类别档案:您好,我叫

沃利·考克斯说#你好

最近,我们很高兴与董事会成员之一沃利·考克斯(Wally Cox)坐下来,以了解更多他作为年轻三张牌游戏症患者的经历。这次采访是我们在国际三张牌游戏症联盟(DAI)正在进行的新系列研究的一部分,该系列探讨了世界各地患有任何类型三张牌游戏症的人们的生活经验。

今天向我们的竞选捐款,以帮助筹集资金,为我们的会员及其家人提供更好的在线支持和服务谁喜欢沃利(Wally),他们都生活在老年三张牌游戏症中,并且面临三张牌游戏症。

本月,我们将重点介绍沃利的故事,以纪念 2020年国际家庭日.

每年5月15日,联合国都支持这一全球纪念活动。 2020年COVID-19大流行是具有挑战性的社会和全球健康危机,这使人们更加关注保护脆弱的个人和家庭以及促进所有人的平等的重要性。

戴 的愿景是一个所有人都受到重视和包容的世界。

我们认识到,三张牌游戏症不仅会影响诊断后的人,还会影响他们的家庭。在危机时期,是一家人站在一起,相互庇护,彼此照顾。我们赞扬瓦利,并向他赞扬他是三张牌游戏症患者,向我们展示了危机时刻家庭的意义和价值。

沃利,请向我们介绍一下您自己。

我和妻子帕特(Pat)一起住在加利福尼亚北部。自Pat中学毕业后的第二天起,我们就有了三个孩子和两个孙子。

我在62岁时被诊断出患有三张牌游戏症。医生们诊断我患有一些其他疾病,包括额颞叶三张牌游戏和阿尔茨海默氏病,因为他们不确定目前情况如何。

三张牌游戏症在我的家人中发作。我祖母70多岁的时候年纪大了(那时他们就是这样称呼)。快进了几年,我的父亲-他六十岁-开始表现出一些奇怪的行为,并且做着看似过时的行为。直到他八十多岁时,医生才说他可能患有某种三张牌游戏症。那是我开始遇到问题的时间。我还有一个哥哥,他被诊断出患有路易氏体三张牌游戏症。

问:这对您的家庭产生了哪些影响,有那么多代人需要照顾和需要照顾?

我的祖父母过着简朴的生活,没有很多生活,所以当我的祖母生病时,负担就落在了我父母的帮助下。母亲照料祖母时,母亲没有任何支持。最后,他们把她送进了其中一个房屋。她在那里呆了几年,漂流了然后消失了。

我父亲有点不同,因为我母亲独自与他打交道。当他很难应付时,我在他隔壁为他盖了一栋房子,以便他们可以分开居住。他们并不富有。他们是中产阶级。我妈妈收入的一半用于抚养我父亲,然后她就生活在另一半。

多年前,我一直为妻子照顾。她已经病了两次。第二次,到死亡之门。因此,当我生病时,我们已经从经验中学到了很多需要照顾的人和很多需要照顾的人的知识。

问:从护理提供者到接受者的转变是什么样的?

妻子生病后,我在我和她之间建立起情感隔离墙,因为我害怕她死后会被撕碎。

我觉得如果我与我们之间保持一定距离,我可能会幸免于失去她。

但是通过咨询和一些真实的对话,我们得以解决。在此过程中,我了解到不需要建造隔离墙。我需要建立连接。

当我被诊断出患有这种疾病时,我成为了需要护理的人。我的第一反应?因为我为自己所拥有的感到羞耻而再次盖了墙。

我被诊断出那一天,她告诉我她永远不会离开我,她将永远在我身边,直到她与我在一起。就像我无法治愈她一样,她也无法治愈我。但是她可以和我在一起,这意味着很多。

问:您认为,在危机时期,作为一个国家和一个社会,我们可以做些什么来支持和保护弱势群体及其家人?

我认为,在美国,作为政府和社会,我们在了解如何最好地做到这一点方面做得相当差。

诊断我患有三张牌游戏症的医生搬到了帕洛阿尔托–一个相当富裕的区域。他说,他的许多患者在听到母亲或父亲患有三张牌游戏症后,从他们的嘴里说出的第一句话是“我们必须为他们找到一个[护理]住所”。好像它们是一次性的。

我妻子的姑姑和叔叔住在塔斯马尼亚州。她中风了,坐着轮椅。他们获得了政府提供的各种帮助,以帮助他们留在家中。人们带他们吃饭。他们来帮助花园。他们会帮助她照料,并给她洗个澡,因为她的丈夫很老-差不多90岁-因此他无法做这些事情。政府竭尽全力帮助他们继续住在家里,这实际上要比他们不得不住在养老院中便宜得多。

塔斯马尼亚政府通过将您留在家里来衡量成功的程度,这似乎并不是我们在美国看到的主题。

我认为您是通过对自己所做的最少的事情,对自己最少的事情的处理方式来衡量的:最脆弱的人,孩子,病残的人和病人。作为三张牌游戏症患者,很多人不了解的是我仍然有感觉。我仍然有智慧和联系的能力。我忘记了事情,但并非总是做正确的事,但我是一个人。

问:根据您的经验,DAI如何改变人们的生活 家庭 患有三张牌游戏症的人?

作为支持小组的共同主持人,我遇到了很多新朋友。有时他们会来我们的在线支持小组很长时间,有时只是一次或两次访问。但总的来说,我们从人们那里得到的一个答复是,当他们离开会议并与家人团聚时,他们就像一个完全不同的人。

当您被诊断出患有这种致命疾病时,您会感到一塌糊涂,并没有真正扎根于任何事物。您只是在担忧和担忧的海洋中四处漂泊。我们的支持小组是您休息的地方。您与朋友分享,并且开始期待下一次会议,直到下周。您正在想出一些东西,您想学习,别人会让您发笑。

因此,三张牌游戏症国际联盟帮助家庭的一种方式是帮助三张牌游戏症患者真正成为更好的家庭成员。我知道,当我减少宿命和沮丧时,我会更容易相处。

此外,在我们的支持小组会议期间,看护者会有所休息。我的妻子知道我在那个半小时里忙着工作。除了关注我,她还有机会做别的事情。

它还使看护者意识到三张牌游戏症可能不像最初想像的那样令人沮丧。

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本月,当我们为纪念国际家庭日而突出Wally的故事时,您可以通过向我们捐款支持我们,以帮助三张牌游戏症国际联盟继续代表,支持和教育患有三张牌游戏症的人们,他们的家人以及更广泛的三张牌游戏症社区人们喜欢沃利。

为了纪念国际家庭日,请表示支持 今天捐赠.

#你好,我叫谢丽尔·戴(Cheryl Day)

随着我们进入9月下半月,DAI继续分享 #你好  我们成员的故事。

请与我们一起庆祝生活,并朝着一个三张牌游戏症患者及其家人获得改善的诊断经验和诊断率以及更好的护理(包括康复)的世界迈进。当然,我们所有人都希望针对一种或一种原因的三张牌游戏症进行治疗或改变疾病的药物,但是目前有超过5000万的三张牌游戏症患者及其家人也应该得到更好的护理。

特别感谢Cheryl Day今天与我们分享了她的故事。

图片来源:谢丽尔·戴(Cheryl Day)

你好,我叫谢丽尔·戴(Cheryl Day)。 

在非洲开展跨文化工作有很多挑战和乐趣。自2009年以来,我一直作为园艺师(培训农民从事保护性农业)在埃塞俄比亚和津巴布韦的SIM(宣教服务)中担任志愿者。&食品安全)和牧师。我可以告诉你很多我的冒险故事。

欢乐很多,比如建立新关系的机会,友谊,改变人们的生活以及他们对我自己的生活的影响。挑战包括学习新的语言和文化线索,几乎在埃塞俄比亚被判入狱,生活水平和资源可获得性与澳大利亚不同,并且在那里遭受了两次非常严重的背部伤害。我认为这与我的生活一样具有挑战性。

2016年10月在津巴布韦时,我有一些无法分辨的异常健康症状。 2017年1月,我在南非针对以前的健康问题进行了定期检查,但检查显示一切都很好,但我知道出了点问题。同时,我的问题开始了,我姐姐回到家被诊断出患有AML白血病。我最终于2017年3月回家旅行,与她和家人共度时光。

在家里的时候,我利用更好的医疗设施开始调查自己的健康问题。起初,他们认为我的症状与多发性硬化症(MS)相符。也有人认为可能同时发生两个主要情况。但是,由于没有确定的诊断,我被许可返回津巴布韦并在那里继续进行重要工作。

长话短说,2017年底返回澳大利亚后,我终于在2018年5月得到了正式的全面诊断,因为测试结果显示,与过去12个月相比进一步下降。

越来越多的健康状况预后使我震惊,并告诉我要把所有事情做好。

在我51岁时,我被诊断出患有罕见疾病-原发性失语的语义变异。加上来自Chiari大脑畸形,骨质疏松症的问题,以及2017年9月在津巴布韦的一次倒塌中恢复的问题,当时我的背部脊椎破裂了3根(我没有坐在轮椅上回家的奇迹),以及2013年以前的问题背部受伤。

知道这将是结束长期志愿赴非洲志愿服务目标的最后一根稻草。 (顺便说一句,我确实在2018年9月10日回到津巴布韦说再见)。我哭泣得比以往任何时候都多,被彻底击败了,这是我宣教冒险的终结,享受生活并继续为他人的生活做出贡献的能力。

有一天,我在听广播,他们在采访一位名叫凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)的女士及其三张牌游戏症的旅程。当然,考虑到我目前的情况,我的耳朵rick了起来,我专心地听了采访。

我拿起电脑,在Google 三张牌游戏症国际联盟上搜索。加入DAI并与Kate建立联系是我一直在祈祷的突破,此后一直没有回头。

从2019年初开始,支持小组,内容丰富的网络研讨会,我正在建立的友谊,意识到我并不孤单,意识到志愿服务和帮助倡导老年三张牌游戏症的机会可以挽救生命。

新的焦点,新的生活和新的可能性。

我正在学习我读过的圣经很多次,关于一次生活一天而不必担心明天。我仍然有能力做很多事情,提供很多东西,而我继续赋予人们权力的热情,只是观点有所不同。

谢丽尔·戴(Cheryl Day)©2019

请帮助我们通过捐赠或与国际三张牌游戏症联盟国际合作,支持更多像Cheryl一样患有三张牌游戏症的人分享他们的故事,使他们的生活更加积极。

#你好,我叫Valerie Schache

特别感谢DAI成员Valerie Schache今天说了#Hello,这是我们正在为其发布的持续博客系列 三张牌游戏症意识月/World 老年三张牌游戏症s Month. #WAM2019

图片来源:Valerie Schache

您好,我叫Valerie Schache (Val)。我今年67岁,住在澳大利亚新南威尔士州巴利纳附近。我患有三张牌游戏症,自2004年以来,我一直是我丈夫的长期护理合作伙伴,她的需求十分复杂。 2015年8月,我63岁时被确诊。我没有得到支持,只是服用了三张牌游戏药和“再见”。我仍然没有被标记;我不符合NeuRa Frontier等的要求,只能任由我自己使用,以寻找解决赤字雷区的方法。

我的报酬是针灸理疗师的技能,包括三张牌游戏症老年护理中的复杂疼痛。我也是终身农民。我感谢我的国家的成长经历和明智的父母,他们把我包括在“为什么会这样”的发现中。我的神经心理学家评估员说,我有足够的认知储备来应对各种缺陷。我们在农业方面处于先驱地位,在健康方面我一直处于领先地位,现在我在三张牌游戏症领域开创了最佳健康实践。 

我感谢上帝的DAI [国际三张牌游戏症联盟]。我正在瓦解-不被支持-不被相信;被侮辱和孤立到几乎被遗忘和自我伤害。

我在2016年的首个DAI变焦镜头,在全球范围内有一群患有三张牌游戏症的人,我在参加诊断后第一次笑出来;我没有’不必假装在这个小组中。受到鼓舞,我寻求最新的想法,并通过布雷德森(Bredesen)类型规程在认知上有所进步。然后,我为“机构”不对而生气,因为没有任何事情可以改变三张牌游戏症的征程。我有足够的动力去回馈和教育我的三张牌游戏症残疾-我的人权;进行适当的康复,使我保持健康和友善。我已经在全球范围内,全国范围内以及现在在本地进行了宣传。 Facebook一直是我的“工作”三张牌游戏症,所以我现在也有一个活跃的小组“ Val的旅程-三张牌游戏症是一个单词而不是一个句子”,并经常在其他网站上发表评论。我很高兴阅读研究论文,并从各种渠道搜集变革的精华。 

三张牌游戏症的优点:是的,有一些。

我发现我的几个朋友确实是谁。我的性格类型改变了缺陷,这意味着我现在更加坚强。自以为是;我的语言是丰富多彩的,精巧的,有时甚至是重点。我的“牛屎”表突出显示了,我当然赢了’不能因为我患有神经退行性疾病而光顾或少接受治疗。我从前脚解决问题。

是的,我现在一次只能做一件事-但大多数男人也可以。充满激情,无所畏惧的大胆作为鬣狗,我帮助解决问题,尤其是在涉及不公正情况时。我仍然可以阅读任何类型的科学论文,并向所有听众简单地说六分。我的丰富知识广博,阅读也很好。 

三张牌游戏症的缺点:是的!

用我的“祝福”的话来说,“这是'屁股'的痛苦-我想让我的老瓦尔回来” –这不会发生在永恒的这一面,但我致力于她,我们相互支持并持续不断。我们是一支伟大的团队。我努力要与华丽的新我保持一致。大脑“老鼠咬”让我一直感到悲伤,我想知道这次发生了什么,我能解决这个问题!

我讨厌身体功能受到干扰;总是被提醒记住我需要做什么,尤其是在我分心的时候。我讨厌自己调整自己的步伐,不愿接受别人的支持。

被告知“您看起来好像没有三张牌游戏症”–深呼吸Val-这是一种侮辱性的反射评论-你不会对糖尿病等人说的话。

我有DNR手镯,而且我们所有的法律事务都井井有条,因此我除了为回家感到高兴以外,不必考虑未来的这一部分。 

我知道三张牌游戏症已有五十多年了,观察,然后担任针灸理疗师32年;在一个失智的三张牌游戏病房里待了十年,自2005年以来一直支持数十个朋友死于三张牌游戏。但是我说三张牌游戏症应该很少见,而不是流行病。 

自1950年代以来发生了什么变化?

让我们考虑一下塑料,柴油烟雾,原子弹,人造黄油和胆固醇的问题/减少,睡眠不足/压力增加以及现在肥胖。饮食,血压/体重控制甚至可以预防发作。我说“如果曾祖母不会认出来,那不是食物”,例如人造黄油。我们在数十个国家/地区的数百人正在掀起一场变革的悄悄革命-通过逆转/减慢三张牌游戏症来混淆“专家”,为那些能够遵循个性化精确要求的人们带来希望  协议。

回到拥有健康肠道生物群系以获取健康大脑的基础。去除过敏原,包括食物和环境毒素,尤其是霉菌。 Val团队使用头发分析血液测试补品和其他最佳实践来全面改善我。保持正念,控制压力,安然入睡,对自己非常友善,并与周围的人和睦相处。活在当下,因为这是您的礼物。我希望,自2015年以来我在许多指标上都有明显的改善,而且我患有三张牌游戏症。 

最后的话…

这不是我会选择的未来,但是我们正在尽最大努力并回馈。我们笑着自由地爱着。我的目标是减轻其他成千上万被诊断为三张牌游戏症的人的生活。我一直都在砸碎“玻璃天花板”,所以我大胆地以各种方式向我介绍或创造了关于三张牌游戏症的神话/假设。 

不要像三张牌游戏症一样’区别对待,这是一种残疾,而且是不友善的。请注意,不要歧视,包容所有人,并且要对所有人特别友善,并应采取一切措施减慢或预防老年三张牌游戏症的发生。 

瓦莱丽·沙彻(Valerie Schache)©2019

请通过捐赠或与国际三张牌游戏症联盟国际合作来帮助我们支持更多的老年三张牌游戏症患者分享他们的故事并更积极地生活。

#你好,我叫丁飞镐博士

三张牌游戏症意识月(世界老年三张牌游戏症第6天)’个月),我们分享了一个女儿关于母亲的令人心痛的故事。今年,我们决定将其作为#Hello每日博客系列的一部分,以尝试更充分地代表三张牌游戏症患者,同时也分享一些家庭成员的故事。

今天,关于我们的第一个护理故事,我们分享了一个居住在新加坡的女儿的故事,该女儿一直在为母亲的权利而战,母亲住在西澳大利亚的一家养老院(疗养院)。讽刺地, 这个故事还强调了许多人权的剥夺和对年迈母亲的虐待 在西澳大利亚州,该国家/地区目前设有皇家委员会,将质量和安全纳入老年护理!感谢汀菲分享您母亲的故事。

图片来源:何婷菲

您好,我是婷飞。 我是母亲的尊严,人格和正义的代言人。我的母亲有很多医疗问题,也被诊断出患有三张牌游戏症(但她遭受忽视和虐待)。现在,她在澳大利亚华盛顿州珀斯的一家老年护理机构中瘫痪,无助,患有严重的肌肉挛缩。

我的母亲是一位90岁的中国女士,她于2012年丧偶。2016年7月,她(完全独立)走着(带框架)并能够执行日常生活的基本任务,走进这所养老院。但是,在不到两年的时间里,她完全依靠轮椅的日常生活完全依靠自己。在她的监护人(EPG)吹嘘自己是“五星级酒店度假风格”老年护理机构的地方,所有这些情况如何发生?出了什么问题?

以下是这条河边“度假胜地”背后的一些怪诞事实:

  • 她的儿子们首先否认了认知障碍的诊断,并立即带她改变了意愿。他们控制了她的财务状况,并以她的名字发行了借记卡。一年之内,我的母亲在珀斯遭受了两次跌倒。第二个原因促使儿子们把她放在这个“度假胜地”。

在第二次坠落之前,曾有过“轻度”中风和del妄的病史,但有关病历的神秘记载却消失了。曾经有过跌倒危险的警告,但从未引起注意。一旦进入这个“度假胜地”,她的儿子们(也申请成为监护人)几乎将所有护理都留给了全科医生(GP)和家中的看护人。

  • GP有着这样一个奇怪的信念,即总体健康状况,认知能力,活动能力,吞咽能力,肌肉质量下降等所有下降都是衰老自然过程的一部分。因此,除非有紧急情况和紧急情况,否则无需进一步管理。他不相信老年病医生可以更好地管理我母亲处于三张牌游戏和健康状况不佳的状态。因此,我的母亲从未为她的三张牌游戏症开过任何药物。没有中风后康复,也没有针对她身体状况不佳的系统随访。

但是这位全科医生毫不犹豫地给我母亲开了大剂量的帕那多。后来他为我的母亲添加了Endone(一种阿片类药物),因为她的肌肉挛缩很痛苦,而且几个月都没有遵守安全协议或监测副作用。

  • 自称是训练有素的运动生理学家的家里的护理协调员认为,理疗对我的母亲有害。因此,没有为她开任何主动或被动的物理疗法。

在这样的照料下,母亲的精神,身体和营养状况迅速恶化。从入院不到两年的时间,从移动到完全依靠轮椅。

发生了一系列无法​​解释的下落不明的跌倒,造成跌打伤和受伤,其中包括对她的右眼球有正面冲击的跌落。她患有压疮,左脚踝深部慢性溃疡只有一年多才愈合。她的皮肤和四肢反复出现水泡和瘀伤,还反复出现尿路感染。她因过量服用类固醇而浮肿的脸被夸大了,这是随着体重增加营养良好的标志。发生了太多医疗保健问题,这些问题太冗长了,无法描述。

当发现她被轮椅上滴下的尿液浸湿,两名非洲男子脱下衣服,并在口中留有数小时食物时,有什么尊严?

当她被隔离在一个语言受限且没有得到她熟悉的中国菜的地方时,以人为中心的护理是什么?

当她仅能坐轮椅/床睡觉,头顶屋顶和三顿她几乎无法吃的饭菜时,生活质量如何?

三年来,我用尽了几乎所有我能想到的西澳州的帮助途径,该州没有禁止虐待老年人的法律。没有法律的地方就不会起诉犯罪,也没有保护措施。

我对提高医疗质量和防止虐待的要求充耳不闻。尽管有所有可用的证据,但没人感兴趣。国家行政法庭和最高法院均得出结论,我母亲很高兴,并希望留在这所家里。她的监护人和医生一直在照顾她的最大利益。

世卫组织将虐待老年人定义为“在期望信任的过程中,对老年人造成伤害或困扰的任何关系中发生的单一或重复行为,或缺乏适当的行动”。

在我母亲所爱和信任的人的手中,这些都是她默默承受的悲惨经历……。确实是“令人难以置信的丑闻”。

©何廷飞©2019

脚注:  许多公共自我倡导者经常被指控没有三张牌游戏症,或被责备‘严重歪曲’三张牌游戏。但是,大多数人都清楚他们之前的事情,这可能与丁飞一样’s mother.

#你好,我叫Bobby Redman

在“三张牌游戏症意识月” /“世界老年三张牌游戏月”的第5天,我们分享了Bobby Redmans的故事。谢谢鲍比。

注意: 由于本月许多DAI成员更喜欢称之为 三张牌游戏症意识月,这样任何没有阿兹海默症的人’S型三张牌游戏症不会被排除在外。

图片来源:Bobby Redman

您好,我叫Bobby Redman。

2015年,我66岁那年,我经历了一系列症状,包括我的日常工作能力显着变化,一些沟通问题(都包括以下症状)后,被临时诊断为轻度认知障碍/额颞三张牌游戏言语和我的对话能力);和我的性格变化,由亲密的朋友发现。

从那以后,尽管我的扫描发现大脑有些萎缩,额叶上出现了缝隙,但神经科医生还是不愿确认诊断,因为“我的功能太好了”(他的话不是我的话)。我相信有些医生不愿意对三张牌游戏症做出诊断,以为他们很友善。在目前尚无治愈方法的情况下,他们似乎认为早期诊断毫无意义。

对于那些患有三张牌游戏症的人来说,这令人沮丧,他们没有将诊断视为终点,而是将其作为制定支持计划的机会,其中包括可用的干预措施以帮助我们维持机能水平。

最近的心理测验证实了我一段时间以来一直在告诉专家的事情,因为我的认知能力显着下降,同时有迹象表明我的运动皮层受到影响,导致我的运动技能下降。这证实了我患有神经退行性疾病,并且正在进行进一步测试以查看它们是否可以给它起名字-如果对该病进行任何治疗/治愈,这将更为重要。

在退休之前,也就是我被诊断出疾病的一年之前,我曾是一名心理学家,与残疾人一起工作。我的大部分工作是与人们及其护理人员合作,制定计划以帮助人们在日常工作中发挥最大的作用。

我相信,这项专业技能使我继续在医生看来“太好”了。相信我,观察我自己的衰落和能力并不断寻找使自己恢复健康的方法并不容易,拥有一个专业的专家为我做这件事将是很棒的,但是为此而需要的精神集中是其中的一部分我的个人程序,所以我没有抱怨。

随着我开始滑倒,而且显然不如以前,我的一些老朋友开始意识到事情的进展并不像看起来那样好。我很幸运,他们中的许多人正在前进并提供支持–来自强大的志愿服务背景,我和我一起志愿服务的许多朋友都是乐于助人的好心人。

他们并不总是完全理解,因此我必须变得更好,让人们知道什么样的事情会对我有所帮助……。我正在努力!

我的新朋友是我在三张牌游戏症倡导工作中认识的那些人。这群朋友就像一个全球大家庭。当您遇到糟糕的一天时,一个您认识的家庭会为您提供支持。没有像三张牌游戏症国际联盟(DAI)和澳大利亚三张牌游戏症这样的组织,我不太可能认识这些人以及’可以说,如果是这样的话,我将对自己的日常生活感到乐观。我每天都感谢幸运星,我有一群令人称奇的人值得我依靠,他们给人以真正意义上的三张牌游戏生活。

鲍比·雷德曼(Bobby Redman)©2019

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#你好,我叫Jacqui Bingham

在#WAM2019 #你好 会员故事的第二天,我们很高兴分享我们英国一位会员Jacqui Bingaham的故事。谢谢雅奎。

你好。我叫Jacqui Bingham,今年66岁。

图片来源:Jacqui Bingham

我在一家大型Fun仪馆工作了12年,曾在巴斯大学攻读丧葬科学学位基金会。我异常地忘记了事情,公司给了我纪律而不是支持。在2016年,我辞职了,感觉自己应该承担责任。

我的全科医生(GP)花了很长时间才把我送到记忆诊所。 2017年,我被诊断出患有老年三张牌游戏症。

据我所知,这是一种解脱。 我已经学会了一些策略来提醒我做事。但是当我患有抑郁症,焦虑症和其他长期健康状况时,我试图控制自己,我发现我需要更多的心理支持。在经历悲伤的过程中,我觉得这很重要。
我发现我需要成为自己的拥护者并为满足我的需要而奋斗。
我开始绘画,并被要求做一个展览。我画了我的大脑和里面 是一块拼图玩具,一块标有黑色的“记忆”被一块标有亮黄色的art ..等等所代替。表明,当我失去部分认知自我时,它们就会被创造力所取代。 (有一张Jacqui的照片’的画作,在她的故事结尾处添加)。
我参与生命周期项目的研究和帮助,并进行简短的演讲。
我已经申请了丘吉尔奖学金,前往美国,以从接受过阿尔茨海默氏病训练的艺术治疗师那里获得启发。然后返回并启发他人。
我得到了同龄人的大力支持。
版权:Jacqui Bingham 2019

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老年三张牌游戏症’由里德·泰勒(Richard Taylor)博士撰写

本来是 已故的理查德·泰勒博士‘今天(如果您在美国,也许是明天)的生日,以纪念他的记忆以及他对这么多患有和不患有三张牌游戏症的人的生活的影响。我们正在重新发布他在2014年在波多黎各举行的ADI首届DAI成员参加会议上讲话的视频。

老年三张牌游戏症’由内而外

在此视频的53秒处观看和收听…理查德以诚挚的态度讲话,但也有些冷嘲热讽地谈到了为什么他认为自己被授予了奖项并受邀在颁奖典礼上发表演讲。如今,大多数三张牌游戏症患者仍在发生这种情况。

他的 语音注释在原始DAI博客上 会议后发表

你好,我叫彼得·贝里

继《世界老年三张牌游戏症》之后’在#Hello博客每月系列中,我们将继续分享我们的会员故事。来自英国的彼得·贝瑞(Peter Berry)每周进行一次视频播客,介绍他在三张牌游戏症中的生活经历,直至70岁。这是专注于诊断的困难和污名。感谢Peter允许我们在此处分享您的第25个视频。

三张牌游戏症意识:诊断困难

彼得·贝里(Twitter) 
彼得·贝里 在YouTube上
代表DAI的Peter Berry的工作室访谈

您好,我叫艾琳·泰勒

Eileen和她的丈夫Dubhglas出席2018年伦敦STRiDE研讨会

跟随我们  #DAI #你好我的名字是 blog series for World 老年三张牌游戏症’s Month #WAM2018,  我们正在继续我们的故事,因为我们有30多个与您分享。

对于我们的会员而言,9月是一个特殊的月份,其中有些人是第一时间通过这些博客发表意见。

因此,今天,我们邀请了来自澳大利亚的DAI董事会成员兼秘书Eileen Taylor。艾琳还共同主持了周一澳大利亚支持小组。她和丈夫杜布格拉斯(Dubhglas)也是布里斯班地方三张牌游戏症宣传和意识团队(DAADT)的联合创始人。感谢艾琳分享您的故事,以及您为患有三张牌游戏症的每个人所做的一切。

我仍然是艾琳

您好,我叫艾琳·泰勒(Eileen Taylor)。我在2009年被诊断出患有年轻家族性阿尔茨海默氏病,当时年仅59岁。我父亲的年龄与1980年的老年三张牌游戏症相同。’s。他和他的兄弟在英国均于1994年因诊断出患有阿尔茨海默氏病去世。

那时,还没有真正讨论过阿尔茨海默氏症,我们也不知道如何识别这些迹象。我父亲努力集中精力,有时不记得前一天发生了什么。他的医生只是把这归咎于古怪,并告诉我们没有什么可担心的。

在他与三张牌游戏症的漫长而痛苦的斗争中,很遗憾,我父亲从未被告知他的病情。

虽然我现在尝试与三张牌游戏症患者相处融洽,但当我在2009年被首次诊断出三张牌游戏症时,情况却大不相同。然后,​​我注意到我变得有点健忘,但这没什么大不了的。直到有一天,我在电视上看到一部关于三张牌游戏症的遗传联系的纪录片,才真正引起我的注意。

因为我父亲发生了什么事,我以为我需要知道,所以我进行了基因测试以找出真相。不仅仅为了我自己,也为了我的两个儿子和孙子孙女–我认为他们有权知道该基因是否在我们家庭中。

起初,医生认为没有理由知道,毕竟我还不到大多数人开始出现症状的年龄。但是我努力争取,我很高兴能做到,因为它使我能够及早发现它,并参与了一些临床试验来寻找答案。

当我的基因测试和其他评估结果表明我确实拥有该基因并且患有阿尔茨海默氏病时,这个消息最初是“mind-blowing”。我被毁了,那是一个“surely not me!”时刻。我当时只有59岁。这是发生在我身上的最糟糕的事情。就是在那一刻,当我听到伤心欲绝的消息后,才真正感觉到胸口的疼痛。经过反思,就像:

“假设您有一天早上醒来,并且您的计算机已从PC切换到Mac,并且键盘突然变成了Azerty。现在,您正在尝试用双手将袖口合拢并且头放在果冻桶中时写一篇论文。”

但是,在诊断后,我选择参加而不是屈服,而是为治愈疾病而奋斗,并为其他人及其三张牌游戏症患者的家人提供支持。我决心不保持沉默(就像我父亲发生的事情一样),而是大声说出来并与人们交谈,并帮助他们了解患有三张牌游戏症的感觉。

Parallel to 日 e trials, 日 e 三张牌游戏症国际联盟()成了我的生命线,这是我从一些医疗专业人员那里看到的医学否认和冷漠的一片绿洲。它使我有发言权,我无条件地被加入了我的小组。

现在,值得庆幸的是,我是 戴 董事会 ,担任澳大利亚和新西兰人民的秘书,倡导者和在线支持小组主持人。

我还是三张牌游戏症意识倡导团队( 达特 ),以及澳大利亚三张牌游戏症的倡导者和积极参与者( DA ),并在多个三张牌游戏症委员会中任职。

道格(Doug),我的丈夫通过外在支持和帮助我与我的三张牌游戏症积极地生活在一起。

我不是问题,问题是问题,就我而言,这是阿尔茨海默氏症。

我的三张牌游戏症是外在的;我的“乌云!”它可以帮助我达成共识, 我不是我的三张牌游戏症,我的三张牌游戏症是我的三张牌游戏症,我仍然是艾琳。

艾琳·泰勒(Eileen Taylor)©2018

戴 的愿景:“一个充分重视和包容三张牌游戏症患者的世界。”

帮助我们支持诸如艾琳之类的人。立即成为DAI赞助商或合作伙伴。

您好,我叫Peter Mittler

图片来源:Peter Mittler

#DAI #你好   #WAM2018 博客系列非常受欢迎,因此我们打算至少每周一次继续进行一段时间。现在,我们每周都有许多新成员加入DAI,并希望继续为患有三张牌游戏症的每个人提供一个发表意见的平台,如果他们愿意的话。

重要的是要讨论进步(或没有进步),因此,今天,我们从十月开始,由DAI成员Peter Mittler教授撰写。彼得说#你好,是对我们人权的思考。

彼得(Peter)在职业生涯的大部分时间里不懈地为残疾人权利而奋斗,并且在过去的几年中,他一直致力于三张牌游戏症患者的权利,分享他广泛的专业知识和知识,并且对残疾人的友谊和承诺目前有5000万人患有三张牌游戏症。谢谢彼得。我们荣幸和荣幸地成为彼得的一员,并感谢他继续关注我们所有人的权利; 戴 非常感谢您。

您好,我叫Peter Mittler

我对我们人权的反思

我的人权之旅在我7岁那年之前开始生日那天,希特勒的军队进军奥地利,穿着棕色衬衫和brown的街头恶棍逮捕了成千上万的犹太人,关门停业,并阻止了我和其他犹太儿童上学。

回忆录中详细讲述了我的故事, 认为《全球本地法:个人之旅》(2010)。现在,它需要一个新标题:  立足全球思考 因为采取行动采取人权的责任在于我们每一个人。

联合国组织是在大屠杀和第二次世界大战中丧生的人之后成立的。在Eleonor Roosevelt的鼓舞下,联合国于1948年为地球上的每个人制定了《世界人权宣言》。该《宣言》为具有法律约束力的《关于遭受不平等和歧视的特定群体的权利的公约》奠定了坚实的基础:妇女,儿童,少数民族和最后但并非最不重要的残疾人。

尽管联合国已正式承认三张牌游戏症患者为认知障碍者,但各国政府并未将我们纳入CRPD或其他公约的实施中。这无非是系统性歧视,只有在我们坚持和坚持与其他残疾人相同的基础上对人权的要求时,这种歧视才会结束。

  • 还有什么比我们的人权更重要?
  • 比没有我们的情况下关于我们的决定更糟糕的是什么?
  • 为什么政府和决策者不理会我们?

以来 2015年3月,凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)首次要求世界卫生组织使用《残疾人权利公约》,我与她及其他许多人一起努力以维护我们的权利,但我们所做的努力却很少。

联合国支持我们,但我们的政府继续无视我们。国际三张牌游戏症联盟和阿尔茨海默氏病国际组织帮助世界卫生组织 三张牌游戏症公共卫生政策全球行动计划 (2017)。这是一个很好的计划,但并未明确基于《残疾人权利公约》的一般原则和实质性条款。此外,很少有政府对此采取行动。

现在需要开展一场运动,在联合国《 2030年可持续发展目标行动》的更广泛背景下,将《残疾人权利公约》用于规划支持和服务。

会发生吗?

给你! 

彼得·米特勒(Peter Mittler)©2018

 

戴 的愿景:“一个充分重视和包容三张牌游戏症患者的世界。”

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