类别档案:支持组

世界老年痴呆症’s Month 2016 wrap up

IMG_4978我们试图分享尽可能多的 #记得我 世界老年痴呆症的故事’在2016年1月,所有这些活动都着重强调了痴呆症患者的一些个人经历​​,或者其中一些涉及一些成员参与的一些出色的地方,区域,国家或全球倡导活动。

无论是全球性的,还是只是帮助隔壁的人,这都是重要的工作。通过博客或在您当地的市政厅或教堂分享个人故事与使视频更公开地共享一样重要。这不是谁在做更多或最好的竞争。

阿尔茨海默病世界没有足够的日子’每个月分享一次,这也意味着我们有很多会员故事要在接下来的几个月中继续分享!我们所做的就是向成员发送消息以发送他们的故事,而本月我们分享的消息仅仅是来自那些回应的成员。我们甚至都无法在9月期间全部添加它们,但将在接下来的几周内努力添加。

当然,这并不意味着没有许多其他极好的倡导故事可以分享。不到5年前,痴呆症患者中很少有像倡导者那样积极地公开工作;今天,我们可以(如果我们有足够的资金聘请某人!),一年中的每一天都可以写一个每日博客,因为全球有很多人都在做着很棒的事情。

痴呆症患者一直在以自己的方式分享自己的故事‘Living with dementia’已经有一段时间了。每个人 ’无论是在这里还是其他地方的博客,杂志上的文章,某种形式的事件,纪录片或会议上,提高痴呆症意识的方法都很重要。

所有这些故事或宣传工作应广泛分享;这部分是倡导的意思。

我们每个人都有非常重要的问题,包括亲密的家人和朋友的反应,应对因痴呆而导致的残疾,甚至还有污名,孤立,孤独和歧视等问题,但尽管如此,我们仍然有许多故事讲述了与痴呆症患者相处融洽它的。这些同等重要,同样重要的是,与提高认识一样,这些活动可能会受到有限或广泛的影响。

因此,为了结束#WAM2016#DAM2016的每日博客系列,我们将重点介绍本月我们的成员和其他成员要做的一些事情。

温迪·米切尔 珍妮佛But, 克里斯·罗伯茨,基思·奥利佛(Keith Oliver),拉里·加德纳(Larry Gardiner)等在英国的人参与了为日本痴呆症患者制作的纪录片。温迪(Wendy)居住在约克(York),并写了一个很棒的博客,其中包括有关 日本电影摄制组最近在家中. 英国青年痴呆症 本月也进行了很多活动,其中包括举办会议。

#WAM今年在世界很多地方都有如此多的会议,我们需要写一本书以涵盖所有内容。 尼日利亚也许是最重要的一个,因为与发达国家相比,欠发达国家需要更多的支持来提高认识;实际上,即使是对人进行诊断也是他们的主要担忧!

来自威尔士的克里斯·罗伯茨(Chris Roberts)和他的妻子贾恩(Jayne)和女儿凯特(Kate)制作了一部英国广播公司(BBC)的纪录片,讲述了他们与痴呆症有关的故事,在Facebook上阅读这是一个好消息,它已被一家机构进行全球发行。克里斯还被提名为“全国痴呆症护理奖”的决赛入围者,我们希望今年再次幸运。  您可以查看克里斯’s documentary here…

其他成员也很忙,我们再次庆祝享有盛誉的 米克·卡莫迪(Mick Carmody)荣获首届理查德·泰勒纪念倡导者奖 今年。

我们的一些澳大利亚会员,例如艾琳·泰勒(Eileen Taylor)和约翰·奎因(John Quinn)及其护理伙伴一直在忙于参与``痴呆症友好社区''项目。你可以看到一个 约翰·奎因的视频 在这里谈论与痴呆症的生活。埃迪·梅休(Edie Mayhew)和她的搭档安妮·都铎(Anne Tudor)在巴拉瑞特(Ballarat)也很忙,正在他们的家乡巴拉瑞特(Ballarat)开展一项名为 更大的心。

不可能覆盖所有人’今天的故事或活动,如果我们今天前往美国和加拿大在这里进行预览,那么写作将花费太长时间,更不用说阅读了!

不过,苏珊·苏珊(Susan Suchan)参与了她的生活以及患有痴呆症,特别是患有所谓的原发性进行性疾病的生活的纪录片 失语症.

您可以阅读有关Susan的更多信息’s documentary here…

在我们针对世界老年痴呆症的最终博客中’在2016年第1个月,我们对尚未因其倡导或其他努力而得到认可的人们表示歉意,但我们希望您能考虑一下 向我们发送您的故事 对于未来的博客在这里。

在世界各地,这是非常繁忙且富有成效的一个月,因为我们共同提高了对 “由内而外的痴呆”!

沟通挑战–好奇,谨慎和勇敢,作者Teepa Snow

3月,我们与Teepa Snow举办了一次网络研讨会,内容丰富,出席人数非常多。本周,作为我们在英国痴呆症意识周#DAW2016活动的一部分,我们在这里添加它的录音。我们感谢Teepa所付出的时间,他们的智慧和对如何为痴呆症患者提供支持方面的深厚知识。

在一起,我们可以互惠互利,并且相互尊重和倾听彼此独特的观点,我们都可以有所作为。

请考虑捐赠,特别是如果您是受雇者,因为您当天要花45美元参加听Teepa的活动。 我们目前的筹款活动可以在这里访问…

您的捐款将帮助患有痴呆症的人维持自己的生活,提高他们的生活质量,提高他们的独立性,并减少污名和歧视。

在这里观看Teepa的视频:

在此处下载幻灯片: Teepa Snow:沟通挑战–好奇谨慎勇敢

 

艾格尼丝·休斯顿MBE感官挑战赛#DAW2016#ADI2016

屏幕截图2016年5月18日下午5.15.17今天,英国痴呆症意识周的第三天,我们将在布达佩斯的ADI2016上发布DAI董事会成员和EDWG成员Agnes Houston MBE的演讲。

#DAW2016#ADI2016

在此处下载手册: 痴呆症和感官挑战-痴呆症不仅限于记忆

观看艾格尼丝’s presentation here:

在这里阅读她的演讲笔记:

投影片1

大家好,我希望大家都喜欢这次会议。我很荣幸来到这里,并将与无法在这里的我的痴呆症朋友分享。

我叫Agnes。我已经和阿尔茨海默氏症型痴呆症一起生活了十年。

投影片2

从这张幻灯片中可以看到,痴呆不仅仅是记忆。在英国,’被归类为具有身体和社会影响的精神健康状况。

戴注意:在澳大利亚和其他国家/地区,它没有被归类为精神健康状况或疾病,而是被归类为导致认知障碍或痴呆的一组身体状况

但是为什么在我们的痴呆症评论中会这样呢?医生和护士专注于并测试我们的记忆力。但是对于我们患有各种类型痴呆症的人来说,我们似乎没有得到如何应对感官和其他疾病的指导。

对于我来说,没有人问我的感官挑战,当我提出我的感官挑战时,没有提供任何实用或情感上的帮助。

我在2011年多伦多ADI会议上找到了自己的帮助和理解。

是的,五年前!

我被赋予适当的词语来应对我的痴呆症和感觉障碍,因此我可以在我们的年度痴呆症审查中向苏格兰寻求帮助,您可以包括以下内容:

  • 感官并给予同等的关注

然后,如果我们有感觉上的挑战,请登录我们的服务,例如:视力矫正师,视听病,高听觉病,神经病学等其他服务。

请以某种方式提出您的问题

2014年,在格拉斯哥举行的欧洲会议上,生活变化信托基金资助了超过35名残疾人士参加。它’有助于我们在经济上参加这些会议。

为什么?这样我们就可以互相交谈并分享我们的经验,并将其带回我们自己的国家和阿尔茨海默氏症协会。

这是决定本小册子的时间。

我们意识到我们参加了会议,但是关于感官挑战和痴呆症的介绍很少。然而在后台,我们的残疾人士正在分享故事并互相帮助,以应对我们可怕的日常感官挑战。

这本手册是采访24岁以下所有年龄段和不同类型的痴呆症患者的结果。我们不’自称有答案。我们讲述自己的经验,然后介绍我们的工作,并希望本手册能够鼓励您思考我们如何为这些问题提供帮助。

当唐娜(Donna)抄录这些采访时,出现了共同的主题,她将这些主题称为四个A:

  • 意识
  • 接受
  • 适应
  • 避免

2015年9月在斯洛文尼亚

我在欧洲工作组会议上发表讲话,并预览了此手册。 (当时没有DVD)。这是幻灯片上的一些反馈和报价。

Slide7 (来自约克的人)

如果没有痴呆症患者的合作,这本小册子是不会发生的。并分享了他们的生活经验。

这张照片是在DEEP(痴呆症参与和增强项目)上拍摄的。

在伦敦举办的活动中,您可以看到我们所有人都非常高兴看到印刷版的小册子,并听取了它的好评。

我们希望专业人士能听。

正如伊莱恩(Elaine)所说的,遇见其他症状相同的人感到很轻松,我不再感到孤独。

另一个人说,痴呆症不仅仅是记忆。

幻灯片8:

这本小册子的反馈是积极的。我们已被要求允许将其翻译成其他语言。

像威尔士人和意大利人一样,我们在斯洛文尼亚遇到的建筑师比尔吉特·迪茨(Birgit Dietz)也对如何在她的领域中使用这些信息特别感兴趣。痴呆症患者及其护理人员已经将其带到全科医生和配镜师那里解释其症状。

患有痴呆症的人在阅读本手册并认识到他人描述自己的经历时会感到能力增强,不再孤单。它’很高兴知道别人也有。

经过7年的感官旅程,我刚刚被告知我几个月前才正式进入部分视力登记册。我的眼科顾问说,经过持续数月的广泛且反复的测试,并咨询了您的痴呆症顾问:

“这就是我们可以为您做的一切(将棱镜放在您的眼镜中)。这不是眼睛问题,您的眼睛健康。这是大脑/痴呆症的问题”

上个月,在被要求拜访听众之后,我被正式诊断出患有Hyperaccusis。听力学家说我快要离开她的图表了,让我感到惊讶的是我离开家后能应付超负荷的感觉。

投影片1我想我将把遗言留给罗斯(Ross),他是一个在痴呆症中生活了16年以上的人。他说:

“这本小册子接受了很多人的采访。我们可以’t all be 错误, so please take a copy. Look at it, listen to it 和 take something out of it.”

投影片11

这本小册子可以在生活变化信托网站上免费下载,在线上也有DVD链接。

该项目的遗产是提高对痴呆症患者,其照顾者和朋友的认识。专业人士也在传播这个词。

“思考痴呆,思考感官”

感谢您的收听。

版权:Agnes Houston MBE 2016

下载Agnes’的电源点在此处滑动: 艾格尼丝休斯顿布达佩斯ADI2016

祝你2016年辉煌

屏幕截图2016年1月2日上午9.47.32我们谨首先欢迎您进入新的一年,并祝愿大家安全,多产,健康(尽可能多地人类)和真正和平的2016年。

痴呆症国际联盟 (DAI)拥有新的董事会,我们将在本月晚些时候发出的1月份电子新闻中向您介绍。

我们还要提醒您,本月我们也有两个特别活动。

  • 1月13/14日,我们将举办在线变焦室活动,以庆祝DAI的2岁生日。 戴会员很快就会在您的收件箱中收到邀请。
  • 下一个DAI 心灵会议 网络研讨会 患有痴呆症: new perspectives, 与Al Power博士一起,你们中许多人已经注册了。如果您还没有,请立即注册’因为我们已经有大量注册的与会者,所以已经很久了。 您可以在这里注册…
提醒我们的支持者注册我们的每月DAI 心灵会议 教育网络研讨会: 

我们依靠荣誉系统进行在线注册流程,如果您不是DAI的成员,因此不是经过医学确认的诊断的人,并且您不是非专业的看护/护理合作伙伴,而且没有从事有酬工作,我们会向您收取$ 35.00的小额费用,以便您注册。这是我们唯一的收入形式,它可以帮助我们帮助人们维持生计,并更加独立地生活。感谢您的理解。

随时欢迎新成员和支持者

经医学证实患有痴呆症的人可以 免费参加,参加所有活动和提供服务也是免费的。

成为会员后,您可以通过多种方式参与其中,包括免费加入每周在线支持小组或我们的私人Facebook小组以及我们的活动和在线咖啡馆。

其他任何人都可以免费订阅我们的电子通讯和每周博客。

最良好的祝愿,
凯特·斯瓦弗

温迪·桑切斯的“我的经历”

屏幕截图2015-12-13下午6.18.18很高兴能够与您分享我们的会员故事。本周,我们有一位来自墨西哥的女士写了一篇关于她在痴呆症,生活和成为痴呆症国际联盟成员方面的美丽故事。

我们衷心感谢您温迪,感谢您让我们与这里的读者分享您的生活。

戴:“我的经验”

由DAI成员Wendy Sanchez撰写,2015年11月22日

三年前,在68岁的时候,我处于严重的抑郁状态。我已经连续失去了我的家,我的工作,我的驾驶执照,我的梦想。我深深地陷入了一个古老的梦想。穿越西班牙全国穿越圣地亚哥的Camino。是那还是放弃。

我完成了这次朝圣,此后不久写并出版了一本书,然后在精神上和身体上进行了俯冲。我的衰弱和痴呆症状的突然发作令我感到震惊。好的意思是朋友和家人否认了这一明显事实。直到我读了《 仍然爱丽丝》一书,我才完全困惑。

那是我的日记。然后我迅速寻求诊断,首先去找我的精神病医生,他因抑郁症和化学依赖史治疗了我很多年。她还获得了过去几年的测试结果,表明我的测试结果持续下降。当我告诉她我最近经历过“爱丽丝”等FTL症状时,她同意我的观察–含着泪水–从那天起,我就开始使用Aricept。

我们之前曾讨论过,我提出了多种发展痴呆症的标志物:遗传,药物和酒精滥用的历史,数十年的临床抑郁症治疗,因车祸和配偶虐待引起的额叶创伤以及未诊断和未治疗的急性睡眠呼吸暂停的年数。

我几乎期望得到诊断,但是震惊仍然是巨大的。

我没有交通工具来回进行很多测试,而且我不需要人数来验证多年以来的感受。一次心理学家拜访和一次脑部扫描足以证明“轻度至中度认知能力下降”。

正如我们许多人所报告的那样,最初对我来说这就像是死刑。一种残酷的现实,像霓虹灯一样尖叫着“没有希望”。由于是单身而不是独立的手段,我开始概述自己的自杀计划,就像之前的许多计划一样。作为几十年来的RN,我知道不可避免地会出现“无可挽回的观点”,这预示着我独立的终结。

因此,自我2015年3月诊断以来的几个月一直在继续。我回到

我在墨西哥乡村生活了1.5年,目的是“带一个恋人浮潜”。这不是一个明智的计划,因为我经常摔倒,遭受焦虑症困扰,在找词,说话,理解和大多数执行功能方面遇到挑战。我也迷失了方向或迷失了方向,找不到关于我正在发生的事情的任何信息,甚至害怕死亡。

那时,我隐约记得了《 仍然爱丽丝》中关于DAI的引用? (另一个组织)。我找到了他们的网站,点击了会员的著作,找到了一系列个性化信息,并开始关注这些线索:首先与住在北加州附近的个人(Morris)联系。在诊断之前,他曾是一名出版过的社会学家和教授,并引导我走向他人的出版物和著作,后来我认识了其中的一个(珍妮)。正当我在寻找支持小组时,其他人(周杰伦)就莫里斯的建议与我联系。

我感觉就像希望之旅的探险家朵拉。

很快,我意识到可以使用一些工具为自己设计康复计划。一旦我开始遵循它,很快就会收到积极的结果。尽管令人难以置信,但我现在积极遵循这种结构。从天而降的“完美”日子很诱人,因为我认为医生犯了一个错误。正如我的许多同行所证实的那样,我们分享的总体经验通常是过山车之一。

寻找DAI极大地改变了我的生活:我受邀参加了由米克(Mick)精心协调的在线每周支持小组

促进全球会议。 Mick,Kate和其他人在DAI中的奉献精神和承诺使倡导国际痴呆症权利成为切实的愿景。

看到同龄人继续“fight the good fight”,无论付出多少能源储量。我开始撰写的博客中详细介绍了我自己的个人旅程,目的是提倡和教育朋友,家人,熟人(及其联系人)有关痴呆症的面孔;消除关于诊断和治疗的神话和恐惧;描述我们的挑战并提出有用的沟通方式。 戴成员和博客读者被鼓励继续写作,这进一步证明了我仍然可以写作,并希望通过这种媒介为其他人服务。

而且,在此过程中,我对朋友和家人所说的话从防御性转变为– explaining what’s “wrong” with me –我记得我仍然是一位有影响力的作家,有发言权。

博客本身就是我自己的个人疗法,但已经影响了很多人。我只需要回顾几个月就可以看到,希望的生命,生命的继续,最重要的是,我并不孤单。

在我确定它已经抛弃我的时候,DAI使幽默重新回到了我的生活中。有什么比共享的笑声更能治愈心灵?

作者:DAI的感谢成员,墨西哥哈利斯科州Yelapa的Wendy Sanchez
版权:Wendy Sanchez,2015年
编辑:凯特·斯瓦弗

从实验室到家庭:21世纪的广告

 

屏幕截图2015年11月21日下午5.17.04我代表的最近三天 痴呆症国际联盟 at an ADI区域会议 和菲律宾神经病学协会在马尼拉举行的会议。实际上,根本到达这里是一个重大挑战,因为巴黎发生恐怖袭击,奥巴马先生和其他国家元首都在这里参加亚太经合组织,安全确实得到了提高,并且所有航班的机场取消了12个小时以上当然,在我离开家的那天。最重要的是,森林大火和热浪回到家中,带有灾难性的丛林火灾警告,而且我们无法比我们最初预定的时间早回家!

无论如何,马尼拉的热情好客非常出色,这里人们的友善和热情好客实在是壮观。昨晚的晚餐是一个亮点,全国所有地区都在表演,包括神经科医生和其他医生。它极具竞争力,非常有趣。

这次会议本身更像是神经病学家,因为它是由菲律宾神经病学协会主办的,许多演讲者介绍了痴呆症的科学数据和药学方面,但这对DAI来说是重要的一步,特别是在鼓励他们将来将痴呆症患者纳入他们的计划中。

在今天的痴呆症友好社区会议之后,我与该地区的其他五位演讲者(包括大约20年前发起这项运动的日本)一起出席了会议,这令人鼓舞,我们彼此也学到了很多东西。

我最高兴的是,DAI将能够在这里代表的国家(例如印度,印度尼西亚,香港和新加坡)为痴呆症患者提供支持,尽管这种互相支持的渠道可以互相帮助,向痴呆症患者发出更强烈的全球声音。我们已经有了第一个针对尼日利亚痴呆症患者的支持小组,我预见全世界将会有更多的关注者。 米克·卡莫迪,我们的支持小组主持人和主持人,以及一位出色的小伙子和诗人,肯定会在每个早晨为他提供很多床!

有很多东西可以参加,而且非常累人,但是我将为另一个博客写一份完整的报告,尤其是在今天的DFC会议上。

编辑:凯特·斯瓦弗

Copyright: 痴呆症国际联盟2015

 

支持:痴呆症患者,由痴呆症患者和为痴呆症患者提供治疗#DAM2015第29天

没有我们的DAI

 

 

许多人都仍然可以过着好生活的事实,世界正慢慢地陷入困境。是的,富有生产力的生活仍然可以为社会做出贡献。这是世界老年痴呆症的第29天’的#WAM2015月,我们的会员人数正在增长。因此,我们需要适应新成员的需求。

痴呆症国际联盟 (DAI)是一个我们赖以生存的组织,并希望教导这一现实,并且鼓励我们的成员为自己辩护,并尽其所能尽自己所能尽自己的最大努力做出贡献,尽管情况千变万化痴呆症给我们所有人造成的残疾。 自2014年1月1日才开始运作,但现在我们通过与阿尔茨海默氏症合作,成为痴呆症患者的巅峰之作’疾病国际。

确实,我们也将现实变为现实, “没有我们,没有我们” 口号。

戴成员不断增长

痴呆症国际联盟中痴呆症患者的人数正在增长,因此,我们目前提供的服务和支持组需要增加两个以匹配不断增加的会员人数。当然,不幸的是,这有时可能意味着我们可能提供的服务可能会与其他组织的服务发生冲突。

生活就是这样,但是如果我们要适当地为我们的成员服务,我们就必须时时持有适合他们的东西,而不是我们自己。自然,我们计划的某些事情可能并不总是适合所有人。这也是为什么我们中的一些人在凌晨5点起床开会或在午夜熬夜开会的原因。

戴既不从事业务,也不与任何其他人竞争。简而言之,它是痴呆症患者的倡导和支持小组。随着成员数量的不断增长,我们可能会在同一国家或地区举行支持小组会议,所有会议都是在同一时间举行的,如果那是成员希望的话。

这尤其可能是因为诊断率每3.2秒上升一次新诊断,并且我们对参加支持小组的人数进行了限制(最多12人)。

戴是独一无二的

我们的独特之处在于,我们所有的服务和支持都是由痴呆症患者为痴呆症患者提供的,而其他组织则由没有痴呆症的人们拥有并经营。对我们来说这可能是一个弱点,但这也是我们的优势之一。

成立DAI的部分原因是,该组织最初称为DASNI,最初是针对痴呆症患者的,后来被没有痴呆症的患者接管,现在它为痴呆症患者提供的服务很少,实际上是会员的2/3是家庭护理的伙伴。最终,这是DAI成立的主要原因。患有痴呆症的人想参加自己的比赛,而DAI并非源于DASNI,而是因为他们未必满足了包括已故理查德·泰勒(Richard Taylor)在内的我们所有人的需求,因此感到了痴呆症患者的真正需求。我们想要自治。

许多组织,专业人士和有兴趣的人没有痴呆症的诊断,他们也为我们提供团体和服务,为此我们很感激。我们无法做到这一切,但是相反,它们也无法做到。全世界的倡导组织表示,他们为痴呆症患者提供服务,但大多数服务对象是家庭护理伙伴,而不是专门为我们服务。

痴呆症患者长期以来一直认为自己需要自己的团体和组织,更重要的是,需要感到自己的需要得到满足。随着会员数量的增加,我们正在为会员提供一个组织,该组织提供包括支持小组在内的服务。

我们的不同点永远是,痴呆症国际联盟是一个由痴呆症患者支持,为痴呆症患者提供支持和支持的团体,这是其他组织所无法提供的。

在全球运动中推广对痴呆症友好的社区,让组织支持我们‘do for ourselves’下一步似乎是合乎逻辑的,而且对痴呆症也很友好。我们可能有残疾,但我们将能够在支持他们的情况下独立管理自己的生活更长的时间,就像支持其他患有任何其他残疾的人这样做一样。

戴支持小组

米克·卡莫迪 来自澳大利亚布里斯班的人正在不懈地努力为全世界的痴呆症患者举办和推广支持小组,他已经在早上5.30和很快的晚上6:00运行他们。如果您想成为痴呆症患者的一个有趣的团队的一员,或者支持他的工作,请加入他。我们的团队互相支持,帮助新诊断的人看到他们的生活还没有结束,并不孤单。他们是社会团体和支持团体,它们发生在您自己家中的私密场所,有助于减少污名和孤立感。 Mick很乐意为您托管或设置一个。

戴促进了每个人对痴呆症诊断的生命,并提供了一个共享论坛,这是痴呆症护理部门所无法比拟的,或者至少是我们所知道的。

最后,如果您来自非英语国家;

戴可以为您提供平台,以您自己的语言在自己的国家中运行支持小组。您所需要的就是患有痴呆症的人成为我们组织的成员。

哦还有 会员资格,我们的服务(包括支持小组)是免费的。

Copyright: 痴呆症国际联盟2015
编辑:凯特·斯瓦弗

西游记‘ALZHEIMERLAND’ by 彼得·米特勒

屏幕截图2015年9月22日上午8.21.47作为我们庆祝活动的一部分 世界老年痴呆症’s Month 2015, 要么 痴呆症意识月 正如我们一直所说的那样,我们很荣幸能出版一本书的一个章节摘录,该书是由我们在英国的一位成员彼得·米特勒教授撰写的。

彼得·米特勒 是曼彻斯特大学特殊需求教育的名誉教授。他接受过临床心理学家的培训,并致力于捍卫智力和发展性残障人士的教育和公民权利。他是包容性国际组织的前任主席,是联合国残疾人与教育顾问,并积极推动《联合国残疾人权利公约》的制定。

他在2006年被诊断出患有“早,非常轻度的老年痴呆症”,其后的文章是受邀社论的更新和修订版本,该社论首次出现在该期刊的同一标题下 痴呆 [一世].

 

JOURNEY INTO 阿尔泽梅兰

在惠特曼(美国)。 患有痴呆症的人说出来。 伦敦:Jessicca Kinglsey出版社。 2015年

然后

如果我在担任NHS临床心理学家的第一份工作中没有以前评估痴呆症患者的经验,我可能不会要求转诊到当地的记忆诊所。我记得当时我对意识到测试结果不一定反映人们在现实生活中可以做或不能做的事情感到不舒服。这节课现在是我自己故事的一部分。

我之所以去诊所,是因为我和妻子担心越来越多的记忆失误,例如没有带回正确的购物场所,忘记做一些例行的事情,例如关掉灯和关闭橱柜门。我知道早期诊断很重要,并且现在可以买到至少可以减缓与疾病相关的恶化的药物。

76岁那年坐在“桌子的另一侧”的经历一开始有点奇怪,尤其是当我意识到我在50年前使用了一些相同的内存测试时。我的心理测试结果显示,在大多数区域中,其功能均处于平均水平或高于平均水平,但涉及立即召回无关单词或图片字符串的任务的情况明显例外。我一半期望这个发现,因为当我的孩子很小的时候,他们总是会在需要召回大量上翘图片的游戏中击败我,但是一系列的脑部扫描也显示出更大程度的皮质萎缩(“脑洞”) )超出了我的预期年龄。在审查了所有证据,包括对我妻子表达的担忧的详细说明之后,顾问告诉我们,尽管只有在尸检时才能完全确认阿尔茨海默氏病,但概率的平衡在于诊断为“早期,非常轻度的阿尔茨海默氏病” 。我相信他的经历,礼貌地拒绝了他的第二意见,并安排将我剩下的大脑捐赠给Brain Bank研究计划。

当我第一次告诉人们我的诊断时,大多数人都是怀疑的,把我记忆力下降的例子仅仅看作是“高级时刻”,并以他们自己的经验为基础来列举更严肃的例子。但是,我没有表现出“明显”的痴呆症状这一事实并不意味着诊断是错误的-用医学术语来说,我是“假阳性”。

现在

好消息是,八年后,我所期望的迅速恶化并未实现。在许多重新评估后,我的心理测验结果并未改变:实际上,最近的测验反映出与第一次测验相比有所改善。甚至我觉得我做得很差的即时回忆测试现在也都在我这个年龄的平均范围内。

在我看来,在大多数地区,我的日常工作对于我的年龄和背景来说都是正常的。我有时仍然忘记关上抽屉或把东西放回原来的位置,但是声称要经常正确使用它。如有必要,我可以照顾自己并进行复杂的旅程。我在熟悉的地区有足够的驾驶能力,但现在在决策过程中更加警惕,行动迟缓,并且担心我的驾照每年都会更新。

自20年前我从全日制大学工作退休以来,在许多方面,我的知识和文化视野得到了扩展。我的阅读得到了丰富,包括二十世纪的历史和政治,旅游书籍和现代文学,现在我对音乐和视觉艺术有了更全面的欣赏,尤其是自从在佛罗伦萨获得第二故乡以来。我已经出版了回忆录[ii],编辑了一些论文供出版[iii] 并向学术和专业杂志发表了有关执行新的《联合国残疾人权利公约》的几篇新论文,这些公约可以极大地改善生活质量并为包括残疾人在内的所有残疾人提供支持[iv]。但是,我决定停止学术写作,因为我现在发现它变得更加困难,并且因为它占用了太多时间,可以将其花在更多有意义的活动上。

2008年,GCSE Italian的A *提供了值得欢迎的独立证据,证明我仍然可以学习,而后来获得意大利语的Open University学位课程的高分,比几十年前的博士学位更能提高我的自尊心。尽管我的考试成绩很好,而且能说意大利语,但即使在理想的听觉条件下(戴着耳机收听录音室录制的唱片时),我的理解能力和跟进会话的能力也大大降低。这可能是由于阿尔茨海默氏病,年纪大或两者之间存在某种复杂的结合。即便如此,这让我感到沮丧,也让意大利人感到困惑,他们认为,因为我会说这种语言,所以他们能够以正常的速度讲话,而且一次又一次。

对于我处于痴呆症末期的人们,很难在“正常衰老”和阿尔茨海默氏病的影响之间划清界限。在我的情况下,这种困难被严重的耳聋所掩盖,现在严重的耳聋使我丧失了正常听力的70%。我痴呆症和耳聋的特殊结合不但使人衰弱,还因为它影响了我的生活和人际关系。尽管数字助听器可以放大声音,但它们仍无法在社交场合和饭店中在必要的前台信息和背景噪音之间取得平衡。无关紧要的音乐使我在广播或电视上跟随故事情节特别困难,尽管我仍然可以在阅读中这样做。我也很难使用电话,因为尽管我可以听见说话者的声音,但要花更多的时间才能理解所讲的内容。最糟糕的是,即使在安静的条件下进行一对一的交谈也可能会令人沮丧,因为我听错了或误解了当我以为自己一直在努力听以免沟通中断时所说的话。这些“加工困难”与痴呆症有关,但对它们对也有严重听力损失的人的影响知之甚少。

然而,有时候痴呆似乎确实是完全不合时宜的行为解释。一个著名的例子发生在几年前的意大利,当时我忘了在集市日之前将汽车从城镇广场上移开,直到第二天早晨在水果和蔬菜摊位包围着警察的情况下才碰到它,手里拿着笔记本。我一直记得自己及时开车,所以这种失误很不典型。此外,那天早上我已经在市场的另一部分上度过了一段时间,但没有任何提醒我应该在前一天晚上开车的提示。

这些情节非常罕见,我会通过列出日常任务来尽力防止这些情节。但是有时候,一个新的错误使我想知道,恶化坡度是否会变得陡峭甚至陡峭,就像我们一个朋友发生的那样。例子包括对时间表的误读,这导致我们过早一个小时到达火车站,而第二天,我犯了五个小错误,每个小错误都可能被误认为是“专业缺席”,但总之,成为更迅速下降的第一个迹象。

下一个?

就像自闭症一样,痴呆症也存在。我很幸运能站在这一领域的尽头,但是这种情况还能持续多久?年度健康检查表明,除了听力之外,我的所有其他系统在我这个年龄段都运作良好,但是当我80年代或90年代的下半年走动时,我的呆呆的大脑能够保持多长时间?当我在四年后向我的顾问提出这个问题时,他的发言使我感到鼓舞,因为没有理由说未来四年应该没有任何不同。我对此预测表示怀疑,但对它似乎已被证实感到欣慰。

尽管我现在对预后比对诊断更感兴趣,但后来我问他是否考虑过“轻度认知障碍”的替代分类,到那时该分类已开始被广泛使用。我还请他想象一种情况,在这种情况下,他将代表我在法庭上担任我的专家证人,而我在法庭上遭到严重刑事指控。他将用什么证据来支持另一位专家证人对阿尔茨海默氏病的诊断,他们坚持认为我的年龄在正常范围内,因此对我的行为负全部责任?在检查了我的检查和脑部扫描后,他坚持了自己的诊断,并补充说我“我的备用油箱中有很多储备”,而且我服用的药物因无恶化而值得称赞。

接下来的四年呢?时间会证明一切。

参考文献:

[一世] Mittler,P.(2011)社论–前往阿尔茨海默兰的旅程。 痴呆症:国际社会研究与实践杂志,10,2:145-147经编辑和Sage 刊物的许可复制。

[ii] Mittler,P.(2010年)。 思考在全球采取本地行动:个人旅程。 Authorhouse和Amazon。 www.mittlermemoir.com

[iii] Mittler,P.(2013年) 克服排斥:通过教育实现社会正义。伦敦:Routledge世界教育家图书馆。

[iv] Mittler,P.(2015)联合国《残疾人权利公约:实施范式转变》。在Eriarte,E.,McConkey,R.& Gilligan, R. (eds.) 全球时代的残疾:基于人权的方法。 伦敦:Palgrave MacMillan(印刷中,作者提供)。

 

“I have a dream”,米克·卡莫迪(Mick Carmody)#DAM2015第16天

我们的新成员之一 痴呆症国际联盟 董事会成员, 米克·卡莫迪 自从他诊断出痴呆症以来,他就一直在写诗,这对他来说是新事物,也是他诊断的天赋之一。他为我们写过信,作为我们每日博客系列的一部分, 2015年痴呆症意识月.
ABC电视台的Mick Carmody,2015年
ABC电视台的Mick Carmody,2015年

Mick今天特别为DAI成员和我们的支持者写信:

“患有痴呆症对我们大多数人来说足以承受。对于那些选择那样做的人来说,对即将发生的事情的思考可能会变得很费力。多种形式的痴呆症对所有患有这种疾病的人提出了不同的挑战。
人们总是向我询问我对某些事情的积极态度,这种态度最终会使我和我的家人陷入困境。我会考虑吗?你现在处于什么阶段?你知道有七个阶段吗?
通常,您肯定非常勇敢和坚强。如果对我一个人和哪个阶段都很重要,我下次访问时会问我的老年医生。我经常被问到,你怎么会如此积极地知道即将发生的事情,不要’t you get scared.
我是人 像其他所有人一样,如果不是时不时感到难过,沮丧和怀疑是否所有这些都真的值得,我就不会这样。我觉得保持积极的态度就像奔跑一样快,只要停下来或放慢脚步,就始终呆在笼罩着您的迷雾面前。
我的感觉和其他人一样,有些评论的确切入主题,但是随着经验的增长,我选择回答这些评论,以便扭转局面,让他们在嘴巴张开的时候思考一些问题。 。
我将永远是一个积极而坚强的选择,不要停下脚步,放过我的屁股,传播关于痴呆症患者以及我们如何过上充实生活并设定自己的目标和命运的信息。
公众再也不会觉得我们坐在角落里,盘球和盯着地面。
我们将在每个董事会上都享有应有的席位,并充分考虑了为我们和与我们有关的每项决定。我们将站起来,被听到。”
米克以这句话结束了:
我有一个梦想  (马丁·路德·金博士)
米克上方的图片是他的女儿在本月早些时候在ABC电视台播放的一次采访中拍摄的。另外,听612 ABC布里斯班 电台采访 以及下面的内容,您可以观看电视采访,并已被许可将其发布为比电视节目更完整的版本,请在此处进行:

作者:米克·卡莫迪(Mick Carmody)
编辑:凯特·斯瓦弗

心理学家丹妮丝·克雷格(Denise Craig)

戴成员Ian Gladstone在阿德莱德的Denise Crain
丹尼斯·克雷格(Denise Craig)在阿德莱德与DAI成员伊恩·格拉德斯通(Ian Gladstone)

今年6月19日,我们荣幸地邀请了资深心理学家和痴呆症顾问Denise Craig出席由澳大利亚主办的澳大利亚Le Brain咖啡馆 痴呆症国际联盟 讨论她在痴呆症护理和倡导领域的地位。丹尼斯(Denise)还希望从小组中获得有关诊断后护理的反馈意见。

丹尼斯(Denise)的一些背景和她的会议纪要…

我是通过母亲不合时宜的经历担任老年痴呆症的倡导者,而这种经历原来是阿尔茨海默氏病和血管性痴呆症的结合体。在妈咪改变行为和明显的记忆困难之时,我是一个成熟的老年单身学生(学习心理学),兼职并养育了四个孩子。妈妈在锻炼身体,做得很好,节食,享受偶尔的社交酒精饮料,运动活跃,社交联系紧密,热爱旅行以及坚定的天主教徒以及对生活的诸多祝福表示感谢时,都做到了“做对了。” 

她的病是出乎意料的,并且通过我们,我们又成了专科医生的噩梦(通常被告知我们需要另一次扫描,测试,意见,结果,扫描,测试,意见,更多时间等),我意识到在老年痴呆症护理中一切都做得很好,而有些则不是。然后,我决定在那里,也许除了抚养孩子以外,我一生的职业是支持痴呆症患者克服疾病带来的复杂性。

一旦合格,我就可以完成梦想的工作,成为心理学家,为凯恩斯的痴呆症患者提供痴呆症支持。 

通过我的角色,我认识了年轻痴呆症患者,这些患者由于年龄和生活阶段的原因,经常会遇到许多其他挑战。 2012年(作为私人企业),我成立了  Facebook上的年轻发作性痴呆症支持小组 这是一种帮助使患有痴呆症的年轻人彼此接触并邀请消费者发表意见的方法。我注意到人们在聆听方面可能会遇到困难,并且我可以读到这些挫败感,并想象一下由于不被相信而导致的焦虑。通常,一旦诊断出痴呆症,患者就会难以“发出声音”,并可能感觉自己被排除在自己的健康和生活方式决策之外。这需要解决。

在我们每个人都可以轻松访问的社交媒体时代,我建立了该页面,尽管它具有令人失望的局限性(例如,该页面关注者的帖子比管理员更难看到),但这些帖子的确吸引了广大读者。很快 

反馈告诉我,它在某些领域是有效的,并且无疑有助于增强全世界诊断为痴呆症的人的联系。它还促进了许多定性反应,这些反应已经到达了同龄消费者,护理合作伙伴和卫生专业人员。该页面上许多功能最强大的消息都是通过私人消息发生的。私人消息是消费者可以访问他们最想要的支持类型的一种方式,这是页面的优先级。

在我感到鼓舞的倡导者中,凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)和克里斯汀·布莱顿(Christine Bryden)给了我很多启发。我现在利用所有的学习和反馈,从可以促进系统性变化的公共服务领域来解决痴呆症护理的各个方面。我的目标当然是支持我们对痴呆症的思考方式以及我们为被诊断者,其护理对象和家人提供最佳健康和生活方式的方式,以支持广泛的变化。

将知识转化为实践至关重要。在与凯特(Kate)和克里斯汀(Christine)进行了长时间的康复或“赋能”策略讨论后,很显然,人们对诊断后选择的了解十分匮乏。 

不能指望被诊断出的人能摆脱自己的悲痛和困惑,为自己辩护并寻求可能有所帮助的新策略。相反,通过在诊断过程中和诊断之后促进这种支持,卫生专业人员可以提供巨大的帮助。 

可能的支持来自以下方面:职业治疗师为保持独立性提供建议,心理学家提供咨询,言语病理学家支持语言障碍,营养师可以为饮食提供建议 建议,可以支持法律事务和咨询的社会工作者,等等。 

卫生保健专业人员通常都不知道启用方法的潜在好处,他们不知道如何获得帮助,或者根本无法获得帮助。

公平地说,获得可用帮助的过程极为复杂:这取决于您的居住地,所拥有的资金,您的年龄,所在地区人员的专业知识,无论您的医生还是其他推荐人 了解可用性(不断变化),移动性和运输性等信息。 

当然,在我们的即时聊天中,该小组报告说缺少服务提供商“列表”而感到沮丧,这在一定程度上是因为一旦列出列表,该列表几乎就已经过时了-因此,众所周知,最新的国家信息库早就该了。诊断后护理途径的“思考之粮”文件提出了要努力实现的目标。

为了了解有关获得支持的好处的知识,我已通过痴呆训练研究中心国家研究金计划获得了帮助。通过研究金,我正在努力尝试诊断后护理路径工具。该途径文件由一个跨学科的卫生团队完成 professionals 和我们的消费者会员Christine Bryden。在2015年至2016年期间,将联系凯恩斯的全科医生使用该文件来指导消费者在回到患有痴呆症诊断的医生时提出的“从这里到那里”的问题。 

令人兴奋的是,“凯马痴呆症友好社区”项目似乎也受到激励,以试行该路径计划,他们的参与将增加利益相关者的反馈,并有助于为痴呆症患者带来更好的结果。

对我而言,最重要的是我希望在诊断出痴呆症后为支持提供支持,以表达我的声音和精力。 

并非每个被诊断出的人都会选择接受外部支持,但目前,对其潜在价值的认识不足是一个主要障碍。 

对于被诊断为痴呆症的人,我的感觉是,尊重和获得支持的机会已经过期,我必须希望鼓励赋能的动力会导致获得所需干预措施的机会增加。

我很享受我们在一起的时光,并感谢Kate Swaffer和Mick Carmody邀请我分享我的难题,并探讨了小组的想法。

作者: 丹妮丝·克雷格(Denise Craig),高级心理学家

注意: 我们喜欢让Denise与我们的成员分享她的专业知识和经验,并感谢她为改善痴呆症患者的生活付出的时间和坚定的承诺。