑容出现在我的笔记本电脑屏幕上:

“惊喜,惊喜!”他宣布:“我们要来伯尔尼!我有几天,我们可以见面并一起度过时间!”

我们做到了。在第一天,我们往返日内瓦湖和高山地区。理查德停下来为自己买了一大瓶可乐。

作为指导,仰慕者和朋友,在理查德整整一天的工作中,我感觉如何……

我同时感到紧张,不知所措和快乐。我感到,Richard正在扫描我,高度关注并且专注。

理查德打开一瓶可乐,了一口。

然后他提出:``你也想要一些吗?''

我吓了一跳结结巴巴地说:“哦-是的-谢谢-但是-整个瓶子?!”

“好吧,我希望不要!”理查德笑着回答。

因此,我拿起瓶子,了一口,把它递回了-理查德又平静地再次给了我-直到瓶子变空了。这是一种仪式。是!现在我们是朋友!

理查德从欧洲回来时,我收到一封电子邮件:``是的!我今天给你打电话!”

他教我如何用英语和德语编辑和发布新闻通讯。有时他办公室里有一位助手,有时没有。

当我们独自一人时,我们很乐于互相讲述故事,谈论我们的狗,分享经验并深入探讨哲学问题……这些都是最重要的时刻。

理查德要我在他的时事通讯中写专栏。他在旅途中使用Skype向朋友介绍我,并邀请我参加在线会议和网络研讨会。

理查德希望我成为德语痴呆症患者的积极分子。

谢谢你,理查德!

蒂娜

英国FRCGP的Jennifer Bute博士

我读了理查兹的书‘由内而外的老年痴呆症’在我诊断后不久,就读了有关该主题的所有书籍,而他的书是唯一启发我的书籍。其他大多数人都感到无比沮丧,这使我感到鼓舞,他利用过去的技能从日常的挫折中学习,并以熟悉的方式进行交流,以帮助和启发他人。这对于我过去的医疗经验和教学技能做同样的事情是真正的启发。我将永远感激他。

我记得他在书中读到的一件事是他的家人完全误解了他说的话。他们当然深深地爱着他,但他们完全没有抓住重点。我以从未忘记的方式被打动。我们绝对不能假设别人理解我们所说的话,即使这很明显并且对我们来说也很有意义。这是对我们说他们不是拒绝我们的误解!

3年前,我在伦敦的ADI会议上首次认识Richard,当时他和Kate和我共享同一个平台。我们成为了朋友,他拥有惊人的能力,可以使他的所有“朋友”感到与众不同。他总是回复电子邮件,并且总是对他人的工作感到鼓舞和感兴趣。

我喜欢他对他打电话给他们的``大药房''的挫败感并同意他的观点,也喜欢他的慈善机构的立场,这些慈善机构显然更关心未来不可能采用单一疗法(如果有一种可以治愈癌症的方法?)丰富已经患有痴呆症的人的生活

他的癌症不可避免地引起了跌势,但他一度恢复了惊人的状态,这在很大程度上说明了他的态度,他一直继续照顾他人,并一直参与到最后。我上次在伦敦的一次会议上(与凯特)一起在视频消息中``看见''了他,当时我们已经知道时间已经不多了。

他是一个了不起的人,他的遗产必将继续存在。谢谢理查德。

英国Keith OIiver

Kent and Medway dementia Service User; Envoy and 老年痴呆症’s Society Ambassador

尽管越来越多的人前来表达痴呆症患者的真实生活,但没有人以理查德(Richard)对病因带来的口才,谦卑和积极影响做到这一点。

今天在准备接受电台采访时,我想到了理查德(Richard),并不时地转向他的非凡著作“Alzheimer’由内而外”。这本书就像那个人–鼓舞人心。当我在2012年3月于伦敦举行的ADI会议上初次见到Richard时,我们立即“hit it off”。我热切购买的他写给他的书中写给我的评论说了他写的全部内容,

“对基思来说,我们是同志。见到你是我的荣幸。旅途中最美好的祝愿。感谢您结识我。理查德”荣誉完全是我的,这是当理查德·我和赖因哈德·古斯(Reinhard Guss)和我在肯特郡建立“勿忘我”小组时在一起的。理查德’当时的建议一如既往,清晰,直接,相关,周到且非常有帮助。

理查德和我也有担任老师的背景,他在大学时和我在小学/小学时一样。学生的年龄可能有所不同,但我们希望与那些正在学习中的人有所帮助。尽管痴呆症使我们的职业生涯都停了下来,但它永远不能停止这种愿望,而痴呆症世界正是他的技能得到了如此出色的应用。

正如我常说的,一扇门关闭,一扇门打开,谢谢理查德(Richard)帮助打开半开的门,然后帮助患有痴呆症的人将其推开。

美国布伦达·阿瓦迪安(Brenda Avadian)

Unfortunately, we lost one of the great voices with dementia last month (July 25) –Houston-based psychologist Dr. 理查德 Taylor who raised awareness by talking and writing about 老年痴呆症’s from the Inside Out.

英国弗雷达·科利

‘ Altho’您,理查德,从未见过我,您的在线友谊,鼓励,支持和信息,以及您在社区和医务人员中的认识提高,已经帮助我和其他痴呆症患者和护理人员保持镇静并继续前进。–甚至暂时(或自信地)拿起接力棒并跑一点路!

您的时事通讯和团体,网络研讨会等,您的幽默感,甚至偶尔进行的FB游戏,都有助于在我那安静的小单人住所中带来重要的人际交流!
和平旅行。用我们的思想和祈祷。

谢谢!

弗雷达

墨西哥莉莉亚·门多萨

我从里到外都通过他的书《阿兹海默症》认识了理查德,我们找到了一家墨西哥印刷商以西班牙语出版他的书,我有幸对其译文进行了审查。通过这种方式,我们建立了联系。我很欣赏他的观念,智慧&最重要的是他的幽默感。他真的是一个非常非常特别的人。不论有无痴呆症,我们所有人都会非常想念他,但他向我们展示了道路&我们将遵循它。和平给一个非常特别的灵魂!

尼日利亚Kiki Edwards

我们如何使世界变得更美好?我们这样做的方式与Richard一样–通过向我们遇到的每个人注入同情心。理查德是否知道他已经并将继续对尼日利亚产生多大影响?我知道他看到了我如何虔诚地重新发布了他的信息,所有这些信息又被重新发布了。智慧之语,全部。对他与恶魔的决斗的见解。在他的最后一篇文章中,很明显他在挣扎,但他仍然设法表达了自己的想法。我等待评论。没有人来。我想每个人都和我一样。讲不出话。然后,我想起了我过去看过的一些贴子和视频。人,朋友因为不愿意而回避’不知道该说些什么,如何对被诊断的人采取行动。归根结底,无论他的诊断如何,Richard仍然是Richard。我可以’记得我对他的最新帖子的确切评论。这是我通常的一线客。我只是想让他知道我们和他在一起并为他而存在。几分钟后,评论开始泛滥成灾!是的,我们所有人都停了下来,甚至冻结了。我们都试图想象他正在经历的事情。我们都记得他“teachings”。我们都看到他在脑海里说话– “I am still 理查德”.

理查德 Taylor博士,我和尼日利亚谢谢你。

请注意: 在向理查德·泰勒(Richard Taylor)录制在线贡品之前,我们宣布,在家人的允许下,该照片将上传给他人观看,出席的每个人都有机会关闭我们的相机。理查兹家族已同意我们将其上传到我们的YouTube频道并在此处分享。谢谢。

痴呆症是自私的,苏珊·苏珊(Susan Suchan)

屏幕截图2015-12-24 at 11.28.42 am几周前,在我们每周四的每周在线活动中“理查兹星期四支持小组”,我对我们一位亲爱的成员苏珊·苏珊(Susan Suchan)所发表的关于痴呆症自私的评论感兴趣。

当时,我问苏珊(Susan)是否愿意写这篇文章,然后把下面的文章发给我。然后我问我们是否可以分享,她回答说: “当然,请随时使用它,我希望它可以为其他人开启讨论或起码的想法”允许我们将其在我们的每周博客上发布给痴呆症家庭(DAI成员)和支持者。

谢谢苏珊。

“我的孩子和我的家人告诉我,我一直以来如何给予女人和母亲慷慨。我很受宠若惊。我现在在寻找我的内心和灵魂。

我失业了,到了外面,因为我相信三年以来,我的孩子有了自己的孩子,我的世界也像我曾经所知道的那样,与我曾经想象的完全不同。

我从来没有坐过太久,所以终于适应了无法正常经营我的业务之后,我搬到了我的姐姐和姐夫那里。

我一直在忙于重塑自己的生活,当我这样做时,我发现我的新朋友就是那些像我一样患有痴呆症诊断的人。我从新朋友那里听到和看到的能力令我感到满意和鼓舞。我想变得坚强,勇敢,有远见,并且像他们一样鼓舞人心。我忙于为这个对我们慢性病患者而言更有效的世界而开展的新项目。

所有这一切都是对的,这使我不断前进,并希望凭借我们精明的头脑,为变革奠定基础。然后我很难记住要参加一个聊天小组,记得熟悉的面孔的名字,并提醒我老年痴呆症喜欢接受它’我的时间也很公平。我认为时间太多了!

我和5个可爱的孙子都很矮,所以奶奶没有’不要不知所措和困惑,甚至可能有点胡思乱想。痴呆症决定了我的访问时间。安排家庭晚餐,准备饭菜,痴呆症自私地借用了我的技能以及我的嗅觉和味觉。我不’不记得生日,假期,甚至我几岁。痴呆症会保留最后的信息,让我安全地藏起来!

我的家向朋友和家人开放,那里充满了音乐,即兴的饭菜和孙辈们的沉睡。如果那样的话我会把你的衬衫给我’s您所需要的。这些想法 被痴呆症抢劫了。 有时候,我会更加自在,更加意识到自己的生活,并感谢痴呆症。谢谢痴呆症对我的想法减少了。但是由于是个自私的恶作剧,它重新出现并产生了我感到非常有信心的想法,并一步步向前,使我感到不平衡和不确定。 

痴呆症是自私的,它夺走了我的关系,并窃取了我的欲望,使一些人暗示我很冷酷,艰难,无助和遥远。痴呆症不仅是一个不体贴的朋友,他借用了一些东西而忘了归还它,哦,痴呆症会花费我的时间,我的能力以及某些时候的我的自我意识。

我的家人充满爱心和支持,对此我深表感谢。没有他们,我可能会变得酸酸和根深蒂固,只是损失。我的新朋友们正像其他成千上万的痴呆症患者一样,不断向前,发起和补偿。

我正在学习痴呆症的游戏玩法以及它为我的生活制定的规则。我也变得自私。痴呆会服用,但并非没有 ’必须认识到我有能力补偿和重塑自我。如果我的老朋友愿意抽时间,他们会遇到一个新的,即兴而又漂亮的,机能良好的女人,她现在希望利用我与痴呆症一起生活的经验来改善以后的生活。

是的,痴呆症是自私的,因为知道这一点,请以自己的操纵方式武装自己,向您面前的人学习并使用这种新创建的思想,继续为更好地了解和生活在痴呆症的自私中而奋斗。”

我同意Susan的看法,并觉得她写的东西很有见识,并且非常有用。痴呆症是自私的,从某种意义上说,我们在它所改变的许多事情上别无选择,我们必须‘armed’打它。它突出显示了rme的另一件事是关于其他人在潜意识里经常使用的方式‘blame’我们为那些变化。

它是 痴呆症先生 谁在改变我们,绝对不是我们会为自己选择的东西。 随着需求的变化,他们未经我们的许可就这样做了,我们需要其他人修改他们对待我们的方式并与我们交谈,我们需要他们与我们一起努力,以适应不断变化的需求。 

作者:Susan Suchan 2015
编辑:凯特·斯瓦弗
版权所有:Susan Suchan和痴呆症国际联盟2015

Edie和Anne在ADI2015上发表演讲

来自澳大利亚维多利亚州巴拉瑞特的Edie Mayhew和她的搭档Anne Tudor作了题为: 我们的甜蜜旅程与更年轻的痴呆症 . 痴呆症患者生活的高潮和低谷,以及痴呆症患者在家中生活,他们作为一对夫妇过上了最美好的生活而获得的胜利,这是一个开创性的讨论。谢谢你们既允许我们在这里与DAI成员共享,也感谢 拉赫曼博士 记录并允许我们在此处共享。

他们还提供了演讲者的便笺供我们出版。

青少年痴呆症患者的苦甜之旅

介绍: 

你好我’米·艾迪,这是我的搭档安妮。我被诊断出患有早老性痴呆,阿尔茨海默氏症’s疾病,2010年9月,现年59岁。我愉快地做过聋哑老师长达20年,在普通的小学里愉快地教了两年,然后当了5年的按摩治疗师。但是经过两次髋关节置换手术后,我发现自己真正成为一名爱驾驶的教练,十二年来的每一分钟我都能做到。当被诊断出患有老年痴呆症时,我被迫退休是我最大的失望’s。这也结束了成为献血者的命运。我几乎达到100!我不’除了我一直去错误的房子接送客户参加驾驶课程外,我还记得很多有关预诊断的知识。安妮会告诉你那段时期。

预诊断: 

2005年,伊迪(Edie)之一’髋关节置换术脱臼,她在到达医院之前和之后都得到了缓解疼痛的措施。三个小时,伊迪不断问:“我在哪里?”和“我在这里做什么?”。这是我第一次’d看到她的思想使她失望,这吓坏了我。我母亲死于老年痴呆症’几个月后。我成为阿尔茨海默氏症的研究对象’我母亲在2006年初学习’s alzheimer’以及几乎没有察觉的Edie变化迹象。

随着Edie退出研究并花数小时在她的计算机上,一种模式正在形成。随着时间的流逝,我逐渐意识到她正在玩电脑游戏。她将不再和我一起坐下来放松,只会在电视上观看体育节目。埃迪(Edie)也不愿交往,后来透露她不能’跟随小组对话而没有’不想重复自己。如果我试图讨论这些变化,她会感到防御或生气。如果我参加研究,她’d关闭计算机。我们以前从未遇到过这些问题。

伊迪·华森’无法表达她的想法她和我都和她隔绝了。她越来越与世隔绝,在晚上变得更加健忘,容易沮丧,昏昏欲睡,防御和顽皮。

We’d安排见面吃午饭,但她不会’t turn up and I wasn’无法获得有关与朋友追赶的安排的消息。但是,有些事情严重不对劲的问题在于披萨外卖。周五晚上,伊迪向我们订购了大型山羊角面包。一天晚上,一个小的山羊角面包为我们两个人共进晚餐。 “为什么在地球上要订购小型山羊角面包?”我困惑地问。 “一世’我不是很饿”是伊迪’的回应。那一刻我的世界崩溃了。我知道我失去了我的伊迪。

我越来越必须记住事件并组织一切,包括假期。我们于2007年在克鲁格国家公园和挪威,维也纳,布拉格进行了野生动物园&2008年的克罗地亚。与以往所有旅行不同,伊迪对参与任何计划都没有兴趣,尽管我知道她非常热衷于旅行。当我们分开时,在机场两次,伊迪感到非常沮丧。她停止联系朋友并开始郊游。她越来越早地去上班。

当我们将本演示文稿放在一起时,我向Edie提到,它带回了许多痛苦的回忆,她说:“我没有’不能很好地处理”。她没有’t,她把我拒之门外,’分享她的担忧。但是我没有’我也没有很好地处理它’如我所愿’我过去也没有足够的毅力让伊迪说话。我们俩都退出了,以作为处理局势的一种方式。那真是一个可怕的时刻。

诊断之路:   

安妮说,我容易摔倒,从2007年开始有几次摔倒,几次严重伤害了我的肩膀,当我试图阻止我的车从车道上滑下来时,她的胫骨也严重地擦伤了!有一天,我从散步回来,告诉安妮 思想 I’d摔倒了,我的手指脱臼了。下次我们去看医生时,她确认手指已经脱臼&我一定自己修好了。

在2008年中,我们乘船从斯普利特到杜布罗夫尼克。我们决定顶&将其放在底部铺位上,然后将我们的袋子放在顶部铺位上。在夜晚的某个阶段,我爬上去睡觉。我一定要去厕所& forgot I’d移床。这导致我摔得很厉害,着地时我的头撞到半开着的金属浴室门上,留着两只黑眼睛&头很疼第二天早上,乘客怀疑地看着我们,使我们感到非常开心。

在2008年12月,我进行了膝关节置换。在医院期间,我们的银行响了起来,并告诉安妮,我们的信用卡付款落后了两个月。我们’d以前从未支付过利息。当安妮检查我的书桌时,她发现那里已经存在了几个月的无人看管的账单和商业表格。我被立即解雇为财政大臣。

2009年4月,我们和安妮一起前往阳光海岸’s sister &她的丈夫和我绊倒了灌木丛,摔倒并摔碎了my骨。幸好膝盖置换我’d早在四个月前’损坏。膝盖骨被拉紧了,我们去了计划的度假胜地北昆士兰州。我当时正撑着大腿&完全依赖六个星期。

安妮坚持让我去看我们的全科医生。花了两年时间。当我回到家时,她问我医生怎么说,我告诉她,她说没问题。我想我一定已经忘记了为什么去看她。当我们俩都去了几周后,我们的GP进行了三个对象的测试,并宣布“ Edie,您的记忆被击中”。然后,从2009年5月开始,我在六个小时内进行了神经心理学评估。结果表明,新的学习和记忆能力存在问题,注意力和组织困难也较轻。他建议在十二个月内进行一次复查。

我仍然戴着全腿支架被转介给了一位老年科医生。这位老人医师得出结论,我很沮丧,因此我驳回了神经心理学的报告。 MRI扫描未发现异常,我们被告知继续我们的生活,而忘记记忆问题!

几个月后,我与睡眠呼吸暂停专家进行了一次检查。安妮(Anne)向他谈论了她的担忧,他的回答是,这有点像在路上望着远方:您看到一辆迎面驶来的车辆,但是’太远了,不知道它是什么类型的车辆;当它靠近时,您可以确定它是否’是公共汽车,卡车或汽车。我们知道这是一个不好的建议,早期发现和诊断非常重要。

在进行神经心理学检查之前,安妮已经决定需要在家工作或退休。她担心安全问题,所以我想出了一个总体计划,在房子的后部创建一个单独的入口,走廊和卫生间,并将研究室转变为练习室。这使Anne可以在对每个人都非常有效的环境中继续工作3.5年。

诊断 

We had the 12 month review mid 2010. The neuropsychologist kindly wanted to give us the feedback at home. Significant deterioration had occurred in the 12 months, particularly in new learning and memory. He indicated the likelihood of 老年痴呆症’s.

他离开后,我们在休息室静静地坐了很长时间,对我们被告知的平静,关怀的方式表示感谢,但麻木。最终我们站了起来,彼此抱了很长时间,哭了起来。房间里的大象是我和患有阿兹海默症的母亲的经历’超过20年。 23年前,我们从墨尔本搬来,协助我父亲照顾她。我们以前去过这个地方。

Edie显然认为我不得不再次面对这种可怕的疾病,这无疑是她长期关门的重要因素。但是,拥有伴侣和父母患有痴呆症是非常不同的经历。

We sourced a specialist neuropsychiatrist in 老年性痴呆 in Melbourne for a formal diagnosis. He has been a great support. 老年痴呆症’经过PET扫描和对早期MRI的检查后,在2010年9月确认了S。现在我们知道了我们要处理的内容,并且这方面有所缓解。自从我第一次开始关注Edie的变化以来已经过去了五年多。

 诊断后的前两年: 

必须退休是一个可怕的打击。我们不得不卖掉我的汽车,然后试图卖掉生意。接连不断有新人通过我们的生活,地方,州和联邦官僚机构,金融机构,律师以及为痴呆症患者提供支持的组织和机构。安妮有时会因为必须填写表格而感到不知所措– Centrelink要求领取残疾抚恤金’s Pension, Carer’s卡,伴侣卡,出租车总局,ACAS表格,以及超过30页的“老年护理机构暂托”申请表。值得庆幸的是,年轻的关键工作者现在可以通过该过程协助新诊断的家庭。我们很幸运在巴拉瑞特拥有出色的关键工作者。

积极参与痴呆症世界是积极的第一步。一群患有年轻人痴呆症的当地人及其伴侣参加了为期三天的阿尔茨海默病’的澳大利亚“有记忆丧失的生活”计划。它既充满挑战又充满信息,与我们的团队紧密地联系在一起,并帮助建立了一个小型的护理和支持社区。现在我们知道了阿尔茨海默氏症’澳大利亚将长期与我们同在。我加入了老年痴呆症’的澳大利亚维多利亚参考小组和阿尔茨海默氏症’澳大利亚国家咨询委员会。

那些诊断出来的人继续参加了在Eyres House举行的计划的一天活动小组,最初是一天,然后是一周两天。我们是一个紧密的团队,使用公共汽车,从事许多有趣的活动。该方案目前正处于过渡阶段,两名成员于去年年底去世,而其他人的痴呆症则取得了重大进展。他们要么已被送入老年护理机构,要么不再能够参加YOD计划。因为我是剩下的唯一原始成员,所以很难。敬业的员工致力于YOD,我们’希望患有痴呆症的YOD成员仍然能够保持某种联系。有两个新成员加入。

作为2011年在Eyres House进行的计划活动的一部分,由Salvo运营的邻里之家成立了专业的YOD艺术小组’s,一周半天。我们使用不同的媒介’我们创造了许多作品,分别和成组。我们’我们还制作了个人写真集。在此之前,我没有艺术方面的经验,这是一次很棒的活动,建立了信心,实现了创造性的表达,并提供了产生有意义的东西的机会。我们的某些作品已放置在Eyres House的YOD花园中。

在2011年12月进行第三次髋关节翻修后,我去了附近的一家私立医院一周’的康复。尽管医院知道我的痴呆症,并且安妮准备的个人资料放在我的医疗档案的最前面,但我仍然出院,没有与她进行任何协商。

诊断后的前两年,我们定期与神经精神科医生和专职的年轻型痴呆社会工作者进行约会。除了Eyres House的支持外,我们每两周还要安排一个地方议会的临时工3个小时,每周有4个小时的社区服务提供商提供临时工。安妮得到了护老者的支持 ’的维多利亚,她每月参加一次老年痴呆症’澳大利亚支持的照顾者’的小组会议,是在“记忆丧失生活计划”之后成立的。我知道安妮非常重视这个小组。从一开始,我们就与我们的全科医生建立了每周六次约会,然后与理疗师每月一次约会,以及每周一次水疗课程。我还每六个星期见一名足病医生。

诊断后两年,我们完成了对房屋的重大装修。值得的压力和不便,因为有了新的厨房和浴室,地板,地毯和浅色的内饰,使我们的生活更加轻松。拉出式厨房和大抽屉很棒。我们有一个美丽的花园和一只叫做Shinji的14岁大狗。我们都爱我们的家以及我们所居住的地方,并计划尽可能长时间地呆在那里。

随着时间的流逝,我们发现我的不良幽默与脆弱,悲伤和对未知事物的恐惧有关。当我心烦意乱时,安妮不得不学会不做任何反应。我们俩都必须学会接受自己的局限,对自己或彼此不要有不合理的期望。在接受之前,我们必须面对悲伤和可怕的损失感。必要的内部转变带来了宁静,甚至更深的爱。我们逐渐变得更加放松,自满并充满幽默感。

那里’完全接受这种改变的生活状况绝非捷径,我们没有 ’像现在这样,在头几年中也要处理好事情。但是在良好的沟通,药物治疗以及其他重要人物的支持下,我们逐渐学会了接受,然后接受我们的新现实和微妙的变化。

安妮节的味道: 写于2011/12 ANNE

我可以’t find Edie’钱包和电话;我们’附上一条小链子,这样他们就可以’迷路时不要分开。我花了无数的时间寻找放错地方或丢失的物品。戒指和钥匙也经常丢失。一世’ve至少更换了25个房门钥匙以及多张信用卡和手机。有时,我寻找一个小时没有成功,然后在当天晚些时候或第二天,我发现Edie丢失了物体。她没有’记得它丢失了,所以可以’t tell me when it’s found.

当我去洗衣服的时候,伊迪把我拒之门外。一世’我被锁了很多次’我一直在花园里工作。她忘记了我在哪里。另一方面,前门和后门’她离开家时不要上锁。

我正在打包过夜。伊迪在袋子里放了一些洗护用品,我把它们拿出来了。我说过’d已经包装好的洗浴用品。后来我发现她又把它们放回去了。在美好的一天你会笑,在糟糕的日子里你不会’t.

今天,我对失落的伊迪怀有深深的,痛苦的,灼热的孤独感。逻辑,务实的头脑永远记住一切。她知道该怎么做,该怎么做,她总是做得很好。伊迪是我的摇滚。

We’重新躺在床上玩我们的iPad。我转向埃迪告诉她我’我准备睡觉了。她起床并打开主要灯来整理CPAP机器。我要求她打开床头灯,而不要打开主灯,就像她一直那样,她生气了,去了第二个卧室。早期,Edie会情绪低落,脚进入另一间卧室睡觉,而我却不知道为什么。第二天早上,她’d forget she’我很沮丧,告诉我她搬床是因为她辗转反侧,没有’不想打扰我的睡眠。

我醒来时头疼得厉害。在她起床之前,我给伊迪打电话了8次。我们必须在15分钟内去预约。她’s still in her PJ’并在iPad上玩游戏。我以一种很自然的方式来对待她。有用。变得沮丧和不耐烦 ’t.

“今天星期几?”伊迪第五次问’s not midday.

我可以’不要打开冰箱,因为伊迪把一块面包放在冰箱里了’卡住了,我刚发现橱柜里有冰淇淋。每天花费这么多时间来做或撤消或重做事情。伊迪不小心弄碎了我珍贵的水晶玻璃’我45年前给我母亲的礼物,不久后她打破了一个最爱的茶杯。一世’还有更多与物料分开的地方’延长不适感对我们每个人都没有好处。

我可以’找不到我需要煮茶的器皿。我将它们放在抽屉和橱柜中的特定位置,它们消失了。有时再也见不到。我知道我在锋利的抽屉里放了一把锋利的小刀,但是’不在那里。实际上’不在任何抽屉中,这是对前一个抽屉的替代,后者以相同的方式丢失了。

我们度过了愉快的一天,共进晚餐。我们坐在一起看电视。一世’m私下里想起“这就像过去的时光”。伊迪’心情变得阴沉。我问她什么’s wrong. “I didn’“你喜欢我刚才说的话。”她回答。我没有’一句话,只是感到安静。后来我意识到,很不愉快的回忆使我生气并表达了沮丧。诊断之前,我’d激怒并说:“耶稣,伊迪”。历史上的情感记忆将如期发生。伊迪悄悄消失,上床睡觉。痴呆症可能是对我们俩的攻击。

诊断之前和之后两年,我有很多次’d感到乏味。我现在很少有这种感觉。个人成长伴随着时间和经验,并且源于每天面对自己的人性和局限性。护理会变得柔和,柔和,并抚平粗糙的边缘。变得容易了。

伊迪节的味道:   

我们整理了一系列带有字幕的幻灯片,这些幻灯片将带给您一些在家的典型星期六的感觉。

最后两个& A Half Years: 

关于暂托和住宿照顾的一些担忧:

I’d首先想对暂托和住宿照顾发表一些意见。

计划适当的喘息非常困难,在危机中几乎是不可能的。几年来,我们能够在当地的老年护理机构安排计划的休假,这是Edie所喜欢的。暂缓是提前12个月组织的,每3个月进行1-2周,这项安排使我们俩都受益。不幸的是,该设施已停止喘息。我们认为我们’我们已经找到了一个不错的替代老年护理机构,但今年只能休养。保持良好的喘息是我们计划尽可能长时间保持在一起的必要部分。

我们希望Edie所参与的任何设施都成为一个居家般的环境,它能认识到我们已经度过了大多数成年生活,尊重我们的关系,以知情的方式为YOD提供适当的护理,以人为本并提供令人兴奋的环境。

到2012年底,我们家庭的情绪有所下降,现在仍然如此。伊迪的补充’应对夜间焦虑症的药物治疗方案可能是解释的一部分。我退休的决定绝对是一个因素。尽管我没有从事新工作,并逐渐减少了前三年的工作时间,但自从我去年6月实际上退休以来,我们的生活要简单得多。我们已经努力到达了一个好地方。

我们对其他人感到满意 ’谁知道,了解并接受更年轻的痴呆症;与我们处于同一位置的人,保持紧密联系的特殊家庭成员和朋友,以及在整个过程中为我们提供帮助的受人尊敬的专业人员。我们需要并感谢这种帮助,支持和鼓励。我们需要知道有人会在我们身边’re most needed.

我们仍会不时与神经精神科医生联系,并偶尔去社工探访。我们有一个针对消费者的套餐,可用于园艺帮助。朱莉(Julie)与埃迪(Edie)一起工作了3年,每周工作四个小时,于去年11月退休,并送给她一首告别诗,题为“与埃迪共度美好时光”。与新员工Maree的合作情况很好。 Edie每周两天仍在Eyres House参与YOD计划。我们将继续定期进行医疗,物理和水疗治疗。我也做瑜伽,每月按摩一次。我们很幸运能够为巴拉瑞特的年轻发作性痴呆症提供广泛的资源,支持和承诺。

LGBTI的一些简短评论:

LGBTI社区中的许多人一生都经历过歧视性经历。其他人则努力融入,以免遭受排斥和歧视。自从Edie以来,我们不仅避免了明显的不公平现象,还很幸运’的诊断,但感到自己受到来自我们走过之路的人的真诚尊重和接受。当时我确实想知道,如果我们中的一个人是男性,康复医院的医院工作人员在没有与我进行任何咨询的情况下出院伊迪的情况是否会更具有咨询性和以患者护理为中心。在许多同性关系中,尤其是没有孩子的伴侣’亲密的朋友对痴呆症患者具有更大的意义。在某些情况下,家庭无法适应其LGBTI亲戚的生活方式,并试图超越伴侣或痴呆症患者的意愿。在某些情况下,由于较早的不良经验,存在医疗和社区护理资源的可疑性。我们参加了La Trobe大学的Catherine Barrett博士及其同事进行的研究。该项目是与阿尔茨海默氏症澳大利亚合作的项目。这项研究的目的是记录LGBTI人的痴呆症经历及其对服务提供者教育的需求。我们知道,国际上很少有研究寻求LGBTI员工本身的观点-在这种情况发生之前,很难理解服务如何以消费者为中心。结果将在今年晚些时候发布,非常值得研究。

综上所述:胜利,接受和爱

痴呆症正在致残,具有挑战性并改变了生活,但故事的意义远不止这些。我选择不让痴呆症决定我的想法和感受。我更喜欢考虑自己的能力,而不是我的能力’我迷路了。我有时间在那一刻’够了。痴呆症也加强了我们的关系,使我们更加亲密,并给了我们机会和经验,否则我们就不会’t have had.

在过去的两年半中,我们每个人都成长为一个被接纳,知足与和平的地方。它’并非没有挫败感和压力,但是那些感觉很快就过去了,因为’不是我们想要的生活。我们选择站在生活的一边。

我们对所拥有的一切表示感谢,它有助于我们应对现实。我再也没有爱过安妮,也从未感到过被她爱过。我知道她在我身边,我知道这使我感到安全。我们确实感到幸福。我们’d通过分享我们31年的生活来结束我们的演讲。

 

作者:Edie Mayhew和Anne Tudor版权所有2015

编辑:凯特·斯瓦弗

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Cafe Le Brain澳大利亚和我们的在线支持小组

屏幕截图2015年5月15日上午8.17.48Cafe Le Brain澳大利亚 将于5月15日(五月15日)重新开始,每月从下午1点(昆士兰州布里斯班)开始再次运行。

一旦备份到我们的活动日历中,所有DAI成员都将被发送链接加入。 5月,我们将有一位待定演讲嘉宾尚未确认,但他将就痴呆症患者及其朋友和家人感兴趣的话题发表演讲,并向他们提问。

请保持5月15日的自由加入Cafe Le Brain澳大利亚。 

DAI成员, 米克·卡莫迪 来自澳大利亚布里斯班的会员,将继续举办每周一次的在线支持小组,适用于居住在澳大利亚,新西兰,日本以及与时区类似的其他国家/地区的成员。做得好,谢谢米克的奉献精神和热情。该常规支持小组的详细信息如下;

澳大利亚痴呆症患者在线支持小组

由Mick Carmody托管于  星期二1:00 pm – 2:30 pm
在ZOOM在线视频(地图)
该支持小组由痴呆症患者,痴呆症患者管理,是被诊断患有所有痴呆症(包括阿尔茨海默氏病或​​认知障碍)的人们的聚会场所。这是一个机密的论坛,不让专业人士或有兴趣的其他人参加,关于机密性的规则是小组中的任何内容均应保留在小组中。所有人的尊重和尊严以及提供安全和授权的环境是我们的目标。
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