类别档案:支持组

你好,我叫玛丽亚·特纳

在第8天 戴’s 世界老年痴呆月 #WAM2018 系列 #你好,我叫博客,我们分享了一位美国会员关于痴呆症的故事,以及她最近在ADI会议第二天与她令人惊异的儿子Rhys Dalton进行的演讲。

感谢Maria和Rhys允许DAI在9月期间发布此文章,以帮助我们提高知名度。与Rhy一起’未婚夫凯拉(Kayla),您是一个了不起的团队,我们每天都深受爱和启发。

这是玛丽亚使用她的声音的一个例子。 他们的完整演讲笔记在这里…

母子:年轻型痴呆症(YOD)的影响

国际痴呆症联盟,玛丽亚·特纳& Rhys Dalton © 2018

请捐赠给DAI,这样我们就可以继续支持像Maria和她的儿子Rhys这样的成员。

您好,我叫Carol Fordyce

在的第七天 戴’s 世界老年痴呆月 #WAM2018 系列 #你好,我叫博客,我们分享了一个英国成员关于痴呆症生活的故事。感谢Carol为这个系列撰写了您的第一个DAI博客,以帮助我们提高知名度。您和您的丈夫Brian是我们所有人的灵感来源。

这就是我…生活愉快!

卡罗尔和布莱恩·福迪斯

您好,我叫Carol,现年61岁。2015年12月,我被诊断出患有老年痴呆症。 

从二十多岁开始,二十多年来,我遇到了各种各样的问题。

因此,当我得到诊断后,这并不是一件可怕的事情,而是极大的松了一口气,因为这实际上是发生事情的正当理由。

我现在可以理解并应对这种新生活。我可以寻求进一步的帮助和建议,阅读文献并提出问题,以了解这是什么以及如何处理。

从这一刻起,我可以规划我的痴呆症周围的生活,并制定策略来帮助我应对症状。发生的一件令人惊讶的事情是性格改变,这使我从一个人身上倒下来,实际上使我变得更好。

我曾经很害羞,安静和内向。从很小的时候起,我就记得自己很害羞,我永远不会在学校大声疾呼,结交朋友或谈论任何事情。如果我这样做了,我会被嘲笑和嘲笑。那是一个非常艰难的时期,我选择忘记了。

但是现在,自从我患有痴呆症以来,我很外向,结交了许多新朋友,并在各种会议,会议和任何实际发生的事情上发言。我经常写诗,讲故事并尝试新事物。

这是新来的我,我必须说,我爱新来的我以及随之而来的一切,除了痴呆症。但是没有那个我仍然会老。

我有一个很棒的丈夫,布莱恩,他也是我的照顾者。他为我所做的一切令人赞叹。首先,是的,我们遇到了问题。他会尝试为我做事,而不是帮助我做事。我们有一些小争论,他最终问我希望他如何提供帮助。我们进行了精彩的讨论,事情得到了解决。现在我们做一对了不起的一对。我在需要时寻求帮助,Brian暗中看着我,看看我是否在挣扎。他会经常提供帮助,其他时候他只是看守并确保我一切都好,最重要的是安全。

我一生中没有布莱恩,我敢说我会滑下来,那光滑的斜坡将无法实现我的目标,我不会比冰上的刺猬索尼克快。

所以,这就是我,还有我的痴呆症,还有我出色的丈夫Brian,尽我所能继续生活。

即使有了痴呆症,我们也过着美好的生活。你也可以

卡罗尔·福迪斯(Carol Fordyce)©2018

请考虑向DAI捐款,以便DAI可以继续支持Carol等会员

你好,我叫大卫·保尔森

图片来源:David Paulson

在#的第六天戴的 #WAM2018 系列 #你好我的名字是 博客,我们分享我们的一位美国成员David Paulson博士’关于痴呆症的故事。

戴维·保尔森(David Paulson)在美国传统的中西部农场长大。他着迷于人类语言处理,后来在伊利诺伊大学获得了西班牙应用语言学博士学位。

随后,他被任命为在西班牙巴塞罗那大学教授英语作文,继续在19个西班牙国家中的14个国家度过时光。他曾教授西班牙语,法语,英语作为第二语言,美国宪法(英语和西班牙语)和G.E.D.准备了30多年,与来自加利福尼亚大学,明尼苏达州立大学和Concordia College系统的学生一起广泛旅行。大卫最近退休了。

感谢David在本系列中分享您的视频故事,以帮助我们提高知名度。 David非常积极地参与DAI,是我们美国点对点支持小组的成员之一,并将主持新的西班牙语对等支持小组的启动。 十月9,2018.

大卫·保尔森& 痴呆症国际联盟© 2018

特别感谢David的视频以及Mike Belleville的最终作品。在一起,我们变得更强大,更重要的是,我们相互支持以发出声音。

请考虑向DAI捐款,以便DAI可以继续支持像David这样的成员。

你好,我叫朱莉·海登

在的第五天 戴’s 世界老年痴呆月 #WAM2018 系列 #你好,我叫博客,我们分享了一个英国成员关于痴呆症生活的故事。感谢朱莉(Julie)撰写您的第一个博客,尤其是本系列文章,以帮助我们提高知名度。朱莉非常积极地参与DAI,是我们英国/澳大利亚/欧盟点对点支持小组的成员,并愿意主办我们的“独自生活”社会支持小组,即将开始。她还参与了英国的许多本地和国家团体。

我的故事:从护士到倡导者

朱莉·海登(Julie Hayden)

您好,我叫英国哈利法克斯(Julia Hayden)。我去年被确诊为54岁。我无法告诉您我患有痴呆症的类型,因为我的医生还没有告诉我。也许我有点不耐烦和不合理。自我1岁以来只有2年ST 扫描显示明显的脑萎缩。

作为一名前护士,我发现大脑的状态与应该如何的差异与全面诊断之间的延迟是完全不能接受的。我不禁感到,如果怀疑脑瘤可能会使医学专业发展更快。

我的诊断处理得很糟糕。不是我本人,而是我的神经科医生。有人告诉我我患有痴呆症(虽然不是阿尔茨海默氏症),开了处方,然后被送回家独自吸收新闻,甚至没有联系我当地的阿尔茨海默氏症学会的详细联系方式来讨论我的感受。不幸的是,对于我们许多人来说,我的经验是正常的,而不是例外。

我与其他人一起发现家人和朋友的病情诊断距离很远,但是在生活中的某些时候,您将有机会评估谁是您生活中真正的人,谁只是彻夜难眠的人。请注意,我认为这种经历是一种机会,而不是一生的损失。我无法选择是否患有痴呆症,但可以选择如何治疗。我选择积极性,这就是为什么痴呆症国际联盟对我意义重大。

在诊断之前的几年中,我认识到我的健康状况一直在下降。像我的家庭医生一样,我把它归结为严重的沮丧。事情变得如此严峻,以至于我失去了作为社会工作者的职业。没有什么比照料专业人士更关心他们的工人了。我失业多年。现在,拥有这个不幸的标签意味着有薪工作的世界使我坚定地处于废品堆。但是,作为一名志愿工作者,我经营自己的“年轻发作”小组后,发现生活中起了新的角色,其中涉及的工作时间超过了全职时间,并且做得非常成功。

我的建议是不要让任何人告诉您,因为您患有老年痴呆症,无法坚持工作,学习,成为教育者,富有创造力和成为社会有用的成员。 DAI中有许多这样的示例。

与您被告知患有痴呆症的前一天相比,您是一个不小的人。我仍然是母亲,祖母,而我一生中拥有的朋友是我有史以来最好的。我很想以为,当我的孙子开始他自己的家人时,我仍然会存在,但是现在,质量对我来说比数量更重要。

我从DAI的同仁中汲取了灵感,并希望以某种方式为目前患有痴呆症的人和即将来临的痴呆症患者做出积极的改变。

朱莉海登©2018

请考虑向DAI捐款,以便DAI可以继续支持Julie等成员。

“Mother and Son”

戴董事会成员和许多对等支持小组的共同主持人玛丽亚·特纳(Maria Turner)被诊断患有48岁以下的年轻痴呆症,今天与她的儿子Rhys Dalton一起出席了在芝加哥举行的ADI会议。我们有很多博客可以分享,所以请注意这个空间…到目前为止,我们根本没有时间!

祝贺他们俩都有一个年轻的职业女性和她25岁的儿子,与他的未婚夫凯拉(Kayla)一起真正勇敢和坦率的陈述,他们俩现在都是她的主要护理伙伴。他们的演讲笔记在下面,我们将在上传视频时添加他们的ppt幻灯片。

玛利亚’s story

幻灯片1

嗨!我是玛丽亚·特纳(Maria Turner),我非常荣幸和荣幸今天与我的儿子Rhys来到这里!

幻灯片2

今天的主要信息是关于48岁时诊断出年轻的痴呆症的影响,以及这对我儿子和未婚夫的影响。

幻灯片3

看到国际痴呆症联盟的成长和发展,并成为其发展的一部分,确实令人鼓舞。我很自豪DAI已成为痴呆症患者,痴呆症患者以及为痴呆症患者提供服务的最重要的全球倡导组织...

幻灯片4

首先,我必须说公开演讲让我感到恐惧!

我很乐意尝试跳伞,但要把我放在人们面前,我的意思就是冻结,所以请多多包涵。

由于两件事,我今天也在这里。和许多其他人一样,我去了Google博士,找到了Kate Swaffer和DAI,然后参加了AFTD会议,这是我与已故的Susan Suchan的宝贵友谊。苏珊是我被诊断出仅一个月后在一次会议上亲自见面的最早的人之一。

这是她对生活的热情,不仅是一种激情,而且是对所有有益于所有人的事物的强烈灼烧。她的态度&对生命的热爱将永远与我同在,在我们最近的一些谈话中,她将责任转移给了我自己和其他人。

幻灯片5

她对我说的最后一句话是…

“请站起来为那些无法放弃的人而奋斗。找到你的幸福;与大家分享。生活应该被当作本来应该的礼物来享受。您要做的事太多了,请记住,只有分享知识,知识才是力量。”

幻灯片6

有关于我的一些–30年后,我以注册护士的身份退休。我一生都在照顾他人,主要是在重症监护环境中,我决心不让自己的诊断改变这一状况。我从8岁起就一直对志愿服务充满热情,并且仍然积极为美国红十字会志愿服务,并且是国际痴呆症联盟的非常积极的董事会成员。

尽管我在2016年被诊断出患有FTD,享年48岁,此后不久又患有ALS,但我的确过着充实而积极的生活。我每周在世界各地主持DAI的对等支持小组,我决心为那些目前资源不足的人提供帮助,以帮助我们本周参加本次会议的人们。

我和DAI希望通过与最近被诊断出的人接触来建立一个更强大,更具包容性的社区,以便我们可以强调一个事实,即即使在诊断后我们也必须为自己的未来做好计划并为之兴奋。

如果我能与一个人并肩行走,并防止他们不得不独自走这条路,我将知道我在打破障碍和帮助终结痴呆症诊断所能带来的污名中发挥了作用。

今天我和儿子里斯·道尔顿一起在这里,我们将与您谈谈亲子保姆关系带来的挑战……以及收获……以及国际痴呆症联盟对我们所有人的深远影响生活。

我今天也在这里,因为这不仅是我的故事,还是Rhys的故事。我希望每个人都可以利用我们的故事来改善痴呆症患者的未来,并改善他们今天的生活质量。

瑞斯(Rhys)在英国大学毕业后回到美国,对他来说是完全的震惊,尽管他迅速分析了情况并开始弄清楚他在支持我方面的作用。

我们很快意识到,在痴呆症之外寻找生活确实很重要。

里斯,Kayla和我现在是“室友”。我们与室友相处的方式……并不总是达成共识,而是始终尊重彼此的才能和贡献。

尽管他们为我做一些事情,但他们对我做更多的事情。

我们意识到我们的小家庭没有太大改变,除了他们对某些事情负责,这使我能够幸福地生活,继续追求自己的希望&梦想着照顾自己并履行我的教育他人的目标。

不要让痴呆症主宰您的生活。

永远不要让痴呆症定义您或您的身份。

我希望您今天从我的面前夺走两件事。首先是使护理人员成为护理伙伴而不是监护人的知识。

生命并非以痴呆症诊断而告终,而是另一种生命才刚刚开始。

在这种生活中,您经常需要做出让步。例如,作为一个终身照顾他人的护士,我很难学会开放并寻求帮助。

尽管有任何妥协,但您所选择的生活却同样重要而令人兴奋。

永远记住这一点。

幻灯片7

里斯’s story

嗨!我是Rhys Dalton,我是Maria的儿子。我今年25岁,将于11月与妈妈的另一个“护理伴侣”凯拉·惠顿(Kayla Whitten)结婚。

当我在英国加的夫的南威尔士大学读完高四时,我的妈妈被诊断出患有年轻的痴呆症。就像您可能想像的那样,周末我不能太多回家,哈哈....所以我并没有真正意识到妈妈面临的问题的严重性。我获得了飞机维修工程学士学位,我真的很希望能在回到美国后尽快开始该领域的职业。当时我23岁,以为我的生活计划得很周到。我错了。

过去两年都是关于了解生活并不总是让您计划任何事情。我和Kayla花了很多时间来学习有关妈妈疾病,尤其是她的需求的一切知识。

人们经常使用“我的妈妈已经成为我的孩子”或“我必须成为父母”之类的词来谈论看护者和亲人经历的“角色逆转”。随着我们更多地了解了妈妈的能力,我们对我们作为``照顾者''的角色的看法发生了巨大变化。现在,部分原因可能是我妈妈的性格…她非常确定并相信我,一旦她下定决心,事情就完成了。

好吧,尽管她的博士们都告诉过她,但她仍然坚信自己一定会健康&并保持积极的态度,所以她恰好是两年后,我从未怀疑过她。

不是说诊断没有’第一年就放弃了,因为相信我,确实如此。

关于我们如何生活和处理从杂货店购物到支付账单再到周末外出生活的各种事情,现在仍然有很多试验和错误。但是我们坚持不懈&将坚持保持良好,健康,幸福和充满爱意的关系。

我们还没有大多数人期望的刻板印象,我们仍然感觉像玛丽亚斯的儿子,daughter妇和最好的朋友。

我们一直努力将父母和成年子女的角色与痴呆症区分开,以便我们可以专注于我们的爱和关系,而不是仅由痴呆症来定义它们。

我们一如既往地定义自己,这意味着Maria仍然是我的母亲,我仍然是她的儿子,而Kayla仍然是她的in妇,或将要过日子,但还有谁在计数!!

痴呆症进入了我们的世界,我们没有邀请它。没有人选择。

痴呆症一直只是我们必须走的路,所以我们正在积极地应对它。关键之一是不要以任何其他方式对待彼此-仍然像她的孩子一样行事,玛丽亚仍然是我们的母亲,并以爱与尊重相待。

尽管我曾经承担过母亲曾经承担的许多身体上的责任,但从来没有感觉像是“照顾者”,这就是我们现在的身份。我们表现​​得像室友一样,深入地谈论了一切,包括痴呆症。

Kayla真的很珍惜她和妈妈一起分享的时间。我们的关系变得更加牢固和深入,事实上,由于痴呆症,我们在一起的时间比以往任何时候都多。

戴是我们一生中影响最大的人之一。自加入DAI以来,妈妈的生活就像昼夜之间的差异。它赋予了她结构,并通过紧密而特殊的友谊丰富了她的生活。

通过DAI,妈妈可以通过给她一个与新诊断的患者交谈的平台来实现她帮助他人的目标。她作为董事会成员的职责使她保持敏锐和专注。同行取代了她的病人,并且通过支持小组,她仍然在帮助许多其他人。

对于了解生命还没有结束,在研究和倡导方面仍有许多工作要做,DAI至关重要。 DAI不仅对妈妈至关重要,而且对Kayla和我也很重要,因为我们学会了与我妈妈成为伙伴,从而为她提供了她健康,多产的生活所需的自由。他们已经成为一家人。

虽然我一辈子都不会这么说,但我敢于说出一个固执的父母,

话虽如此,我们所有人都顽固坚持我们的生活要充实生活,并且我们下定决心。

幻灯片8-分享的声明-马里亚托阅读声明

里斯:正如Susan教给美国所有人的那样,要享受生活就是应有的礼物....

玛丽亚:

“有了我的儿子Rhys和他美丽的未婚夫Kayla,他们和我在一起生活,并支持我与痴呆症患者积极生活,我们学会了爱更多,笑得更多,并向世界展示了我们所有人仍然可以追求我们的希望和梦想,尽管患有痴呆症。”

幻灯片9

谢谢

 

跟随Paula Wolfert参加2018年Beard奖

我们很自豪地强调我们成员之一Paula Wolfert的认可,您将在下面阅读该文章,这是我们有史以来最有影响力的食谱作家之一。自我们成立该组织以来,Paula一直是DAI的成员,也是活跃的痴呆症倡导者,并且多年来一直是Richard Taylor支持小组的成员。她也是澳大利亚著名厨师Maggie Beer和Peter Morgan的朋友,Peter Morgan在2017年撰写了有关痴呆症和食物的博客。

今天她在The被认可 JBF詹姆斯·比尔德基金会奖 她在食品领域拥有50多年的杰出工作,其中包括写作 很多厨师的书.

祝贺保罗

在线关注Beard Awards,赶上所有动作!他们’ll be 在Twitter上直播直播仪式jamesbeard.org/awards,从展览前的红地毯开始 下午6点30分。 ET / 下午5:30电脑断层扫描.

我们中的一些人看到了她漂亮的红地毯礼服,并鼓励大家观看这位令人惊叹的女人,我们中的许多人很自豪地与她成为朋友,她获得了这一享有盛誉的奖项。

有关每分钟的获奖者更新,请继续关注我们 推特 于5月7日星期一在芝加哥抒情歌剧院为詹姆斯·比尔德奖颁奖晚会做准备。’是我们所有的清单 2018年媒体奖获奖者于4月27日在纽约市宣布。)请务必关注我们 Instagram的 为后台的获奖者拍照,我们才华横溢的晚宴厨师提供的食物以及更多幕后活动。通过使用#jbfa标记自己的帖子来加入聚会!

您可以 在她的网站上阅读有关Paula的更多信息。她的最新书, 难忘:宝拉·沃尔弗特的大胆风味’s Renegade Life 讲述烹饪传奇故事,并撰写了九本屡获殊荣的食谱宝拉·沃尔夫特(Paula Wolfert),他被诊断出患有老年痴呆症’于2013年出版。这份美食传记由艾米丽·凯瑟·塞林(Emily Kaiser Thelin)撰写,艾里克·沃尔芬格(Eric Wolfinger)摄影,分享了她50多个最具标志性的菜肴,并探索了食物与记忆之间的关系。

 

最后,今年的James Beard Awards的主题是RISE,旨在庆祝我们社区的集体精神和食品的力量。无论是倡导事业,为无法听到的人大声疾呼,还是为他们的心灵蒸蒸日上,我们的美食界都在崛起,使这个世界成为每个人更好,更可持续,更美味的地方。做什么 为? 下载一个“I rise for” sign 并使用#jbfa与我们分享。

难忘的烹饪起Paula Wolfert’s memoir

宝拉·沃尔夫特(Paula Wolfert)可能是您最具影响力的食谱作者’我从未听说过。她从来没有餐厅。她从来没有电视节目,但是通过她9本食谱中的故事和食谱,她帮助普及了我们现在认为理所当然的食物;摩洛哥蒸粗麦粉,腌制的柠檬和塔吉尼斯;法国的鸭the和法式长棍面包和中东的穆罕默拉,漆树,石榴糖蜜,马拉和乌法胡椒。

安娜厨师长在宝拉(Paula)的帮助下发现了土耳其的风味。为了庆祝Emily Kaiser Thelin撰写的有关Paula的新传记,标题为 难忘:宝拉·沃尔弗特的大胆风味’s Renegade Life,安娜厨师长将展示她的一些导师’书中的食谱。食谱将包括: 贻贝Saganaki,洒馅饼,碾碎干小麦碾碎干小麦和巴尔干式Kebobs。

穿过神经元森林

克里斯西的旅程…

穿过神经元森林……称为痴呆症

克里斯汀·西尔克(Christine Thelker)撰写

我一生都在痴呆症和姑息治疗部门工作,总是提倡患者及其家属,有时会付出巨大的代价,在事业上和情感上都是明智的,但是我有一句话: “真理可能并不总是受欢迎,但永远都是正确的”.

这就是我的生活。因此,倡导变革只是我本人的一部分。

我的故事始于我的实际诊断之前约两年,经过无数医生和专家的锻造,身为寡妇,独自生活,这是一个令人恐惧的时期,充满了不确定性。我怀疑大多数医生愿意考虑痴呆之前发生了什么,我和我的全科医生对此进行了讨论,他认为这是可能的,但是专家们不愿意测试或考虑它,我还太年轻说,所以在让我经过许多测试和专家之后,直到他们别无选择,只能看看它到底是什么。

我记得那天我得到了诊断,血管性痴呆,我感谢医生,让我终于知道了。我的工作立刻消失了,回家使您的事务井井有条,尽您所能享受生活。这就是标准的演习,我们无能为力,这是一种绝症,请充分利用自己的时间。

我是一个现实主义者,我回家了,把我所有的事情都井井有条,我的工作可能会做得更明确,更严格,因为我是一个人,而且我希望并需要确保他们不会有错误的余地。我想要的东西。

对于我来说,与痴呆症患者一起生活会给我带来独特的挑战,没有一个人可以帮助我保持步调一致和井井有条,也没有那个可以确保我是否忘记了重要事情仍然可以完成的人。但是从我被诊断出那一天开始,我就一直说,我的座右铭是:“我没有完成”,我每天都在努力做到这一点。

我的生活被颠倒了,以各种可以想像的方式,我无法工作了,人们对我的驾驶能力提出质疑,甚至有人建议我应该考虑去照料设施或至少是辅助生活设施。

我这个圈子中没有人能够或不会理解这种疾病从内而外的真正破坏。不再工作了,我不得不卖掉我的房屋,自那以后,我放弃了我的汽车(我仍然有我的执照),我的救生索内置了GPS,我对未来的梦想和希望都消失了。但是我一直说,我将尽我所能找到自己的生活方式。

我最初开始 Facebook博客 为了帮助医生了解我所发生的事情,然后继续进行下去,因为我发现每天花很多时间解释我的状况,正在发生的事情以及我将要做什么,这使我筋疲力尽。因此,我决定人们是否想知道他们可以阅读我的博客以获取更新,也许这将有助于教育那些坚持不懈的人,“您应该这样做或者应该这样做,或者为什么不这样做,或者类似的事情写下自己的笔记,以为一切都会解决。

写我的博客,原来是我所说的痴呆症的一线希望,事实证明,这是继续帮助他人并分享的一种方式,通过我的所有博客,我很幸运认识了许多伟大的人,它教会了我不断研究和寻找其他人以及像我这样面临挑战的地方。

最终,我的研究使我进入了痴呆症国际联盟,这对我来说是最大的一线希望。

它以我无法想像或希望的更多方式改善了我的生活,我不再觉得自己正在为自己谋求更好的事情而奋斗。

我最大的挑战之一是让人们看到我而不是我的痴呆症,我讨厌痴呆症周围的污名以及它如何使我的日常生活变得更加艰难。我每天都参加这场战斗,有时候确实要付出代价。

我苦苦挣扎的另一件事是孤独,而不是大多数人认为的孤独,孤独来自想念我,我是谁,她正在慢慢消失,很难向人们解释你想念她,那是过去,直到她仍然闪闪发光的那一天,它使您意识到自己多么想念她,实际上一切都发生了多少变化。

但是我不能说我很伤心,实际上我很高兴,这些天感到很满足,我现在住了,这对我来说是又一线希望,现在生活给了我一定的帮助生活中别人没有的自由我总是说,这种疾病所发生的一切,都是以最难以想象的方式产生的。

我不知道我的未来会怎样,但我确实知道“我还没有完成”,我将继续倡导,尽我最大的努力进行改变,使我们所有人都能过上最美好的生活。我知道还有更多的一线希望。

克里斯汀·西尔克(Christine Thelker)©2018

戴感谢Christine与我们所有人分享她的故事。

戴参加2017年mhGAP论坛

上周,作为DAI主席兼首席执行官的凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)被邀请参加在日内瓦举行的mhGAP论坛(mh =心理健康)。这涉及一些预备会议和计划,然后在世界卫生组织参加全日会议和主题专题会议的两整天。

尽管我们认为有一个优先事项参加质量权利方面的会议,但由于DAI参与了这项工作,因此邀请了凯特·凯特出席会议上的讨论 全球痴呆症行动计划:公共卫生对策。以下是她的讲话:

将全球痴呆症行动计划落实到政策中

“感谢您今天作为邀请发言,代表国际痴呆症联盟成员,所有被正式诊断为痴呆症的人现在都来自44个国家。还要感谢世界卫生组织Saxena和Dua博士及其团队在今天早些时候启动的mhGAP应用程序方面的工作,以及今年早些时候在世界卫生大会上通过的《对痴呆症的公共卫生应对全球行动计划》。

首先,我想说痴呆症的症状必须与患有任何痴呆症的人一样被接受和支持 认知的 DIS能力,通过这样做,我们所有人都将了解 “所有被诊断出患有糖尿病的人的能力都被系统性地低估了 即使在疾病晚期也可以。”

痴呆症的后期管理仍然很普遍,并且继续进行下去,这不仅会给痴呆症患者及其家人的健康和生活质量带来巨大的代价,而且还会对我们的经济造成巨大的影响。

  • 尽管经常接受早期诊断,但我们仍在 规定的脱离接触®,即被告知要回家,并通过老年护理去世,好像“什么都做不了”
  • 我们没有获得康复或其他重新启用诊断后的支持
  • 我们没有像其他所有获得性残疾的人那样获得相同的残疾评估和支持
  • 这些要点都与国家痴呆计划有关

通过在政策和国家痴呆症策略中利用联合国《残疾人权利公约》和其他公约,我们将:

  • 显着改善痴呆症患者及其家人和护理伙伴的生活质量
  • 增加独立性
  • 降低痴呆症对个人,家庭和政府的经济成本
  • 确保痴呆症具有包容性和可及性

《残疾人权利公约》与痴呆症患者有关,毫无疑问,《公约》关于残疾的定义解决了痴呆症患者,因此是预期的受益者。

世卫组织《 2014-2021年全球残疾行动计划》完全基于《残疾人权利公约》的原则和条款,并且还具有评估进展的良好指标。因此,这也意味着《残疾人权利公约》必须反映在区域和国家痴呆计划和战略中。

WHO 全球行动计划:公共卫生对策 老年痴呆症的制定工作已于2017年5月开始。各国政府与民间社会合作,合并痴呆症患者,其家人现在必须开始制定自己国家的老年痴呆症计划,这包括对痴呆症采取人权措施。据我了解,全球行动计划中唯一真正负责任的部分是7项交叉原则。

将本行动计划实施为政策时,需要考虑基于社区的康复(CBR)。社区康复是人权和痴呆症友好社区的重要组成部分。目标是 社区基础康复 通过以下方式帮助残障人士:

  • 建立 社区基于社会融合,机会均等和物理治疗计划 复原适用于任何类型的残障人士的程序
  • 这对于GDAP和国家政策的制定都是重要的。

为了使我们的社区基于人权支持痴呆症患者,需要一种新的支持途径。这也是成为痴呆症友好型社会的一部分,因为如果没有足够的医疗保健和残障支持,那么一个国家拥有多少痴呆症朋友计划就不会有什么改变,我们的生活几乎没有任何实质性的差异。

我们需要一种新的心理社会和残障支持途径,不仅要死于痴呆症(不以赤字为基础),而且还需要评估ADL和药物治疗。

  • 及时诊断
  • 专注于健康/生活质量
  • Dx后获得的脑损伤康复,包括 语言病理学,神经可塑性,职业治疗,神经物理治疗师。
  • 残疾评估和支持,诊断后立即
  • 悲伤和损失咨询,而不仅仅是有关BPSD的信息。
  • 老年痴呆症患者的同伴支持小组,我们的护理伙伴和家庭,尤其是我们的孩子
  • 支持维持pre dx生活方式
  • 如有需要,支持继续工作(这是个人选择)
  • 支持继续进行日常活动,社交,运动,娱乐,社区参与等
  • 包容和可及的社区(不仅仅是痴呆症患者)

我们也必须专注于降低风险的策略,例如生活方式的改变(就像其他慢性疾病一样)。

戴的后续步骤:

  • 与国家和民间社会合作,以确保人权并执行《残疾人权利公约》,《新加坡国民党》和《社区康复》
  • 支持阿尔茨海默氏症协会制定人力资源政策& plans
  • 继续向联合国和世界卫生组织提交平行报告
  • 在所有会议和活动中促进对痴呆症的人权处理
  • 在世卫组织残疾政策,社区康复和区域及国家痴呆战略中引起我们对痴呆症患者人权的关注
  • 与残疾人组织合作,例如IDA和IDDC

戴公开征求意见,建议,以及所有痴呆症患者组织或团体的支持。我们的一些建议包括:

  • 与联合国《残疾人权利公约》委员会(CRPD)合作,包括通过决策程序
  • 寻求与国家人权和残疾人权利机构全球网络发展生产关系。国际残疾人联盟
  • 准备和广泛传播信息,并制定有关《联合国残疾人权利公约》和痴呆症患者权利的政策
  • 鼓励和支持国家和区域团体和组织参加联合国残疾人权利委员会和其他公约的考试。

最后,我有一些问题需要国家和民间社会考虑:

  1. 您的痴呆症政策在多大程度上基于人权?
  2. 您与您所在国家或地区的其他残障组织有多紧密合作?
  3. 您知道他们如何使用CRPD吗?
  4. 您是否会加入他们以确保包括痴呆症患者?
  5. 到2025年,我们将如何衡量75%的国家已实施GDAP?

谢谢。”

凯特·斯瓦弗
董事长,首席执行官& Co-founder
痴呆症国际联盟

世界老年痴呆症’s Month 2017

正如大多数关注此博客的人都知道现在是世界老年痴呆症’s月2017年#WAM2017。每年九月,我们将比以往更加专注于提高意识和支持痴呆症患者及其家人,以及 许多组织都在主持您可以参与的活动。

戴的许多’对于那些没有阿尔茨海默氏症的人,他们更喜欢将其称为“世界痴呆月”’疾病,对于患有痴呆症的每个人来说,感觉都是排他性的,而不是包容性的。

世界老年痴呆症’s月由ADI公司于2012年9月启动。决定引入整个月,以容纳现有的世界阿尔茨海默病 ’9月21日是s日,目的是使全世界的全国性和地方性阿尔茨海默氏症协会能够在更长的时间内扩大其宣传计划的范围。

在过去的三年中,DAI在每个月的每一天都发布了一个博客,但由于一些人收到太多电子邮件而感到不知所措,因此决定今年不发布博客。相反,我们更专注于幕后工作,争取持续超过一个月的倡议,包括人权活动和筹款活动,以便我们可以继续开展工作。

目前,我们的工作是在全球,国家和基层进行的,并且在可能的情况下,我们的目标是为在当地社区工作的痴呆症患者及其家人提供支持。在基层,我们 在线对等支持小组, 咖啡馆“心灵会议” Webinars 继续参加人数众多。

正如上周博客中提到的那样,我们正在共同举办首场现场活动,该活动也将作为在线网络研讨会进行。  在这里注册“Voices of Dementia”。如果您想亲自参加,我们仅剩几个空位。

报名参加DAI#WAM2017活动: “Voices of dementia”

同时 作为老年痴呆症的一部分,举办了许多研讨会’疾病国际或区域会议,包括在墨尔本,布达佩斯,新西兰和日本举行的会议,我们尚未举行自己可以参加的DAI会议,研讨会或活动。

今年,我们’我们为达成DAI活动而努力工作,但也很幸运得到了 BlueCare: 过你的生活y 使我们能够在世界阿尔茨海默病期间共同举办第一场比赛’s Month with the 痴呆症宣传小组 将于2017年9月20日在布里斯班举行。

我们还将同时举办在线网络研讨会,以便其他人可以加入我们,该活动将取代我们以往的活动“心灵会议”9月的网络研讨会。因此,它将在9月19日位于两个时区&2017年10月20日,但仍仅是一项活动。

让’希望这成为年度活动,与地方或国家的痴呆症咨询或工作组或痴呆症患者及其家人团队合作,以确保为所有受痴呆症影响的人们创造更美好的世界和更强大的声音。

您可以 在这里注册…

 

抱歉,对于那些居住在您所在的时区非常不便的人,我们深表歉意,但我们希望记录下会议的内容,以便以后在我们的现场观看。 YouTube频道.