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痴呆为认知障碍

霍华德·戈登和Peter Mittler教授在2018年全球残疾峰会上

今天的文章从昨天开始,也是由DAI成员和人权顾问Peter Mittler教授撰写的。

这是对了解重要性的详尽而反思的见解 痴呆为认知障碍.

痴呆为认知障碍

由彼得·米特勒[1]

联合国承认痴呆是一种认知障碍。

为什么政府和专业人员如此缓慢地接受痴呆症与其他任何人一样都是残疾人,而受痴呆症影响的人与其他残疾人一样享有同等的权利呢? 《联合国残疾人权利公约》?

《残疾人权利公约》已经十岁了,为什么痴呆症患者需要这么长时间才能要求他们的权利?

最近的演讲者或来自世界各地的800名代表都没有提到痴呆症 全球残疾人峰会 由国际发展部(DfID),肯尼亚政府和 国际残疾人联盟.

我们三个患有痴呆症的人(彼得·米特勒, 霍华德·戈登 和奈杰尔·赫拉(Nigel Hullah)提出了问题,但并未选择他们进行讨论。

我12年前被诊断出患有阿尔茨海默氏病,但我仍然是我。严重的耳聋比我的阿尔茨海默氏病严重得多,这使我很难使用电话或听到嘈杂餐厅里我旁边的人在说什么。

自1950年以来,我一直在残疾领域工作,首先是NHS临床心理学家,然后是心理学的大学老师,教育和社会科学的研究员。我还活跃于英国心理学会,最近又担任“痴呆症心理学家”。

几年来,我的首要任务一直是对所有残疾人,尤其是那些患有阿尔茨海默氏症和其他痴呆症的残疾人,致力于人权和社会正义。

我从1979年开始与国际残疾人组织合作,当时联合国正在为1981年国际残疾人年征求意见,而教科文组织正在启动一项为期5年的计划,即现在称为全纳教育的计划。

我最生动的回忆来自残疾运动的创始人,他们坚持与部长和官员共同制定政策。大多数先驱者是坐轮椅的男子,他们要求获得工作,建筑物和证件。的带状线‘没有我们就没有我们’该病始于60年代,现已扩展到全世界5000万患有痴呆症的人。

老年痴呆症的生活与众不同。

大多数专业人士都被视为专家。尽管有证据表明服务质量不断下降,但现在的NHS和护理系统已经无法提供人力和物力,因此会议是礼貌而合议的。

我们越老,一种或多种与年龄有关的疾病的风险就越高。有些人比其他人面临更大的风险:这有助于结婚和有家庭;如果您过着积极的生活,结识朋友,吃健康的食物,放松饮酒并进行大量运动,则风险会降低,因为大脑需要血液来激活神经元来与其他细胞建立联系。如果您受过良好的教育并且会说第二门语言,这也将有所帮助。

被诊断为痴呆症可能是一种创伤经历。

有些人哭了好几个星期或无法入睡,担心他们会变成什么样。其他人则被要求交出驾驶执照或停止工作,并在失去能力时领取委托书。许多人报告说,朋友和邻居过马路是为了避开他们,因为他们不知道该说些什么。痴呆症周围的恐惧和污名导致社会孤立,并由此导致冷漠和沮丧。

唯一的全球自我宣传运动是 痴呆症国际联盟.  

大多数董事会成员都在65岁以下,所有撰写过有关其经历的书的人都在65岁以下–最新的是Wendy Mitchell的阅读度很高 我曾经认识的人 (2017)。

大多数倡导者来自更年轻的痴呆症患者,约占总数的百分之十。

英国很快将有100万人患有痴呆症;还有更多人直接受到痴呆症的影响,包括护理伴侣和亲戚。到2030年,全球将有7500万人口,而我们已经被联合国的17个可持续发展目标所落后。增长的大部分将发生在诊断很少的中低收入国家。

与阿尔茨海默氏症患者一起生活的人通常不会将自己视为残疾人或灰豹。他们想要安静的生活并遵循自己的兴趣。

需要采取行动,因为经合组织已指出‘老年痴呆症患者在发达国家受到的治疗最差’ (2015)。

国际老年痴呆症 世界卫生组织估计,每三秒钟就会有一名痴呆症患者被诊断出患有痴呆症。痴呆症的成本现在为1万亿美元。

英国老年痴呆症学会 根据《信息自由法》从NHS信托基金收集的数据确定,在普通医院中跌倒的可能性是65岁以上老人的两倍,并且在晚上11点至凌晨7点之间有数千人出院,因为其他人需要床耐心。在这个国家,即使在曼彻斯特大小的城市中,诊断率也有很大差异,但在中低收入国家(通常被视为正常老龄化)的国家,诊断率要低得多。

尽管联合国人权机构将痴呆症视为一种认知障碍,但很少有证据表明,一个国家按照《残疾人权利公约》第4.3条的要求,在政府实施《残疾人权利公约》时会与他们的政府进行磋商或让其政府参与规划服务。这是系统性的-如果是无意的–他们政府的歧视。

一年多以前,世界卫生组织在痴呆症中启动了《全球公共卫生政策行动计划》,并制定了精神卫生平行计划。不幸的是,很少有政府采取任何行动来使用它-包括NHS England和 痴呆症联合.

最后,以积极的语气结束:以下是国际痴呆症联盟在2016年向CRPD委员会提出的康复途径建议。

当进行诊断的医生介绍一位家庭访视者时,康复应在诊断时开始,该访者将拜访该人或护理夫妇作为社区支持和服务的链接。

家庭访问者可以是健康或社会护理专业人员,他们会拜访护理夫妇以讨论他们的优先事项。他们的任务是设法从自愿部门安排卫生和社会保健方面的支持。这些可能包括职业治疗师,物理治疗师,言语和语言治疗师,临床心理学家和社会工作者:这取决于护理夫妇和其他家庭成员的需求。

乌托邦?

一点也不:在美国的某些地区存在这种情况。

这些是缺乏或根本不存在诊断后支持的海洋中的卓越之岛。

彼得·米特勒(Peter Mittler)©2018

[1] 彼得·米特勒教授,CBE,FRSA,MA,医学博士,心理学博士;临床心理学家1954-1963;伦敦大学伯克贝克学院发展与反常心理学讲师(1963-1968年);曼彻斯特弱智大学学习过程研究研究中心Hester Adrian创始主任(1968-1992年);曼彻斯特大学教育教授,教育学院院长兼教育学院院长(1991年至1995年)。现任曼彻斯特大学可持续发展,教育,环境与发展学院护理,助产和社会工作研究研究员。  

参考文献

Mittler,P(2010) 在全球范围内考虑全球法:个人旅程,俄亥俄布卢明顿和伦敦作者楼。

Mittler,P.(2013年) 克服排斥:通过教育实现社会正义,Routledge教育家图书馆。

温迪·米切尔(2018) 我曾经认识的人,伦敦:布卢姆斯伯里。

经济合作与发展组织(2015) 解决痴呆症:经合组织报告.

帮助我们继续支持诸如Peter之类的人,立即成为DAI赞助商或合作伙伴。

你好,我叫杰里·威利

在最后一天  #DAI  #你好我的名字是 世界老年痴呆症月博客系列 #WAM2018, 我们以DAI的Jerry Wylie为特色’是美国俄勒冈州Philomath的副主席和倡导者。杰瑞(Jerry)是一名积极积极的董事会成员,为我们两个对等支持小组提供支持,并共同主持了我们的行动小组和弱智的脑部健康会议。

谢谢大家的杰里,在这里再次打招呼支持本系列文章,并感谢您为DAI和其他人所做的一切。杰里还建立了一个当地面对面的支持小组,目前他的住所已有20多名成员。我们为他感到骄傲,并对他的辛勤工作表示感谢。这是他的故事。

这是我们公民权利的问题

戴 & Jerry Wylie © 2018

戴’s vision: “痴呆症患者得到充分重视和包容的世界。”

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你好,我叫克里斯汀·西尔克(Christine 的 lker)

图片来源:克里斯汀·西尔克(Christine 的 lker)

在我们的第29天  #DAI  #你好我的名字是 世界老年痴呆症月博客系列 #WAM2018, 我们是DAI成员兼倡导者,来自加拿大的Christine 的 lker。 Christine是一位非常积极的倡导者和DAI成员,并且支持我们的CA / USA支持小组之一。她还参加了本周的在线艺术展览!

感谢克里斯汀(Christine)在这里打个招呼来分享您的故事,以及您为DAI和其他人所做的一切。我们也爱你。特别感谢Mike Belleville完成了Christine的制作’的视频,并将其升级到我们的YouTube频道。

Joining 戴 saved my life

戴 &Christine 的 lker©2018

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您好,我叫Veda Meneghetti

图片来源:第二届痴呆症峰会

It’世界老年痴呆症即将结束’月,我们一直在分享我们的 #DAI 日常成员 #你好  就是故事。事实上,我们的草稿文件夹中有很多东西,我们将继续进行下去 #WAM2018 。这些故事不仅有助于提高对痴呆症的认识,而且有助于提高人们对每个人对任何类型的痴呆症的诊断所具有的独特和个人经验的认识。

今天,我们分享韦达·梅内格蒂’的故事,得到了她的伴侣林达的支持。 戴成员Mike Belleville制作了共享Veda部分视频的视频’的美丽照片,以及她自己的音乐和故事的叠加,也复制在下面。谢谢Veda,也感谢Lynda和Mike的今天博客。

“Hello, I’m Veda Meneghetti。我出生于澳大利亚的阿德莱德,生于意大利移民父亲和澳大利亚母亲。我打来了“Veda Spaghetti” at school.

我讨厌上学,但我还是一个“cool”青少年。我妈妈在一家百货商店工作,所以我总是穿好衣服。我父亲是在大理石上工作的石匠。他养了一种奇妙的蔬菜&果园,我周围有动物….I love animals.

我喜欢艺术,但讨厌其他一切,于15岁离开学校。’d使我感到愚蠢-我没有’直到50年后我才知道自己患有阅读障碍症。我自学读书&写得好,但我可以’看不到乐谱。

I’d一直弹吉他&我从10岁起就开始唱歌。&然后成为阿德莱德几个乐队的主唱。我们开始在澳大利亚旅游,然后在21岁的时候去了海外。我遇到了一个女孩’乐队并继续与他们合作,成为亚洲,非洲和欧洲的常驻音乐家。我们27岁时回到澳大利亚,成为了派对女孩乐队。我们进行了很多巡回演出,自己制作了一张专辑,出现在电视上并写了很多我们自己的音乐。在1985年,我们是唯一一支在第一回合比赛中脱颖而出的女子乐队。世界联播,非洲援助。我确实担任主唱和节奏吉他的负责人。

乐队分开后,我创立了自己的乐队Safari,该乐队于90年代在悉尼定期演出。我从表演中退休,但仍继续写歌。我的最后4首歌是在2010年录制的。

2012年,我被诊断出患有原发性渐进性失语症。一世’失去语言,所以我的搭档林达(Lynda)正在为我写这本书。我可以’不再阅读或打字。

遇见Kate Swaffer之后,我加入了DAI。我们在Kiama一起为2014年痴呆症意识月做过演讲。Lynda和我成为Kiama痴呆症友好社区咨询小组#KiamaDAG的成员。我们与该地区的其他痴呆症患者进行社交聚会,举办社区教育研讨会,有时还会对该项目进行媒体报道。我和琳达(Lynda)用我的歌曲和照片参加了几次会议。我们’结交了很多患有痴呆症的新朋友。我们仍然参与研究。一世’我不以为我患有痴呆症–人们需要知道它是什么’s like.

我只想和平生活。一世’m从悉尼过两个小时的快乐生活– it’这里很美。我们现在回到城市&然后去拜访朋友,因为现在大多数人已经停止拜访我们了。”

Veda Meneghetti©2018

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您好,我叫Wally Cox

在我们的第27天 #DAI #你好我的名字是 世界老年痴呆症月博客系列 #WAM2018, 我们以DAI成员兼倡导者Wally Cox为特色。 Wally是一位积极的倡导者和DAI成员,并共同主持了我们美国支持小组之一。沃利(Wally)也在数小时前的在线艺术展览中亮相!感谢Wally在这里打个招呼来分享您的故事,以及您为DAI和其他人所做的一切。

戴 and Wally Cox © 2018

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你好,我叫鲍勃·默里

图片来源:Bob Murray

在我们的第25天 #DAI #你好我的名字是 世界老年痴呆症月博客系列 #WAM2018, we feature 戴 member and advocate Bob Murray from Canada.

鲍勃还是一名狂热的高尔夫球手,并且是DAI的非常活跃的成员,参加了DAI每周对等支持小组,我们的行动小组,每月的Le Le脑组织和每周的Brain Health会议。我们感谢鲍勃在这里与我们分享他的故事。

我帮你了解一下…

您好,我叫Bob Murray。我在关节炎,癌症,记忆力差,听力障碍,抑郁症等方面“生活得很好”,但我仍然生活在这些健康问题中,其中最少的是“衰老”。我现在患有痴呆症,并且无论旅途如何,我都希望与之一起生活。我也想帮助您理解。

2013年,那时我是74岁,而现在是五年前,我告诉我的家庭医生,我觉得我的短期记忆正在恶化– ‘senior moments’来得更频繁。她很快‘clock’测试并建议我进行SPECT脑部扫描。结果称为“轻度认知障碍”(MIC–痴呆)可以发展为额颞痴呆–无法治愈的大脑疾病。从那以后,我阅读了所有有关MIC和痴呆症的资料。有人说所有痴呆症中最严重的是阿尔茨海默氏病(AD)。可怕的东西。我一年的妻子可能比我更害怕。

我过着美好的生活,并打算将其延续到90岁’s。遗传学对我来说意义重大。我照顾我的父亲,他的父亲患有52岁的一型糖尿病,享年89岁。他的三个兄弟姐妹活到了90岁’s。我女儿7岁时患有一型糖尿病,现在已经46岁,而且状况良好。糖尿病跳过了我这一代。我是印刷行业的第四代默里,我的儿子继承了这一传统。

我的痴呆症进展缓慢

我很幸运。我的痴呆症进展缓慢。我的“高级时刻”的频率越来越高,但是在我的妻子的照顾者的帮助下,我仍然‘living well’患有痴呆症的人很享受我的生活。

我密切关注2位医生在痴呆症中的工作-Dale E. Bredesen博士和Norman Doidge博士。如果您使用Google这些名字,您会发现大量信息,这些信息与认知能力下降和大脑的康复方式的逆转或延迟有关。这些是我未来生活的准则。关键是锻炼和营养,一切要适度

我今年79岁,过着美好的生活,我与痴呆症患者生活得很好,并打算继续进入90岁’s.

当我78岁那年,我的家庭医生,记忆诊所的负责人以及我当地的老年痴呆症协会告诉我,他们对我无能为力-我做得很好。为此,我们于2015年从大城市(多伦多)搬到了一个农村小镇(Seaforth)’和平与宁静。在这里,我被介绍给当地的阿尔茨海默氏症’在痴呆症和护理中为我提供咨询的社会。时间花得好!

我被介绍给他们的教育专家,他们建议我查阅Deateia Alliance International(DAI)的创始人兼首席执行官Kate Swaffer的博客。该组织仅限于痴呆症患者。目前,我每周通过互联网与其他人交流2–世界各地的1小时课程。我不再孤单。强烈推荐– no cost.

从我患有抑郁症的那段时间(40年代初期)开始,我发现写关于自己的书非常有治疗意义。我与当地的阿尔茨海默氏症学会会面,我们制定了一项策略,将我的痴呆症故事讲给他们听,他们会在他们的每月阿尔茨海默氏症电子通讯中发布。

因此诞生了“我与痴呆症的旅程”.

今年九月’s栏是我的第11栏,我也被发表在‘opinion’当地周报的一部分。所有列都在此 博客,我的旅程。现在,此专栏已发布在 西南安大略网站.

Seeing my 意见 column in print is very exciting.

每月提供有关我对痴呆症的个人经历的专栏文章,并不像我预期的那样艰巨。每周去可能是我的未来–这使我感到很大的挑战。我将在两周内与报纸会面,以决定双赢的行动方案。敬请关注。同时,请阅读我以前的专栏文章-感谢您的评论。这一挑战似乎正在减缓我的痴呆症的进展。时间会证明一切。

保持我的大脑充分参与对我很重要。顺便说一句,自从开始学习萨克斯风以来,我的高尔夫比赛从90年代中期开始有所改善’s to the mid 80’s。如果您是一名高尔夫球手,那么您就会知道高尔夫是一场脑力劳动。

而且,生活还在继续……我不知道接下来会发生什么。

鲍勃·默里(Bob Murray)©2018

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您好,我叫Davida Sipe

图片来源:Davida Sipe

欢迎来到阿尔茨海默病世界的另一天’s月,我们以  #DAI 来自美国的会员  #你好  series for  #WAM2018 感谢Davida分享您的故事。

路易体痴呆症和我

您好,我叫Davida Sipe。当我50岁时,我首先经历了记忆力减退,混乱,精神迷雾和幻觉。我花了一年多的时间与神经科医生进行了多次测试,以便首先获得早发的阿尔茨海默氏病诊断,三个月后,经过深入测试,由神经生理学家将其更改为路易体痴呆。

我父亲也患有路易体痴呆症,在对我的DNA进行测试时,结果表明我携带了最高风险的痴呆症基因,因此我的极有可能是由于阿尔茨海默氏症在母亲身上奔跑’我父亲的家人和路易体痴呆症。

起初诊断是毁灭性的,因为我刚结婚,而且我只有51岁。我真的在日常活动中挣扎,无法承担财务责任。我的最后一位雇主强烈鼓励我辞职,因为我无法再从事客户服务工作和输入订单,因此我已经失业了几个月,没有希望我每天都能成功完成的工作。当我得到诊断后,我的确已跌入谷底。

我的神经科医生是一位出色的医生,他立即让我接受了治疗痴呆症的药物,其中包括一种抗精神病药,可以缓解我经常经历的非常真实的幻觉。

我还开始阅读有关Lewy Body 痴呆 的所有知识,包括像痴呆症国际联盟这样的支持小组,并加入了他们的点对点在线聊天小组。

锻炼,保持社交活跃& 验收

现在,我每天锻炼身体,注意饮食,与朋友保持社交活动并服药。我无法工作,并且已获得残障人士的批准,可以为我们提供经济上的帮助。尽管没有工作,但我每天都要进行日常活动,以保持自己每天的身心健康。有了药物,目前我的思想已经清除了很多,而且我只是偶尔会出现幻觉。

我感到您的精神状态和愿意接受您的疾病有助于抵抗疾病的发展。我父亲不是那么幸运。他拒绝接受他的诊断,并且直到他处于后期才不能再服药以对抗症状。那时,药物对他的精神状态影响不大。我看着他恶化,直到他几乎无法吞咽并吸入食物导致肺炎。几个月后,他中风严重,被带走……老实说,我认为他对药物的抵抗只会使他的病情恶化,所以我认为有必要接受我的诊断并与我的医生一起对抗这种可怕的疾病。

是的,在将近53岁的那一天,我有几天疾病的重量严重悬在我身上,但我仍在努力让自己呆着。但是我有一个充满爱心的丈夫,有两个孩子,现在有两个孙子,他们要竭尽所能地保持头脑清醒,到目前为止,它一直在起作用。

我还是我

Davida Sipe©2018 

戴的愿景是“一个充分重视和包容痴呆症患者的世界”。

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您好,我叫Tanofumi Tanno

这是第22天 #DAI #你好,我叫 #系列 WAM2018 ,我们有幸分享由我们的朋友和日本同事Tomofumi Tanno撰写的故事。几位DAI成员在京都与他会面,来自苏格兰的长期先锋倡导者与他合作了几年。 Tomofumi还出版了一本书:  与Tanno Tomi Fumiga一起– tanno tomofumi egao de ikiru ninchishiyou to tomo ni

我是痴呆症 

由Tanofumi Tanno 44岁 
2018年8月28日专栏[使用免费的Google翻译器翻译并经许可发布]

虽然是我第一次见面“Alumni Association” …在芝加哥的旅途中,我遇到了世界痴呆症派对!

国际老年痴呆症国际会议’协会从上个月的26日开始在美国芝加哥举行了四天。我也于24日来到日本参加。

我每月使用Web会议软件与澳大利亚,美国和加拿大各方交换意见“Zoom”。英语完全没用,但是每个人’的朋友和居住在澳大利亚的日本妇女做翻译,不带来任何不便。由于各方经常分享,我总是感到对话。

我听说他们的朋友来自各自国家/地区参加了这次国际会议,因此我决定离开。我做了一个演讲摘要,总结了我想告诉所有患有痴呆症的日本人用日语说的话,然后将其翻译成英文并输入了。

最后是网络会议的成员…跨越语言障碍并互动。

An 校友会 of people with dementia

图像来源:久米子·穆格米2018

实际上,我从未见过“Zoom”直。但是,由于总是在个人计算机屏幕上匹配面部,所以我始终不觉得自己是第一次。我觉得我又遇到了我的老朋友。其他人似乎也有同样的感觉,他们说 “一切都像校友会”.

会场有一个供聚会各方使用的休息室,是一个互动的地方。我附近有一个口译员,有人在打手势,但我可以立即分解,而且几乎没有语言可言。

“我们是痴呆症的专家。”

改变社会的意识

我反复听到这个词“Dementia expert”在会议上,我们患有痴呆症的聚会是“experts of dementia”.

经过研究员’在演讲中,来到会场的各方举手问道,“研究小组有痴呆症患者吗?”然后,当我听说那里不存在时,我批评自己为“在没有听取各方意见的情况下,将资金投入进行研究是否有意义?” And stated, “通过利用我们进行更好的研究;请上诉。”

特别是在欧美和澳大利亚的当事方中,人们强烈意识到“we change society”。很难模仿我从高层批评学者的研究,但是我对各方的态度印象深刻,并为积极参与社会感到自豪。

仆,认知症です〜丹野智文44歳のノート
2018年8月28日

コラム
尽管这是我的第一次见面,但“这就像一个校友会”。一次芝加哥之行,我遇到了全世界痴呆症患者

从上个月的26日开始,国际老年痴呆症协会国际会议在美国芝加哥举行了为期四天的会议。我于24日离开日本参加。

英语は全くダメなのですが,皆の友人でオーストラリアに住む日本人女性が通訳をしてくれるおかげで不自由はありません。当事者同士,共感することも多いので,いつも会话が弾みます。

当我听说他们的朋友将从各自国家参加这次国际会议时,我决定也去。我做了一个演讲总结,总结了我想传达给在日本患有痴呆症的每个人的内容,并将其翻译成英语以供入门。

Web会议のメンバーとついに…言葉の壁を越えて交流

实际上,我从未见过许多“ Zoom”成员。但是,我不想第一次开会,因为我总是在计算机屏幕上面对面地开会。就像和以前的朋友团聚一样。其他人似乎也有同样的感觉,说:“这就像一个校友会。”

会场有一个供宴会各方使用的休息室,是交流的场所。我附近有一个人翻译我并通过手势与我交谈,但是我能够立即彼此交谈,而且我几乎感觉不到言语的墙。

「私たちは认知症の専门家」社会を変える意识

在会议上,我反复听到“ dimensia expert”一词。我们是痴呆症患者,是“痴呆症专家”。

と研究者の発表の后,会场にいた当事者が手を挙げ,「その研究チームには,认知症の人はいるのですか?」と寻ねました。そして,「いない」と闻くと,「当事者の意见も闻かずに行う研究に资金をつぎ込む意味はあるのですか」と厳しく批判し,「よりよい研究のために,ぜひ私たちを利用して下さい」と诉えていました。

特别是在欧洲,美洲和澳大利亚的政党中,人们强烈意识到他们将改变社会。我很难直面批评学者们的研究,但有关各方的骄傲和他们与社会互动的意愿给我留下了深刻的印象。

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你好,我叫菲利斯·菲尔

Day 14 #DAI #WAM2018 #你好我的名字 是博客系列,我们邀请了来自加拿大的DAI董事会成员Phyllis Fehr。本系列旨在提高人们对痴呆症许多生活经历的认识,强调挑战以及现实情况,即使即使在患痴呆症时也有许多人继续过着积极而富有成效的生活。感谢菲利斯与您分享自己的个人故事,以及您为DAI所做的一切以及与您的加拿大同事分享。

我还是我

你好。我叫菲利斯·菲尔(Phyllis Fehr)。我一直担任ICU RN,直到我患上了小儿痴呆症。在48岁的时候,我开始看到一些典型的早期迹象,例如放错东西和忘记任命。

经过两天的测试后,直到53岁的我才得到了明确的诊断。

我永远不会忘记那一天或者也许我会忘记,但是我觉得它已经烙印在我的脑海中了。您看到那天我们被护送到了老年科医生的办公室。她进入办公室后,我觉得自己不复存在了。她看着我的丈夫并对我的丈夫讲话。就她而言,我不在那儿。她告诉他我早年患上了阿尔茨海默氏症,而且我现在还过得很好。当我无法打扮自己时,她指示他带我回来。

我不能说一个字!我当时感到震惊。首先,我被诊断出患有绝症。是的,我是一名卫生专业人员,并且很警惕。是的,我已经准备好接受诊断了。

但是她不尊重我。她不理我。一天,我在工作,第二天,我被诊断出患有阿尔茨海默氏病,并立即失去了所有能力?那经历真的使我感到困扰。它给我的生活造成了极大的影响。

因此,我要求神经科医生将我转介给其他人。

九个月的时间里,我等待着抽签。我不想参与其中。那个第一位老年学家给我留下了残酷的印象。我对一切一无所知。她实际上破坏了我继续前进的意愿。

推荐厨师有一段时间,但这值得我等待,这位新医生对我讲话。

她似乎了解我的经历。她支持我并鼓励我。这使我对痴呆症的看法与众不同。她把我的人头巾还给我,把我的遗愿还给我,她把我变成了今天看到的那个人,那个人出去了,倡导痴呆症,倡导改变。我恢复了声音;我恢复了信心。我再次参与其中,不仅参与倡导和公开演讲,还参与研究,我是测试科目,而且我是研究员。对我来说可能很难,但我仍然可以做到。我坐在一个称为``声音小组''的小组中,我们根据自己的生活经验来帮助进行研究,我们受到了尊重。

加入痴呆症国际联盟后,我变得更加坚强。这是由于我们彼此之间,在线支持小组及其提供的教育活动之间的支持。能够看到其他患有相同疾病过程的人做得很好,给了我希望,并使我想改变世界上的状况,以帮助所有患有痴呆症的人。 2017年10月30日至31日,我很高兴 represent 戴 在NCD联盟研讨会上: “我们的意见我们的声音” in Geneva.

当加拿大报告《残疾人权利公约》时,我还作为其民间代表团的一部分参加了联合国。我在加拿大境内与老年痴呆症协会的政府关系官员一起在加拿大工作,以推动加拿大痴呆症患者的人权。

加拿大阿尔茨海默氏症协会与痴呆症患者咨询委员会共同努力, 《加拿大痴呆症患者权利宪章》我能够看一下并向该小组提供反馈。

我鼓励你看看 听听其中一些人的故事。

您可以 在此处下载《权利宪章》…

今天,我意识到我仍然有我的智慧,我只需要以不同的方式使用它,我仍然拥有我所有的教育经验,我仍然是我。

菲利斯·菲尔©2018

戴’s vision is “痴呆症患者得到充分重视和包容的世界。”

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你好,我叫玛丽亚·特纳

在第8天 戴’s 世界老年痴呆月 #WAM2018  系列 #你好,我叫博客,我们分享了一位美国会员关于痴呆症的故事,以及她最近在ADI会议第二天与她令人惊异的儿子Rhys Dalton进行的演讲。

感谢Maria和Rhys允许DAI在9月期间发布此文章,以帮助我们提高知名度。与Rhy一起’未婚夫凯拉(Kayla),您是一个了不起的团队,我们每天都深受爱和启发。

这是玛丽亚使用她的声音的一个例子。 他们的完整演讲笔记在这里…

母子:年轻型痴呆症(YOD)的影响

国际痴呆症联盟,玛丽亚·特纳& Rhys Dalton © 2018

请捐赠给DAI,这样我们就可以继续支持像Maria和她的儿子Rhys这样的成员。