Category 档案: 菲利斯·菲尔(Phyllis Fehr)

加拿大成员努力工作…

自从 加拿大全国痴呆症会议 5月14日在渥太华举行& 15th 2018,尽管有些迟了,但我们还是发布了两位联合创始人的精彩演讲。 安大略省痴呆症咨询小组 (ODAG)。

我们也很荣幸成为DAI的成员。 菲利斯·菲尔(Phyllis Fehr)是DAI董事会成员,而ODAG现任主席Mary-Beth Wighton以及Jimm Mann是加拿大部长级痴呆症咨询小组的正式成员。

今天,我们要出版菲利斯’演讲,明天是玛丽·贝斯(Mary-Beths)。说加拿大的痴呆症患者工作忙碌是一种轻描淡写的说法,我们祝贺并赞扬他们所有人共同努力,以确保《加拿大痴呆症战略》充分融入人权。是的,他们的人权。

菲利斯·菲尔(Phyllis Fehr)’励志主题演讲:

大家,早安。你今早好吗?你们都为来到这里感到兴奋吗?您准备好加入我了吗 开始工作吗? 

首先感谢您’s are in order.

谢谢您,公共卫生 的代理 加拿大承担艰巨任务 的任务 规划 有史以来第一次加拿大痴呆症策略会议。您一直保持专注并努力使这次会议成为现实。我感谢你邀请我们参加。

今天我很荣幸来到这里。当我这么说的时候,我想到了这个房间里被邀请的人数 150 邀请来宾。您可以选择任何一种  

在加拿大生活着3629万人。但是,我们在这里。 

对于生活的人  老年痴呆症  痴呆 这非常重要,因为在加拿大有56.4万人居住在 一种痴呆症  and 日 ere are about 25 of us in 日 is room. 

我在这个小组中看到了一些熟悉的面孔,但我还没有见过的那些面孔,我希望有机会在接下来的几天见到你。

首先,我会告诉您一些关于我自己的事。

我叫菲利斯·菲尔(Phyllis Fehr)。我一直担任ICU RN,直到我患上了小儿痴呆症。在48岁的时候,我开始看到一些典型的早期迹象,例如放错东西和忘记任命。直到我53岁 经过两天的测试后,我得到了明确的诊断。 

我永远不会忘记那一天或者也许我会忘记,但是我觉得它已经烙印在我的脑海中了。您看到那天我们被护送到了老年科医生的办公室。

她进入办公室后,我觉得自己不复存在了。

她看着我的丈夫并对我的丈夫讲话。就她而言,我不在那儿。她告诉他我早年患上了阿尔茨海默氏症,而且我现在还过得很好。当我无法打扮自己时,她指示他带我回来。 

我不能说一个字!我当时感到震惊。首先,我被诊断出患有绝症。是的,我是一名卫生专业人员,并且很警惕。是的,我已经准备好接受诊断了。

但是她不尊重我。她不理我。一天,我在工作,第二天,我被诊断为 与阿尔茨海默氏症并立即失去了所有能力?那经历真的使我感到困扰。 因此,我要求我的神经科医生将我推荐给其他人。

九个月的时间里,我等待着抽签。我不想参与其中。那个第一位老年学家给我留下了残酷的印象。我对一切一无所知。  她实际上破坏了我继续前进的意愿。

转介花了一段时间,但这值得我等待。这位新医生与我交谈。 

她似乎了解我的经历。她支持我并鼓励我。这使我对痴呆症的看法与众不同。 她把我的人头巾还给我,她把我的意愿还给我,她把我变成了你今天看到的那个人, 此人 谁出去倡导 痴呆症,倡导变革。 

我已经恢复了声音,我恢复了信心。

我再次参与其中,不仅参与倡导和公开演讲,还参与研究,我是测试科目,而且我是研究员。对我来说可能很难,但我仍然可以做到。我坐在一个叫做“声音小组”的小组中, 我们从生活经验中协助研究 我们受到尊重。

今天,我意识到我仍然有我的智慧。我只需要不同地访问它。我仍然拥有所有的教育经验。我还是我

实际上,我的痴呆症之旅早于48岁。它始于我13岁时。

我的祖母来与我们住在一起,因为她患有老年痴呆症。多年后,我母亲被诊断出患有痴呆症。与60年代和90年代相比,我们今天生活的世界与以往不同。

I 将以一个故事结束我的旅程。在我们的家人中,我们非常坦诚,对痴呆症深信不疑。我们教育自己,包括小孩子。不像我妈妈和祖母拥有它的时候,它被隐藏了。我的 四岁 孙子 口吃发展,他参加语音和语言课程。  

几个星期前,他们在那里进行口吃的教育,病理学家取下了口吃。 人体模型并打开它,以便他可以看到大脑,肺部 等等 她解释了来自大脑的信号如何使您说话和 怎么样 他的 信号变得混乱。  我的孙子 看起来 在模特儿上;深入 想,什么时候 他抬起头,看着房间对着妈妈,大喊大叫 “妈妈,我知道保姆怎么了,她的信号就像我一样混在一起。从一个4岁孩子的口中流出。 

在接下来的两天里,我们将进行聆听,并有机会在 与阿尔茨海默氏症相关的不同主题的数量 和痴呆症。 

事情正在改变。越来越多的人意识到患有痴呆症的意义。如今,我们正在共同努力,使加拿大成为痴呆症患者的理想之地–生活而不是躲藏

对于我们这些人 谁在这里 representing  有经验, 我们感到 紧急进行这项工作。这是因为我们都知道这种疾病是晚期疾病,我们知道将经历的不同阶段。我们不知道是什么时候开始下降,或者距下降开始还有多长时间。这就是为什么我们认为这是一件紧急的事情。

我们也很清楚,加拿大还有许多其他人将继续这项工作 哪里 我们离开。我住在一起 我所谓的过山车 痴呆症。我过得很开心 当我运作良好时,我的时间很短 很难运作或思考,我什至有时会完全脱轨。

但是我尘埃落定,回到那条轨道上也许比我们出轨时差一点,但我继续前进。我们刚刚  知道何时到来,我们将无法重回正轨。这就是为什么我们所有人都如此努力地进行这些更改,以使将来其他人可能会更顺畅的原因。 另一面  我们必须考虑的  年龄等 合并症。我们正在了解,这不仅是一种古老的疾病。

我不认识你,但是当我看会议的节目时 而且知道在三个对话的每个会话中我只能选择一个主题,这很难决定。

有这么多的工作 需要做很多工作 那些患有痴呆症的人 需要输入。我认为这只是开始。

我也想要 谢谢劳拉,玛丽·贝丝,塔米和丽莎 您共享的信息将使本次会议更易于浏览和帮助在每次对话会话中进行教育,以便我们更好地选择最适合我们个人需求的会话。     

今天这个房间里的人代表了加拿大的10个省和3个领地。我们致力于帮助痴呆症患者带来改变,无论是在我们的社区,省还是在国家。接下来的两天的工作将使我们拥有更强的声音,并使我们有更坚实的基础站起来。 

我们在这里学到的东西将帮助我们实现加拿大痴呆症患者必要的改变。 

您准备好加入我...卷起袖子上班了吗? 

我们可以共同改变老年痴呆症患者的疾病。

我们将共同为加拿大制定世界级的国家痴呆症策略!

我可以讨论一些我们将要讨论的话题,但留给我,今天和明天加入我们的其他专家

在结束语中,我给你提供安妮·拉莫特(Anne Lamott)的名言。她曾经说过“希望从黑暗中开始,the强的希望是,如果您只是出现并尝试做正确的事情,黎明就会来临。你等着看工作:你不知道’t give 向上。”所以,我觉得我们已经等待,观看和工作,今天加拿大的痴呆症开始了。

让’s work together. 

菲利斯·菲尔(Phyllis Fehr)在NCD联盟研讨会上:“Our Views Our Voices”

痴呆症国际联盟 (DAI)董事会成员和 ODAG 人权 Advisor Mrs 菲利斯·菲尔(Phyllis Fehr) represents 戴 at 日 e 非传染性疾病联盟 我们的观点,我们的声音 作坊。这个工作坊汇集了来自世界各地的非传染性疾病患者。目标是:

  • 分享 我们的观点,我们的声音 参加者的咨询结果
  • 为最终确定非传染性疾病患者的宣传议程做出贡献
  • 在非传染性疾病患者中探索社区认同的概念
  • 阐明倡导议程的愿景
  • 讨论如何实施非传染性疾病患者的倡导议程

讲习班将最终确定将在全球非传染性疾病联盟论坛上启动的非传染性疾病患者倡导议程。它还将培养一群与非传染性疾病有关的人,这些人将继续支持我们的观点,我们的声音倡议。

Phyllis代表DAI,应邀参加第二天关于社会正义的第二次研讨会。这是她的讲话:

感谢您今天邀请代表国际痴呆症联盟发言的邀请,该组织的成员被正式诊断为代表44个国家的痴呆症。

能够代表世界上估计有5000万患有痴呆症(也被列为非传染性疾病)的人而感到荣幸。我们知道,有更多的人没有诊断,常常是他们不想要的,这是由于耻辱感和与社会正义有关的问题。 

当我48岁时,我开始注意到痴呆症的迹象,但是直到53岁时才获得正式诊断。收到诊断信息后,我被告知要回家,安排好我的事务,并尽享我所剩下的时间。

我起初是这样做的,但事实并非如此’对我也不够好我仍然有自己的智慧,我仍然拥有所有的护理知识,我觉得我可以用它来帮助其他患有痴呆症的人,而我最初是在加拿大安大略省这样做的。我是安大略省痴呆症咨询小组(ODAG)的成员,是四位联合创始人之一及其人权顾问。我们是一群患有痴呆症的人,倡导政策变革和社会正义。

我还找到并加入了他们,现在是一名活跃的董事会成员。

戴正是我想要的。它们是全球性的,是痴呆症患者的声音。凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)在 2015年3月世卫组织第一次痴呆问题部长级会议,并将人权和残障权置于全球舞台上。现在,许多患有痴呆症的人都在积极地为争取他们的权利而单独地和集体地工作!

我今年两次参加了日内瓦的会议,一次是在代表DAI的《残疾人权利宪章》(CRPD)第十七届会议开幕式上发言。下次作为加拿大公民代表团的一部分,加拿大向痴呆症患者介绍了他们的人权问题。在他们返回加拿大的报告中提到了痴呆症,我相信这是有史以来第一次。这使我有更多的动力去站起来’人权’s perspective.

我们知道,痴呆症患者会以许多不同的方式受到污名化,因此他们躲藏起来以避免这种污名。如果回头看60年代,患有痴呆症的人被告知要回家,这就是他们所做的。

让’我的母亲被诊断出患有痴呆症,到了2000年左右。她也被建议回家使您的事务井井有条。我的母亲对她的诊断隐瞒了很多年,但此时他们对痴呆症患者所能做的仍然很少。最后,由于诊断,我母亲最终去了一家疗养院,她大部分时间都坐在椅子上,’它不包含在任何东西中。

但是今天它仍在发生!

我也得到了相同的建议,但由于我的聪明才智和护理背景,我拒绝接受。凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)将此称为 规定的脱离接触®;它发生在她身上,今天仍然在被诊断出来。

I’我要站起来与这个斗争,因为那里’s必须是更好的方法。当我们考虑到痴呆症患者的人权继续受到侵犯时,别无选择。例如,在加拿大,一个省份已决定并将其作为该省的最高司法机关,以使其成为法律,使痴呆症患者由于疾病无法自行做出决定。这是错误的,因为它侵犯了我们的人权;痴呆症患者在诊断时不会立即失去自己做出决定的能力。这违反了人权和《残疾人权利公约》。因此,我们正在加拿大与之抗争,我们将不得不拭目以待,因为如果他们将其定为法律,那么我们将向法院起诉,并将其视作侵犯人权行为。

在痴呆症的早期阶段,我们有能力做事,但我们需要对由痴呆症症状引起的残疾提供支持,以找到不同的方式来支持我们与痴呆症一起生活,而不仅仅是死于痴呆症。

我们需要当前未提供的支持。全世界的痴呆症患者的情况终于开始发生变化,您可能会问为什么会这样。发生这种情况的原因是,已故的理查德·泰勒(Richard Taylor)博士和DAI的主席凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)等人以及许多其他患有痴呆症的人坚守社会规范并向他们挑战。我希望到今天在这里,我能够向您灌输一些有关痴呆症患者正在经历的知识。如果您有任何疑问,我很乐意回答,如果我们没有时间,请在我们的休息时间里找我,我愿意与任何人谈论这种疾病的过程。

最后,我想给您一个比照来自The Caregiver’s Voice的Brenda Avadian的内容。她说[Phyllis Fehr]是一位患有非传染性疾病-痴呆症的人-

我们将竭尽全力在全球范围内提高认识,并通过协作的力量和分享我们的倡导故事,使痴呆症“传播”.

这引起了我的共鸣。人们仍然没有意识到这一点,我完全相信,谈论的越多,我们为争取人权而付出的努力越多,痴呆症患者的生活就会越好。谢谢。

戴’s Chair &首席执行官凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)将跟进此事,因为她已被邀请参加 全球 非传染性疾病 联盟论坛 12月9日至11日 在阿联酋沙迦, “加快非传染性疾病的步伐;让2018年变得重要。” 非传染性疾病患者倡导议程将在哪里启动,非传染性疾病联盟将在哪里动员 非传染性疾病 民间社会社区,约300人聚在一起讨论  我期待在阿联酋沙迦见到您。

Announcing a new Chapter in 戴’s 人权 work

谢谢Peter Mittler教授CBE

作为国际痴呆症联盟(DAI)的现任主席兼首席执行官,我想宣布彼得·米特勒(Peter Mittler CBE)教授已不再担任我们组织的人权顾问,而将继续担任人权事务大使。 戴和我们的战略合作伙伴国际阿尔茨海默氏病(ADI)。

我们要衷心感谢彼得对DAI和所有痴呆症患者所做的令人难以置信的热情,专业知识和承诺,在我们为痴呆症患者的人权所做的工作中,包括充分利用《世界人权公约》。自2015年3月DAI在日内瓦世卫组织第一次痴呆问题部长级会议上将人权放在全球舞台上以来,《残疾人权利公约》(CRPD)和其他公约均获得通过。

彼得对我们的重大贡献是杰出的,他与全球所有组织分享知识的意愿还不能得到足够的重视。我们很高兴他将继续担任大使一职。我们已推迟发布此帖子,以使其于2017年4月1日到达彼得居住的英国,并恰逢他周日的生日。彼得生日快乐。

我们都在个人和集体的追求中共同努力,为痴呆症患者提供基于人权的方法。通过合作,我们变得更加强大,并且更有可能取得成果。确实,这是从言辞转向现实的关键之一。 戴于去年5月出版的人权书很好地概述了为什么人权对所有人[痴呆症患者的人权–从修辞学到现实第二版_2016年7月_英语]。

从那时起,不仅痴呆症患者在这项工作中变得更加活跃,而且所有阿尔茨海默氏症患者’的宣传组织和许多其他个人或组织接过了指挥棒。去年在布达佩斯举行的ADI2016会议上,所有ADI委员会成员都同意这种方法,这证明了有效的合作。从那时起,阿尔茨海默氏症的加拿大一直非常积极地致力于实现这一目标。

戴和ADI也很幸运能得到Diane Kingston OBE女士的支持,她今天担任DAI人权顾问。

黛安·金斯顿(Diane Kingston) OBE (前称Diane Mulligan)是英国人 残疾权利 竞选者。她是美国国际宣传与联盟部副主任 煤层气国际 基督教 开发组织致力于改善人们的生活质量 残障人士 在贫困社区。 2012年,她成为了专家委员会的英国当选委员 联合国 残疾人权利公约 (CRPD)。戴安娜曾担任联合国一个专家的四年任期,其中包括两年的当选为副主席。从2007年到2011年,她是 世界卫生组织’s 咨询委员会 社区康复 (CBR),她是该组织的主要作者’有关教育的社区康复指南组成部分。从2006年至2007年,她曾在 英国医学会’s 患者联络小组和机会均等委员会,并在两个出版物中提供了咨询意见: 医疗行业中的残疾 (2007)和 医疗保健中的残疾平等:医疗保健专业人员的作用 (2007). Diane has been supporting 戴’s work for two years.

最后…

妮可·巴奇博士 在我们开展联合项目时,我们还在为ADI和DAI提供咨询服务,并在将近20年的经验在美国和英国(主要是非营利组织)中开发衰老和痴呆症计划。她的专长涵盖许多学科,包括制定针对老年人的识字计划,家庭护理干预措施,基于医院的高级保健中心,针对老年痴呆症患者的家庭护理和护理院培训以及针对社区中患有早期痴呆症患者的倡议。一个程序, 强大的在线护理人员工具凭借其研究成果在国际范围内传播,并获得了工作生活进步联盟的2006年创新卓越奖。从2010年至2012年,Batsch博士在美国老龄化协会担任董事会成员。此外,她与他人合着了《 2012年世界老年痴呆症报告:克服痴呆症的耻辱 并且是对54个国家/地区的2000多名痴呆症和看护者进行调查的研究的作者。 ADI报告可在以下网站找到: 这个连结… 

我们也有新的DAI成员从事更多的全球人权工作,我们很高兴能够向您宣布并再次向您介绍Phyllis Fehr。她是加拿大的痴呆症患者,她同意与DAI一起更积极地在全球开展更多的人权工作。 ODAG.

Mrs. 菲利斯·菲尔(Phyllis Fehr)是DAI的新成员,还是安大略痴呆症咨询小组的副主席,他一直在加拿大积极从事人权工作,现在已加入DAI和ADI的国际舞台,与我本人和其他DAI成员或全球顾问一起工作。当务之急是将接力棒传递给更多的痴呆症患者,而菲利斯很高兴能与我们一起在全球范围内开展这项工作。

菲利斯已得到了对年轻发病阿尔茨海默病的有效诊断’和53岁的路易体痴呆症。当时她在重症监护室全职工作,是一名注册护士。菲利斯通过提倡本地和全国性痴呆症患者提高能力,从而提高了痴呆症患者的能力。她倡导安大略省痴呆症咨询委员会联合主席,致力于痴呆症患者的变革,重点是政府政策。

Phyllis recently represented 戴 at 日 e United Nations in Geneva on March 20与代表ADI出席会议的Nicole Batsch博士一起在新的CRPD委员会的第一次公开会议上发言。来自民间社会和残疾人组织的代表被要求在联合国《 2030年可持续发展目标》(《 2030年行动》)的更广泛背景下,阐述他们在委员会未来八年的工作重点。您可以通过 以前的博客在这里…

凯特·斯瓦弗
董事长,首席执行官& Co-founder
痴呆症联盟