类别档案:残疾权利

玛丽·拉德诺夫斯基在社交论坛上的更新2

我对联合国,人权理事会和社会论坛的印象 2016年在日内瓦万国宫举行。

玛丽·拉德诺夫斯基(Mary L.

感谢Mary和Peter代表国际痴呆症联盟成员以及所有患有痴呆症的人们。

屏幕截图-2016-10-27-at-6-39-56-am“联合国–这是我们在历史书籍中了解到的神圣的和平殿堂之一。但是我是在2016年10月3日至3日在联合国人权理事会社会论坛上与DAI人权顾问Peter Mittler在一起的。

大多数美国人认为联合国在纽约,但它在亚的斯亚贝巴,曼谷,圣地亚哥和日内瓦也有重要的地区存在,我们在公共汽车和饭店里练习我们最好的瑞士法语,并会见了会员国代表。与其他非政府组织讨论《残疾人权利公约》(CRPD)–您可以想象得到各种英语版本。

对于像我这样的婴儿潮一代来说,联合国是一个几乎具有神话意义的地方,在这里,第二次世界大战后的领导人并肩坐在一起,相互倾听和交谈,试图理解社会,经济,政治以及其他人为分裂的人为问题。这就是为什么在埃莉诺·罗斯福(Eleanor Roosevelt)鼓舞人心的领导下,1948年联合国大会通过了《世界人权宣言》,该宣言成为后来的公约,包括《残疾人权利公约》的发起地。

尽管我从小就幻想着,但我意识到联合国并不是一个神奇的地方,而是一个文明的地方,在这里,顽强而勤奋的人们(他们的名字可能永远不为人所知)在其地理边界之外找到了共同点,以帮助彼此相处并找到更好的生活质量。

来自世界各地的人们以多种不同的语言来到联合国。在这座现代化的巴别塔中,我们所有人都有“共同的残疾”。实际上,它是人类本质所固有的-语言和文化差异。

这种残疾可能永远阻止我们跨界交流思想。然而,通过不断的适应(例如联合国的同声翻译,手语和隐藏式字幕系统),我们已经学会了相互了解,并付出了一些额外的努力。但是,我们还需要一些善意来解释翻译中的细微概念和文化敏感性,因为了解他人对世界的看法并不总是那么容易。

但是,在我在联合国的短暂时间里,我在许多人中重新发现了一些基本真理,这些真理似乎很容易跨越国界和语言界限,并界定了人类。人们自豪地“承认”我们不能一个人成功,因为我们是社交动物。我们需要彼此。我们需要感到有用和赞赏。我们希望彼此照顾,因为我们是一个。但是我们也是个人,我们在某种程度上是通过彼此之间的独特关系来定义的。这是我见过的人类最大的希望。

今年的社会论坛包括167个正式批准了CRPD的会员国的代表(不幸的是,不包括美国,但我将继续努力)。现在DAI是国际残疾人联盟(IDA)的准会员,我们可以在联合国倡导将痴呆症患者包括在为残疾人讨论的任何住宿中。这为我们提供了一个重要的全球平台,在该平台上可以说出与痴呆症患者生活有关的真相以及我们希望政府如何支持我们。

彼得和我都借此机会在全体会议和会期会议上提出问题并发表评论,以确保听到痴呆症患者的声音。从对我们干预的积极反应的数量(大部分记录在联合国的网络摄像头电视上,请参见下面的链接),我认为我们的声音已经听到。这是我们讨论的内容。

2016年10月3日,星期一

与大多数长期存在的组织一样,本次会议上有许多正式的官方演讲。首先,我们听到了联合国人权理事会主席,联合国人权事务高级专员和国际残疾人联盟(IDA)主席科林·艾伦(Colin Allen)的讲话。艾伦先生通过手语进行交流,并通过口译员解释说,全世界80%的残疾人生活在贫困中,因此他敦促各州赋予我们所有人根除贫困的能力。虽然所有发言者都以人权为基础,但艾伦先生特别呼吁“人为人,为人民,与人民同在。”

如今,这是一个特别令人信服的论点,因为我们不仅在战区而且在所谓的“发达”国家中都目睹了残酷的不人道行径,其中一些国家仍然使残疾人在可怕的条件下制度化。

分会:拥抱多样性& Awareness Raising

安娜·劳森教授英格兰利兹的残疾研究总监说,需要进行研究以为改革政府政策提供证据。她承认统计数据的重要性,但更重要的是,意识到需要定性数据才能揭示不便于分类的环境真相。她还了解,定性方法可以解释存在的WHY问题,并揭示边缘化的人们如何生活在农村,偏远地区或机构墙后。他们的沟通方式不像人们通常那样,部分原因是他们是儿童,老人或痴呆症患者。她似乎真的很了解生活质量问题。

卡塔琳娜 德文达斯·阿吉拉尔联合国残疾人权利特别报告员,自己也是轮椅使用者。她解释说,在社区和媒体中,残疾人的形象相对较少,而且大多是错误的。

她说我们需要进行模式转变;例如,我们在电影,电视和研究领域的代表性不足。为了带来变化,我们必须被包括在内,而且这场辩论必须超越残疾人社区。必须从全球舞台的人权角度来看待它。她还关注妇女,儿童和老人的权利,并认识到许多痴呆症患者通常是其他因各种原因而遭受歧视的有能力和无残疾社区的一部分,因此必须保护他们的人权不受侵害。所有角度。

彼得谈到会员国需要在实施《残疾人权利公约》的过程中纳入痴呆症患者。 (请参阅Peter在UN WebTV上的评论;单击链接,然后将“时间”滑动指示器前进到 44:32. http://webtv.un.org/search/persons-with-disabilities-and-human-diversity-social-forum-2016/5152740834001

我讲话(好了,起初很紧张,所以请原谅我的声音颤抖!)讨论使用不断发展的方法,而不仅仅是基于医学模型的预先确定的清单的人种志研究的重要性,以研究存在于其中的痴呆症的亚文化每个社会。 (请参阅玛丽在联合国网络电视上的评论;点击链接,然后将时间幻灯片指示器前进到 47:46 http://webtv.un.org/search/accessibility-and-non-discrimination-social-forum-2016/5152740831001

我将在以后的博客中介绍下一组会议,并包括更多照片。如果您想了解更多详细信息,请随时与我们联系 [电子邮件 protected] or go to UN WebTV to watch 日 e whole Social Forum yourself. It’s broken down into sessions, so you can ST art here, if you like. (http://webtv.un.org/search/opening-session-social-forum-2016/5152740796001)

最好的还在后头!”

玛丽

戴 媒体发布:会议指南

痴呆症国际联盟今天发布了我们的第一版 会议准则 根据2012年以来痴呆症患者和家庭护理伙伴的反馈意见。

当然,不可能从目前诊断为痴呆症的4700万人中获得反馈,但是我们确实与来自12个以上国家的数百人进行了交流。

您的反馈很重要,如果您有改进本文档下一版的方法,我们将不胜感激。

“由于国际痴呆症联盟(DAI)成员对会议有独特的见解,因此我们决定从过去四年的活动后非正式电子邮件调查中收集反馈,以了解有执照者和护理伙伴对访问,支持和接受服务的感觉。在阿尔茨海默病国际(ADI)专业会议和其他会议或活动中提供的支持。

换句话说,我们询问此类事件是否适合所有年龄段和残障人士使用,是否适合痴呆症患者。”

您可以在此处下载完整报告 在会议和其他活动中支持和容纳患有痴呆症的人_2016,或通过电子邮件发送给我们以获取打印副本 [电子邮件 protected]

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联合国如何保护我们的人权

联合国社会论坛简介

从10月3日开始 rd -5 DAI成员Mary Radnofsky和Peter Mittler有机会参加了联合国人权理事会组织的会议,该会议由联合国大会选举产生的47个联合国会员国组成。

“我们的目的是提供有关联合国人权机构工作的一些背景信息。到目前为止,我们专注于 联合国残疾人权利委员会 因为正是这个委员会才使诸如痴呆症国际联盟这样的残疾人组织能够提交自己的报告,并在春季和秋季的三周会议期间与委员会见面。

8月25日 2016年,来自阿尔茨海默氏病国际组织和国际痴呆症联盟的三人代表团与CRPD委员会举行了一个小时的会议,要求在与其他残疾人相同的基础上全面加入《公约》。他们向我们提出了许多搜索问题,但显然得到了他们的大力支持。这是因为《残疾人权利公约》是旨在使该公约受益的人们共同编写的第一项公约,而且《公约》的18个成员中有17个本身就是残疾人。

人权理事会 是联合国人权事务高级专员办事处内的一个政府间机构 www.ohchr.org。它负责在全球范围内促进和保护所有人权,并应对侵犯人权行为并提出建议。它有权并有能力讨论全年需要关注的所有专题人权问题和情况。

普遍定期审议机制定期评估联合国所有会员国的人权状况。它的咨询委员会是安理会的“智囊团”,向其提供有关主题人权问题的专业知识和建议。此外,《投诉程序》允许个人和组织将侵犯人权的情况提请理事会注意。

人权理事会还与特别报告员,特别代表,独立专家和工作组合作,对特定国家的主题问题或人权状况进行监测,审查,提供建议并公开报告。残疾人权利问题特别报告员是Catalinda 德文达斯·阿吉拉尔女士,DAI经常与她联系,并了解我们的关切和优先事项。我们还与设在日内瓦的老年人独立专家办公室和长寿中心保持联系。

人权理事会每年都会选择一个社会论坛的主题。今年的选择是:

在《残疾人权利公约》通过十周年之际,促进所有残疾人促进和充分平等地享有所有人权和基本自由

出席会议的有政府部长,其驻联合国大使以及各大洲的各种残疾人组织。 1983年《维也纳公约》设立的国家人权组织的代表也很多,他们独立于政府并保护和促进人权,现在包括残疾人权利。

在三天的时间里,会议审查了《公约》的成就和未达成的成就;在漫长的争取权利的漫长过程中遇到了什么障碍,《公约》总则和条款详细阐述了这些权利。

我们之所以参加社会论坛,是因为大多数会议都在讨论确保残疾人纳入联合国秘书长潘基文发起的“不让任何人参与”的2015-2030年可持续发展目标的方法。背后-几周前我们向CRPD委员会提出了担忧。

社会论坛的结构

在社会论坛的三天内,有12个全体会议。残疾人组织的发言人占大多数,通常是大多数。他们主持得很好,主持人向小组成员提出了很好的问题。我是一个关于残疾人人数不足的人群的会议的小组成员,玛丽也很好地利用了机会在会议上提出问题。

小组主题

  • 设置场景:从需求到权利-进步与挑战
  • 拥抱多样性和提高意识
  • 无障碍获取和不歧视:不容置疑
  • 加强平等和具体措施
  • 有意义的参与和赋权
  • 使发展具有包容性
  • 加强问责制
  • 通知政策
  • 实现残疾人的人权
  • 实施2030年可持续发展目标议程:我们想要的未来

一般印象

在会议进行到大约一半时,我有机会总结了我对许多残疾人组织的发言人传达的信息的看法。

这些组织包括历史悠久且影响深远的非政府组织(国际包容组织(我们最好的朋友和盟友);世界盲人联合会,世界聋人联合会,世界精神病学使用者和幸存者网络。

这些组织和一些较新的组织都是国际残疾联盟的成员。 IDA是由八个全球残疾人组织和六个区域残疾人组织组成的联盟,在联合国倡导为残疾人及其组织提供更具包容性的全球环境。

在社交论坛召开之前,彼得·米特勒(Peter Mittler)参加了为期3天的IDA会议,DAI被接纳为准会员,这是成为正式会员的第一步。其主席科林·艾伦(Colin Allen)在社会论坛中发挥了关键作用,他是聋人世界联合会的主席,并通过模范手语传译员进行交流 www.internationaldisabilityalliance.org (带有社交论坛的照片)。

彼得强调说,他只为DAI发言,但后来得到了其他非政府组织的大力支持。这些是要点。

在社交论坛进行的一半期间,出现了一个清晰的画面,组织者应在利用其地位向会员国施加更大压力以改善CRPD实施方面应对

  1. 来自世界各地的残疾人组织正在庆祝十大 公约周年纪念日,但对其政府对公约的执行情况不满意。

2.他们的主要投诉集中在政府咨询他们的有限范围内。

3.联合国应更加积极地坚持第4.3条,其中规定:

在制定和执行实施本公约的立法和政策以及其他与残疾人有关的决策过程中,缔约国应通过残疾人与残疾人,包括残疾人,密切协商并积极参与组织。

4.很少有会员国遵循这一建议。日本是一个显着的例外,日本政府同意其残疾人组织的要求,推迟批准《残疾人权利公约》,直到对其立法进行修改以使其符合《公约》。政府为此设立了一个委员会,由部长和残疾人共同主持。委员会的一半是残疾人,他们是临时公务员。

5.自1981年国际残疾人年及其后的几十个残疾人十年以来,联合国建议各国政府应建立直接对国家元首或总理负责的残疾人事务联络点,而不是将这种责任委托给国家元首或总理。一个部(通常是卫生部,有时是司法部,社会福利甚至是外交政策)。该委员会应包括残疾人组织联盟的成员,并在可能的情况下发言,作为政策制定中的一个声音。

这就是创建和实施CRPD的方式。如果这没有发生,那么当我们庆祝20周年时,我们也会听到同样的抱怨。 在2026年《公约》周年纪念日和2030年再次回顾《可持续发展目标》。”

将CBR扩展到老年人:全球迫切需要

屏幕截图-2016-09-03-at-3-54-36-pm欢迎来到十月,希望在经过一个月的提高认识和会员活动后休息一下!然而,我们需要在本月开始的时候,彼得·米特勒(Peter Mittler)教授在上周于吉隆坡举行的第二届世界CBR大会上发表视频演示。我们也为此活动制作了传单,将其放入1500多个会议袋中,可在此处下载: 将CBR扩展为老年人,当务之急的是戴夫教授米特勒2016年9月。谢谢彼得为所有痴呆症患者所做的一切。

CBR视频注释(不是完整的成绩单)

给查看者的个人讯息

您可以对痴呆症患者的生活质量有所不同

你们都可以成为痴呆症的朋友,支持者,拥护者

想象一系列同心圆。

最小的圆圈是您或与DEMENTIA一起生活的人。

接下来的圈子包括-

– your family

– your neighbourhood

`朋友和相识

–您的工作地点和组织中

-外圈是关于气候变化,不平等和联合国的

–以及有关地球上每个人的人权的国际条约,包括《联合国残疾人权利公约》,目前有166个国家在国际法中对这些公约进行了承诺。

我在这里是因为Dem在发达国家受到的照顾最差-在Global South甚至更差

我的背景

我是痴呆症国际联盟的人权顾问–痴呆症患者的声音。

从一开始就获得ID,WHO CBR,HR,CRPD-CBR;现在比以往任何时候都更重要2030

诊断-DAI-旨在使老年痴呆症患者生活得很好;

要求HR-CRPD

CBR方法是痴呆症的理想选择

社区康复可以为可能进行简单检查的人提供支持,建议协助

残疾人士的经验和优先事项

诊断:(在南方地区很少见)。 –在这里传播信息;我们需要将其纳入《吉隆坡宣言》。

奎恩

联合国残疾人公约是社会的一面镜子。它使我们正视自己的价值观,并迫使我们认识到两者之间仍然存在着巨大的差距。 神话系统 我们自己的价值观作业系统 这些价值观在日常实践中是如何被耻辱的。

如同所有镜子一样,我们可以拒绝对其进行观察。我们可以看着他们,但是忽略他们的反思,或者我们可以注意到我们的反思, 致力于变革的过程.

 

 

世界老年痴呆症’s Month 2016 wrap up

 IMG_4978 我们试图分享尽可能多的 #记得我 世界老年痴呆症的故事’在2016年1月,所有这些活动都着重强调了痴呆症患者的一些个人经历​​,或者其中一些涉及一些成员参与的一些出色的地方,区域,国家或全球倡导活动。

无论是全球性的,还是只是帮助隔壁的人,这都是重要的工作。通过博客或在您当地的市政厅或教堂分享个人故事与使视频更公开地共享一样重要。这不是谁在做更多或最好的竞争。

阿尔茨海默病世界没有足够的日子 ’每个月分享一次,这也意味着我们有很多会员故事要在接下来的几个月中继续分享!我们所做的就是向成员发送消息以发送他们的故事,而本月我们分享的消息仅仅是来自那些回应的成员。我们甚至都无法在9月期间全部添加它们,但将在接下来的几周内努力添加。

当然,这并不意味着没有许多其他极好的倡导故事可以分享。不到5年前,痴呆症患者中很少有像倡导者那样积极地公开工作;今天,我们可以(如果我们有足够的资金聘请某人!),一年中的每一天都可以写一个每日博客,因为全球有很多人都在做着很棒的事情。

痴呆症患者一直在以自己的方式分享自己的故事‘Living with dementia’已经有一段时间了。每个人’无论是在这里还是其他地方的博客,杂志上的文章,某种形式的事件,纪录片或会议上,提高痴呆症意识的方法都很重要。

所有这些故事或宣传工作应广泛分享;这部分是倡导的意思。

我们每个人都有非常重要的问题,包括亲密的家人和朋友的反应,应对因痴呆而导致的残疾,甚至还有污名,孤立,孤独和歧视等问题,但尽管如此,我们仍然有许多故事讲述了与痴呆症患者相处融洽它的。这些同等重要,同样重要的是,与提高认识一样,这些活动可能会受到有限或广泛的影响。

因此,为了结束#WAM2016#DAM2016的每日博客系列,我们将重点介绍本月我们的成员和其他成员要做的一些事情。

温迪·米切尔 珍妮佛But, 克里斯·罗伯茨,基思·奥利佛(Keith Oliver),拉里·加德纳(Larry Gardiner)等在英国的人参与了为日本痴呆症患者制作的纪录片。温迪(Wendy)居住在约克(York),并写了一个很棒的博客,其中包括有关 日本电影摄制组最近在家中. 英国青年痴呆症 本月也进行了很多活动,其中包括举办会议。

#WAM今年在世界很多地方都有如此多的会议,我们需要写一本书以涵盖所有内容。 尼日利亚也许是最重要的一个,因为与发达国家相比,欠发达国家需要更多的支持来提高认识;实际上,即使是对人进行诊断也是他们的主要担忧!

来自威尔士的克里斯·罗伯茨(Chris Roberts)和他的妻子贾恩(Jayne)和女儿凯特(Kate)制作了一部英国广播公司(BBC)的纪录片,讲述了他们与痴呆症有关的故事,在Facebook上阅读这是一个好消息,它已被一家机构进行全球发行。克里斯还被提名为“全国痴呆症护理奖”的决赛入围者,我们希望今年再次幸运。  您可以查看克里斯’s documentary here…

其他成员也很忙,我们再次庆祝享有盛誉的 米克·卡莫迪(Mick Carmody)荣获首届理查德·泰勒纪念倡导者奖 今年。

我们的一些澳大利亚会员,例如艾琳·泰勒(Eileen Taylor)和约翰·奎因(John Quinn)及其护理伙伴一直在忙于参与``痴呆症友好社区''项目。你可以看到一个 约翰·奎因的视频 在这里谈论与痴呆症的生活。埃迪·梅休(Edie Mayhew)和她的搭档安妮·都铎(Anne Tudor)在巴拉瑞特(Ballarat)也很忙,正在他们的家乡巴拉瑞特(Ballarat)开展一项名为 更大的心。

不可能覆盖所有人’今天的故事或活动,如果我们今天前往美国和加拿大在这里进行预览,那么写作将花费太长时间,更不用说阅读了!

不过,苏珊·苏珊(Susan Suchan)参与了她的生活以及患有痴呆症,特别是患有所谓的原发性进行性疾病的生活的纪录片 失语症 .

您可以阅读有关Susan的更多信息’s documentary here…

在我们针对世界老年痴呆症的最终博客中’在2016年第1个月,我们对尚未因其倡导或其他努力而得到认可的人们表示歉意,但我们希望您能考虑一下 向我们发送您的故事 对于未来的博客在这里。

在世界各地,这是非常繁忙且富有成效的一个月,因为我们共同提高了对 “由内而外的痴呆”!

受过良好教育的实验大鼠:迷宫内部的临床研究

屏幕截图2016年8月13日上午8.24.56老年痴呆症国际联盟(DAI)的退休教授兼董事会成员Mary L. Radnofsky博士在ADI2016会议上在布达佩斯做了精彩的主题演讲。您可以在本周的博客中阅读摘要,下载幻灯片并查看演示。谢谢Mary很好地代表了我们,也感谢您同意与我们分享。

受过良好教育的实验大鼠:迷宫内部的临床研究

“作为一名前研究教授和人种学专家,我了解定量和定性的数据收集工具。我已经和孩子们一起完成了教育文化的野外工作,并在教室里看着这些“老鼠”“迷宫”。但是,我自己成为医学研究实验室老鼠的原因与我的职业无关:我只需要看医生,因为我生病了。由于患有白质病,没有工作,也没有医疗保险,我找到了一种途径来获得该国最好的医生,医学检验和尖端技术:在美国国立卫生研究院(National Institutes of Health)进行临床试验的志愿者。

两年后,我仍然是兼职实验人员。有时候,实际上这是一种很好的医疗保健,因为我让最关心的专家专注于我。我也从这些顶尖专家那里学到了很多关于我的病情。但是,成为实验老鼠会造成精神和身体上的损失。例如,在我的第一项临床试验中我没有“目标”疾病,所以那年我“失去”了,因为我无法接受治疗。不过,我确实患有一种罕见的疾病,因此我的身心都进行了许多测试-有些令人着迷,有些令人痛苦。我发现了一种医院传播的病毒,几乎杀死了我。那是沉重的代价,但我康复了,所以我自愿参加了另一项研究。我仍然相信科学的力量。

我参加了基因组作图,并获得了令人兴奋的结果-尽管尚无定论,所以我仍在等待“适应”另一项研究的后续工作,并且又过去了一年。我将和其他实验老鼠一起回到笼子里,忙着测试,期望,程序,文书工作,时间表,官僚作风,面试,延误,困惑的过山车–哦,顺便说一下,我们生病了!

但是,我们仍然很重要,很有趣,很爱,需要,想要,偶尔受过良好教育的实验老鼠。关于您学习我们的方式,我们还有话要说。”

玛丽·拉德诺夫斯基(Mary L.Rdnofsky)博士

您可以在此处下载她的幻灯片: 受过良好教育的实验鼠_Mary Radnofsky PhD_ADIBudapest2016 并在下面观看她的演讲。

 

与痴呆症患者共处美好时光:一项基本人权

彼得·米特勒以下博客是DAI成员名誉教授彼得·米特勒(Peter Mittler)在上周于多伦多举行的AAIC会议上为Axovant研讨会所作的精彩演讲的副本“辩论仍在继续:阐明阿尔茨海默氏症的科学’d Disease”.

衷心感谢您Peter,再次代表我们。

与痴呆症患者共处美好时光:一项基本人权

“我已作为痴呆症国际联盟的人权顾问受邀参加本次会议。我在这里是因为“痴呆症在发达国家受到的治疗最差”。这是经济合作与发展组织基于对世界上38个最富有国家的详尽研究得出的结论。

这也是一个人权问题,因为它与痴呆症无关,而与痴呆症患者有关。

在我们等待痴呆症研究人员寻找治疗方法的同时,如果有痴呆症患者在自己的家中和社区中得到支持,那么目前患有痴呆症的4700万人和到本世纪末预测的数亿人可以生活得更好。同时,医学界很容易利用自己的声望来影响公众舆论,政治人物和媒体,避免使用涉及时间炸弹和潮汐的贬低性用语,以及避免特定人群“终结痴呆症”的承诺。年。

人权和老年痴呆症在同一句话中很少出现,但历史是4月21日 ST 2016年,国际老年痴呆症理事会承诺其83个国家老年痴呆症协会采取一项基于人权的政策,其中包括全面加入《联合国残疾人权利公约》。

痴呆症国际联盟是痴呆症患者的唯一国际自我宣传组织。我们成立于2014年,目前在全球拥有约2000名成员,所有成员均患有痴呆症。我们与阿尔茨海默氏病国际组织紧密但自主地合作,该组织为痴呆症患者提供服务。

我想知道你们中有多少人听说过我们,因为我们有将近一半的成员在北美。无论您是否拥有,我们都感谢Axovant在本次会议上提供我们的人权手册。它向您介绍了我们的优先事项,不同时区的每周支持小组,研究和政策方面的世界领导者在线研讨会,我们撰写的书籍,我们在社交媒体上的每日博客以及在Facebook封闭页面上的发展情况,以及我们争取人权的运动。

十年前,我被诊断出患有非常轻度的阿尔茨海默氏病。一些医生告诉我,我仍然活着并能正常工作的事实是由于我在过去十年中服用了3650种Aricepts。常识和研究告诉我,不可能那么简单。

我与DAI一起工作的大多数人都说,倡导使他们有了新的生活目标。来自英国的Jennifer Bute博士称她的博客为:光荣的机会。我们中有些人很幸运,可以说我们与痴呆症患者生活得很好,甚至旨在超越痴呆症生活,但是我们知道这不是大多数人的经验。因此,当我们反对被描述为受害者时,这是因为我们受社会对待的方式以及全世界为我们提供的服务和支持质量低下的影响最大。

许多国家报告不仅列举了服务水平低下的例子,还列举了系统性侵犯人权的例子。最近针对英国阿尔茨海默病学会进行的信息自由调查显示,痴呆症患者在普通医院的住院时间是65岁以上老年人的五至七倍,每年晚上11点至凌晨6点之间有数千人出院。当他们在那里时,其“尊重人的尊严和个人自治”的基本人权遭到系统性地忽视。

将政府持有到帐户

那么,如何让我们自己的政府来为发达国家提供最差的护理负责呢?

首先,政府需要询问患有痴呆症的人对他们来说重要的事以及他们希望看到的变化。这个问题也需要在他们居住的社区中提出。

仅邀请我们参加会议讲故事甚至加入委员会是不够的,因为我们可以被听到,但被诊断忽略或被取消资格。我曾以各种身份与智障人士一起工作;像他们一样,我对象征主义持谨慎态度。

这不是装点门面,当罗伯特·马丁,一名新西兰人与智力残疾谁在一个机构花了很多年,上月当选为联合国残疾人委员会,17,其18名成员都是残疾人的。痴呆症患者由其政府提议要花多长时间?

戴 要求参加本次会议的国家不仅要在做出影响其痴呆症的决定时与他们的同胞进行磋商,还应与他们作为主要利益相关者和预期受益者充分合作。这对于《联合国残疾人权利公约》至关重要。痴呆症患者是经验丰富的专家-甚至拥有T恤。

戴 从一开始就采纳了全球残疾人运动对以下原则的承诺: 没有我们就没有我们 –由DAI的共同创始人之一克里斯汀·布拉德利(Christine Bradley)撰写的书的标题,他曾在澳大利亚总理办公室担任科学顾问。我作为英国政府和联合国机构的智力障碍顾问,从我自己的经验中知道,拥有良好的立法,如果它无法达到旨在使人们受益的目的,并且没有任何手段使人们拥有政府的权力,那将毫无意义。帐户。 《联合国公约》授权他们这样做

日本政府应听取其残疾人组织联盟的邀请而获得联合国奖,该组织告诉他们,除非对日本法律进行修改以使其符合规定,否则不要批准联合国公约。为此目的任命的政府委员会由一名部长和一名残疾人担任共同主席。向残障人士提供临时公务员薪水,共同起草必要的法律。

对于痴呆症患者来说,这是一座陡峭的山峰,因为我们生活在美国和THEM的世界中,即使在所谓的痴呆症友好型社区中,他们在决定对我们有益的方面也没有咨询我们。

同样,许多卫生部在不充分参与和倾听他们打算从中受益的人们的情况下,开始实施痴呆症策略。

我们的联合创始人兼主席Kate Swaffer住在澳大利亚,并且今天与我们在一起,因为她还是世界痴呆症理事会的成员,英格兰的希拉里·多克斯福德(Hilary Doxford)也是如此。

2015年3月,凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)代表我们的成员在世卫组织第一次痴呆问题部长级会议上提出了三项要求:

  • 老年痴呆症患者的政策和做法应基于《联合国残疾人权利公约》。
  • 研究应尽可能集中于护理和支持上
  • 更符合道德的护理途径,包括社区中众多康复专业人士的诊断前后的支持

我们现在正在与世界卫生组织建立正式的工作关系,以准备一项新的全球痴呆症政策,该政策将在明年的世界卫生大会上进行讨论。

你们中的有些人可能会质疑我们是否有能力要求专业人员和政治人物充分参与决策。

关于我们的概括是有问题的,因为,尽管没有我们的诊断,我们都是独特的个体。有些人的能力比其他人大,但是我们的认知功能水平在一天或一小时内会发生巨大变化。

对残障人士能力的低估是我们在当地社区保持活跃公民所面临的最大单一障碍。

没有人会预料唐氏综合症的孩子会与同龄人一起完成中学和高等教育,智障人士会在联合国大会上讲话,或者《联合国公约》将与残疾人。

我非常认真地对您说,如果不阅读痴呆症患者所写的书,就无法理解他们对痴呆症患者的影响。你们都赞成基于证据的政策:这些书在政策与实践之间的巨大差距中提供了证据。我还要说的是,研究人员需要将痴呆症患者的经历视为硬数据,与来自随机对照药物试验圣杯的数据一样重要。

我的药方是凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)的 地狱发生在我的大脑上吗? 并与其他人继续,因为每个人都反映了一个独特的个体,不仅讲述自己的故事,而且还为政策和实践以及研究重点的变化提出建议。所有这些都描述了一天之内认知功能的巨大变化。

‘我可以和痴呆症患者一起生活’ 陈述书

我们还从全球多个国家的痴呆症患者那里收集了“我的声明”,这些声明现在构成了国际非政府组织和专业协会必须签署的《全球痴呆症宪章》的基础。这些“我”的陈述恰好反映了《联合国公约》的关键条款。

我将重点关注两个优先领域:诊断和“诊断后支持”

诊断

“我希望可以去看医生检查我是否患有痴呆症(第二十五条);对我有帮助和治疗的药物(第26条)。

首先要说明的是,低收入和中等收入国家中很少有人会得到诊断,而在最富有的国家中,这取决于您的住所以及是否可以负担。

痴呆症患者讲述自己的诊断方法的故事从模范到好,坏和丑陋不等。

凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)拥有“规定的脱离接触®”(PrescribedDisengagement®)的版权,以描述她49岁时就“放弃工作,放弃学习,回家并放弃 生活 等你离开的时候。”她的丈夫被告知,他不久将不得不放弃工作来照顾她。她哭了好几个星期,但修完了硕士学位。在痴呆研究领域获得博士学位,现在正在攻读博士学位,环游世界,倡导为痴呆症患者提供更好的生活。

理查德·泰勒(Richard Taylor)是临床心理学家,也是痴呆症联盟(Dementia Alliance)的一位受人尊敬的共同创始人,他的诊断后也哭了几周,描述了创伤后应激障碍患者的症状和人际关系问题。

他的书 由内而外的老年痴呆症 列出了如果他是“ M.而不是Ph.D”,他会做或牢记的30件事。这些应粘贴到负责诊断痴呆症的任何专业人员的办公桌上。

许多年纪轻的痴呆症患者都被处方了处方,并被告知要在65岁时回来。这在职业中期尤其容易受到创伤,对年幼的孩子和年迈的父母负有责任。

痴呆症的诊断立即威胁到法律行为能力和驾驶健康,而不是通过对功能的独立评估对其进行评估。

最糟糕的是,任何年龄的新诊断患者都会立即面临与痴呆症相关的污名和恐惧。英国老年痴呆症协会的一项研究报告说,三分之一的人失去了朋友。邻居和他们认识的人过马路避开他们,一些家庭成员停止探视,因为他们担心自己需要照顾他们。当理查德·泰勒(Richard Taylor)问一个密友时,为什么他停止打电话,并被告知他不知道该说些什么,他说,请尝试“ Hello”。

由于害怕失败而对外出缺乏信心,加剧了社会孤立感。三分之一的痴呆症患者和50%的护理伙伴在临床上感到沮丧。异常行为或情感表达可能会被标记为“具有挑战性的行为”,并接受长期的精神药物治疗。

康复途径

戴 建议将仅在极少数地方可用的“诊断后”支持重新定义为康复途径。昆士兰州卫生局正在澳大利亚对这些服务进行试点。它由临床心理学家Denise Craig博士管理,他与Kate Swaffer合作设计

请参加一个简短的思想实验:

如果您因中风,道路交通事故或穿透性枪伤而导致严重脑损伤,您将获得什么服务?

当您仍在医院但不再接受重症监护时,可能会遇到许多专业人士,他们的长期目标是使您能够最大程度地恢复脑部受伤之前的生活方式。这就是痴呆症患者想要的。

其中可能包括康复医学专家,帮助您学习走路的物理治疗师,恢复语言和沟通的言语和语言治疗师,监测和恢复认知功能或考虑是否需要适当的社会心理干预的临床心理学家以及社会工作者或辅导员,讨论您从医院到家庭的过渡。

到家后,职业治疗师可能会拜访您,他会与您和您的伴侣讨论如何适应您的家庭和基本设备(例如您的个人计算机)以满足您的个人需求。

使用联合国公约促进患有痴呆症的人的生活权利

《公约》第1条将痴呆症患者纳入了残疾的广义定义,但其政府并未将其纳入残疾人的实施中。同样,许多已批准该公约的政府现在正在启动的痴呆战略并不反映该公约的一般原则和条款。

人们普遍认为,痴呆症患者不包括在《公约》中。也可能由于以下事实:国际痴呆症社区没有参与其创建或实施,只是现在才获得国际法中确立但在实践中被忽视的权利。痴呆症国际联盟正在就此事与联合国对话,因为这相当于系统性歧视。

奥巴马总统特别签署了《公约》,该公约使美国政府承担某些一般义务,但是参议院两次未能批准该公约。批准该公约的165个政府致力于在国际法中执行和监测该公约。他们也可以由自己的人民,特别是残疾人组织和为残疾人负责。痴呆症患者组织和痴呆症患者组织才刚刚开始这样做。

加拿大政府目前正在与联合国CRPD委员会进行对话,该委员会正在研究其关于如何执行《公约》的原则和条款的报告。委员会鼓励民间社会组织编写平行的报告,并在其《结论性意见和建议》中予以考虑,并随后采取后续行动。

加拿大阿尔茨海默氏症协会最近与其他加拿大残疾人组织一起,主张将痴呆症患者纳入联合国公约的实施和监测之中。此外,全部都是DAI成员的安大略省痴呆症咨询小组在加拿大参议院委员会的证词中包括了使用CRPD作为其建议之一。

结论

最后,我想请您想象两个行星:Planet Disability和Planet 痴呆 。他们在不同的轴上旋转,但有时距离他们的技术足够近,足以揭示出两个星球上都有人类。尽他们所能尝试,他们无法设计一种交流或加入的方式。

我一生的职业生涯都花在了Planet Disability上,在这里我曾担任过临床心理学家,政府和联合国机构的学术,政策顾问,还以自愿的身份与Inclusion International合作,Inclusion International是一个由200多个地区和国家组成的全球性联合会。国家组织–但是越来越–智障人士。

当我突然发现自己处于“痴呆症星球”时,那确实确实是一个截然不同的世界:

  • 首先是因为医学界和生物医学研究,卫生部和世卫组织的突出地位
  • 第二,因为相对没有人抗议大幅削减服务和支持
  • 但这主要是由于总体上缺乏人权,以及随后新近颁布的《联合国公约》,不仅来自政府政策和专业实践,而且来自于主要的痴呆研究和专业期刊以及国家老年痴呆症协会的期刊。

最近两年反映了在所有三个领域的重点转移。

凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)对研究的关注,不仅要集中在护理和支持上,还要集中在治疗上,这一点越来越反映在研究经费,世界痴呆症理事会和英国老年痴呆症协会的政策中。令人遗憾的是,到目前为止,社会科学领域的研究人员很少提交资助申请。

归根结底,改善服务和支持以使痴呆症患者能够生活良好并在社区中享有更高的生活质量,不仅取决于公众,而且还取决于专业人员和政策,对痴呆症的认识要高得多制造商。

对痴呆症友善的社区在提高公众意识方面做出了很大贡献,但DAI认为太多反映了美国和THEM的观点。这对于痴呆症患者一生都是当地社区的积极分子是不合适的

对我们潜在贡献的普遍低估为充分伙伴关系造成了令人沮丧和羞辱的障碍。我们当中有些人甚至被公开指控为冒名顶替者,因为任何患有痴呆症的人都不可能在会议上发言。

最后一句话是杰拉德·奎因教授,他是一位杰出的学术律师,也是首位获得残疾人权利作为联合国优先事项之一的人:

“联合国《残疾人权利公约》是社会的一面镜子。它使我们面对自己的价值观,并迫使我们认识到我们自己的价值观的“神话系统”与日常实践中如何贬低这些价值观的“操作系统”之间仍然存在巨大的差距。因此,该条约既是追求理性的力量,又是将这些价值观直接传递给残疾人领域核心的工具。

如同所有镜子一样,我们可以拒绝对其进行观察。我们可以看看他们,但忽略他们的反思,或者我们可以注意到我们的反思,并致力于变革的过程。” (Quinn 2009)。

彼得’的幻灯片幻灯片可以在这里下载: 彼得 Mittler-Toronto-slides-27 July

Emeritus Professor 彼得 Mittler
戴 人权顾问
联合国残疾顾问
英国政府残障顾问
包容国际前总统

版权2016: 痴呆症国际联盟and 彼得 Mittler

玛丽·拉德诺夫斯基的人权更新

戴 成员Mary Radnofsky从她在纽约联合国的时间报道。玛丽还提供了她在代表我们参加会议期间拍摄的图像的画廊。谢谢大家玛丽。

尊敬的各位会员 痴呆症国际联盟 (DAI),

我最近在纽约代表DAI参加2016年6月13日至17日举行的年度联合国残疾人权利公约缔约国会议(CRPD)。

戴 的人权顾问Peter Mittler教授必须在布鲁塞尔参加另一项重要活动,并为该报告提供了背景信息。

戴 是痴呆症患者的全球组织。我们与阿尔茨海默氏病国际组织紧密而自主地合作,后者是面向痴呆症患者的全球性组织。 2016年4月,ADI委员会通过了一项基于人权的政策,其中包括痴呆症患者完全享有《残疾人权利公约》。

联合国具有两个基本作用:维持和平和经济及社会发展。

联合国对人权的承诺反映在最初的1948年《世界人权宣言》中。其后是具有法律约束力的《经济,社会,文化权利公约》;公民和文化权利,以及一系列旨在使世界人口中没有从1948年《宣言》中受益的部分受益的公约:妇女,儿童,遭受种族歧视和酷刑的人,移民工人。 《残疾人权利公约》是这些条约中的最新条约,目前正在就《老年人权利公约》进行初步讨论。

联合国残疾人权利公约 ( CRPD )

《残疾人权利公约》是一项国际条约,其目的是确保各国政府保障残疾人的人权。因为它是2006年12月联合国大会通过的,所以我们正在庆祝 这是具有里程碑意义的国际协议的周年纪念日,该协议使各国政府在道德标准和国际法方面均致力于促进和保护残疾人权利。

痴呆症联盟国际组织提出的问题

尽管《残疾人权利公约》第1条将痴呆症患者纳入了残疾的广义定义,但他们的政府将其排除在残疾人的实施之外(苏格兰除外)。

此外,最近几年由批准《残疾人权利公约》的政府发起的新的地区和国家痴呆战略并未使用《残疾人权利公约的原则和条款》作为这些战略的基础。

这可能反映出这样一个事实:当残疾人组织于1980年代首次向联合国提出此类公约时,痴呆症患者组织就不存在了,而该公约是由政府代表和残疾人组织或随后的联合国组织起草的。开发和监控。

根据《公约》,大赦国际已经有权向联合国,欧洲委员会和世界卫生组织提出关切,因为将痴呆症患者排除在其合法有权享有的国际条约之内无异于歧视,即使这可能不是目的。

缔约国会议(COSP)的参加者

每年已批准CRPD的165个国家的代表参加了COSP会议,讨论了在满足条约要求方面已经取得和尚未取得的成就。

非政府组织和残疾人组织也可以派代表参加,所有公认的民间社会组织也可以派代表参加。 CRPD 委员会的独特性使CRPD委员会(其18个成员中有17个成员有残疾)成为第一个由旨在受益的人们制定和监督的联合国条约。因此,它充分考虑了残疾人组织的观点。

有关COSP,CRPD,已批准国家的清单以及联合国使能通讯的完整信息,请访问: www.un.org/disabilities 用英语和其他语言。

尽管美国国会参与了该草案的起草,但美国国会仍未批准该公约,而奥巴马总统的签署则使美国遵守其《总则》。这些是:

  1. 尊重固有的尊严,个人自主权,包括自由选择的权利和人的独立性
  2. 不歧视
  3. 充分有效参与和融入社会
  4. 尊重残疾人的差异并接受残疾人作为人类多样性和人类的一部分
  5. 机会均等
  6. 辅助功能
  7. 男女平等
  8. 尊重残疾儿童不断发展的能力,尊重残疾儿童维护其身份的权利。

联合国2030年可持续发展目标(SDG)

这次COSP会议的主题是“为所有残疾人实施2030年发展议程:不遗余力。”

17个目标是:无贫困;零饥饿;身体健康;素质教育;性别平等;清洁水与卫生;负担得起的清洁能源;工业,创新和基础设施;减少不平等;可持续城市和社区;气候行动;水下生活陆地上的生活;和平与正义:强大的机构;实现目标的伙伴关系。

因为原来没有提到残疾人 2000-2015年千年发展目标,残疾人组织,例如我们在Inclusion International(www.inclusion-international.org)一直努力并成功地确保了将残疾人明确地纳入指标中,这些指标自此被开发出来以检查残疾人的进展情况。

戴 正在申请加入 国际残疾人联盟 明确指出其倡导者包括我们。

戴 表示关切的是,痴呆症患者,特别是在中低收入国家的痴呆症患者,由于没有参与起草保护他们的政策,因此极有可能被抛在后面。 戴 将与监督所有人权的联合国人权事务高级委员会提出这个问题。

COSP的四个子主题是:
  1. 消除所有残疾人的贫困和不平等
  2. 保护精神和智力残疾人的权利
  3. 增强信息,技术和包容性发展的可及性
  4. 庆祝十周年 CRPD 周年。

我的贡献,联系方式和印象

我叫玛丽·拉德诺夫斯基。我是美国人。尽管我是在多年前被诊断出的,但我只是两个月前才“出来”。我在这里代表国际痴呆症联盟。我们是痴呆症的声音:我们为自己说话。 

自DAI由凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)和其他六人于2014年成立以来,我们已经吸引了来自世界各地的约2000名成员,涉及广泛的认知障碍和痴呆症的医学诊断,其中最常见的是阿尔茨海默氏病。全世界约有五千万人患有痴呆症,由于人们的寿命更长,我们的人数将每二十年翻一番。

无论我们做出什么诊断,我们都像你们所有人一样都是独特的个体。但是,在诊断时,我们常常被剥夺了这种个性。然后,我们将受到这种污名,恐惧和无知的包围,这些疾病围绕着这组疾病对我们的日常生活,我们的家庭,我们的家人和朋友的复杂且鲜为人知的影响,这些影响可能导致社交孤立和否定我们的个性。

我的问题是: “ CRPD 如何帮助消除针对残疾人的文化系统歧视,尤其是那些认为自己不得不隐藏自身状况而不是应对社会污名的人?”

在我离开联合国的最后一天,一个在联合国残疾问题特别报告员办公室工作的年轻人告诉我,我对与痴呆症残疾相关的污名的评论很重要,这是他第一次听到这一点。提出了问题。他向我保证,它将被纳入联合国报告。

法律行为能力与我们的权利

关于被诊断为精神或智力残疾的个人的“法律行为能力”,主张者指出,“替代性决策机制”必须由“支持性决策”代替,但这些做法是连续的,法律专家在何处应该采取行动?划清界线。

《残疾人权利公约》呼吁废除法律,该法律应有系统地允许并经常鼓励除残疾人以外的其他人代其做决定。 戴 坚持认为,关于胜任能力的决定应基于公正,独立的评估,例如年度驾驶考试。

包容性国际组织总裁兼律师克劳斯·拉奇维茨(Klaus Lachwitz)说,迄今为止,没有哪个国家成功实施了符合CRPD要求的辅助决策计划。有几家尝试过,但仅用一个决策机构替代了另一个。一种复杂的情况是,患有痴呆症,精神和智力残疾的人可能需要并需要帮助。如何以及何时提供这种援助是困难的。

来自意大利卫生部的Teresa di Fiandra解释说,她的国家创建了一个支持机构,以帮助人们进行决策-不会减少他们的选择,而是帮助他们尽可能长地保持自治。

民间社会论坛

我参加了一个有关残疾人参与的高层政治论坛,并讨论了实施的实际步骤。发言开始时,我自我介绍为痴呆症患者并代表国际痴呆症联盟,并提出以下问题:

痴呆症患者如何才能开始参与决策过程以及这些策略的实施,并成为积极的参与者或委员会成员?”

来自都柏林的残疾人法律和人​​权专家Alistair de Gaetano建议加入倡导团体,并与更大的网络联系起来,共同开展重大项目。自我倡导运动是会议的主要主题:这就是我们在那里的原因。

一些国家和组织高度支持DAI,不​​仅为我们的集体力量做出了贡献,而且为我们个人的身心健康做出了贡献。例如,黎巴嫩的穆罕默德·阿里·鲁特菲(Mohammed Ali Loutfy)表示,尽管许多国家承认《残疾人权利公约》,但所有政府都必须让残疾人参与,因为我们是生活条件方面的专家。

我与几个意大利人和来自意大利中部小国圣马力诺共和国的人们进行了交谈。一位代表解释说,当孩子有残疾时,对孩子的尊重。问题在于他们成年后不再受到尊重。社会态度必须改变。

另一名意大利人,COSP副总裁塞巴斯蒂亚诺·卡迪(Sebastiano Cardi)说,意大利刚刚通过了一项新法律,以帮助残疾人在他所谓的“之后”时间,即父母或其他照顾者死亡或离开时。换句话说,国家将提供帮助,但是成年子女照顾他们的残疾人需要备份计划。

华盛顿特区美国妇女残障人士论坛主席,克林顿和奥巴马总统顾问的朱迪思·休曼在谈到残障妇女的权利时说,赋予残障妇女权力至关重要。一般而言,残疾妇女需要更多地参与选举过程,并竞选各级政治职务。

在包括美国在内的所有国家/地区,残疾人失业和失业的可能性是非残疾人的两倍。然而研究表明,残疾人全面提高了公司的生产力,使残障人士参与了更具创造性的工作。

包容国际的一些智障自我倡导者指出,包容的许多障碍通常不是由于他们的残疾,而是由于社会的态度。残疾人常常没有足够的选择,也无法获得所需的支持,因为其他人根本不了解或不了解残疾人对我们的重要意义。因此,表达自己的声音是我们的责任。自我倡导是关键。

当问及包容国际主席克劳斯·拉希维茨时,有关残疾人对话的内容缺失了什么,他坚定地表示。

 “缺少的是一大批痴呆症患者。我们这一代人正在变老。我们都知道患有痴呆症的人……因此,所有这些事情都必须加以讨论,解释和描述。”

一般观察

约旦亲王侯赛因亲王报道了他的国家取得的进展,他赞扬联合国对大会堂进行了整修,但他补充说,登上领奖台应该可以到达。毕竟,这是关于《残疾人权利公约》的会议。官员小组不得不坐在地面的折叠桌后面,挤在第一排代表面前,因为那里有十二个台阶才能到达登上领奖台!

同样具有讽刺意味的是,不幸的是,会员国选举了人发会议委员会成员,结果只有十七名男子和一名妇女。尽管联合国明确指示委员会应在性别,族裔和地理位置上保持平衡,但还是发生了这种情况。

从积极的方面,选出其中一名男子是罗伯特·马丁,与智障坐在委员会提出的新西兰政府,一个自我主张,以及第一人。他帮助起草了《残疾人权利公约》,自那时以来一直积极参与其实施。

他们花了10年的人有智力残疾被选举权。一个患有痴呆症的人加入他要花多长时间? 

对痴呆症国际联盟的影响

在DAI,我们处于独特的位置,可提供这些讨论所需的专业知识。我们所有人在捍卫我们的权利并扮演一个简单的角色,表明我们如何在老年痴呆症中生活多年的过程中,都可以发挥作用。

因此,开始考虑可以采取哪些措施来改善痴呆症患者(包括您自己的人)的生活。您可能需要打印和邮寄传单,打电话,写信或编辑信件,进行筹款,在纸上或网上投放广告以进行小组活动,记录痴呆症患者的故事,在教室或俱乐部聊天,集会有关大脑研究的文章,发布药物试验和非药物治疗的通知,参加支持小组,分享食谱,描述成功的饮食和锻炼思路-首先,招募DAI的新成员!

我需要DAI,因此我可以通过支持小组和倡导来维持我的生活质量。 戴 需要您,因为您可以为您接触的每个人改变世界。通过信件,社交媒体,电话,电子邮件和亲自访问,您仍然可以接触到很多需要DAI的人。

让我们继续互相帮助,享受我们的生活,从我们享有医疗的人权开始,在我们的社区中生活,然后选择我们希望如何得到治疗。

谢谢。

玛丽 L. Radnofsky博士
2016年6月28日

痴呆症友好凯马(Dennis Frost)

丹尼斯·弗罗斯特(Dennis Frost)是国际痴呆症联盟的成员,也是新南威尔士州凯马市南部痴呆症咨询小组的就职主席,该小组指导凯马市议会,卧龙岗大学和澳大利亚的阿尔茨海默氏症患者也参与了全国性的DFC试点项目。许多人认为这是全球金牌痴呆症友好社区项目。

Dennis来自新南威尔士州,是今年在布达佩斯举行的ADI20-16会议的主题演讲者 痴呆症友好凯马,您可以在这里查看:

 

请注意: If you are watching 日 is free video, 和 are employed or can afford to donate 日 e fee you would have paid to attend on 日 e day of $45 USD, please donate here – http://www.hlmygs3688.cn/donate/

戴 是一个来自美国,加拿大,澳大利亚和其他国家的非营利性痴呆症患者团体,旨在代表,支持和教育患有该病的其他人,并且该组织将提供统一的力量,主张和支持争取个人自主权和改善生活质量。

痴呆症国际联盟的会员资格是免费的,并且向任何经医学确认诊断为任何类型的痴呆症的人开放。

在这里加入DAI www.joindai.org

或者,您可以在此处订阅我们的新闻通讯或每周博客www.infodai.org

您的捐款可确保“没有我们,我们一事无成”。

 

我们正在改变世界!

屏幕截图2016年6月17日上午11.28.44对于痴呆症患者来说,本周又是一个分水岭,也是痴呆症患者的又一个里程碑式的成就。 痴呆症国际联盟,他确实代表了全球的痴呆症患者。

无需等待那些没有痴呆症的人或说他们代表我们的组织(包括被邀请参加这样的活动),我们自己就可以通过坚持不懈的努力和热情,确保参加这项全球性的联合国活动以及玛丽·拉德诺夫斯基教授在那里有发言权,并有机会代表DAI发言。玛丽做得好!

以下是玛丽昨天在联合国发表的简短讲话,她在这里进行了艰苦而艰苦的工作,直到她获得这次机会,能够在这次活动中正式代表国际痴呆症联盟和所有患有痴呆症的人向所有与会者发表讲话。

我叫玛丽·拉德诺夫斯基。我在这里代表国际痴呆症联盟(DAI)。我是美国人。

戴 的所有成员都是智障人士,尤其是痴呆症患者— including myself.

我们是痴呆症的声音;我们为自己说话。尽管我是在多年前被诊断出的,但我才2个月前才出来。

在某些文化中(包括美国),对智障人士的系统性歧视不一定是故意的,但会加剧污名化问题,尤其是在痴呆症方面。

我的问题是:《残疾人权利公约》如何帮助消除针对残疾人的文化系统歧视,尤其是那些认为自己不得不隐瞒病情而不是应对社会污名的人?”

这是会议最后一天在联合国全体会议上在全体会议上讲话的音频和我的照片的链接。

//www.dropbox.com/s/vysxcd0fg4m802h / 戴 %20question%20to%20CRPD.mov?dl = 0″

谢谢玛丽,尽管我们患有老年痴呆症,但对我们所有人的表现如此出色,并为他们所有人冒着火车,交通和无数陌生人的勇气。我们非常了解,单单存在对您的身体和情感就会产生影响和影响,并真正感激您。

毫无疑问,一小撮有思想,有奉献精神的公民可以改变世界;确实,这是有史以来唯一的一件事. (玛格丽特·米德)

脚注:   使用了智力障碍,而不是认知障碍,因为这是联合国听众会理解的术语。我们的下一个工作是告诉他们(和其他人)痴呆症不会像其他智障者那样导致智障,而是痴呆症,它是一种大脑疾病,导致认知障碍,并且其症状会导致痴呆症患者的各种残疾,其中有些是认知障碍,有些是身体残疾。