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国际残疾人日

国际痴呆症联盟(DAI)成员将于4月3日加入世界其他地区 rd  2020年12月,庆祝国际残疾人日,主题为“在COVID-19之后的世界中实现包容,可访问和可持续的残疾 ”。

联合国大会于1992年宣布每年纪念国际残疾人日。它旨在促进残疾人的权利,生活质量和福祉,并提高他们在政治,社会,经济和文化生活各个方面的状况的认识。

直到最近,痴呆症患者仍被抛在后面,包括在那些有关残疾人的活动和讨论中,因为很少有人知道痴呆症是导致全球老年人对残疾人的依赖的主要原因。许多与年龄相关的健康状况也导致残疾,全球数据尚未反映出这些人群。

随着世界努力应对Covid-19大流行的影响,决策者的许多决定都没有考虑到《联合国残疾人权利公约》(CRPD)和《可持续发展公约》所载的残疾人权利。发展目标(SDGS)。这在一项全球研究之后的最新报告中很明显,该研究调查了COVID-19大流行在多大程度上暴露了社会中一些深层次的结构性不平等。

从一项报告的研究中收集的数据“新冠肺炎,扩大声音:我们的生活,我们的声音”的证据表明,残疾人,老年人和社会经济地位较低的人是这一流行病的重灾区。

虽然这份特别报告着重介绍了失明和弱视人士的声音,但分享的许多经验与国际上其他残疾人组织进行的许多其他研究强烈共鸣。

为了确保在任何方面都不会留下任何人,我们借此机会呼吁与残疾人代表组织,政府,社区,民间社会,联合国和其他国际机构以及我们与私营部门进行有效合作共同努力建立和维持一个更好,更具包容性的后COVID社会。

我们特别呼吁政府和卫生保健专业人员接受痴呆症作为引起多重和进行性残疾的病状,并在诊断,包括康复后立即提供残疾评估和支持。

 

视频:随着年龄的增长,我们的权利受到威胁

今天可以观看在CRPD缔约国大会第十三届会议期间举行的虚拟会外活动的记录。

随着年龄的增长,我们的权利受到威胁:  关于残疾和年龄的交叉问题的及时专家讨论。

2020年12月1日: 关于COVID-19大流行对老年人和残疾人的不成比例影响的讨论,由于现有的年龄歧视,能力过强以及支持系统和住宿护理的缺点而加剧。

主讲人:

  • 残疾人权利特别报告员杰拉德·奎因
  • 老人享有所有人权的独立专家克劳迪娅·马勒(Claudia Mahler)
  • 董事长兼首席执行官Kate 交换者 &国际痴呆症联盟(DAI)联合创始人

主持人:国际残疾人联盟(IDA)人权顾问Bethany Brown

也可以在 webtv.un.org:  http://webtv.un.org/watch/our-rights-under-随着年龄的增长威胁越来越大及时的专家讨论交叉口残疾与年龄问题cosp13-边会/ 6213396021001 /

新闻快讯:杰拉德·奎因教授是新的联合国残疾人权利特别报告员

图片:杰拉德·奎因教授是新的联合国残疾人权利特别报告员

国际痴呆症联盟谨祝贺杰拉德·奎因教授被任命为新的联合国残疾人权利特别报告员。

奎因先生接任卡塔利娜·德文达斯·阿吉拉尔(卡塔琳娜·德文达斯·阿吉拉尔)女士一职,她为残疾人孜孜不倦地工作,并被任命为哥斯达黎加’s 大使 前往日内瓦的联合国。 Catalina积极致力于确保将痴呆症患者纳入这项工作,对此我们深表感谢。

鉴于奎因先生’凭借丰富的经验和专业知识,我们期待在未来几年中执行这一重要任务。

这是保护残疾人权利的关键时刻,我们知道奎因教授将以确保包容,系统和可持续的变革以确保普遍尊重,保护和实现残疾人权利的方式履行其职责。残疾,包括患有痴呆症的人,同时充分考虑多种交叉形式的歧视。

国际痴呆症联盟期望特别报告员为成功实施《联合国残疾人融合战略》做出贡献,这是确保联合国系统适合残疾融合目的的持续努力的一部分。

奎因先生说,在他的优先事项中,他将努力确保在全球应对由Covid-19,气候变化和武装冲突造成的普遍灾难时,响亮而清晰地听到残疾人的声音。他强调需要进行系统性变革,以巩固联合国《残疾人权利公约》的成果,并集中精力实现可持续发展目标所需的文化和结构变革。

他还将继续提请人们注意残疾人的积极贡献,包括强调必须提高我们的积极公民身份。

Quinn先生是爱尔兰国立大学法学荣誉教授,在公共服务领域有着悠久的职业。他是欧洲联盟基本权利机构(EU FRA,维也纳)的科学委员会委员,并在起草联合国CRPD期间领导了康复国际代表团。要了解有关奎因先生的更多信息, 跟随这个链接.

步态再训练和痴呆症,James McLoughlin教授

DAI在今年7月举办了一次网络研讨会 步态再训练和痴呆,由A / Professor James McLoughlin教授撰写。出席人数非常多,我们很高兴在2020年痴呆症意识月中分享它。

詹姆斯是阿德莱德弗林德斯大学的副教授。他有一个 应用科学学士(物理学),理学硕士(临床神经科学)和博士学位,以及 是一名经验丰富的神经物理治疗师,也是南澳大利亚州神经和前庭康复诊所的高级神经康复科主任。

詹姆斯热衷于为神经系统疾病患者推广最佳实践&前庭条件。 他以前曾向我们介绍过 康复和痴呆.

关于网络研讨会: 患有各种形式的痴呆症的人可能会经历步行和平衡能力的变化。在个体化的康复计划中可以针对这些问题的因素有很多。詹姆斯将讨论神经物理疗法可以在治疗,培训和支持方面提供帮助的一些积极方式。

在此处观看网络研讨会录像:

#DAM2020 #DAIisLifeChanging#WAM2020

确保您参与了 本周DAI艺术品拍卖。

与失语症患者沟通

图片来源:Kate 交换者

在过去的几周中,许多从未使用过Zoom(或类似的在线平台)的人员和组织不得不在线开会以进行工作,家庭和社交聚会。

即使是长期使用缩放功能的组织,也已经开始制作帮助表和其他有关如何使用缩放功能的资源。最后…世界正在迎头赶上,痴呆症患者真的很感激它!

在线交流很困难,但是对于许多被诊断为痴呆症的人来说,在线通话比电话更可取,因为我们可以看到其他人的面孔和表情,因此除了要与之交谈的人的名字之外,还具有视觉提示。

对于那些也患有失语症(例如原发性渐进性失语症)的人,要亲自交流并不容易,更不用说在线交流了,因此我们希望在此博客中发布一些技巧和其他资源。

DAI之前曾在失语症患者上发布过博客,其中包括2016年的短视频,标题为 了解失语症。这个DAI博客也有一个 照顾者指南,由国家失语症协会制作,下面的视频值得再次观看。

全国失语症协会 美国的网站上也有很多有用的信息。

与失语症患者交流的技巧

这些技巧可能使您更容易理解和与任何类型的失语症患者交谈。为了帮助失语症患者与您交流,请尝试以下操作:

  1. 在开始讲话之前,请引起他们的注意。
  2. 保持目光接触。
  3. 注意肢体语言和使用的手势。
  4. 在安静的地方说话。关闭电视或收音机,并减少其他噪音。要求该地区的其他人也这样做。
  5. 保持声音正常。除非被要求,否则您无需大声讲话(我们并非所有人的听力障碍)。
  6. 保持您使用的字词简单,但要成人。不要“talk down”对于失语症患者来说,好像失语症(或痴呆症)意味着智力缺陷。
  7. 使用较短的句子,并在可能的情况下,重复理解很重要的关键词。
  8. 放慢您的讲话速度,但不要太过侮辱或光顾。
  9. 给人时间说话;可能需要更长的时间。
  10. 尽量不要完成句子或为他们找单词;这个 可能有助于解释原因。
  11. 尝试使用绘图,手势,书写和面部表情。人们有时可能比单词更能理解这些内容。
  12. 说话有困难时,请失语症患者画画,写字或指出。
  13. 询问更多“yes” and “no”问题。这些问题比需要使用大量单词或句子回答的问题更容易。
  14. 培根有时会犯错也可以。他们可能无法始终完美地说出所有内容,但您可能也没有。
  15. 让他们尝试自己做点事情,即使他们需要尝试几次。当需要帮助时,请帮助我。除非有危险,否则无需干预未要求的行为。
  16. 失语症不等于智力障碍,而是语言障碍或残疾

尽管DAI目前没有专门针对失语症患者的对等支持小组,但如果我们有足够的要求再次这样做,我们将尽力设立一个小组。与我们联系 [电子邮件 protected] 如果您或您所支持的人有兴趣。

立即注册我们的六月“Meeting Of 的 Minds” Webinar, 痴呆,人权,自我保健和COVID-19

新年快乐&DAI lo六岁生日快乐

欢迎来到2020年,并祝6岁生日快乐,并祝贺国际痴呆症联盟(DAI)的所有人在2019年取得了如此圆满的成功。

今天,我们分享了我们在2019年取得的一些成就,其中包括(但不限于)以下方面:

  • 去年这一天庆祝我们的5岁生日! 特别感谢Graeme Atkins令人愉快的歌曲
  • 我们继续与 老年痴呆症’国际疾病;感谢他们一直以来的赞助和支持
  • 我们与国家倡导组织的第一个战略合作伙伴关系;谢谢 澳大利亚痴呆症 感谢您在2019年的支持,以及您对DAI在2020年及以后继续提供赞助和支持的承诺
  • 参加5月的世界卫生大会,2030年的康复会议以及10月的心理健康论坛
  • 首届DAI边赛“痴呆症:残疾的主要原因” 在残疾人权利缔约国会议(CRPD)上举行;这是第一次在纽约的COSP上举办针对痴呆症的会外活动
  • 与老年痴呆症的合作’英国学会和三国痴呆症工作组 资源目录 宣传和一段短片: 痴呆症的许多声音,于7月发布
  • DAI于7月在洛杉矶举行了首届能力建设研讨会
  • DAI很荣幸能成为冠军组织的合作伙伴 StepUp 4痴呆症研究 在澳大利亚;必须进行支持性研究以进行治疗,以及改善护理和降低痴呆症的风险。如果您居住在澳大利亚,请注册。
  • Jennifer Bute博士(DAI成员)继续支持ADI 老年痴呆症’的大学以及英国的其他成员也向ADI提供支持,包括霍华德·戈登(Howard Gordon)参加小组讨论, 让’谈论痴呆症研究: 试验结束时保持希望
  • 来自德克萨斯州休斯顿的第二位志愿者塔玛拉·克劳奇(Tamara Claunch)加入了 长期的志愿者莎拉·耶茨(Sarah Yeates);多亏了他们俩。他们还同意在DAI担任更正式的角色,以支持我们的董事会和领导层(下周宣布)
  • 会员人数稳步增长
  • 增加了新的免费会员服务,例如,包括两项“独自生活”社交活动 对等支持小组
  • 我们许多治理文件和法律的更新,即将公布并共享
  • 花费了将近六年的时间,但是我们现在有一群坚定的专业人员,他们已经同意成为我们的专业咨询委员会的成员,这一消息即将宣布。
  • 我们在11月的年度股东大会上介绍了2020年的新董事会(将在下周详细宣布),向所有人表示祝贺,并感谢他们愿意为董事会服务。
  • 世卫组织启动了新的 质量权利倡议和工具包。 DAI成员Peter Mittler教授和Kate 交换者 教授均代表DAI对此做出了重大贡献
  • 许多DAI成员还与世界卫生组织合作开展了“痴呆症友好倡议”工作,该工作仍处于起草阶段,将于今年发布。
  • 多发性硬化症。 卡塔琳娜·德文达斯·阿吉拉尔残疾人权利特别报告员就 老年人的权利 该报告在2019年10月大会第74届会议上确定和解决了老年人和残障老年人所面临的具体人权问题。邀请DAI审查草案,并确保包括痴呆症
  • 我们有两份正式出版物正在进行中,最终将于2020年某个时候发行
  • 最后,请找时间 完成DAI关于痴呆症研究和政策的倡导和参与的调查; 需要在2020年1月15日之前答复。谢谢。 

当然,各个DAI成员在本地,全国或全球范围内工作还有许多其他成就,一如既往,太多了。但是,DAI知道,倡导会对每个患有痴呆症的人及其护理对象和家人造成身体和认知(以及情感上的伤害)的损失。

DAI感谢大家的辛勤工作。

2019年全民健康覆盖日

12月12日是  国际全民健康覆盖日,这一天我们必须提醒政府和医疗保健提供者每个人都有健康权。

作为当今历史的背景,2014年 全民健康覆盖联盟 开始庆祝12月12日为 全民健康覆盖 ( 超人 )日,纪念联合国大会正式承认UHC重要性的日期。这是联合国指定的一天,已于2017年12月12日正式解决。

从那时起,这一天已成为日益增长的全球运动的年度集结点。 #Health4All.

每个人,无论他们是谁,有什么健康状况或居住的地方,都应该能够获得所需的优质健康保险和服务,而不会面临财务困难。

DAI知道,大多数痴呆症患者没有得到完整的健康保险,也没有足够的诊断后支持来生活在痴呆症患者中;取而代之的是,通常只建议他们回家准备死亡。对于那些选择不同途径的痴呆症患者及其家人来说,费用往往令人cr舌。

在联合国大会关于全民健康覆盖的历史性高级别会议(2019年9月23日举行)三个月之后,我们了解到尽管DAI和阿迪

对于目前痴呆症的5000万人来说,这不是一个积极的结果!

这次高级别会议的主题是“全民健康覆盖:携手共建更健康的世界,” 旨在加速实现全民健康覆盖(UHC)的进展,包括财务风险保护,获得优质的基本保健服务以及为所有人提供安全,有效,优质和负担得起的基本药物和疫苗。

但是,我们知道,全世界痴呆症患者仍无法获得医疗保健。 

让’所有人齐心协力,确保所有人(包括痴呆症患者)都不会落后于2030年可持续发展目标议程! 

 

国际残疾人日#IDPwD

国际残疾人日(IDPwD)是联合国批准的一天,于12月3日在国际上庆祝,目的是提高人们对将残疾人纳入政治,社会,经济各个方面的收益的认识和文化生活。这些运动中必须包括痴呆症患者。

今年的主题是 ‘促进残疾人的参与及其领导:对《 2030年发展议程》采取行动’.

它  正如《 2030年可持续发展议程》所预期的那样,重点关注增强残疾人的包容性,公平和可持续发展的能力。

  • 我们必须“不让任何人落后”
  • 我们必须认识到残疾是一个贯穿各领域的问题,并且
  • 这必须包括患有痴呆症的人。 

我们所有人都必须努力确保所有人都认识到痴呆症是导致获得性认知障碍和其他残疾的条件,因此,所有被诊断为痴呆症的人都享有享有平等和平等地获得《残疾人权利公约》和其他公约以及《世界人权公约》的不可剥夺的权利。健康保险,包括康复。

为了庆祝今年的国际残疾人日,在我们努力争取我们与其他所有残疾人一样的权利的同时,让’将于2019年6月再次观看CoSP举办的首场DAI边赛。

支持痴呆症患者参加2020年3月在新加坡举行的第34届国际阿尔茨海默氏病国际会议。 早鸟注册已延长至2019年12月13日星期五.

支持克里斯汀·西尔克–从加拿大到新加坡:对人权的追求

#你好,我叫谢丽尔·戴(Cheryl Day)

随着我们进入9月下半月,DAI继续分享 #你好  我们成员的故事。

请与我们一起庆祝生活,并朝着一个痴呆症患者及其家人获得改善的诊断经验和诊断率以及更好的护理(包括康复)的世界迈进。当然,我们所有人都希望针对一种或一种原因的痴呆症进行治疗或改变疾病的药物,但是目前有超过5000万的痴呆症患者及其家人也应该得到更好的护理。

特别感谢Cheryl Day今天与我们分享了她的故事。

图片来源:谢丽尔·戴(Cheryl Day)

你好,我叫谢丽尔·戴(Cheryl Day)。 

在非洲开展跨文化工作有很多挑战和乐趣。自2009年以来,我一直作为园艺师(培训农民从事保护性农业)自愿在埃塞俄比亚和津巴布韦的SIM(宣教服务)&食品安全)和牧师。我可以告诉你很多我的冒险故事。

欢乐很多,比如建立新关系的机会,友谊,改变人们的生活以及他们对我自己的生活的影响。挑战包括学习新的语言和文化线索,几乎在埃塞俄比亚被判入狱,生活水平和资源可获得性与澳大利亚不同,并且在那里遭受了两次非常严重的背部伤害。我认为这与我的生活一样具有挑战性。

2016年10月在津巴布韦时,我有一些无法分辨的异常健康症状。 2017年1月,我在南非对以前的健康问题进行了定期检查,但检查显示一切都很好,但我知道出了点问题。同时,我的问题开始了,我姐姐回到家被诊断出患有AML白血病。我最终于2017年3月回家旅行,与她和家人共度时光。

在家里的时候,我利用更好的医疗设施开始调查自己的健康问题。起初,他们认为我的症状与多发性硬化症(MS)相符。也有人认为可能同时发生两个主要情况。但是,由于没有确定的诊断,我被许可返回津巴布韦并在那里继续进行重要工作。

长话短说,在2017年底返回澳大利亚后,我终于在2018年5月得到了正式的全面诊断,因为测试结果显示从过去的12个月进一步下降。

越来越多的健康状况预后使我震惊,并告诉我要把所有事情做好。

在我51岁时,我被诊断出患有罕见疾病-原发性失语的语义变异。加上因脑部Chiari畸形,骨质疏松而产生的问题,以及2017年9月在津巴布韦的一次倒塌中恢复的问题,当时我背部的三个椎骨破碎了(我没有坐在轮椅上回家的奇迹),以及2013年以前的问题背部受伤。

知道这将是结束长期志愿赴非洲志愿服务目标的最后一根稻草。 (顺便说一句,我确实在2018年9月10日回到津巴布韦说再见)。我哭泣得比以往任何时候都多,被彻底击败了,这是我宣教冒险的终结,享受生活并继续为他人的生活做出贡献的能力。

有一天,我在听广播,他们在采访一位名叫凯特·斯瓦弗(Kate 交换者 )的女士及其痴呆症的旅程。当然,考虑到我目前的情况,我的耳朵rick了起来,我专心地听了采访。

我拿起电脑,在Google 痴呆症国际联盟上搜索。加入DAI并与Kate建立联系是我一直在祈祷的突破,此后一直没有回头。

从2019年初开始,支持小组,内容丰富的网络研讨会,我正在建立的友谊,意识到我并不孤单,意识到志愿服务和帮助倡导老年痴呆症的机会可以挽救生命。

新的焦点,新的生活和新的可能性。

我正在学习我读过的圣经很多次,关于一次生活一天而不必担心明天。我仍然有能力做很多事情,提供很多东西,而我继续赋予人们权力的热情,只是观点有所不同。

谢丽尔·戴(Cheryl Day)©2019

请帮助我们通过捐赠或与国际痴呆症联盟国际合作,支持更多像Cheryl一样患有痴呆症的人分享他们的故事,并过上更加积极的生活。

Register now 对于DAI’的7月网络研讨会:痴呆作为一种障碍

我们邀请您现在注册 对于DAI’s “心灵会议”网络研讨会,2019年7月24日至25日,来自加拿大的演讲者兼DAI董事会成员Christine 的 lker。

 

 

 

 

 

 

请注意: 这是一个事件,设置在许多不同的时区中。

关于网络研讨会: DAI最近在缔约国会议第十二届会议(CRPD)上举行了一次会外活动。该网络研讨会将重点介绍该活动,重点关注为何必须将痴呆症作为残疾进行管理,以及为什么痴呆症患者像其他所有人一样是权利持有者,例如包括康复在内的全民健康护理。小组成员由一群知名的发言人组成,并就痴呆作为一种残疾,痴呆症患者作为权利持有者以及包括痴呆症患者在内的所有人的康复和其他服务以及充分和平等的权利进行了广泛的讨论。访问《残疾人权利公约》

总体主题是社会包容和健康,这两个幸福感的决定因素,全世界的痴呆症患者都系统地拒绝了这两个因素。痴呆症从未在COSP的一次会外活动中正式代表过,因此DAI为何认为它如此重要。

我们的残疾人也许比许多其他人更看不见,但即使在2019年,我们仍然每天都受到污名和歧视,我们希望这一事件将成为目前有5000万生活在世界各地的5000万人的变化的开始痴呆症,每隔3.2秒就会对每个人进行新诊断。

作为一个组织,DAI继续努力与其他人一起加入我们的运动,因为痴呆是导致获得性认知障碍和其他残疾的条件,并且为充分,平等地使用《残疾人权利公约》和其他公约,所以没有人留下,包括痴呆症患者。康复以及所有其他健康和残疾服务与支持对于维持独立性和尊严至关重要,而且需要更长的时间。尽管痴呆症是一种绝症,但我们不应该都“死于诊断”。

关于我们的演讲者: DAI的现任董事Christine 的 lker来自加拿大不列颠哥伦比亚省弗农,现年59岁,自从诊断出痴呆症后,她的幽默感就增强了。她是国际痴呆症联盟的董事会成员,此前曾在内政部工作了13年,在包括痴呆症护理和生命护理在内的多个地点工作。她倡导家庭和患者,并为痴呆症护理工作者提供更好的培训。她还提倡为员工提供更好的工作环境。克里斯汀(Christine)设计并教授了一项计划,以期在当地大学为护理学生提供终生护理和痴呆症护理,并设计了一项针对无人看管的悲伤的程序,该程序与工人看到的所有死亡人数和累积影响有关。她认为,这对诊断为痴呆症的人有很多类似的影响,并为此做更多的工作。 47岁的寡妇,然后在56岁被诊断出患有血管性痴呆,克里斯汀仍在倡导,用自己的声音帮助他人。她喜欢与痴呆症国际联盟(DAI)合作,并且全心全意地相信这有助于保持她的痴呆症生活。自被诊断以来,她的座右铭是“我还没有完成”。

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2019年7月24日,星期三(美国/加拿大/英国/欧盟):

  • 檀香山上午11:30
  • 太平洋时间下午2:30
  • 下午3:30山
  • 中部时间下午4:30
  • 美国东部时间下午5:30
  • 晚上10:30 pm英国伦敦/格拉斯哥/都柏林
  • 晚上11:30 pm巴黎,慕尼黑,阿姆斯特丹,欧盟

2019年7月25日,星期四(AU / NZ / JP / SGP / TWN / CHN):

  • 澳大利亚阿德莱德上午7:00
  • 上午7:30布里斯班/悉尼/墨尔本/堪培拉/塔斯马尼亚州
  • 澳洲太平洋时间/台北//北京5:30
  • 新西兰奥克兰上午9:30

网络研讨会持续1.5个小时。 检查您的时间(如果未在上面列出) 使用此链接:

参加费用:

  • DAI会员/护理合作伙伴:免费
  • 受雇人员:捐款已获批准
  • 全日制学生:认捐

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感谢捐款。