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戴在芝加哥#2


来自加拿大的DAI成员Christine Thelker最近在芝加哥的ADI会议的第2天出席了会议,并宣布了当天的会议记录。她的演讲非常有力,我们很荣幸能够在这里通过录音和她的演讲全文来强调它。谢谢克里斯汀让我们分享它;我们都为您感到自豪,并非常感谢您对我们的权利,更好的服务和支持以及每个人真正合作的热情倡导。三张牌游戏症独居的问题也很清楚,这是一个重要的问题。

柱头 – A Mark 的 Disgrace

我不是要三张牌游戏症。我没有选择是否要忍受它。

但是,您可以选择如何应对我和我的病。我想生活在一个没有您误解我真相的污名的世界中。

对三张牌游戏症的初步反应

当您患有三张牌游戏症时,大多数朋友和家人都不想知道,他们不想问,他们不想见。立刻,在坐在凝视着太空,流口水的设施中的某人的脑海中形成了这张照片。您已经看过很多照片了。我仍然记得与家人的谈话,关于让人们知道我的诊断是否是个好主意。什么 ???

最好不要告诉孩子,他们不会理解,这会吓到他们。不要告诉大人,他们可能会感到尴尬– Right!!!

耻辱感从诊断开始就开始。对我来说,令人惊讶的是,当某人遭受另一种严重疾病(例如MS,肾脏病)的袭击时,每个人都得到了通知,并请部队帮助确保可以完成的所有事情。那么为什么三张牌游戏症不能保证同样的反应呢?

你有朋友说 “哦,不用担心,它一直在我身上发生。” 对我来说,发生的事情对他们而言不是! 

其他人认为他们 已经了解一切 因此当您尝试解释发生了什么时 “我对此一无所知”。

我的一位护理朋友说她知道并得到它,因为她在护理领域工作了多年,所以没有人需要向她解释。我难以置信地看着她,告诉她她没有头绪。这样的人举止不可教。

污名也意味着您将不再被包括在活动计划中。或者,如果像我一样,您始终是指定的计划者,那么现在尝试组织一个活动变得很困难,这不是因为您自己的局限性,而是因为其他人立即意识到您的能力已经不存在。

一个例子: 在我的职业生涯中以及每年以来 我为医疗保健领域的一群护士和其他专业人员组织了年度午餐会。今年,我们邀请了248人。到目前为止,我一直独自完成所有的计划和组织工作,这次我请一个朋友来帮助,因为我会更快地感到疲劳,而自信心的削弱使我觉得我不应该继续做这些事情。我自己了。

即使我们的两个电话号码都已发出通知,我的名字也排在第一位,但过去几年中所有直接与我联系以回复RSVP的人现在都绕过了我并向我的朋友举报。无需他们说,这是因为他们对我的三张牌游戏症或与我交谈并不满意。这些都是应该更了解的人,但实际上只有5或6个知道。

最近,一位朋友说,别人对我的反应真让她感到震惊。他们问我怎么样,而不是直接和我一起拜访。他们很遗憾地问:“她还知道你是谁吗?”当她建议他们去找我时,他们明确表示他们不愿意那样做。我告诉她,他们不知道我确切地知道他们在做什么以及为什么这样做,但这并没有使它更容易理解。她说,在谈话中,她可以告诉那些正在问我的人,那个人对我,是三张牌游戏症患者。她说,差异是如此明显,使她感到恶心。 

我的一些 朋友和家人由于自己缺乏知识和愿意坐下来问我一天对我的感觉而陷入困境。 

他们不仅伤害了我,因为他们对患有三张牌游戏症有什么看法,而且伤害了他们,因为他们错过了与我在一起的一些非常特殊的时刻。 

他们害怕,但由于我的三张牌游戏症,他们听到的并被引导相信。他们再也看不到我了,他们看到了我的病,每次发生时我都会感到。

令人痛心的是,即使是离我最近的人也正在形成意见并摆脱多年的恋爱关系 

三张牌游戏症患者:自我倡导者

被诊断为三张牌游戏症的人的部分责任是倡导和教育,讨论并了解他们的病情。他们的家人和朋友有责任学习所有可能的知识,以确保所爱的人过上最美好的生活。没有三张牌游戏症患者的人愿意加紧组织,与组织进行倡导和合作,它们就不可能存在。

卫生保健专业人员


医学界也需要学习很多东西。

在最近一次去急诊室时,我告诉护士我正在接受TIA检查,并由我的专家指示要去急诊室进行监护 在这样的时间。 护士们说,他们不相信那件事发生在我身上。然后他们绕到拐角处,好像我听不见声音,并决定我可能被三张牌游戏症弄糊涂了,真的不知道我是否患有TIA。我想起床打我那么难过的人。我无人看守了好几个小时,终于意识到他们没有认真对待我,独自回家独自度过。

我曾在省卫生局的三张牌游戏症护理部门工作13年。我寻找了自己最新的专业培训。我的许多同事都尊重我对患者的主张。然而,当我将诊断结果交给我的那一天 ‘是的力量’ 说,“忘掉工作...做完了”。没有人愿意评估我的能力并看到如何调整我的职位以允许我继续工作。

告诉我们回家死…

医生告诉我“尽其所能,让事情井井有条”。 我很感谢那条建议, 但是,这样的陈述夺走了病人的希望;这是医学界永远存在的污名,他们应该在那里提供支持。缺乏希望 有些时候,影响每个患病的人。我们需要教育医学界从诊断开始提供支持。是的,他们必须对我们的疾病诚实,但他们可以诚实,而不会失去希望。这将有助于消除疾病的耻辱感。

青少年发作性三张牌游戏和歧视

大约一年后,我从一个在医疗界工作的人那里接到一个电话,突显了教育和歧视发生的重要性。

“由于您拥有与三张牌游戏症客户合作的丰富知识和技能,您是否愿意自愿花时间帮助我们的客户和员工?”

什么????

是的,它是…… 绝对的侮辱。一世由于我的三张牌游戏症,不适合上班,但我应该把我的知识献给那些拒绝我的人。 

我之所以无法工作,是因为即使在医疗行业中,三张牌游戏症也根深蒂固,而且围绕着老年三张牌游戏症,以及大多数其他雇主也是如此。

我仍然对正在接受护理课程的聪明的年轻女性最近发表的声明感到不舒服。当我询问她是否将与三张牌游戏症客户合作时,她正准备参加第一次实习。

她声明如下:

 “是的,但这没什么大不了的,因为我了解到三张牌游戏症患者的大脑会萎缩,而我所做的事并不重要,因为他们不会知道或不会记得。”

这种说法并不是这个年轻人的错,但确实表明了即使我们目前的医学老师也缺乏理解和知识。我们迫切需要在各级进行更多的教育,以帮助医疗保健界认识到三张牌游戏症不是人。

但这仍在继续,所有太普遍的无知加深了对所有三张牌游戏症患者的污名和歧视。

重新发明车轮4的变化

我不相信重新发明轮子,我确实相信有时候整个轮子都需要 已取代.

医学界必须开始倾听患有三张牌游戏症的人,因为他们是他们的 最好 老师。他们可以而且应该在所有使用的课程以及在整个医学专业中如何教授课程方面都具有发言权。 

还有一些自称可以帮助我们的组织。阿尔茨海默病学会的一位女士主持我第一次喝咖啡聚会时,我和另外6个人坐在一个房间里 对抗三张牌游戏症。她给了我们咖啡时间的规则 应该去规范我们的 会话。我问其中一个男人他患有哪种三张牌游戏症。我立即被告知这不是一个适当的问题,医生不再告诉患者他们患有哪种类型的三张牌游戏症,而只是告诉他们患有三张牌游戏症或阿尔茨海默氏症。我知道这是错误的,因为我的医生非常擅长让我了解情况 关于我的特定诊断。

我们后来的一个咖啡见面时,一位没有回应的老先生转向我说: “我着迷于你”。 我笑了 惊喜然后他说 “我会和你说话!”

于是,对话开始了。他开始尝试解决三张牌游戏症的诊断。通过接受和倾听他的言语和非言语暗示,他发现了能够表达自己的感受的能力。

由于主持人缺乏培训,她试图像在专业会议上那样花时间喝咖啡,并把这个人排除在外。

我还在一家当地广播电台接受了加拿大哥伦比亚广播公司的采访,过了一会儿,他们创建了一个关于我的网络故事。 有人在CBC与老年三张牌游戏症协会联系,以得到他们对我的采访的反应。我已经明确表示,我不会去疗养院,因为它们不会提高生活质量。她对我的意见的回应是,通过声明“还不错!”来完全否定我的看法。 (是的!我在那些机构里工作,对他们也很了解。)当我给她发电子邮件让她知道自己的感受时,她知道她从未工作过,也没有住在那儿,因此无权发表自己的言论,她没有回应。

取而代之的是,我收到了她的一位同龄人的电子邮件,向我解释了老年三张牌游戏症学会为三张牌游戏症做的工作。

她给了我他们给大家的剧本。我对她的答复是她不愿意就此事件进行交谈,我再也没有听到任何声音。

同样,我试图在我们所做的工作与老年三张牌游戏症协会之间架起桥梁,我伸出手来看看我们如何能够互相帮助。我告诉他们我今天在这里讲话,以及我们为帮助实现这一目标而进行的筹款努力。有人告诉我他们不会帮忙,因为他们想要自己筹集的资金。什么!!!

我们需要一个共同的目标

在这里,我相信我们的共同目标是帮助三张牌游戏症患者更好地生活。

我继续努力与他们合作,以实现共同利益,但我可以告诉您,这确实很困难。

这些事件使污名永远存在并造成孤立。

其他组织正在寻找资金,并决定如何以及在什么情况下使用这些资金。 前兆这是针对三张牌游戏症患者的,而没有患者本身的任何投入。这使 议程人民做出决定,与我们的实际情况几乎没有关系 患有这种疾病。

与三张牌游戏症一起生活

对于我们许多人来说,这是一个广泛未触及但非常现实的现实。我们经常听到我们如何:不应该一个人生活,不能一个人生活”的另一种看法会造成更多的污名。独自生活意味着我们必须更加努力地工作,以确保我们比疾病快一步。独自生活使我能够为自己做出选择,而不必找一个想帮助但却不可避免地剥夺了我能力的看护人。

我也不得不动脑筋,因为我不能依靠别人来抓住或确保不会犯错。我们必须找到能够独立于使用Technology(Alexa)的工具和方法,以帮助我们进行提醒和约会,进餐计划和准备以及安全问题,这一点至关重要。 (我有一条命脉在加拿大任何地方都不错,并且内置GPS)。隔离是更大的危险因素。与他人保持联系(对我而言,就是与国际三张牌游戏症联盟(三张牌游戏症国际联盟)保持联系),我们一起共同检查彼此,教育和支持团体是一个人的救生工具。这对我来说挽救了生命。  

我想提请您注意DAI及其成员,他们致力于帮助患有三张牌游戏症的人,通过撰写博客,进行网络研讨会和建立在线支持小组来消除污名。我们不需要任何宣布支持三张牌游戏症的组织的员工,也几乎没有资金。

戴是所有其他组织未充分利用的组织。这必须改变。

 

我定期收到来自世界各地的这类评论:

谢谢克里斯汀,你是我需要听到的声音。兆字节

克里斯汀,您是一位雄辩的作家,您每天都邀请我们进入您的私密空间。我们与您一起笑,哭,悲伤和哇。对我来说,每天的日记只会使我变得更好。我用你教给我的东西去接触我的客户,在他们那里见他们;我听,参与和跳舞。谢谢。 F

您的博客现在正在帮助很多人&在将来。您是人类的福气! A.P. 

因此,在结束时,我要感谢ADI公司有机会公开今天的会议,这是我的荣幸和荣幸。也感谢您的DAI家人在我最黑暗的时光里成为我的灯塔,您真正挽救了我的生命。因此,今天我请您通过改变诊断的方式来帮助改变耻辱感,将其从我们无能为力变为“这是营养”&生活方式计划,这里是DAI,可以为您提供支持和教育的组织,这里是组织可以帮助您所爱的人的信息。 

留下污名。

帮助我们提供希望

帮助我们蓬勃发展。

谢谢

看人而不是三张牌游戏症

版权:Christine Thelker 2018

 

民间社会论坛– Day 2 update

6月,我在纽约代表DAI参加了公民社会论坛预会议的第二天,然后是 缔约国会议第十一次《残疾人权利公约》(CRPD).

对于此事的最新报告,我深表歉意;还有更多!显然,每天或每个星期中没有足够的时间!

第11届COSP今年的总体主题是 “在全面实施《残疾人权利公约》方面不遗余力”,其中包含以下子主题和横切主题。

子主题:

1.国家财政空间,公私伙伴关系和国际合作,以加强《残疾人权利公约》的执行
2.残疾妇女和女童
3.政治参与和法律面前人人平等的承认

跨领域主题:

促进高质量的残疾统计和按残疾状况分类的数据,以充分实现残疾人的权利。

非常高兴有机会发表各种发言,这是民间社会论坛第二天的第一场发言,这是我在第二天只能参加COSP之前的活动。这是确保不将三张牌游戏症作为导致获得性和进行性疾病的原因而被遗忘的机会 认知障碍.

我的第一个声明不是预先计划的,而是在2018年6月11日民间社会论坛第二天后的主要演讲者之后的讨论时间中发表的。

声明1 –在COSP之前的纽约民间社会论坛的第2天。

我叫Kate Swaffer,联合创始人,现任三张牌游戏症国际联盟主席兼首席执行官。首先,我要感谢国际残疾联盟的克劳斯·拉奇维兹(Klaus Lachwitz)在早些时候的评论中提到了三张牌游戏症,这是今天第一次将这种情况纳入讨论。

我代表目前患有三张牌游戏症的5000万人,也是其中之一。世界卫生组织指出,每3秒钟就会有新的三张牌游戏症诊断,尽管三张牌游戏症是一种慢性,进行性绝症,但它也是老年人死亡和残疾的主要原因。

但是,民间社会中的大多数人尚未将这种状况视为带来后天认知障碍的一种状况,我要求我们今天考虑这一点,以确保没有人落伍。

失智症影响妇女和女童;被诊断出患有三张牌游戏症的妇女人数更多,妇女和女童占无薪照料者的三分之二以上,而中低收入国家的妇女和女童占70%以上。

三张牌游戏症患者被系统地排除在基于权利和平等的包容之外;障碍远远超过三张牌游戏症。

真正的障碍是由于耻辱,歧视和对三张牌游戏症患者的能力的误解以及对我们最基本人权的许多侵犯。

包容性对我们许多人来说仍然是“打勾”的经历,而且自我倡导经常需要大量的自筹资金,只是为了确保我们在第4.3条和第33.3条下的权利,而今天的讨论只集中在这些条款上。

因此,我们不仅要求包容,而且还要求政府,非政府组织或DPO给予适当的资金,以确保这一群体完全,平等地包容和参与,以实现这一目标。正如今天许多发言者所说的那样,这无疑是我们的权利。

谢谢。

凯特·斯瓦弗
董事长,首席执行官& Co-founder
三张牌游戏症国际联盟

三张牌游戏和姑息治疗

世界卫生大会第5天 (WHA),我们的主席向全球临终关怀姑息治疗联盟(WHPCA)宣读了一份声明,还确保三张牌游戏症在WHA上有代表,并包括在有关姑息治疗和临终关怀的讨论中。 戴很荣幸能够与WHPCA合作并宣读联合声明。

直到最近,人们仍认为患有三张牌游戏症的人没有’感到疼痛,我们甚至没有资格获得姑息治疗或临终关怀服务的资格。我们现在知道这是错误的,因为它侵犯了人权,值得庆幸的是,许多个人和组织人士都在大力提倡确保为三张牌游戏症患者提供姑息治疗。你可以看Kate Swaffer’下方的简短发言(由于当天的会议持续进行,所有发言均被大大缩短)。

‘Tackling 三张牌游戏 – It’s Everybody’s Business’

自豪地支持 老年三张牌游戏症’s New Zealand 今天通过宣传他们即将举行的半年度会议。

老年三张牌游戏症’新西兰是我们战略合作伙伴的成员, 老年三张牌游戏症’国际疾病.

尽管经常要求DAI促进会议,但如果我们在世界上每一次与三张牌游戏症相关的会议上都这样做,我们的站点将从原来的三张牌游戏症患者(我们的成员)转变为全球会议计划,因此,我们将其限制为仅应要求提供给ADI成员。

戴还大力促进会员及其护理合作伙伴的出席率,以参加ADI和ADI会员大会,并为支持出席做了大量的筹款活动。 Alzhemer真是令人高兴’新西兰第二次找到赞助商,因此三张牌游戏症患者和他们的护理伴侣的注册再次免费。

老年三张牌游戏症’s Scotland 在今年的会议上也设法做到了这一点,这是确保人与三张牌游戏症平等且充分纳入的重要一步,大多数人由于这种疾病而不再工作,或者三张牌游戏症带来的耻辱和歧视。

我们请您考虑参加这个非常重要的会议,该会议每两年举行一次。

‘Tackling 三张牌游戏 – It’s Everybody’s Business’ 是针对新西兰三张牌游戏症的首要会议。

这次会议是一个多部门对话的机会,讨论如何改变为三张牌游戏症患者提供的服务,以反映一个更多选择,更多灵活性和快速获得支持的世界;并利用各行各业的最佳见识和知识,这些都可以帮助新西兰应对三张牌游戏症的挑战。

摘要最长为250个字,如果被接受,将在这次激动人心的会议上进行口头介绍。

提交将于2018年6月22日星期五截止,接受/不接受的通知将于2018年7月9日星期一完成。

抽象主题

我们邀请反映程序主题的摘要:

  • 对等服务–患有三张牌游戏症的人互相支持
    包括三张牌游戏症患者提供的服务或为三张牌游戏症患者提供的服务

  • 三张牌游戏症患者的公民身份和权利
    包括对三张牌游戏症友好的计划,服务和标准,对《残疾人权利公约》的审查以及支持的决策

  • 效用–做正确的事的证据
    包括治疗干预,服务导航的作用,老年三张牌游戏症的实际经验,生物医学发展和交付模式

  • 革新性–从边缘到中心:新思想和思维
    包括所有可能改变我们体验三张牌游戏症方式的事物

我们2015年的博客之一提供了有关参加会议的指南,尤其是关于 如何撰写和提交摘要,您可以在此处阅读。.

如果您需要任何帮助,请不要犹豫 通过电子邮件联系我们.

玛丽·贝丝·怀顿(Mary-Beth Wighton)讲话…

正如昨天所承诺的那样,今天的博客主题是玛丽·贝斯((MB)Wightons)在5月的加拿大全国三张牌游戏症会议上的精彩演讲。感谢MB为我们所有人所倡导。以及您在加拿大所做的一切。再次恭喜您选择加入部长级三张牌游戏症咨询小组。您可以在下面阅读Mary-Beths的全文。

从三张牌游戏症患者的角度出发,通过连续护理和医疗保健系统进行的旅程。

我从未想过,在45岁那年,我会被诊断出患有三张牌游戏症。

我不知道,我的三张牌游戏症之旅始于4年前,最初与我的家庭医生就记忆障碍和其他症状进行了约会。

我的GP出色地完成了将我推荐给可能提供见解的专家的工作。经过大量的测试,医生和诊断(包括转换障碍和PTSD)后,它将是一名老年医师,可以对可能的额颞叶三张牌游戏症做出改变人生的诊断。

我的护理途径中的评估过程充满了焦虑,困惑,漫长的等待时间,以及对后续护理步骤的全面了解。

诊断性披露是突然的,不敏感的,完全缺乏同情心。就像成千上万的其他患有三张牌游戏症的加拿大人一样,我被告知要回家让我的事情井井有条。

经过数周的等待,我们将为您提供诊断后支持。当地的阿尔茨海默氏症协会和社区护理将与我的伴侣黎明和我一起坐下。我们介绍了一个称为“早发”的定义。除此之外,在适当的教育和资源方面几乎没有提供支持。

与大多数患有三张牌游戏症的人不同,年轻发作有其自身的其他挑战,而我们的医疗体系正在努力解决这些挑战。在45岁那年,我对家人的经济支持大大减少了。 39岁的黎明被告知她将是我的主要护理 给予者 期望我们只有17岁的女儿也能在护理方面做出贡献。希望黎明能无偿地这样做,而要付出自己的职业和生活选择。

通过大多数咨询和会议,重点一直放在我的无能以及我将给我的家人和朋友带来的压力和心痛上。

柱头 is 滴落来自加拿大的医疗保健系统,并且缺乏对所有各方的适当教育。

我担心我的连续护理的下一阶段将会带来什么。我所经历的零散的护理途径和医疗体系是不存在的。

谢谢。

 

第七十一届世界卫生大会第五天

图片来源:Kate Swaffer

说这有时很忙 压倒性或令人兴奋 一周,是相当轻描淡写的。甚至DAI的备用大脑(也 我的丈夫彼得·瓦特和我的B.U.B. 也代表我们参加了会议,因为我觉得有些会议对DAI感兴趣或受益,而我的成员同时也在参加其他会议。

彼得不是‘conference groupie’从本质上说,甚至不喜欢制度化教育的想法,因此记笔记和参加其中的一些活动可能不在他的#BucketList(!!!)上,而且我毫不怀疑他可能发现其中许多内容有些无聊,并且对他来说肯定很乏味…但是他做到了,对整个人类来说都是如此!!! --

上图是走入万国宫(联合国)的标志之一,所有标志都着眼于人权。我认为这与DAI一样适用于DAI,尤其是当我们作为团队一起工作时。当我们这样做时,我们的影响力将大大增强,我们今年的2018董事会和行动小组成员是一支不可思议的团队。

I’m TRULY感到自豪和荣幸,能在他们所有人旁边散步,为我们所有成员服务并站在他们旁边。

回到第71届WHA….

实际上,我参加的某些会议不仅有点无聊,而且是重复性的,而且经常与上一届会议有相同的发言人,有时甚至会发表完全相同的演讲。

现在,我要为WHA第5天添加的内容是一个很好的报价,因为它与我们在国际三张牌游戏症联盟中所做的工作非常相关,加上昨天的确切讲话和一段感兴趣的视频。

在昨天晚些时候的会议之后,我想与一位演讲者,卫生与人权倡议计划主任,律师Alica Ely Yamin女士分享这句话。 ,来自O’尼尔国家和全球卫生法研究所&A ater 日e speakers:

“受疾病或状况影响的人必须掌权,而不是官僚。”

这正是DAI成员所做的,而世界仍在逐渐适应它。

因此,我们将坚持不懈,我们将继续合作,协作和共同努力,我们将继续努力,直到我们做出我们不仅想要的改变,而且我们所有人都拥有绝对的基本人权。

为彼得和我参加的所有会议写笔记要花太长时间,所以我 ’ve只是简单地加上了我昨天所说的关于所有人,包括三张牌游戏症患者的姑息治疗的准确发言,并应主席的要求减少到不到一分钟。如昨天的博客所述,我在技术上代表世界姑息治疗联盟。我是这样说的:

在这个房间里,我们没人愿意*自己痛苦或看到我们的朋友和家人遭受痛苦,因为在无法治愈的情况下缺乏对诸如癌症,三张牌游戏,COPD和心脏病等疾病的姑息治疗。姑息治疗是 全民健康覆盖和为非传染性疾病患者提供的连续护理。以三张牌游戏症患者为例,让我们为那些有需要的人提供具有成本效益的基本姑息治疗套餐。

*本演讲中使用的苦难一词,并非指三张牌游戏的真实经历,而是指由于缺乏姑息治疗而造成的苦难。

我想你们当中很多人可能也会喜欢 我的个人博客基于我于2018年5月10日在布里斯班发表的演讲,这也与本周世界卫生大会息息相关!

戴董事长兼首席执行官Kate Swaffer& Co-founder

第2天世界卫生大会#WHA71

看来我可能暗示我会在本周世界卫生大会的每一天写一个博客,向成员和其他人报告日内瓦正在发生的事情。当然,考虑到工作时间的长短以及通过这些工作并撰写博客所需的精力,这是一项艰巨的任务。但是,我正在努力实现自己的诺言!

老年三张牌游戏症’英国社会学会已将其重命名’是三张牌游戏行动周的年度意识提高周,而今年恰逢第71届世界卫生大会和世界卫生组织成立70周年,这几乎是不寻常的,几乎使撰写的主题模糊不清。

但是,当然,我们所有人都希望采取行动。

我们,指的是被诊断出患有三张牌游戏症的人,已经等待ACTION多年了。也许我现在分享的内容将为所有类型的残疾人(包括由三张牌游戏引起的那些残疾人)采取真正的行动。

因此,该博客不是要报告我已经答应过的我今天已经参加或参加的第71届世界卫生大会第二天的会议,而是要报告一个新的项目,即DAI已参与其中并成为其中的关键部分。

就我个人而言,由于我多年来一直主张对三张牌游戏症进行康复治疗,自从我49岁被确诊以来,这感觉就像是我生命中最后十年的最佳日子!

这个新的协会, 全球康复联盟  我出生于2017年2月代表DAI参加的日内瓦会议, 复兴2030:行动号召,自此论坛以来的工作和全球合作。

尽管有很多很好的证据可以追溯到2008年,但许多人仍不相信康复和老年三张牌游戏症是同一句话,包括许多康复专家(可能会更多,但是我对此进行研究的精力仍然很低!) 。  

2017年的2030年康复会议的与会者致力于加强卫生和社会系统以提供康复服务。强有力的全球倡导对于成功实现这一目标至关重要,这个新小组希望做到这一点。

但是,从历史上看,康复利益相关者四分五裂,缺乏统一的平台来进行强有力且一致的消息传递和协作。联盟旨在填补这一关键空白,将跨学科和影响力的,积极进取的利益相关者聚集在一起,以形成共同的愿景。 

 全球康复联盟 愿景声明:

联盟设想了一个人人都能获得及时,优质和以用户为中心的康复服务的世界。

三张牌游戏症国际联盟现在是这个新协会的创始成员,并且我们现在有机会向所有主要痴迷者提供影响,让所有三张牌游戏症患者的康复价值有所提高。我不’目前尚有14个创始成员组织的完整列表,但其中包括世界神经康复联合会(WFNR),世界脊骨矫正联合会(WFC),国际假肢与矫正学会(ISPO),红十字国际委员会MoveAbility基金会,人道&包括(HII),世界物理疗法联合会,全球骨骼肌肉健康联盟(GMusc), 和DAI!

戴可以确保三张牌游戏症患者享有与其他所有人一样的康复权利,并且现在可以非常强烈地要求国家三张牌游戏症策略或计划以及临床三张牌游戏症指南进行康复治疗。

I’我确信那些没有三张牌游戏症的人不会真正理解这一点的意义,但是对于我和我来说,我相信许多其他患有三张牌游戏症的人被拒绝提供容易获得且负担得起的康复服务,这预示着一个新时代的开始,在那个时代,有认知障碍的人们以及由于三张牌游戏而导致的其他失能症也将在全球范围内推动为所有人提供无障碍和负担得起的康复服务。

一起向上和向上,为我们而战 #Rights4All

凯特·斯瓦弗
Demantia联盟国际
董事长,首席执行官& Co-founder

 

下图是14个创始组织,名称和所有组织的尽快照片!

 

 

 

戴支持加拿大制定国家三张牌游戏症计划

 

2018年5月14日至15日,许多DAI成员以及其他三张牌游戏症患者参加了加拿大政府主办的全国三张牌游戏症会议。我很荣幸被邀请并做简短的演讲,很荣幸能与Mary-Beth Wighton和Phyllis Fehr参加同一节目。他们的演讲将很快在另一个博客中发布。

对我来说,亮点之一就是结识了很多我‘online’朋友们当面,我们中的许多人都高兴而流泪。

上面的照片是会议的代表,代表三张牌游戏症患者以及组织该过程的政府官员和工作人员,包括加拿大卫生部长Ginette Petitpas Taylor的国会议员,两天均出席了会议。

她还参加了本周在日内瓦举行的世界卫生大会(我们在联合国走廊开会),所以谁知道,我可能会有更新,甚至‘selfie’ to post here!!!

我们非常自豪地宣布,安大略三张牌游戏症倡导小组(ODAG)的创始人之一玛丽·贝丝·怀顿(Mary Beth Wighton)和现任主席与吉姆·曼一起被选为部长级三张牌游戏症咨询小组的正式成员。

两者都是DAI的成员。我们毫不怀疑他们将影响国家计划,并在必要时有力确保将其纳入所有人的权利。我们祝贺他们以及加拿大所有患有三张牌游戏症的人的热情和动力。

显然,任何国家或地方三张牌游戏战略或计划中最重要的要素是我们的基本人权。

  • 人权
  • 残疾权利
  • 获得及时诊断
  • 获得促进独立的护理和支持
  • 新的诊断后护理途径或‘model 的 care’融合了医疗保健和残障支持
  • 诊断时对所有三张牌游戏症患者(包括言语病理学)的康复评估和支持
  • 诊断时的残疾评估和支持
  • 我们的家庭和护理伙伴获得教育和护理的机会
  • 对在三张牌游戏症中工作或受三张牌游戏症影响的每个人的教育
  • 摆脱任何形式的化学或物理约束
  • 国家降低风险战略

对我而言,这包括为所有三张牌游戏症患者提供财务支持(任何活动或会议)的全面支持,以确保充分和平等地参与和参与,以及对我们的认知和残疾的全面支持。这是一项法律权利,而不仅仅是一项人权。

以下是我的演讲笔记,作为我的‘brief’相当局限,我决定扩大演讲内容:

幻灯片1:研究伦理考量中有精神病的人 

感谢您邀请参加这次会议以及今天的座谈会。

幻灯片2:deMEntia的全球概述

  • 5000万人患有三张牌游戏症
  • 每3秒1次新诊断
  • 三张牌游戏症的费用估计为8180亿美元
  • 大多数护理由无偿家庭护理合作伙伴提供
  • 三张牌游戏症是7全球主要死亡原因
  • 在澳大利亚,它现在是女性死亡的主要原因,而2nd 所有疾病的主要死亡原因
  • 从诊断的数字和无偿家庭照护伙伴的数量来看,三张牌游戏对妇女的影响不成比例
  • 污名,歧视,三张牌游戏症患者根深蒂固的神话以及

戴概述,于2014年1月1日由8名三张牌游戏症患者发起,其中包括来自加拿大的一名三张牌游戏症患者:

  • 现在会员遍布47个国家
  • 会员和广大三张牌游戏症社区可以免费获得会员使用的服务和支持,并且年度预算少于$ 50,000 USD –在最初的18个月中,DAI完全是自筹资金
  • 我们仍然会为大部分人权和全球工作自筹资金,包括通过国家三张牌游戏症计划(例如我的加拿大之行)来支持各国
  • 对世界卫生组织《全球三张牌游戏症行动计划》的全球影响,人权和三张牌游戏症被视为残疾人,并被视为一种残疾。在我们开始倡导之前,对权利的言论只是言辞
  • 戴为自己国家的三张牌游戏症咨询小组(例如安大略三张牌游戏症咨询小组)内的成员提供重要的信息和支持
  • 我们的会员现在需要像阿尔茨海默氏病国际组织一样,需要阿尔茨海默氏症协会和其他组织与我们合作,以补充他们提供的服务和支持

幻灯片3:与deMEntia一起生活

当我在2008年被诊断为49岁时,我得到的建议是回家,放弃工作,放弃学习,安排我的生活终结以及熟悉老年护理。

2018年诊断deMEntia的挑战几乎相同! 戴的大多数新成员以及我在世界各地遇到三张牌游戏症的其他人都告诉我,没有任何变化。 Mary-Beth和Phyllis都告诉我们,这对他们来说也是正确的。

人权与人权

  • 没有得到支持以尽可能积极地生活在三张牌游戏症中,这是对我们最基本人权的侵犯
  • 我们的护理伙伴和家人获得的支持很少或根本没有支持
  • 不向我们提供包括康复在内的事后诊断支持,这是对我们人权的侵犯,这包括在我们初次被诊断出言语和语言障碍时的言语病理学,而不是在我们无法吞咽且几乎准备就绪时的生命尽头去死
  • 世卫组织指出,老年三张牌游戏症是老年人死亡和残疾的主要原因-但是,到目前为止,服务提供者和医疗保健专业人员尚未通过尽可能长期保持独立性的策略积极支持我们的残疾
  • 作为一名被诊断为大学的成熟学生,我得到了积极的支持以继续我的生活,并提供积极的残疾支持,就像我的孩子如果患有任何类型的残疾一样
  • 当务之急是,没有我们,我们一无所有。包括在研究中

我将十年前发生的事情注册为PrescribedDisengagement®。不幸的是,我有数百个轶事证据的例子,今天在诊断后大多数人仍在发生这种情况。

这是一个人权问题,必须在所有国家三张牌游戏计划和战略,提供卫生保健以及政策和服务中加以解决。我是第一个在2015年3月在联合国专门机构WHO(世界卫生组织)上受邀作主旨发言的三张牌游戏症患者。此后,发生了很多事情,包括一致通过了WHO WHO全球三张牌游戏症行动计划: 2017-2015年对三张牌游戏症的公共卫生应对措施。跨领域原则是2017年世界卫生大会通过的《全球三张牌游戏症行动计划》唯一真正负责的部分。我个人认为台湾是带头的。如果您现在就知道,加拿大可能是下一个。

重新定义对deMEntia的响应

  • Janssen Pharmaceutical开发了术语BPSD,并资助了第一个准则;他们花费了大量的时间和金钱通过临床医生和研究人员进行宣传
  • 这种范例可能导致更差的护理,确保我们不提供以人为中心的护理,并导致使用化学药品和限制品来管理三张牌游戏症患者对三张牌游戏症的反应或对不良护理的反应

幻灯片4:人权,研究& deMEntia

让患有deMEntia的人参与研究的伦理考虑因素显然包括不损害研究参与者。从历史上看,除非通过纯粹的科学研究来治愈疾病或改变疾病,否则我们会通过我们的护理合作伙伴对我们进行研究。包括我研究的三张牌游戏症患者在内,要获得伦理学批准仍然非常困难,我从作为“年轻”研究者的个人经验中知道。

例如,在2012年发布的关于耻辱的年度报告中,只有7%的三张牌游戏症患者包括在研究参与者队列中-其余是家庭,因此该报告并未报告我们的耻辱感,但其他人相信我们经验,这是他们自己遭受的苦难。

管理守门人仍然是一个挑战,因为关于我们的家长式观点以及关于我们没有能力或没有足够的认知能力参与社会的潜意识信念和态度,更不用说研究了,这是地方性的。即使在今天,大多数为我们或与我们有关的决定仍然受到无三张牌游戏症患者的深远影响。以我作为国际三张牌游戏症联盟主席兼首席执行官的身份,我可以告诉您,我们平均每周收到研究人员提出的与我们的成员互动的5个请求,因为他们既无法获得家人的同意也不能参与其中。宣传组织分享参与性研究的机会。

患有deMEntia的研究参与者的健康对每个人都至关重要,尤其是如果试验结束或失败,则试验参与者不会在试验后得到任何照顾。 戴成员报告说,无论是停止试验还是结束试验,他们都“像热煎饼一样掉下来”。这是不道德的,也可以视为人权问题。

人们开始参与试验,不仅是希望为自己找到治疗方法,而且是为子孙后代。目前,大多数被诊断出的人对治疗方法的研究,但对更好的护理,降低风险或减缓三张牌游戏症进展的研究甚至更多。我们需要在情感上,身体上和经济上得到支持,才能参与研究,我们需要向我们公开提供研究机会。我们还需要制药公司和媒体停止销售虚假的希望!

让患有三张牌游戏症的人参与国家三张牌游戏症的计划和策略

最后,在您所做的所有事情中,我恳请您请人,而不仅仅是三张牌游戏症。我们是人类,其状况会导致能力和功能障碍的改变。

只要有适当的支持,并为所有其他获得残疾的人提供平等的机会,我们不仅可以为研究做出贡献,而且可以为整个社会做出贡献。

谢谢。

戴董事长兼首席执行官Kate Swaffer& Co-founder

我的幻灯片可以在这里下载: 凯特·斯瓦弗_全国三张牌游戏症大会_加拿大_五月_2018

 

 

2018年三张牌游戏症20大YouTube频道中的DAI

三张牌游戏症YouTube频道列表。

“The Best 三张牌游戏YouTube频道 使用搜索和社交指标从我们索引中的数千个Dementia Youtube频道中提取。我们精心挑选了这些youtuber,是因为他们正在积极地教育,启发和增强观众的兴趣,并经常进行更新和制作高质量的视频。

这是互联网上最佳三张牌游戏症YouTube频道的最全面列表,很荣幸能参与其中!我个人给您一个高五,并感谢您为这个世界所做的贡献。

这些YouTube频道是根据以下条件进行排名的

  • YouTube频道订阅者总数,视频观看次数和视频上传量
  • 视频的质量和一致性
  • YouTube搜索排名
  • Feedspot编辑团队的主观和主观评价”

戴昨天收到了一封电子邮件,宣布我们已经成为2018年顶级三张牌游戏YouTube频道列表。

首先,对已经成为“最佳三张牌游戏症YouTube频道”列表的所有其他YouTube使用者表示由衷的祝贺!

我们很荣幸能成为这份名单。没有如此众多支持者,学者和专业人士的慷慨解囊,他们愿意在每月的网络研讨会上向我们的成员和支持者进行介绍,而我们的成员始终愿意分享他们的故事和演示文稿,因此我们无法在YouTube频道上提供真正真实的内容。

在世界卫生组织和联合国等地方,对三张牌游戏症和权利的全球行动中影响最大的声音是三张牌游戏症患者的声音,通常是通过DAI发出的。 戴于2015年3月在 世卫组织第一次三张牌游戏问题部长级会议 在日内瓦。

我们的YouTube频道也为我们的工作做出了贡献,并为许多面对三张牌游戏症的人或在该领域工作的学者和专业人士提供了支持。 如果我们的YouTube频道对您的生活或工作产生了积极影响,请考虑捐赠.

感谢所有成员的所有人帮助我们到达今天的位置,并使这一奖项成为可能。

毫无疑问,一小撮有思想,有奉献精神的公民可以改变世界;确实,这是有史以来唯一的一件事(玛格丽特·米德)

ADI芝加哥摘要即将发布

如果您正在考虑提交摘要以参加 ADI 2018芝加哥会议,摘要提交很快就会关闭。如果您不确定要在会议上发表论文或撰写摘要,请访问我们的博客,其中包含一些内容 有关此过程的准则…

戴希望也能再次举办其90分钟的常规研讨会。

ADI 摘要提交是开放的。 ADI欢迎有关研究,护理,技术和创新主题的科学和非科学摘要。提交之前,请参阅下面的摘要主题列表和进一步的指导。为了方便三张牌游戏症患者摘要提交,我们还创建了论文提交表格。如果您希望以这种方式提交,请联系Katie Bingham [电子邮件 protected] 请求表格。

或者,通过以下方式与我们联系 [电子邮件 protected] 我们很高兴为您准备和提交摘要。

抽象主题

  • 意识和污名
  • 照顾者支持和培训
  • 三张牌游戏症友好社区
  • 三张牌游戏症政策和公共政策倡议
  • 诊断和影像
  • 多元人口–包容和平等
  • 劳动力的教育和培训
  • 生命终结
  • 与三张牌游戏症患者和护理伙伴一起生活
  • 环境与技术
  • 流行病学
  • 轻度认知障碍(MCI)
  • 护理模式
  • 预防(降低风险和风险因素)
  • 社会心理干预
  • 三张牌游戏症患者的权利
  • 技术,创新和企业家精神
  • 治疗和临床试验
  • 幸福与生活质量
  • 年轻的三张牌游戏症

三张牌游戏症患者的三张牌游戏症患者

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