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介绍三国痴呆症工作组#DAW2017第3天

三国痴呆症工作组

Ken Clasper is a friend 和 member 的 戴, who has also been a long time advocate for people with dementia in 日e 英国, 和 who is an Ambassador 和 痴呆 Advocate with 日e 路易身体协会。他被诊断患有年轻的路易体痴呆症,并且患有“学会过新生活做事以帮助他人患病”。肯还说他是“荣幸地成为国际痴呆症联盟的成员”.

昨天他的博客 自豪地宣布成立了新的痴呆症工作组,我们对此表示祝贺。 英国老年痴呆症学会 for supporting 日is group, as well as 日e inaugural members 的 日is group. We are 日rilled to be able to announce it here as well, as it adds to 日e every growing list 的 痴呆 Working or Advisory Groups around 日e world. We are honoured Ken is a member 的 戴, 和 extremely proud to know him, 和 many 的 日e members 的 日is exciting new 痴呆 Working Group many who are also members 的 戴, Chris Roberts having also been a past Board member.
下图来自Ken ’他声明的网站:“我们每个老年痴呆症都有一名成员’社会12个地区”,以及以下列出的人。恭喜大家。

成员(不按照片出现顺序)

北威尔士的克里斯·罗伯茨(Chris Roberts)和南威尔士的琳达·威利斯(Linda Willis) 
丹尼·布朗(Danny Brown)和北爱尔兰的莉兹·坎宁安(Liz Cunningham)
肯·克拉斯珀(Ken Clasper),英格兰东北部
英格兰西北部,Joy Watson
温迪·米切尔(Wendy Mitchell),约克郡和亨伯赛德
西米德兰兹郡Shelagh Robinson
东米德兰兹岛Alex Preston
彼得·怀特(Peter White),东英格兰
希拉里·多克斯福德,英格兰西南部
基思·奥利弗(Keith Oliver),英格兰东南部
伦敦黛安·坎贝尔

请参阅以下列表,列出正在增长的地方,区域性国家或全球痴呆症人群。

2000年:国际痴呆症倡导和支持网络 (DASNI) http://www.dasninternational.org
这是痴呆症患者成立的第一个小组,但成员并非痴呆症患者独有,成员基础是2/3护理伙伴。除了网站之外,没有特定的服务,但重要的是要了解这群人,其中四个创始成员仍是积极的拥护者,而所有成员都是痴呆症国际联盟包括Christine Bryden。

2002年:苏格兰痴呆症工作组 (SDWG) http://www.sdwg.org.uk/videos/home/about-us-sdwg/

2006年:阿尔茨海默氏症美国早期痴呆症咨询小组 (AEODAGG) http://www.alz.org/about_us_early_stage_advisory_group.asp

2012年:欧洲痴呆症患者工作组(EWGPWD) http://www.alzheimer-europe.org/Alzheimer-Europe/Who-we-are/European-Working-Group-of-People-with-Dementia

2013年:阿尔茨海默氏症澳大利亚痴呆症咨询委员会 (AADAC) //www.fightdementia.org.au/about-us/advisory-groups/dementia-advisory-committee

2013年:爱尔兰痴呆症工作组 (IDWG) http://dementiavoices.org.uk/group/irish-dementia-working-group/

2013年:日本痴呆症工作组 (JDWG);找不到该群组的网站;我还从ADI京都了解到日本有许多针对痴呆症患者的地区性工作组

2014: 痴呆症国际联盟(DAI)– www.infodai.orgwww.joindai.org
Established on 1 January 2014 戴 is 日e only global advocacy 和 support group, 的, by 和 for people with dementia, 和 日e global voice people with dementia. 戴 now represents >在39个国家/地区拥有3500名会员,并且是美国的注册慈善机构;会员资格仅在医学上被诊断为痴呆症患者。

戴 is in a strategic but autonomous partnership with Alzheimer’s Disease International, also 日eir major sponsor. It provides free membership, free online support groups, cafes 和 other services, including educational webinars for 日e whole dementia community.

2014年:南部痴呆症咨询小组 (唯一参与DFC倡议的工作组于2016年被WHO认可) http://www.southerndag.org

2014年:安大略省痴呆症咨询小组 (ODAG) http://www.odag.ca
这是由一个地区性的痴呆症人群作为一个完全自治的团体而发起的,尽管阿尔茨海默氏症的加拿大不久将成为一个全国性团体,但它不受阿尔茨海默氏症加拿大的资助,限制或告知。

2015年:高原痴呆症工作组 (HDWG) http://www.sdwg.org.uk/local-groups/inverness-dementia-group/

2016年:DEEP智囊团 (不是专门的工作组) http://dementiavoices.org.uk/group/dementia-policy-think-tank/

2016年:痴呆症意识倡导团队 (布里斯班),仅在此阶段通过Facebook Group出现在网络上

2017年:三个国家的痴呆症工作组 (英格兰,北爱尔兰和威尔士)本周在英国阿尔茨海默氏症学会的支持下启动

 

戴 in Kyoto, Japan

members 和 many others with dementia had a very positive time in Kyoto for 日e ADI 32nd conference 最近。 We all  worked hard to ensure ALL people with dementia AND 日eir families in ALL countries get better support, 和 戴 provided a platform via its workshop for many to have 日e chance to speak, who were not on 日e program.

与往常一样,被诊断患有任何类型的痴呆症或支持患有痴呆症的人的深厚纽带使人们以难以描述的方式聚集在一起。就像陷入爱与深度理解的泡沫中一样,其他人无法完全理解,尽管作为个人,我们有时会有不同的观点,但我们都面临着相同的事情。即使没有痴呆症,我们都会丧命,所以我们一定会更好地继续前进并共同努力。

One 的 日e valuable lessons 戴 is learning, is 日at when a member passes on, or deteriorates to 日e point 的 not being able to be an active member, or moves on to do 日eir own 日ing, we have many others willing to take on roles to support 日e global community 的 people with dementia 和 our local, national 和 global advocacy efforts. Sadly, because there is a new person being diagnosed with dementia  somewhere in 日e world every 3.2 seconds, 日is will always be 日e case!

戴’的车间出席了280多人,约有13个代表6或7个国家的痴呆症患者参加了此次活动。当他们都坐在舞台上时,一件事就变得很清楚,那就是没人能分辨出我们所诊断的痴呆症患者或我们的护理伴侣之间的区别。当每个人或每个夫妻讲述他们的故事时,它强调的其他事情是,痴呆症对每个人的影响都不同,一个人的美好生活与另一个人不同。已故的汤姆·基特伍德教授汤姆·基特伍德(Tom Kitwood)在以人为本的护理方面说话是正确的,尽管这在护理环境中通常仍然是口头禅。车间面板Q&会议也很有趣。

我们在会议上收到的非正式反馈是我们的研讨会,第二天由日本痴呆症工作组主持,我认为他们可能有300多人参加,是会议的两次最佳会议。我们很高兴看到刚刚发送给代表的ADI调查的正式反馈。

We have no idea how to help 50 million people, but ONE step, ONE small action, EVERY day, EVERY week, EVERY month, one year at a time is what individuals with dementia, Working groups 的 people with dementia, Advocacy organisations, 和 戴 are all trying to do. Together, we are so much stronger, 和 日e collective voices 的 people living with a diagnosis 的 dementia have also become louder, 和 perhaps much more demanding 日an ever before.

The  conference in Japan was made inspirational by 日e sheer volume 的 people with dementia, 和 日e energy 和 charisma 的 日e members of 日e The Japan 痴呆 Working Group. Their friendship 和 hospitality was incredible, a was 日at 的 日eir supporters.  They are also wanting to join 戴, collaborate with us, 和 work on 日e global human rights, as well as human rights in Japan.

After 日e conference ended, 戴 also went to Osaka, 和 Christine Bryden, James McKillop, 和 I, 和 others, were 日ere as part 的 a panel discussing dementia, 和 being filmed to raise awareness in Japan. Christine gave a keynote 言语 的 what she has seen in her 22 years 的 living with dementia, 和 日e changes in Japan since her first visit 日ere. Christine started 日e advocacy work in Japan, 和 people with dementia are definitely running with 日eir own advocacy efforts now. It is incredible to see 日e ripple effect now 的 日e work 的 so many people, started by a few long before many 的 us were diagnosed or knew anything about dementia.

戴 thanks 日e early advocates, as without 日em standing up 和 demanding a voice 和 a seat at 日e table, we would not be where we are today.

As I wrote on Facebook after 日e conference, one young woman from Indonesia who was at 日e ADI conference told mentioned to me 和 John Sandblom (and his wife Cindy, her first time to an ADI conference) 日at is was because 的 meeting 和 listening to us 和 our 言语es last year in Budapest, 日at she has decided to set up a global group for YOUNG carers. WOW, how exciting is 日at! 戴 is going to work with her, to support 日at effort. This has been a dream 的 many members at 戴 who live with YOD, 和 have seen our children face with with us, with little or no support.

There is much more to report, especially on human rights, but also we will share many 的 日e presentations given by people with dementia in Kyoto once we have had some time to format 日em, including the 戴 workshop, as well as adding a photo collage 的 our time together.

非常感谢日本人民的陪伴,热情和爱心,以及对我们的非常关心和支持。我们中的许多人与你们所有人一起遗忘了我们的一部分。
最后,提醒 注册我们的下一次网络研讨会 与Rhonda Nay一起 性,死亡和痴呆…这是您不会想念的。

 

戴 visits Taiwan Province 的 China

Last week, invited as 日e Chair 和 CEO 的 戴, 和 in my role as 日e Ambassador for Alzheimer’我在东南亚的疾病国际组织中访问了台北。访问和支持TADA的邀请是来自唐代世界秘书长  台湾老年痴呆症’疾病协会(TADA) 汤丽玉台湾失智症协会秘书长。这张照片是在公开会议结束的最后一天拍摄的。

The staff 的 塔达, 和 日e many others involved in planning 日is trip were incredibly generous 和 hospitable hosts, 和 看ed after my 泡泡 而且我很好,尤其是确保我们吃得很好。这次旅行的另一个非常重要的部分是翻译的服务,在第一次会议上,一位大学教授为我们的会议提供了翻译,这非常有帮助,因为与大约一个或两个人见面,而不是与一个或两个人见面。工作人员也被邀请了。

在接下来的两天里,一位名叫Victoria Chang的年轻美女被翻译为我的课程,在一次公开会议中,我完全忘记了我的需要,并且发言了这么长时间,几乎她无法跟随!得到她的支持真是令人难以置信,而当我无法跟随自己的笔记或幻灯片时,她的跟随我的能力使事情变得更加令人惊奇。

我这次访问的目的不是专门提高痴呆症的意识,而是部分目的是使其他被诊断为痴呆症的人成为倡导者,并与台湾合作为政府,政策和服务提供信息。在我的许多会议中,种子是为第一个痴呆症工作组缝制的。

在智慧家庭之家参加会议的痴呆症患者家庭是智慧痴呆症患者参加并参与许多不同活动的中心,会议之后首次公开发表了自己的经历。第二天,在我最后一次公开会议上,一位远方旅行的绅士也发表了讲话,还被邀请成为痴呆症工作组的成员。对于台湾的痴呆症患者来说,这是一个非常令人兴奋的时刻。

我的其他会议是与许多政府或城市官员以及TADA总统会面的,其目的不仅是让他们从内到外了解痴呆症,而且还讨论了他们可以如何改变痴呆症的经历。那些被诊断出来的人,以及彼此合作建立对痴呆症友好的方法,以及使痴呆症容易获得和使中国台湾省成为可能。

我的日程安排异常繁忙…

第一天:4月19日下午2点离开阿德莱德,4月20日上午11:30到达(睡觉)–只是在飞机上,因为我们莫名其妙地弄混了行程,比原计划晚了一天!),然后进入基督教青年会酒店。
与卫生和福利部护理与保健部门总干事Shwu-Feng Tsay总干事及其约20名员工举行会议。

第二天:早上8点接载
会议1:9-10am–新北市政府卫生局局长林志宏及其许多工作人员。
会议2:11.30am-12.30pm–台北市政府社会福利部专员徐立民和许多员工

午餐

会议3:下午2-4–在智慧之家举行,提供轻松的下午茶,并向家人,员工和痴呆症患者介绍。我受到了秘书长李立羽的欢迎和感谢。

塔达我的翻译维多利亚·维克多(Victoria Change)在这里了解到我如何不再能遵循自己的笔记,因此为她参加公开会议做好了充分的准备!

第三天:早上8.50在基督之家举行
新闻发布会,上午9.30-10.00
唐立宇的欢迎与介绍
塔达总裁赖德仁的演讲
凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)的演讲:痴呆症患者的人权
立法会议员吴玉珍的演讲
厚生劳动省社会与家庭事务管理司司长钱慧娟的演讲
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上午10-11:30通过Facebook直播向公众致辞
凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)的演讲:痴呆症之外的生活
观众的提问,凯特回应(在不可思议的翻译维多利亚的支持下!)
桃园市政府社会福利司司长顾子龙的演讲
塔达总裁赖德仁先生闭幕
集体照

这是非常积极但又很累的几天,这些出色的人让我感到荣幸和谦卑,尤其是这位患有痴呆症的人,他们首次勇于公开发表言论。谢谢。

凯特·斯瓦弗
董事长,首席执行官and Co-founder
痴呆症国际联盟

Ps. I have added a collage 的 photographs 的 日e events below. Our next blog, will be about 日e ADI conference in Kyoto, 和 brining 戴 to Japan!

这样。 。 。您以为我是在假冒我的老年痴呆症,对吗?

老年痴呆症患者的全球倡导运动以及全球痴呆症患者撰写的许多书籍,文章,博客或故事肯定会突出这一点。公开露面或以其他方式参与我们社区的人‘老年痴呆症’但是也已经被正式诊断为痴呆症的人,经常被指控假装患有痴呆症…

这已成为系统性的现象,很容易被视为欺凌的一种形式,并且必须制止这种情况。 无知不再是借口. One 的 戴’新董事会成员Brian Le Blanc ,最近写了两篇关于他自己的个人经历的有力博客文章,我们今天将在此分享。 ADI京都会议 next week, as a reminder 日at whilst people are being diagnosed earlier in 日e disease process 的 dementia, it is completely logical 日ey will not act or 看 as if 日ey are in 日e late stages 的 日e disease at 日e time 的 日eir diagnosis.

第1部分: 。 。您以为我是在冒我的阿尔茨海默氏病,对吗?

“想象一下当我通过最近与一些熟人的交谈而感到惊讶时,有人告诉我有些人认为我在染上我的阿尔茨海默氏病。是的,我知道,对吗?

首先,您如何假冒阿兹海默氏病?

  • 我做了脑部扫描。我是否通过关闭大脑而不在​​扫描仪中进行任何思考来操纵它们?
  • 我被诊断出不是一次,不是两次,不是三次,而是4次
    由一名神经学家,一名神经精神科医生和两名神经心理学家(由社会保障局任命,顺便说一句,他们会降低福利,直到坚如磐石)。我是否假装不记得如何绘制时钟或其他类型的形状?我是不是很想起5分钟前被告知的4个单词?
  • 我每天都假冒不记得1分钟,1小时或1天前的事情吗
  • 我的驾驶特权被我的博士剥夺了,因为我确定自己不再具有驾驶车辆的认知能力或适当的反应时间。我也伪造了吗?”

点击链接阅读Brian Le Blanc的全文,于2017年4月11日首次发布在他的网站上。

第二部分:所以。 。 。您以为我是在冒我的阿尔茨海默氏病,对吗?

“PART II (嘿,那是事与愿违的押韵!阿尔茨海默氏症患者的能力惊人!)

我将从报价单开始 隐形残障人士协会

‘通常,残疾一词通常用于描述持续的身体挑战。这可能是生活中的颠簸,可以得到很好的管理,也可能是造成严重变化和损失的山峰。无论哪种方式,都不应使用此术语来形容一个人比任何人都弱或比另一个人弱!每个人都有自己的目标,特殊的独特性和价值,无论他们面临什么困难。

此外,仅仅因为一个人有残障,并不意味着他们已经残障。面对这些挑战的许多人仍然在工作,家庭,运动或业余爱好中充分活跃。有些残障人士可以全职或兼职工作,但在为其他事情消耗很少或没有精力的情况下难以度过一天。其他人由于残疾而无法维持有酬或实质性的工作,在日常生活中遇到麻烦和/或需要护理服务。''”

跟随链接阅读本主题的第2部分,作者Brian Le Blanc,于2017年4月14日首次发布在他的网站上。

最后, if you have not watched 日is 戴 Master Class yet, please take 日e time to do so. You will learn a lot, 和 hopefully if you have ever accused someone 的 faking it, it will change your mind 和 heart.

彼得·米特勒(Peter Mittler)教授撰写的痴呆症与人权

戴’人权大使Peter Mittler CBE教授为 英国独立生活 最近。

以下是这篇重要文章的一部分 “痴呆症与人权”.

痴呆症的诊断通常会导致排斥

痴呆症患者一生都“独立生活并被纳入社区”,但是他们遇到了根深蒂固的系统性障碍,因此无法在诊断后继续这样做。

社区排斥通常始于痴呆诊断的首次披露。

凯特·斯瓦弗, Chair 和 CEO 的 戴, uses 日e term “规定的脱离接触®”来表征她收到的关于“放弃工作,放弃学习,回家和生活的时间”的建议。她的丈夫被告知,他不久将不得不放弃工作来照顾她。痴呆症的诊断立即威胁到法律行为能力和驾驶健康,而不是通过对功能的独立评估对其进行评估。这对于在职业中期患有年轻痴呆症且对幼儿和年长父母负责的人尤其容易受到创伤。

社会孤立与污名

许多患有痴呆症的人描述了他们在朋友和家人停止探访而邻居过马路以避免见面时所经历的孤独和社会隔离。由于害怕失败和屈辱,他们的隔离更加强烈。

痴呆症现在已取代癌症,成为公众最担心的疾病,这也是许多人担心自己的记忆或认知功能时犹豫寻求帮助的原因。老年痴呆症不仅受到媒体的污名化,而且被政客和专业人士加重,他们将痴呆症称为“定时炸弹”,并致力于在一代人的时间内建立“没有痴呆症的世界”。”

获得许可后,我们在此处突出显示了该信息;请 去他们的网站阅读全文.

Announcing a new Chapter in 戴’s 人权 work

谢谢Peter Mittler教授CBE

As current Chair 和 CEO 的 痴呆症国际联盟(DAI), I wish to announce 日at 彼得·米特勒(Peter Mittler)教授 has stepped aside from his role as 人权 Advisor to our organisation, to take on an even more important role as 日e 人权 Ambassador for both 戴 和 our strategic partners, Alzheimer’s Disease international (ADI).

We wish to 日ank Peter sincerely for his incredible passion, expertise 和 commitment to 戴 和 to all people living with dementia, in 日e work we have been doing for 日e human rights 的 everyone with dementia, including full access to 日e Convention 的 日e Rights 的 Persons with Disabilities (CRPD) 和 other Conventions, since 戴 placed human rights on 日e global stage in Geneva in 2015年3月 at 日e WHO First Ministerial Conference on 痴呆.

彼得对我们的重大贡献是杰出的,他与全球所有组织分享知识的意愿还不能得到足够的重视。我们很高兴他将继续担任大使一职。我们已推迟发布此帖子,以使其于2017年4月1日到达彼得居住的英国,并恰逢他周日的生日。彼得生日快乐。

We are all working together in our individual 和 collective quests for a human rights based approach for people with dementia. Working collaboratively, we are much stronger 和 far more likely to get results. Indeed, 日is is one 的 日e keys to moving away from 日e rhetoric to reality. 戴’s book on human rights published in May last year, give a good overview 的 why 日ey are important for all [痴呆症患者的人权–从修辞学到现实第二版_2016年7月_英语 ]。

从那时起,不仅痴呆症患者在这项工作中变得更加活跃,而且所有阿尔茨海默氏症患者’的宣传组织和许多其他个人或组织接过了指挥棒。去年在布达佩斯举行的ADI2016会议上,所有ADI委员会成员都同意这种方法,这证明了有效的合作。从那时起,阿尔茨海默氏症的加拿大一直非常积极地致力于实现这一目标。

戴 和 ADI are also very lucky to have 日e support 的 Mrs. 黛安·金斯顿OBE who takes over 日e role 的 戴 人权 adviser today.

黛安·金斯顿(Diane Kingston) OBE (前称Diane Mulligan)是英国人 残疾权利 竞选者。她是美国国际宣传与联盟部副主任 煤层气国际 基督教 开发组织致力于改善人们的生活质量 残障人士 在贫困社区。 2012年,她成为了专家委员会的英国当选委员 联合国 残疾人权利公约 (CRPD)。戴安娜曾担任联合国一个专家的四年任期,其中包括两年的当选为副主席。从2007年到2011年,她是 世界卫生组织’s 咨询委员会 社区康复 (CBR),她是该组织的主要作者’有关教育的社区康复指南组成部分。从2006年至2007年,她曾在 英国医学会’s 患者联络小组和机会均等委员会,并在两个出版物中提供了咨询意见: 医疗行业中的残疾 (2007)和 医疗保健中的残疾平等:医疗保健专业人员的作用 (2007). Diane has been supporting 戴’s work for two years.

最后…

妮可·巴奇博士 is also supporting ADI 和 戴 in a consulting role when we are working on joint projects, 和 has almost 20 years experience developing ageing 和 dementia programmes across 日e 我们 和 日e 英国 within mostly not-for-profit organisations. Her expertise encompasses many disciplines including developing a literacy programme for seniors, family carer interventions, a hospital-based senior wellness centre, dementia staff training for home care 和 care homes 和 initiatives for people with early stage dementia living in 日e community.  One programme, 强大的在线护理人员工具凭借其研究成果在国际范围内传播,并获得了工作生活进步联盟的2006年创新卓越奖。从2010年至2012年,Batsch博士在美国老龄化协会担任董事会成员。此外,她与他人合着了《 2012年世界老年痴呆症报告:克服痴呆症的耻辱 并且是对54个国家/地区的2000多名痴呆症和看护者进行调查的研究的作者。 ADI报告可在以下网站找到: 这个连结… 

We also have new 戴 members taking on more 的 日e global human rights work, 和 we are excited to be able to announce 和 once again introduce 菲利斯·菲尔(Phyllis Fehr) to you. She is a person living with a dementia in Canada, 和 who has agreed to take on more 的 日e global on human rights work more actively with 戴, on top 的 her role with ODAG.

菲利斯·菲尔夫人, a new 戴 board member 和 Vice Chair 的 日e Ontario 痴呆 Advisory Group who has been actively working on human rights work in Canada, now joins 戴 和 ADI on 日e international stage working alongside myself 和 other 戴 members or consultants on 日e global stage. It is imperative 日at we pass 日e baton to more people with dementia, 和 we are 日rilled 日at 菲利斯 has joined us globally with 日is work.

菲利斯已得到了对年轻发病阿尔茨海默病的有效诊断’和53岁的路易体痴呆症。当时她在重症监护室全职工作,是一名注册护士。菲利斯通过提倡本地和全国性痴呆症患者提高能力,从而提高了痴呆症患者的能力。她倡导安大略省痴呆症咨询委员会联合主席,致力于痴呆症患者的变革,重点是政府政策。

菲利斯 recently represented 戴 at 日e United Nations in Geneva on March 20与代表ADI出席会议的Nicole Batsch博士一起在新的CRPD委员会的第一次公开会议上发言。来自民间社会和残疾人组织的代表被要求在联合国《 2030年可持续发展目标》(《 2030年行动》)的更广泛背景下,阐述他们在委员会未来八年的工作重点。您可以通过 以前的博客在这里…

凯特·斯瓦弗
董事长,首席执行官& Co-founder
痴呆症联盟

菲利斯·菲尔(Phyllis Fehr) represents 戴 at 日e 17th Session 的 日e CRPD Committee

国际痴呆症联盟(DAI)董事会成员和安大略省痴呆症咨询小组(ODAG)副主席Phyllis Fehr夫人于2017年3月20日在日内瓦举行的CRPD委员会第17届会议上致辞。

2015年3月17日,国际痴呆症联盟国际联合创始人兼联合主席凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)将所有痴呆症患者的人权置于全球舞台上。 世界卫生组织第一次痴呆问题部长级会议 in Geneva. Just over two years later, 日ere have been many people with dementia working tirelessly globally to further this cause, in 日eir local or regional communities, or at 日e national or global level. After 日is event, Professor Peter Mittler became 戴’自那具有里程碑意义的一天以来,人权顾问以及我们和其他痴呆症患者至今已多次参加在日内瓦或纽约举行的活动和会议。

对于所有痴呆症患者来说,这是一个非常解放的时刻,因为我们一起共同追求我们的人权,DAI为菲利斯今天在日内瓦代表我们所有人感到自豪。毫无疑问,安大略痴呆症咨询小组(ODAG)感到更加兴奋和自豪,今天有Phyllis Fehr(Phyllis是ODAG副主席),因为我们将共同努力确保所有人(包括痴呆症的人。

如果您想关注此次活动,请点击此处。 菲利斯 会给她2分钟 言语 today, 3月20日,星期一,世卫组织在日内瓦。 http://www.unog.ch/unog/website/news_media.nsf/(httpNewsByYear_en)/427AC09275A960C4C12580E5003A283D?OpenDocument

菲利斯和代表阿尔茨海默氏症的妮可·巴奇(Nicole Batsch)在一起’s Disease International, 和 whom are 戴’战略合作伙伴,并且我们与之保持紧密但自主的伙伴关系。
我们祝愿他们在确保人权和获得《残疾人权利公约》的个人和分享的角色中相互尊重。
您可以阅读菲利斯’完整的语音注释在这里:

痴呆症国际联盟(DAI)董事会成员PHYLLIS FEHR在17日的演讲 CRPD委员会会议,3月20日2017年

今天,我很高兴代表国际痴呆症联盟和安大略痴呆症咨询小组的董事会成员来这里。

痴呆症国际联盟是由痴呆症患者经营并为痴呆症患者服务的全球性组织。

现在是参与为认知障碍者争取人权的全球运动的激动人心的时刻。

将痴呆症定为残疾仍然很新,但正在将其作为政策方向和人权问题进行讨论。

关于《联合国残疾人权利公约》,我们的目标仅仅是确保认知障碍者像其他残疾人一样受到对待。

国际痴呆症联盟一直在努力为这场辩论提供信息并影响其方向。

我们正在进步。

世界卫生局在拟议的《关于痴呆症的公共卫生方法的全球行动计划》中,已将痴呆症患者的人权放在了首位;授权和问责制是其七个跨领域原则中的三个。这些反映了《残疾人权利公约》和1948年《联合国世界人权宣言》衍生的所有其他人权条约的核心内容。  

不仅在全球范围内取得了进展,而且在我的祖国加拿大也取得了进展。

在加拿大历史上,有一组痴呆症患者,安大略省痴呆症咨询小组和我们的国家阿尔茨海默氏病组织首次加入了残疾人团体联盟,以共同的声音发表讲话,将痴呆症患者纳入其中。和监测《残疾人权利公约》。

这种人权和《残疾人权利公约》的方法反映了国际痴呆症联盟和阿尔茨海默氏病国际在全球范围内使用的模型。

The Board 的 日e Ontario 痴呆 Advisory Group, all 的 whom are 戴 members, included access to CRPD as one 的 日eir recommendations in testimony before a committee 的 日e Canadian Senate.

“《残疾人权利公约》很重要,因为它有助于阐明切实可行的步骤,以确保痴呆症患者在与他人平等的基础上享有人权。”

人们经常问我《残疾人权利公约》将如何适用于痴呆症患者的人权。

让我举一个例子–医学上对痴呆症的诊断通常会导致驾照自动丢失。

通过独立的职能评估来评估我们的驾驶能力,这不是我们的基本权利吗?

因此,痴呆症患者需要完全使用CRPD。

迄今为止,人权问题是一个有趣的旅程。

我们还有很多工作要做。

痴呆症患者被包括在《公约》第一条中关于残疾的广义定义中,但并未包括在其实施中。

我们需要在桌子旁坐下。

我们还必须提高对人权为什么对痴呆症患者重要以及为什么他们需要争取权利的知识。

痴呆症患者需要将《残疾人权利公约》视为使他们能够获得目前被排除在外的基本人权的工具。

I am 看ing forward with great anticipation to 日is 17th session 的 日e CRPD 和 日e committee’s consideration 的 日e initial reports submitted by Canada 和 other countries.

老年痴呆症国际联盟欢迎罗伯特·马丁,有智力残疾的残疾人权利委员会成员的人的选举。

在接下来的8年中,如果不早,我们希望看到有认知障碍的人*痴呆当选为委员会成员造成”. 

感谢您的关注。

菲利斯·菲尔(Phyllis Fehr)

*请注意,具有多种认知障碍和其他残疾的人更喜欢‘认知障碍’

有关该活动的简报如下:

国际妇女’s Day 2017

庆祝所有妇女参加国际妇女节’的一天,以及所有可能支持我们的杰出人物!当然,许多患有痴呆症的妇女独自生活,或有另一个妇女抚养她们。我们庆祝你们大家。我们也承认痴呆症对男人和儿子的影响,但从报告和数据中可以知道,无论是作为照护伴侣还是被诊断出患有痴呆症的妇女,痴呆症对女性的影响远远超过全球男性。

There are many reports you can read about 日is, including 日e newsletter 戴 sent out recently if you are on our mailing list. In case you are not subscribed, I have added 日e information in our e-News below.

女人比男人更容易患痴呆症。妇女和大多数患痴呆症的人是妇女,妇女在护理伙伴和保健专业人员中占绝大多数。

妇女占照护伙伴的大部分-在高收入国家中占三分之二,在中低收入国家中则更多;

关于痴呆症和妇女的研究不足。有必要开展更多研究,以妇女作为参与者并研究该疾病的性别动态。

由于其他活动的压力–专业人士,母亲,照护伴侣,家庭主妇–妇女的时间较少,也不太可能及早与卫生保健人员见面;

到2050年,1.315亿痴呆症患者中的68%将生活在中低收入国家。在这些国家,初级保健伙伴更有可能是女性。

上周,GADAA在伦敦举办了一场活动,“妇女与痴呆症:全球性挑战”.  The recording 的 日e event will be available to view soon. 凯特·斯瓦弗, 戴’主席,首席执行官兼联合创始人是出席会议的女性之一,您可以 在这里阅读她的演讲笔记…

加达’s full report 妇女与痴呆症:全球性挑战 可以在这里下载,以及ADI’s report on 妇女与痴呆症:全球研究评论 可以在这里下载。

重要事实

  • 痴呆症被世界卫生组织列入 前十 全世界妇女死亡的原因,现在已成为世界上妇女死亡的最大原因。 英国.
  • 在全世界范围内,妇女患有较高的痴呆症 患病率 than men 和 face gender-specific barriers to 生活得好 with 日e condition.
  • 妇女为痴呆症患者提供绝大多数的无偿和正规护理,其中约有 三分之二 在全球范围内,主要的照顾者是女性,这一比例上升到 70% 在中低收入国家。
  • 围绕痴呆症的污名普遍存在,极端形式的歧视会导致虐待妇女。受老年痴呆症等疾病影响的老年妇女会暴露于所谓的“三重危险’ 由于年龄,性别和状况而受到歧视。
  • 最近的英国 研究 研究发现,患有痴呆症的女性比男性更有可能服用精神药物,这会对他们的身体健康产生负面影响。
  • 在里面 我们 ,有20%的女性护理伴侣已经从全职工作转为兼职,而只有3%的男性护理人员工作。在美国,有19%的在职女性护理伴侣不得不离开工作场所,以提供痴呆症护理。
  • 然而,在世界上29个国家中, 国家计划 为应对这种疾病,只有12家提供对性别敏感的应对措施。也没有系统的数据收集来分类痴呆症的患病率,诊断率或对妇女的影响。

全球老年痴呆症&痴呆症行动联盟(GADAA)旨在与广泛的国际民间社会组织(iNGOs)建立联系,包括国际发展组织,注重健康的NGO,残疾权利倡导者,老年人’s networks, human rights organisations, faith based groups 和 women’s organisations. Through 日e 加达 network we aim to champion global action on dementia 和 to support iNGOs in responding to 日e global challenge. 戴 is a member 的 日e 加达 Steering Committee.

 

大胆:患有痴呆症

演讲者:伍斯特大学痴呆研究协会Dawn Brooker教授;瑞士联邦公共卫生办公室教授Tania Dussey-Cavassini;世界卫生组织Anne Margriet Pot博士; Faraneh Farin Kaboli,伊朗阿兹海默症协会;痴呆症国际联盟的Kate Swaffer;特别嘉宾和MC:Sally Greengross男爵夫人。

On Thursday March 2, 2017 戴’s Chair 凯特·斯瓦弗 represented 戴 at an 国际妇女’s Day event 妇女与痴呆症:全球性挑战由全球老年痴呆症主持’和痴呆症行动联盟(加达)参加世界痴呆症理事会后’第10次会议在巴黎举行。

作为最后两位发言人,来自伊朗阿尔茨海默氏症协会和凯特的Faraneh Farin Kaboli的演讲时间比计划的要少,原因包括很多事情,包括对此事件的高度兴趣和全球挑战以及其他发言人的提问。凯特 ’我们将在这里与幻灯片共享准备好的语音笔记,因为不可能传达所有消息。由于时间的限制,她的演讲不太正式,因此凯特(Kate)涵盖了一些不在笔记中的问题,如下所述。

她提到的两个问题未在她的笔记中提及,它们对妇女和痴呆症具有重要意义,是年轻妇女和儿童缺少的声音,她们已经照顾了患有更年轻的痴呆症的父母(YOD) ),以及附着在痴呆症(尤其是YOD)上的四种柱头形式。我们经历了痴呆症的耻辱和歧视,我们经历了患有精神疾病的人的耻辱和歧视,因为许多人认为痴呆症是一种精神疾病(并非如此),因为女性仍然面临着严重的性别歧视,然后对于那些有了YOD,我们就面临着年龄歧视,因为我们有许多人认为‘old person’s’ disease.

加达将努力为无法参加会议的人提供此活动的录像,以在下周观看。

大胆:患有痴呆症

凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)

幻灯片1和2
感谢您有这次机会,从生活经验的角度,以及从痴呆症患者组织和为痴呆症患者管理的唯一全球倡导组织国际痴呆症联盟国际成员的妇女的角度讨论妇女和痴呆症。

投影片3
痴呆症是发达国家面临的最大的健康和社会挑战,尽管我可以反思世界范围内痴呆症对妇女造成不成比例的影响的数据和方式,但在我那时这并不明智,而且我们的其他发言人已经覆盖它。您可以在2016 ADI报告中访问和阅读有关该主题的全面评论, 妇女与痴呆症:一项全球研究综述 在ADI网站上。自发布报告以来 痴呆:公共卫生的重点2012年,世卫组织一直在努力制定一项针对痴呆症的公共卫生对策的全球行动计划草案,该草案将于今年5月提交世界卫生大会批准。

Side 4
作为对痴呆症女性的影响的一个例子,在美国,阿尔茨海默氏症类型的痴呆症的五百万名老年人中,三分之二以上是女性,她们在同一年龄罹患痴呆症的可能性是男性的两倍,比男性更为严重和迅速的下降(Szoeke,2015)。

投影片5
This 研究 also 看 at 日e intensity 的 日e impact on women, 和 noted women get far less support as care partners 日an men do in a similar role. I can certainly remember 日e fuss made over men when a mother was away from home, when my sons were at school, 和 日e difference when it was 日e father who was out 的 town on business.

投影片6
该图来自2016年发表的一项研究,显示了男性和女性之间的关系以及阿尔茨海默氏病和其他痴呆症发展的可能危险因素。男性比女性更常见痴呆症危险因素,例如吸烟,冠状动脉疾病和失去知觉的脑损伤。但是,其他危险因素,例如糖尿病,肥胖和高血压,在男性中也更为常见,但是,如果出现这些情况,女性患痴呆症的风险就会成比例增加。大多数痴呆症研究按年龄检查风险。在女性中观察到的较长寿命并不能完全解释阿尔茨海默氏病的性别偏见,但会增加年龄最大的女性中全因痴呆的总体患病率。老年人,老年痴呆症家族史,APOE-ε4携带者的身份以及低学历是全世界男女的主要危险因素。

即使没有痴呆症患者,认知和身体机能也会缓慢恶化,例如,我们的视力和皮肤会随着年龄的增长而变化,众所周知,痴呆症并不是衰老的正常现象。高龄和我们的性别是痴呆症最突出的两个危险因素,无法修改。生活方式因素,例如吸烟,过量饮酒和不良饮食会改变男性和女性对痴呆症的易感性,尽管由此导致的健康状况(例如肥胖症,2型糖尿病和心血管疾病)的影响程度因性别而异。

投影片7
女性担任首席执行官:无论是被诊断者还是被诊断为痴呆症患者的无偿护理合作伙伴,女性在数据中的患病率都更高。传统上,至少在大多数西方国家,照顾别人而不是经济上的意义是女性的角色。我们通常是家庭的首席执行官,尽管有女权运动,但妇女更是积极从事育儿,在学校志愿工作,抚养年迈的父母以及经常做饭和管理房屋的人。为我们的家庭。关爱是许多女性天生要做的事情,她们做得很好。以我的经验,我看到男人也做得很好,但是家庭中的女人更多地是在做杂务,现在也有全职工作。

但是,痴呆症对妇女的影响很可能正在影响对劳动力中性别多样性最近取得的影响,这是需要进一步调查的问题。尽管在工作场所担任相同职务的妇女仍然没有得到与男子同等的待遇,但由于被诊断出患有痴呆症或支持患有痴呆症的人而被迫退休,这将影响这一进展。

由内而外的痴呆

投影片8
我是一位诊断为年轻型痴呆症的女性,尽管我不在女性中,但我确实知道对女性的各种影响,因为我也是三位因痴呆症死亡的人的家庭护理伴侣。这影响了我的许多角色,我的自我身份,尤其是我作为母亲和妻子的角色,影响了我的自尊心和整体情感健康。痴呆症还确保了我的工作,因为失去了驾驶执照。当时,没有人告诉我我因特定痴呆症的症状而成为残疾人的权利。

作为一个女人,无法履行我认为是我作为妻子和母亲的角色,尤其是我作为母亲的“职责”的想法是毁灭性的。我不记得他们有一天的想法曾经而且仍然是毁灭性的。虽然我至少现在可以合理化这不是我的错,但我觉得我正在使我的孩子失败,并使我的丈夫失败。他们从未这么说过,尽管我偶尔会看到由于变化带来的压力。

对于患有痴呆症的女性(或男性)来说,如果没有伴侣,他们可能会变得更加孤立,失去伴侣或Back Up Brain的情感和身体支持 泡泡。尽管我们俩都面临许多挑战,但我感到很幸运,有一个丈夫和两个出色的儿子来支持我,但对他们的情感影响却很重要,而且大多数人都没有谈到。

无法像痴呆症患者一样对我的丈夫和子女或年迈的父母进行“照料”,这会产生重大影响。而且,成为“负担”和内feeling的感觉离我的现实还很远。不能'提供/同样的支持,然后成为如此年轻的一个需要支持的人,对于一个一直独立的人以及过去一直想,一直是母亲和妻子“照顾”他们的。

失去身份,失去自我,失去感觉,就像我不再是“好”妻子或母亲一样……这些想法经常出现,而且永远不会消失。

尽管被诊断出患有痴呆症的年轻妇女或父母患有痴呆症的妇女有一些独特的问题,例如必须照顾幼儿,年迈的父母和受雇,但我们仍然扮演着与大多数妇女相同的角色,经历着同样的悲痛和痴呆症的损失,或者如果是护理伴侣,我们与我们的家人患痴呆症的关系的感知损失。

被诊断为痴呆症的人的成本不仅对被诊断者高,而且对我们的家庭也高。作为护理伴侣面临的身体和情感挑战是众所周知的,但是,我担心我们在教育和授权妇女方面做得还不够,无法根据减少风险的证据来改变生活方式,以减少罹患痴呆症的风险,尤其是作为数据清楚地告诉我们,我们处于更高的风险中。

多年来,家庭结构发生了变化,单亲育儿,同性恋夫妇育儿,混合文化一起生活,西方国家妇女的传统“角色”无疑已经发生了很大变化。许多男人是家庭主妇,异性恋,同性恋或其他,我们中的许多人对家庭结构和平等的这种新变化感到非常满意。

还有更多的妇女独自生活,我们中的许多人通常也会为他人提供照顾。痴呆症意味着这不再可能,疾病的发展使我们的哺育和其他角色的心理影响变得消极而致残。诊断痴呆症所带来的污名,歧视和特征隔离确保了绝望。

规定的脱离接触® (Swaffer,2014年)诊断后仍给予大多数人潜在的痛苦,这也会造成学习的无助感,并加剧无助感。这是无益的,不道德的,并促进了依赖性。这种诊断在情感上造成的破坏可能会变得残酷无力,从而使人无能为力,很容易放弃而不为我们的生命而战。通过对我们的护理进行康复和残障支持的方法,我们的幸福感和生活质量有可能显着提高,同时我们的独立性也得到了极大提高,尽管这些方法无法治愈。当务之急是改善老年痴呆症,改善对我们仍然拥有的资产的支持,而不是继续关注赤字。

从性别角度解决这个问题的最大挑战也许是对痴呆症的污名,歧视以及许多神话和误解。例如,如果我们选择更公开地与老年痴呆症患者生活在一起,为大多数人看不见的残疾提供残疾支持,则常常被指控没有老年痴呆症或躺在老年痴呆症上,这已经成为系统性的,并且可能甚至被视为欺凌行为。我们不仅需要医生,护士和有偿看护人员,还需要我们社区和家庭的更多教育。

来自澳大利亚的朱迪(Judy)独自生活并已在自己的家中诊断出痴呆症超过十年,最近还谈到了她被指控没有痴呆症的经历;

一个“密友”最近向我发起挑战,当我向我解释说我无法出国旅行时,写着“无论如何,您没有阿尔茨海默氏病”,每次我尝试回应时,都会不断向我猛击,重复说:“你不。你不!”然后发出终极权威的声音:“无论如何,其他人也同意我!”暗示我们共同的朋友都认为我是假的,假装的,骗子的,无论如何。

 我感到非常的攻击,好像一次又一次地被刺伤–并且被我最亲密的朋友之一刺伤?

我很震惊,问自己:“为什么有人会自己做这个?终身监禁!失去太多的生活品质-一个人的思想?您不再能阅读的所有书籍,甚至更多,并且仍在尝试成为“正常”书籍。过去如此,现在仍然如此,以致离您如此近的人被出卖了。”

这种习惯是建立在神话和成见上的,即每个痴呆症患者都必须停下脚步,就像他们已经处于疾病晚期一样。也可以将其视为残障仇恨犯罪。现在有许多人被公众诊断为痴呆症,他们是演讲者,作家和倡导者,看起来并不像是痴呆症。实际上,并非世界各地的所有医生都可能是错的。否则,不仅对被诊断者,其家人和他们的医生都是冒犯。对于没有痴呆症的人来说,指责患有这种慢性进行性终末期疾病的人是有害的,伤害性的和错误的,这种疾病在足够早地被诊断出时,可能大部分是无形的残疾。

痴呆症对女性的影响很大

投影片9
It is very clear from 日e data, my personal experience, 和 日at 的 戴 members 和 others, 日at;

  • 妇女患痴呆症的风险更大
  • 妇女比男子更经常担任无偿护理伙伴的角色
  • 妇女通常是异性恋家庭的首席执行官,或者独自生活
  • 妇女更有可能放弃工作来养家糊口
  • 妇女往往是孤立的照护伙伴
  • 被诊断为痴呆症的妇女受到深远的影响和孤立
  • 结果,仅由于受痴呆症影响的妇女所占百分比,妇女在经济,情感和身体上往往比男子受到负面影响
  • 这并不是要淡化被诊断为痴呆症或支持患有痴呆症的人所付出的人力成本

痴呆症国际联盟

投影片10
通过自我倡导,然后在我在国际痴呆症联盟的各个角色中进行全球倡导,我保持了真正有意义的目标感,重点一直放在我的能力和残疾支持上,而不是我的认知缺陷上。同样很明显,通过合理的调整,我本可以在有薪工作中停留更长的时间。

戴’s members are predominantly women, many with younger onset dementia, 和 日e impact 的 dementia is significant. However, as we empower each other to take back control 的 our lives, 和 to be bolder by striving to live well with dementia, 日e impact 的 日e human cost 的 dementia is slowly changing. We need more self advocates 和 local, national or global advocates, both men 和 women, as 日is re empowers us to live well with dementia, rather 日an to simply go home 和 prepare to die from it.

投影片11
戴: What we aim to do is empower everyone with dementia to reclaim 日eir pre diagnosis lives, 和 to strive to reduce 日e negative impacts 的 dementia 日rough self-advocacy 和 online support, with support groups, webinars 和 cafes.

投影片12
为了减少痴呆症的人为代价和经济代价,很明显,我们需要管理痴呆症作为残疾人的症状,并根据《残疾人权利公约》赋予痴呆症患者与其他所有人一样的权利。

全球视角

投影片13
从全球的角度来看,我认为公民社会需要从性别角度支持痴呆症行动,方法是确保对其进行更纵向的研究,并且所有国家痴呆计划都将性别纳入其职权范围。在世界上已制定应对疾病计划的29个国家中,只有12个国家提供了对性别敏感的应对措施。也没有系统的数据收集来分类痴呆症的患病率,诊断率或对妇女的影响。

柳叶刀神经病学杂志(Lancet Neurology)的一篇论文报道说,采用与痴呆症有关的以下疾病可能“将痴呆症病例减半,这是我们都可以做的事情,并且有许多研究和组织,例如英国阿尔茨海默氏病学会,阿尔茨海默氏症澳大利亚等还支持和推广这些作为降低风险的因素;

  • 健康饮食,包括减少饮酒或其他社交药物
  • 戒烟
  • 体力活动
  • 健康体重
  • 保持良好的血压,胆固醇和血糖水平
  • 保持大脑活跃

世界痴呆症理事会还降低了风险,并进行了研究,以改善对被诊断者和支持我们工作重点的人的护理,以及对治疗和疾病改良药物和公开数据的研究。他们还重点关注妇女和痴呆症以及污名等话题。戴尔·布雷德森(Dale Bredesen)教授的新颖研究表明,这些因素在降低MBI,MCI或早期痴呆症患者的进展甚至逆转认知能力下降方面也可能具有重要意义。

全球老年痴呆症and 痴呆 Action Alliance, 的 whom I also represent today in my role as Chair 和 CEO 的 痴呆症国际联盟, one 的 four organisations on 日eir Steering Committee, I can report 日at 加达 concludes 日e following recommendations.

加达提出的建议已包含在下周发布的完整报告中。 

投影片14

给民间社会组织的建议必须包括

  • 参与妇女健康与平等工作的国际民间社会应将痴呆症及其相关的照护作用对妇女产生的不成比例的影响纳入政策和规划中。
  • 广泛的非政府组织应支持努力提高对痴呆症的认识,并将其作为全球卫生重点,并应对与可能特别影响妇女的状况有关的污名化。
  • 注重性别的iNGO应与致力于痴呆症的民间社会团体合作,以确保痴呆症对妇女的不成比例的影响在其整个政策和规划中得到认可和响应。
  • 以痴呆症为重点的公民社会必须确保对性别观点进行研究,讨论并在其影响的各个层面上采取行动。

投影片15
给国际,区域和国家政策制定者的建议:

  • 在所有痴呆症政策和计划中都应包括性别观点,并分配足够的资源以确保其实施。
  • 妇女,包括患有痴呆症的妇女,在制定与痴呆症有关的保健和社会护理政策的所有阶段均应得到公平代表。
  • 妇女,无论是患有痴呆症还是作为无偿护理伙伴生活,都应获得诊断后的支持并从社会保障计划中受益,特别是在农村地区
  • 需要特别注意支持独自生活的痴呆症妇女。世卫组织秘书处应监测《痴呆症公共卫生应对全球行动计划》对妇女的影响。
  • 各国,区域机构和国际机构应合作分享最佳做法,并制定对痴呆症的全面性别反应。

最后…

投影片16
最后一刻,让我们想起经济合作与发展组织(2015)在对全球38个最富有的国家进行了详尽的基于数据的研究之后得出的结论:

“痴呆症在发达国家受到的最严重照顾”.

考虑到这是《世界人权宣言》(联合国,1948年)通过67年之后,这的确是非常令人震惊的。该公约旨在保护世界上每一个公民,包括因诊断为痴呆症而患有残疾的痴呆症患者。但是很明显,即使在发达国家,痴呆症患者仍缺乏最佳的支持和护理。由于妇女比男性受痴呆症影响更大,这也是我们作为妇女共同确保变革所必须解决的问题。

痴呆症的检测对于改善患者的生活至关重要,但是全世界范围内的痴呆症检出率及其原因尚不清楚(Lang 2017)。

30年前,人们在疾病过程的晚期被诊断出患有痴呆症,但是卫生部门正在对人们的疾病进行早期诊断,但仍开出了诊断后期的同一阶段。

这会加剧对家庭的依赖,进而加剧对卫生系统的依赖。

因此,我个人认为,作为一个社会,最有影响力的事情是朝着更及时的诊断努力,然后停止鼓励对家庭和卫生系统的依赖的“晚期痴呆症管理”,并迈向一个岗位。诊断经验,通过康复和残疾支持鼓励独立,这是我们所有人都有的基本人权。我们还必须逐步淘汰过去我们知道可以确保提供更差护理的机构护理,以及通过安全的痴呆症治疗单位和反精神病患者采取的隔离措施和化学限制措施,朝着更人道,基于权利的痴呆症治疗方针迈进。这是关于我们最基本的人权。

作为患有痴呆症的妇女,过去痴呆症患者的护理伙伴,母亲,女儿和妻子,我恳请您跳出框框思考以创造变化,以便我们所有人都能够过上更高质量的生活大多数受痴呆症影响的人所经历的经历比目前所经历的要多。

作者:凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)©2017
董事长,首席执行官&痴呆症联盟国际联合创始人

在此处下载幻灯片:

妇女与痴呆症_IWD_GADAA_伦敦_2 2017年3月_斯沃弗

参考文献

Bredesen,D(2014),认知能力下降的逆转:一种新颖的治疗程序, 老化,第6卷,(9),707-717。

Bredesen等人(2016)认知能力下降的逆转, 老化,第8卷,第6期。

Erol R,布鲁克D,皮尔E(2015) 妇女与痴呆症:全球回顾,伦敦阿尔茨海默氏病国际组织。

Godfrey J,El-Badri N.(2009)追求最佳健康:为老年妇女提供有关痴呆症的建议, 妇女杂志’s Health,18(7),929-933。

Lang L,Clifford A,Wei L等。 (2017)社区中未发现的痴呆症的患病率和决定因素:系统的文献综述和荟萃分析。 BMJ公开赛2017年;7.

经合组织,2015年,《解决痴呆症:经合组织卫生政策研究》,经合组织出版社,巴黎。

Podcasy JL,Epperson CN。 (2016)考虑到阿尔茨海默氏病和其他痴呆症中的性别 临床神经科学对话,18(4),437-446。

Swaffer,K,2015年,《对生命进行再投资是最好的处方》,《澳大利亚痴呆症护理杂志》,http://journalofdementiacare.com/reinvesting-in-life-is-the-best-处方

Szoeke C,Robertson J,Desmond P等。 (2013年12月)妇女’的健康老龄化项目:调查健康参与者的沃土‘at risk’ for dementia, 国际精神病学评论, 25(6),726-737。

Szoeke,C 2015,全国痴呆症大会演讲, http://www.slideshare.net/informaoz/dementiacongressfeb2015-佐克

世界卫生组织,(2012年) 痴呆:公共卫生的重点<http://www.who.int/mental_health/publications/dementia_report_2012/en/>

 

“But you don’t 看 like you have dementia”

In January 戴 hosted a Master Class “But you don’t 看 like you have dementia” about what is feels like when people who have been medically diagnosed with 日is or 日at type 的 dementia are accused 的 not 看ing like 日ey have it. 凯特·斯瓦弗, our current Chair 和 CEO, 和 a co founder 的 戴 was maliciously accused 的 日is late in 2016, to 日e point 的 feeling bullied by a reporter into disclosing decades 的 private, confidential 和 very personal medical to strangers 和 lawyers, 和 providing two highly confidential medical documents to 日e reporter. Once 日e reporter realised she was not a medical fraud, he still wrote a defamatory story which 她在这里回应…

我们的大师班 “但是你不’t 看 like you have dementia!”,旨在揭示这种情况在大多数人中的发生情况‘living well’(至少在公开场合)患有痴呆症,这对痴呆症患者及其家人有多大伤害。它还提供了一些有关如何应对的建议,希望对没有痴呆症的人特别是坚持这样做的人有所帮助。

这些人是坐在医生室里的人,被告知他们患有这种或那种类型的痴呆症,或者有家人患有这种痴呆症;他们被告知要按部就班地处理生活并熟悉老年护理服务(现在通常称为“订婚脱离”®)[一世])。

他们的家人一直坐在他们旁边,试图将所有东西绑在一起,捡拾掉周围的许多碎片。

无论是公开倡导者还是仅仅是在当地社区生活得很好,那些公开看起来生活得太好的痴呆症患者都经常说这个词。我们甚至有很多关于在倡导组织中工作的员工的故事,还有许多自愿为这些组织工作的护理伙伴’s.

一位来自澳大利亚的妇女被诊断出十年以上,但仍然独自生活在自己的家中,并且生活在痴呆症之外。’s的博客,讲述她最近被指控没有痴呆的经历:

一个“密友”最近向我发起挑战,当我向我解释说我无法出国旅行时,写着“反正你没有阿尔茨海默氏病”,每次我试图回应时,都不断向我猛击,重复“不要。你不!”然后发出终极权威的声音:“无论如何,其他人也同意我!”暗示我们共同的朋友都认为我是假的,假装的,骗子的,无论如何。

我感到非常的攻击,好像一次又一次地被刺伤–并且被我最亲密的朋友之一刺伤?

我很震惊,问自己:“为什么有人会自己做这个?终身监禁!失去太多的生活品质-一个人的思想?您不再能阅读的所有书籍,甚至更多,并且仍在尝试成为“正常”书籍。 曾经如此,现在仍然如此,以至于离你那么近的人感到出卖。

这种习惯基于神话和先入为主的观念,即每个痴呆症患者都必须在后期阶段观察并采取行动,以使他们真正拥有这种习惯,需要停止,在最坏的情况下,这可以被视为残障仇恨犯罪。现在有很多人被公众诊断为痴呆症,他们是演讲者,作家,倡导者或博客作者,看起来可能不像是患有痴呆症,但实际上,并非全世界所有医生都可以错误。对于被诊断者,他们的家人和他们的医生而言,这是令人反感的,而且很简单,它必须停止。

对于没有痴呆症的人来说,指责患有慢性进行性终末期疾病的人是有害的,伤害性的和错误的,因为在疾病的早期阶段被诊断出患有大部分无形的残疾。

实际上,由于许多痴呆症患者现在已经在导致痴呆症的疾病或病症的早期得到了诊断,尽管仍然接受晚期痴呆症的管理,但他们可以并且做得比以前好很多年以前认为可能。而且与唐氏综合症之类的东西不同的是,没有特别的东西‘look’ to dementia.

您可以在此处观看我们的网络研讨会的录音…请听,并学习。

[一世] http://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/1471301214548136?ssource=mfr&rss=1; http://journalofdementiacare.com/reinvesting-in-life-is-the-best-prescription/